Día mundial de la fibromialgia 2017 Valora la información

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Un año más llegó el Día mundial de la fibromialgia 2017 España; latinoamérica es una explosión de actos en la que la enfermedad de fibromialgia será el centro.

Actos del día mundial de la fibromialgia

Día mundial de la fibromialgia 2017

¿Van diez o once?

Se amontonan los años y ya se empieza a perder la noción del tiempo…demasiada memoria para tantos actos, tantos datos.
Los años han pasado desde que era un día sin pena ni gloria, tan sólo hace diez años NADIE se hacía eco, hace seis o siete hubo una explosión de reivindicación.
En los primeros años podía hacerme eco de los actos pero hoy en día en inmaterialmente posible recogerlos todos, en cada rincón de la geografia española se hace un acto, multitudinario o con poca repercusión. Pero se hacen..

Y todo gracias ¿a quien?

Yo escogí estar detrás de las trincheras, la gravedad de mis enfermedades no me permitía hacer más allá de mi entorno, ni tan siquiera desplazarme a la asociación de mi ciudad. El esfuerzo no ha sido en vano, diez años de divulgación que han llegado muy lejos pero eso es otra historia…
Hay unión y mucho, mucho trabajo detrás de las posibilidades de cada enfermo que se levanta y lucha por lo que cree.
Unos se abanderan con la investigación, otros con la entrega a los demás, otros…hay tanto que abarcar y se abarca, y la realidad es que las asociaciones son el comodín de la medicina, donde no llega el médico en su consulta hay está el enfermo asociado que ayuda y colabora, sin interés ninguno y con los medios que puede.

Mucha unión…no estás sol@

Diez años, miles de actos y miles de manos que no están unidos por la geografia, y si por el interés de seguir adelante.
No estás sol@. Hace muchos años ya que hay centenares de enfermos que tomaron una gran responsabilidad y ayudan y colaboran en la medida de lo que puede.

Recordar:

Quién dá lo que no tiene no está obligado a dar más.

Y así funciona y deberiamos ser respetuosos con cada asociación, con cada colaborador.
Hay muchos nombres propios, me dejaré alguno…perdonarme…

Pero desde aquí ya es hora de que heroes anónimos, que llevan años dejandose la piel se les dé las gracias. Un enorme gracias.

Cathy Van Riel, Marisol morales, Antonia gamero, Elisenda Poarch, Sergio garcia, Minerva Morales, Karmeta, Mariví, Maria Lopez Matallana, Jose Luis, Luisa Salas, Marifé Antuña, Dory Rosado, María José Moya, Andoni, Martha España personas individuales o que representan una asociación y que siguen contra viento y marea, porque creen en lo que hacen y cuando miran atrás saben que no pueden dejar lo que hacen porque miran hacia atrás y entonces SI se estaba sólo.

Redacción Fibromialgia noticias

Lo siento sois muchos, muchos que aguantan los lamentos y luchan con una entereza por lo que se tiene ahora.

Se ha conseguido mucho

Se ha conseguido mucho, demasiado en estos últimos años frente a una nada (había que ver como se estaba hace 10 años), puede que muchos no lo puedan ver porque le cieguen sus problemáticas personales, pero si se piensa y siente con cabeza de colectivo sabemos que hay mucho hecho, Proposiciones no de ley, reportajes en televisión española en horas punta y con trasfondo serio, en otras cadenas nacionales e internacionales, Congresos médicos abarcando exclusivamente la enfermedad, acceso en la actualidad a unidades del dolor, confederaciones de asociaciones, centenares de sentencias judiciales, protocolos médicos de actuación que en otras enfermedades ahora están luchando por ell@s . Mucho trabajo serio y comprometido por las enfermedades.

Día mundial de la fibromialgia 2017

El 12 de mayo se tiñe del color de la fibromialgia y de las demás enfermedades del SSC.

Muchos se preguntarán después de años y porque no ha hablado del resto ¿no las padece? Puede que si y puede que no, sólo puedo decir que he dado hasta donde llegaba y mucho más, espero que sepais perdonar no abarcar más.
Y much@s comprendereis y asentireis con la cabeza…así es, no podemos abarcar más…el sentimiento de desborde es inmenso y al final luchas hasta donde las fuerzas alcanzan.
Hay unión, hay fuerza, hay ilusión, hay futuro lo que no hay es salud…y muchas veces se olvida.

Y damos paso a un 2017 cargado de más actos, de más ilusión y de más lucha aquí sólo una muestra, para los recién diagnósticados si quieren formar parte de este día que encuentren en cada rincón donde acudir, podeis colaborar desde vuestra cuenta de twitter a subir los programas de actos que conozcais bajo el hastagh #Diamundialfibromialgia, yo he subido unos cuantos me es imposible hacerme eco de todo.
Sí hay algo que se puede decir, a pesar de las limitaciones y de las dificultades algo que el colectivo sabe y mucho es #sepuede

Recuerda sube el programa de tu asociación con el hastagh #Diamundialfibromialgia


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Fibromialgia sólo es apta para grandes atletas 4.9/5 (191)

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El pasado 12 de mayo palabras de un psicológo mostraron como la fibromialgia sólo es apta para grandes atletas, el psicólogo Tomàs Navarro dedicó estas palabras a los afectados de la enfermedad del dolor continuo la #fibromialgia

Tomás Navarro es Psicólogo. Se dedica a la psicología, la consultoría, la formación y la divulgación. Autor de ‘Fortaleza emocional’

Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Fibromialgia, 'finishers' del día a día

fibromialgia correr

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

“Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida”

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga a la ligera.

Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

Gracias a Tomás Navarro en nombre de todos los afectados de Fibromialgia

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La neurologia el futuro de la fibromialgia 5/5 (2)

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Para los recien diagnosticados seguramente no sabrán valorar el alcance de esta noticia pero para quienes llevamos años en la reivindicación y lucha de nuestros derechos este titular supone mucho, un gran salto hacia delante. Sabemos que tardará en incorporarse, en ser real, pero afortunadamente esto da un cambio radical hacia la forma de encarar y tratar la enfermedad.

Redacción fibromialgia noticias

 

Los casos de fibromialgia se incrementan entre la población femenina española

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre un 2 y un 3% de la población española podría padecer fibromialgia, una enfermedad con claro predominio en las mujeres, ya que entre un 3 y un 6 % de ellas podría sufrirla

La fibromialgia es una enfermedad que hoy en día podría padecer entre un 2 y un 3% de la población española, con un claro predominio en la mujer, ya que entre un 3 y un 6% de las españolas podría sufrirla, según datos aportados por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración, ayer domingo, del Día Internacional de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica.

la neurologia el futuro de la fibromialgia

la neurologia el futuro de la fibromialgia

Fibromialgia dolor diseminado

La fibromialgia se caracteriza por la presencia de dolor diseminado y/o sensación dolorosa a la presión en determinadas zonas del cuerpo (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones pero no es una enfermedad articular, según destaca la Sociedad Española de Reumatología. En términos generales, se puede decir que la fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son. Además del dolor persistente, la fatiga extrema y las alteraciones del sueño, esta enfermedad afecta de forma severa a la calidad de vida de los pacientes, ya que puede ocasionar rigidez generalizada. El inicio de los primeros síntomas suele situarse entre los 20 y 40 años de edad, aunque en la mayoría de los casos la enfermedad es difícil de diagnosticar en un primer momento.

“Las repercusiones personales, familiares y sociales de la fibromialgia son muy importantes, por la discapacidad que genera, por el número de pacientes que la sufren y los que aún están sin diagnosticar, y por la ausencia de una terapia efectiva en muchos de los casos” señala Dr. José Mª Gómez Argüelles, coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN. Por ello, considera que no sólo hay que aumentar la investigación en este campo, sino también avanzar en el diagnóstico y abordaje de esta enfermedad. Y es que, se calcula que 3 de cada 4 pacientes con cuadros de fibromialgia está sin diagnosticar, el 48% de los pacientes padecen una discapacidad moderada o severa, el 10% discapacidad muy severa y un 20% afirma no poder ir a trabajar nunca o sólo algunos días.

La fibromialgia en reumatologia

La fibromialgia es la segunda causa de consulta en los servicios de Reumatología pero cada vez es más frecuente que personas que padecen cuadros de fibromialgia comiencen a ser derivadas a los servicios de Neurología, no sólo por su común asociación con la migraña u otro tipo de cefaleas como en el 80% de los casos, trastornos del sueño como en el 93% o problemas de memoria en el 89%, sino porque se cree que está producida por cambios funcionales en el sistema nervioso central de los pacientes.

Diagnosticar la fibromialgia sigue siendo complicado, ya que no existe ninguna prueba de laboratorio o radiológica para esta enfermedad, aunque también ocurre en otras patologías neurológicas, como por ejemplo la migraña. “Cuando un paciente con fibromialgia acude a la consulta de un neurólogo, generalmente, ya ha visitado a múltiples especialistas que han tratado de buscar soluciones a sus síntomas. Existe aún mucho desconocimiento de estas patologías y muchos de los síntomas son comunes de otras enfermedades”, explica el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

Actualmente todavía existen muchas incógnitas sobre cuál puede ser el origen de la fibromialgia. La mayoría de los estudios recientes apuntan a que ocurre una disfunción del procesamiento de la señal dolorosa en el sistema nervioso central. “Es como si se amplificase cualquier estímulo en el cerebro de estas personas, de ahí que se encuadre esta patología dentro de lo que ahora se denominan síndromes de sensibilización central, donde también entrarían cuadros como el síndrome de fatiga crónica o el síndrome del intestino irritable”, detalla el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

Tratamiento fibromialgia

El tratamiento de la fibromialgia tiene que abordarse de forma individualizada, y a pesar de que hoy en día no exista ningún tipo de terapia que consiga eliminar la enfermedad, sí que se pueden llevar a cabo medidas para mejorar los cuadros de dolor y tratar muchos de los problemas asociados a esta dolencia. “Los pacientes con fibromialgia no experimentan de igual forma la enfermedad. Existen distintos grados y una amplia variedad de problemas asociados que hay que intentar tratar: con fármacos que modulen el sistema nervioso central, ejercicio o psicoterapia”, concluye el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

 

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Afibrom 12 de mayo de 2012 Valora la información

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Afibrom 12 de mayo. LA SANIDAD FRENTE A LAS ENFERMEDADES AMBIENTALES. Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Síndrome Químico Múltiple y Electrohipersensibilidad.

CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, EL DÍA 9 DE MAYO DE 2012, AFIBROM JUNTO CON LA CONFEDERACION NACIONAL DE FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDADE QUIMICA MULTIPLE, ORGANIZAN LAS 1ª JORNADAS EN EL HOSPITAL RAMON Y CAJAL

La fecha

El 12 de mayo de cada año se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia. El índice de población mundial que padece de fibromialgia se sitúa entre el 3% y el 6% de la población mundial, la fibromialgia (FM) fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992.

El 9 de Mayo la Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple quiere organizar una jornada de divulgación y concienciación destinada a pacientes, responsables de administraciones públicas, asociaciones y profesionales de la sanidad.

¿Quién organiza?

La Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple es una organización sin ánimo de lucro y de iniciativa social, creada con el fin de tener una voz única ante la Administración y las diferentes instituciones.

La Misión de la Confederación es representar y defender los derechos e intereses globales de las personas afectadas de Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Sensibilidad Química Múltiple, así como de sus familias, tanto a nivel nacional como internacional, ante la sociedad en general, Administraciones y demás Instituciones, integrando e impulsando con este fin la acción de las asociaciones que forman parte de ella y de aquéllas que, sin estar integradas en la Coordinadora, persiguen los mismos fines.

Actualmente, la Confederación está formada por 23 asociaciones y 3 Federaciones, que a su vez incluye a 32 asociaciones, que representa las necesidades e intereses de más de 10.000 pacientes. (actualizado a 2016 esta confederación ha desaparecido)

Afibrom, Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid, es una entidad sin ánimo de lucro cuyos principales objetivos son apoyar, potenciar y divulgar todo lo relacionado con la Fibromialgia y su tratamiento, tanto en lo que se refiere a los avances científicos en el estudio e investigación clínica de esta patología, como en los aspectos sociales, psicológicos y jurídicos que afectan al colectivo de enfermos que la padecen y en la medida de lo posible ayudar a mejorar la calidad de vida de sus asociados.

Está inscrita en el Registro de Asociaciones de la Consejería de Presidencia y cuenta con siete Delegaciones, igualmente inscritas en los registros correspondientes, ubicadas en Alcalá de Henares, Fuenlabrada, Humanes de Madrid, Leganés, Móstoles, San Sebastián de los Reyes y San Lorenzo de El Escorial.

¿A quien va dirigida?

Principalmente a pacientes de estas enfermedades y sus familiares, profesionales de la salud y responsables de la administración pública.

Objetivos

1.- Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otros Síndromes de Sensibilidad Central. Dar a conocer estas patologías, lo que permitirá mayores y mejores diagnósticos.

2.- Mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria y laboral de los pacientes y sus familias.

3.- Transmitir información de calidad sobre la realidad de las personas con estas enfermedades en España, aportando datos novedosos y noticiables.

4.- Posicionar a etas enfermedades como una prioridad en los discursos de la Administración.

5.- Divulgar los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Sensibilidad Química Múltiple. Abrir nuevas necesidades de investigación en el ámbito de las cuatro enfermedades.

6.- Informar y sensibilizar a los ciudadanos, a los profesionales, a los dirigentes políticos, a las administraciones públicas y a la sociedad en general, en relación con la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, la eliminación de barreras de comunicación, la integración y la accesibilidad.

7.- Informar a los pacientes y sus familias sobre sus derechos en el ámbito social, laboral, sanitario y jurídico.

8.- Que la Sensibilidad Química Múltiple y la EHS sean reconocidas oficialmente.

9.- Plantear la urgente necesidad de que las autoridades y los responsables en materia de salud y medio ambiente tomen las medidas correctoras necesarias.

La jornada

La jornada se plantea atendiendo a los tres aspectos que afectan a la vida de los pacientes de estas enfermedades y de su entorno familiar: Política y administraciones públicas. Avances clínicos y científicos. Problemas jurídicos, sociales y laborales.

1.- Desde la perspectiva de la política y de las administraciones públicas, se hablará de cómo abordan éstas la problemática de los pacientes que sufren estas enfermedades y sus familiares.

2.- En lo que se refiere a la parte científica de la jornada, se ahondará en las novedades y avances científicos, clínicos y de mejora en la calidad de vida en los pacientes que sufren éstas enfermedades.

3.- En el ámbito social- laboral, se tratará deorientar a los pacientes en sus derechos, trámites y pasos que han de seguir para conseguir el reconocimiento de su enfermedad, alcanzar su desarrollo personal y obtener una vida digna.

Para conseguir dar respuesta a estas cuestiones, el programa de esta jornada versará sobre:

– El papel de las administraciones públicas en el reconocimiento de las enfermedades de Fibromialgia, Fatiga Crónica y otros Síndromes de Sensibilidad Central, su situación actual y perspectivas de futuro.

– La importancia del asociacionismo y su papel en defensa de los derechos de los pacientes.

– Novedades científicas, avances clínicos, tratamientos y terapias que mejoran la calidad de vida de los pacientes.

– Fases y trámites para conseguir probar la existencia de la enfermedad y su posterior reconocimiento como enfermedad invalidante.

Para debatir sobre estos asuntos, la Confederación está trabajando para traer a los mejores conocedores y expertos en cada uno de los puntos anteriormente descritos.

El Lugar

Desde un principio y dada la importancia que el Hospital Ramón y Cajal tiene como referente en la divulgación del conocimiento y apoyo a las asociaciones de pacientes, la Confederación ha pensado que el salón de actos de este hospital es el marco más adecuado para llevar acabo esta jornada.

El salón tiene un aforo de 500 butacas y cuenta con todos los requisitos técnicos y de infraestructura para realizar un evento de estas características.

Duración

Será una jornada de mañana y tarde. En la hora de la comida se servirá un catering para los patrocinadores, colaboradores y ponentes.

El programa

10:00 h. INAUGURACIÓN JORNADA

– Dª. María Teresa Ramos, Presidenta Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica y de AFIBROM.

– Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

10:30 h. EL DOLOR EN LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL.

– Dr. Marcelino Revenga Martinez, Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal

11:00 h. DIAGNÓSTICO Y SEGUIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL. EL PAPEL DEL MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA.

– Dr. Alejandro Cuadrado, representante SEMERGEN (Sociedad española de médicos de atención primaria).

11:30 h. ABORDAJE DESDE LA MEDICINA INTEGRATIVA DE LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL.

– Dr. José Francisco Tinao, Director Médico de CMI-Clínica Medicina Integrativa, Vicepresidente de la Fundación Vivosano y miembro de la Sociedad Europea de Medicina Integrativa.

12:00 PAUSA

12:30 h. PAPEL DEL COENZIMA Q10 EN LA FISIOPATOLOGÍA DE LA FIBROMIALGIA.

– D. Mario David Cordero, Profesor de Investigación en Postgrado de la Facultad de Odontología de Sevilla. Miembro del Grupo de Estudios de Fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología (GEFISER). Miembro del Comité de la Junta de Andalucía para el Proceso Asistencial Integrado (PAI) en Fibromialgia del ServicioAndaluz de Salud.

Responsable en el grupo de la Junta de Andalucía “Biopatología y Estrés Oxidativo” de la línea de investigación en Fibromialgia y Fatiga Crónica con colaboradores nacionales e internacionales, en la que ha publicado numerosos artículos en revistas internacionales, así como varios capítulos en libros internaciones sobre fibromialgia.

13:00 h. EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES Y EL VOLUNTARIADO.

– Dr. Luis Carlos Martínez Aguado, Médico y Jefe del Servicio de Información, Trabajo Social y Atención al Paciente del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

13:30 h. RONDA DE PREGUNTAS

14:00 COMIDA

16:30 h. DEFINICION DE SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE. ACLARACIONES A CONCEPTOS ERRÓNEOS Y DESCONOCIDOS.

– Dra. Pilar Muñoz-Calero, Presidenta de la Fundación Alborada. Licenciada en Medicina y Cirugía por la U.C. de Madrid. Experta en medicina ambiental y especialista en adicciones. Afectada de Sensibilidad Química Múltiple

17:00 h. PASOS A SEGUIR PARA CONSEGUIR EL RECONOCIMIENTO JUDICIAL DE LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL.

– Dª. Olga Río, Abogada y Diplomada en Graduado Social, Experta en Asesoría de Empresa e Incapacidades.

17:30 h. AFRONTAMIENTO EN FIBROMIALGIA. EFECTOS DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN INTERDISCIPLINAR.

– Dra. Cecilia Peñacoba Puente, Doctorada en Psicología, Profesora Titular, especialista en Fibromialgia, Responsable de la Unidad Interdisciplinar de Fibromialgia de la Universidad Rey Juan Carlos.

18:00 h. RONDA DE PREGUNTAS

18:30 h. FINALIZACIÓN DE LA JORNADA

– Dª María Teresa Ramos, Presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica y de AFIBROM.

Acciones de Publicidad y Comunicación:

Reparto de Flyers (trípticos) con el programa de la jornada.

Roller en el lugar de celebración de jornada.

Material informativo de la jornada.

Gabinete de prensa: Convocatoria, notas de prensa y seguimiento de la repercusión en medios de la jornada. Gestión de entrevistas.

Nota (1): Alguna de las ponencias como de los ponentes pueden estar sujetos a cambios o modificaciones.
Nota (2): Los horarios son provisionales.
Nota (3): Las acciones de publicidad y comunicación de la jornada son orientativas y pueden sufrir modificaciones en base a la financiación que se consiga para la realización del evento.

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Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica Valora la información

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X Jornada de avances en el síndrome de fatiga crónica

Fundación FF de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Puedes contactar en:

Av. Diagonal, 365, 4º1º, 08029

oficinacentral@laff.es

93 467 22 22

9 de mayo de 2012 de 11.00 a 20.00 h
Salón de actos del Edificio Pabellón Docente
Hospital Universitario Vall d’Hebron
Director de la Jornada
Dr. Tomás Fernández de Sevilla Ribosa
Coordinación de la Jornada
Dr. José Alegre Martín
Dra. Ana María García Quintana

Fundación FF de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Organizan

Unidades del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Vall d’Hebron y del Centro Médico Delfos de Barcelona, Departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, Instituto Fundación de Investigación y Docencia Hospital Universitario Vall d’Hebron y Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Objetivos

Profundizar en los últimos avances sobre temas concretos del síndrome de fatiga crónica.
Dirigido a
Profesionales, enfermos y enfermas, Asociaciones, Federaciones y Fundaciones del SFC.
Duración
Día 9 de mayo de 11.00 a 20.00 h.

Lugar

Salón de actos del Pabellón Docente. Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.

11.00 h Inauguración
11.30 Inicio de la Jornada
Avances en el síndrome de fatiga crónica
Nuevos conceptos de la intolerancia al gluten
Dr. Francesc Casellas. Digestólogo. Hospital Universitario Vall d’Hebron (HUVH)
Hipersensibilidad electromagnética
Dra. Magda Havas. Universidad de Ontario
Dr. David A. Setzer. USA
El síndrome de fatiga crónica en los hombres
Dra. Ruiz. Internista. HUVH.
El impacto de la fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica
Dra. Mónica Haro. Médico de atención primaria
Descanso
Reflexiones de un paciente afecto de SFC
Conferencia de la mañana
Estudio de la recuperación postejercicio físico, en el síndrome de fatiga crónica
Dra. Andrea Suárez. Medicina Deportiva
14.00 a 16.00 Comida

16.00
El impacto de la personalidad en el síndrome de fatiga crónica
Personalidad en el síndrome de fatiga crónica
Dr. Sergi Valero. HUVH
Trastornos de la personalidad en el síndrome de fatiga crónica
Dra. Natalia Calvo. Psicóloga
Reflexiones de una paciente afecta de SFC
17.00
Impacto de la fatiga crónica en el fracaso escolar en adolescentes
Dr. Miguel Casas. Psiquiatra
Dra. Naia Saez. Psiquiatra
Descanso

18.30
Inmunología en el SFC
Importancia de los marcadores biológicos en el diagnóstico del SFC
Dra. Ana María García Quintana. Internista. Centro Médico Delfos. Barcelona
La inmunomodulación en el SFC
Dr. José Alegre Martin. HUVH
Conclusiones
Reflexiones sobre 10 años de la Jornada del SFC en el Hospital Universitario Vall d’Hebron

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12 de Mayo 2010; Día mundial de la fibromialgia, SFC y SQM ¿Seguimos igual? Valora la información

¿Seguimos igual?

Después de cuatro años de dedicarme a esta labor e implicarme directamente en la difusión de las enfermedades de fibromialgia, SFC y SQM compruebo y veo como nos movemos en una única dirección. Ha cambiado algo, puede parecer muy poco pero realmente es muy importante y es que el enfermo tiene voz, reivindica, pide sus derechos. Hemos conseguido quitarnos el estigma de la vergüenza y de la culpabilidad…hemos pasado de ser “simplemente” enfermos a ser personas, internet ha sido una fuente que ha permitido que quien nos rodea pueda visualizar como vivimos y como luchamos día a día con estas enfermedades.

La problematica asistencial sigue existiendo, los diagnósticos se siguen demorando por años, haciendo pasar al enfermo por problemáticas laborales y familiares muchas veces insalvables y en vez de ir a a la búsqueda de una solución para su enfermedad se sume en una caida libre al vacio, el vacio de la indiferencia familiar y el acoso laboral para que abandone sus puestos de trabajo.

Apatia Médica

La apatia por parte del sector médico, por un gran sector, hace que el tratamiento crónico de nuestras enfermedades en vez de ir a la búsqueda de un mejor nivel de calidad de vida se convierta en un calvario de enfermedades asociadas a las que no encontramos solución. Son enfermedades en pleno progreso de investigación, requiere por parte de quien nos trata una obligada actualización, actualización constante porque la investigación está abriendo múltiples frentes, frentes que para el día a día del enfermo puede significar el gran cambio; El poder dejar de ahogarse en el dolor y en el cansancio a poder respirar de vez en cuando bocanadas de aire fresco.

Problemática Familiar

La problemática familiar, el enfermo vive un duelo durante años, la enfermedad progresivamente le va quitando actividad, le obliga a renunciar a cosas queridas y en parte a cosas necesarias. Es vital para el enfermo que su entorno más próximo, el familiar se implique, observe su duelo, sus pérdidas, y sea consciente de el sufrimiento…ir en contra de la voluntad de enfermo obliga al enfermo a sentimientos de culpabilidad, en culpable de no poder seguir con su ritmo de vida, en culpable de que todo lo que ha construido con cariño vea como es afectado por su enfermedad y sienta como en su interior griten y repitan y se queden a vivir las palabras ‘si yo no estuviera así mi vida sería perfecta’.

Es necesaria la comprensión familiar para que el enfermo sienta que ‘a pesar de todo su vida sigue siendo perfecta’.

Problemática Laboral

En España existe legislación para que cualquier persona que enferme pueda seguir trabajando….pero desgraciadamente quien regenta empresas no hace uso de estas obligando a los enfermos a abandonar nuestros puestos de trabajos. Trabajos primordiales para el sustento de el enfermo que muchas veces es abandonado por su entorno familar al no querer responsabilizarse ni querer vivir la crueldad de los sintomas de estas enfermedades.

Realidades que nos toca vivir como el desamparo ante los tribunales que otorgan las invalideces y que apoyados, cuando se consigue un entorno favorable, por médicos y empresas vemos como informes emitidos por médicos y que nos aconsejan decantarnos por invalideces son negadas ante los tribunales médicos.

Sin ayuda

Personas que a la mitad de su vida ven como se les escapa entre las manos y no pueden hacer nada por remediarlo, jovenes que al comenzar su vida ven como muchas experiencias van a ser prohibidas por las propias limitaciones de la enfermedad.

Padres que luchan por la salud y el futuro de sus hijos, maridos que luchan porque lo que más quieren sigan a su lado de la forma más feliz…existen mil realidades diferentes pero con un nexo en común el sufrimiento y la pérdida que supone el enfermar en muchos casos en la forma más grave de estas enfermedades.

Como enfermos no terminamos de ver la luz al fin del camino, aunque en muchas ocasiones luchemos con las pocas fuerzas que nos quedan…..nos obligan muchas veces a vivir en un perpetuo “darse contra un muro”. No dependemos de nuestras fuerzas muchas veces, la mayoría, dependemos de la solidaridad, de la comprensión, de los demás….solidaridad que al sernos negada pone fin a muchas esperanzas, a muchas vias de posibles soluciones a conflictos personales.

Estos últimos meses vemos como el sindrome de fátiga crónica puede tener una via abierta a un posible tratamiento….y cuando el colectivo se moviliza para traer la información de primera mano se asiste a la realidad de la falta de interés en el estudio de esas nuevas posibles alternativas que puede suponer en un futuro la posible curación de un sector de enfermos.

Seguir Luchando

Desde aqui os emplazo a los enfermos, a seguir luchando…a que por muy mal que se esté la enfermedad no nos arrebate nuestra identidad, lo que hemos esculpido a lo largo de vivencias de toda una vida o a los jovenes a vivirlas(en la medida que nos permita la enfermedad)…no dejemos que la adversidad se instaure en nuestra vida y luchar día a día por lo que realmente somos personas válidas en todos los aspectos de la vida, pero enfermas….. en muchos casos gravemente enfermas.

Yo mientras tanto seguiré aqui, y si lo quereis os acompañare a lo largo de vuestro camino, con el fin y el compromiso que me he propuesto; hacer llegaros la información, nos vemos siempre que querais.

12-05-2010
Redacción fibromialgia noticias

 

Agradecimientos

Desde aquí quiero mostrar todo mi agradecimiento a el equipo de médicos que ha aceptado formar parte del comité asesor cientifico de este espacio y hacer extensivo el agradecimiento a su dedicación en la investigación, divulgación, docencia y a nivel asistencial de las enfermedades de FM, SFC y SQM; Al Dr. Ferran J. García-Fructuoso, Dr. Joaquim Fernandez Sola desde España, Dr. Manuel Martínez Lavín desde México, Dra. Andrea López Márquez Mato y Prof. Dra. Gloria Pizzuto desde Argentina.

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Día mundial de la fibromialgia 2010 Valora la información

Después de cuatro años de dedicarme a esta labor e implicarme directamente en la difusión de las enfermedades de fibromialgia, SFC y SQM compruebo y veo como nos movemos en una única dirección. Ha cambiado algo, puede parecer muy poco pero realmente es muy importante y es que el enfermo tiene voz, reivindica, pide sus derechos. Hemos conseguido quitarnos el estigma de la vergüenza y de la culpabilidad…hemos pasado de ser “simplemente” enfermos a ser personas, internet ha sido una fuente que ha permitido que quien nos rodea pueda visualizar como vivimos y como luchamos día a día con estas enfermedades.

12 de Mayo; Día mundial de la fibromialgia 2010, SFC y SQM ¿Seguimos igual?

La problematica asistencial sigue existiendo, los diagnósticos se siguen demorando por años, haciendo pasar al enfermo por problemáticas laborales y familiares muchas veces insalvables y en vez de ir a a la búsqueda de una solución para su enfermedad se sume en una caida libre al vacio, el vacio de la indiferencia familiar y el acoso laboral para que abandone sus puestos de trabajo.

La apatia por parte del sector médico, por un gran sector, hace que el tratamiento crónico de nuestras enfermedades en vez de ir a la búsqueda de un mejor nivel de calidad de vida se convierta en un calvario de enfermedades asociadas a las que no encontramos solución. Son enfermedades en pleno progreso de investigación, requiere por parte de quien nos trata una obligada actualización, actualización constante porque la investigación está abriendo múltiples frentes, frentes que para el día a día del enfermo puede significar el gran cambio; El poder dejar de ahogarse en el dolor y en el cansancio a poder respirar de vez en cuando bocanadas de aire fresco.

problemática familiar

La problemática familiar, el enfermo vive un duelo durante años, la enfermedad progresivamente le va quitando actividad, le obliga a renunciar a cosas queridas y en parte a cosas necesarias. Es vital para el enfermo que su entorno más próximo, el familiar se implique, observe su duelo, sus pérdidas, y sea consciente de el sufrimiento…ir en contra de la voluntad de enfermo obliga al enfermo a sentimientos de culpabilidad, en culpable de no poder seguir con su ritmo de vida, en culpable de que todo lo que ha construido con cariño vea como es afectado por su enfermedad y sienta como en su interior griten y repitan y se queden a vivir las palabras ‘si yo no estuviera así mi vida sería perfecta’.

dia mundial de la fibromialgia 2010

dia mundial de la fibromialgia

Es necesaria la comprensión familiar para que el enfermo sienta que ‘a pesar de todo su vida sigue siendo perfecta’.

En España existe legislación para que cualquier persona que enferme pueda seguir trabajando….pero desgraciadamente quien regenta empresas no hace uso de estas obligando a los enfermos a abandonar nuestros puestos de trabajos. Trabajos primordiales para el sustento de el enfermo que muchas veces es abandonado por su entorno familar al no querer responsabilizarse ni querer vivir la crueldad de los sintomas de estas enfermedades.

invalideces son negadas ante los tribunales médicos

Realidades que nos toca vivir como el desamparo ante los tribunales que otorgan las invalideces y que apoyados, cuando se consigue un entorno favorable, por médicos y empresas vemos como informes emitidos por médicos y que nos aconsejan decantarnos por invalideces son negadas ante los tribunales médicos.

Personas que a la mitad de su vida ven como se les escapa entre las manos y no pueden hacer nada por remediarlo, jovenes que al comenzar su vida ven como muchas experiencias van a ser prohibidas por las propias limitaciones de la enfermedad.

Padres que luchan por la salud y el futuro de sus hijos, maridos que luchan porque lo que más quieren sigan a su lado de la forma más feliz…existen mil realidades diferentes pero con un nexo en común el sufrimiento y la pérdida que supone el enfermar en muchos casos en la forma más grave de estas enfermedades.

Depender de la solidaridad

Como enfermos no terminamos de ver la luz al fin del camino, aunque en muchas ocasiones luchemos con las pocas fuerzas que nos quedan…..nos obligan muchas veces a vivir en un perpetuo “darse contra un muro”. No dependemos de nuestras fuerzas muchas veces, la mayoría, dependemos de la solidaridad, de la comprensión, de los demás….solidaridad que al sernos negada pone fin a muchas esperanzas, a muchas vias de posibles soluciones a conflictos personales.

Estos últimos meses vemos como el sindrome de fátiga crónica puede tener una via abierta a un posible tratamiento….y cuando el colectivo se moviliza para traer la información de primera mano se asiste a la realidad de la falta de interés en el estudio de esas nuevas posibles alternativas que puede suponer en un futuro la posible curación de un sector de enfermos.

Seguir luchando

Desde aqui os emplazo a los enfermos, a seguir luchando…a que por muy mal que se esté la enfermedad no nos arrebate nuestra identidad, lo que hemos esculpido a lo largo de vivencias de toda una vida o a los jovenes a vivirlas(en la medida que nos permita la enfermedad)…no dejemos que la adversidad se instaure en nuestra vida y luchar día a día por lo que realmente somos personas válidas en todos los aspectos de la vida, pero enfermas….. en muchos casos gravemente enfermas.

Yo mientras tanto seguiré aqui, y si lo quereis os acompañare a lo largo de vuestro camino, con el fin y el compromiso que me he propuesto; hacer llegaros la información, nos vemos siempre que querais.

Carmen Martin 12-05-2010
Redacción fibromialgia noticias

Desde aquí quiero mostrar todo mi agradecimiento a el equipo de médicos que ha aceptado formar parte del comité asesor cientifico de este espacio y hacer extensivo el agradecimiento a su dedicación en la investigación, divulgación, docencia y a nivel asistencial de las enfermedades de FM, SFC y SQM; Al Dr. Ferran J. García-Fructuoso, Dr. Joaquim Fernandez Sola desde España, Dr. Manuel Martínez Lavín desde México, Dra. Andrea López Márquez Mato y Prof. Dra. Gloria Pizzuto desde Argentina.

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Asociación Afibrodon fibromialgia en Badajoz Valora la información

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Día mundial de la fibromialgia, SFC, SQM en Don benito (Badajoz) por Asociación Afibrodon

Asociación Afibrodon

Don Benito será el próximo 11 de mayo una de las paradas de una campaña itinerante que recorre toda España informando de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Según informa la Asociación de Fibromialgia de Don Benito (Afibrodon), el recorrido de los autobuses incluye Castilla y León, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, Aragón, Castilla-La Mancha, Andalucía y Extremadura, finalizando el día 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en Madrid con la lectura de un manifiesto a favor de los afectados.

asociacion afibrodon

Esta campaña está organizada por la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas.

Concienciar a la salud pública

Se trata, según Afibrodon, de una iniciativa itinerante e interactiva que busca concienciar sobre la importancia de que la sanidad pública atienda adecuadamente las necesidades de los afectados por estas patologías.

La campaña se desarrolla a bordo de dos autobuses, equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.

Los autobuses, que recorrerán diez comunidades autónomas, cuentan también con una conexión a internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto vía e-mail con los afectados para manifestar a éstos directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, que quedará instalada como forma de “dar la cara” por los afectados, proyecciones de vídeo y otras acciones divulgativas.

Puedes contactar con AFIBRODON

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Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay 2010 Valora la información

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Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay

El miércoles 12 de mayo se conmemora mundialmente el “Día Internacional de la Fibromialgia” y por ese motivo se reunirán en la Plaza Independencia muchos de los que padecen esta enfermedad.

Bajo el lema “No somos invisibles”, pacientes y familiares se congregarán entre las 12 y las 14 horas junto al monumento a Artigas. Para identificarse llevarán atuendos en tonos violeta o naranja, indistintamente.

La fibromialgia es una enfermedad poco conocida que afecta especialmente a mujeres y que está muy sub-diagnosticada en el Uruguay La concentración es organizada por la Asociación Uruguaya de Fibromialgia, entidad con personería jurídica que reúne a cientos de pacientes y sus familiares.

A esta conmemoración se sumará la compañía de danza SaludArte cuyo elenco hará una representación y dramatización sobre los sufrimientos de una paciente de fibromialgia.

Conferencia del Dr. Uboldi

También en el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, el día 11 de mayo, a las 19 horas, en la sede de UNIT, en Plaza Independencia 812, la Asociación Uruguaya de Fibromialgia ha organizado una conferencia del especialista Dr. Carlos Uboldi sobre aspectos básicos de la fibromialgia. La entrada es libre y gratuita.

El Dr.Carlos Uboldi, reumatólogo y fisiatra, es autor del libro “Dolor de Mujer” en el que refleja sus experiencias en el tratamiento de la fibromialgia. El doctor Uboldi tiene un postgrado en Psiconeuroinmunoendocrinología y es docente de la Universidad Católica de Montevideo.

La mayoría de los pacientes de fibromialgia no tiene atención, ni siquiera en Montevideo. La única clínica especializada es del Instituto de Reumatología y está desbordada y con sólo dos especialistas. Pocas mutualistas reconocen a la fibromialgia como una enfermedad y cuentan con especialistas adecuados.

Contacto con la Asociación Uruguaya de Fibromialgia,

Vilma García. Tel 211 59 36
cel. 094 712 857
vilmagarcia01@hotmail.com

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Asociacion-fmysfc Puertollano día internacional de la fibromialgia Valora la información

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Asociacion-fmysfc Puertollano; Actos conmemorativos de el día internacional de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica

DÍA 13:

A LAS 6 DE LA TARDE EN EL SALÓN DE ACTOS DE LA CASA DE CULTURA.

CONFERENCIA

Intervienen:
D. MARCOS PAULINO HUERTAS: Reumatólogo del Hospital General de Ciudad Real “Últimas novedades en Fibromialgia”
Dª. AURORA AMORES: Abogada Laboralista “Invalidez y Minusvalías”

Asociacion-fmysfc Puertollano

(actualizado a 2016) Contacta con la asociación

Enlaces con más iniciativas 12 de Mayo de 2010 ‘Día mundial de la fibromialgia y SFC’

Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay
12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
I Jornadas Internacionales para el estudio de la Fibromialgia 2010
7 de mayo de 2010 concierto solidario en Barcelona por LIGA SFC
Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica;12 de mayo de 2010; Lema de la Jornada: “DE LA MÀ DE LA CIÈNCIA”(De la mano de la ciencia)
Acofifa/Fegafifa actividades programada para el 12 de mayo de el 2010
Reunión Científica “Novedades en el Síndrome de Fatiga Crónica” Madrid, 11 de Mayo 2010
Plataforma para la FM, SFC y SSQM 12 de mayo de 2010
Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay
12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

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