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Fibromialgia y tratamiento farmacológico ¿Es útil? 5/5 (3)

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Respondiendo preguntas: Fibromialgia y tratamiento  farmacológico ¿Es útil? Una revisión médica para despejar dudas:

La fibromialgia se ha convertido en un tema frecuente de debate, incluso en los medios de información no sanitarios, debido a su alta prevalencia -cercana al 2% en la población española (1)-, a las dificultades que ocasiona su manejo terapéutico y al coste de la atención médica y de las incapacidades laborales asociadas.

Fibromialgia y tratamiento farmacológico ¿Es útil?

Según los criterios del American College of Rheumatology, las dos características que definen la fibromialgia son la presencia de dolor generalizado de más de tres meses de duración y una sensibilidad anormal a la presión digital en varias zonas típicas del cuerpo.(2) Además, son frecuentes otros síntomas como fatiga, insomnio, ansiedad y depresión.

Su etiología es desconocida aunque, sin duda, se trata de un proceso multifactorial. La hipótesis más aceptada es la existencia de un trastorno de la percepción, transmisión y modulación del dolor, de origen central, con un descenso del umbral del dolor y mala adaptación al ejercicio.(3)

No se ha detectado ninguna alteración orgánica que explique este trastorno y existe la posibilidad de una relación directa entre la fibromialgia, los problemas de tipo emocional y la patología psiquiátrica.

ABORDAJE TERAPÉUTICO DE LA FIBROMIALGIA

El objetivo terapéutico en la fibromialgia es disminuir la intensidad de los síntomas (dolor, fatiga, depresión, insomnio) y mejorar la capacidad funcional y la calidad de vida de los pacientes. Este abordaje es complejo y obliga a utilizar estrategias múltiples en las que se combinan el tratamiento farmacológico y no farmacológico.4

No existe un criterio unánime sobre cómo tratar la fibromialgia, y las recomendaciones disponibles provienen de las opiniones de comités de expertos.(5,6)
Se considera primordial la educación e información de los pacientes, la realización de ejercicio físico adecuado, la terapia psicológica, y un tratamiento farmacológico dirigido a aliviar la sintomatología predominante.4

Respecto a la terapia farmacológica la dificultad para seleccionar el medicamento adecuado radica en que los estudios se han realizado siempre frente a placebo y presentan, en general, otras limitaciones, como un escaso número de pacientes, una corta duración de la intervención o un deficiente registro de los efectos adversos. A ello se añade la ausencia de herramientas adecuadas para medir su eficacia clínica, dado que la mayor parte de ellas no se han validado en la fibromialgia.(7)

¿QUÉ FARMACOS HAN DEMOSTRADO EFICACIA EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA?

A pesar de las deficiencias de los estudios, los fármacos que han obtenido mejores resultados son aquellos que actúan sobre el sistema nervioso central. Así, aunque estos medicamentos se etiqueten como antidepresivos, relajantes musculares o antiepilépicos, su mecanismo de acción sobre diferentes neurotransmisores (seroto-nina, noradrenalina o sustancia P) -que actúan en la transmisión y modulación del dolores lo que parece hacerlos efectivos en esta patología.(6)

Fibromialgia y tratamiento farmacológico

Si hay dolor… lo más lógico sería empezar por un analgésico.

Sin embargo, no hay evidencia de que el paracetamol o los AINE sean eficaces en el control del dolor de la fibromialgia.(7,8) Parece razonable utilizar paracetamol como analgésico inicial, por su aceptable balance beneficio/riesgo y porque es el primer escalón analgésico recomendado en la mayoría de síndromes dolorosos.(5,6)

Los AINE no deberían emplearse de forma generalizada en el tratamiento de esta enfermedad, debido a su peor perfil de seguridad.

Tramadol

Dispone de ensayos clínicos en los que muestra eficacia como analgésico en la fibromialgia, tanto en monoterapia (50-100 mg c/6 horas, sin sobrepasar los 400 mg/día)9, como asociado a paracetamol.

En un ensayo clínico de tres meses de duración, la combinación de tramadol más paracetamol (37,5/325 mg),administrado hasta 4 veces al día, resultó más eficaz que placebo: el grupo que recibió tratamiento activo presentó una menor tasa de interrupción prematura del tratamiento y una modesta mejoría en el dolor.10

El resto de opioides no deben utilizarse como analgésicos en la fibromialgia, ya que carecemos de pruebas acerca de su beneficio.(4,8)

Gabapentina y pregabalina:

Dos antiepilépticos para el dolor neuropático Tanto gabapentina como pregabalina disponen de ensayos en el tratamiento del dolor asociado a la fibromialgia; no así carbamazepina, el otro antiepiléptico empleado en el dolor neuropático. Ninguno de los dos fármacos ha demostrado eficacia en el tratamiento de los síntomas depresivos.

Gabapentina se investigó, a dosis de 1.200-2.400 mg diarios, en un ensayo frente a placebo, de 12 semanas de duración, que incluía 150 pacientes con fibromialgia: el fármaco redujo el dolor respecto a placebo; también presentó como resultado una mejoría de la calidad del sueño.(11)

Pregabalina

dispone de numerosos ensayos, publicados o en curso, que evalúan su eficacia en la fibromialgia. En un primer ensayo, con 529 pacientes – mayoritariamente mujeres- y de 8 semanas de duración, pregabalina, a dosis de 450 mg diarios, disminuyó ligeramente el dolor frente a placebo, y mejoró la calidad del sueño y la fatiga.(12 )

Otros dos ensayos, de 13 y 14 semanas de duración y similares características, obtienen parecidos resultados con pregabalina a dosis de 300-600 mg diarios.(13,14)
Finalmente, en un ensayo de 6 meses, con pacientes respondedores a pregabalina, se midió el mantenimiento del efecto analgésico del fármaco frente a placebo: al final del estudio, el porcentaje de pacientes que pre-sentaron una pérdida de respuesta terapéutica, fue menor en el grupo que recibió pregabalina (32% vs.
61%).(15)

Glucocorticoides

en general, no utilizar en la fibromialgia El tratamiento sistémico con glucocorticoides no tiene utilidad en el tratamiento de la fibromialgia. Únicamente aquellos casos que presenten alguna región especialmente sensible al dolor podrían beneficiarse de la infiltración local con una mezcla de anestésico y glucocorticoide.(6)

Antidepresivos

Un campo de investigación clínica Se han publicado varias revisiones sistemáticas que evalúan la eficacia de los antidepresivos tricíclicos.(16,17)

En todas ellas, amitriptilina a dosis de 25-50 mg/día, se mostró superior que placebo en la mejoría de la calidad de sueño -acompañada de una disminución de la sensación de fatiga-, el control del dolor y la reducción del número de puntos dolorosos, aunque el beneficio se consiguió sólo en un tercio de los pacientes. No existen datos que avalen la eficacia del tratamiento a medio o largo plazo.

Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina

En lo que respecta a los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), el tratamiento con fluoxetina (20-60 mg/día), paroxetina (20-60 mg/día) y sertralina (50 mg/día), parece tener efectos beneficiosos en algunos pacientes con fibromialgia.

En las revisiones sistemáticas, se puso de manifiesto una mejoría en los aspectos de dolor, insomnio, fatiga y depresión.16,17 Sin embargo, los resultados de algunos de los ensayos clínicos realizados con los ISRS no fueron coincidentes, por lo que únicamente se aconseja su utilización en aquellos casos que presentan síntomas depresivos o trastorno depresivo asociado.(7)

Duloxetina

Recientemente se han publicado varios ensayos clínicos que investigan la eficacia de duloxetina en el tratamiento de la fibromialgia. En el primer ensayo, frente a placebo y de 12 semanas de duración, duloxetina a dosis de 60-120 mg/día no proporcionó mejoría en el dolor, en una población de 104 mujeres y hombres con fibromialgia.18

Por el contrario, en un ensayo posterior con 354 mujeres, también de 12 semanas de duración, duloxetina, a idénticas dosis, consiguió una modesta mejoría en el dolor frente a placebo.19
Por último, en un reciente ensayo frente a placebo, en el que se mide la eficacia y seguridad de 60-120 mg diarios de duloxetina a los 6 meses de tratamiento, en 520 pacientes, se ha observado una mejoría en el dolor y en la escala de calidad de vida PGI-I.20

Una particularidad de los estudios con duloxetina es que incluyen una proporción considerable de pacientes con depresión mayor asociada, de manera análoga a lo que ocurre en la población real de pacientes con fibromialgia.

En todos ellos, la eficacia fue independiente de la presencia o no de depresión.

A pesar de que duloxetina dispone de ensayos clínicos específicamente diseñados para el tratamiento de la fibromialgia, la EMEA rechazó en octubre de 2008 la solicitud de autorización de esta indicación, por considerar que los beneficios para el paciente -demasiado modestos como para considerarse relevantes- no son mayores que los riesgos que puede ocasionar.(21)

Un relajante muscular con una modesta evidencia: ciclobenzaprina

Ciclobenzaprina es un relajante muscular con unas características farmacológicas similares a la amitriptilina. En un metanálisis de ensayos clínicos frente a placebo, con 312 pacientes y una duración media de 6 semanas, se puso de manifiesto su eficacia -a dosis de 10-30 mg/día- en la mejoría de la calidad del sueño y en el control del dolor a las 4 semanas de tratamiento, aunque sin mejoría sobre la fatiga ni los puntos dolorosos.(22)

Ansiolíticos y fibromialgia

Los resultados de los estudios con alprazolam o diazepam en fibromialgia, sugieren una mejoría a corto plazo en la calidad del sueño, pero sin eficacia analgésica.
También hay estudios en los que zopiclona y zolpidem muestran eficacia en la mejora del sueño y tal vez de la fatiga. Estos fármacos pueden ser beneficiosos en aquellos pacientes con síntomas claros de ansiedad.

  • Tabla 1
  • fármacos que disponen de estudios con resultados favorables en fibromialgia (adaptada de 8).

RECOMENDACIONES

El tratamiento del paciente con fibromialgia debe ser individualizado, empleando únicamente aquellos fármacos que hayan demostrado eficacia en el tratamiento de los síntomas predominantes.
Inicialmente, parece razonable utilizar paracetamol como analgésico.

En caso de no resultar efectivo, amitriptilina a dosis de 25-50 mg al acostarse es el fármaco de elección. Se aconseja iniciar el tratamiento con una dosis de 10 mg, aumentando progresivamente según tolerancia  hasta alcanzar la dosis plena. Si no es efectiva en unas pocas semanas, no debe insistirse en su uso.

En algunos casos puede ser útil emplear ciclobenzaprina a dosis de 10-30 mg al acostarse, y en pacientes con dolor generalizado como único síntoma, puede ser eficaz el tramadol.

Cuando existe una sintomatología depresiva relevante, se recomienda el tratamiento con uno de los ISRS que hayan demostrado eficacia en fibromialgia.

Sí no se responde a analgésicos

Los pacientes que no respondan a analgésicos, relajantes musculares o antidepresivos pueden ser tratados, como última alternativa, con gabapentina o pregabalina.
La falta de respuesta a un medicamento indica la necesidad de probar o añadir otro. Dado que la respuesta terapéutica no suele ser duradera, el tratamiento farmacológico de la fibromialgia requiere una revisión periódica y una posible rotación de fármacos. Por otra parte, aunque no hay evidencia a favor de las aso-ciaciones, la mayoría de los pacientes presentan numerosos síntomas y precisarán de tratamiento simultáneo con varios medicamentos.

Aunque hay casos de fibromialgia que mejoran con la combinación de tratamiento farmacológico y no farmacológico, los resultados que se obtienen en estos pacientes son, en general, poco satisfactorios.

Jordi Fiter Aresté, reumatólogo. Hospital Universitario Son Dureta
Cecilia Calvo Pita, farmacéutica. Servicios Centrales ib-salut
Articulo publicado en El comprimido Nº 16 Marzo de 2009

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 16 Perrot S, Javier RM, Marty M, Le Jeunne C, Laroche F, and the CEDR. Is there any evidence to support the use of anti-depressants in painful rheumatological conditions? Systematic review of pharmacological and clinical studies. Rheumatology 2008;47:1117-23.
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 18 Arnold LM, Lu Y, Crofford LJ, Wohlreich M, Detke MJ et al. A double-blind, multicenter trial comparing duloxetine to placebo in the the treatment of patients with fibromyalgia with or without major depressive disorder. Arthritis Rheum 2004;50:2974-84.
 19 Arnold LM, Rosen A, Pritchett YL, D’Souza DN, Goldstein DJ, et al. A randomized, double-blind, placebo-controlled trial of duloxetine in the treatment of women with fibromyalgia with or without major depressive disorder. Pain 2005;119:5-15.
 20 Russell IJ, Mease PJ, Smith TR, Kajdasz DK, Wolhreich MM et al. Efficacy and safety of duloxetine for treatment of fibromyalgia in patients with o without major depressive disorder: results form a 6-month, randomized, double-blind, placebo-controlled, fixed-dose trial. Pain 2008;136:432-44.
 21 European Medicines Agency. Questions and answers on recommendation for the refusal of a change to the marketing authorisation for Cymbalta/Xeristar. London, October 2008. Doc. Ref. EMEA/551181/2008. En: www.emea.europa.eu/pdfs/human/opinion/Cymbalta_55118108en.pdf (consultado el 10/11/2008).
 22 Tofferi JK, Jackson JL, O'Malley PG. Treatment of fibromyalgia with cyclobenzaprine: A meta-analysis. Arthritis Rheum 2004;51:9-13.

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Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia 4/5 (3)

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El síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia ¿Por qué van estrechamente relacionados?

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Desde que en 1988 el Center for Disease Control (CDC) de Atlanta (Estados Unidos) fijó los criterios clínicos para la definición de caso de síndrome de fatiga crónica (SFC)1, y su posterior actualización por Fukuda et al2 en 1994, hemos asistido a un progresivo afloramiento de la realidad clínica de esta enfermedad.

A partir de estos criterios, se ha desarrollado una tarea de detección diagnóstica y control clínico, realizada esencialmente en el ámbito de la medicina interna en centros de segundo o tercer nivel asistencial.

Es destacable la dificultad que ha habido para implicar a los médicos de atención primaria en esta sistemática asistencial. El SFC se ha incorporado progresivamente al diagnóstico diferencial de los diferentes estados de fatiga, sea primaria (fatiga persistente o crónica idiopática) o secundaria (fatiga asociada a otras enfermedades reumatológicas o sistémicas)3,4.

Sin embargo, este proceso no ha estado exento de dificultades, imprecisiones y conflictos, fruto de la peculiaridad clínica de esta enfermedad, y por la ausencia tanto de marcadores diagnósticos específicos como de un tratamiento etiológico efectivo5.

Marcadores Analiticos

La falta de un marcador analítico o bioquímico específico hizo pensar inicialmente que estos criterios, basados únicamente en datos clínicos y, por tanto, relativamente subjetivos, no serían útiles para el diagnóstico6.

Nada más lejos de la realidad.

La utilización estricta de los criterios, de Fukuda et al, en los que debe valorarse específicamente la presencia y características de la fatiga y de los demás síntomas asociados (febrícula, artralgias, mialgias, cefalea, odinofagia y trastornos del sueño y del estado de ánimo) ha mostrado una elevadas especificidad y sensibilidad.

Sin embargo, siempre deben considerarse las causas de exclusión que los mismos criterios establecen (enfermedades previas orgánicas o mentales que cursen con fatiga o la obesidad mórbida).

Actualmente, la diferenciación entre las enfermedades primariamente mentales o psicosomáticas y el síndrome de fatiga crónica es posible y de fácil realización por facultativos con experiencia7.
Respecto a su incidencia, se ha comprobado que se han cumplido las previsiones iniciales realizadas en estudios epidemiológicos como el de Wichita (Estados Unidos)8, llegando a la afectación poblacional prevista, de un caso por 1.000 habitantes.

Ello supone la existencia de al menos unos 6.000 casos de SFC en Catalunya, y de 40.000 en toda España9. Creemos que actualmente ya se han diagnosticado aproximadamente la mitad de los casos existentes.

Perfil clínico del Síndrome de fatiga crónica

El perfil clínico de caso de síndrome de fatiga crónica es muy homogéneo4,10,11. El inicio de la enfermedad se produce de una manera aguda en personas previamente sanas, entre la segunda y la cuarta décadas de la vida, y afecta más a las mujeres que a los varones, entre 3 y 5 veces más.

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Es curiosa la mayor incidencia de SFC entre el personal sanitario o con actividades de relación pública o social o con elevada movilidad, hecho que hace pensar en la posible implicación epidemiológica de los virus y factores tóxicos o ambientales en su desencadenamiento. También llama la atención su menor incidencia en edades extremas de la vida, como sucede con la mayor parte de enfermedades de origen inflamatorio o autoinmune11.

Gérmenes

Asimismo, se han identificado muy claramente los distintos factores precipitantes de este síndrome. En más de la mitad de casos existe un antecedente de enfermedad infecciosa aguda que se puede corroborar, habitualmente viral. Los virus más frecuentemente implicados son el Epstein-Barr, el citomegalovirus, el herpesvirus tipo 6 y el parvovirus B1912.

También se ha implicado la infección por Chlamydia y Mycoplasma.

En cualquier caso, son gérmenes que pueden permanecer de forma crónica o incluso permanente, llegando a integrarse en el genoma celular de las células musculares o neuronas del paciente. Actúan como gérmenes defectivos, alterando el funcionamiento energético y metabólico del paciente.

Intoxicaciones por insecticidas

Otros factores precipitantes corroborados son las intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono, las situaciones de hipersensibilidad ambiental (hipersensibilidad química múltiple, síndrome del edificio enfermo, síndrome de la Guerra del Golfo) y también las situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño y las de estrés psicológico intenso (mobbing, estrés postraumático)4,11.

Cualquiera que sea el mecanismo precipitante, en el síndrome de fatiga crónica se desencadena un trastorno fisiopatológico común aún poco conocido, pero que conlleva una disfunción de la respuesta inflamatoria y/o inmunológica no específica, con producción de sustancias activas circulantes (interferones, interleucinas, péptidos vasoactivos, autoanticuerpos), cuya naturaleza y cantidad pueden ser variables de un paciente a otro. Ello conduciría a una disfunción de la respuesta inflamatoria, energética e incluso neuroendocrina y a una disregulación de diversos mecanismos.

Entre ellos, se altera la tolerancia al ejercicio, que desencadena la fatiga.

El eje corticosuprarrenal, que desencadena disautonomía; el eje tiroidal que desencadena hipotiroidismo autoinmune, y el eje hipotálamo-hipofisario, con alteraciones de la hormona del crecimiento y de las gonadotrofinas.

A pesar de esa diversidad de alteraciones, ninguna de ellas es específica, ni siquiera homogénea, en la mayoría de pacientes, lo que dificulta la concreción fisiopatológica de este síndrome6. Recientemente, se ha propuesto que esta enfermedad podría estar entre los denominados síndromes autoinflamatorios sistémicos13.

También hemos podido corroborar las dificultades en el manejo cotidiano de estos pacientes11,14. Actualmente, sólo se les puede ofrecer un tratamiento con pretensión paliativa, no curativa, basado en una aproximación multidisciplinar y sustentado en el trípode: tratamiento farmacológico con analgésicos o antinflamatorios de soporte; terapia de rehabilitación funcional con ejercicio físico aerobio, progresivo y adaptado, y terapia de soporte psicológico, específicamente la de tipo cognitivo conductual.

Todo ello para mejorar la adaptación del paciente a su enfermedad y, en último término, su calidad de vida11,15.

Uno de los aspectos que mejor se ha definido en el síndrome de fatiga crónica es el curso natural de la enfermedad.

Se trata de una enfermedad uniformemente crónica, que cursa sin mejoría significativa, y que habitualmente mantiene el grado de afectación inicial con oscilaciones transitorias.

Sin embargo, es importante destacar que el SFC no tiende a empeorar de forma progresiva.

En la mayor parte de series evolutivas de SFC, entre un 60 y un 80% de los pacientes no pueden realizar una actividad laboral mantenida a los 5 años de su diagnóstico, corroborando la elevada incidencia de invalidez funcional y laboral en estos pacientes14,16. No se ha demostrado que el SFC modifique la mortalidad ni la incidencia de neoplasias y, aunque se han descrito casos de acúmulo familiar, no hay datos concluyentes acerca de su potencial transmisión hereditaria.

El embarazo

El embarazo no modifica significativamente el curso de la enfermedad establecida aunque, en algunos casos, puede actuar como factor precipitante de ésta en la madre, sin afectar al feto17.
Es muy llamativo el hecho de que cuando el síndrome de fatiga crónica lleva un tiempo de evolución, con frecuencia, se asocia a otros síndromes o enfermedades relacionadas11.

Entre ellos está la fibromialgia (FM), el colon irritable, la disautonomía, la dismenorrea, el síndrome seco ocular y bucal inmunológicamente negativo, la tiroiditis autoimmune, la disfunción temporomandibular, la distimia, las manifestaciones alérgicas no específicas y una mayor incidencia de infecciones bacterianas y fúngicas no graves (faringitis, bronquitis, infecciones urinarias y candidiasis mucocutánea).

Estos síndromes asociados al SFC deben buscarse dirigidamente y tratarse adecuada y activamente, ya que ello contribuye a estabilizar la situación clínica del paciente.

Una de las entidades que más se relaciona con el síndrome de fatiga crónica es la FM18. De hecho, hay que seguir entendiendo a la FM y al SFC como 2 enfermedades diferentes, con criterios propios y diferenciables, ya que hay pacientes que tienen sólo manifestaciones clínicas de una de ellas. Sin embargo, en el curso evolutivo, los síntomas de ambas enfermedades suelen superponerse hasta el punto de que cuesta diferenciarlos.

Por ello, uno puede preguntarse si estamos viendo, en realidad, la misma enfermedad con 2 facetas evolutivas distintas. La coexistencia de FM en pacientes con SFC que llevan más de 5 años de evolución llega a ser de un 50-70%. Sin embargo, el patrón de dolor en estos casos es algo diferente al de la FM primaria, y afecta más a las extremidades inferiores y menos a la zona axial. En cuanto a su intensidad, la FM asociada a SFC no suele sobrepasar el estadio II, sobre III, de la escala de afectación vital19.

También se ha descrito y corroborado la asociación de SFC en pacientes con FM evolucionada11. En estos casos, la intensidad del SFC suele ser leve (grados I a II sobre IV), pero puede complicar de manera significativa la evolución del paciente ya que añade al componente de dolor de la FM el de invalidez funcional del SFC por fatiga a pequeños esfuerzos físicos o mentales.

Es destacable la actitud positiva y la respuesta social que han tenido los pacientes afectados de estas 2 enfermedades.

Han realizado un gran esfuerzo de integración que ha llevado a la creación de asociaciones específicas.

Conjuntamente con los profesionales sanitarios implicados, la sociedad civil y la administración sanitaria se han creado fundaciones para la promoción de la atención e investigación en estas enfermedades. Mención especial merece el informe técnico sobre síndrome de fatiga crónica realizado por la Agència Catalana d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdica9 y los 2 documentos de consenso de la situación de la FM19 y del SFC20 en Catalunya, que reflejan claramente la situación real y las vías potenciales de atención a los pacientes.

Dr. Joaquim Fernandez solá

Dr. Joaquim Fernandez solá

Fruto reciente de esta línea de actuación ha sido la apertura de las primeras unidades específicas de SFC y de tratamiento de FM dentro de la Unidad de Dolor Crónico. Ambas ubicadas en el Hospital Clínic de Barcelona, en concierto con el Servei Català de Salut. La experiencia inicial es muy positiva, y corrobora que una aproximación multidisciplinar facilita el proceso diagnóstico y el mejor abordaje terapéutico posible a pesar de las claras limitaciones existentes en la actualidad.

La presión de los profesionales

Los profesionales implicados en estas unidades vivimos aún la creciente presión del gran número de pacientes en proceso diagnóstico y sin una orientación terapéutica adecuada. Creemos que las unidades de SFC y FM deben trabajar conjuntamente e interrelacionarse estrechamente con las asociaciones de pacientes.

Se debe potenciar la creación de nuevas unidades descentralizadas y estrechamente relacionarlas con los circuitos de atención primaria y especializada de cada zona asistencial (medicina de familia, reumatología y medicina interna).

Sólo así conseguiremos normalizar la situación de estas 2 enfermedades que aún dista de ser adecuada, digna y estable. La investigación fisiopatológica y terapéutica debe hacer el resto. Hasta encontrar en el futuro los mecanismos intrínsecos que alteran la sensación de dolor y de fatiga de una forma tan peculiar en estas 2 enfermedades, sin duda interrelacionadas.

J. Fernández-Solà
Médico consultor. Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica. Servicio de Medicina Interna. Hospital Clínic-IDIBAPS.
Barcelona. Profesor asociado de Medicina. Universitat de Barcelona. Barcelona. España.

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El papel de la citoquinas en fibromialgia 5/5 (1)

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Entrevista con el Dr. Joaquín Gea recogida en la web del comb.cat que habla sobre el papel de las citoquinas en fibromialgia. (colegio de médicos de Barcelona) el Dr. Joaquín Gea es Jefe de Neumologia de el Hospital de el Mar-IMIM, donde habla de la investigación en la que han encontrado alteraciones bioquímicas y estructurales asociadas a la fibromialgia.

“Las citoquinas podrían estar implicadas en las molestias de los pacientes”

Citoquinas en Fibromialgia

1 -¿Cuales son las conclusiones que se han extraído de su estudio y que aplicación directa tendrán en el tratamiento de la fibromialgia?

Las conclusiones yo diría que son provisionales, porque aún estamos aumentando el número de pacientes, básicamente es que hay alteraciones en los músculos de los pacientes que hay un tipo lesiones estructurales, que pueden verse y después que hay algunas sustancias que son las citoquinas que algunas de ellas no están exactamente igual que en cirscuntancias normales unas están más estresadas otras están menos, esto cambia cambia cuando el enfermo tienen problemas de dolor y cuando están más estables.

Es decir hay una oscilación de estas citoquinas.

2 – ¿Los resultados que se tienen hasta ahora dan pistas de cual puede ser la causa de esta enfermad?

Más que nada nosotros observamos son fenómenos que están pasando cuando tienes tú la fibromialgia, que sea la causa-efecto esto es más complicado, necesitamos modelos animales y otras cosas, la causa-efecto necesitas dos; el momento que se da la causa y en el momento que sale el efecto, vemos un solo tallo, lo único que se vé son cosas que pasan simultáneamente pero sugeriría que las citoquinas podrían estar implicadas en las molestias de el paciente la inflamación local podría estar implicada y la lesión de el músculo también.

3.-¿Que papel tienen las citoquinas?

Son sustancias que todos elaboramos, que las elaboran muchas células diferentes del cuerpo y que tienen funciones muy diferentes tienen funciones defensivas frente a los tumores, a las infecciones, frente a todas las una serie de agresiones de el organismo y al mismo tiempo si es muy exagerada la respuesta tienes mucha inflamación. Sí tienes mucha inflamación se puede tener problemas, y por otra parte cuando tienes mucha inflamación y se rompen los tejidos a veces estas moléculas también pueden reparar estos tejidos.

Y todo esto es un delicadismo equilibrio de cantidad cuales están funcionando es un mundo muy complejo. No son buenas ni malas , sino depende de en que momento y porque.

¿Qué son las citoquinas?

Las citoquinas son proteínas que regulan la función de las células que las producen u otros tipos celulares.
Son los agentes responsables de la comunicación intercelular, inducen la activación de receptores específicos de membrana, funciones de proliferación y diferenciación celular, quimiotaxis, crecimiento y modulación de la secreción de inmunoglobulinas.

Son producidas, fundamentalmente, por los linfocitos y los macrófagos activados, aunque también pueden ser producidas por leucocitos polinucleares, células endoteliales, epiteliales y del tejido conjuntivo. Según la célula que las produzca se denominan linfocinas (linfocito), monocinas (monocitos) o interleucinas (células hematopoyéticas).

Su acción fundamental es en la regulación del mecanismo de la inflamación. Hay citocinas pro-inflamatorias y otras anti-inflamatorias

4 -¿El control de estas moléculas supone un paso hacia delante en el tratamiento de la fibromialgia?

Sí lo que tenemos ya son algunas sustancias que son capaces de inhibir o de bloquear. Entonces dependiendo de el objetivo que queramos bloquear una para evitar un efecto determinado, ahora bien los cualesquiera otros efectos de estas citoquinas los bloqueas. Seguramente todavía la farmacología tiene que avanzar un poco más solamente para bloquear lo que no quieres y que sigan funcionando para otras cosas, probablemente más los receptores que las citoquinas.

citoquinas en fibromialgia

5 – ¿Nos estamos aproximando, está más cerca un tratamiento para la fibromialgia?

Más cercano, muy individualizado, nos acercamos hacia algo en concreto. Querrás bloquear una citoquina, por ejemplo para la artritis reumatoide la TNF-alfa se querrá bloquear para unas cosas, en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) para otra y en la fibromialgia para otra. En cada caso seguramente el mismo fármaco no servirá, porque querrás preservar unas cosas y bloquear otras

6.-¿Cuál ha sido la metodologia de el estudio?

Se ha reclutado un grupo de pacientes con fibromialgia y uno pequeño también de personas sanas voluntarias para ver el músculo sano como está.

Y las personas que tienen Fibromialgia se han estudiado cuando están en plena crisis dolorosa y cuando están más estables.

Entonces se han recogido los datos clínicos cunado se sufría el dolor, sus características; se han extraído muestras de sangre y una pequeña muestra de músculo, muy pequeña de donde más duele el músculo que es lo que da más resultado y después se han analizado en laboratorio.

Técnicas que no son complicadas pero que muchas veces no están al alcance de el clínico sino de laboratorios y esto hace que sean dos mundos desconectados. Nuestro grupo tiene de todo; tienen clínicos, grupos básicos que hacen extracciones, de formación y médicos cercanos a el paciente y esto todo junto forma un equipo que consigue estudiar las técnicas más adecuadas.

7.-¿Porqué se está ampliando la muestra de el estudio?

Los primeros estudios demuestran las lesiones orgánicas en la fibromialgia, cuando se tienen un número muy reducido de pacientes se pueden llegar a unas conclusiones sugestivas, pero esto tienes que confirmarlo en la Ciencia.

Por esto queremos llegar a una muestra de 30/40 pacientes. Un número de sujetos de control más amplio para poder comparar. Y entonces podrán ser más concluyentes.

Ahora tenemos resultados sugerentes, preliminares y muy prometedores pero lo queremos confirmar.

8 -¿Ya han comenzado los nuevos análisis?

No, porque lo que se hace en estos casos es reclutar el número de pacientes suficientes y hacer todas las análiticas a la vez, porque esto no es comparable con con comparaciones técnicas de rutina como para metros de glucemia, estas técnicas son más sofisticadas; En técnicas como esta se tienen que recoger todas las muestras a la vez para que no no surjan variaciones.

Por ello, cuando se hace la segunda tanda se realizan todas juntas.

9 – ¿Hay una base genética para desarrollar la fibromialgia?

Es probable que bajo una base genética de susceptibilidad (siempre hablando de hipótesis), haya una agresión determinada; infecciones, estrés (pueden ser muchas cosas) todos estos llevarían a mecanismos comunes que harían a que si tienes un sustrato genético el musculo se empiece a lesionar, comenzando a hacer fenómenos de desregulación de las citoquinas de las que hemos estado hablando y se acaben rompiendo. Esta podría ser la base de la Fibromialgia

10.-¿Hay diferentes grados de severidad?, ¿Se sabe que lo condiciona?

No, es posible pero necesitamos más grupos de pacientes con diferentes subgrupos de severidad, para ver si hay una correlación con los fenómenos biológicos y lo grave que se está.

En este momento tenemos diferentes grados pero no tenemos los suficientes para delimitar los subgrupos de severidad como para permitir extraer conclusiones definitivas. La ILX-6? se presume como la citoquina inflamatoria que da la sensación que se correlaciona con la gravedad…pero nos faltan pacientes para afirmar esto categóricamente.

11.-¿Cuántos enfermos de fibromialgia hay en Cataluña?

No lo podría decir, pero es muy prevalente (El Dr. Dr. Joaquín Gea aclara que el se dedica al campo de el análisis y que estos datos los podría facilitar con mayor seguridad el médico que está en contacto con el paciente a diario que es el reumatólogo), pero decía antes que siendo muy estrictos hay determinadas cosas que han recibido esta etiqueta y que pueden no ser fibromialgia

12.-La fibromialgia se asocia con una hipersensibilidad a el dolor. Con el descubrimiento de las señales de rotura muscular¿Es posible, que el problema no sea tento esta hipersensibilidad a el dolor como un problema físico grave?

Hay unos estudios que parecen que demuestran (pero no serían imcompatibles las dos cosas) que se tiene una mayor percepción de la molestia al dolor muy superior a la que se debería de tener porque se sufre una disregulación en el sistema nervioso, pero esto no está reñido con el hecho que se tenga unos fenómenos inflamatorios locales importantes al existir una disregulación en las citoquinas y que esto afecte tanto a las terminaciones nerviosas como a el propio músculo.

Es decir, las dos teorias podrían ser compatibles, complementarias. Una cosa seria el fenomémemo biológico y que afecten a dos tejidos diferentes; músculos y nervios y que todos ellos conjuguen en los síntomas de el paciente.

13.-Ha comentado que la fibromialgia se trata como un cajón de sastre, con el desarrollo de su estudio ¿Podría ser más fácil ofrecer un diagnóstico más apropiado?

El estudio tiene dos posibilidades diferentes; una son los marcadores biológicos que se tienen con la enfermedad y la posibilidad de mejorar o empeorar. Esta seria una de las posibilidades cuando el estudio esté completado. Otra posibilidad más lejana es que se puedan definir moléculas terapéuticas que actúen contra estas dianas que hemos descubierto que están alteradas en los pacientes con fibromialgia.

Hay una base diagnóstica y otra terapéutica. La diagnóstica sería más fácil, la terapéutica sería más costosa, pero si se sabe lo que se quiere bloquear es más fácil ir directamente para realizarlo.

14.- ¿Cuál era la hipótesis inicial que tenían al comenzar el estudio?

La hipótesis que teníamos es que los estudios que habíamos visto es que ni los fenómenos biológicos ni los músculos en la fibromialgia no habían sido observados a nivel molecular, tanto a nivel estructural como a nivel de expresión de diversas sustancias biológicas. Esa era la hipótesis que algo se pasaba por alto.

Una de las cosas que eran candidatas a observar era el estrés oxidativo, no se observan sustancias antioxidantes, no hemos descubierto estrés oxidativo con técnicas bastantes finas en ninguno de los pacientes con fibromialgia.

Por contra la inflamación local, las disregulación de las citoquinas si que lo hemos visto de forma sistemática y el músculo anormal también.

15.- ¿Cuánto tiempo ha durado el estudio de las citoquinas en fibromialgia?

Unos dos años aproximadamente y para que este concluido otros dos. Partiendo de un número de pacientes, analizando todo, redactando articulos…

Desarrollar la hipótesis, plantear el estudio, conseguir la financiación, realizar el estudio, extraer los datos, razonarlos y definir las conclusiones.

Cuatro años es lo normal es un tiempo bastante corto.

Redacción video en catalán de COMB.CAT a 27 de marzo de 2009 traducido por Fibromialgianoticias.com

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Información fibromialgia Invalidez 4.78/5 (23)

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EN TORNO A LA DECLARACIÓN DE INVALIDEZ.  Toda la información fibromialgia invalidez

Consideraciones en Torno a la Declaración de Invalidez

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Tipos de Invalidez y Derechos que Devengan

En primer lugar y llevado más por la necesidad y urgencia de poner a disposición de todo el mundo estos pequeños conceptos, antes que por puro conformismo, debemos acotar nuestro campo de actuación y limitarlo a las declaraciones de invalidez contributivas por enfermedad común, no sin antes adquirir el compromiso de actualizar y ampliar en el menor tiempo posible estas notas, respecto a enfermedades profesionales y prestaciones no contributivas.

Quizá y antes de analizar la invalidez, debamos prestar atención a una situación que la suele preceder en prácticamente la totalidad de los casos, como es la incapacidad laboral transitoria o lo que vulgarmente llamamos baja laboral.

Esta viene regulada en la Ley General de la Seguridad Social y debemos decir que no existe un concepto definitorio de la misma, sin embargo esta gira sobre dos conceptos claros: la temporalidad de esta situación y la incapacidad para desempeñar las tareas laborales habituales.

Tiempos a tener en cuenta

Para tener derecho a una prestación por este concepto el único requisito que hace falta, junto por supuesto al hecho de estar dado de alta en la Seguridad Social o en situación asimilada al alta, es el haber cotizado 180 días dentro de los cinco años inmediatamente anteriores al hecho causante.

El derecho a percibir dicha prestación se extingue según el Art. 131 bis de la L.G.S.S., por alta medica, con o sin declaración de invalidez permanente y especialmente debemos hacer mención a la extinción del tiempo establecido para dicha situación.

Este tiempo máximo es de 12 meses, prorrogable por otros 6 cuando se presuma que durante este tiempo, puede el trabajador ser dado de alta medica por curación (Art. 128.1.a. L.G.S.S). No obstante según Art. 131.bis.2 L.G.S.S este plazo puede ser prorrogado hasta los 30 meses, cuando la situación clínica del interesado así lo aconseje.

Terminados los plazos correspondientes a esta situación o con anterioridad, si así lo considerase necesario bien el trabajador, el medico que le esta tratando o la mutua laboral, y siempre en el caso de que no se produzca el alta medica por curación, se procederá a valorar el grado de invalidez lo que lleva a encuadrar al trabajador en uno de los diversos grados de invalidez que pasamos a continuación a analizar.

No se nos puede olvidar que estos equipos de valoración pueden determinar la capacidad para trabajar del enfermo, lo que nos obligaría a iniciar una serie de reclamaciones administrativas y judiciales, que analizaremos en otro momento.

Siguiente paso Invalidez

Para analizar la invalidez, debemos comenzar por el concepto que de esta da nuestra vigente Ley General de Seguridad Social en su Art. 134 el cual nos dice “… situación del trabajador, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que diminuyan o anulen su capacidad laboral. No obstará a tal calificación la posibilidad de recuperación …. si dicha posibilidad se estima médicamente como incierta o a largo plazo”. Por supuesto y tal y como recoge la propia ley no será necesaria el alta medica en los casos en que concurran secuelas que se consideren definitivas.

Para tener derecho a las prestaciones por este concepto es necesario estar dado de alta en el Régimen de la Seguridad Social o encontrarse en situación asimilada al alta.

Necesario los siguientes requisitos:

Igualmente se requieren unos requisitos de cotización mínima, distintos de acuerdo con la edad del causante:

– Si el sujeto tiene menos de 26 años de edad, la mitad del tiempo transcurrido entre la fecha en que cumplió los dieciséis años y la del hecho causante de la pensión.

– Si el causante tiene cumplidos 26 años, un cuarto del tiempo transcurrido entre la fecha en que se haya cumplido 26 años y el día en que se hubiera producido el hecho causante, con un mínimo, en todo caso de 5 años. En este caso al menos la quinta parte deberá estar comprendida dentro de los diez años anteriores al hecho causante.

– Si hablamos de invalidez parcial para la profesión habitual

el periodo mínimo exigido será de 1810 días de cotización en los diez años inmediatamente anteriores a la fecha en que e haya extinguido la incapacidad laboral transitoria, de la que se derive la invalidez permanente

Dicho esto y para no hacer de estos apuntes un tratado inacabable sobre incapacidades, creo que llega el momento de describir de una forma esquemática, los tipos de invalidez que recoge nuestro ordenamiento, junto con las prestaciones a las que dan derecho cada una de ellas.

– Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual:

Es aquella que no impide realizar las tareas fundamentales de una profesión, por lo que no llega a total, pero si ocasiona una disminución superior al 33% para realizar tareas normales de la profesión. La prestación que se percibe de acuerdo con el Art. 139.1 L.G.S.S consiste en la entrega de una sola vez de una cantidad equivalente a 24 mensualidades de la base reguladora.

– Incapacidad permanente total para la profesión habitual:

Inhabilita al trabajador por completo para realizar las tareas fundamentales de su profesión, con independencia de que pueda dedicarse a otra distinta. La prestación que se obtiene se corresponde con una pensión vitalicia del 55% de la base reguladora. La L.G.S.S establece para los casos en que el beneficiario de la pensión es menor de 60 años, que esta pueda sustituirse de forma excepcional por una indemnización a tanto alzado.

– Incapacidad permanente total cualificada:

Es una incapacidad como lo anterior, pero en la que concurren circunstancias, bien sociales, laborales de edad etc…, que hacen pensar en la dificultad de encontrar un nuevo trabajo en cualquier otra actividad. Esta da derecho a un incremento del 20% de la base reguladora de la pensión por incapacidad permanente total. Ni que decir tiene que si se encuentra un nuevo trabajo este incremento se pierde, al dejar de concurrir las causas que dan lugar a este

– Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo:

Inhabilita al trabajador para toda profesión u oficio. Esta da lugar a una pensión vitalicia igual al 100% de la base reguladora.

– Gran Invalidez:

La gran invalidez más que un grado de esta, es el resultado de sumarle una serie de factores extralaborales, como el hecho de que el afectado haya perdido parte de su autonomía vital y debe valerse de otra persona para poder realizar los actos más esenciales de la vida: aseo, desplazamiento etc… En este caso la pensión vitalicia correspondiente a la incapacidad permanente absoluta se incrementa en un 50% destinado a retribuir a la persona que atiende al inválido.

El Proceso en Torno a la Declaración de Invalidez

La declaración por parte de la administración, de la invalidez de una determinada persona, puede ser desde un acto muy simple, cuando esta se consigue a partir del informe que realizan los EQUIPOS DE VALORACIÓN DE INCAPACIDADES, hasta algo muy complicado, cuando esta declaración de incapacidad es denegada por la Seguridad Social y nos vemos obligados a emprender un largo camino de reclamaciones, que pasa desde la inicial al órgano que desestima la incapacidad y puede llegar incluso a la reclamación judicial ante Tribunales Europeos.

Proceso para la declaracion de invalidez

En esta ocasión vamos a desarrollar el proceso para la declaración de invalidez, acotando el estudio a las reclamaciones administrativas y judiciales, dentro de nuestras fronteras; esto es, desde la reclamación previa a la Seguridad Social en caso de denegación de la invalidez, pasando por el inicio de los procesos judiciales ante los órganos jurisdiccionales del orden social, los recursos de suplicación ante los diversos Tribunales Superiores de Justicia de las Comunidades Autónomas, donde suelen terminar los procesos, hasta llegar al recurso de casación para la unificación de la doctrina ante el Tribunal Supremo.

La solicitud de la evaluación de una posible incapacidad,

puede ser, tal y como ya hemos indicado en otro lugar a petición del propio trabajador, de la Mutua Laboral o de la propia Seguridad Social.

Según el Texto Refundido de la Ley General de Seguridad Social del año 94 y en su articulo 143, se nos dice que corresponde al Instituto Nacional de la Seguridad Social, a través de los órganos que reglamentariamente se establezcan y en todas las fases del procedimiento, declarar las situaciones de invalidez permanente, los efectos de reconocimiento de las prestaciones económicas …

A la vista de esto, el órgano reglamentariamente previsto para valorar y examinar estas situaciones de invalidez es el EQUIPO DE VALORACIÓN DE INCAPACIDADES, quien eleva sus propuestas al Director Provincial del INSS, quien realmente dicta las resoluciones.

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EQUIPOS DE VALORACIÓN DE INCAPACIDADES

La composición de estos equipos de valoración de incapacidades, es la siguiente: Un presidente que corresponde al Subdirector Provincial de incapacidades del INSS, un médico inspector, un facultativo médico, un inspector de Trabajo y un funcionario de la unidad de incapacidades de la Dirección Provincial del INSS. A estos de obligada composición se le pueden añadir un experto en rehabilitación y otro experto en seguridad e higiene en el trabajo.

La resolución de la Dirección Provincial de la Seguridad puede poner fin al proceso, cuando esta resolución reconoce las pretensiones de la persona afectada, sin embargo esto a veces no sucede, y como bien sabemos, mucho menos en los procesos donde lo que se intenta solventar es una declaración de invalidez por Fibromialgia.

En aquellos casos en que esta resolución no conceda la declaración de invalidez,

estamos ante el umbral de un proceso, que casi con toda seguridad va a terminar en un procedimiento judicial. No obstante, previo a la presentación de una demanda ante la Jurisdicción Social, la ley establece la obligatoriedad de proceder a realizar una reclamación previa ante el mismo órgano que dictó la resolución, reclamación que de no ser atendida, nos abre el paso a dicha reclamación judicial; este requisito lo encontramos en el Art. 71 del Real Decreto Ley que regula el Procedimiento Laboral.

Esta reclamación de acuerdo con el citado articulo se debe realizar en el plazo de treinta días siguientes a los que se hubiera notificado el acuerdo; debemos tener en cuenta que estamos ante un plazo de caducidad, lo cual lleva implícito la imposibilidad de presentar dicha reclamación pasado dicho plazo.

Si recibida la contestación a dicha reclamación esta sigue siendo desestimatoria, o simplemente no se produce (Silencio Administrativo), contamos con el plazo de treinta días para formular demanda ante los Juzgados de lo Social.

Según el articulo 72 de dicho RDL de Procedimiento Laboral

En el procedo no se podrán introducir variaciones sustanciales de tiempo, cantidades o conceptos respecto de los formulados en la reclamación previa y en la contestación a la misma?. Este inocente articulo en apariencia, ha de ser tenido muy en cuenta en el momento de proceder a realizar la reclamación previa a la Seguridad Social. Cualquier hecho sobre el que queramos basar nuestros derechos, debe ser reproducido en dicha reclamación previa si queremos posteriormente introducirlo en nuestra demanda, para que sea valorado por la administración de justicia.

En materia de invalidez cuando una determinada enfermedad no ha sido recogida en el acto administrativo que deniega la prestación, no se podrá intentar la valoración de la misma en fase judicial, en el caso, tal y como he indicado de no haber sido puesta de manifiesto en la reclamación previa.

Llegados a este punto el siguiente paso que debemos proceder a formalizar es la demanda ante los Juzgados de lo Social, órganos encargados de resolver las demandas en materia de seguridad social.

Respecto al proceso judicial

el cual se resolverá según lo establecido en el RDLeg 2/1995 de 7 abril sobre procedimiento laboral, debemos poner el énfasis en dos aspectos sobre todo; el primero esta recogido en el Art. 90 de dicha norma referido a la prueba. Este nos dice que las partes podrán valerse de cuantos medios de prueba se encuentren regulados en la Ley…, lo cual pone a nuestro alcance todo el abanico de posibilidades de prueba regulados en la Ley de Enjuiciamiento Civil, norma supletoria a la que estamos analizando y a la que nos deberemos remitir en todo lo no establecido en la norma laboral.

El segundo aspecto sobre la valoración de la prueba

sobre el que quiero llamar la atención, es el hecho de que con carácter general se atribuye mayor credibilidad a los informes remitidos por los Equipos de Valoración de Incapacidades, que los aportados por los peritos de parte, fundamentados en lo que podríamos llamar la falsa creencia de que estos serán siempre más veraces como órgano imparcial y desinteresado en el resultado del proceso. No obstante esto puede desvirtuarse cuando este peritaje venga realizado por centros o servicios de alta cualificación profesional o de profesionales de superior imparcialidad, prestigio y preparación a los médicos oficiales.

Después de todo este proceso,

podemos llegar al momento en que el órgano judicial correspondiente, tampoco ha considerado nuestra solicitud, dictando sentencia donde nuestras pretensiones no son recogidas.

Dicha resolución de acuerdo con el Art. 189.1.c. del RDL sobre Procedimiento Laboral, puede ser recurrida por medio del Recurso de Suplicación. La intención de interponer dicho recurso, debe ser anunciada al órgano que dicto sentencia, dentro de los cinco días siguientes a la notificación de la sentencia.

El Recurso de Suplicación lo sustancia el Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Autónoma correspondiente.

No se puede presentar por cualquier motivo o simplemente por no estar de acuerdo con la resolución. Este recurso de acuerdo con el Art. 191 del RDLeg 2/1995 sobre Procedimiento Laboral, tiene por objeto:

a) Reponer los autos al estado en que se encontraban en el momento de haberse infringido normas o garantías del procedimiento que hayan producido indefensión.

b) Revisar los hechos declarados probados, a la vista de las pruebas documentales y periciales practicadas (Obsérvese que nada dice de la prueba de testigos)

c) Examinar las infracciones de normas sustantivas o de la jurisprudencia.

Por último haremos una breve mención al Recurso de Casación para la Unificación de la Doctrina;

en este buscamos comparar la sentencia que recurrimos y que ha debido ser dictada en suplicación por las Salas de lo Social de los Tribunales Superiores de Justicia (Art. 216 RDLeg 2/1995), con otra de resultado contradictorio, dictada por otra Sala de otro Tribunal Superior de Justicia o del Tribunal Supremo.

Los requisitos para poner en contradicción ambas sentencias son; Idéntica situación donde, en mérito a los hechos, fundamentos y pretensiones sustancialmente iguales, se hubiera llegado a pronunciamientos distintos. Este recurso podrá prepararlo cualquiera de las partes o el Ministerio Fiscal dentro de los diez días siguientes a la notificación de la sentencia impugnada.

Básicamente aquí termina un proceso laboral por invalidez o al menos la mayoría de ellos.

Se podría llegar a tratar otros recursos a presentar ante distintos órganos superiores; Tribunal Constitucional, Tribunales Europeos, pero que dado su carácter residual, no tiene sentido tratar aquí, como tampoco hemos tratado deliberadamente otros temas como los recursos contra los Autos de Magistrados, por el mismo carácter no fundamental en el desarrollo del proceso.

Buscábamos dar unas líneas básicas sobre como se desarrolla un proceso y en definitiva aquí ha quedado plasmado. En algunos momentos prescindir de tecnicismos es difícil, no obstante si entiendo que en su conjunto refleja de una forma fiel las líneas básicas de la mayoría de estos procesos, a pesar de que sobre este tema podríamos disertar folios y folios analizando hasta sus últimos detalles.

Antes de nada, recordar que cualquier medicación que se tome debe consultarse primero con el médico de cabecera.

Redactado por el abogado Ángel García

Ángel García, está relacionado con el mundo de la fibromialgia desde hace más de 15 años. Ha sido Secretario y Asesor Jurídico de AFIBROM desde 1999 hasta 2012, siendo uno de los primeros abogados de este país en especializarse principalmente en todo lo referente a esta enfermedad. Así mismo colaboró en el nacimiento de la Federación Nacional de Asociaciones de Fibromialgia, siendo su primer Secretario.

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Intolerancias alimentarias e Intolerancia química múltiple Valora la información

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Intolerancias alimentarias e Intolerancia química múltiple. Intolerancias, cuando el organismo dice no

En Medicina, se conoce como intolerancia aquel proceso según el cual, el organismo reacciona adversamente al contacto con una sustancia determinada, de manera que el mismo produce una determinada reacción física que puede llegar a provocar incluso la muerte. Las alergias respiratorias, las intolerancias alimentarias o la intolerancia química múltiple son claros ejemplos de cómo, en ocasiones, nuestro organismo rechaza sustancias aparentemente inocuas.

Intolerancias alimentarias e Intolerancia química múltiple

Alergias

El Doctor Enrique Martí Guadaño es Jefe del Servicio de Alergología de la Clínica CIMA y cuenta con una dilatada experiencia en el estudio y tratamiento de todo tipo de alergias, que no son más que una reacción inmunológica alterada. Como afirma el Doctor Martí Guadaño, “existe una alergia cuando el sistema inmunitario no reconoce como normal el contacto con una sustancia determinada”. Para llegar a la conclusión de que el organismo rechaza el contacto con una sustancia existe toda una batería de pruebas y análisis, totalmente indoloros, que ayudan a identificar el origen de la reacción adversa.

Intolerancias alimentarias e Intolerancia química múltiple

Actualmente entre un 25 y un 30% de la población occidental padece algún tipo de alergia, cifra que ascenderá al 50% para el año 2015, según previsiones del Instituto Karolinska. Esto convierte a la alergia en uno de los problemas de salud más acuciantes del llamado Primer Mundo.

Como recuerda Enrique Martí, “no todas las alergias tienen la misma gravedad, ni afectan de igual modo. Existen grados que van desde la levedad más simple a la gravedad más extrema, cuando el contacto con una sustancia puede producir la muerte.

Tipos de alergias

Dentro de las alergias, las más frecuentes son las llamadas respiratorias, y entre éstas la Rinitis y el Asma. Las causas de estas afecciones son diversas, aunque entre las más comunes pueden encontrarse los ácaros, presentes en el polvo; los diferentes pólenes; las epiteliales (pelo) de animales domésticos, sobre todo gatos y perros; y los hongos presentes en la humedad ambiental.

8 de cada 10 alergias es respiratoria, las otras 2 se reparten entre alimentarias, medicamentosas y por picaduras.Una persona de cada 150 padece de intolerancia al gluten, presente en los alimentos compuestos de trigo, cebada, avena o centeno

Rinitis

La Rinitis es una inflamación de los conductos nasales que se concreta en estornudos múltiples y continuados, gran cantidad de mucosidad con presencia de hidrorrea (molesto goteo nasal), y picor de nariz. El Asma por su parte, se caracteriza por una dificultad para respirar, con una sensación de falta de aire. Con un tratamiento adecuado esta afección es reversible en la mayoría de casos.
El diagnóstico de las alergias se realiza en base a un completo historial clínico y a una serie de pruebas cutáneas de contacto con diversas sustancias. En unos 20 minutos se tiene el resultado, que se completa con análisis para observar la presencia de inmunoglobulinas anómalas.

Tratamientos de las alergias

Una vez detectada la alergia, el primer paso terapéutico es evitar todo contacto con la sustancia que la provoca, cosa que en algunos casos, como alergias alimentarias o medicamentosas es relativamente sencilla, pero que en las respiratorias no lo es tanto. Además de evitar el contacto, la terapéutica también cuenta con toda una serie de medicamentos que contribuyen a evitar los efectos de la alergia. Entre éstos se encuentran los antihistamínicos, los broncodilatadores y los antiinflamatorios.

En este sentido, los medicamentos son cada vez más efectivos y seguros, mejorando notablemente la calidad de vida del paciente. El único tipo de tratamiento que puede variar el curso de la enfermedad es, sin embargo, la vacuna. Eso sí, siempre que la causa esté identificada y el alergólogo la crea necesaria.

Predisposición genética

Sobre la predisposición genética a padecer una alergia, el Doctor Martí Guadaño sostiene que “existen determinados grupos familiares más predispuestos a padecer problemas alérgicos”.

A pesar de ello, recuerda también que “no existe hoy por hoy prueba alguna que determine fiablemente si hay predisposición a padecer una alergia determinada, aunque sí que existen indicadores”. Es cierto que se están llevando a cabo en la actualidad diversos estudios genéticos para determinar factores como el “gen del asma”, que permita prevenir si una persona puede llegar a padecer dicho problema. Como se ha comentado, las alergias respiratorias son mayoritarias, de hecho, de cada 10 alergias, 8 son de este tipo.

Las otras 2 se reparten entre alimentarias, medicamentosas o por picaduras.

Las intolerancias alimentarias

Como apunta el Doctor Modesto Varas, Jefe del Servicio de Aparato Digestivo de CIMA, cabe distinguir dos grupos dentro de las llamadas intolerancias alimentarias; por un lado las alergias a determinados alimentos o intolerancias alimentarias propiamente dichas, entre las que destacan la intolerancia a la lactosa y al huevo; y la celiaquía o intolerancia al gluten.

Esta diferenciación se debe a una cuestión capital, “la celiaquía, a diferencia de las intolerancias alimentarias, produce una afectación del organismo en forma de atrofia del intestino”, señala el Doctor Varas.

La enfermedad celíaca, en personas predispuestas genéticamente, está producida por una reacción alérgica del intestino al gluten (gliadina), proteína que se encuentra en los alimentos que contienen trigo, cebada, centeno o avena. Su prevalencia es de 1/150. Es una enfermedad de por vida, aunque el diagnóstico se realiza tardíamente, frecuentemente en la edad adulta. Los síntomas clásicos incluyen pérdida de peso, distensión abdominal, gases, diarreas (por mala absorción intestinal), anemia ferropénica, osteoporosis, debilidad y abortos recurrentes

Se estima que entre un 30 y un 50% de la población “sana” sufre intolerancia a la lactosa, la alergia alimentaria más común

Celiaquia

La celiaquía puede diagnosticarse con análisis de sangre (anticuerpos como el Antiendomisio y la Transglutaminasa tisular que poseen muy buena sensibilidad y especificidad); pero es necesario examinar una muestra de tejido intestinal, obtenida por endoscopia (biopsia) para confirmar el diagnóstico histológico.

La celiaquía es una enfermedad crónica tanto en el niño como en el adulto, pero la salud es buena si se sigue una dieta estricta sin gluten; los alimentos que deben evitarse incluyen aquellos que contienen harina de trigo como el pan y sus derivados, pasteles, galletas, conservas, así como los que contienen centeno, cebada o avena.

Para prevenir recidivas, deficiencias nutritivas (especialmente patología ósea) y complicaciones autoinmunes o neoplásicas (linfoma intestinal y adenocarcinomas digestivos), se recomienda una dieta estricta exenta de gluten. Se están ensayando tratamientos alternativos que incluyen una vacuna todavía en experimentación.

Intolerancias y Alergias alimentarias

Entre las intolerancias o alergias alimentarias, la intolerancia a los azúcares (lactosa, fructosa, sacarosa) es muy frecuente; concretamente la intolerancia a la lactosa se presenta en el 30-50% de la población “sana”, con síntomas como diarrea, dolor abdominal, y gases, que en ocasiones se han atribuido a un colon irritable, y en realidad son debidos a la mala absorción de azúcares o carbohidratos.

El diagnóstico se puede realizar de forma sencilla por el test del aliento con la determinación del H2 en el aire espirado después de la administración oral del correspondiente carbohidrato.

Su eliminación de la dieta (productos lácteos en el caso de la intolerancia a la lactosa, y frutas en el caso de la intolerancia a la fructosa) produce resultados espectaculares.

Alergias alimentarias

Más allá de la celiaquía, las alergias alimentarias más frecuentes lo son a las proteínas de la leche de vaca y de la clara del huevo, a los pescados, crustáceos y mariscos, y a las frutas y legumbres. Estas alergias suelen producir síntomas cutáneos agudos (urticaria, etc…), síntomas digestivos agudos (náuseas, vómitos, dolor, diarrea), y en un pequeño porcentaje de casos, anafilaxia generalizada.

El único tratamiento eficaz es la dieta de exclusión o eliminación del alergeno.

La intolerancia química múltiple

Como señala el Doctor Ferran J. García, Jefe del Servicio de Reumatología de CIMA, en su libro Abriendo Camino, “el trastorno en la respuesta fisiológica de determinados individuos frente a una multiplicidad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, alimentos o incluso medicamentos, recibió la denominación de Intolerancia Química Múltiple (IQM) o Síndrome de Intolerancia Química Múltiple en los años 80”.

Tanto por su origen como por sus características es objeto de intensa discusión porque la mayoría de los “casos” de este trastorno tienen muy pocos aspectos comunes, dada la variedad de síntomas que presentan las personas afectadas y el grado mismo de su afectación. También existe una clara controversia en cuanto a los criterios médicos que hay que aplicar para su diagnóstico.

Y es posible, además, que no se trate de un solo trastorno sino de muchos trastornos distintos que obedezcan a diferentes mecanismos.

Las estimaciones de los casos existentes de este trastorno o condición en la población son absolutamente dispares. En EEUU sería del orden del 2% hasta algo menos del 10 % de la población general. Entre las personas afectadas hay un predominio de mujeres y, si bien hay unas manifestaciones que son las más frecuentes (en el sistema nervioso central, respiratorio y gastrointestinal), en general, pueden tener su origen en cualquier sistema.

Ecologia clínica

Inicialmente, al estudio de este tipo de trastornos, así como a la búsqueda de soluciones, se les dio un enfoque estricta y exclusivamente médico. Los profesionales que los trataban se consideraban especialistas en “ecología clínica”.

El sufrimiento de algunas de las personas afectadas puede llegar a ser importante como consecuencia de los padecimientos físicos de la enfermedad y de las limitaciones de vida a que frecuentemente se ven sometidas, al reducir drásticamente su capacidad laboral y su autonomía personal:el entorno físico y/o el ambiente químico fácilmente les resultan hostiles, por lo que deben evitar aquellos entornos que, por propia experiencia, han comprobado que les causan reacciones indeseadas o adversas.

Por todo ello, la consideración de los afectados dentro de la sociedad es realmente muy discutida: a menudo están en entredicho, son víctimas del rechazo médico y social por ser considerados como simuladores y, en consecuencia, no obtienen el lógico beneficio de una atención sanitaria y de otras prestaciones adecuadas a su situación. No hay duda de que se trata de un trastorno, o grupo de trastornos, que ocasionan sufrimientos cuya magnitud no se puede evaluar más que por las consecuencias físicas, psicológicas y sociales en las personas que los padecen.

Hay una gran variedad de situaciones y/o condiciones de las personas afectadas difíciles de distinguir. De hecho, no todas las denominaciones empleadas para este tipo de trastornos significan exactamente lo mismo.

Diversos estudios apuntan que entre un 2 y un 10% de la población general en EEUU padece de Intolerancia Química Múltiple

Los agentes causantes son de lo más variado; van desde agentes ambientales, como las pinturas y el humo, pasando por plaguicidas y disolventes hasta el calor o el herpes zoster, incluidos alimentos, aditivos alimentarios, y medicamentos. Así mismo, los síntomas manifestados varían ampliamente según los sistemas afectados y, dentro de cada uno de ellos, hay distintas variantes.

No obstante, los más frecuentes son dolor de cabeza, mareo, debilidad, confusión, dificultad de concentración, opresión pectoral, trastornos gastrointestinales, ansiedad y disnea.

La mitad de las personas afectadas manifiestan tener dolor de cabeza, debilidad, problemas de memoria, falta de energía, congestión nasal, dolor o compresión en la garganta y molestias en las articulaciones (de los sistemas nervioso central, neuromuscular, respiratorio, y esquelético, respectivamente), alrededor de casi un tercio refieren otros síntomas, de otros sistemas orgánicos, como son dolor abdominal, náuseas, trastornos visuales, opresión pectoral, etc.

Todos estos síntomas son referidos por los afectados por la IQM con una frecuencia mayor que por la población general, especialmente los que se refieren al sistema nervioso central, la piel, vías bajas del aparato respiratorio, y los generales de tipo sistémico.

Una cuestión importante es lo limitado de los datos existentes sobre la exposición química, tanto la inicial, a partir de la cual se desarrolla el proceso, como de las posteriores, desencadenantes de las nuevas crisis o episodios subsiguientes. Mientras en un estudio el 80% de los afectados dicen saber, cuándo, dónde y qué sustancia originó el trastorno (el 60% de los cuales lo relacionan con los plaguicidas), en otro la mayoría de los participantes es incapaz de identificar todas estas circunstancias.

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Medir la severidad de los síntomas en Fibromialgia y SFC/EM 4.81/5 (32)

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Con la lectura de este articulo Medir la severidad de los sintomas en Fibromialgia y SFC/EM el enfermo se puede dar cuenta como la misma enfermedad puede afectar de forma diferente a dos personas, como la terapia ha de ser adaptada e individualizada para cada enfermo, como el deporte a mi me puede ayudar y “no entiendo por que no le funciona a otros enfermos”. Como darle el valor a la fuerza de voluntad para la superación de los síntomas de la enfermedad no es válido para tod@s. Aqui se muestra como se pueden sufrir los síntomas y como la medicina conocedora de ello ha establecido a todos los niveles la división de enfermos según diferentes parametros.

El fundamento de “mi vecin@, amig@,herman@ lo lleva muy bien….”. Claro rasgo de discrimación a todos los enfermos del colectivo

Redacción Fibromialgia noticias©

severidad de los síntomas en Fibromialgia y SFC/EM

Nunca hay dos enfermos iguales

Dr. Joaquim Fernández Solà
Consultor Sénior de Medicina Interna Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica Hospital Clínic. Barcelona Profesor agregado de Medicina, Universidad de Barcelona

Desde la definición conceptual y establecimiento de los criterios clínicos de diagnósticos del síndrome de fatiga crónica (SFC) (CUMBRE G93.3) y de la fibromialgia (FM) (CUMBRE M79.0) ahora ya hace más de 18 años. Además de contar con los varios adelantos en el conocimiento clínico y fisiopatológico de estas enfermedades, se vio que no todos los enfermos presentaban un mismo grado de afectación.

Claro está que hay enfermos con FM y/o SFC más graves que otros; también hay oscilaciones de la enfermedad en un mismo paciente. Esto hace que tenga periodos mejores que otros, pero la pregunta es la siguiente:

¿Cómo se debe valorar este grado de afectación?

Debemos tener en cuenta que, aunque el SFC y la FM son dos enfermedades que provienen de una misma disfunción neurológica, afectan predominantemente dos esferas diferentes de la persona:

1) La esfera del DOLOR en la fibromialgia
2) La esfera de la FATIGA física o neurocognitiva en el síndrome de fatiga crónica

Por lo tanto, la valoración de afectación en FM irá dirigida a medir la intensidad y repercusión del DOLOR.
En el SFC se debe valorar la FATIGA en su repercusión tanto a nivel físico como neurocognitivo.

Por otra parte, la valoración funcional es una evaluación que comprende una suma de factores querepercuten sobre el conjunto de la salud y de la calidad de vida de los enfermos y que pueden depender de otras variables diferentes de la enfermedad y también de la presentación de otras dolencias que coexistan con el SFC y la FM.

¿Son mensurables la fatiga y el dolor?

Debemos partir de la base de que todavía no disponemos de marcadores específicos de ninguna de estas dos enfermedades ni tampoco de sus respectivos síntomas (fatiga y dolor).
Por lo tanto, no podemos basar la valoración funcional en un único marcador.
De hecho, en la última reunión de la Sociedad Internacional de SFC (IACFS/ME) de Reno, USA, el pasado marzo de 2009, una de las principales propuestas fue la búsqueda de marcadores (en plural) de esfera clínica, neuropsicológica, bioquímica, inmunológica o endocrinológica que nos permitan ser más objetivos en la valoración de estas enfermedades.

Se ha dicho siempre que el dolor es un síntoma

y, por lo tanto, una percepción subjetiva de la persona ante una situación. Se ha intentado medir el dolor con escaleras analógicas (EVA), con técnicas de provocación (la presión que se hace sobre los puntos fibromiálgicos sería un ejemplo), o con aparatos más sofisticados como esfingomanómetros o los algiómetros, que dan un umbral de precipitación del dolor.

Más recientemente, las técnicas de resonancia nuclear magnética funcional (RNMf) permiten valorar las áreas del cerebro que se activan ante un estímulo doloroso, pero no se ha llegado a ningún consenso objetivo para su medida, hasta elpunto que la sabiduría popular dice que “no hay dolor bueno”, pero, en todo caso, “no hay mejor dolor que el dolor que sufren los demás”. Igual sucede con la fatiga.

¿Cómo podemos demostrar que aquella persona que dice que está fatigada no puede hacer más actividad?

Igualmente, se ha intentado hacer pruebas de esfuerzo físico empleando una cinta mecánica. También bicicleta o aparatos similares. Hasta el momento, aun cuando se ha intentado complementar estas técnicas con medidas de consumo de oxígeno (VO2 / VO2 Max) de carga de trabajo total realizado (METs) y compararlo con población control, tampoco, se han podido establecer protocolos fiables de medida. Estas pruebas están sometidas a mucha variabilidad y no todos los enfermos las pueden hacer bien. Por ello, las sociedades científicas internacionales tampoco proponen, por el momento, hacer pruebas de esfuerzo para medir la fatiga.

A nivel neurocognitivo

se pueden ver esferas afectadas por la fatiga (memoria de retención, la atención y la concentración entre otras) y se puedan también comparar los resultados de un enfermo con la población afectada de similar edad y género. El mejor test de valoración neurocognitiva de la fatiga es el WAISS III. Pero este hecho no deja de ser una aproximación más a un problema complejo. Se ha intentado visualizar las deficiencias de actividad o de perfusión cerebral con pruebas funcionales como la RNMf o la PEDO-scan (tomografía por emisión de positrones).

Aun cuando en estas pruebas se encuentran alteraciones del funcionamiento cerebral, de nuevo no son ni específicas para definir la enfermedad ni suficientes como para valorar el grado concreto de afectación.

Y entonces, si no todos los enfermos son iguales, pero no tenemos buenas herramientas de medida que nos permitan diferenciar los casos leves de los más graves…

¿Cómo debemos hacer la valoración funcional en SFC-FM?

Esta pregunta no tiene respuesta única ni consensuada con la comunidad científica a día de hoy. Cada grupo de trabajo ha establecido herramientas que le parecen las más útiles.

Se han propuesto cuestionarios que evalúan el impacto de la fatiga y de la fibromialgia.

Así, existe la Escala de Impacto de la FATIGA (FIS), (Fish JD, 1994) .Analiza 40 ítems o la escala de valoración multifuncional de la fatiga (MAF). También se ha generalizado mucho la escala de impacto de la fibromialgia– Fibromialgia Impact Questionaire (FIQ), que puntúa el grado de intensidad del dolor en siete escalas diferentes y un cuestionario.
Pero estos cuestionarios son autoadministrados, con las connotaciones y limitaciones metodológicas que suponen. En nuestra unidad consideramos que al SFC, igual que pasa con otras enfermedades importantes como pueden ser el cáncer, el SIDA, la insuficiencia cardíaca o enfermedades reumáticas como la artritis reumatoide, lo que cuenta en último término es la CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO.

La calidad de vida del enfermo

es el parámetro base de definición del término SALUD por la OLMS. Se puede evaluar con cuestionarios validados. El más conocido es el SF-36 (Medical Outcomes Study Short Form).

Valora ocho esferas diferentes que comprenden la función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental.

Se pueden comparar los valores obtenidos en SFC con la población control no afecta de esta enfermedad o con otras enfermedades. el SFC afecta marcadamente la calidad de vida de los enfermos, y que muchos de estos parámetros están entre el 20-30% de lo que tiene la población control sana.

En teoría, una persona sana, tendría que estar al 100% de estos parámetros. Como peor sea el SFC, peor calidad de vida tendrá el enfermo. Y esto se puede trasladar finalmente aplicando este tanto por ciento de afectación de la calidad de vida a una escalera sencilla de 4 grados sucesivos (I, II, III y IV), hecha con criterio clínico.

Esta escala la propusimos desde nuestra Unidad al CATSALUT cuando hicimos el protocolo clínico. Esta fue propuesta de Unidad Funcional de SFC al Hospital Clínic el año 2003 y fue aceptada. Debemos decir que no todo el mundo la utiliza, pero se ha generalizado bastante su uso. Se emplea en enfermedades parecidas al SFC como puede ser la artritis reumatoide (Hochberg MC, 1991).

La escala CLÍNIC consiste en dividir a los enfermos con SFC en IV diferentes grados de afectación funcional según la repercusión de su fatiga en la calidad de vida:

GRADO 1: el enfermo presenta fatiga ocasional u oscilante, sin limitación significativa en la actividad laboral y en las actividades de vida cotidiana (AVQ).
GRADO II: presencia de fatiga persistente, oscilante pero sin mejora, con marcada repercusión en la actividad laboral y también en los AVQ.
GRADO III: fatiga marcada que no permite ni ocasionalmente hacer ningún tipo de actividad laboral y que limita en más de un 80% la autonomía y las AVQ.
GRADO IV: fatiga extrema que precisa la ayuda de otras personas para las actividades personales básicas y que imposibilita la autonomía y las AVQ.

En el grado 1,

el enfermo sólo presenta limitación funcional en algunos momentos de su actividad, sobre todo al hacer sobreesfuerzos físicos o mentales. Permite hacer una vida casi normal: con algunas limitaciones. Puede ser necesario adecuar algunos aspectos del puesto de trabajo por evitar sobrecarga o actividades muy prolongadas. No suele precisar bajas laborales.

En el grado II,

la fatiga ya se hace persistente. Está presente en todo momento y, ocasionalmente, puede ser intensa. Afecta de manera constante a todas las esferas de actividad global de la persona, que se ven reducidas en más del 50%. Aquí se hace necesario reducir la carga laboral. También las otras actividades intensas de tipo doméstico, personal o lúdico del enfermo. Puede requerir bajas laborales transitorias. En algunos casos puede requerir cambio del puesto de trabajo o reducción de la jornada laboral. A nivel doméstico, puede ser necesaria ayuda para tareas intensas como la limpieza.

En el grado III,

la fatiga es intensa en todo momento. No permite hacer ningún tipo de actividad mínimamente intensa ni continuada y afecta todas las esferas de la persona (laboral, doméstica, ocio). El enfermo no puede hacer ni el 20% de la actividad total previa a la enfermedad.
No es compatible con una actividad laboral regular. Sólo se pueden hacer leves actividades en periodos cortos (habitualmente menos de 30 minutos seguidos).

El grado IV

no suele ser una situación fija o permanente. Son periodos de incremento de la actividad de la enfermedad.El enfermo no tolera hacer ni tan solo mínimos esfuerzos y suele estar en la cama o en el sofá la mayor parte del día. Incluso precisa ayuda para hacer sus curas personales y pierde parcialmente la autonomía. En esta fase puede haber incluso una situación de dependencia.Necesitando el enfermo la ayuda de otras personas. Suele coincidir con brotes de agudización de la enfermedad.

En algunos casos (menos del 1% de los enfermos) se han descrito periodos prolongados de grado IV, de muy difícil manejo médico.
Es importante saber que un enfermo puede tener diferentes momentos evolutivos de la enfermedad, con grado oscilante de afectación por fatiga. Es decir, un grado funcional no tiene porque ser fijo, sino que habitualmente es oscilante en una escala de más/menos un grado arriba o abajo.

En el caso de la valoración funcional de la fibromialgia, el documento de consenso para esta enfermedad en Catalunya (2002), fijó también 3 grados diferentes de afectación vital:

GRADO 1: AFECTACIÓN VITAL LEVE. Escaleras de valoración clínica con puntuaciones inferiores al 50%. Sin interferencia con la función o el trabajo.
GRADO II. AFECTACIÓN VITAL MODERADA. Escaleras de valoración clínica entre un 50 y 75%. Interferencia con la función o el trabajo (pérdida parcial de actividad).
GRADO III: AFECTACIÓN VITAL GRAVE. Escaleras de valoración clínica superiores al 75% y marcada interferencia con la función o el trabajo (imposibilidad para realizar trabajo o situación de baja laboral por enfermedad).

Un apunte semántico importante: en la valoración funcional no se debe emplear el adjetivo “SEVERO”, puesto que no supone una connotación de intensidad, sino de carácter. Por ejemplo, un padre puede ser severo en la educación de sus hijos, pero una enfermedad no es severa, es leve, moderada o intensa. El adjetivo inglés “severe” en la mayor parte de casos se puede traducir por “grave”.

Otras esferas de afectación:

Aparte de la valoración estricta de la fatiga y del dolor, hace falta tener también en cuenta las otras esferas de afectación que esta enfermedad revoca. Estas esferas se pueden medir con pruebas o cuestionarios específicos. Se deben utilizar cuando sea relevando alguno de estos aspectos respecto al impacto de la enfermedad:

RRAngustia (STAI)
RRDepresión (HAM-D)
RRActividades de vida cotidiana
RRTrastornos del sueño (Stanford Sleepiness Scale, Polisomnografia)
RRSíntomas cognitivos (memoria, atención, concentración) (WAISS-III)
RRPsicopatología general
RRDisfunción vegetativa (hipotensión, distermia, inestabilidad motora) (test de basculación, intervalo R-R)
RRSensibilidad química y ambiental (QEESI)

EL RESULTADO FINAL

de la valoración funcional sería la suma de todos estos factores.Teniendo en cuenta también una valoración multicomponente que incluya aspectos de:

RRGrado de actividad y afectación de la enfermedad
RREdad y circunstancias personales del enfermo
RRPresencia de síntomas concomitantes
RRLimitaciones psicofísicas
RRRespuesta al tratamiento
RRGrado de adaptación del enfermo a la situación de enfermedad crónica
RRSituación familiar y social.
Disfunciones familiares y grado de apoyo a la enfermedad
RRSituación socioeconómica
RRExigencias ocupacionales en el trabajo. Posibilidad de readaptación laboral

Finalmente, se debe tener en cuenta que la valoración funcional es una tarea médica, que sirve para el control clínico del enfermo y que no tiene necesariamente una traducción directa en el reconocimiento administrativo o judicial de un determinado grado de invalidez o de minusvalidez. Este punto ha generado a menudo confusión.

Consideramos que se tendría que entender que la tarea médica se limita a nivel clínico al diagnóstico, tratamiento y también a hacer una valoración funcional.Con fines de pronóstico evolutivo de la enfermedad. Aparte quedarían otras actuaciones médicas específicas. Como la valoración de la adecuación del puesto de trabajo por el médico de empresa: la posibilidad de cualquier facultativo de actuar en funciones de peritaje y la valoración del médico forense como asesor médico judicial.
Esperamos que en el futuro, si podemos disponer de marcadores más objetivos de la enfermedad, la valoración funcional se pueda hacer de una manera más precisa que actualmente.

REFERENCIAS:
-Alonso J, Prieto L, Antó JM. The spanish version of the SF-36 Health Survey (the SF-36 health questionnaire):an instrument for measuring clinical results. Med Clin 1995; 104 (20): 771-776.
 - Alijotas J, Alegre J, Fernandez- Sola J, Cots JM, Panisell J, Peri JM, Pujol R. Grupo de Trabajo del síndrome de fatiga crónica de Catalunya. Documento de consenso cobre el diagnóstico y tratamiento del síndrome de fatiga crónica en Catalunya. Med Clin 2002; 118: 73-76.
 -Collado A, Alijotas J, Benito P, Alegre C, Romera M, Sañudo I, Martin R, Peri JM, Cots JM. Documento de consenso sobre el tratamiento de la fibromialgia en Catalunya. Med Clin 2002; 118: 745-749.
 -Fisk JD, Ritvo PG, Ross L, Haase DA, Marrie TJ, Schlech WF. Measuring the functional impact of fatigue: initial validation of the fatigue impact scale. Clin Infect Dis 1994; S79-S83.

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Fibromialgia; Aprender a vivir con ella

Un pulso a la fibromialgia

Mª Isabel Carricondo Martínez1

1Diplomada de Enfermería. Unidad de Reanimación y Terapia del Dolor, Hospital Torrecárdenas, Almería, España.

Introducción

La fibromialgia se define como un síndrome caracterizado por dolor difuso no articular que afecta a los músculos y que se asocia típicamente con fatiga persistente, sueño no reparador, rigidez generalizada y que con frecuencia se acompaña de otros síntomas corporales. Los criterios diagnósticos son: existencia de un dolor difuso presente, como mínimo, durante tres meses, la palpación dolorosa en 11 de los 18 puntos sensibles posibles (puntos gatillo), no estando todos activos a la vez, y la exclusión de alteraciones analíticas y radiológicas.1

El diagnóstico ha de ser siempre por exclusión, tras el diagnóstico diferencial de otras patologías causantes de dolor osteomuscular generalizado o localizado. Esto unido a que generalmente se asocian rigidez matutina, fatiga o cansancio, cefalea, problemas menores del equilibrio, parestesias y hormigueos en pies y manos, dificultad de concentración, malestar abdominal y ansiedad, tristeza y depresión, hace que el paciente llegue al diagnóstico tras un largo peregrinaje de consulta en consulta, especialista en especialista, que oscila alrededor de los 7 años desde que inician su contacto con el sistema sanitario hasta llegar al diagnóstico definitivo.2

Su etiología, probablemente multifactorial, es desconocida en la actualidad.

Algunos autores se decantan por su origen predominantemente psicológico, considerándola así parte de un trastorno de somatización.3 Otros consideran su origen central y otros propugnan un origen estrictamente periférico (muscular) por existir hallazgos histopatológicos y bioquímicos que pueden avalar esta última hipótesis sobre su naturaleza.

El tratamiento debe ser personalizado y requiere un abordaje multidisciplinar.

En el aspecto farmacológico, no existe ningún fármaco específico que cure la enfermedad, siendo éste puramente sintomático, para mejorar la calidad de vida del paciente; y además no existe un criterio unánime de cómo tratarlo. En este contexto, los fármacos antidepresivos, antiinflamatorios, anticonvulsionantes, los inductores del sueño y en general todos los que actúan sobre el sistema nervioso central, pueden ejercer un efecto positivo en el tratamiento de estos pacientes.4 Respecto al tratamiento no farmacológico requiere técnicas fisioterapéuticas y psicológicas.

En la Unidad del Dolor del hospital Torrecárdenas de Almería, donde trabajo actualmente, existe un protocolo consensuado, específico, para atender a pacientes con fibromialgia desde un abordaje multidisciplinar, para lo cual disponemos de un equipo formado por dos médicos anestesistas, dos enfermeros y una psicóloga, para un abordaje bio-psico-social de los pacientes, donde jamás se fragmenta el cuerpo del ser humano con su mente y donde los pacientes se sienten “escuchados”. La enfermería juega un papel fundamental tanto para aplicación de tratamientos: TENS (Estimulación Nerviosa Eléctrica Transcutánea), iontoforesis, apoyo emocional, educación sanitaria, colaboración en infiltración de puntos gatillo, en dolores localizados, y aplicación de tratamientos con Ketamina intravenosa, para dolores difusos; para lo cual disponemos de un protocolo específico de la Unidad, con la que se están obteniendo resultados muy satisfactorios, actualmente en estudio de investigación.

La ketamina es un anestésico disociativo

muy útil como ahorrador de opioides por un mecanismo de acción desconocido (probable disminución de la hiperexcitabilidad central) y una reducción del nivel de vigilancia, más que por su efecto analgésico. Sin embargo debido a la escasa evidencia científica, debe ofrecerse como tratamiento de prueba en tercera línea de tratamiento, cuando fallen los anteriores. En el protocolo se utiliza a dosis subanestésicas: 0,5 mg/kg, ya que alcanza el nivel sérico a los 30 segundos de su administración y los efectos secundarios a estas dosis son mínimos.5

En este contexto se sitúa el siguiente relato biográfico, donde una y otra vez, los profesionales nos encontramos con el mismo discurso, ante la temida pregunta que inicia nuestra relación con el paciente: “¿Qué le duele?”, “Me duele todo, de piés a cabeza” y realmente, así es. Cuando llegan a nuestra Unidad ya vienen diagnosticados, pues es un requisito de inclusión. En ella, sus expectativas personales en lugar de perseguir la búsqueda de la causa, se concentran más en la resolución de los problemas sintomáticos asociados, concretamente el dolor, que como en el resto de procesos crónicos rodea a la persona de un clima de incertidumbre, que a veces les lleva a que las limitaciones físico-psíquicas sean realmente invalidantes, produciendo un gran deterioro personal, hasta tal punto de que muchos de ellos, incluída mi informante, a veces llegan a “pisar fondo”, como ella misma relata, llegando a pensar incluso en la muerte; ya que este círculo vicioso en el que se ven inmersas, les conduce a una contínua dialéctica consigo mismas y con su entorno, que anula por completo sus ganas de vivir.

Pero también en este contexto la elegí a ella como ejemplo de positividad y resurgimiento de sus propias cenizas, por su gran ánimo de lucha y por sentir mi más profunda admiración ante la frescura natural que emana y que es capaz de transmitir a su alrededor, en el contexto de un día a día bastante duro y lleno de altibajos. Pienso que la riqueza de su discurso puede ayudar a otras personas en su misma situación, ya que describe algunos de sus mecanismos de superación personal, como libros de autoayuda para reforzar su autoestima, hasta llegar a aprender a “vivir con ella”. También los profesionales podemos entender mejor los sentimientos de estas personas.

aprender a vivir con fibromialgia

aprender a vivir con fibromialgia

A través de su experiencia personal,

desde una perspectiva puramente fenomenológica, y a diferencia de otros relatos, aporta una nueva visión sobre el tema.6 Transmite un mensaje de esperanza, describiendo cómo le ha cambiado la vida tras someterse al tratamiento con ketamina, a pesar de ser un tratamiento de prueba, pero en el que se están evidenciando resultados muy positivos, y como ella misma repite varias veces a lo largo de la entrevista, le ha cambiado la vida y le ha devuelto las ganas de vivir. El método utilizado es la entrevista en profundidad, con preguntas abiertas enfocadas a su estilo de vida actual, en los distintos ámbitos de su vida.

Su discurso nos lleva a un recorrido a nivel personal, donde nos relata su peregrinaje particular, al comienzo, por los distintos especialistas, hasta llegar al diagnóstico de esa enfermedad “fantasma”, como ella misma define, pasando por sus reflexiones más íntimas cuando siente que “nadie la escucha”, “no sirvo para nada” y ante la impotencia de no poder realizar planes; cuando se siente incomprendida a nivel familiar por su marido y su hijo, ambos sanitarios, ante la dificultad de asumir su enfermedad, o cuando nos cuenta con dolor, su escaso o nulo entorno social y sus inquietudes a nivel laboral debido a sus limitaciones físicas; o su apreciación particular sobre las asociaciones, utilizadas por muchos como “el milagro esperado” o “la silla de ruedas que te lleva”.

El momento más duro ha sido cuando habla de su hijo, quizás me identifique más con ella en esto como madre, para el que su enfermedad pretende pasar inadvertida y al cual, a pesar de su tremendo dolor como madre, se lo perdona todo; el más emotivo, la descripción de un gesto tan simple como el abrazo de su compañera, que lleva implícito un alto grado de ternura y complicidad produciendo un gran refuerzo de su autoestima personal.

A nivel profesional es muy gratificante sentir que tu trabajo sirve para algo y he aprendido la importancia de la mejor herramienta de que disponemos los profesionales: la escucha activa. Al igual que ella, de forma sincera y desinteresada manifiesta su agradecimiento con el personal que la atendemos en la Unidad, yo a nivel personal le agradezco su colaboración en este trabajo, que le pertenece más a ella que a mí y simplemente le doy las gracias por haberla conocido y por todo lo que me ha enseñado con su relato.

RESUMEN

La elevada prevalencia de la fibromialgia en la actualidad y sus grandes repercusiones sociales, justifican la constante búsqueda de tratamientos para paliar los síntomas de una enfermedad hasta hoy incurable. Este artículo presenta, por una parte, un breve repaso sobre el concepto de fibromialgia y de la ketamina, como tercera línea de tratamiento, y por otra, la visión desde una perspectiva fenomenológica, de una paciente con fibromialgia, tras someterse a dicho tratamiento, junto con sus vivencias más íntimas y personales desde el diagnóstico de esta enfermedad.

Palabras clave: Fibromialgia, ketamina, enfermería.

RELATO BIOGRÁFICO

PRIMER CONTACTO CON EL DIAGNÓSTICO.

Yo comencé con un trasiego de especialistas porque yo me sentía mal; las pruebas evidentemente no daban ningún resultado que explicara mi maleza. Ha sido un trasiego de idas y venidas tanto de traumatólogos, cardiólogos, a nivel de neurocirujanos y ya era un mareo total, hasta que ya por descarte se me diagnosticó la fibromialgia.

Yo desconocía totalmente la enfermedad hasta el momento que el Dr. Feito después de hacerme pruebas de todo tipo, me dijo: “Voy a hacerte esta prueba que es la que va a descartar que tengas artrosis degenerativa”, o algo así, que yo al principio al desconocer el tema de la fibromialgia, le dije, “Pues casi mejor que la fibromialgia” y me dijo: “¡No sabes lo que estás diciendo!” [Exaltada] y después me di cuenta de que así era realmente, porque era luchar contra algo que está costando muchísimo trabajo sacar adelante.

Yo desconocía totalmente qué era esa enfermedad y empecé a mirar un poco qué significaba, cómo podía luchar con ella, o sea, no contra ella, sino que tenía que aprender a vivir con ella y buscar los medios que me paliasen un poco el tema del cansancio, de los dolores tan fuertes que me inutilizaban muchísimos días, de llegar a no poder ni vestirme. Para mí fue un palo muy gordo, me ha costado muchísimas lágrimas, porque tengo 43 años y soy una persona muy activa, la fibromialgia te lleva a depresiones, ansiedades y tú dices: “Bueno, ¿el cansancio es depresión? ¿la depresión es con la fibromialgia?” y te encierras en un círculo que dices: “bueno, ¿por dónde corto?” y te lleva a una depresión bastante seria, te crea un sentimiento de inutilidad, de decir: “Si es que yo, no sirvo para nada, no puedo comprometerme con nadie a largo plazo, a corto plazo a lo mejor, porque no sabes qué día puede aparecer” [silencio desafiante de impotencia consigo misma y mirada de rabia].

Yo antes al principio, como no sabía lo que era, pues era aplastamiento, malestar, no quería hablar, no quería salir a la calle, me hacía sentir mal a mí, a mi familia, a mis amigos; mi entorno social se perdió totalmente [silencio con expresión de tristeza].

EL MOMENTO MÁS AMARGO.

Ahora, al contrario, veo que la vida sigue y hay que ir poco apoco, pero yo pisé fondo, yo pensé en suicidarme [silencio largo]. No quería quedarme sola porque yo sabía que en cualquier momento si yo intentaba suicidarme de cualquier manera, pensé en la forma más fácil, más rápida y más accesible que yo tenía, que eran las pastillas; pensaba que si mi marido estaba conmigo siempre, no me iba a dejar, y entonces mi obsesión era no estar sola, porque yo veía una caja de pastillas y decía: “¡Es muy fácil quitarte de en medio!”. Y realmente era una controversia, porque mientras mi mente por un lado estaba pensando eso, por otro lado pensaba: “¡Es una locura lo que estás pensando!”. Lo importante es saber quién es realmente tu enemigo y después no darle la espalda, tenerlo al lado, no le des la espalda nunca [silencio de convencimiento, de haber aprendido lecciones al pasar satisfactoriamente por situaciones críticas].

CAMBIO TRAS EL TRATAMIENTO CON KETAMINA Y RELACIÓN CON EL PERSONAL.

A Dios Gracias me he encontrado con un equipo en la Unidad del Dolor que me están ayudando muchísimo [Emocionada] y ahora después de tres sesiones que llevo ya con tratamiento con ketamina, para mí es venir a enchufarme la batería [ríe contenta a carcajadas, con mirada de complicidad] y estoy en funcionamiento con una vida totalmente normal durante 4 o 5 meses, que el organismo se conoce que vuelve a pedir otra vez la sustancia que sea, pero para mí es el milagro que me ha salvado, me ha hecho recuperar la ilusión y las ganas de vivir, me ha hecho superarme a mí misma incluso antes de tener la enfermedad, puesto que estoy estudiando, trabajando, llevo mi casa para adelante, y para mí esto ha sido encontrarme con algo que yo, la verdad, al principio hubiera preferido morirme, sinceramente [cabizbaja]. Cuando me dijeron que era fibromialgia, que es la enfermedad fantasma, porque no sale en ningún diagnóstico, los signos y síntomas son desgarradores [mirada de impotencia] con un malestar increíble, con grandes limitaciones, que hay días que te tienes que parar a pensar. “¿Realmente tengo esto?” Y otros días que dices: “Sí, tengo esto” [expresión de aceptación de su realidad]. Pero al no tener diagnóstico, la gente no se los cree, y es luchar contra un fantasma. Es muy gratificante darte cuenta de que no es ningún fantasma, que hay gente que escucha, creo que el 50% del tratamiento lo hace el profesional con la charla y que está dispuesta a ayudar, a quien se lo agradezco muchísimo, porque después de un año de tratamiento, me han devuelto las ganas de vivir, me siento mucho mejor y animo muchísimo al equipo a seguir con su labor tan importante, que no podría ni definir.

A NIVEL FAMILIAR,

tengo a mi marido con una lucecilla encendida, pero A Dios Gracias me cuida muchísimo; Al principio lo entendió pero no lo asumió y al final los dos, junto con el equipo, porque él también conoce un poco el tema [trabaja como sanitario], se ha informado bastante y está muy sensibilizado con la gente que padece fibromialgia, estamos llevando esto bastante bien, porque pienso que me han devuelto las ganas de vivir. De hecho tuve una fase en la que no quería conducir, ni salir sola a la calle, ya pasó, y me protegía muchísimo. Si tenía que ir a algún sitio, jamás me dejaba sola, no me veía autosuficiente y ahora, sin embargo, prefiere que lo haga yo sola, ya se ha dado cuenta de que soy una mujer independiente, con mis ideas y mis inquietudes, que son diferentes, evidentemente a las suyas y quiere que siga adelante, salgo y entro y a veces me dice: “¿Quieres que te acompañe?” o “Vamos los dos y nos tomamos un café” pero ya solamente por salir los dos juntos y nos reímos, nos contamos cosas, cosas que antes no pasaban [silencio, con expresión de pena en su mirada]. Hubo un tiempo que yo era: “Déjame, déjame y déjame” y a nivel de pareja ha vuelto la ilusión, que yo creía que se iba a perder.

Tengo un hijo de 23 años y al principio fue un palo muy gordo, porque no quería ni preguntarme cada día cómo estaba, porque para él era muy fuerte encontrarse a su madre que no podía vestirse, ni moverse. El nunca me ha preguntado, ni me ha dicho: “¿Estás bien?” ni “¿Qué te pasa?” Nunca [Furiosa e indignada] No ha querido saber nada. Y ahora sí me pregunta: “¿Qué estás haciendo?” y “¿Cuándo trabajas?”. Para mí ha sido muy duro que mi hijo, estando yo mal, con una manta eléctrica en el sillón y sintiéndome mal realmente, haya entrado y ni siquiera me haya preguntado: “¿Qué te pasa?” Pero no lo ha hecho nada más que por no querer saber qué me pasa; él como que huía de la situación y no quería enfrentarse a ella. Ahora él va progresando en los estudios [también sanitario], aunque no han influido porque la familia es la familia y el trabajo es el trabajo. Ahora él conoce más el tema y yo pienso que el dolor ajeno es exagerado y el tuyo es insoportable. Yo trato con ancianos, mi madre está dentro de la edad geriátrica y no es lo mismo para mí ver una anciana que tenga que hacerle algo, que tener que hacérselo a mi madre. La familia es totalmente diferente. Y a mi hijo, a pesar de que me consta que ha estudiado y ha hecho mucho hincapié en la fibromialgia, yo lo pienso y asumo que soy su madre y como tal me parece intocable, de pensar: “No, eso a mí no me puede estar pasando”. Sí creo que le va a pasar como a mi marido, que va a estar más sensibilizado en su trabajo con la fibromialgia que cualquier otro sanitario que desconozca el tema y no lo haya sufrido de cerca, y haya vivido hasta qué punto afecta la enfermedad. Porque él ha vivido, pasar por la puerta de mi dormitorio, asomarse e irse y no preguntarme nada, o tener que llamarlo para decirle: “Ven, quiero levantarme, ¡Acércame las zapatillas!” Pero él nunca ha preguntado nada. Ahora ya por lo menos, hablamos, yo le digo: “Voy a hacer esto o lo otro” y parece que lo va asumiendo, pero bueno, también ha visto que tampoco es una gran cosa, que sí que es un problema pero que tiene solución y él me conoce, me mima y sabe las ganas de vivir que siempre he tenido.

A NIVEL LABORAL

he tenido muchos problemas, porque al igual que el resto de la gente, no se lo creen, que tengo mucho cuento, porque me ven que me pinto, que lucho por vivir, y creen que tengo cuento chino, que si no hago algo es porque soy una vaga, porque no quiero y es una forma de excusarme la fibromialgia, pero también he aprendido a decir: “Pues mira,” [gesticula un “allá tú”]. El problema es el desconocimiento, que a veces me dan ganas de sacar algún artículo donde explique el tema de la fibromialgia, a pesar de que hay mucha gente que no quiere saber, pero he aprendido que lo que piense el compañero, jefe o el mismo servicio de prevención, me da igual. Yo ahora mismo sé mis funciones sanitarias, si quieren creer que tengo cuento, que lo crean, ya no lo explico, porque ¿Para qué? Si no lo van a entender, es perder el tiempo. Y cuando he estado trabajando en plena crisis, he aprovechado el rato del trabajo a mi casa para inflarme de llorar o me he metido en el cuarto de baño y me he hartado de llorar [silencio con expresión de pena e impotencia], o me he aislado del resto y he pensado: “Bueno, ya pasará”.

He tenido una actitud muy negativa, porque te ves mermadas totalmente tus capacidades y sin saber qué pasa, y pensando: “Y nadie me cree, y nadie me escucha”, pero a Dios gracias, eso ha cambiado, gracias al tratamiento y a vosotros [me mira con expresión de profunda gratitud y satisfacción].

Esta mañana me ha pasado algo muy extraño en el trabajo y he sentido una sensación como muy agradable y placentera pero que no sé describirte [emocionada al rememorarlo]; una compañera me ha mirado a los ojos y me ha dicho: “¿Puedo abrazarte?” y me ha abrazado y me ha hecho sentir una cosa, que he pensado: “Hay gente que todavía me aprecia”, pero ese gesto tan sencillo y tan simple, me ha hecho sentir algo que no puedo describirte. Veo que los compañeros a veces cuentan un problema y noto como que se alivian y es muy importante hablarlo con alguien y que te escuchen y tener a alguien en quien confiar plenamente y poder contarle lo más íntimo de tu vida y no va a haber problema.

También veo en el trabajo que la gente como que sí que tiene miedo a que yo no alcance las exigencias laborales y sobrecargue a los compañeros y yo pienso que no solamente es coger peso y movilizar, sino que hay muchas cosas que hacer muy importantes, porque yo he solicitado ahora un puesto en el que yo pueda acoplarme, pero yo en principio he tenido que incorporarme a mi puesto y he observado que la gente no me ha dado opción de decir: “¡Vamos a ver hasta dónde llegas! o ¡ A ver qué tarea eres capaz de realizar!”. La gente como que huye un poco y le da miedo y me miran así como diciendo: “¿Estás tú de turno? Pues como que hay un medio nada más, no hay un auxiliar completo; pero bueno, poco a poco iré avanzando que las prisas no son buenas, que hay muchas cosas más que cubrir que sentar a un residente en una silla de ruedas, que hay máquinas que nos ayudan a hacerlo, que nos suplen el esfuerzo y que hay que aprender a utilizar los medios. Ahora tengo una serie de limitaciones a nivel físico, pero habrá otra serie de habilidades y actividades que yo pueda realizar y que les esté haciendo un favor porque a ellos no les guste hacerlas, y así nos vayamos complementando. Si yo misma he tardado en asimilar lo que tengo, no voy a pedirle peras al olmo, cuando hay muchos compañeros que piensan que lo que tengo es cuento, pero esta faceta ya la tengo superada.

Hay otra compañera que tiene fibromialgia y hablamos muchísimo sobre el tema y ella me dice que tiene fe y que lo primero, cuidarte tú. Ella es una persona muy positiva y luchadora, aunque tiene muchísimos bajones y hablando de la limpieza me contó que vio una losa que ponía una inscripción que decía: “Esta casa está lo suficientemente limpia como para no contagiarte y lo suficientemente sucia como para ser feliz” y se la ha puesto a la entrada de la casa [ríe a carcajadas] y me hizo mucha gracia, porque tienes que aprender a convivir con la fibromialgia y a darle prioridad a lo que tiene prioridad.

ASOCIACIONES. He sondeado varias, pero no he llegado a estar en ninguna, porque pienso que hay gente bastante negativa. Ayer estuve en Vícar en una exposición que había de muestras y estaba precisamente la asociación de fibromialgia de Vícar y la presidenta cuando yo le comenté: “Tengo fibromialgia”, me dijo: “Se te nota en la cara” y me quedé un poco pillá porque digo: “Bueno, a lo mejor lo llevo en la frente escrito”. Después me estuvo contando que había una señora concretamente que tenían que ir a darle de comer, entonces yo pienso que hay que luchar, que aparte de cómo te puedan ayudar a nivel farmacológico, a nivel psicológico, tienes que luchar, y aunque te duelan las manos, tú coger una cuchara y hay mucha gente que aprovecha esa situación para que se lo hagan todo. Hay gente que a lo mejor realmente no puede, pero hay gente que a lo mejor podía dar dos pasos y no da ninguno. Pienso que la persona tiene que poner de su parte.

La enfermedad en sí no es un patrón, es la persona, pienso que hay personas más negativas, gente que se da por vencida y que se deja caer y gente que luchamos. Supongo que en las asociaciones habrá gente que acude esperando que haya un milagro, o esperando que sea la silla de ruedas que te lleve, y yo ahora mismo no estoy preparada para encontrarme gente que en vez de muletas utilice silla de ruedas. Creo que hay gente que lo está pasando peor que yo, supongo que habrá varios niveles o puede que mi fibromialgia esté en un inicio bastante bueno y habrá gente que esté más deteriorada por el avance de la enfermedad o porque realmente se han abandonado y se han deteriorado, simplemente por un estado negativo de decir: “Bueno, yo no puedo seguir luchando” y al final a la larga, te deterioras.

MEDIOS DE AUTOAYUDA.

He utilizado muchos libros de autoayuda, al fin y al cabo son psicólogos; de un libro puedes sacar el jugo que a ti te interesa, mientras que el psicólogo te va a decir: “Tienes que plantearte la vida, tienes que trabajarte las relaciones”; pero todo eso lo puedo hacer yo en cualquier momento y no tengo que ir a ningún psicólogo, tampoco creo mucho en ellos por mi trabajo. Sí puedo decir que en los momentos de estrés, sí parece que a nivel físico los músculos vas notando cómo se tensionan y al final termina doliéndote y es cuando necesitas relajarte; pero cuando estás realmente tensionada, por mucho que te digan:” ¡Relájate!” tienes que aprender a relajarte tú, pero despacito, porque acabas de sufrir un shock o una situación yo qué sé, muy estresante.

El médico de cabecera me ha dicho que tengo tendencia a la depresión por mi propio carácter y me da pánico dejar la medicación, pero poco apoco intento ir rebajándola, ya no tomo nada para dormir, a pesar de que el sueño lo llevo regular y paso la noche a sobresaltos, aunque no me atrevo a dejar el antidepresivo. Quizás algún día si sigo así, pueda ir reduciendo la medicación e incluso dejarla, porque no quiero atarme a ningún medicamento. También me ha dicho:”Tú misma eres la que mejor sabes si necesitas una pastilla determinada o no la necesitas” y así intento hacerlo.

CAMBIO POSITIVO.

A pesar de que por mi carácter he tenido muchos bajones y es como si estás metida en un pozo que no ves luz ninguna y subes y subes, y hay un momento que ves luz, pues esto es lo que está haciendo en mí el tratamiento con Ketamina, y ahora por eso estoy más positiva, porque estoy con las pilas puestas. De hecho, procuro arreglarme y pintarme; antes no quería salir, pero ahora hoy en el trabajo he visto un listado de que hay una cena de compañeros y nada más la he leído, digo: “¡Ah! Yo me voy con mis compañeros a cenar” [Ríe contenta].

O como el día que te comenté del crucero, hubo un día que me tuve que quedar en el camarote, no podía ni levantarme y dije: “Bueno, pues ya está, hoy toca día de cama, a descansar”. Si estuvimos una semana fue uno y pensé: “Mañana seguro que se pasa” si no, no hubiera vivido los otros seis días.

REFLEXIÓN FINAL.

He aprendido a disfrutar de la vida, a mostrar aprecio y a ver que hay gente que realmente merece la pena, que te están ayudando y no se aprecia y no nos damos cuenta y hay que ser agradecidos y animar, aunque sólo sea con una palabra amable. Creo que lo que tengamos que hacer se nos va a poner por el camino, o sea, lo que haya que hacer por la sociedad o por el compañero de al lado, o por uno mismo, se va a poner por el camino o se ha puesto; a mí se me han puesto problemas pero a continuación, no sé cómo, se me ha abierto una puerta que me ha dado la solución y estoy profundamente agradecida.

Vocabulario

Mi maleza: mis males.
Un poco pillá: un poco sorprendida.
Con las pilas puestas: llena de energía.
Index de Enfermería
versión impresa ISSN 1132-1296
Index Enferm v.18 n.2 Granada abr.-jun. 2009

Dirección para correspondencia:
C/ Costa dorada 24,
04009 Almería, España
Email: gemelascarricondo@gmail.com

Manuscrito recibido el 5.12.2008
Manuscrito aceptado el 22.01.2009

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Fibromialgia y tratamientos no farmacológicos 5/5 (1)

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Fibromialgia y tratamientos no farmacológicos por Dr. Cayetano Alegre de Miquel

La fibromialgia es un transtorno de la sensibilidad:  alodinia difusa crónica.

Fibromialgia y tratamientos no farmacológicos

El paciente que sufre una fibromialgia presenta dolor con estímulos que normalmente no deberían ser dolorosos. Se sabe que una presión inferior a cuatro kilos ejercida en cualquier punto del cuerpo, no es dolorosa. En cambio, el fíbromiálgico lo percibe como un intenso dolor que le hace saltar.
A esto se le llama alodinia y se presenta de forma difusa: no es una lumbalgia o dolor a la presión de los músculos trapecios, tan frecuentemente contracturados en las actividades de hoy día (ordenador, despacho, manualidades, etc). Además, esta alodinia difusa es crónica; es decir, no es un dolor de un momento o de unos días, sino que se trata de un dolor crónico, seguido, día y noche, de más de tres meses.

Lógicamente, se han investigado las  posibles causas y en muchas ocasiones el problema se presenta asociado a otras enfermedades como alteraciones endocrinas, enfermedades autoinmunes o a un cuadro psiquiátrico…
Pero hay un grupo de pacientes que no tienen ningún signo de estas enfermedades asociadas. Entonces,

¿cuáles el origen del dolor en estos fibromiálgicos?

Se han realizado estudios en todo el recorrido de la sensación dolorosa en busca del mecanismo alterado
:• A nivel periférico, en el punto que presenta dolor agudo, se han realizado biopsias y se han medido potenciales eléctricos, presiones de oxígeno, enzimas musculares… y todos los datos son normales.
• Desde el punto del dolor hasta médula espinal, la electromiografia nos dice que no hay problema.
•En médula encontramos algún dato de que se están reciclando los estímulos dolorosos. Los neurotransmisores, especialmente la sustancia P, aparecen elevados en líquido cefalorraquídeo. El estímulo asciende al cerebro y vemos en los núcleos de la base que hay un déficit de perfusión vascular.

Fibromialgia y tratamientos no farmacológicos

tratamiento no farmacológico en fibromialgia

Estas alteraciones nos hacen suponer que los mecanismos de trasmisión de la sensación están alterados. Posiblemente al cerebro le llega un exceso de estímulos y él envía hacia la médula escasos estímulos inhibitorios. Además, todo esto influye en el córtex y sistema límbíco, que interactúa y nos puede ocasionar la multisintomatología de la fibromialgia.

Sabemos bastante de las alteraciones funcionales de la conducción de la sensibilidad en el fibromiálgico… pero no conocemos el factor etiológico, por lo que no podremos “curarlo”.

Pero sí podemos intentar amortiguar sus síntomas, ya sea frenando el estímulo ascendente de la médula alcerebro, o bien potenciando el sistema Inhibitorio descendente, o también reduciendo los precipitantes periféricos.

Multisintomatología asociada a la fibromialgia

La multisintomatología asociada a la fibromialgia complica el enfoque terapéutico. Además del tratamiento del dolor utilizando las vías comentadas anteriormente deberemos mejorar la calidad del sueño, que no es profundo, con múltiples despertares y que favorece el cansancio excesivo    para el trabajo realizado que explican estos enfermos.

Las tres vías fundamentales e imprescindibles a tratar son: Dolor, sueño y cansancio.

Pero hay otras manifestaciones que hacen muy incómoda la vida diaria y que precisan cierta atención: síndrome de piernas inquietas, parestesias en manos, cefaleas, sequedad de boca y ojos, vejiga urinaria irritable, colon irritable, dlsmenorrea, dispareunia,distermia, Raynaud, etc.

La mayor parte de los enfermos acarrean un listado farmacológico apabullante: asusta el número de fármacos, los efectos adversos que pudieran aparecer, las asociaciones no estudiadas, las interacciones, el control, el cumplimiento del tratamiento…
Muchos pacientes acaban haciendo el síndrome de intolerancia a múltiple medicación.

Con este panorama, parece lógico que el paciente busque soluciones o alivio en la medicina complementaria o alternativa.

La creencia habitual es que esta medicina, al estar menos industrializada es más “natural” y este calificativo labarniza de seguridad. Ninguna de estas cosas es cierta: pocos tratamientos llamados “naturales” no están manipulados y muchos productos provenientes de plantas o algas pueden ser tanto o más tóxicos que los fármacos.

La mayoría de estos tratamientos no han pasado control alguno: ni de eficacia, ni de seguridad,  ni de calidad, ni de cantidad, ni de dosificación…lo que supone un riesgo no conocido.

El hecho de no encontrar un tratamiento definitivo en la fibromialgia hace que médicos y enfermos prueben terapias de forma aleatoria (porque a uno le fue bien, porque si va bien para ésto puede que vaya bien para lo otro, “he probado ésto y me ha ido bien”…). Así han nacido miles de tratamientos que no hacen más que engañar al enfermo durante una temporada: ozonoterapia, alergias alimentarias, candidiasis, luxaciones de atlas,etc.

Antes de iniciar cualquier nuevo tratamiento debe realizarse una valoración de beneficio/riesgo, donde ha de estar incluido el coste. Muy pocos tratamientos complementarios tienen cierta evidencia.

El más utilizado es el masaje muscular profesional.

El calentamiento muscular mejora el dolor en un 20-30%, el sueño en un 15-25% y el cansancio en un 10-30%. Se efectúan sesiones semanales de media hora, notando la mejoría después de la 3a semana. La duración es de unas 10 sesiones, y el coste/beneficio aproximado sería: mejoría del 20%/30.

Más sencilla y barata resulta la aplicación de calor local.

El baño caliente mejora el sueño y el cansancio en un25%. El calor local mejora la rigidez y el dolor en un 20%. Un baño caliente de unos 20 minutos antes de ir adormir, nos dará cierta mejoría des pués de 2-3 semanas con un riesgo/beneficio aceptable.

Modificar los hábitos de dormir.

Evitar los ruidos que puedan despertar, reducir el tiempo para conciliar el sueño a 5-15 minutos, almohada confortable… Con todo ello se obtiene en 2-3 meses una mejoría de la calidad del sueño, tener menos despertares nocturnos, y aumentar el período de dormir en 40-60 minutos.

El ejercicio físico es la forma más consolidada de tratamiento no farmacológico con cierta evidencia de eficacia.

El ejercicio más eficaz es el fitness, enfocado a mantener un buen tono muscular. Los ejercicios tipo aeróbico de alto impacto empeoran el dolor y la fatiga. Los ejercicios de estiramiento  sólo consiguen un 5% de mejoría; practicados diariamente durante unos 15-30 minutos se encuentra mejoría al mes, pero se empeora rápidamente si se abandona el hábito. El mayor problema es combinar el tiempo-trabajo-familia y el buen ánimo en un contexto de malestar y cansancio.

Por último, se considera que la formación del enfermo respecto a su enfermedad es de gran ayuda. Reduce el dolor en un 10% y mejora la calidad de vida en un 15%. Lo que se explica al paciente lo va incorporando a su forma de vivir y le ayuda a acomodar el dolor y el cansancio a su entorno vital.

Estas son las principales medidas NO farmacológicas que pueden ayudar al enfermo de fibromialgia.

por Dr. Cayetano Alegre de Miquel.
 Unitat de Reumatologia, Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitari Vall Hebron.
 Servei de Reumatologia, Institut Universitari Dexeus. Miembro del Comité Científico de la Fundación de Afectados/das de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

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Fibromialgia y hormonas hormona del crecimiento y cortisol 5/5 (6)

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Fibromialgia y hormonas, hormona del crecimiento y cortisol ¿Qué papel pueden jugar en el debut de la fibromialgia. El Dr Dr. Guillem Cuatrecasas, del Servicio de Endocrinología y Nutrición de la Clínica Teknon-Clínica Sagrada Familia de Barcelona, nos explica la relación que podría tener.

Redacción fibromialgianoticias.com

El estrés puede provocar dolor crónico en algunos pacientes

El estrés y el dolor crónico se asocian a niveles de hormona de crecimiento y de cortisol bajos, de forma que quizá su tratamiento pasa por restaurar los niveles óptimos

Las hormonas juegan un papel fundamental en el estrés y, por ende, en el dolor, según ha explicado el Dr. Guillem Cuatrecasas, del Servicio de Endocrinología y Nutrición de la Clínica Teknon-Clínica Sagrada Familia de Barcelona este fin de semana en el II Simposio de Dolor de la Sociedad Española de Reumatología, celebrado en Huelva.

Y es que, según ha explicado, el estrés crónico se puede somatizar o expresar en forma de dolor, al mismo tiempo que el dolor es causa de estrés crónico. “Estrés es una palabra muy habitual hoy en día que se relaciona normalmente con temas laborales, aunque realmente, y desde un punto de vista de la fisiología orgánica, el estrés es cualquier situación que pone al cuerpo en estado de alerta.

Fibromialgia y hormonas

cortisol

Cualquier situación que envíe al organismo un esfuerzo suplementario significa estrés metabólico, desde una agresión hasta una situación de miedo, desde un episodio de fiebre a cualquier infección.

Y en este sentido, el dolor mantenido es una situación que puede provocar estrés crónico”, ha afirmado el experto.

Una de las patologías reumáticas en las que más claramente se puede observar esta relación, ha subrayado el Dr. Cuatrecasas, es la fibromialgia, “en la que coexisten a veces situaciones depresivas importantes que a su vez son situaciones de estrés crónico cuya expresión es el dolor”.

Eje corticoideo

En el ámbito hormonal del estrés, ha explicado el experto, existen básicamente dos ejes mediadores: el eje de los corticoides, que empieza a nivel del hipotálamo con la hormona CRH, continúa a nivel de hipófisis con la ACTH y finalmente llega hasta la suprarrenal liberando corticoides –la típica y clásica cortisona-. “Éste es el eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal, eje corticoideo, uno de los grandes mediadores del estrés a nivel hormonal”.

Sistema adrenérgico

Por otra parte existe el sistema adrenérgico, “que es el encargado de hacernos sudar, tener calor, sufrir taquicardias… y que depende única y exclusivamente de la adrenalina que liberamos en una situación de estrés”.

Es un eje de respuesta inmediata. Ambos ejes están relacionados porque, al final, uno modula el otro, ha indicado el Dr. Cuatrecasas. “La adrenalina es capaz de modificar el CRH y, a su vez, el cortisol influye sobre la adrenalina”.

Fibromialgia y hormonas

Asimismo, el experto ha resaltado que aunque estos son los dos grandes ejes hormonales, existen muchas otras hormonas “que han sido olvidadas y que en una situación de dolor crónico y estrés crónico tienen mucha importancia”.

Entre ellas, el Dr. Cuatrecasas ha señalado la prolactina “una hormona de estrés importante de la que se desconocen sus acciones” y la hormona del crecimiento “otro gran olvidado que también se sintetiza en la hipófisis y que está muy implicada en algunos subtipos de fibromialgia”.

Una cascada incrontrolable

En opinión del Dr. Cuatrecasas, en tratamiento aún no existe demasiada alternativa. “El estrés es una respuesta en parte incontrolable y, como tal, no la podemos modular. Realmente, no se puede tratar la cascada de acontecimientos hormonales, es decir, si existe una situación de miedo, se libera mucha adrenalina, es una reacción instintiva, de modo que no existe tratamiento y, además, es bueno tener esa reacción inmediata”, ha afirmado. Sin embargo, ha añadido, “el problema viene cuando esa reacción se cronifica y da lugar a enfermedades o dolor y, posteriormente, cuando a través del dolor se perpetúa esa cascada”.

Defectos hormonales

Para el experto, se pueden identificar defectos hormonales concretos como, por ejemplo, que la hormona de crecimiento se mantenga en unos niveles muy bajos en un caso de fibromialgia. Ante esta situación, ha afirmado, se puede plantear un tratamiento y dispensar hormona del crecimiento a estos subgrupos de fibromialgia, estrés crónico o dolor crónico, mejorando el dolor.

Fibromialgia y hormonas

hormona del crecimiento

Tal y como ha ocurrido con la fatiga crónica, en caso de que el trastorno hormonal comprenda unos niveles de cortisol inferiores a los normales, se puede suministrar un suplemento con el objetivo de observar si el paciente es capaz de modificar su dolor.

Sin embargo, ha añadido el Dr. Cuatrecasas, aún son pocos los casos de dolor en los que se conoce un único origen y tampoco sabemos si los cambios hormonales son causa o consecuencia del dolor.

“Si tomamos la fibromialgia como modelo, concretamente dispondremos de un subgrupo que puede rondar el 30% de los casos donde sí existe un déficit de hormona del crecimiento, pero estamos hablando de un 30%, el otro 70% no tiene esas características hormonales tan definidas. Y si hablamos de cortisol, el porcentaje es aún más bajo”, ha concluido.

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Abogado fibromialgia sindrome de fatiga crónica 4.9/5 (10)

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Vicente Javier Saiz Marco. Recomendaciones del Abogado fibromialgia Sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.

El abogado Vicente Javier Saiz Marco da una pauta a los afectados de como actuar en caso de que la enfermedad haga imposible el poder continuar con los compromisos laborales adquiridos.  Agradecer a Vicente Javier Saiz Marco su colaboración para la información de los afectados.

Vicente Javier Saiz Marco Abogado – Socio fundador de Valero & Saiz Abogados Colegiado nº 59.795 del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid
Colegiado nº 3798 del Ilustre Colegio de Abogados de Alcalá de Henares

Recomendaciones Abogado fibromialgia Sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.

El largo camino que tenéis que recorrer todos los que padecéis estas enfermedades desde que comienza la sintomatología pasando por innumerables consultas medicas y encontrando en muchas de ellas pocas respuestas por no decir ninguna, hasta que, tras un largo peregrinar encontráis y no en todos los casos, al facultativo que os diagnostica la enfermedad, encontrando ese diagnóstico como un alivio, que solo es fugaz ya que a partir de ahí comienza la lucha contra una enfermedad desconocida, es muy similar al largo camino por el que debe transitar el abogado hasta obtener una respuesta positiva a la solicitud de reconocimiento de incapacidad ya sea en grado de absoluta, total o parcial, dejando a parte la denominada gran invalidez.

Y esta respuesta positiva es desgraciadamente muy poco habitual en relación a la cantidad de demandas que se interponen por esta causa.

Abogado fibromialgia sindrome de fatiga crónica

El panorama en las sentencias

La obtención de una sentencia estimatoria en los pocos casos en que se consigue se produce en segunda instancia, es decir ante el Tribunal Superior de Justicia de cada comunidad autónoma, ya que los Juzgados de primera instancia, Juzgados de lo social, no suelen entrar a valorar la complejidad de estas enfermedades y derivan la resolución final a los Tribunales Superiores de Justicia a modo de desestimación sistemática de estas demandas.

No obstante algún cambio se viene apreciando fundamentalmente en aquellas comunidades autónomas en las que hay un mayor desarrollo de estas enfermedades a nivel médico, dentro del desconocimiento reconocido por los propios facultativos que estudian el desarrollo de estas patologías.

Por mi experiencia es Cataluña la comunidad donde existen facultativos que con insistencia vienen desarrollando estudios relativos a estas enfermedades y esto se traslada a los tribunales encontrando un buen número de sentencias favorables otorgadas por el Tribunal Superior de Justicia de esta comunidad y algunas incluso en primera instancia. Son precisamente estos facultativos los que vienen reconociendo la complejidad de estas enfermedades y la ausencia de tratamientos del todo efectivos al desconocerse el origen de las mismas.

Cuando y como actuar ante una Incapacidad

La actividad profesional que desarrollo en este campo es fundamentalmente en la Comunidad de Madrid y el panorama desde el punto de vista jurídico es bastante negativo.
Todos los que padecéis estas enfermedades ( SFC, Fibromialgia y otras asociadas como Síndrome Químico Múltiple, Síndrome seco de mucosas, Síndrome de Hipersensibilidad Múltiple, Fenómeno de Hiperalgesia y Alodinina, intolerancias alimentarias, afectación neurocognitiva, etc.. ) en un grado III a IV en el caso del SFC o experimentáis dolor en, al menos de 11 de los 18 puntos gatillo.

Reclamar una Incapacidad Permanente

En el caso de la fibromiálgia, y estos padecimientos os impiden desarrollar una actividad laboral continuada de forma que os encontráis u os habéis encontrado en situación de incapacidad temporal y bien habéis agotado el periodo de 18 meses o bien la inspección medica del INSS ha instado al médico de cabecera a proceder al alta por mejoría ( que por supuesto no existe ), no debéis renunciar a reclamar una prestación de Incapacidad Permanente.

Para ello es necesario que, antes de acudir al equipo de valoración de incapacidades de cada Dirección Provincial del INSS, recopiléis todos los informes médicos tanto de facultativos y clínicas del sistema publico de salud como privadas al objeto de que en el Informe Medico de Síntesis elaborado por el INSS se incluyan todos estos informes, esto facilitará la labor del abogado ya que cualquier otro informe deberá ser ratificado en juicio por el facultativo que lo realice.
Os agradezco el tiempo dedicado a las presentes líneas y os envío un fuerte abrazo

Vicente Javier Saiz Marco

Agradecer desde fibromialgia Noticias© la colaboración para orientar sobre unas primeras pautas de como actuar ante esta problemática.

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