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Estrés y dolor crónico desde la endocrinologia 5/5 (1)

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La relación del Estrés y dolor crónico

Hablar de estrés crónico es hablar de alteraciones en los mecanismos adaptativos que nuestro organismo tiene frente a agresiones externas. Existen varios ejes hormonales que participan en estas variaciones en la homeostasis del organismo. Existen múltiples ejes alterados en situaciones de estrés: prolactina, tirotropina, vasopresina, hormona folículo estimulante, hormona luteinizante, hormona del crecimiento/factor de crecimiento similar a la insulina, tipo 1 (GH/IGF-1).

En el estrés agudo existen evidencias de una estimulación hiperadrenérgica y de un aumento del tono hipotálamo-hipófiso-suprarrenal (glucocorticoides y andrógenos). Sin embargo, ante una situación crónica estas respuestas son más dispares, existiendo en algunos casos un verdadero hipoadrenalismo. No ha quedado demostrado que el sustituir dicha deficiencia esteroidea tenga una capacidad paliativa sobre los procesos de dolor crónico como la fibromialgia.

En cambio, el tratar las alteraciones del eje somatotropo (somatostatina/GH/IGF-1), en subgrupos muy seleccionados de síndrome fibromiálgico, con hormona de crecimiento recombinante nos permite tener un modelo in vivo de la capacidad de modulación sobre el dolor que tienen algunas hormonas.

Estrés y dolor crónico: una perspectiva endocrinológica

Reumatol Clin.2009; 05 :12-4

Palabras clave: Dolor crónico. Fibromialgia. Estrés. Hormonas. Cortisol. Catecolaminas. Hormona del crecimiento. Factor de crecimiento parecido a la insulina. Vasopresina.

Estrés, palabra muy habitual hoy en día y normalmente relacionada con temas laborales, significa realmente, desde un punto de vista fisiológico, cualquier situación que pone al cuerpo en estado de alerta. Puede ser cualquier situación que requiera del organismo un esfuerzo suplementario, desde una agresión hasta una situación de miedo, desde un episodio de fiebre hasta cualquier infección1.

En este sentido, el dolor mantenido es una situación que, obviamente, puede provocar estrés crónico. Sabemos que existen múltiples alteraciones hormonales vinculadas al estrés (figura 1): hipotiroidismo subclínico (tirotropina elevada) en depresiones, abolición de hormona folículo estimulante y hormona luteinizante en anorexias nerviosas o estados de ansiedad, hiperprolactinemia en pacientes con alteraciones del sueño.

Sin embargo el número de hormonas que a la vez participan en situaciones de estrés y de dolor simultáneamente es más reducido (tabla 1). ¿Qué evidencias tenemos de la participación de las hormonas en procesos dolorosos? En primer lugar, existe una contigüidad anatómica entre determinadas áreas claves en la modulación del dolor (tálamo, cíngula) y el hipotálamo, verdadero nexo de unión entre el sistema nervioso central (SNC) y la mayoría de los órganos de secreción interna de nuestro organismo.

Además, sabemos de la existencia de receptores específicos para hormonas (factor de crecimiento similar a la insulina tipo 1 [IGF-1], factor de crecimiento parecido a la insulina tipo 2, hormona del crecimiento [GH], esteroides) en hipocampo2.

Esquema de interrelaciones entre hormonas hipotálamo-hipofisarias en la fibromialgia.

Cuando sometemos una rata a un proceso de estrés/dolor existe básicamente una doble activación: el eje adrenérgico (adrenalina en caso de una hipoglucemia, noradrenalina en caso de frío o formalina) y el eje corticoideo (hemorragia, inmovilización). Cabe señalar la diferente respuesta hormonal en función de los diferentes estímulos estresantes(3).

  • Tabla 1. Principales hormonas vinculadas al estrés y al dolor
  • Hormonas vinculadas al stress • Sistema dopaminérgico • Prolactina • TSH (TRH)
  • Hormonas vinculadas al stress y al dolor • Corticoides: CRH-ACTH, DHEA • Médula adrenal: sistema adrenérgico • Vasopresina • Oxitocina • ¿GH? ACTH: hormona adrenocorticotropa; CRH: corticotropin releasing hormone ‘hormona liberadora de corticotropina’; DHEA: dehidroepiandrosterona; GH: hormona del crecimiento; TSH: tirotropina.

El estímulo adrenérgico, clave en los procesos de respuesta inmediata, se origina en el locus ceruleus talámico para posteriormente por vía neural influir en la médula suprarrenal en la producción de catecolaminas.

Respuesta al miedo desde el punto de vista endocrino

Figura 1. Esquema de interrelaciones entre hormonas hipotálamo-hipofisarias en la fibromialgia.

La respuesta al miedo en forma de taquicardia, sudoración, diarrea, piloerección es debida a la hiperactividad adrenérgica. ¿Qué ocurre en situaciones de estrés/dolor crónico como la fibromialgia (FM)? Según Martínez-Lavín et al(4), existe también una hiperadrenergia demostrada por el aumento en la variabilidad nocturna del RR en electrocardiogramas.

Sin embargo, existen otros autores que postulan una disminución del tono catecolaminérgico en la FM: menor frecuencia cardíaca, menor respuesta al efecto de la clonidina y disminución de la respuesta adrenérgica al ejercicio en la FM(5),(6),(7). Probablemente ambas respuestas sean válidas y dependan del factor tiempo, con el consiguiente agotamiento del estímulo neural en el SNC o el agotamiento de las reservas en la médula suprarrenal.

El eje corticoideo hipofiso-pituitario-adrenal (HPA) empieza a nivel talámico con la propiomelanocortina, precursor de la CRH (corticotropin releasing hormone ‘hormona liberadora de corticotropina’) hipotalámica (y también del eje opioide), que a su vez actúa sobre la hormona adrenocorticotropa (ACTH) hipofisaria, que en último término actúa sobre las zonas fasciculada y reticular de la corteza suprarrenal para inducir la secreción de glucocorticoides y andrógenos (dehidroepiandrosterona [DHEA]).

Estos son probablemente los mediadores clásicos mejores conocidos del estrés(1) Los glucocorticoides ejercen acciones pleiotrópicas en todo el organismo (hiperglucemia, hipertensión, depresión, catabolismo, etc.) siendo también capaces de controlar —independientemente de su efecto inmunosupresor— procesos dolorosos en la esclerosis múltiple o en la neuralgia postherpética. En modelos de dolor crónico como la FM existen controversias sobre el estado del eje HPA.

Inicialmente tenemos una activación del eje, como demuestra la elevación de los niveles salivares de cortisol matinal, el mantenimiento de su ritmo circadiano(8) o incluso la menor frenación con dexametasona en pacientes fibromiálgicas(9).

En pacientes con FM tenemos una hiperrespuesta de la ACTH al test de CRH

Al igual que ocurría con el estímulo adrenérgico, a medida que va descendiendo la secreción de CRH(10), se incrementan sus receptores hipofisarios, motivo por el cual en pacientes con FM tenemos una hiperrespuesta de la ACTH al test de CRH. Este mecanismo adaptativo también cede, momento en que aparecen situaciones de hipoadrenalismo relativo (disminución del cortisol 8 a. m., disminución del cortisol salival(7), disminución de DHEA(11) o incluso insuficiencia suprarrenal con test de Synachten patológico(12) que se añaden a una insensibilización periférica a los corticoides.

Cabe resaltar que estas alteraciones hormonales parecen ser preexistentes en la población de riesgo (situaciones emocionales de estrés mantenido) y previas a la aparición de dolor(8). Aceptamos que las hormonas sean mediadoras del estrés y que se vean modificadas de forma vicariante en procesos de dolor, pero ¿pueden estar implicadas en la génesis o modulación del estímulo doloroso?

Los ensayos clínicos con dosis bajas de hidrocortisona(13) o DHEA(14) no han demostrado una reducción significativa de los puntos dolorosos aunque sí un elevado riesgo de frenación del eje corticoideo endógeno.

Existen muchas otras hormonas, habitualmente olvidadas y que en una situación de dolor crónico como modelo de estrés tienen mucha importancia: vasopresina, oxitocina, GH, IGF-1.

estrés y dolor crónico

Las hormonas de la hipófisis posterior parecen estar más implicadas en procesos agudos, modulando las sinapsis catecolaminérgicas (todos estos ejes están interconectados entre sí) y parecen mediar reacciones agresivas asociadas al estrés.

Eje somatotropo

El eje somatotropo (GH/IGF-1) adquirió un gran protagonismo cuando, a finales de la década de 1990, Bennett describió el paralelismo existente entre la FM y un déficit de la GH en el adulto (DGHA): fatiga, alteraciones del sueño, pérdida de la memoria, tristeza, parestesias(15).

Además los pacientes con FM —interpretados de forma global como entidad— presentan niveles séricos del IGF-1 menores a los de la población normal(15). Los resultados de los estímulos de secreción de la GH en la FM son dispares. Globalmente, los pacientes con FM tienen una menor secreción integrada de la GH en 24h, aunque un estímulo suprafisiológico potente —como es el test de hipoglucemia insulínica— muestre una respuesta normal(16). También sabemos que al utilizar inhibidores de la somatostatina, arginina o piridostigmina tenemos una normalización de la secreción de la GH(17).

¿El aumento del tono somatostatinérgico hipotalámico (que a su vez resulta del aumento en la CRH, de nuevo todo está interrelacionado) impide una correcta secreción de la GH hipofisaria?

Quizás el error resida en no individualizar y segmentar a los pacientes en función de su patrón de respuesta somatotropo. Sabemos que existen subgrupos con patrones de respuesta bioquímicos característicos de un verdadero déficit de la GH, a la vez que también tenemos evidencias (Malemud et al) de individuos con patrones propios de resistencia a la GH (cifras basales elevadas con IGF-1 bajo).

Todo ello sirvió de base para el primer ensayo a doble ciego, placebo-control, usando hormona de crecimiento recombinante en pacientes con FM. No sólo hubo una mejoría significativa del FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire) y sus subescalas, sino también un descenso en la escala analógica visual (EVA) y el número de puntos dolorosos(18).

Más recientemente ha sido publicado un segundo ensayo clínico en una población fibromiálgica de mayor severidad y más homogénea: FIQ>75, >16 puntos dolorosos, todas en tratamiento opioide, con serotoninérgicos y antidepresivos tricíclicos, que además presentaban niveles bajos del IGF-1 (-1DE).

Con una dosis media de 0,0125mg/kg/día durante 1 año se observó una importante mejoría en los cuestionarios de calidad de vida (EQ-5D [Euro Quality of Life – 5 Dimensions], FIQ y subescalas) y sobre todo una reducción de puntos dolorosos y EVA para el dolor (reducción del 60%)(19) figura 2). Debemos ser cautelosos a la hora de interpretar estos resultados, necesitando evidencias con una muestra mayor y estudios a doble ciego, placebo-control.

Desde un punto de vista endocrinológico

Figura 2. Objetivo primario: puntos dolorosos.

Quizás el síndrome fibromiálgico, desde un punto de vista endocrinológico, sea una expresión en forma de dolor del DGHA, ítem no valorado en los grandes estudios de seguimiento hechos hasta la fecha (KIMS, HypoCCs). O quizás, desde un punto de vista reumatológico, la deficiencia o insuficiencia parcial de la GH, por un lado, y la resistencia a la GH (con el mismo descenso en los niveles del IGF-1), por otro lado, permitan explicar etiologías concretas de casos de FM.

Desconocemos si este efecto beneficioso de la GH es mediado por sistemas eferentes opioides, endocannabinoides o adrenérgicos o bien debido a efectos centrales (es conocida la estimulación de los oligodendrocitos y su capacidad para estimular la neuroglia) por parte del propio eje GH/IGF-1(20), o incluso debido a sus propiedades sobre músculo esquelético (diferenciación fibroblástica, aumento de la sensibilidad al calcio).

Hemos descrito una pequeña parte de las alteraciones hormonales vinculadas al dolor como modelo de estrés crónico. No existe un patrón único sino múltiples combinaciones entre ejes. Sin duda, depende del momento evolutivo en el que estudiemos ese dolor, pero también existe una gran variabilidad individual.

En el amplio concepto del síndrome fibromiálgico con diferentes etiologías cabe la posibilidad de que existan subgrupos bien definidos de población deficitaria para la GH, al igual que casos individuales de insuficiencia suprarrenal. Aunque sean pocos casos y falten evidencias de mayor impacto, la terapia hormonal sustitutiva podría ofrecer una nueva alternativa terapéutica.

Guillem Cuatrecasas Cambra a

a Servicio de Endocrinología CM Teknon, Clínica Sagrada Familia, Barcelona, España

Bibliografía

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Reumatología Clínica Vol.05 Núm. Extra2 Reumatología Clínica. ISSN:1699-258X

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Fibromialgia “sueños rotos” 4.87/5 (15)

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Cuando leí el titulo, no lo pensé dos veces, fibromialgia sueños rotos….Gala me confió sus esperanzas; Esperanzas de dar a conocer, de mostrar todo lo que había percibido a través de los años con el sufrimiento de su madre.

Fibromialgia sueños rotos

A través de la obra de Gala he visto mi propia experiencia, la mia y la de cientos de afectados que no saben poner palabras, mostrar su sufrimiento…encerrados en una enfermedad/es tan compleja/s que día a día ven como todos sus sueños se convierten en “sueños rotos”

Gracias Gala por poner imágenes y sentimientos al caos de estas enfermedades en Fibromialgia “sueños rotos”.

Estas tres enfermedades fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple
son enfermedades multisistemicas, quien padece una de ellas con el tiempo puede llegar a padecer una más de una o las tres.

Comparten muchos sintomas, y sólo un especialista en ellas puede elaborar un diagnóstico fiable; por ello el futuro de estas enfermedades pasa a ser agrupadas en Síndromes de sensibilidad central.
Toda la información que se facilita a continuación está escrita para “acercar” estas enfermedades a un conocimiento colectivo, las tres son enfermedades muy complicadas por ser enfermedades multisistemicas ; suponen un continuo reto para el colectivo sociosanitario por lo que los tres escritos carecen de valor médico pero si ofrecen un valor divulgativo para la comprensión de ellas a quien esté interesado en conocer y comprender a grandes rasgos que son;

-Fibromialgia, -Síndrome de fatiga crónica,-Sensibilidad quimica multiple

Fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad que posee una larga historia…desde principio de siglo esta enfermedad es sufrida mayoritariamente por mujeres, ya que la posibilidad de padecerla entre 10 personas en ocho serán mujeres y en dos la padecerán los hombres. Por ello se cree que está implicado el sistema hormonal.

En la enfermedad el síntoma que prevalece es el dolor continuo, constante díficil de tratar ; va acompañada de otros síntomas que puede ir apareciendo desde un principio o declararse a lo largo de la enfermedad. La fibromialgia es crónica y puede llegar a ser incapacitante unda a otras enfermedades asociadas.

Síntomas

El síntoma que prevalece sobre todos es el dolor, dolor que no cesa acompañado de fátiga.
El despertar del afectado se produce con rigidez, siente todo su cuerpo engarrotado acompañado de las sensación de no haber descansado en toda la noche, a ello se une la falta de concentración; la llamada fibroniebla que impide en ocasiones pensar con claridad incapacidad de resolver dos situaciones al mismo tiempo o en una conversación no encontrar las palabras, por lo que produce un desgaste psíquico extenuante y puede que ello le lleve inconscientemente a aislarse en la comunicación por el sobre esfuerzo que ha de realizar.

En cuanto al sueño, también hay afectados que pueden experimentar insomnio; ya sea por esta situación o por la rigidez; al despertarse el afectado no consigue alcanzar el estado en el que el sueño sea reparador.

Son frecuentes las infecciones de orina, la incontinencia urinaria…la inflamación de la pared de la vejiga conocida como cistitis instersticial. Los ciclos mesntruales se pueden vivir con mayor dolor, y las relaciones sexuales pueden llegar a ser dolorosas.
Es común que la fibromialgia vaya asociada al síndrome del colon irritable alternando deposiciones blandas con estreñimiento y meteorismo y/o dificultad para tragar.

El dolor en la pared torácica también es otro de los síntomas comunes.

Se puede padecer hormigueos en las piernas o en las manos que se denominan parestesias.
El sindrome de piernas inquietas va unido a esta enfermedad en múltiples ocasiones y se trata de un movimiento involutario en las piernas cuando se está acostado, sintoma que puede llegar a molestar muchisimo al paciente y a su propia pareja.

El desequilibrio también es otro de los sintomas asociados; molestar la luz, no tolerar los ruidos o/y olores son otros de los sintomas desencadenados por una hipervigilancia del sistema nervioso, reacciones alergicas como estornudos, rinitis, sarpullidos síntomas alérgicos que luego en las analiticas no refleja el sistema inmune alterado.
Hinchazon en las manos, sensación que no es real y que no se asemeja a otras condiciones inflamatorias como la artritis y cuyo origen es desconocido.

La depresión y la ansiedad han sido siempre las eternas condiciones discutidas por el paciente y al cual el médico normalmente achaca todos los anteriores síntomas…condiciones que han sido demostradas cientificamente que no son el origen de la enfermedad y que en caso de que aparezcan si deben ser debidamente tratadas.

Por todos estos síntomas existe una discusión científica sobre el origen de la enfermedad ; su origen en el sistema nervioso central, en el sistema hormonal, la influencia de los factores genéticos hereditarios. Todo ello lleva a la comunidad científica a considerar la fibromialgia
como una enfermedad compleja y en la que se requiere tratamiento formado por un equipo multidisciplinar.

Tratamiento

La fibromialgia NO TIENE CURA. Todo el tratamiento va dirigido a conseguir una mejor calidad de vida y dependerá de los sintomas que tenga el paciente.Es una enfermedad oscilante en el tiempo se alternan etapas de mejoría con etapas de empeoramiento.

Lo primero que debe a aprender el paciente es que le causa dolor en que momentos se desencadena por sistema, conduciendo, levantando peso, entonces observando estas situaciones y evitandolas tendrá mayor posibilidad de sufrir menos, ha de ser consciente que deberá cambiar su estilo de vida eliminando todas aquellas situaciones que desencadenen crisis de dolor, esto unido a bajar el ritmo e intentar hacer una vida alternando pausas para poder controlar la enfermedad.

El tratamiento con fármacos

fármacos antidepresivos dados para intentar regular el desequilibrio neurológico que existe y crear un efecto de analgesia, esto unido a analgésicos para el dolor, que pueden oscilar desde el paracetamol hasta los morficos y por último los relajantes musculares. El tramadol junto al paracetamol es unos de los más “efectivos” que consigue mejores resultados.

Medicamentos antiepilepticos como Lyrica y otros, en un tanto por ciento bajo de afectados se consigue con los efectos analgésicos de estos fármacos paliar el dolor.

Hay que tener en cuenta que estos tratamientos deben ir unido a técnicas rehabilitadoras lo más personalizadas posibles ya que hay afectados que con estiramientos encuentran mejoría y otros empeoran, al igual que sucede con la hidroterapia, es necesaria la personalización del ejercicio fisico para lograr el éxito en el tratamiento rehabilitador. El agua por debajo de 36º debe ser descartada.

Aun así hay pacientes que empeoran, no encuentran mejoria ni con el tratamiento farmacológico ni con el rehabilitador, cuando la medicina ha agotado todas sus posibilidades entonces en cuando el afectado vive la enfermedad con la máxima crueldad la que otorga el dolor díario.

Tratamientos alternativos

no existe ninguna evidencia cientifica demostrada de que sean efectivos para la enfermedad de fibromialgia.La experiencia de los pacientes con este tipo de tratamientos es muy variada y no existe ninguna que ofrezca una significativa ayuda en la mejoría de calidad de vida del paciente.

Dentro de el tratamiento y un factor muy importante es que el afectado sea comprendido por su entorno más próximo, el apoyo de la familia es primordial para sobrellevar la enfermedad día a día…el síntoma que mas duele al colectivo de afectados de fibromialgia es la incomprensión de sus seres más cercanos.

Por ser una enfermedad que alterna la mejoria con la recaida en días o incluso a lo largo del día es una enfermedad en el que se sufre con mayor virulencia el despido laboral y es objeto de acoso, dejando a los afectados completamente desprotegidos. Por Fibromialgia Noticias

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Un estudio realizado por la consejeria de Sanidad de la junta de Andalucia sobre la fibromialgia los pacientes y el sitema de salud

Fibromialgia: percepción de pacientes sobre su enfermedad y el sistema de salud. Estudio de investigación cualitativa

Por María José Escudero-Carretero a, Noelia García-Toyos a, María Ángeles Prieto-Rodríguez a, Olivia Pérez-Corral a, Joan Carles March-Cerdá a, Manuela López-Doblas a

a Escuela Andaluza de Salud Pública, Campus Universitario de Cartuja, Granada, España

Objetivo

Conocer la experiencia y vivencia de personas con fibromialgia y sus expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales.

Métodos

Diseño cualitativo a través de grupos focales. Se realizaron tres grupos, uno con pacientes que pertenecían a asociaciones de fibromialgia. Participaron 20 mujeres y 1 varón. Se incluyeron personas que recibían atención en el sistema sanitario público, con distintas trayectorias asistenciales y evolución. Se pidió consentimiento informado. Análisis de contenido.

Resultados

Describen una vivencia difícil con una sintomatología que puede ser incapacitante para las actividades cotidianas. Hasta que reciben el diagnóstico, perciben incomprensión y soledad. Desarrollan distintas estrategias de afrontamiento, como buscar información o asociarse. Esperan del sistema sanitario: atención y diagnósticos ágiles, acceso a consultas, pruebas que necesiten y terapias beneficiosas o impulso a la investigación. Quieren profesionales con formación para abordar la fibromialgia, una actitud proactiva, interés, empatía e información.

Discusión

La metodología cualitativa fue idónea para profundizar en la experiencia de pacientes. La atención sanitaria debe dirigirse a mejorar su calidad de vida facilitando su proceso asistencial y ofreciendo acompañamiento, interés, comprensión y apoyo.

Reumatol Clin. 2010;6:16-22.

Palabras clave: Fibromialgia. Expectativas de pacientes. Satisfacción de pacientes. Análisis cualitativo. Calidad de la atención de salud. Relaciones profesional-paciente.

Introducción

La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la OMS en 1992. Se trata de un síndrome clínico, de etiología desconocida, que provoca dolor musculoesquelético crónico, difuso e incapacitante. Se suele acompañar de trastornos como fatiga, alteraciones del sueño, jaquecas o colón irritable, entre otros1,2,3,4,5.

El tipo de pacientes con esta sintomatología representa hasta el 20% de personas atendidas por primera vez en consultas de reumatología2. Se estima que la fibromialgia afecta entre el 2 y el 2,7% de la población española mayor de 20 años5,6,7, siendo mucho más elevada para las mujeres: el 4,2% (0,2% para varones)5. Diversos autores la caracterizan, además, por disminuir considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen7,8. Por estas razones, así como por el consumo de recursos sanitarios que supone, constituye un problema de salud pública de primer orden1,3,9 que suscita un creciente interés en la comunidad científica.

Prueba de ello es el incremento de investigaciones y artículos publicados sobre el tema, que en el período de 1996 a 2005 se triplicaron respecto a la década anterior8. La mayor parte de estos artículos tratan sobre fisiopatología, criterios diagnósticos y de clasificación y sobre evidencias de tratamiento8. Son menos los estudios realizados desde una perspectiva psicológica y, de éstos, la mayoría son estudios cuantitativos publicados recientemente, desde 19898,10.

Fibromialgia los pacientes y el sistema de salud

Las investigaciones y conocimiento generados en torno a la fibromialgia apuntan interesantes debates: si es una enfermedad, si es conveniente emitir un diagnóstico, cómo reducir las visitas recurrentes de estas pacientes a los servicios sanitarios, la utilidad de grupos de autoayuda e intervenciones educativas, cuál es la consulta idónea para el seguimiento o las expectativas sobre profesionales 2,11,12,13,14,15.

Se conoce el perfil epidemiológico de las personas que padecen fibromialgia, se está al tanto de los aspectos clínicos de la enfermedad y de lo que piensan los especialistas médicos sobre ella, pero apenas se sabe cuál es la experiencia de estas personas y cuál su posicionamiento sobre los debates planteados. Hay, no obstante, algunos estudios cualitativos de reciente publicación que aportan la experiencia de personas con fibromialgia mejorando y profundizando la comprensión que tenemos sobre los efectos de dicha enfermedad.

fibromialgia los pacientes y el sistema de salud

fibromialgia los pacientes y el sistema de salud

Estos estudios abordan principalmente la experiencia de la enfermedad a través de la vivencia de los síntomas asociados10,16, los beneficios obtenidos de la participación en grupos de autoayuda17, la importancia de etiquetar su dolencia con un diagnóstico10,18,19, las estrategias de afrontamiento utilizadas antes y después de la obtención de éste16,18, y la estigmatización percibida como consecuencia de esta enfermedad19.

En esta línea de investigación se sitúa el presente artículo, cuyo objetivo es ahondar en la descripción y comprensión de la experiencia y vivencia de pacientes con fibromialgia, así como indagar en sus expectativas sobre sistema sanitario y profesionales.

Métodos

Diseño cualitativo basado en grupos focales.

Técnica grupo focal: entrevista grupal semiestructurada en la que se plantean los temas relevantes para la investigación20,21. La información que se obtiene parte de la vivencia y los conocimientos de quienes participan y se enriquece por su interacción21,22,23.

Participantes: se definió un perfil teórico, sobre la base del que se realizó una segmentación de la población de estudio20,21. Se establecieron como criterios de inclusión: personas con diagnóstico de fibromialgia que recibieran atención en el sistema sanitario público, con distintas trayectorias asistenciales y tiempos de evolución y que participaran o no en asociaciones de pacientes. Se buscaron también personas de ambos sexos y distintas edades. Las personas participantes fueron contactadas a través de profesionales sanitarios del Servicio Andaluz de Salud y de asociaciones de pacientes, siguiendo los criterios mencionados.

El Servicio Andaluz de Salud pertenece al Sistema Sanitario Público Andaluz. Este estudio se realiza en el contexto de un sistema sanitario que es público (tipo Beveridge), guiado por los principios de universalidad de la atención y la equidad en el acceso a ésta.

En el estudio participaron 21 personas: 20 mujeres y 1 varón, de edades comprendidas entre los 33 y 62 años; 8 personas participaban activamente en una asociación de pacientes con fibromialgia (tabla 1).

Tabla 1. Composición de la muestra estructural

Grupo focal N.o de personas y sexo Edad Años con sintomatología Años desde el diagnóstico Ocupación* Nivel de estudios
Grupo 1: Granada 7 mujeres 33–62 años Entre 4 y 35 Entre 0 y 7 2 amas de casa 1 sin estudios
Pacientes no asociadas 3 trabajadoras no cualificadas: limpiadoras y peonas agrícolas. 4 estudios primarios
1 asalariada (sector servicios) 1 Formación Profesional Ocupacional (FPO)
1 estudiante 1 estudios universitarios
Grupo 2: Sevilla 5 mujeres 39–58 años Entre 2 y 28 Entre 2 y 6 2 amas de casa 2 estudios primarios
Pacientes no asociadas 1 varón 1 administrativa (administración pública) 2 estudios secundarios
3 sector servicios 2 FPO
Grupo 3 Sevilla 8 mujeres 43–61 años Entre 15 y 40 Entre 1 y 10 2 directivas empresa privada 1 estudios primarios
Pacientes asociadas 1 trabajadora no cualificada 4 estudios secundarios
1 profesora 3 estudios universitarios
2 sector servicios
2 amas de casa
Totales 20 mujeres 1 varón 33-62 años Entre 2 y 40 Entre 0 y 10 6 amas de casa 1 sin estudios
4 trabajadoras no cualificadas 7 estudios primarios
6 asalariada (sector servicios) 6 estudios secundarios
1 estudiante 3 FPO
1 administrativa (administración pública) 4 estudios universitarios
1 profesora
2 directivas empresa privada

Realización de grupos: se realizaron tres grupos focales, uno con pacientes que sí estaban asociadas, en Granada (uno) y en Sevilla (dos). Los grupos fueron conducidos por la misma persona sobre la base de un guión de entrevista (tabla 2). La duración de cada grupo osciló entre dos y tres horas. La información fue grabada y transcrita literalmente.

Tabla 2. Guión de entrevista

Tema Preguntas
Síntomas ¿Cómo eran sus primeros síntomas y cómo evolucionaron?
Servicios sanitarios ¿Por qué puntos del sistema sanitario han ido pasando?(atención primaria [AP] y atención especializada [AE])
Diagnóstico ¿Dónde se la han diagnosticado?
Seguimiento ¿Quién le hace el seguimiento sanitario habitualmente?
¿Quién les parece que debería hacer el seguimiento? (AP y/o AE)
Grado de conocimiento ¿Qué es lo que saben de la fibromialgia?
¿Qué explicaciones les han dado desde el sistema sanitario (cuando les diagnosticaron fibromialgia)?
¿Qué información necesitan?
¿Qué información cree que habría que dar a las personas que se les diagnostica fibromialgia?
Terapia ¿Qué terapias han probado?
¿En qué consisten esas terapias?
¿Cuáles le han beneficiado y cuáles no?
¿Terapias que han probado? ¿Cuáles han funcionado?
¿Toman fármacos?
Grado de dependencia ¿Qué grado de autonomía tienen para las actividades cotidianas?
¿Son dependientes en algún grado?
¿Necesitan que alguien las ayude?
Apoyos ¿Qué apoyos tienen en su entorno familiar?
¿Qué apoyos necesitan del sistema sanitario para mejorar su calidad de vida?
Atención sanitaria ¿Qué atención se necesita del sistema sanitario?
¿Cómo les gustaría que fuera la atención en las consultas? (AP y AE)
Profesionales ¿Cómo sería una buena atención del/la médico/a de familia? ¿Y en atención especializada?
Asociaciones de pacientes ¿Cómo empezaron a trabajar?, ¿qué hacen?
¿Por qué cauces obtienen la información?
¿Cómo evoluciona una persona que llega a la asociación de pacientes?

Consentimiento informado: se informaba a las participantes de los objetivos y características del estudio y se pedía su consentimiento verbal para participar y para grabar la sesión. Se garantizó la confidencialidad y el anonimato.

Análisis: se hizo análisis de contenido con apoyo del programa informático Nudist VIVO. Fases: 1) lectura detenida de trascripciones; 2) definición de categorías de análisis (árbol de códigos) a partir de los objetivos del estudio y de la información obtenida; 3) asignación de códigos a fragmentos de texto, y 4) interpretación, sistematización y discusión de resultados.

Validez: se garantiza con distintas estrategias: un diseño metodológico coherente con los propósitos de investigación, comparación de resultados con otros estudios y triangulación de análisis e interpretación de resultados entre las investigadoras 20, 24.

Resultados

Vivencia de la fibromialgia

«Tenía una vida profesional activa, una vida familiar… como la mayoría de gente… El dolor ha sido progresivo… Hasta el año que me lo diagnosticaron, no sabía qué era fibromialgia, después de haber pasado por todo el periplo de especialistas, que fue una odisea. Es decir, con una lucha continua de intentar saber qué es lo que tenía. Cuando ya me diagnosticaron fibromialgia, ya empecé la lucha activa y personal de decir: “Oye, ¿esto qué es?”, a estudiar, a buscar y a… luchar por controlar esto…»

Las pacientes participantes describen una sintomatología muy diversa (tabla 3). Afirman que su enfermedad les resta calidad de vida e, incluso, les «llega a resultar incapacitante» y difícil de sobrellevar. Cuando experimentan crisis, cualquier actividad se puede convertir en un esfuerzo ímprobo, incluso aquellas sencillas «como lavarse los dientes o calzarse». Afecta a su capacidad para realizar actividades cotidianas, tareas domésticas o trabajo remunerado. En estos momentos «dejan de salir, de divertirse, se sienten “sin ganas de nada”».

Tabla 3. Sintomatología referida más frecuentemente por las pacientes con fibromialgia

Síntoma Fragmento discursive
– Dolor «Donde me toque, me duele. Es horroroso»
– Hormigueos/calambres «… un hormigueo en todo el brazo, las piernas calambres…»
– Sequedad de ojos, nariz, boca, vagina, etc. «… también tengo la boca seca, la nariz también, y me han mandado un spray para la saliva, para crear saliva…»
– Piernas inquietas «—Así como las piernas inquietas».
«—Sí, también»
– Picores/pinchazos «… unos picores que no puedo más y unos pinchazos en el cuerpo que…»
– Problemas de articulaciones «Tengo el síndrome del túnel carpiano en las dos manos (…) y las articulaciones se van estropeando, eso produce un cansancio, a la hora de moverte»
– Dificultada para dormir y descansar «Me acuesto a las 2:00 y me levanto a las 6:00, porque yo ya no puedo estar. Y encima, si durmiera esas horas, pero es que ni esas horas»
– Cansancio «… como si el mundo se me hubiese caído encima, como si pesara mil kilos, yo no me lo explico»
– Ansiedad/taquicardia «Primero empieza como una taquicardia, y una angustia, unos sudores…»
– Depresión «Toda la tarde llorando y toda la noche llorando… Sin comer»
«Yo me he quedado que es que no sirvo para nada».
– Mal humor «No quiero saber nada de nadie»
– Problemas de concentración y memoria «… falta de concentración»
«Yo tengo falta de memoria reciente y antigua…y además, amnesia, que me quedo en blanco»
– Pérdida de orientación «He llegado a perderme en la calle»
– Mareos/pérdida de conciencia «¿Mareos de perder la conciencia? Yo sí.»
«Yo sí, también»
– Cistitis «También suele dar mucha cistitis, no sé si os pasa»
«Yo también tenía»
– Mandíbula tensa «Yo me he tirado 15 días con la mandíbula…así encajada, tensa»
– Menopausia temprana «A mí se me quitó la regla a los 38 años»
– Diarrea/estreñimiento «Ahora que dices lo de la barriga, también da diarrea, diarrea y estreñimiento»
– Hipertensión «… de vez en cuando se dispara la tensión»
– Dificultades auditivas «Molestan los ruidos, que haya muchas personas»
– Dificultades visuales «Y la vista me la tiene hecha polvo»
– Claustrofobia «Cuando he tenido que ir y meterme en un ascensor, ésta que está aquí, sola, no se entra»
– Baja temperatura corporal «Me he tomado la temperatura y he visto que estaba por 34»

«Y hasta de hacer el amor no tengo ganas. Yo no puedo ir a un baile, no puedo usar tacones, porque me canso… Me cambia el humor totalmente. Para mí, la tarde noche es fatal. Yo cuando llega el mediodía ya no quiero ver a nadie».

«… Yo ya tengo unas muletas. Yo tuve que meter a una mujer en mi casa, porque yo no podía moverme, ni lavarme, ni nada. Mi marido me tenía que duchar. Me dio todo lo que es la espalda, las piernas… una crisis que me dio grandísima».

La experiencia del dolor y otros síntomas también las conduce a «cambios de humor y de carácter», a experimentar «tensión y nerviosismo», lo que hace aún «más difícil su día a día» y reduce su «círculo de apoyos».

«Mi marido me aguanta lo más grande, que empiezo: “¡;Aaaaay, quiero morirme, no me toquéis!”. Y dice mi marido: “Es verdad que te vas a volver loca”».

Este estado se ve agravado por la incomprensión que reciben de las personas de su entorno, especialmente mientras carecen de diagnóstico, y por la incomprensión de sus profesionales sanitarios, especialmente cuando afirman que sus dolencias son «producto de su imaginación», que «están locas», «mal de los nervios», que «somatizan» o que son unas «histéricas».

«Nos tratan como locas. A mí me mandaron al psiquiatra…»

La mayoría de estas personas ha visitado el sistema sanitario durante años en busca de un diagnóstico. El tiempo transcurrido hasta obtenerlo varía entre meses y 23 años. El desconocimiento sobre su problema y posibles soluciones, la incertidumbre y la incomprensión contribuyen a sumirlas en un estado de depresión y actitud negativa.

«Te sientes hecha una porquería como persona, te hundes porque dices: “Bueno, y si no tengo nada, ¿por qué estoy tan mal? ¿Y cómo lo demuestro? Yo no tengo un documento, yo no tengo un análisis que diga que yo…”. Yo seguía sin calidad de vida, yo no podía vivir».

Este círculo vicioso se rompe al recibir el diagnóstico. Llamar «fibromialgia» a sus dolencias ayuda a asumir la enfermedad, a aprender a vivir con ella y a buscar estrategias de afrontamiento, como terapias alternativas o información.

«Luego dices: “Tengo fibromialgia, esto es lo que hay”, y empiezo a aprender, ¿no?, incorporando a mi vida aquello que veo que me favorece, y quitando aquello que crees que te perjudica».

«Me diagnosticaron en el año 81, no se me puede olvidar, porque fue para mí una liberación total. La información es importante, el tener una información buena es el 50%».

Asociarse es una estrategia que han utilizado algunas entrevistadas. Éstas muestran una mejor actitud ante la enfermedad, están más informadas, se sienten seguras y parece que viven la enfermedad de forma más positiva que quienes no frecuentan alguna asociación de pacientes. Explican estos beneficios positivos por el apoyo de otras pacientes asociadas y los servicios específicos que les ofrece la asociación.

«En esa primera sesión, darse un abrazo cuando una se va, diciéndote: “Me voy muchísimo mejor que lo que he entrado”».

«Te sientes, aparte de arropada, comprendida».

Expectativas sobre el sistema sanitario

Todas las personas entrevistadas refieren procesos asistenciales que definen como «largos y penosos». Durante años recorren puntos dispares del sistema sanitario (tabla 4). Si bien sus trayectorias son específicas y personales (no encontramos dos procesos asistenciales iguales), todas coinciden en haber visitado las consultas de Reumatología, Medicina de Familia, Traumatología, Psiquiatría y Urgencias y en que habitualmente el seguimiento se realiza en Atención Primaria (en la sanidad pública).

Tabla 4. Consultas visitadas por pacientes con fibromialgia en el SSPA

Consultas visitadas en SSPA
Medicina de Familia Unidad del Dolor
Urgencias Cardiología
Reumatología Digestivo
Traumatología Otorrino
Rehabilitación Oculista
Psiquiatría Vascular
Psicología

SSPA: Sistema Sanitario Público Andaluz.

Las personas entrevistadas esperan que el sistema sanitario las ayude a vivir con fibromialgia, mejorando su calidad de vida (tabla 5).

Tabla 5. Necesidades y expectativas de pacientes sobre el sistema sanitario

  • • Hacer todo lo posible para MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA
  • • Que garantice ACCESO a los servicios sanitarios y consultas de especialidad
  • • AGILIDAD en las citas
  • • CONTINUIDAD de los/as profesionales en las consultas
  • • Realización de PRUEBAS DIAGNÓSTICAS necesarias y suficientes para emitir un diagnóstico
  • • Acceso a TERAPIAS ALTERNATIVAS que las benefician, como acupuntura
  • • Mejorar la accesibilidad a REHABILITACIÓN Y CONSULTAS DE PSICOLOGÍA
  • • Buena definición del proceso asistencial
  • • Creación de UNIDADES ESPECÍFICAS DE FIBROMIALGIA
  • • Impulsar la INVESTIGACIÓN sobre fibromialgia
  • • Dotación de recursos para investigación
  • • Subvenciones para asociaciones de pacientes

«Que nos ayuden a cómo vivir con esa enfermedad».

«Tener un poquito mejor calidad de vida… porque todavía somos jóvenes».

1) Garantizando el acceso a las consultas y las pruebas que necesitan, de manera ágil, en plazos razonables y con una continuidad de profesionales, especialmente para llegar al diagnóstico. Un diagnóstico precoz reduciría la angustia que las pacientes sienten ante la falta de información. Además, contribuiría a desmontar creencias erróneas. Por ejemplo, muchas pacientes entrevistadas piensan que se trata de una enfermedad degenerativa. Esta idea es más frecuente en personas que no pertenecen a asociaciones de pacientes.

«Que las citas no te las den para dentro de dos años ¿eh?, para verme el traumatólogo y después el reumatólogo y sin un tratamiento. Y facilitar el tema de citas, de pruebas diagnósticas para ver la evolución».

«Que tiene efectos degenerativos, a mí se me está degenerando todo (…). Yo tengo compañeras que sí, que se les ha ido, gradualmente, complicando…»

«A mí me gustaría que el especialista que me tocara fuera siempre el mismo, porque si vas tres veces, te ven tres traumatólogos diferentes, no te da confianza de ningún tipo».

2) Aumentar el acceso a Rehabilitación y Psicología y ampliar la oferta de servicios a otras terapias que las pacientes afirman que mejoran su calidad de vida, como gimnasia, natación o acupuntura.

«… para mejorar nuestra calidad de vida (…) que pudiéramos tener una rehabilitación y que no tardaran dos o tres años en llamarnos».

«Deberíamos tener buenos psicólogos por la seguridad social».

«Y terapias alternativas todas las que sean: acupuntura, digitopuntura, balnearios…»

3) Definiendo el proceso asistencial de fibromialgia y estableciendo unos mínimos de atención a esta sintomatología para agilizar la atención. Consideran que un buen proceso asistencial, una vez establecido el diagnóstico, ni siquiera necesitaría de especialistas más que para las crisis o el tratamiento de patologías asociadas.

«El seguimiento, para mí, es importante, pero no es lo más dramático. Para mí, es más dramático que una persona esté 8 años dando bandazos».

4) Subvencionando a las asociaciones de pacientes para que sigan realizando su labor de apoyo.

«Y subvenciones para poder llevar las asociaciones».

5) Impulsando la investigación sobre fibromialgia, sobre su etiología y sobre tratamientos, dedicándole suficientes recursos, con el fin de encontrar respuestas que mejoren su calidad de vida.

«Me gustaría muchísimo que investigaran sobre esta enfermedad… Esto ya no se va a quitar, es una enfermedad que es para nosotras y tenemos que aprender a vivir con ella, pero ¡;contra!, mejorar la calidad de vida».

Expectativas sobre profesionales sanitarios

Cuando pacientes con fibromialgia acuden a una consulta médica esperan encontrar profesionales que muestren interés por su enfermedad y que tengan suficiente formación e información sobre fibromialgia para poder emitir un diagnóstico. Esperan también que sus profesionales puedan dedicarles el tiempo suficiente en la consulta (tabla 6). Y, por último, esperan que tengan la suficiente honestidad para reconocer su dificultad para tratarlas en caso de no tener suficiente formación específica sobre fibromialgia y derivarlas a otro/a profesional. Interés, honestidad y comprensión son las tres palabras clave.

Tabla 6. Necesidades y expectativas de pacientes sobre profesionales sanitarios

  • • Que muestren INTERÉS por cada uno de sus pacientes de fibromialgia, que investiguen sus síntomas, que pidan las pruebas necesarias o deriven cuando sea preciso
  • • Que muestren COMPRENSIÓN por su vivencia, por la experiencia que está pasando cada paciente y por su situación
  • • Que tengan INFORMACIÓN sobre la fibromialgia
  • • Que sepan informar a sus pacientes sobre qué pueden esperar de la enfermedad y del proceso asistencial, y qué pueden hacer para mejorar su calidad de vida
  • • Formación para tratar la fibromialgia
  • • FORMACIÓN para realizar un DIAGNÓSTICO PRECOZ
  • • Formación para no diagnosticar como fibromialgia lo que no es
  • • Más tiempo para atender a cada paciente
  • • ESCUCHAR suficientemente a cada paciente
  • • Que sean capaces de establecer una buena comunicación y una RELACIÓN TERAPÉUTICA

«Primero, con el tiempo, porque con los tres minutos que tienen, o los cinco minutos que tiene el médico, no nos puede atender para darse cuenta de lo que tenemos».

«Yo quisiera que estudiaran, que se detuvieran, que no te manden una pastilla por mandar algo…».

Solicitan información sobre lo que pueden esperar de su enfermedad y su proceso, sobre su pronóstico y sobre terapias y cuidados. Información coherente y que no se contradiga entre profesionales.

«Y formar al enfermo, cuando tenga la enfermedad, decirle qué es lo que tiene, cómo lo va a padecer, qué épocas lo va a tener bien… y que la vida es un mensaje de esperanza, porque no sabes si mañana va a salir algo».

Esperan también que sus profesionales las comprendan y apoyen, que desarrollen habilidades de comunicación, como la empatía, y que les proporcionen un trato respetuoso.

«Interés, que mostrara interés. Que no te diga que eso es una cosa que se ha inventado uno».

«Un poquillo de comprensión, que eso alivia más que cualquier otra cosa».

«Quien lo lleve, lo que necesita es una buena comunicación conmigo, que me mire a los ojos, que sepa quién soy y qué es lo que me pasa y cómo me tiene que tratar».

Discusión

Los métodos de investigación cualitativos tienen un enorme potencial para la investigación en ciencias de la salud, ya que permiten acceder a informaciones difíciles de alcanzar a través de otras metodologías y ahondar en la comprensión de fenómenos complejos. Son un instrumento de primer orden para la mejora continua de los servicios de salud. Las técnicas de investigación cualitativas dan voz y carácter de sujetos activos a quienes participan en estos estudios20,22,23,24

Esto era esencial en el caso de las personas con fibromialgia al ser una enfermedad, por una parte, poco conocida y analizada desde el punto de vista de sus consecuencias sociales y emocionales y, por otra parte, una enfermedad con profundas implicaciones psíquicas y somáticas. Este estudio consigue acercarnos a la realidad de las personas con fibromialgia y, algo que es esencial en investigación cualitativa, escuchar su experiencia y la asignación de significado a esa experiencia, en primera persona20,21,25. Este es el principal valor añadido que aportan sus resultados. El estudio presenta también algunas limitaciones. Sólo se realizó en un grupo con personas asociadas; si lo hubiéramos realizado en otro, hubiéramos podido comparar con solvencia la experiencia de unas y otras pacientes. Incluimos a un hombre en la muestra, pero creemos que hubiera sido interesante incorporar más y comprobar si la experiencia y valoración de unas y otros es diferente o similar. Ambas son sugerencias para futuras investigaciones.

En relación con el doble objetivo de este estudio, los resultados se han organizado en torno a dos bloques: la vivencia de fibromialgia y las expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales.

En cuanto a la vivencia, las personas entrevistadas relatan una experiencia difícil y solitaria. Se sienten enfermas y describen una amplia sintomatología con numerosas manifestaciones. Otros estudios publicados realizan una descripción similar de síntomas2,7,10,16,26.

El desgaste por el dolor y otros síntomas, las experiencias de incomprensión y la incertidumbre las conducen a estados de ansiedad, depresión y aislamiento que, a su vez, podrían estar relacionados con el agravamiento de la sintomatología. Otros estudios muestran que en personas con enfermedades crónicas dolorosas suelen coexistir trastornos ansioso-depresivos3,4. Asimismo, en el trabajo de Junyent Priu, de 130 pacientes con diagnóstico de fibromialgia, el 55% tenía asociada una patología psiquiátrica27.

En este estudio, las personas participantes tardaron en recibir el diagnóstico entre «unos pocos meses» y 23 años. En el estudio de Ubago, el tiempo medio fue de 9 años26. Las entrevistadas identifican el diagnóstico como el hito esencial en el camino de la recuperación porque da entidad a su dolencia, permite buscar soluciones y tranquiliza. El estudio de Goldenberg muestra que después de dos años de obtener el diagnóstico de fibromialgia, el 50% de las personas sintió cómo sus síntomas remitían sin tomar medicación28. El diagnóstico disminuye la frecuentación sanitaria y la realización de pruebas complementarias, reduce la angustia de las pacientes, facilita compartir sus temores, dolencias y expectativas con otras personas en idéntica situación y concentrarse en su recuperación2,4,10,11,16,19,26.

El diagnóstico de fibromialgia dispone a las pacientes a desarrollar nuevas estrategias para afrontar su situación, como aprender a vivir con la enfermedad, buscar terapias alternativas e información. En otros estudios cualitativos se refieren éstas y otras estrategias de afrontamiento, como desarrollar el pensamiento positivo, distraerse con actividades placenteras, la realización de ejercicio diario, continuar con las actividades habituales y cotidianas, recurrir a ayuda profesional o espiritual, aceptar las nuevas limitaciones, reorganizar la vida o incrementar el control de la situación y de los encuentros con el personal sanitario16,17,18,19.

En esta búsqueda de alternativas e información, algunas mujeres recurren a las asociaciones de pacientes. Uno de los resultados de este estudio es que las personas con fibromialgia que participan en una asociación de pacientes están más informadas, tienen una actitud más positiva y conviven mejor con sus dolencias. Las asociaciones proporcionan información, apoyo, refuerzo, entretenimiento y, en ocasiones, terapias alternativas, aspectos que las pacientes valoran considerablemente10,12. Algunos estudios sobre fibromialgia han demostrado que las intervenciones educativas y actividades orientadas al autocuidado mejoran la calidad de vida de las enfermas12, las ayudan a conocerse mejor a sí mismas y a desarrollar ciertas capacidades necesarias para el afrontamiento de la enfermedad, como la de elegir, la de actuar por sí mismas o la de negociar17. Según Asbring y Narvanen, socializar con otras pacientes se convierte en una forma de ser aceptada y de aceptar19.

En cuanto al otro bloque de resultados, las expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales se sintetizarían en la importancia de lograr la mejora de su calidad de vida y la necesidad de acompañamiento profesional.

Solicitan terapias que les ayuden a convivir mejor con la sintomatología6. Demandan servicios más ágiles y accesibles, con continuidad de profesionales, tanto para obtener un diagnóstico como para recibir un seguimiento. Valoran el desarrollo de la investigación en torno a la fibromialgia, su causa y nuevos tratamientos. Estas expectativas sobre el sistema sanitario coinciden con las expresadas en estudios sobre otras patologías crónicas8,29,3o,31.

En cuanto a la atención de las y los profesionales, esperan interés, comprensión, empatía y capacidad de comunicación, así como conocimientos sobre la enfermedad y habilidades para transmitirlos e informarles. Martínez Lavín, en su estudio sobre la relación médico-paciente en la fibromialgia, señala la importancia, como en otras enfermedades crónicas, del acompañamiento del médico a su paciente durante todo el proceso y del intercambio de puntos de vista15. La necesidad de información es destacada también en otros artículos4,14. La importancia de la comprensión y el apoyo, de la escucha activa y la dedicación del tiempo suficiente son destacadas por Rotés Querol7.

En conclusión, la atención sanitaria a pacientes con fibromialgia debe cuidar especialmente la mejora de su calidad de vida, agilizando los diagnósticos, reduciendo su angustia, facilitando su proceso asistencial y ofreciendo acompañamiento, interés, comprensión y apoyo, por parte de las y los profesionales. Es preciso centrar la atención sanitaria en las y los pacientes, proporcionándoles una atención integral, incorporando sus expectativas, facilitándoles conocimientos y entrenamiento para asumir sus autocuidados y convertirse en agentes activos de su proceso de salud y apoyando a grupos de autoayuda y asociaciones de pacientes5,12,32.

Acciones que buscan la mejora de atención de estas pacientes

Es interesante señalar una iniciativa de la Consejería de Salud de Andalucía: la creación de una Escuela de Pacientes con el ánimo de mejorar la formación e información de pacientes crónicas. Se inició en 2008 con el aula de Fibromialgia y la elaboración de diversos materiales informativos y didácticos (www.escueladepacientes.es).

Agradecimientos

Este estudio fue financiado por la Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Agradecemos a todas las personas que participaron en este estudio su sinceridad, su disponibilidad y el esfuerzo por explicarnos su realidad cotidiana.

Recibido 5 Diciembre 2008
Aceptado 22 Abril 2009

Autor para correspondencia. noelia.garcia.easp@juntadeandalucia.es

Reumatología Clínica, martes, 02 feb 2010

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Evaluación de la capacidad funcional en fibromialgia. Análisis comparativode la validez de constructo de tres escalas

Reumatología Clínica

Evaluación de la capacidad funcional en fibromialgia. Análisis comparativo de la validez de constructo de tres escalas

Por Joaquim Esteve-Vives a, Javier Rivera b, Miguel A Vallejo c

a Sección de Reumatología, Hospital General Universitari d’Alacant, Alicante, España
b Unidad de Reumatología, Instituto Provincial de Rehabilitación, Madrid, España
c Departamento de Psicología de la Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos, UNED, España

Objetivo

Comparar la validez de constructo de tres cuestionarios de capacidad funcional en pacientes con fibromialgia.

Pacientes y métodos

Estudio multicéntrico transversal: 301 pacientes procedentes de consultas externas de reumatología de 15 centros en España completaron los cuestionarios Health Assessment Questionnaire (HAQ), Fibromyalgia Health Assessment Questionnaire (FHAQ) y la escala de función física del Fibromyalgia Impact Questionnaire (FF-FIQ), y se compararon sus puntuaciones en grupos extremos de capacidad funcional definida por las medidas externas: test de 6 minutos marcha, test de fatiga de Borg, test de flexibilidad lumbar y evaluación global de la movilidad del paciente. Se calcularon las correspondientes diferencias estandarizadas. Finalmente, se determinaron coeficientes de correlación entre las puntuaciones de los tres cuestionarios.

Resultados

Los tres cuestionarios mostraron una aceptable validez de constructo, pero los resultados del FF-FIQ fueron inferiores. La correlación entre HAQ y FHAQ fue muy elevada (0,92) y, solamente moderada entre estos dos y el FF-FIQ (0,59).

Conclusiones

HAQ y FHAQ miden más adecuadamente la verdadera capacidad funcional de los pacientes que el FF-FIQ. El FHAQ, por su brevedad (solo 8 ítems) podría sustituir al HAQ en algunas ocasiones.

Reumatol Clin. 2010;6:141-4.

Palabras clave: Fibromialgia. Evaluación de medidas de desenlace. Actividades de la vida diaria.

Introducción

La fibromialgia (FM) se caracteriza no solo por dolor generalizado crónico, sino también por una gran variedad de síntomas que deterioran la salud física y psicológica de los pacientes. Uno de los aspectos más preocupantes de este deterioro es la pérdida de capacidad funcional por sus consecuencias potenciales de pérdida de autonomía de los pacientes así como por su repercusión laboral con sus correspondientes costes económicos1.

Por todo ello coincidimos con otros autores en que la evaluación de la FM debe ser multidimensional2,3, incluyendo una valoración de la capacidad funcional, generalmente mediante cuestionarios autoaplicados. Los más utilizados en nuestro medio son el Health Assessment Questionnaire (HAQ)4 y la escala de función física incluida en el Fibromyalgia Impact Questionnaire (FF-FIQ)5. Además, un grupo de investigadores ha propuesto el Fibromyalgia Health Assessment Questionnaire (FHAQv6, un cuestionario de tan solo 8 ítems (Anexo 2) derivado del HAQ.

Tras una revisión de la literatura, no hemos encontrado estudios comparativos de las propiedades psicométricas de estos tres cuestionarios de capacidad funcional, ni tampoco nuevos estudios que confirmen la validez del FHAQ.

capacidad funcional en fibromialgia

capacidad funcional en fibromialgia

Validez de criterio es una propiedad psicométrica fundamental de cualquier instrumento de medida que disponga de un patrón oro (gold standard) con el que compararlo; por ejemplo si se tratara de validar un cuestionario para diagnóstico del trastorno de ansiedad generalizada, podría usarse como patrón el diagnóstico de un psiquiatra7. En el caso de la capacidad funcional, lo mismo que en el caso del dolor o la calidad de vida, no se dispone de ninguna prueba que pueda considerarse de esta manera. En estos casos cobra especial relevancia la «validez de constructo», cuyo estudio implica definir a priori el constructo a evaluar, en este caso capacidad funcional, en función de su relación con otras variables7.

Así pues, el objetivo de este trabajo es realizar un estudio comparativo de la validez de constructo de los tres cuestionarios arriba mencionados, mediante su comparación con un panel de medidas externas indirectas que, previamente, consideramos relacionadas con la capacidad funcional. En última instancia, se trata de dilucidar cuál de los tres cuestionarios mide mejor la verdadera capacidad funcional de los pacientes.

Pacientes y métodos

Se trata de un estudio transversal, con participación de pacientes procedentes de consultas externas de reumatología de 15 centros en España (proyecto ICAF). Se incluyeron de manera consecutiva mujeres y hombres mayores de 18 años con diagnóstico de FM según los criterios del ACR8, entre enero y abril de 2007. Se consideraron criterios de exclusión las enfermedades incapacitantes cardio-pulmonares o de otro tipo, obesidad mórbida, enfermedades reumáticas inflamatorias y enfermedades psiquiátricas descompensadas. También se excluyeron aquellos pacientes en demandas de informes de incapacidad, litigios o cualquier tipo de compensación económica. El protocolo del estudio fue aprobado por los comités éticos de investigación clínica de los hospitales de los autores principales.

Los pacientes completaron una batería de cuestionarios que incluía la versión española del FIQ9,10 y del HAQ11. La escala de función física de la versión española del FIQ está compuesta por 10 ítems y se puntúa como en su versión original5. El HAQ está compuesto por 20 ítems y 8 cuestiones correctoras. Las restantes cuestiones correctoras, referidas a utensilios utilizados en pacientes con artritis reumatoide, fueron eliminadas por no tener utilidad en pacientes con FM. El sistema de puntuación utilizado fue el recomendado por su autor12. El FHAQ está compuesto por 8 ítems (Anexo 2), todos ellos tomados del HAQ, y se puntúa calculando la media de sus correspondientes ítems6.

El examen físico incluyó las siguientes medidas externas que se consideraron relacionadas indirectamente con la capacidad funcional: a) test de 6min marcha (T6MM), medido en metros; b) escala de fatiga de Borg modificada (Borg), de 11 puntos que se aplicó justo después del T6MM, en donde «0=sin esfuerzo» (sin fatiga durante la realización del test de la marcha) y «10=esfuerzo máximo»; c) test de flexibilidad lumbar (TFL), en centímetros; y una evaluación global de la movilidad pasiva del paciente (EGMP), que explora la movilidad de hombros, caderas y los tres segmentos del raquis y se puntúa en una escala de 11 puntos en donde «0=movilidad normal» y «10=limitación en las cinco regiones exploradas». Una descripción más detallada de estas medidas puede encontrarse en otros trabajos14.

Análisis estadístico

«El constructo» definido a priori para este estudio fue que los pacientes con mayor grado de incapacidad son aquellos que caminan menos metros en el T6MM, refieren más fatiga en el test de Borg, tienen una movilidad lumbar más reducida y presentan más áreas con limitación a la movilidad pasiva en la EGMP. Así pues, se establecieron subgrupos de pacientes con puntuaciones extremas en cada una de las cuatro medidas externas: 1) «Subgrupos de peor capacidad funcional», compuesto por los pacientes en percentil ≤25 en el T6MM y/o el TFL y/o percentil ≥75 en el Borg y/o la EGMP; y 2) «Subgrupos de mejor capacidad funcional», compuesto por los pacientes en percentil ≥75 en el T6MM y/o el TFL y/o percentil ≤25 en el test de Borg y/o la EGMP. Se estudió si las puntuaciones de cada uno de los tres cuestionarios eran significativamente diferentes en cada uno de los subgrupos de mejor o peor capacidad funcional mediante la prueba t de Student. Para comparar la magnitud de las diferencias entre dichas puntuaciones se calcularon las diferencias estandarizadas correspondientes a cada uno de los cuestionarios (diferencia estandarizada=[′p<0 = 25–p≥75′]/desviación estándar).

Adicionalmente se calcularon los coeficientes de correlación de Pearson entre las puntuaciones de los tres cuestionarios y entre los cuestionarios y cada una de las cuatro medidas externas.

Resultados

Se incluyeron 301 pacientes con FM (10 varones y 291 mujeres), con una edad media de 48,7±8,5 años. Las puntuaciones de los cuestionarios y las medidas externas se muestran en la tabla 1.

Tabla 1. Estadísticos de los cuestionarios y medidas externas indirectas de capacidad funcional

n Media Desviación estándar Rango
Cuestionarios
FF-FIQ 301 4,85 2,21 0–9,99
HAQ total 300 1,43 0,58 0–2,750
FHAQ 300 1,19 0,59 0–2,500
Medidas Externas
T6MM (metros) 301 362,26 119,46 80–932
BORG 301 4,66 2,16 0–10
TFL (centímetros) 300 14,27 7,78 0–63
EGMP 301 4,23 2,49 0–10

BORG: escala de fatiga de Borg modificada; EGMP: evaluación global de la movilidad pasiva de los pacientes; FF-FIQ: escala de función física del Fibromyalgia Impact Questionnaire; FHAQ: Fibromyalgia Health Assessment Questionnaire; HAQ: Health Assessment Questionnaire; TFL: test de flexibilidad lumbar; T6MM: test de 6 minutos marcha.

Las puntuaciones de los tres cuestionarios fueron significativamente diferentes entre los subgrupos de peor y mejor capacidad funcional (tabla 2). La magnitud de la diferencia fue similar entre HAQ y FHAQ y la de ambos fue superior a la del FF-FIQ cuando se estudiaron el T6MM, el Borg y la EGMP (tabla 2<). En el TFL, la magnitud de la diferencia entre las puntuaciones de los tres cuestionarios fue similar. El estudio de correlaciones entre las puntuaciones de los cuestionarios con las cuatro medidas externas mostró resultados similares confirmando la inferioridad del FF-FIQ (tabla 3).

Tabla 2. Diferencias estandarizadas de las puntuaciones de los cuestionarios entre los grupos extremos de capacidad funcional (mejor capacidad funcional vs. peor capacidad funcional)

HAQ FHAQ FF-FIQ
(media±DE) (media±DE) (media±DE)
T6MM
Percentil ≤25 1,71±0,48 1,46±0,53 5,21±2,17
Percentil ≥75 1,21±0,54 0,94±0,51 4,30±1,93
Valor p de la diferencia <0,001 <0,001 0,007
Diferencia estandarizada* 0,86 0,87 0,41
BORG
Percentil ≤25 1,13±0,61 0,91±0,56 4,00±2,17
Percentil ≥75 1,72±0,43 1,44±0,54 5,54±1,99
Valor p de la diferencia <0,001 <0,001 <0,001
Diferencia estandarizada* 1,01 0,91 0,69
TFL
Percentil ≤25 1,60±0,54 1,42±0,55 5,56±1,86
Percentil ≥75 1,27±0,57 1,03±0,55 4,28±2,25
Valor p de la diferencia <0,001 <0,001 <0,001
Diferencia estandarizada* 0,56 0,65 0,58
EGMP
Percentil ≤25 1,19±0,59 0,94±0,56 4,13±2,39
Percentil ≥75 1,72±0,45 1,50±0,52 5,60±1,93
Valor p de la diferencia <0,001 <0,001 <0,001
Diferencia estandarizada* 0,91 0,95 0,66

BORG: escala de fatiga de Borg modificada; DE: desviación estándar; EGMP: evaluación global de la movilidad pasiva de los pacientes; FF-FIQ: escala de función física del Fibromyalgia Impact Questionnaire; FHAQ: Fibromyalgia Health Assessment Questionnaire; HAQ: Health Assessment Questionnaire; TFL: test de flexibilidad lumbar; T6MM: test de 6 minutos marcha.

* Diferencia estandarizada: ([puntuación media del cuestionario en percentil ≤25–puntuación media del cuestionario en percentil ≥75])/Desviación estándar puntuaciones del cuestionario en toda la muestra.

Tabla 3. Correlaciones entre las puntuaciones de los cuestionarios autoaplicados y las medidas externas indirectas de capacidad funcional

HAQ FHAQ FF-FIQ
T6MM
Coef. correlación de Pearson −0,299 −0,314 −0,147
Significación (p) <0,001 <0,001 =0,010
BORG
Coef. correlación de Pearson 0,426 0,444 0,287
Significación (p) <0,001 <0,001 <0,001
TFL
Coef. correlación de Pearson −0,236 −0,223 −0,237
Significación (p) <0,001 <0,001 <0,001
EGMP
Coef. correlación de Pearson 0,360 0,338 0,213
Significación (p) <0,001 <0,001 <0,001

BORG: escala de fatiga de Borg modificada; EGMP: evaluación global de la movilidad pasiva de los pacientes; FF-FIQ: escala de función física del Fibromyalgia Impact Questionnaire; FHAQ: Fibromyalgia Health Assessment Questionnaire; HAQ: Health Assessment Questionnaire; TFL: test de flexibilidad lumbar; T6MM: test de 6 minutos marcha.

Los coeficientes de correlación entre los tres cuestionarios fueron los siguientes: HAQ vs FHAQ, 0,92; HAQ vs FF-FIQ, 0,59; FHAQ vs FF-FIQ, 0,59. Todas correlaciones fueron significativas (p<0,001).

Discusión

En el campo de la FM se ha dado más importancia a la evaluación del dolor, la fatiga y las alteraciones psicológicas que a la evaluación de la capacidad funcional que queda generalmente englobada dentro de conceptos más amplios como «calidad de vida» o «estado de salud»2,3. Sin embargo, la capacidad funcional tiene por sí misma una gran importancia ya que constituye, según nuestra experiencia, la principal preocupación de los pacientes que se hallan limitados en la realización de aquellas actividades de la vida diaria que consideran fundamentales. La frustración que ello provoca se ve agravada por la incomprensión del entorno motivada por la dificultad de objetivar ese deterioro funcional, a diferencia de otras enfermedades como la artritis reumatoide o la artrosis en las cuales, el deterioro funcional, parece más justificado por la existencia de alteraciones orgánicas demostrables. Sí se pueden demostrar alteraciones orgánicas.

Otra de las consecuencias del deterioro funcional es la pérdida de jornadas laborales con sus repercusiones económicas asociadas. Los pacientes con FM tienen una tasa de discapacidad laboral cuatro veces mayor que la del resto de los trabajadores15. En este sentido, la capacidad funcional autopercibida, evaluada mediante el cuestionario HAQ, ha demostrado ser un factor estadístico independiente de coste económico en un modelo de regresión múltiple en pacientes con fibromialgia1.

Desde un punto de vista psicométrico, los cuestionarios HAQ, FHAQ y FF-FIQ mostraron una aceptable validez de constructo como medidas de capacidad funcional, por ser capaces de discriminar entre pacientes con puntuaciones extremas en cada una de las cuatro medidas externas del panel propuesto. La comparación de la magnitud de la diferencia en tales comparaciones mostró resultados similares entre HAQ y FHAQ que, a su vez, fueron superiores a los del FF-FIQ en tres de las cuatro medidas utilizadas.

La correlación entre HAQ y FHAQ fue excelente, en cambio, la correlación de ambos con el FF-FIQ fue solo moderada. Todo ello indica que la información sobre capacidad funcional aportada por el FF-FIQ es cualitativamente diferente de la aportada por los otros dos cuestionarios y de menor validez según los resultados presentados. Las razones de esta inferioridad podrían encontrarse en el sistema de puntuación de la citada escala de función física del FIQ (siempre, la mayoría de las veces, en ocasiones, nunca) ya que, según experiencia de los autores, los pacientes con frecuencia confunden «nunca por incapaz de hacerlo» con «nunca, por no tener costumbre de hacerlo» (especialmente en el ítem referido a usar transporte público)10. El sistema de puntuación de HAQ y FHAQ (sin dificultad, con alguna dificultad, con mucha dificultad, incapaz de hacerlo) no ofrece esta posibilidad de error y parece más adecuado anexo 1.

Una revisión de la literatura muestra que las correlaciones entre la FF-FIQ y el T6MM, por un lado16 y entre HAQ, por otro, y los tests de la marcha y de flexibilidad lumbar17 son comparables a los que presentamos en este estudio. A parte de su estudio inicial<6, el FHAQ únicamente ha sido utilizado por un grupo de investigadores18, sin embargo no se presentaron comparaciones entre sus puntuaciones y otras medidas externas. Además, en ningún caso se ha estudiado la validez comparada entre HAQ y FF-FIQ.

Como limitaciones de este estudio puede señalarse el no haberse incluido la subescala de función física del SF-36, menos utilizada en nuestro medio y que mostró diversos problemas en un estudio previo6. También el hecho de incluir medidas no lo suficientemente validadas, como la EGMP o la versión modificada de la escala de Borg. Sin embargo, el comportamiento de estas escalas en el presente trabajo fue muy similar al del T6MM, ampliamente conocido y validado.

Como conclusión, consideramos que HAQ y FHAQ presentan una validez de constructo superior, es decir, miden más adecuadamente la verdadera capacidad funcional de los pacientes que la FF-FIQ. El FHAQ, por su brevedad (solo 8 ítems) podría sustituir al HAQ en ocasiones en las que se pretenda una evaluación multidimensional de pacientes empleando un reducido número de ítems.

Agradecimientos

A la Unidad de Investigación de la Fundación Española de Reumatología y, especialmente, a Milena Gobbo por su apoyo técnico y colaboración.

Financiación

Este estudio ha sido financiado por el Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) PI 07/0202.

Conflicto de intereses

Este estudio ha sido financiado por el laboratorio farmacéutico Pfizer.

Grupo ICAF: Alegre C (Hospital Vall de Hebrón, Barcelona), Alperi M (Hospital General de Asturias, Oviedo), Ballina FJ (Hospital General de Asturias, Oviedo), Belenguer R (Hospital 9 de Octubre, Valencia), Belmonte M (Hospital General de Castellón, Castellón), Beltrán J (Hospital General de Castellón, Castellón), Blanch J (Hospital IMAS, Barcelona), Collado A (Hospital Clínic, Barcelona), Fernández Dapica P (Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid), Francisco Hernández FM (Hospital Dr. Negrín, Gran Canaria), García Monforte A (Hospital GU Gregorio Marañón, Madrid), González Hernández T (IPR, Madrid), González Polo J (Hospital U. La Paz, Madrid), Hidalgo C (Centro Reumatológico, Salamanca), Mundo J (Hospital Clinic, Barcelona), Muñoz Carreño P (Hospital General, Guadalajara), Queiró R (Hospital General de Asturias, Oviedo), Riestra N (Hospital General de Asturias, Oviedo), Salido M (Clínica CLINISAS, Madrid), Vallejo I (Hospital Clinic, Barcelona), Vidal J (Hospital General, Guadalajara).

Versión española del Fibromyalgia Health Assessment Questionnaire (FHAB)*.

Recibido 30 Agosto 2009
Aceptado 6 Octubre 2009

Autor para correspondencia. xim.esteve@gmail.com

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Síndrome de fatiga crónica por SEMERGEN

¿ Qué es Semergen?

Semergen es la Sociedad española de médicos de Atención primaria

sindrome de fatiga cronica por semergen

Por M. Arruti Bustillo a, A. Avellaneda Fernández b, F. J. Barbado Hernández c, J. de la Cruz Labrado d, R. Díaz-Delgado Peñas e, E. Gutiérrez Rivas f, M. Izquierdo Martínez g, C. Palacín Delgado h, Á. Pérez Martín i, J. R. Ramón Giménez j, J. Rivera Redondo k

a Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica.
b Instituto de Salud Carlos III; Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.
c Sociedad Española de Medicina Interna.
d Sociedad Española de Medicina Psicosomática y Psicología Médica.
e Asociación Española de Pediatría.
f Sociedad Española de Neurología.
g Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria. Universidad Europea de Madrid.
h Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física.
i Sociedad Española Medicina de Familia y Comunitaria.
j Instituto de Salud Carlos III.
k Sociedad Española de Reumatología.

Los autores del presente documento de consenso agradecen al doctor Jesús Ramírez Díaz-Bernardo la confianza que depositó, como director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, en la conformación de los Grupos de Trabajo Interdisciplinar; a l …

Semergen.2009; 35(08) :385-405

Los autores del presente documento de consenso agradecen al doctor Jesús Ramírez Díaz-Bernardo la confianza que depositó, como director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, en la conformación de los Grupos de Trabajo Interdisciplinar; a los presidentes de las sociedades científicas y de las asociaciones de afectados por el apoyo prestado; al Instituto de Salud Carlos III y a la Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria de la Universidad Europea de Madrid por su mecenazgo. Sin la colaboración de todos ellos esta publicación no habría sido posible.

Síndrome de fatiga crónica

PRÓLOGO

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) se creó en noviembre de 2003 por Orden Ministerial (SCO/3158/2003 del 7 de noviembre de 2003, BOE núm. 273) a fin de brindar respuestas a las inquietudes del grupo de afectados por enfermedades raras (ER). Su objetivo es abordar la problemática de las ER de forma integral. Este Centro, encuadrado en la estructura del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y adscrito a la Subdirección General de Servicios Aplicados, Formación e Investigación, nació para ser, junto con las Comunidades Autónomas (CCAA), referente en el ámbito de las ER.

La misión del IIER es servir de referencia a la estructura sanitaria del Estado donde se realicen actividades relacionadas con las ER. En colaboración con todas las CCAA pretende promover acciones en pro de la atención sanitaria y social de estos enfermos y de sus familias, a partir de un gran esfuerzo para fomentar el desarrollo biotecnológico y crear las bases de actuaciones interdisciplinarias centradas en el paciente, pieza clave para afrontar las necesidades sociosanitarias de esta comunidad.

Una de las primeras acciones del IIER ha sido poner en marcha Grupos de Trabajo Interdisciplinarios (GTI) específicos para algunas ER, lo que ha estrechado las relaciones con las instituciones y con todos los agentes involucrados.

En España el 88% del cuidado de los pacientes con ER es proporcionado, fundamentalmente, por la familia más cercana1-3. No hay que olvidar que estas enfermedades producen un desajuste psicológico, económico y social para el cual ni las familias ni nuestra sociedad están actualmente preparadas. Por este motivo, en este grupo de pacientes se ha fomentado el asociacionismo.

Las asociaciones de afectados reúnen a los pacientes y a los cuidadores y los familiares con una finalidad de autoayuda sociosanitaria y de defensa de sus intereses en tanto afectados.

El IIER pone en marcha los GTI de ER a petición de las asociaciones de afectados. Los GTI, en los que participan las sociedades científicas, las asociaciones de afectados así como, evidentemente, el equipo de profesionales del IIER tienen como objetivo plantear posibles soluciones a las necesidades asistenciales y sociales concretas para cada patología específica.

El presente documento sintetiza los principales aspectos científico-médicos, sociosanitarios, psicológicos y legales del síndrome de fatiga crónica (SFC).

El documento ha sido promovido por el IIER, el IS-CIII y elaborado por representantes de diversas Sociedades Científicas y de Asociaciones de pacientes, con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los profesionales de la salud, lo que sin duda redundará en una mejor calidad de vida de las personas con SFC.

En estos GTI, las asociaciones de pacientes se incorporan como un experto más, pues ellos conocen la verdadera historia de sus necesidades sociosanitarias.

INTRODUCCIÓN

El SFC no es un síndrome nuevo. A mediados del siglo XIX, el internista norteamericano Austin Flint describió la fatiga crónica como “agotamiento nervioso”. A finales de ese siglo se reconoció cierta relación entre las infecciones (sobre todo influenza) y la llamada neurastenia.

El SFC se caracteriza por fatiga intensa de más de seis meses de duración, acompañada por otros síntomas relacionados, como astenia y fatiga fácil que no se recupera con el descanso nocturno. La fatiga llega a ser tan grave que obliga a disminuir las actividades diarias al 50%. El inicio de estos síntomas es generalmente repentino, a veces después de un cuadro similar a una gripe.

Según los Centros para el Control de Enfermedades y Prevención de Atlanta (CDC)4, la fatiga intensa debe durar al menos seis meses para confirmar el diagnóstico. El síndrome puede persistir meses o años, y desaparecer sin tratamiento. Los síntomas del SFC no se presentan siempre con igual gravedad o en la misma secuencia temporal. En algunos casos, los síntomas desaparecen durante algún tiempo. La etiología es desconocida y se han considerado distintas hipótesis para explicar su origen (desde alteraciones inmunológicas hasta estrés oxidativo postraumático), pero no hay una prueba de laboratorio concluyente. El diagnóstico es de exclusión de otras enfermedades desencadenantes de fatiga y además se debe ajustar a los estándares para el diagnóstico del SFC definidos por primera vez en 1988 por los CDC.

DEFINICIÓN, ETIOLOGÍA Y EPIDEMIOLOGÍA

Definición

El SFC se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad.

La palabra fatiga es polisémica, genera ambigüedades y lleva a confusión. En la terminología médica, “fatiga” es la aparición temprana de cansancio una vez iniciada una actividad, una sensación de agotamiento o dificultad para realizar una actividad física o intelectual, que no se recupera tras un periodo de descanso. Existen categorías de fatiga según el tiempo de evolución, entre las que se distinguen5-7: fatiga reciente (si tiene menos de un mes de evolución), prolongada (más de un mes) y crónica (más de seis meses), que se considera fatiga crónica secundaria si presenta una causa conocida o relacionable.

Conviene diferenciar la fatiga de otros conceptos, con los que suele confundirse. En primer lugar, la astenia, que se define como la falta de fuerzas o la sensación subjetiva de incapacidad para efectuar actos cotidianos, es más intensa al final del día y suele mejorar tras un periodo de sueño. En segundo lugar, la debilidad, definida como una disminución o pérdida de la fuerza muscular, es síntoma cardinal de las enfermedades musculares.

Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes8.

Por lo tanto, se trata de un trastorno complejo, crónico, de etiología desconocida, que se caracteriza por fatiga (física y mental) intensa y debilitante que persiste seis meses o más. También es de carácter oscilante y sin causa específica aparente, que interfiere con las actividades habituales. No disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y, en general, se asocia a manifestaciones sistémicas generales, físicas y neuropsicológicas9-13.

El escaso conocimiento de su etiopatogenia, unido a la dificultad para objetivar y cuantificar los síntomas de estos pacientes, ha sido durante mucho tiempo una importante dificultad para establecer el diagnóstico14. Una de las consecuencias de esta dificultad son los diversos nombres con los que se conoce el SFC: encefalomielitis alérgica; síndrome de la disfunción inmune, síndrome de la disfunción inmune neuroendocrina o posviral; enfermedad de Islandia, neurastenia o enfermedad Royal Free, entre otros15.

Los diversos criterios establecidos a lo largo de los últimos años han permitido delimitar el SFC, y esto ha contribuido a un mejor conocimiento del cuadro y de sus posibles soluciones terapéuticas5. Sin embargo, se debe considerar que los criterios no se basan en datos objetivos, tanto respecto a los síntomas que refiere el paciente como a los datos valorados por el facultativo. Esto genera diversas interpretaciones que se traducen, por ejemplo, en tasas muy dispares de prevalencia de un estudio a otro, como se explica más adelante, o en diagnósticos alternativos cuando los pacientes no cumplen con los criterios establecidos para considerar el SFC.

Por otra parte, como los criterios no se basan en mecanismos etiopatogénicos, algunos pacientes presentan manifestaciones clínicas similares pero, como el síntoma fundamental no es la fatiga, se les diagnostican otros procesos, como fibromialgia, síndrome del intestino irritable, síndrome de la articulación témporomandibular, etcétera. En la actualidad, hay evidencia científica acerca de que todos estos procesos, además de compartir numerosos síntomas con el SFC, tienen mecanismos fisiopatológicos similares16. Por ejemplo, hasta el 70% de los pacientes con fibromialgia cumplen también con los criterios de SFC17 y el 70% de aquellos con SFC cumplen los de fibromialgia18.

Etiología

Aunque la etiología y los mecanismos patógenos del SFC no se conocen completamente, se han formulado varias hipótesis, entre las que se destacan la teoría infecciosa, la teoría inmunológica y las alteraciones de los neuromoduladores del sistema nervioso central. Esta última ofrece mejor evidencia científica acerca de los posibles mecanismos patógenos involucrados15.

Teoría infecciosa

El virus de Epstein-Barr fue uno de los primeros relacionados con el SFC, pero en la actualidad no hay un buen grado de evidencia científica que apoye la función etiológica de este virus en el mencionado síndrome12.

Posteriormente se ha tratado de involucrar otros microorganismos como Candida albicans, Borrelia burgdorferi, enterovirus, citomegalovirus, virus del herpes humano 6, espumavirus, retrovirus, bornavirus, virus Coxsackie B y virus de la hepatitis C (VHC)12, 19. En la actualidad, a pesar de que las infecciones precedentes se relacionaron con el SFC, no se han corroborado estas relaciones y es poco probable que haya una relación patogénica viral directa.

Teoría inmunológica

La búsqueda de marcadores biológicos en el SFC es un reto para la biomedicina, ya que serviría para potenciar el diagnóstico y estratificar la gravedad de la fatiga. En la actualidad, el más importante es la proteína RNasaL, presente en más del 80% de los enfermos20.

Aunque existen numerosos estudios sobre diversas alteraciones de los componentes del sistema inmune o de su función, y es frecuente encontrar trabajos que inciden en el estudio de idénticos parámetros con resultados contradictorios, en la actualidad no hay evidencia científica que permita atribuir la causa de este síndrome a una alteración primaria del sistema inmune21. En los últimos años, la mayoría de los trabajos se centran en las subpoblaciones de los linfocitos circulantes, la producción de citocinas y la expresión de genes en células mononucleadas periféricas, pero no hay consenso en la bibliografía sobre una alteración constante de las subpoblaciones linfocitarias y se describen resultados discordantes, como el número de células linfocíticas circulantes o el estado de activación celular. Tampoco existe unanimidad en los hallazgos sobre la actividad de las células linfocíticas21, 22 o la respuesta proliferativa de las células mononucleadas a mitógenos. Datos recientes indican una disminución intracelular de la perforina. Las mediciones se han realizado por citometría de flujo y no se puede descartar que estas alteraciones sean secundarias23. Tampoco existen datos consistentes sobre los valores de la inmunoglobulina (Ig) G sérica y sus subclases21.

Recientemente se ha registrado una asociación con el antígeno de histocompatibilidad de clase II antígeno leucocitario humano (HLA)-DQ A1* 01, pero no se puede descartar la función de otros genes en el desequilibrio del ligamiento24. Hay numerosos estudios sobre la producción de citocinas así como sobre la expresión de estos genes en células mononucleadas de sangre periférica, aunque no presentan un patrón consistente de alteraciones.

Los últimos trabajos realizados con técnicas de microarrays muestran la expresión diferencial de algunos genes que intervienen en la respuesta inmune, así como de otros genes que no intervienen en ella. Aunque los perfiles registrados sugieren la activación de las células T, se requieren más estudios con mayor número de pacientes para alcanzar evidencia que concuerde con estos datos25, 26. Tampoco existe un patrón definido de autoanticuerpos y se han investigado, fundamentalmente, anticuerpos contra antígenos neuronales; los datos observados con frecuencia son inespecíficos27, inciertos y discordantes.

La gran variabilidad encontrada en los estudios inmunológicos realizados con estos pacientes probablemente se deba no sólo a diferencias metodológicas, sino también a la dificultad de realizar trabajos con cohortes homogéneas21.

Por otra parte, no se han hallado lesiones tisulares asociadas a enfermedades autoinmunes, ni una mayor incidencia de infecciones, tumores o linfoproliferaciones, como se encuentra en las inmunodeficiencias primarias.

Hasta el momento, no existe evidencia de que haya un defecto inmunológico primario, y sí muchos datos explicables por alteraciones secundarias tanto a infecciones virales como a estrés.

Teoría neuroendocrina

En el SFC se han encontrado varias alteraciones tanto del eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal (HHS) y de las hormonas que se producen, como de los mecanismos de regulación del sistema nervioso autónomo. Sin embargo, dichas alteraciones no han sido constantes y, en muchas ocasiones, los datos entre un estudio y otro resultan contradictorios. Por otra parte, se desconoce si estas alteraciones son primarias y representan otra manifestación más del mismo proceso o son una consecuencia de él28.

Por medio de técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, se ha comprobado que los pacientes con SFC presentan algunas alteraciones del flujo sanguíneo en determinados núcleos centrales del cerebro y, aunque todavía no se conocen con exactitud estas alteraciones específicas ni su significado en relación con otros procesos, sí se sospecha que ponen de manifiesto un desequilibrio en el funcionamiento de determinados núcleos del sistema nervioso.

En la actualidad se sabe que las distintas partes del sistema nervioso se relacionan por medio de los neurotransmisores cerebrales, y que las alteraciones de estos provocan desequilibrios del funcionamiento de determinadas estructuras y algunas enfermedades bien conocidas. Muchas de las manifestaciones clínicas de pacientes con SFC son similares a las de aquellos con fibromialgia, por lo que se supone que los mecanismos fisiopatológicos probablemente sean similares en ambos procesos.

En los pacientes con fibromialgia las investigaciones sobre las alteraciones de neurotransmisores del sistema nervioso han empezado a dar sus frutos, y se sabe que las diversas manifestaciones clínicas se producen de acuerdo con el tipo de neurotransmisor alterado y el centro donde este actúe28. Pero, además, este trastorno en los neuromoduladores del sistema nervioso podría afectar el eje HHS, por lo que es responsable de las numerosas alteraciones neuroendocrinas descritas. Por último, el impacto de este trastorno sobre el sistema nervioso autónomo explicaría satisfactoriamente algunas de las manifestaciones clínicas más frecuentes.

Epidemiología

Es difícil establecer la prevalencia del SFC ya que depende de los criterios utilizados para el diagnóstico, de su interpretación y de la población objeto del estudio. Junto con esto, la fatiga crónica en sí es un síntoma frecuente en la población general y se estima que el 5-20% de los enfermos que acuden a las consultas de Atención Primaria presentan fatiga durante más de un mes en algún momento de su vida5. Los primeros trabajos en este campo sugieren una prevalencia de 0,002% a 0,04%29,30. Sin embargo, los últimos estudios epidemiológicos realizados en los Estados Unidos y el Reino Unido ofrecen tasas mayores de prevalencia, que oscilan entre el 0,006% y el 2,5% en la población general. Estos valores aumentan hasta el 0,5-2,5% si se estudia a pacientes atendidos en medicina primaria en lugar de a la población general15.

En el Reino Unido, y según los criterios de Oxford31, se estima una prevalencia del 0,6% en la población general. En Japón se ha registrado una prevalencia del 1,5% en la población general32.

En España la prevalencia del SFC es desconocida, pues no existen estudios epidemiológicos bien diseñados que puedan ofrecer esta información5. Pero, según el criterio foráneo mínimo de 1 caso por 1.000 habitantes, se supondría, al menos, la existencia de 40.000 casos en todo el país33.

El SFC afecta fundamentalmente a personas adultas jóvenes de 20 a 40 años, aunque también existe el cuadro en la edad infantil, la adolescencia y la edad avanzada12. Predomina en las mujeres en una relación 2-3 veces a 1 respecto de los hombres. No existe evidencia de que afecte más a algún grupo socioeconómico15.

CLÍNICA

El caso típico de SFC surge de forma aguda, e incluso súbita, en general en una persona previamente sana. También puede comenzar durante la convalecencia de un cuadro o enfermedad de tipo generalmente agudo, y en algunos casos tras mononucleosis infecciosa o estrés agudo poco marcado. Al inicio suele predominar fiebre, odinofagia, tos, mialgias y fatiga; con menos frecuencia aparecen síntomas digestivos, como diarrea. El proceso inicial deja como secuela el agotamiento intenso. El principal síntoma es la fatiga, indispensable para el diagnóstico de esta enfermedad, que se caracteriza por no ser secundaria a actividad excesiva, no mejorar con el reposo, empeorar con el estrés y ser responsable de inmediato de discapacidad (física y mental) persistente10-13.

Después del cuadro descrito, aparecen los síntomas crónicos10-13,34 que persisten durante semanas o meses. El predominio de unos u otros varía entre los enfermos: fatiga, febrícula o distermia intermitente, artralgias migratorias, mialgias generalizadas, faringitis u odinofagia, cefalea, adenopatías cervicales o axilares dolorosas, y otros menos frecuentes (náuseas, diarrea, dolor abdominal, anorexia, tos, vértigo, lipotimia, síncope, visión borrosa, parestesias y exantema cutáneo).

La fatiga suele acompañarse de trastornos neurocognitivos y alteraciones del sueño. Los pacientes tienen dificultad para la concentración, insomnio o hipersomnia, y en ocasiones depresión. Palpitaciones, dolor torácico, sudoración nocturna y adelgazamiento o aumento de peso son menos habituales12.

Generalmente, el curso evolutivo clínico es recurrente y regular, a veces, incluso tiene ritmo estacional. Cada brote puede ser distinto del anterior y es raro que las fases intercurrentes sean completamente asintomáticas6..La sintomatología del SFC empeora con el estrés físico o psíquico. Interfiere o incluso limita las actividades previas (familiares, laborales y sociales) y, en algunos casos, los pacientes llegan a precisar ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. El deterioro intelectual induce desasosiego, ansiedad o depresión.

Enfermedades asociadas

El SFC se asocia frecuentemente con otras patologías. Las principales enfermedades asociadas son psiquiátricas, como depresión o ansiedad, que presentan una incidencia del 28% aproximadamente en la población occidental35-37.

También se asocia con alteraciones del ritmo del sueño en aproximadamente el 12% de los pacientes, lo que contribuye a aumentar la fatiga.

El 70% de los pacientes con SFC cumplen criterios de fibromialgia y el 30-42%, criterios de sensibilidad química múltiple18,38,39. También se estima que el 20-70% de los pacientes con fibromialgia cumplen criterios de SFC39.

DIAGNÓSTICO

Es necesario advertir que no hay signos patognomónicos ni pruebas de diagnóstico específicas; el diagnóstico del SFC es clínico. Para descartar otras causas (psiquiátricas, neurológicas, neoplásicas, infecciosas, autoinmunes, etc.), se requiere anamnesis minuciosa, exploración física completa y uso adecuado de exámenes complementarios (fig. 1).

Anamnesis

Como en todas las enfermedades, es fundamental realizar una historia clínica completa y detallada, que se centre principalmente en las características de la fatiga y defina su forma y momento de inicio, duración, factores desencadenantes, relación con el reposo y la actividad física y el grado de limitación de las actividades. Además, con la anamnesis dirigida se investigan los síntomas de las esferas osteomuscular, neurovegetativa y neuropsicológica. Por lo tanto, es necesario diferenciar la fatiga crónica de la debilidad, la intolerancia al esfuerzo, la somnolencia o la pérdida de motivación y ánimo.

Entre los antecedentes personales, se obtienen los de trastornos psiquiátricos (ansiedad, depresión). Además, se deben investigar posibles factores precipitantes no infecciosos (insecticidas organofosforados, disolventes, CO, hipersensibilidad química múltiple, síndrome del edificio enfermo, síndrome de la Guerra del Golfo, situaciones que alteran el sueño, etc.) y los antecedentes de alergias. También se han de obtener datos para descartar otros diagnósticos alternativos, como infecciones, neoplasias, depresión o trastornos del sueño.

Exploración física

Se debe evaluar específicamente el sistema musculoesquelético (fuerza, reflejos y tono muscular), el neurológico (descartar déficit neurológico), el cardiorrespiratorio (anemia e insuficiencia cardiaca), el endocrino (disfunciones tiroideas), el inmune (adenopatías dolorosas cervicales, axilares o inguinales) y el gastrointestinal. Por supuesto, es esencial descartar enfermedades psiquiátricas, para lo que se debe investigar déficit cognitivo, enlentecimientos motores o alteraciones psicológicas. Los datos físicos objetivos suelen ser inespecíficos, y se pueden encontrar gran variedad de alteraciones, como enrojecimiento faríngeo, fiebre, adenopatías dolorosas cervicales posteriores o axilares, dolor a la palpación muscular y, en ocasiones, exantema cutáneo. Estos signos se pueden presentar al inicio del SFC y después desaparecer, aunque rara vez se observan tras la remisión del brote inicial.

Exámenes complementarios para el diagnóstico

Los datos o alteraciones en los exámenes complementarios son inespecíficos, inconsistentes y se pueden encontrar en otras enfermedades. En la actualidad no hay un marcador biológico o morfológico específico ni estudios complementarios que permitan establecer per se el diagnóstico de SFC. Por esto, ninguna de las alteraciones encontradas puede servir para el diagnóstico. Las pruebas complementarias se realizan para descartar otras posibles causas de los síntomas del enfermo.

Estudio básico recomendado

Aunque no existe un marcador específico, se recomienda realizar un estudio básico que podría comprender: hemograma y velocidad de eritrosedimentación (VSG), proteína C reactiva, perfil bioquímico básico (hepático, renal e iones), proteinograma, creatinfosfocinasa, función tiroidea (T3, T4, TSH) y análisis de orina. La radiografía de tórax también puede ser útil. Se podría incluir un electrocardiograma (ECG) y una ecografía abdominal.

Estudio neuropsicológico

Comprende la aplicación de baterías neuropsicológicas para determinar deterioro cognitivo asociado al síndrome y/o compromiso de las funciones psicológicas primarias.

Criterios diagnósticos

Los criterios diagnósticos surgen fundamentalmente como necesidad para la investigación, pero hay que aceptar las limitaciones que tienen en la práctica clínica habitual. En 1988, mediante consenso, Holmes et al, junto con los CDC, propusieron los primeros criterios diagnósticos del SFC4.

La revisión más importante de los criterios iniciales se realizó en 1994, y los propios CDC y el Grupo Internacional de Estudio del SFC41 propusieron y generalizaron, con un amplio consenso, nuevos criterios diagnósticos, que se denominaron “criterios internacionales”, y son los que se emplean en la actualidad (tabla 1).

 

sintomas del sindrome de fatiga cronica

sintomas del sindrome de fatiga cronica

 

Sus principales objetivos fueron aumentar la sensibilidad de la clasificación previa y definir mejor la enfermedad a fin de homogeneizar el diagnóstico clínico y servir de base para la investigación.

Los criterios internacionales se fundamentan en el cumplimiento de dos criterios principales (fatiga crónica invalidante de más de seis meses de duración y exclusión de enfermedades orgánicas y psiquiátricas asociadas), así como en la concurrencia de una serie de criterios, lo que reduce los síntomas de 11 a 8. Estos criterios se basan en la sintomatología, fundamentalmente reumatológica y neuropsicológica.

Es importante destacar una nueva definición del SFC con especial énfasis en el concepto de fatiga. Las características que debe cumplir la fatiga son: “Tener un comienzo bien determinado y persistir o recidivar a lo largo de seis meses, ser inexplicable, no ser consecuencia de un esfuerzo continuado, no aliviarse de forma adecuada con el reposo, estar evaluada clínicamente y empeorar de manera sustancial la actividad personal, profesional, social o educativa”6.

Diagnóstico diferencial

El SFC se puede solapar o superponer con la hipertermia habitual, también denominada hipertermia hipotalámica o fiebre psicógena, que en algunas series de fiebre de origen desconocido (FOD) se registra en el grupo misceláneo42. La relación entre el SFC y la FOD es poco relevante. En realidad, estos enfermos tienen febrícula (casi nunca superior a 38º C) y no reúnen los criterios de la FOD clásica de Petersdorf y Beeson12,13,43.

Además de los procesos mencionados antes, en el diagnóstico diferencial es preciso considerar otros que excluyan el SFC: la hepatitis crónica por virus B o virus C, la enfermedad de Lyme, la infección por virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y la tuberculosis excluyen el diagnóstico de SFC. También se deben considerar ciertos trastornos psiquiátricos (depresión mayor, esquizofrenia, psicosis, trastorno alimentario -anorexia, bulimia-, trastorno bipolar, alcoholismo u abuso de otras sustancias), obesidad mórbida y patologías médicas activas no tratadas o cuya curación no haya sido advertida.

Aunque existen otros criterios actuales44 de gran interés, todavía no están contrastados en la bibliografía científica.

PRONÓSTICO

La media del tiempo de diagnóstico de la enfermedad es de cinco años desde el inicio de los síntomas45, con una recuperación de los pacientes del 0 al 37% y una mejoría del 6 al 63%46. El mejor pronóstico se registra en los pacientes más jóvenes y sin enfermedades psiquiátricas concomitantes. Otros estudios han estimado que los porcentajes de ambos grupos son similares47.

MÉTODOS DE VALORACIÓN/EVALUACIÓN DEL PACIENTE

No hay una única herramienta para evaluar a los pacientes con SFC que permita una valoración global de las manifestaciones clínicas y de las repercusiones de la enfermedad sobre la calidad de vida. Según la característica que se pretenda determinar, existen cuestionarios específicos que brindan información útil sobre aspectos concretos.

Para los fines de la investigación (clínica o ensayos terapéuticos), es aconsejable usar siempre cuestionarios previamente validados para estas enfermedades, traducidos y adaptados a nuestra población. En la revisión sistemática de Bagnall et al48 se presenta un resumen de los principales cuestionarios utilizados en investigación clínica para pacientes con SFC.

La forma más útil de obtener datos comprende las entrevistas y el diario del paciente.

Entrevistas:

estructuradas, con preguntas detalladas sobre la gravedad de los síntomas y su relación con la función y las circunstancias. Son indispensables para valorar la incapacidad, ya que pueden identificar efectos acumulativos; interacciones, variación de la gravedad e impacto de los síntomas, y la exacerbación reactiva a largo plazo.

La entrevista puede recurrir a los autorregistros del paciente, los cuestionarios y las escalas para la valoración funcional, como la Karnofsky Performance Scale, el Medical Outcomes Study Short-Form General Health Survey (SF-36®)49 y el perfil del impacto de enfermedad (Sickness Impact Profile [SIP])50. Se deberían repetir las entrevistas periódicamente para que, con el tiempo, “los síntomas y los problemas sean valorados desde distintos ángulos”.

Escalas y autorregistros:

son excelentes referencias y ayudan al terapeuta a evaluar las actividades diarias del paciente, su funcionamiento general y el grado de incapacidad.

Escala:

es útil que el paciente complete una escala de jerarquía/gravedad de sus síntomas durante la consulta inicial, y después, más o menos cada seis meses. Esta escala clasifica tanto la intensidad del síntoma (en una escala de 0 a 3, 0 indica sin síntoma y 3, grave) como los factores agravantes. El impacto de los síntomas en la vida del paciente debe ser considerado según la gravedad y el impacto. En este sentido, una buena referencia es controlar el progreso del paciente.

Escala de actividades diarias/capacidad funcional:

se pide al paciente que registre durante una semana las actividades diarias y los periodos de descanso. Debe incluir el tiempo y la duración de las actividades, describirlas y cuantificarlas (tarea doméstica, velocidad para caminar, distancia y tipo de terreno). Los pacientes deben clasificar su función en una Escala Visual Analógica (EVA), que va del 0 (completamente postrado) al 10 (se siente bien y realiza las actividades habituales).

Autorregistros del sueño:

pedir al paciente que durante una semana registre la cantidad y calidad del sueño. Se debe utilizar una EVA de 1-5; 1 equivale a “no duerme” y 5, a “tener un sueño bueno y reparador”.

Evaluación de la sintomatología

Para evaluar los síntomas del aparato locomotor pueden ser prácticas las siguientes mediciones.

Dolor

La manera más sencilla para medir el dolor en el aparato locomotor es emplear una EVA, especialmente cuando se trata de valorar el dolor que ha tenido el paciente durante un periodo determinado51. Por otra parte, para los niños se recomiendan las escalas faciales gráficas52.

Otros cuestionarios que se usan con frecuencia son: el McGill Pain Questionnaire y el Brief Pain Inventory, que disponen de una adaptación al español, y el Multidimensional Pain Inventory53-57.

Fatiga

Una de las herramientas más frecuentes para evaluar la fatiga es el Multidimensional Fatigue Inventory58, un cuestionario de 20 ítems que mide fatiga general, física y mental, y reducción de actividad y de motivación. Los valores elevados indican mayor grado de compromiso. No obstante, existen otros cuestionarios administrados con éxito a pacientes con SFC para evaluar la fatiga.

Capacidad funcional

El cuestionario empleado con más frecuencia para la evaluación global de la capacidad funcional de los pacientes con enfermedades reumáticas es el Health Assessment Questionnaire59, del que también existe una versión en español60.

Evaluación objetiva de las funciones físicas

En los pacientes con dificultad para realizar ejercicios físicos es importante cuantificar el grado de compromiso. Los métodos más objetivos se basan en determinar la capacidad aeróbica de los pacientes, generalmente mediante pruebas espiroergométricas en las que el paciente pedalea en una bicicleta estática mientras se analizan los gases espirados y la frecuencia cardiaca, y se cuantifica el esfuerzo. Sin embargo, este tipo de pruebas sólo está al alcance de determinados laboratorios y no son prácticas desde el punto de vista clínico, debido a que se destina mucho tiempo para su realización y resultan fatigosas para el paciente.

Otros métodos empleados con bastante frecuencia, que ofrecen medidas semicuantitativas, comprenden la prueba de los 6 minutos de marcha61, la medición de la fuerza de determinados grupos musculares y del grado de movilidad de la columna o de las articulaciones periféricas.

En los casos en que el SFC se asocia con fibromialgia, los síntomas del sistema locomotor pueden ser predominantes. Si así fuese, también se deberán evaluar las manifestaciones clínicas de la fibromialgia mediante los cuestionarios más recomendados para este proceso, que en muchas ocasiones pueden servir para evaluar ambas enfermedades62.

Evaluación del daño corporal

Es complejo evaluar la incapacidad debido a que los criterios diagnósticos clínicos no han sido validados en el marco médico-legal, a la falta de pruebas objetivas y de instrumentos validados para cuantificar la incapacidad/ discapacidad de esta entidad, y a que los instrumentos, si existen, tienen poco rendimiento médico-legal.

Además, los estudios morfológicos, neurofisiológicos y metabólicos aportan datos inespecíficos; existe poca información referida a la incapacidad/ discapacidad procedente de fuentes oficiales (porque la mayoría de las bases de datos no incluyen el SFC como categoría separada) y hay poca aplicación de los cuestionarios genéricos y específicos en la evaluación de la afección vital y las patologías psiquiátricas asociadas para cuantificar la intensidad y las características de los síntomas.

Existen importantes limitaciones para cumplir dos condiciones fundamentales en la evaluación de la incapacidad/discapacidad, como la evidencia objetiva del deterioro y la ausencia de datos que corroboren la intensidad del dolor63.

Otras evaluaciones

En ocasiones es necesario considerar las limitaciones del paciente para realizar las actividades de la vida diaria, tanto en el entorno personal como en el ámbito laboral, a fin de conocer sus posibilidades reales para desenvolverse con éxito en lo cotidiano. Los métodos de evaluación que describiremos a continuación pueden ser prácticos para el facultativo o el terapeuta que trata al paciente. Sin embargo, la mayoría de ellos no están validados, por lo que resultan limitados al ser empleados por un evaluador.

Limitaciones y restricciones:

la capacidad de un paciente para participar y trabajar adecuadamente en programas de rehabilitación debe ser evaluada a largo plazo, prestando atención a los efectos generados por el tiempo que ha participado en el programa y a la reactivación de los síntomas. Puede haber incapacidad en los aspectos físico, cognitivo y emocional, en varios cocientes de interacción y deterioro.

Conviene tener en cuenta:

Consecuencia de la reducción de la actividad por la fatiga física y/o mental: el paciente puede tener un grave empeoramiento de sus síntomas, asociado a actividades físicas y mentales que antes toleraba sin dificultad.

Deterioro de las funciones neurocognitivas:

la fatiga física muchas veces se asocia con pérdida de agudeza mental, como lo muestra la falta de concentración, los problemas para evocar y retener recuerdos y la incapacidad de organizar tareas. Además, se necesita más tiempo para realizar las actividades diarias y se registran perturbaciones emocionales reactivas al deterioro.

La pérdida de la memoria a corto plazo disminuye la eficiencia de la actividad (los planes se comienzan pero se olvidan) y se pierde mucho tiempo en localizar cosas que se pierden y en la reorganización constante de las actividades interrumpidas.

Efectos de los síntomas crónicos:

el dolor crónico, la fatiga y los errores en el procesamiento y la organización de experiencias cognitivas tienen un impacto negativo en la capacidad competitiva del paciente y en su trabajo, ya que afectan la capacidad de concentración. Las tareas que se toleran durante poco tiempo se vuelven factores agravantes cuando se prolongan. Muchos pacientes no toleran estar de pie o sentados mucho tiempo o hacer tareas repetitivas. El estrés y las condiciones climáticas incómodas empeoran de manera considerable los síntomas del paciente.

Impredecibilidad de la evolución:

otras fuentes importantes de incapacidad laboral en el SFC son la falta de resistencia, la evolución impredecible de los síntomas, la fatiga reactiva retrasada, el dolor y la disfunción cognitiva. El enfermo suele necesitar mucho más tiempo que el habitual para el aseo personal, así como descansos frecuentes durante el día. Esto impide que los que están gravemente afectados realicen actividades regulares programadas, lo que suele ser típico en la vida laboral, además de necesario para obtener una fuerza laboral competitiva.

Grados de fatiga acumulativa:

es necesario evaluar la capacidad para realizar acciones repetitivas típicas, con respecto a su duración y a los efectos acumulativos de los niveles de fatiga durante un periodo determinado.

Evaluación realizada por fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales:

estos profesionales pueden realizar una evaluación útil en el momento de la valoración y el manejo terapéutico de los pacientes.

Evaluación en el domicilio:

un terapeuta ocupacional puede brindar información contextual valiosa sobre las funciones diarias en el domicilio (autocuidado, mantenimiento de la casa, etc.). El grado de funciones en la casa tiene consecuencias directas en su actividad laboral, ya que exige una dedicación completa. El terapeuta ocupacional puede ayudar al paciente con respecto a los principios de conservación de energía y la forma de medir sus fuerzas para realizar las actividades.
Evaluación del puesto de trabajo:

proporciona información específica sobre las necesidades laborales físicas, mentales, emocionales, sociales y ambientales. Se debería realizar la evaluación, si es posible, en el sitio de trabajo. Habría que evaluar los factores agravantes de cada puesto de trabajo. Muchos trabajos se pueden adaptar para el trabajador, si se mejora la ergonomía, se modifican las tareas y las posturas laborales y se consigue flexibilidad horaria.

TRATAMIENTO

Evidencias terapéuticas

En la actualidad no existe un tratamiento curativo para los pacientes con SFC. Los objetivos fundamentales del tratamiento deben estar encaminados a mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida, mediante un programa adaptado a cada paciente que le proporcione la máxima percepción de mejoría.

El abordaje terapéutico del SFC es complejo y obliga a combinar modalidades terapéuticas: terapia basada en el ejercicio físico64,65, tratamiento cognitivo-conductual66 y diferentes alternativas farmacológicas administradas en el tratamiento de esta patología15,31,48,67.

Existe un alto grado de evidencia para afirmar que no se ha encontrado hasta el momento un tratamiento farmacológico efectivo para el SFC. Hasta ahora la mejor evidencia sobre la eficacia de las distintas modalidades terapéuticas se obtiene con la terapia cognitivo-conductual y con terapias basadas en ejercicios físicos.

Psicoterapia

El abordaje terapéutico del SFC ha de ser biopsicosocial, puesto que debe abarcar todas las dimensiones del paciente, es decir, sus esferas biológica, psicológica y social. Se requiere una intervención combinada -médica y psicológica- para cada paciente. Por lo tanto, la psicoterapia es un elemento terapéutico que debe ser considerado imprescindible para el tratamiento integral de los pacientes con SFC. Aunque no existe ningún tratamiento con eficacia curativa contrastada en esta enfermedad, se cuenta con opciones terapéuticas sintomáticas o de apoyo para los síntomas. Si bien las modalidades terapéuticas no tienen una eficacia muy alta ni modifican la evolución de la enfermedad, sí mejoran la calidad de vida del paciente.

El tratamiento psicológico de los pacientes con SFC se centra, en líneas generales, en los siguientes cuidados:

Conocer la realidad de los síntomas del paciente y la incapacidad asociada a ellos.
Proporcionar al paciente y a su familia educación adecuada sobre la naturaleza del SFC y evitar discusiones improductivas.
Tratar los trastornos por depresión y ansiedad que se detecten.
Facilitar la recuperación de un funcionamiento normal, reajustando sus expectativas.
Ayudar al paciente a superar los obstáculos interpersonales y laborales, lo que aumenta su autoestima.

Durante las últimas décadas se han ensayado muchas terapias para el tratamiento del SFC. Sin embargo, como se ha dicho antes, la terapia cognitivo-conductual, que ha tenido un importante desarrollo en los últimos años, es la única que, junto con el ejercicio físico gradual, ha mostrado una eficacia significativa para los pacientes con diagnóstico de SFC.

La terapia cognitivo-conductual como modalidad terapéutica del SFC está constituida por una serie de técnicas, basadas en los principios de la modificación de la conducta, y en la teoría cognitiva, orientada a potenciar la modificación de los pensamientos y los comportamientos relacionados con los síntomas y la angustia del afectado.

La mayoría de los protocolos desarrollados bajo esta modalidad de tratamiento se basan en tres pilares: realizar ejercicio físico programado, controlar y afrontar el estrés asociado a la enfermedad y lograr la reestructuración cognitiva68-70.

La terapia cognitivo-conductual se desarrolla en varias sesiones, en las que se adoptan diferentes medidas psicoterapéuticas en función de la fase del tratamiento en la que se encuentra el paciente:

Educar e informar al paciente.

El paciente debe comprender de forma adecuada los síntomas y los factores que causan el problema, como el estrés, la responsabilidad en el trabajo, las metas excesivas y las grandes oscilaciones en la actividad. También ha de comprender que la atención sostenida en el tiempo y dirigida a los síntomas característicos del síndrome, así como la interpretación de los cambios físicos pueden ampliar la sintomatología, además de aumentar la ansiedad, la preocupación y otros estados emocionales negativos.
Planificar adecuadamente las actividades.

Para esto se debe programar la actividad para comenzar con un horario de actividades mínimo, que no suponga gran esfuerzo y se incremente paulatinamente. Se ha de resaltar que un programa de ejercicios físicos facilitará el sueño reparador y el descanso a medida que se vayan regularizando. Se deben evitar las grandes oscilaciones en la actividad, ya que muchos pacientes pasan de estar completamente inactivos y no realizar tareas a cumplir con todo el trabajo atrasado, lo que tiene efectos muy negativos, tanto en la fatiga como en el estado de ánimo.
Controlar y manejar los acontecimientos estresantes.

La activación fisiológica y las alteraciones del sueño, entre otros procesos, propician este síndrome. Esto se puede evitar con técnicas de solución de problemas para enfrentar situaciones estresantes de la vida diaria.
Mantener una adecuada higiene del sueño.

El sueño reparador es esencial para eliminar las sensaciones de fatiga; por ello se requiere implementar un ciclo sueño-vigilia regular mediante horarios apropiados, adecuar el dormitorio en cuanto a temperatura, luz y ruido, y evitar comidas abundantes o bebidas excitantes en las horas anteriores al sueño, entre otras medidas.
Mantener la autoestima y evitar estados emocionales negativos de depresión.

La inactividad y el retraso en el cumplimiento de objetivos de trabajo y obligaciones crean sentimientos de agobio y culpabilidad que contribuyen a empeorar la condición. Por el contrario, se debe adoptar una actitud optimista y positiva, estableciendo al principio metas cortas y fáciles de lograr, para incrementar poco a poco la dificultad y la cantidad de tareas que la persona puede retomar.
Un ejemplo de terapia cognitivo-conductual aplicada en España es la adaptación y modificación realizada por el grupo de trabajo de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED)71 de la propuesta terapéutica del grupo de Sharpe70,72-74.

A fin de maximizar los beneficios de una intervención psicoterapéutica, y en concreto los de la terapia cognitivo-conductual, se hace necesaria la incorporación de elementos de otras escuelas psicoterapéuticas (sistémica, psicoterapia breve, humanista, etc.) con el objetivo de desarollar un modelo multidimensional, integral y coherente para el tratamiento de los pacientes en sus esferas intrapsíquica, cognitiva, conductual y relacional, y de los diferentes conflictos que se suscitan en su contextos familiar y socio-laboral.

Ejercicio gradual progresivo

No hay consenso respecto a la prescripción del ejercicio adecuado para los pacientes afectados de SFC, pero se ha probado que los programas de ejercicio gradual son beneficiosos para algunos enfermos, ya que mejora tanto la capacidad de trabajo físico como las variables psicológica y cognitiva75.

Están contraindicados tanto el ejercicio excesivo como la permanencia en la cama; el primero porque produce un estado de fatiga y dolor intolerables, el segundo porque agrava toda la sintomatología.

El objetivo principal del programa de ejercicios se debe orientar a la prevención progresiva del deterioro físico del paciente y a optimizar la capacidad funcional a fin de mejorar la calidad de vida44.

Protocolo de tratamiento

Principios del tratamiento

Según el protocolo canadiense de diagnóstico y tratamiento para el SFC y la fibromialgia44 los principios generales del tratamiento son:

Comenzar con ejercicios de baja intensidad y reducir al máximo los que producen contracciones musculares exageradas, como los ejercicios de los miembros por encima de la cabeza.
Ayudar al paciente a encontrar la intensidad de ejercicio adecuada, que lo mantenga activo sin empeorar los síntomas. Es importante que la intensidad se establezca un día en que el paciente no esté mejor ni peor que lo habitual.
Estimular el sentimiento de autonomía, lo que es especialmente importante para pacientes con SFC que han perdido el efecto antidepresivo natural del ejercicio y sienten fatiga o malestar posesfuerzo.
Indicar ejercicios que no causen dolor importante.
Incrementar gradualmente la frecuencia y la duración de los ejercicios tolerados del programa, pero siempre con baja intensidad.
Brindar indicaciones claras, sencillas y precisas.
Preparación del programa

Al plantearse la elaboración de un programa de ejercicios para pacientes con SFC, hay que tener en cuenta una serie de consideraciones15, 44, 76.

El fisioterapeuta debe tener experiencia en el tratamiento de pacientes con SFC.
Debe haber coordinación entre el médico que trata al paciente y el fisioterapeuta.
Es necesario convencer al paciente de los beneficios del ejercicio; a veces es difícil que un paciente afectado de SFC acepte un programa de ejercicios, ya que tiene miedo de empeorar con ellos.
El paciente debe saber que los ejercicios se añadirán a sus actividades diarias y que al principio las molestias y los dolores son normales.
Los programas de tratamiento deben ser individualizados y adaptados a las características del paciente y a la fase evolutiva de su enfermedad. Es necesario saber que en muchos pacientes con SFC el grado de fatiga crónica puede variar a diario de forma impredecible, es decir, que los síntomas fluctúan.
Es muy importante que la persona afectada registre por escrito diariamente las actividades, el cumplimiento de tareas programadas y las sensaciones que percibe, para que vaya identificando mejoras en la actividad y en los síntomas de cansancio.

Componentes del programa de ejercicios

El programa de ejercicios está compuesto por tres fases principales: calentamiento, entrenamiento de la fuerza y resistencia44.

Calentamiento: es fundamental para evitar lesiones. Consiste en ejercicios de estiramiento, que deben ser parte integral de cualquier programa de ejercicios. Algunos pacientes pueden comenzar solamente con los estiramientos.
Entrenamiento de la fuerza: mejora la calidad del músculo y la estabilidad de las articulaciones. Es interesante fortalecer tanto la musculatura anterior como la posterior del tronco a partir de suaves ejercicios abdominales y paravertebrales. Se deben evitar los ejercicios con movimientos de los miembros por encima de la cabeza. Se establecerá una fase de contracción, una de relajación y otra de descanso antes de cada nueva contracción para que se recupere el músculo.
Resistencia: debe consistir en ejercicios sin carga, como caminar y andar en bicicleta, cintas rodantes, ejercicios en piscina de agua caliente, movilizando la mayor cantidad posible de músculos.

Duración y frecuencia

Hay discrepancia entre los estudios a la hora de establecer los valores exactos, aunque todos coinciden en comenzar con sesiones cortas de 2 a 5 minutos, dos o tres veces por semana, e ir aumentando a medida que el paciente esté mejor; la meta es llegar a 30 minutos de ejercicio, al menos cinco días por semana, sean ejercicios bien realizados de manera continua, bien de forma intermitente a lo largo del día77.

Cumplimiento y supervisión del programa

Se supervisará a los pacientes individualmente15, 76:

Al día siguiente de la primera sesión: si el enfermo considera que la sesión fue demasiado fácil, puede aumentar la duración; por el contrario, si cree que fue fuerte, disminuirá el tiempo del ejercicio. La modificación, si la hay, se mantendrá durante las dos semanas siguientes.
A las dos semanas: si se sintió bien, sin recaídas, aumentará la duración de la sesión entre 2 y 5 minutos; en cambio, si se sintió demasiado cansado, se debe disminuir la duración de la sesión hasta que disminuya la fatiga.
Para los 15 días siguientes: el procedimiento será igual que en el caso anterior.
Si la duración del ejercicio llega a 30 minutos, se debe aumentar la intensidad en algunos minutos de la sesión e incrementar la cantidad de minutos de ejercicio más intenso cada 15 días.

Es importante comunicar al paciente que:

Los días en que se siente mejor debe continuar con su ritmo normal de ejercicios y no superarlo. Igualmente, tampoco debe aumentar sus actividades diarias.
Durante los días en que los síntomas empeoran es aconsejable reducir la duración de la sesión a un tiempo que ellos estimen conveniente.

Incluso, si se sienten especialmente mal, deberían abandonar la sesión del todo, pero es aconsejable que reinicien el programa en cuanto sea posible. Cuando lo hagan, debe ser igual que la primera vez, con una duración e intensidad que sea confortable para ellos, y reevaluarlo cada 15 días.

Consejos para el paciente

Los siguientes consejos pueden ser útiles para el paciente15:

No comenzar un programa de ejercicios sin consultar antes con un profesional de la salud.
Adoptar una actitud positiva hacia el ejercicio.
Comenzar muy lentamente.
No hacer ejercicios demasiado fuertes, porque cansan mucho y esto es perjudicial.
Evitar los ejercicios antes de acostarse dado que pueden entorpecer el sueño.
Si está demasiado cansado, no realizar ejercicios, pero intentarlo de nuevo en cuanto sea posible.

Cuidados del paciente

La enfermera de Atención Primaria deberá evaluar el estado de salud del paciente78 para establecer un plan de cuidados con las demandas que se plantean.

La evaluación deberá identificar el grado de conocimientos que el paciente tiene de la enfermedad, la motivación personal para afrontarla79 y las habilidades de autocuidados80 para responder a los nuevos problemas de salud.

Una vez realizada la evaluación, se deberá cumplir el plan de cuidados individualizado que aborde las posibles necesidades.

Terapia farmacológica

Se han administrado muchos fármacos para tratar el SFC. Sin embargo, hay pocos ensayos clínicos aleatorizados con fármacos que se encuentran en la bibliografía médica y su calidad metodológica no alcanza un buen grado.

En general, en las revisiones sistemáticas analizadas los problemas detectados con más frecuencia a partir de los ensayos clínicos publicados comprenden:

Pocos ensayos clínicos aleatorizados.
Baja calidad metodológica.
Pocos pacientes para el estudio.
Gran cantidad de pérdidas en los seguimientos.
Exclusión de los estudios de los pacientes más graves.
Exclusión de los menores de 18 años.

Por ello, los ensayos clínicos no tienen suficiente calidad metodológica como para obtener un grado de evidencia fiable sobre la eficacia de una medida terapéutica.

Por otra parte, ya que el curso del SFC es muy fluctuante, con periodos alternativos de mejoría y empeoramiento, y, según se ha calculado, hasta el 30% de los pacientes pueden experimentar una mejoría por el efecto placebo, se recomienda que cualquier modalidad terapéutica debe cumplir una serie de requisitos para ser catalogada como de buena calidad metodológica y considerar su posible eficacia; es decir, para recomendarla para el tratamiento del SFC15.

Estos requisitos son:

Una base científica racional para su uso.
Estudios preliminares que muestren su eficacia.
Seguridad aceptable.
Ensayos clínicos controlados, a doble ciego, aleatorizados y de buena calidad metodológica.
Estudios a largo plazo y de seguimiento posterior.
Varios estudios reproducidos por grupos independientes.

Antidepresivos

Se han llevado a cabo ensayos con los distintos agentes antidepresivos en pacientes con SFC, con la base racional de que en su fisiopatología pueda intervenir una alteración de neurorreguladores.

Existen cuatro ensayos clínicos aleatorizados en los que se han estudiado diversos antidepresivos (fenelzina, fluoxetina, moclobemida, selegilina) en el tratamiento de estos pacientes. No se han encontrado remisiones en individuos tratados con esta medicación y, aunque existe cierta mejoría sintomática, el grado de evidencia sobre la eficacia de estos fármacos en el control del dolor, los trastornos del sueño o los síntomas depresivos es muy débil15.

Amitriptilina es un antidepresivo tricíclico que ha mostrado su eficacia en el control de algunas de las manifestaciones clínicas de la fibromialgia con un grado de evidencia fuerte81. Sin embargo, no ha evidenciado la misma utilidad en el tratamiento de los pacientes con SFC.

Citalopram, un inhibidor selectivo de la recaptación de la serotonina (ISRS), se ha ensayado con buenos resultados para el tratamiento de la fatiga crónica. Sin embargo, se comporta también como un relajante muscular, por lo que en el SFC puede tener importantes efectos adversos.

Esteroides

Dos ensayos clínicos aleatorizados con fludrocortisona no muestran resultados favorables. Otros dos, con hidrocortisona, encuentran mejoría en alguna de las variables analizadas48. Sin embargo, se desaconseja la administración de estos fármacos a pacientes con SFC debido a sus efectos secundarios15.

Agentes anticolinérgicos

Un ensayo clínico aleatorizado de baja calidad con sulbutamina no muestra resultados favorables. Otro, con galantamina, evidencia resultados intragrupo, por lo que no se pueden obtener conclusiones48.

Antivirales

Un ensayo clínico aleatorizado con ganciclovir no muestra resultados favorables. Otro con aciclovir halla resultados adversos. Ambos fueron suspendidos por los efectos adversos48.

Otros fármacos

Un ensayo clínico aleatorizado de buena calidad realizado con ondasetrón, un antagonista del receptor 5-HT3 de la serotonina, ha mostrado su utilidad en la fatiga que acompaña a los pacientes con infección crónica por el VHC82.

Otro ensayo clínico aleatorizado reciente con nicotinamida adenindinucleótido (NADH) ha mostrado también resultados globales positivos83.

Un ensayo clínico aleatorizado de poca calidad metodológica muestra que el tratamiento con carnitina mejora la situación de los pacientes con SFC84. Sin embargo, no es posible obtener conclusiones, ya que ese estudio no se compara con un grupo control.

Algunos fármacos, como melatonina, terfenadina o la hormona de crecimiento, no han mostrado beneficios en el tratamiento de estos pacientes en el único ensayo clínico aleatorizado en el que fueron evaluados.

No obstante, respecto a todos estos fármacos hay que tener en cuenta que sólo se trata de un ensayo clínico aleatorizado, por lo que se deben realizar más estudios que permitan obtener grados de evidencia altos sobre su posible eficacia en el tratamiento del SFC.

Terapia inmunológica

A principios de la década de 1990, se comenzó a tratar el SFC con gammaglobulina por vía intravenosa; sin embargo, los ensayos controlados no mostraron la eficacia del tratamiento.

Recientemente se ha empleado ampligen, un antiviral, en el tratamiento de esta enfermedad85. Este producto es un estimulador de la producción de interferones, que reduce los niveles de RNasaL. Los resultados de los ensayos clínicos, que muestran una mejoría modesta en los pacientes, deben ser comprobados. Actualmente, la Agencia para los Alimentos y Fármacos estadounidense (en inglés, Food and Drug Administration [FDA]) lo considera un tratamiento experimental y no lo ha aprobado para su uso generalizado86, aunque se está realizando un ensayo clínico abierto con este fármaco.

Existen también algunos tratamientos experimentales basados en la hipótesis de la etiología inmunológica del síndrome, pero todavía no hay resultados de ensayos clínicos controlados.

Medicinas complementarias o alternativas

En la actualidad, la bibliografía médica describe claramente el amplio uso de estas formas de tratamiento por parte de la población general y se recomienda que los médicos tengan un mejor conocimiento de este tipo de medicina.

Se puede definir como tratamiento alternativo cualquier abordaje de los problemas de salud diferente del que utiliza convencionalmente la medicina.

En la actualidad, se están usando múltiples tratamientos alternativos para el SFC, como acupuntura, hierbas medicinales, homeopatía, etc. A pesar de esto, es muy difícil encontrar en la bibliografía científica referencias a ensayos clínicos aleatorizados con tratamientos alternativos y, cuando se encuentra alguno, la calidad metodológica suele ser deficiente; a pesar de ello, se debe recordar que la falta de evidencia científica no equivale a no verificado.

Ante la falta de un tratamiento realmente efectivo para el SFC sería recomendable considerar que las personas que lo padecen pueden beneficiarse de una mejor comunicación y colaboración entre la medicina “tradicional” y la medicina “alternativa”. Sigue siendo necesario poder determinar qué tipos de medicina alternativa son más efectivos y recomendables para este tipo de pacientes desde una actitud de diálogo abierto entre ambos tipos de profesionales87.

La práctica de la medicina debe basarse en la evidencia científica; no obstante, los médicos deben mantener una actitud abierta y sin prejuicios en su práctica clínica porque, como nos ha demostrado la historia, los tratamientos que en una época se consideraron intrusos y no adecuados para la praxis médica más adelante se consideran remedios o prácticas convencionales, como la radioterapia o la estimulación nerviosa percutánea (TENS), etc86.

ASPECTOS PEDIÁTRICOS

Se puede afirmar que el SFC es raro en la infancia y la adolescencia, aunque el síntoma de fatiga en sí es bastante frecuente; cumplen criterios clínicos diagnósticos para los CDC el 0,06-0,32% de los niños de entre 5 y 15 años88-91.

Definición

Aunque en gran medida se siguen los criterios de los CDC modificados en 1994, distintos grupos de trabajo, como el escocés de 2002, aceptan que, a pesar de la firmeza con que se exige al menos seis meses de fatiga para establecer el diagnóstico, cuando se habla de adolescentes o escolares hay que considerar periodos más cortos de permanencia de fatiga debilitante92.

Puesto que el adjetivo debilitante es lo principal de la enfermedad, es muy probable que menos de tres meses o incluso 4-6 semanas sean suficientes cuando, además, hay absentismo escolar. Esto es tan relevante como para que el pediatra de Atención Primaria o el médico de familia detecten el SFC aunque no cumpla los criterios estrictos.

La Guía Clínica Australiana, auspiciada por el Royal Australasian College of Physicians, puntualiza temas como la definición de fatiga, su evaluación y sus peculiaridades cuando afecta a niños y adolescentes, y los síntomas acompañantes.

Así, va mucho más allá de los meros criterios mayores o menores de inclusión o exclusión15. En contraste con los criterios de los CDC, se insiste, por ejemplo, en el dato principal del sentimiento del paciente como sintomáticamente enfermo tras un mínimo ejercicio físico o mental, y clarifica otros trastornos neurológicos y neuroendocrinos, así como manifestaciones autonómicas e inmunes de este proceso15.

La Guía Clínica Australiana aporta cuestionarios para completar en el consultorio que permiten perfilar el síndrome de la manera más precisa posible, contemplando tanto situaciones incluyentes o enfermedades asociadas como criterios de exclusión. Los apartados para el manejo de niños y adolescentes son de particular interés. En ellos se hace referencia al contacto con educadores, se pactan horas de descanso de clases, incluso horarios para realizar exámenes fraccionados a fin de disminuir, en lo posible, el absentismo escolar.

Se recomienda no obsesionarse por encuadrar rígidamente a los niños y los adolescentes bajo criterios “encorsetados”, aun cuando estos estén aceptados internacionalmente.

Si se quiere ser justos con la población de niños/adolescentes, es necesario ser abierto al aplicar criterios de los CDC pues, aunque los individuos no los cumplan estrictamente, se podrían beneficiar de una intervención temprana, a la que quizá responderían de una forma sustancialmente más adecuada88. Esto insta a los pediatras de Atención Primaria y a los médicos de familia a realizar un diagnóstico provisorio de SFC para una pronta intervención, lo que libera los criterios para iniciar terapias. Esto es particularmente relevante cuando los casos de SFC aparecen en “brotes” y en territorios geográficos más o menos concretos donde se podrá realizar, obviamente, un seguimiento observacional prospectivo88, 93.

Epidemiología y etiología

Según Jordan et al94, en estudios epidemiológicos con niños y adolescentes hay prevalencias de 8,7 casos por

100.000 con fatiga y 2,7 por 100.000 de SFC. Se debe asumir que, dada la dificultad de contar con criterios veraces y realistas aplicables a adolescentes y niños, tampoco se dispone de datos epidemiológicos veraces. Es cierto que esta enfermedad es más rara en niños y adolescentes que en adultos, y probablemente aparezca entre los 10 y los 12 años en niños de nivel socioeconómico alto. Además, se observa cierta agregación familiar. También parece ser más frecuente en niñas que en niños (4:1)95, aunque los valores varían en otras series (por ejemplo, 2,5:1)96.

Aspectos psicológicos

Al analizar los aspectos psicológicos en los adolescentes que reúnen criterios de SFC, más de un tercio también presentan diagnósticos psiquiátricos, en especial depresión y, con menos frecuencia, trastorno generalizado por ansiedad97, 98.

Varios estudios comunican que los adolescentes con SFC interiorizan más intensamente los síntomas somáticos y sufren mayor discapacidad que otros adolescentes con diagnóstico de enfermedades crónicas de mal pronóstico, como cáncer, fibrosis quística o artritis idiopática juvenil99-101.

La desconfianza entre médico y enfermo hace no sólo que los pacientes y sus padres se distancien del médico, sino, además, que el adolescente dude de su médico y de su credibilidad, y tema ser “psiquiatrizado”. Esto genera la figura del “enfermo itinerante” que transita de un especialista a otro exigiendo pruebas diagnósticas. Por esto, se debe aceptar abiertamente, sin que falte cierta dosis de humildad, al enfermo y su síndrome discapacitante, aunque no hay exámenes complementarios que lo clasifiquen. Basta con una analítica simple que descarte hipotiroidismo, insuficiencia suprarrenal, anemia y enfermedad celíaca.

Es más interesante enfatizar la evaluación de la discapacidad -el problema más importante- de acuerdo con parámetros lo más objetivos posibles:

Absentismo: cantidad de horas no asistidas/cantidad de horas lectivas a la semana.
Aplicación de instrumentos de evaluación estandarizados y de los que exista versión validada en español (incorporando la traducción y la valoración de sus propiedades psicométricas).
Contabilizar las horas de “reposo”. Horas de siesta (adaptada a nuestra cultura), horas en decúbito en domicilio, actividades lúdicas e intelectuales.
Crear o encontrar escalas de medición de actividad social: horas fuera de la casa. Establecer prioridades para los contactos (compañeros, grupo, asociaciones deportivas).
Horas invertidas en ejercicio aeróbico.
Escalas de medición de “imposibilidad muscular y deportiva” que obligan al adolescente a confinarse en su domicilio.
Evaluar el cumplimiento de las normas de higiene del sueño.
Registrar el tipo de sueño: dificultades en la conciliación, despertares precoces, sueño no reparador, parasomnias.
Crear sistemas de registro e investigar índices de gravedad global adaptados al adolescente.
Debe valorarse siempre el absentismo escolar como un posible indicador de fatiga crónica. Un adolescente refiere muy a menudo que está fatigado o agotado, pero no por ello deja de ir a la escuela.

Presentación clínica

La presentación clínica no varía sustancialmente de la de los adultos y también es heterogénea.

Tratamiento

Desde el punto de vista de la adolescencia, es muy útil la terapia cognitivo-conductual combinada con otro tipo de terapias de grupo que fomenten la posibilidad de cumplir el tratamiento y compartir vivencias u opiniones con otros adolescentes, incluso aunque no tengan patologías idénticas. A pesar de que no hay demasiada bibliografía acerca de la terapia cognitivo-conductual para adolescentes, en un estudio controlado se ha sugerido que esta terapia disminuye la fatiga en jóvenes102 y que la intervención debe ser temprana.

Al evaluar terapias, hay que tener en cuenta que el ejercicio empeora temporalmente los síntomas y se deben pactar con el adolescente los periodos de reposo, siestas, horas lúdicas en reposo o al aire libre, y después ser estrictos y no permitir periodos de reposo más prolongados que los pactados.

Terapia de ayuda

Dar seguridad al adolescente y a los padres es la clave que, en esta situación crónica, determina no el éxito pero, al menos, el refuerzo de la autoconfianza y la adhesión a las terapias que surjan, evitando el debate orgánico/psíquico.

Hay que explicar que no se trata de una enfermedad nueva, revisar su historia y enfatizar que “conocemos bastante de ella”. Además, se debe:

Indicar que puede ser completamente incapacitante y que los síntomas son reales.
“Poner sobre la mesa” claramente el diagnóstico.
Evitar los temas que, por su controversia, puedan, al menos en un primer momento, herir al enfermo y a sus padres.
Iniciar el ciclo de entrevistas y llevar a cabo el “contrato terapéutico” (pactar los objetivos terapéuticos a alcanzar).
Terapia farmacológica

Ningún tratamiento ni dieta especial ha proporcionado un grado de evidencia adecuado sobre su eficacia en pediatría.

Pronóstico

Diversos estudios, realizados con adolescentes que padecen SFC y en diferentes periodos de seguimiento, indican que la mayoría de los participantes siguen manifestando fatiga a los 13 años de seguimiento. En el estudio de Bell et al88 el 20% de los participantes continúan siendo enfermos con limitación o discapacidad incluso 13 años después del inicio. Para el 8% de los jóvenes, su evolución es satisfactoria.

Aunque hay trabas para diferenciar los individuos con SFC de los simplemente fatigados crónicamente, de acuerdo con la duración de los síntomas, en ese trabajo no parece haber relación entre el grado de recuperación y la edad, el sexo o la forma de inicio del diagnóstico. El impacto educacional de la enfermedad está estrechamente relacionado con el pronóstico.

El 23% falta al colegio entre 1 y 6 meses; el 8,6%, entre 6 y 12 meses, y el 5,7%, entre 1 y 2 años; de estos, el 8% no se recupera en absoluto a los 13 años de seguimiento. En otro estudio de Krilov et al95, sobre 42 niños con SFC evaluados, después de 1-4 años de seguimiento tras la intervención médica, el 43% se considera curado, el 52% mejorado y el 5% no ha modificado su estado en absoluto.

Hay varias comunicaciones sobre el tema, que difieren por su heterogeneidad en cuanto a la calidad de vida. El mejor factor de predicción de buen resultado parece seguir siendo la cantidad de tiempo escolar perdido durante los cuatro primeros años de enfermedad.

Educadores, médicos de Atención Primaria, pediatras, psicoterapeutas y trabajadores sociales, entre otros, deben tomar conciencia de este dato a fin de obtener los mejores resultados y perspectivas vitales para los individuos que padecen este síndrome.

ASPECTOS SOCIOSANITARIOS

Coste sanitario

Es difícil calcular los costes sanitarios que implica el SFC. Son escasos los trabajos sobre el consumo de recursos sanitarios por estos pacientes103, 104.

Siempre es más difícil calcular los costes indirectos, pero algunos estudios estiman una disminución de la productividad doméstica del 37% y de la laboral, del 54%. También relacionan el SFC con la falta o la pérdida de empleo. Además, aunque muchas personas que padecen SFC continúan trabajando si están enfermas debido a necesidades económicas o de prestigio social, esto supone una pérdida global de productividad anual de 6.900 millones de euros (es decir, 15.200 euros por paciente y por año), similar a las pérdidas por otras enfermedades, como las del sistema digestivo (6.390 millones de euros), o por enfermedades infecciosas y parasitarias (7.600 millones de euros), y mayor incluso que las producidas por las enfermedades del sistema nervioso (4. 870 millones de euros) o las de la piel (990 millones de euros)6, 105.

Estos datos sugieren que el SFC puede ser uno de los procesos crónicos con mayor coste sociosanitario, principalmente en las mujeres. Esto es entendible debido a que se trata de una patología que afecta a adultos jóvenes, laboralmente activos.

Sistemática asistencial

El manejo del SFC debe comenzar con el diagnóstico adecuado y la atención de los pacientes, mediante una historia clínica apropiada y una exploración física realizadas por los equipos de Atención Primaria, ya que ésta es la puerta de entrada al sistema sanitario y el mejor lugar debido a la accesibilidad, el conocimiento y la relación con el paciente para detectar, diagnosticar y controlar la evolución del individuo con SFC o con sospecha del síndrome41..El personal debe estar debidamente preparado y poder explicar a los pacientes de forma natural tanto el problema como las opciones terapéuticas disponibles15. Tras la sospecha diagnóstica, y aunque el seguimiento del paciente puede ser asumido perfectamente en Atención Primaria, se recomienda derivar a algunos pacientes a un segundo nivel de atención especializada para confirmar el diagnóstico y orientar el tratamiento. En el manejo y el tratamiento de esta patología intervienen muchas especialidades médicas (Reumatología, Medicina Interna, Psiquiatría, etc.).

Es necesario que los especialistas estén sensibilizados frente a este tipo de efermedades, que en ocasiones afecta a niños y adolescentes. En este grupo, y debido a sus peculiaridades, se deben priorizar los recursos para el cuidado y para la formación adecuada de los pediatras92. La cooperación y la coordinación entre asistencias primaria y especializada es básica para el manejo adecuado del SFC.

En ocasiones se requiere también que un fisioterapeuta o un psicólogo intervengan en el tratamiento, por lo que en este nivel se debe realizar una formación adecuada sobre el SFC.

Recursos asistenciales y sociales

Los pacientes con SFC suelen requerir, además de un diagnóstico adecuado, planes de cuidados individualizados, así como un seguimiento prolongado de la evolución de la enfermedad. Si bien el personal sanitario debe ser el encargado, también es primordial que colaboren los familiares y los amigos de los pacientes, para lo que es imprescindible instruirlos/formarlos, todo ello encaminado a disminuir la ansiedad del paciente y a entablar la alianza terapéutica tan valiosa. De esta manera, se puede mejorar considerablemente el pronóstico de la patología. Se debe también conocer y valorar el contexto particular de cada afectado y la repercusión funcional105-107.

Es importante, además, que haya una red de personal no sanitario que difunda conocimientos de salud en la población, mejore la comprensión no sólo de esta patología sino de otras muchas, mediante charlas y coloquios, o con campañas publicitarias tanto locales como generales. Incluso, sería interesante que se crearan grupos de apoyo15 y se fomentara el trabajo de las asociaciones de pacientes para mejorar el conocimiento, la difusión y el reconocimiento de la patología, lo que ayudaría a la integración familiar y social del paciente105.

Aspectos sociales y laborales

El diagnóstico del SFC se puede asociar con problemas sociosanitarios importantes, tanto personales como laborales, en los casos más graves.

El SFC, como otras enfermedades crónicas, no sólo afecta al enfermo: toda su familia tendrá que adaptarse a las exigencias del problema. Será particularmente difícil si el paciente tiene personas a su cargo. Hay que aprovechar al máximo a los individuos que rodean al paciente, como amigos y familiares.

El paciente con SFC quizá esté obligado a reducir las horas de trabajo, a cambiar las condiciones del empleo o, incluso, en muchas ocasiones, a abandonarlo. Esto puede provocar problemas tanto económicos como psicológicos.

La situación puede ser particularmente complicada cuando la persona con SFC es la única que aporta ingresos a la familia. Según la legislación vigente, independientemente de la preparación y la competencia profesional del paciente, las adaptaciones del puesto de trabajo, los planes y el fomento del empleo, la inserción en el mundo laboral o la reinserción tras un periodo prolongado de baja laboral son un derecho sólo si el grado de minusvalía es igual o superior al 33%. Algunas veces pueden obtenerse esos derechos por causa de enfermedad o por invalidez total permanente a través de convenios colectivos. Es muy importante que haya un buen asesoramiento acerca de las coberturas sociales aplicables.

Por lo tanto, respecto a lo anterior, es necesario aportar suficientes recursos asistenciales y no asistenciales, formativos tanto del personal sanitario (cursos, elaboración e implementación de guías clínicas, consensos o planes de cuidados específicos), como del no sanitario y de la población en general (campañas informativas, charlas).

También se requiere suficiente personal para soportar la demanda y recursos económicos para ayudas o jubilaciones. Por último, como el SFC es poco conocido, también se debe contar con fondos adecuados para la investigación. Para ello, resultan muy interesantes la identificación y el manejo reglado de los pacientes o la creación de registros adecuados por parte del sistema sanitario. Todo esto debe apuntar a que los pacientes se integren adecuadamente en la comunidad y a que se establezca un soporte social.

Aspectos legales

Asesorar a una persona con SFC en asuntos médico-legales puede ser muy complejo. Este asesoramiento debe estar a cargo de un especialista calificado y con experiencia. La función del médico es proveer de información adecuada, como detalles de consultas y recomendaciones a otros profesionales, investigaciones realizadas y tratamientos recomendados15.

La noción de invalidez “permanente” es problemática, dado que mucha gente con SFC mejora en forma gradual. En las personas que hayan estado gravemente invalidadas e incapacitadas para trabajar durante más de cinco años, la probabilidad de una importante mejoría en diez años es menor del 10-20%. A efectos médico-legales, esto podría considerarse “invalidez permanente”15.

La tabla 3 resume la normativa fundamental relacionada con el SFC.

normativa juridica del SFC

normativa juridica del SFC

Como se ha explicado, esta patología resulta muy invalidante para algunos pacientes, que con frecuencia necesitan apoyo legal para gestionar posibles ayudas por minusvalías o invalidez. El personal no sanitario o los trabajadores sociales de los centros de salud o ayuntamientos también deberían prestar ayuda a la hora de aportar información y orientar a estos pacientes cuando lo necesiten. Además, sería necesario que las administraciones adaptaran las ayudas a cada caso y que el personal fuera formado para estar familiarizado con el SFC y evitar la excesiva judicialización en el momento de solicitar ayudas.

Aspectos educativos

El cansancio y la fatiga, dos términos empleados a diario, son conceptos muy generales que no reflejan ningún grado de compromiso. Debido a que se usan cotidianamente, se los asocia pocas veces con cuadros preocupantes. El problema surge cuando la fatiga se vuelve crónica.

Estos inconvenientes a los que se enfrentan los afectados podrían disminuir con un esfuerzo de concienciación social. Los médicos, los pacientes, los responsables del cuidado, los familiares y las instituciones deben estar preparados e informados para dar a conocer y divulgar la realidad social del paciente con SFC, como ocurre con otras enfermedades crónicas.

La “educación” al colectivo sanitario

La educación que se ha mencionado comprende la información y la preparación del personal sanitario (por ejemplo, médicos de medicina primaria, especialistas, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos).

Con un buen equipo interdisciplinario para el diagnóstico y el tratamiento del SFC, y una atención personalizada, el paciente mejorará, sentirá la confianza de que está en buenas manos y seguro al reconocer que su enfermedad es conocida, comprendida y, por lo tanto, aceptada. La persona afectada desea saber qué puede hacer para mejorar y adaptarse a los cambios que debe enfrentar.

La educación al paciente

Los objetivos para “educar” al paciente contarán siempre con el respaldo del colectivo médico y se pueden agrupar bajo dos puntos de vista: el terapéutico y el relacionado con el entorno social.

Terapéutico.

El paciente debe:

Conocer la enfermedad y los recursos que estén a su disposición: grupos de apoyo, guías, terapia cognitivoconductual, psicólogos, fisioterapeutas, etc.
Observarse para reconocer los límites a los que su organismo puede llegar sin entrar en crisis.
Aprender a interpretar las alertas de sobreesfuerzo físico, mental o emocional, y saber parar a tiempo. Nunca alcanzar una fatiga importante.
Recurrir a técnicas de relajación, fisioterapia o masaje.
Realizar ejercicio físico aeróbico programado, previamente pautado.
Dosificar la energía planificando tareas, bajando las expectativas, descansando o pidiendo ayuda. Apoyarse en una agenda para no olvidar citas u otros datos.
Llevar una buena higiene del sueño. Mantener un horario regular para dormir. Rodearse de un ambiente tranquilo, oscuro y cómodo.
Cuidar la alimentación. Llevar una dieta equilibrada y adaptada a la persona si ha desarrollado alergias, sensibilidad a ciertos alimentos u otros síntomas.
Emplear cualquier utensilio que facilite las tareas cotidianas y haga la vida más sencilla y cómoda, como pequeños electrodomésticos y mobiliario ergonómico y adecuado para el descanso.
Evitar cualquier agresión al bienestar, como lugares ruidosos, excesos de luz, frío o calor intenso, situaciones de nerviosismo o ansiedad. Emplear gafas de sol o gafas amarillas para reducir la tensión ocular.
Recurrir a actividades tranquilas que gusten, como escuchar música, hacer manualidades, dibujar, hacer crucigramas, ejercicios de memoria.
Dedicar tiempo a su persona y a su imagen, a reunirse con los amigos, a sus intereses y aficiones en el nivel que pueda.
Evitar todo aquello que aumente la fatiga, como compromisos innecesarios. Dedicar tiempo al descanso y también al ejercicio adecuado.
Social

El entorno en que se desenvuelve el paciente con SFC es muy importante y debe ser favorable para la recuperación. Probablemente quienes lo frecuentan no entiendan los cambios que se han originado en su persona, que condicionan la convivencia. Por eso, es necesario que hable y se comunique con las personas con quienes se relaciona.

El paciente:

Tiene que explicar que esta nueva situación (no elegida) no debe obstaculizar la relación y la convivencia, pero exige otra manera de vivir que deben buscar todos los involucrados. Se deben flexibilizar posturas y manifestar que en esta nueva perspectiva el afectado cuenta como uno más, participando e involucrándose en actividades.
Tiene que comprender y hacer comprender a los demás que sus estados de energía han variado, por lo que no debe enfrentar situaciones agotadoras.
No hay que fingir ni ocultar: el que mejor comprende mejor conoce.
Se debe comportar de forma abierta: referir los momentos en que mejora o empeora, no callar “para no dar problemas”, comunicar las emociones, las expectativas y los sentimientos.

La educación a las familias

Una enfermedad crónica altera la vida familiar y es necesario adaptarse a esos cambios. Al principio, hay una clara desorientación. Las pautas de información que se indican a continuación pueden ayudar.

Conviene hablar sobre la enfermedad; negarla no ayuda a enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro.
Hay que asegurarse de que cada integrante de la familia, incluso los más pequeños comprenda bien la enfermedad y lo que se espera de él.
La familia debe brindar iguales oportunidades de expresión a todos los miembros y a cada uno. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar eventuales conflictos.
Cada integrante debe aceptar como válidos el modo de sentir y pensar del resto, aunque no coincida con lo que supuestamente espera la mayoría.
El funcionamiento interno de la familia debe flexibilizarse al máximo. Será necesario redistribuir las funciones, asumir nuevas obligaciones y ser creativos ante las situaciones conflictivas.
La familia deberá evitar actitudes sobreprotectoras o hacer suposiciones acerca de lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el paciente deberá involucrarse y participar activamente en las decisiones y los proyectos familiares.
El paciente debe estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin dejar de exponerlas por suponer que de esta manera le ahorra dificultades y sufrimientos a la familia.
Se deben comprender y respetar las emociones y las necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente las del paciente. Para cuidar al enfermo, cada miembro de la familia debe considerar prioritario el propio bienestar en armonía con el de los demás.
Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no sólo a través de palabras, sino también de actitudes.
Si la vida sexual del paciente también se ha resentido, debe hablar sinceramente con la pareja sobre el problema, las limitaciones en su energía y las alternativas.
La educación a los amigos

Los amigos del paciente con SFC muchas veces perciben con extrañeza los cambios de comportamiento del afectado.

Si la persona era dinámica, entregada o participativa, no entienden por qué se va aislando, está menos comprometida o más ausente. Sin duda, les importará saber tratar a su amigo, para lo que les conviene respetar las siguientes pautas:

Tener paciencia con su amigo; él no puede evitar sufrir imprevistos y cambios de ánimo.
Respetar el deseo de estar solo de su amigo cuando él lo necesite; no tomarlo como un desprecio o falta de interés.
Continuar en contacto con su amigo y no dejar de proponerle actividades juntos, pero comprendiendo que un ejercicio supuestamente menor puede implicar un gran esfuerzo para su amigo.
Comprender las limitaciones de esta enfermedad y no ofenderse con su amigo cuando cancele una cita en el último momento.
Ser sincero con él, no ocultarle temores o preocupaciones respecto al vínculo mutuo.
Mantenerse abierto al diálogo e invitarlo a comunicarse.
Discutir la enfermedad y sus efectos sobre la relación.
Ayudarlo a que no se aísle socialmente.

NECESIDADES Y EXPECTATIVAS DE LOS PACIENTES

El SFC es un proceso crónico que se transforma en enfermedad social por la incapacidad que padece el enfermo, que le impide seguir cumpliendo con sus responsabilidades laborales, sociales y familiares. Dada la elevada variabilidad en la manifestación de la enfermedad, se hace necesario evaluar el grado de incapacidad individualmente en cada paciente.

Las características propias de la sintomatología de los enfermos de SFC requieren adecuación urgente de los sistemas educativo, sanitario y asistencial para evitar las problemáticas derivadas de los sistemas de actuación actuales. La falta de una asistencia adecuada en estos aspectos provoca serias dificultades, carencias e incluso rechazos en aspectos tan esenciales como el proceso educativo, la integración social y la convivencia, la integración laboral y la asistencia y el tratamiento clínico integrado.

En el aspecto sanitario, las principales deficiencias del sistema público con respecto a estas patologías afectan las necesidades asistenciales, sociosanitarias y educativas.

Debido a la falta de una adecuada formación y comunicación de los propios médicos, muchos pacientes no tienen un diagnóstico oportuno o correcto, o están mal diagnosticados. Esta falta de diagnóstico certero da lugar a que el enfermo no sea sometido a un tratamiento que palie su sintomatología, con lo que se deteriora su calidad de vida.

Desconocer las causas de su estado frecuentemente provoca el rechazo social, e incluso, en ocasiones, la incomprensión de su familia.

El propio paciente no puede comprender las razones de su comportamiento, lo que lo lleva a la falta de seguridad en sí mismo, a la pérdida de su autoestima y a una frustración personal que puede llegar incluso a la depresión.

Necesidades sanitarias

Los enfermos con SFC requieren un tratamiento interdisciplinario debido a los múltiples y variados aspectos que los afectan. Este tratamiento exige la coordinación entre los distintos especialistas, lo que lleva a la necesidad de un protocolo de actuación que establezca el procedimiento de intervención en función de las necesidades de cada paciente.

Necesidades educativas

El rechazo social a las personas con SFC surge de la incomprensión y el desconocimiento que la sociedad tiene sobre este trastorno. Se entiende que el rol de los medios de comunicación, como educador y divulgador de esta situación, no hará sino facilitar y mejorar la calidad de vida.

Se considera necesario facilitar los recursos adecuados para que los medios puedan prestar la atención debida dentro de los espacios asignados a sanidad, a fin de divulgar el SFC y fomentar la publicación de artículos relacionados con este síndrome en los medios de contenido científico-médico.

Respecto a los niños y los jóvenes con SFC, es necesario facilitar los recursos adecuados para:

Dotar de los recursos personales y los materiales previstos por la legislación educativa, dirigidos a aplicar y potenciar las medidas de refuerzo y apoyo.
Hacer operativos criterios más abiertos de promoción de curso que la nueva Ley de Educación, en su Artículo 29.3, sugiere para alumnos con necesidades educativas especiales.
Facilitar al máximo el contacto de los padres con el tutor, el orientador y, cuando corresponda, con el equipo docente.
Necesidades de apoyo a la integración social

Debido a que algunas de las manifestaciones de los afectados en ocasiones resultan inadecuadas en mayor o menor grado al estándar de convivencia, muchos se ven paulatinamente relegados de sus círculos de relaciones. Esto conduce a una progresiva marginación, que puede desembocar en depresión. Es de particular interés la necesidad de un espacio adecuado para que las personas con SFC tengan ocasión de relacionarse entre sí y con otros compañeros. Esto permitirá planificar grupos de ayuda mutua y de autoayuda dirigidos a desarrollar capacidades de relación dirigidas tanto a evitar el aislamiento a que están a menudo sometidos como a elevar la autoestima, lo que los ayuda a superar las limitaciones.

Necesidades de apoyo a la inserción laboral

Como se ha mencionado, el SFC es incapacitante para algunos pacientes; en estos casos, se deben aplicar todas las medidas de apoyo reconocidas en la legislación vigente. Los aspectos más importantes por subsanar son las dificultades para acceder al empleo, la flexibilidad de los horarios y las valoraciones ergonómicas para adaptar el puesto de trabajo a la nueva condición. La tabla 4 resume las necesidades sociosanitarias prioritarias de los pacientes con SFC.

 

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Se puede ver el dolor 5/5 (1)

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Se puede ver el dolor?  El dolor es una experiencia subjetiva difícilmente evaluable de forma objetiva por su variada expresión. Se define como una compleja experiencia sensorio-emocional, modulada por factores cognitivos, y que involucra un amplio sistema neural. La neuroimagen funcional ha contribuido a definir este circuito neural en controles sanos y en pacientes con un síndrome de dolor agudo o crónico implicado en la modulación, la percepción y la respuesta de una experiencia dolorosa.

Sin embargo, la activación funcional de la “matriz neural” del dolor puede modularse, bien por un componente sensorial bien por un componente emocional.

Este último podría mediatizar la intensidad a partir de la que un estímulo se percibe como doloroso. Este umbral parece ser menor en pacientes con diagnóstico clínico de fibromialgia (FM), pacientes que generan una anormal activación funcional del circuito neural del dolor, evaluada mediante resonancia magnética funcional (RMf), lo que se considera un síndrome de susceptibilidad central.

En apoyo a esta explicación etiológica, los estudios de RMf constatan que una proporción significativa de pacientes con FM presenta una consistente y anormal activación de la “matriz neural” del dolor a estímulos de baja intensidad. Adicionalmente, se constata una importante y una significativa activación funcional con una duración temporal de activación cerebral superior a la del estímulo nociceptivo aplicado y, específicamente, en las áreas neuroanatómicas implicadas en la dimensión emocional del dolor.

En consecuencia, la RMf permite observar, de manera incruenta, la anormal respuesta funcional cerebral a un estímulo nociceptivo en pacientes con diagnóstico clínico de FM.

Palabras clave: Neuroimagen funcional. Resonancia magnética funcional. Circuito neural del dolor. Dolor crónico. Fibromialgia.

¿Se puede ver el dolor?

Actualmente, el dolor se define como una compleja experiencia sensitivo-emocional, modulada por factores cognitivos, que involucra un amplio sistema neural nociceptivo y antinociceptivo 1,2. Los estudios de neuroimagen funcional, bien mediante tomografía por emisión de positrones (TEP) bien mediante resonancia magnética funcional (RMf), han contribuido a revelar y a definir, con estudios experimentales y clínicos del dolor, el circuito neuronal implicado en la modulación, la percepción y la respuesta de una experiencia dolorosa3,4.

Además, las técnicas de neuroimagen funcional están ayudando a desvelar los secretos neurobiológicos de los componentes sensoriales, emocionales y cognitivos del dolor5.

La resonancia magnética funcional

Una de las aportaciones, y quizá una de las más relevantes, de la resonancia magnética (RM) a las neurociencias, y por extensión al ámbito clínico, ha sido la RMf6. Esta técnica detecta y localiza de manera incruenta la activación cerebral focal acontecida y el circuito neuronal implicado al realizar una tarea cognitiva, emocional o sensitivo-motora7.

Generalmente, los estudios de RMf se basan en la adquisición de las imágenes, durante una misma secuencia, mientras el paciente está en reposo y mientras realiza una determinada tarea. La posterior comparación estadística entre ambas fases (reposo y activación) representa, en un caso ideal, los cambios metabólicos y vasculares focales en la corteza cerebral que entran en funcionamiento durante la ejecución de la tarea en curso6 estudiadas, bien mediante un paradigma de diseño en bloques bien relacionado con el episodio (event-related)7.

No obstante, actualmente la RMf permite y cobra interés, en determinados estudios clínicos, la posibilidad de evaluar el estado metabólico y vascular que acontece en situación de reposo (resting-state) y la duración temporal real del patrón de activación funcional cerebral al realizar una determinada tarea en estudio.

Se han propuesto diferentes métodos para poder determinar la actividad cerebral con imágenes de RMf. Sin embargo, el procedimiento más sensible y con el que se ha acumulado una mayor experiencia6,7 es el método BOLD (blood oxygen level dependent [dependiente del nivel de oxígeno en sangre]). En este procedimiento los cambios de la señal de resonancia dependen de las concentraciones de oxígeno en sangre, especialmente de la cantidad de oxígeno ligado a la hemoglobina (oxihemoglobina) en sangre en fase venosa8. Además, con este método no se precisa la inyección de un bolo de contraste para el estudio de la actividad cerebral.

Se sabe que cuando un sujeto realiza una tarea cognitiva, emocional o sensitivo-motora específica se produce un incremento del flujo sanguíneo cerebral regional (FSCR) implicado en la tarea por realizar y, en consecuencia, un incremento de la aportación de oxígeno9.

Al parecer, el incremento del FSCR puede llegar a ser de hasta un 50% como respuesta al incremento de la actividad neuronal7. Sin embargo, el incremento del consumo de oxígeno es mucho menor que el aumento del aporte por vía arterial9. Esto conlleva un contenido superior al normal de oxihemoglobina en fase venosa (capilares venosos, vénulas y venas) y respecto a la desoxihemoglobina, lo que produce el efecto de arterialización de la sangre venosa6,8.

Esta variación en la relación entre las concentraciones de oxihemoglobina (componente diamagnético) y de desoxihemoglobina (componente paramagnético) en fase venosa cuando el tejido neuronal está en reposo y cuando está activado define el contraste BOLD7.

Circuito neural del dolor

Diversos estudios clínicos con neuroimagen funcional, bien mediante TEP, bien mediante RMf, han evaluado los cambios funcionales acontecidos en el sistema nervioso central ante una experiencia dolorosa en voluntarios sanos 2,4 y en pacientes con dolor neuropático 3 con dolor del miembro fantasma 10, con neuralgia postherpética 11, con dolor de espalda crónico12, con cefalagias1, con fibromialgia (FM)13,14,15,16, con síndrome de colon irritable 17 con síndrome de dolor regional complejo18.

Los resultados obtenidos han revolucionado la comprensión de la respuesta fisiológica al dolor y abren nuevas perspectivas para una mejor comprensión de la patofisiología de los denominados síndromes de dolor crónico 1,2.

Así, los datos actuales de neuroimagen funcional muestran que el dolor no es un trastorno estático con una patofisiología únicamente localizada en el sistema periférico de músculos o tendones, sino que es un cuadro clínico altamente plástico que afecta a múltiples sistemas neurales centrales1 y que define la denominada «matriz neural» del dolor o la red de áreas córtico-subcorticales implicadas en el procesamiento del dolor (figura 1).

Representación de la “matriz neural” del dolor y de las dimensiones clásicas del procesamiento del dolor en relación con las áreas neuroanatómicas implicadas, en corte sagital medial (A) y en corte sagital lateral (B). Representación del sistema neural nociceptivo (flecha en color rojo) y del sistema neural antinociceptivo (flecha en color verde). AMS: área motora suplementaria. CCA: corteza cingulada anterior. GB: ganglios basales. SI: corteza somatosensorial primaria. SII: corteza somatosensorial secundaria. VEA: vía espinal ascendente.

ver el dolor

Figura 1. Representación de la “matriz neural” del dolor y de las dimensiones clásicas del procesamiento del dolor en relación con las áreas neuroanatómicas implicadas, en corte sagital medial (A) y en corte sagital lateral (B). Representación del sistema neural nociceptivo (flecha en color rojo) y del sistema neural antinociceptivo (flecha en color verde). AMS: área motora suplementaria. CCA: corteza cingulada anterior. GB: ganglios basales. SI: corteza somatosensorial primaria. SII: corteza somatosensorial secundaria. VEA: vía espinal ascendente.

La “matriz neuronal” que modula la percepción y la respuesta al dolor parece involucrar principalmente, tanto en voluntarios sanos como en pacientes con dolor agudo o crónico en respuesta a estímulos dolorosos generados interna o externamente, la corteza somatosensorial secundaria (SII) de forma bilateral, la corteza insular (CI) y la corteza cingulada anterior (CCA)2,19,20. Adicionalmente, otros estudios refieren la activación funcional de la corteza somatosensorial primaria (SI) contralateralmente al hemicuerpo estimulado, el cerebelo, el tálamo, el opérculo, la corteza prefrontal (CPF), el área motora suplementaria (AMS), los ganglios basales y la corteza parietal posterior 1,21.

Los recientes estudios de neuroimagen funcional han permitido la diferenciación neuroanatómica de las clásicas dimensiones del procesamiento del dolor.

Las dimensiones sensorial y cognitiva se han ubicado en la porción encefálica superior y dorsal (SI contralateral, SII bilateral, CI en su porción posterior, zona opercular, tálamo, AMS y neocorteza frontoparietal)19,20. La dimensión emocional involucra a la CI en su porción ventral y anterior, a la CCA, a los ganglios basales y a la CPF13,15.

En consecuencia, la activación funcional del circuito neural del dolor puede estar modulada, bien por un componente sensorial, bien por un componente emocional 21, sin olvidar la implicación del componente cognitivo.

El componente emocional puede mediatizar el umbral de intensidad en el que un estímulo se percibe como doloroso14,15,21. De hecho, este umbral parece ser mucho menor en pacientes diagnosticados de dolor funcional crónico (como la FM)13 respecto a controles sanos y generan una anormal activación del circuito neuronal del dolor22,23,24. Esto ha motivado a que estos síndromes se denominen, colectivamente, síndromes de susceptibilidad central22.

Resonancia magnética funcional y fibromialgia

La FM es una de las enfermedades reumatológicas más prevalentes 23 y representativas del dolor funcional crónico 24 si bien es una de las que presentan mayor controversia diagnóstica 25. Se define como un síndrome clínico caracterizado por un estado doloroso generalizado no articular de al menos 3 meses de duración (que afecta predominantemente a las zonas musculares y al raquis) y una hiperalgesia a la palpación digital con 4kg/cm2 de peso, como mínimo en 11 de los 18 pares de puntos sensibles predefinidos.

Adicional y típicamente suele acompañarse de otros síntomas clínicos, que no son necesarios para su diagnóstico, como un importante estrés emocional, astenia, un pronunciado y persistente cansancio, un sueño no reparador y una rigidez generalizada 26.

La etiología de la FM todavía permanece elusiva y se considera multifactorial e idiopática, lo que postula 2 posibles modelos explicativos sobre su patogénesis25, 27. El primer modelo etiológico defiende un mecanismo fisiológico periférico primario que puede deberse bien a factores endógenos, bien a factores exógenos; las alteraciones psicopatológicas se consideran entre éstos últimos 28. El segundo modelo etiológico propone una alteración del sistema nervioso central para el procesamiento de las señales del dolor 15,22 y se basa en la existencia de una excesiva respuesta, bien a estímulos dolorosos y con una reducción del umbral del dolor (hiperalgesia), bien a estímulos no dolorosos (alodinia) 13.

Finalmente, algunos estudios han propuesto un modelo etiológico mixto.

Éstos demuestran que la combinación de los mecanismos de sensibilización periféricos y la alteración de los mecanismos centrales para el procesamiento del dolor pueden explicar la etiología crónica de la FM al establecerse entre ambos un circuito de retroalimentación positivo que contribuye a perpetuar este síndrome clínico 27.

Recientemente, en apoyo al modelo etiológico de una alteración del sistema nervioso central se ha observado en estos pacientes un patrón anormal de la activación funcional cerebral (estudiada mediante RMf)13, 14, 15, 16 como respuesta cerebral a varias intensidades de estímulos mecánicos o térmicos dolorosos y no dolorosos13, 14, 15.

Los estudios de RMf caracterizan a este patrón de respuesta cerebral por un incremento de la sensibilidad y un aumento de la respuesta cerebral al dolor a estímulos nociceptivos de baja intensidad pero subjetivamente percibidos como moderadamente dolorosos por el paciente con FM en términos de extensión y de magnitud de la activación y en las regiones cerebrales que configuran la “matriz neural” del dolor 13. Deus et al (2006) plantearon un estudio de RMf en pacientes con diagnóstico clínico de FM con un enfoque eminentemente clínico.

En éste, se administró a los pacientes una presión mecánica de 4kg/cm2 durante la adquisición de la RMf, de forma similar a la intensidad recomendada para ejercer la palpación digital sobre los puntos sensibles durante la exploración de los pacientes con FM. Los resultados permitieron constatar que una proporción significativa de pacientes diagnosticados de FM, con un bajo umbral doloroso, presentaban una consistente activación de la “matriz neural” del dolor a estímulos mecánicos de baja intensidad 16 (figura 2). Estos resultados muestran una susceptibilidad central para la respuesta al dolor 22 y la posibilidad de utilizar la RMf como método diagnóstico complementario al método convencional 16.

Cortes axiales de resonancia magnética funcional.

En la porción superior de la figura se muestran los resultados de la activación funcional cerebral de un voluntario sano en respuesta a 4kg de peso. Se pueden observar cambios significativos únicamente en el área sensitivo-motora contralateral al dedo pulgar estimulado.

En la porción inferior de la figura se muestran los resultados de la activación funcional cerebral de un paciente con diagnóstico clínico de fibromialgia. Se observa un patrón de activación de las regiones cerebrales involucradas, normalmente, en la respuesta al dolor. Los cambios fueron significativos en distintas áreas del lóbulo parietal (corteza somatosensorial primaria y corteza somatosensorial secundaria) y del lóbulo frontal, en la ínsula, en los opérculos y en la región de la corteza cingulada anterior. La letra t expresa el test de la t de Student.

ver el dolor

Figura 2. Cortes axiales de resonancia magnética funcional. En la porción superior de la figura se muestran los resultados de la activación funcional cerebral de un voluntario sano en respuesta a 4kg de peso. Se pueden observar cambios significativos únicamente en el área sensitivo-motora contralateral al dedo pulgar estimulado. En la porción inferior de la figura se muestran los resultados de la activación funcional cerebral de un paciente con diagnóstico clínico de fibromialgia.

Se observa un patrón de activación de las regiones cerebrales involucradas, normalmente, en la respuesta al dolor.

Los cambios fueron significativos en distintas áreas del lóbulo parietal (corteza somatosensorial primaria y corteza somatosensorial secundaria) y del lóbulo frontal, en la ínsula, en los opérculos y en la región de la corteza cingulada anterior. La letra t expresa el test de la t de Student.

Otros autores postulan que la dimensión emocional-afeciva del procesamiento del dolor puede modular o explicar la anormal activación funcional de la “matriz neural” del dolor en los pacientes con FM. De hecho, la cronicidad de la FM parece estar favorecida por la alta prevalencia de trastornos emocionales que podría modificar la experiencia del dolor28. En esta línea, Gracely et al (2004) han valorado cómo el grado de percepción catastrófica puede afectar la respuesta funcional cerebral al dolor en pacientes con diagnóstico de FM14.

Otros estudios psicológicos muestran que los pacientes con diagnóstico de FM precisan un mayor tiempo para recuperarse de una sensación dolorosa aversiva después de que hayan recibido una estimulación nociceptiva27.

Esto puede demostrar una distorsión de la percepción temporal, en los pacientes con FM respecto a los sujetos sanos, entre la aplicación de un estímulo doloroso y la correspondiente respuesta funcional cerebral de la «matriz neural» del dolor y, en especial, en aquellas regiones cerebrales que procesan los componentes afectivo-emocionales de la respuesta emitida ante un estímulo doloroso exógeno o endógeno.

En consecuencia, puede esperarse que no siempre haya una perfecta coincidencia entre la duración de un estímulo doloroso aplicado y la duración de la experiencia subjetiva del dolor en los pacientes con FM.

De acuerdo con este último supuesto teórico descrito, en un reciente estudio pendiente de publicación y que presentó en comunicación oral el grupo de investigación al que pertenece el autor de este artículo, se ha delimitado la “matriz neural” implicada en la respuesta a un estímulo mecánico equivalente a 4kg/cm2 de peso, que no causa dolor relevante en un grupo control de voluntarios sanos, y de acuerdo con el curso temporal real de la respuesta cerebral y no al curso temporal que define la aplicación de un estímulo nociceptivo.

En primer lugar, esta matriz implica una mayor perfusión sanguínea cerebral de la SI contralateral a la extremidad estimulada y de la SII.

Esta región se activa tanto en los pacientes con FM como en los pacientes del grupo control de voluntarios sanos con una duración equivalente, en ambos grupos, a la duración del estímulo nociceptivo aplicado.

Ambas regiones corticales se consideran como áreas cerebrales involucradas en la dimensión sensorial del procesamiento del dolor1,29. En segundo lugar, se constata una importante y significativa activación funcional, con una duración temporal de activación superior a la del estímulo nociceptivo aplicado, de la porción anterior de la ínsula únicamente en el grupo de pacientes con FM.

Además, se constata que la activación de esta región, como consecuencia de la aplicación del estímulo doloroso, se encuentra específica y positivamente relacionada con el dolor que experimentan los pacientes con FM (figura 2). Estos resultados están en concordancia con estudios previos que demuestran un importante papel de la región opérculo-insular en el componente afectivo-motivacional de la experiencia dolorosa, al relacionarse con la dimensión emocional del dolor 13, 14,15,29 y con el grado de angustia que muestra el paciente ante un estímulo doloroso 29.

Direcciones futuras de la resonancia magnética en la fibromialgia

El estudio de la neurobiología funcional y anatómica de la FM, mediante los diferentes procedimientos de estudio que actualmente aporta la RM, puede ampliarse. Desde el punto de vista funcional se pueden especificar 3 directrices.

En primer lugar, bien mediante la RMf, bien mediante la RM de perfusión, se puede evaluar el estado metabólico y vascular que acontece en situación de reposo (resting-state), de forma similar a los estudios con TEP. En segundo lugar, el análisis de la activación funcional con RMf se puede ampliar con procedimientos de análisis dirigidos (data-driven). Éstos complementarían los datos obtenidos con los análisis convencionales de RMf para caracterizar la respuesta cerebral al dolor de acuerdo con la duración temporal real de la activación funcional de la “matriz neural” del dolor.

En tercer lugar, la RM espectroscópica posibilita el estudio del metabolismo cerebral in vivo y, por tanto, puede proporcionar información bioquímica no invasiva de regiones anatómicas de la «matriz neural» del dolor.

Desde el punto de vista neuroanatómico, se pueden especificar 2 futuras líneas de trabajo. En primer lugar, los estudios de tractografía con RM (imágenes con tensor de difusión) posibilitan evaluar de forma no invasiva la difusión molecular del agua que refleja la configuración del tejido microscópico de la sustancia blanca. Esto permitiría el estudio de los fascículos o de los tractos implicados en el procesamiento del dolor.

En segundo lugar, el estudio de la morfología cerebral de ciertas áreas anatómicas de interés e implicadas en las dimensiones del procesamiento del dolor mediante técnicas de análisis de la RM volumétrica o 3D.

Agradecimientos

El Plan Nacional de I + D + I (Beca SAF2007-62376) del Ministerio de Educación y Ciencia de España ha apoyado en parte la elaboración del presente manuscrito. El autor agradece la colaboración para la elaboración del presente manuscrito a los Dres. Jesús Pujol y Marina López-Sola de la Unidad de Investigación en RM de CRC-Hospital del Mar del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PRBB).

Por Joan Deus a b

a Departamento de Psicología Clínica y de la Salud, Universidad Autónoma de Barcelona, Barcelona, España
b Unidad de Investigación en RM, CRC-Hospital del Mar, Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB), Barcelona, España

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Reumatol Clin.2009; 5(05) :228-32
viernes, 24 jul 2009

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Cáncer de mama y factores ambientales 5/5 (2)

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«Determinados compuestos de los perfumes provocan cambios en el equilibrio hormonal del organismo»
NICOLÁS OLEA CATEDRÁTICO DE MEDICINA DE LA UNIVERSIDAD DE GRANADA C. JIMÉNEZ

El cáncer de mama y factores ambientales su relación

Nicolás Olea es uno de los puntales de la medicina ambiental en España. Ha estudiado mucho sobre los efectos de determinados compuestos químicos en enfermedades como el cáncer de mama. Y sabe del peso que tantas sustancias contaminantes que imitan a las hormonas pueden tener sobre la enfermedad. Cuando habla no deja indiferente a nadie. La exposición a sustancias contenidas en pesticidas, plásticos y cosméticos son tres los factores que él asocia al incremento de esta patología.

Cancer de mama y factores ambientales

Cancer de mama y factores ambientales

-¿Qué es lo que lleva a un médico a analizar los factores ambientales que intervienen en el cáncer de mama?

-En el 82 me fui a Boston para estudiar el cáncer de próstata. Tenía que hacer un test y no me salía una prueba bien. Fue un fracaso completo, creían que había contaminado el laboratorio y el problema era que los tubos de plástico donde guardaba los sueros de los enfermos se estrogenizaban. Empezamos a tirar del hilo y vi que el plástico era el que estaba interfiriendo en mi trabajo.

-¿Qué efecto tiene la exposición a esas sustancias sobre la salud humana?

-Lo que se presentó inicialmente como una hipótesis curiosa cada vez está más consolidada y es que la exposición química ambiental de la población normal es muy importante en cuanto a cantidad de compuestos químicos, variedad y frecuencia. Muchos de esos compuestos, clasificados durante años como inertes, pueden actuar de forma combinada y tener un efecto hormonal.

-¿Qué compuestos son?

-Son muy diversos: pesticidas antiguos, componentes de los plásticos, cosméticos… Una exposición prolongada y en bajas dosis pueden provocar un efecto «cóctel» sobre la salud humana.

-¿Qué evidencias hay?

-En especies animales es llamativo y abrumador: el cambio de sexo en los peces del río Ebro y el desarrollo de pena en las hembras de moluscos de las rías gallegas. Cuando esas alteraciones ambientales hormonales pasan a la especie humana se relaciona con problemas en el desarrollo de los niños: cada vez vemos más casos de cáncer testicular, que era uno de los menos frecuentes. En la mujer toda la atención está en cáncer de mama y cómo la exposición química ambiental contribuye, junto con otros factores, a elevar las cifras de incidencia. Los talatos, por ejemplo, sin disruptores endocrinos, actúan cambiando el equilibrio hormonal del organismo.

-¿Dónde está el peligro?

-No es una cuestión de exponerse a uno o dos compuestos muy tóxicos sino que ahora es la exposición generalizada de la población a niveles bajos. Se considera que desde el año 1900 hasta ahora la sociedad industrial ha desarrollado unos 114.000 compuestos químicos; eso en el censo más cauto. Esos compuestos no tenían parangón en la naturaleza y la actividad hormonal ligada a ellos es de unos 600. Es una pieza más en el desarrollo el cáncer de mama.

Cancer de mama y factores ambientales

síntomas cancer de mama

-¿Alguna recomendación?

-La adherencia de los perfumes a la piel está basada en los talatos, que se absorben y se incorporan al organismo. Es igual que cuando una mujer embarazada se echa crema por la barriga: alguien le va a tener que decir algo alguna vez. En esos momentos la susceptibilidad hormonal del organismo es altísima. En protectores solares hay que buscar cremas basadas en minerales, son más feas porque dejan una capa blanca sobre la piel pero no tienen química. Sobre todo, hay que incidir durante el embarazo dando consejos y mensajes muy sencillos.

-¿Se puede evitar la exposición a esos compuestos?

-Los grandes factores de protección contra el cáncer de mama en la serie estudiada en la Universidad de Granada es parir antes de los 19 años, tener más de cuatro hijos y acumular 36 meses de lactancia, que es el perfil de las abuelas de ahora. Pero no vamos a aconsejar que se cambien los patrones de la vida moderna en salud reproductiva. Lo que sí está claro es que el primer factor de riesgo prevenible es la exposición química ambiental.

-¿Qué me dice de los pesticidas y de los plásticos?

– Hay gente que ha optado por la agricultura ecológica. No hay evidencias de que ofrezca mejores productos pero sí es cierto que supone una menor exposición porque no ha habido un tratamiento químico. El uso de plásticos alimentarios también representa un porcentaje importante de exposición a compuestos químicos. El compuesto más frecuente en la sangre del americano medio en los años 60 fue el DDT (dicloro difenil tricloroetano) Hoy el más abundante son los plásticos de las sartenes de tefal. Todo ese invento de incorporación de plásticos a nuestras vidas tiene un precio.

-¿Cuándo va a actuar la Administración?

-Nunca. Probablemente no tiene capacidad, pero tampoco tiene valor para hacerlo público, creen que todo esto es alarma socia. La Administración no es un árbitro en salud humana, debe estar siempre de parte de quien representa y debe ser valedora de la salud de la gente, además de ser completamente cauta y anticipadora.

-¿Qué propone?

-La Administración cree que controla, ha centrado todo el gasto en el diagnóstico precoz y en el tratamiento pero al final hay que empezar a incorporar el discurso de la prevención en la medicina. Hasta ahora la evaluación de riesgos se ha basado en la demostración del daño, esto es, que alguien tiene que fastidiarse antes para alguien decida. Dice la Unión Europea que las decisiones deberían estar basadas en el principio de precaución o cautela.

Nicolás Olea

Es catedrático de Medicina Interna en la Universidad de Granada y coordinador de Investigación del Hospital Clínico de Granada. Su especialidad es la radiología y la oncología. Terminó la carrera de Medicina en 1977 y lleva 33 años en el ejercicio de la profesión, 14 de ellos como catedrático universitario. Trabaja en investigación en el cáncer de mama. En 1982 se fue a estudiar a Bruselas para profundizar en este campo. De allí dio el salto a EE UU y comenzó a investigar en Boston sobre cáncer de próstata.

Un estudio de laboratorio fallido le llevó a estudiar los efectos que tiene sobre la salud humana la exposición continuada a diferentes sustancias químicas. Anteayer participó en el curso de formación organizado por la unidad de mama Bruno Salvadori del Hospital de Cabueñes a para hablar sobre «Xenoestrógenos y cáncer de mama»

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Frutas y verduras sin pesticidas 4/5 (1)

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Como comer las frutas y verduras sin pesticidas.

Guía sencilla para comer sin pesticidas

Hoy en día, es difícil determinar cuáles productos son realmente sanos para la salud. Aunque nos hayamos comprometido a comer más verduras y frutas, aún podemos estar poniendo en riesgo nuestra salud, en este caso por causa de pesticidas.

Los pesticidas son químicos tóxicos diseñados para matar pestes y plagas incluyendo insectos, hongos, y maleza. El uso de pesticidas ha aumentado significativamente en últimas décadas para aumentar la producción de alimentos. Sin embargo, los pesticidas vienen con un alto costo.

Se reconoce que los niños son más vulnerables a los efectos de los pesticidas debido a que sus cuerpos son más pequeños y están en proceso de crecimiento. En algunos casos, la exposición infantil a los pesticidas puede causar graves daños a la salud.

Un análisis reciente en la revista Pediatrics concluyó que la exposición a niveles elevados de pesticidas comunes puede aumentar las probabilidades de trastornos de atención en los niños.

Y mientras el gobierno dice que comer pesticidas en cantidades pequeñas no nos hace daño, hay que reconocer que estos químicos están diseñ;ados para matar pestes y como tales pueden tener impactos a la salud.

La exposición a pesticidas también puede aumentar el riesgo de ciertos tipos de cáncer, así como abortos espontáneos y defectos de nacimiento. Los niños son particularmente susceptibles a esas sustancias químicas dañinas.

frutas y verduras sin pesticidas

Hay alternativas.Como comer frutas y verduras sin pesticidas

Productos orgánicos: ¿valen la pena?

Los alimentos orgánicos protegen los terrenos y la salud. Sin embargo, como requieren más trabajo manual para controlar las pestes, en vez de solo aplicar pesticidas, a veces son más costosos.

Sencillamente, no es necesario comprar todo orgánico. En vez, es mejor aprender cuáles frutas o vegetales son los que más absorben pesticidas y solo comprar orgánicos aquellas frutas y verduras.

Otra alternativa es hacer huertas en los patios de nuestras casas, esto nos da control para producir nuestros vegetales y frutas de una forma natural y más sana y además ayuda a reducir el costo.

El grupo Environmental Working Group determinó que al evitar las 12 frutas y verduras más contaminadas con pesticidas puedes reducir la cantidad de pesticidas que ingieres casi un 80 por ciento si optas por la versión orgánica de estos.

Apio (Celery)
Fresas (Strawberries)
Arándanos (Blueberries)
Espinaca (Spinach)
Col rizada (Kale)
Cerezas (Cherries)
Uvas (Grapes)
Melocotones (Peaches)
Manzanas (Apples)
Nectarinas (Nectarines
Pimentones, morrones (Sweet bell peppers)
Col silvestre (Collard greens)
Papas (Potatoes)
Lechuga (Lettuce)

Las siguientes frutas y verduras no contienen altos niveles de pesticidas. Por lo tanto, no es tan importante comprar la versión orgánica:

Cebolla (Onions)
Maíz dulce (Sweet corn)
Mango
Guisantes dulces (Sweet peas)
Kiwi
Berenjena (Eggplant)
Sandia (Watermelon)
Batata, boniato (Sweet potatoes)
Aguacate, palta (Avocado)
Piña (Pineapple)
Arvejas (Peas)
Esparragos (Asparagus)
Repollo (Cabbage)
Melón (Cantaloupe)
Toronja, pomelo (Grapefruit)
Cebolla blanca (Sweet onions)

¿Lavar los alimentos remueve los pesticidas?

Todas las frutas y verduras, orgánicas o no, deben ser lavadas antes de comer. Sin embargo, lavar frutas y verduras cultivadas con pesticidas no necesariamente te ayudarán. Incluso, en el análisis en el cual se basa esta lista, las pruebas de plaguicidas fueron realizadas después de que la comida había sido lavada por el USDA. Además, aunque algunos plaguicidas se encuentran en la superficie de los alimentos, otros plaguicidas pueden ser absorbidas a través de las raíces y en la planta y no se puede eliminar.

Pelar algunos alimentos o cocinarlos a veces ayuda a eliminar algunos pesticidas.

Guia por NRDC es una organización nacional sin ánimo de lucro de científicos, abogados y especialistas dedicados a la protección de la salud pública y el medio ambiente. NRDC tiene más de 1.3 millón de miembros y activistas en Internet. La Onda Verde es la voz latina de NRDC creada para informar a la comunidad de habla hispana sobre temas ambientales.

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Estrés y dolor crónico: una perspectiva endocrinológica Valora la información

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Hablar de estrés crónico es hablar de alteraciones en los mecanismos adaptativos que nuestro organismo tiene frente a agresiones externas. Existen varios ejes hormonales que participan en estas variaciones en la homeostasis del organismo.

Existen múltiples ejes alterados en situaciones de estrés: prolactina, tirotropina, vasopresina, hormona folículo estimulante, hormona luteinizante, hormona del crecimiento/factor de crecimiento similar a la insulina, tipo 1 (GH/IGF-1). En el estrés agudo existen evidencias de una estimulación hiperadrenérgica y de un aumento del tono hipotálamo-hipófiso-suprarrenal (glucocorticoides y andrógenos). Sin embargo, ante una situación crónica estas respuestas son más dispares, existiendo en algunos casos un verdadero hipoadrenalismo.

No ha quedado demostrado que el sustituir dicha deficiencia esteroidea tenga una capacidad paliativa sobre los procesos de dolor crónico como la fibromialgia. En cambio, el tratar las alteraciones del eje somatotropo (somatostatina/GH/IGF-1), en subgrupos muy seleccionados de síndrome fibromiálgico, con hormona de crecimiento recombinante nos permite tener un modelo in vivo de la capacidad de modulación sobre el dolor que tienen algunas hormonas.

Reumatol Clin.2009; 05 :12-4

Palabras clave: Dolor crónico. Fibromialgia. Estrés. Hormonas. Cortisol. Catecolaminas. Hormona del crecimiento. Factor de crecimiento parecido a la insulina. Vasopresina.

Estrés y dolor crónico: una perspectiva endocrinológica

Estrés, palabra muy habitual hoy en día y normalmente relacionada con temas laborales, significa realmente, desde un punto de vista fisiológico, cualquier situación que pone al cuerpo en estado de alerta. Puede ser cualquier situación que requiera del organismo un esfuerzo suplementario, desde una agresión hasta una situación de miedo, desde un episodio de fiebre hasta cualquier infección1.

En este sentido, el dolor mantenido es una situación que, obviamente, puede provocar estrés crónico. Sabemos que existen múltiples alteraciones hormonales vinculadas al estrés (figura 1): hipotiroidismo subclínico (tirotropina elevada) en depresiones, abolición de hormona folículo estimulante y hormona luteinizante en anorexias nerviosas o estados de ansiedad, hiperprolactinemia en pacientes con alteraciones del sueño. Sin embargo el número de hormonas que a la vez participan en situaciones de estrés y de dolor simultáneamente es más reducido (tabla 1).

¿Qué evidencias tenemos de la participación de las hormonas en procesos dolorosos?

En primer lugar, existe una contigüidad anatómica entre determinadas áreas claves en la modulación del dolor (tálamo, cíngula) y el hipotálamo, verdadero nexo de unión entre el sistema nervioso central (SNC) y la mayoría de los órganos de secreción interna de nuestro organismo. Además, sabemos de la existencia de receptores específicos para hormonas (factor de crecimiento similar a la insulina tipo 1 [IGF-1], factor de crecimiento parecido a la insulina tipo 2, hormona del crecimiento [GH], esteroides) en hipocampo2.

Estrés y dolor crónico: una perspectiva endocrinológica

Figura 1. Esquema de interrelaciones entre hormonas hipotálamo-hipofisarias en la fibromialgia.

Tabla 1. Principales hormonas vinculadas al estrés y al dolor

Tabla 1. Principales hormonas vinculadas al estrés y al dolor

Hormonas vinculadas al stress
  • Sistema dopaminérgico
  • Prolactina
  • TSH (TRH)
Hormonas vinculadas al stress y al dolor
  • Corticoides: CRH-ACTH, DHEA
  • Médula adrenal: sistema adrenérgico
  • Vasopresina
  • Oxitocina
  • ¿GH?

ACTH: hormona adrenocorticotropa; CRH: corticotropin releasing hormone ‘hormona liberadora de corticotropina’; DHEA: dehidroepiandrosterona; GH: hormona del crecimiento; TSH: tirotropina.
Cuando sometemos una rata a un proceso de estrés/dolor existe básicamente una doble activación: el eje adrenérgico (adrenalina en caso de una hipoglucemia, noradrenalina en caso de frío o formalina) y el eje corticoideo (hemorragia, inmovilización). Cabe señalar la diferente respuesta hormonal en función de los diferentes estímulos estresantes(3).

El estímulo adrenérgico, clave en los procesos de respuesta inmediata, se origina en el locus ceruleus talámico para posteriormente por vía neural influir en la médula suprarrenal en la producción de catecolaminas. La respuesta al miedo en forma de taquicardia, sudoración, diarrea, piloerección es debida a la hiperactividad adrenérgica. ¿Qué ocurre en situaciones de estrés/dolor crónico como la fibromialgia (FM)? Según Martínez-Lavín et al(4), existe también una hiperadrenergia demostrada por el aumento en la variabilidad nocturna del RR en electrocardiogramas.

Sin embargo, existen otros autores que postulan una disminución del tono catecolaminérgico en la FM: menor frecuencia cardíaca, menor respuesta al efecto de la clonidina y disminución de la respuesta adrenérgica al ejercicio en la FM(5),(6),(7). Probablemente ambas respuestas sean válidas y dependan del factor tiempo, con el consiguiente agotamiento del estímulo neural en el SNC o el agotamiento de las reservas en la médula suprarrenal.

El eje corticoideo hipofiso-pituitario-adrenal (HPA) empieza a nivel talámico con la propiomelanocortina, precursor de la CRH (corticotropin releasing hormone ‘hormona liberadora de corticotropina’) hipotalámica (y también del eje opioide), que a su vez actúa sobre la hormona adrenocorticotropa (ACTH) hipofisaria, que en último término actúa sobre las zonas fasciculada y reticular de la corteza suprarrenal para inducir la secreción de glucocorticoides y andrógenos (dehidroepiandrosterona [DHEA]).

Estos son probablemente los mediadores clásicos mejores conocidos del estrés(1) Los glucocorticoides ejercen acciones pleiotrópicas en todo el organismo (hiperglucemia, hipertensión, depresión, catabolismo, etc.) siendo también capaces de controlar —independientemente de su efecto inmunosupresor— procesos dolorosos en la esclerosis múltiple o en la neuralgia postherpética. En modelos de dolor crónico como la FM existen controversias sobre el estado del eje HPA.

Inicialmente tenemos una activación del eje, como demuestra la elevación de los niveles salivares de cortisol matinal, el mantenimiento de su ritmo circadiano(8) o incluso la menor frenación con dexametasona en pacientes fibromiálgicas(9).

Al igual que ocurría con el estímulo adrenérgico, a medida que va descendiendo la secreción de CRH(10), se incrementan sus receptores hipofisarios, motivo por el cual en pacientes con FM tenemos una hiperrespuesta de la ACTH al test de CRH. Este mecanismo adaptativo también cede, momento en que aparecen situaciones de hipoadrenalismo relativo (disminución del cortisol 8 a. m., disminución del cortisol salival(7), disminución de DHEA(11) o incluso insuficiencia suprarrenal con test de Synachten patológico(12) que se añaden a una insensibilización periférica a los corticoides.

Cabe resaltar que estas alteraciones hormonales parecen ser preexistentes en la población de riesgo (situaciones emocionales de estrés mantenido) y previas a la aparición de dolor(8). Aceptamos que las hormonas sean mediadoras del estrés y que se vean modificadas de forma vicariante en procesos de dolor, pero ¿pueden estar implicadas en la génesis o modulación del estímulo doloroso?

Los ensayos clínicos con dosis bajas de hidrocortisona(13) o DHEA(14) no han demostrado una reducción significativa de los puntos dolorosos aunque sí un elevado riesgo de frenación del eje corticoideo endógeno.

Existen muchas otras hormonas, habitualmente olvidadas y que en una situación de dolor crónico como modelo de estrés tienen mucha importancia: vasopresina, oxitocina, GH, IGF-1.

Las hormonas de la hipófisis posterior parecen estar más implicadas en procesos agudos, modulando las sinapsis catecolaminérgicas (todos estos ejes están interconectados entre sí) y parecen mediar reacciones agresivas asociadas al estrés.

El eje somatotropo (GH/IGF-1) adquirió un gran protagonismo cuando, a finales de la década de 1990, Bennett describió el paralelismo existente entre la FM y un déficit de la GH en el adulto (DGHA): fatiga, alteraciones del sueño, pérdida de la memoria, tristeza, parestesias(15). Además los pacientes con FM —interpretados de forma global como entidad— presentan niveles séricos del IGF-1 menores a los de la población normal(15). Los resultados de los estímulos de secreción de la GH en la FM son dispares.

Globalmente, los pacientes con FM tienen una menor secreción integrada de la GH en 24h, aunque un estímulo suprafisiológico potente —como es el test de hipoglucemia insulínica— muestre una respuesta normal(16). También sabemos que al utilizar inhibidores de la somatostatina, arginina o piridostigmina tenemos una normalización de la secreción de la GH(17). ¿El aumento del tono somatostatinérgico hipotalámico (que a su vez resulta del aumento en la CRH, de nuevo todo está interrelacionado) impide una correcta secreción de la GH hipofisaria?

Quizás el error resida en no individualizar y segmentar a los pacientes en función de su patrón de respuesta somatotropo. Sabemos que existen subgrupos con patrones de respuesta bioquímicos característicos de un verdadero déficit de la GH, a la vez que también tenemos evidencias (Malemud et al) de individuos con patrones propios de resistencia a la GH (cifras basales elevadas con IGF-1 bajo).

Todo ello sirvió de base para el primer ensayo a doble ciego, placebo-control, usando hormona de crecimiento recombinante en pacientes con FM.

No sólo hubo una mejoría significativa del FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire) y sus subescalas, sino también un descenso en la escala analógica visual (EVA) y el número de puntos dolorosos(18). Más recientemente ha sido publicado un segundo ensayo clínico en una población fibromiálgica de mayor severidad y más homogénea: FIQ>75, >16 puntos dolorosos, todas en tratamiento opioide, con serotoninérgicos y antidepresivos tricíclicos, que además presentaban niveles bajos del IGF-1 (-1DE). Con una dosis media de 0,0125mg/kg/día durante 1 año se observó una importante mejoría en los cuestionarios de calidad de vida (EQ-5D [Euro Quality of Life – 5 Dimensions], FIQ y subescalas) y sobre todo una reducción de puntos dolorosos y EVA para el dolor (reducción del 60%)(19) figura 2). Debemos ser cautelosos a la hora de interpretar estos resultados, necesitando evidencias con una muestra mayor y estudios a doble ciego, placebo-control.

estres y dolor cronico

Figura 2. Objetivo primario: puntos dolorosos.

Quizás el síndrome fibromiálgico, desde un punto de vista endocrinológico, sea una expresión en forma de dolor del DGHA, ítem no valorado en los grandes estudios de seguimiento hechos hasta la fecha (KIMS, HypoCCs). O quizás, desde un punto de vista reumatológico, la deficiencia o insuficiencia parcial de la GH, por un lado, y la resistencia a la GH (con el mismo descenso en los niveles del IGF-1), por otro lado, permitan explicar etiologías concretas de casos de FM.

Desconocemos si este efecto beneficioso de la GH es mediado por sistemas eferentes opioides, endocannabinoides o adrenérgicos o bien debido a efectos centrales (es conocida la estimulación de los oligodendrocitos y su capacidad para estimular la neuroglia) por parte del propio eje GH/IGF-1(20), o incluso debido a sus propiedades sobre músculo esquelético (diferenciación fibroblástica, aumento de la sensibilidad al calcio).

Hemos descrito una pequeña parte de las alteraciones hormonales vinculadas al dolor como modelo de estrés crónico. No existe un patrón único sino múltiples combinaciones entre ejes. Sin duda, depende del momento evolutivo en el que estudiemos ese dolor, pero también existe una gran variabilidad individual. En el amplio concepto del síndrome fibromiálgico con diferentes etiologías cabe la posibilidad de que existan subgrupos bien definidos de población deficitaria para la GH, al igual que casos individuales de insuficiencia suprarrenal. Aunque sean pocos casos y falten evidencias de mayor impacto, la terapia hormonal sustitutiva podría ofrecer una nueva alternativa terapéutica.

Por Guillem Cuatrecasas Cambra a

a Servicio de Endocrinología CM Teknon, Clínica Sagrada Familia, Barcelona, España

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Reumatología Clínica Vol.05 Núm. Extra2

Reumatología Clínica. ISSN:1699-258X

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Incapacidad absoluta por sindrome químico múltiple 5/5 (2)

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Primera incapacidad absoluta por sindrome químico múltiple y Fibromialgia concedida  por accidente medioambiental

Según informa hoy el Colectivo Ronda, la asesoría jurídica de I.M, la persona que se vio afectada por el suceso, el fallo señala que el accidente ambiental generó una emanación de sustancias químicas producidas por la mezcla de varios componentes residuales industriales que provocaron una fuerte migraña en la víctima y más tarde una manifestación de los síntomas de fatiga crónica en grado 3, fibromialgia y síndrome de sensibilidad química múltiple.

Incapacidad absoluta por sindrome químico múltiple

na sentencia que reconoce por primera vez que la incapacidad absoluta por sindrome químico múltiple y fibromialgia

Por ello, el juez ha concedido la incapacidad permanente absoluta retroactiva con derecho a una pensión vitalicia del 100% de la base reguladora (1.450,95 euros).

Los abogados de este colectivo, que han manifestado su satisfacción por la sentencia, han anunciado además que presentarán una querella criminal contra el alcalde y el edil del Ayuntamiento de L’Ametlla del Vallès “por haber actuado con irresponsabilidad con consecuencias graves para la salud de las personas y del medio ambiente”.

Los hechos ocurrieron en 2008, cuando unos vecinos de la calle Tramuntana de L’Ametlla notaron un fuerte olor a productos químicos y residuales, atribuidos a la puesta en funcionamiento de la estación de bombeo situada en Màs Fàbrega, en el polígono Industrial Monguit.

“Por razones que cuesta entender, se había tomado la decisión de conectar los residuos industriales con componentes químicos y animales en el alcantarillado de la urbanización”, recuerdan los responsables del Colectivo Ronda en el mismo comunicado.

I.M. tuvo que cogerse la baja por fuertes migrañas e infección de las vías respiratorias

Días después, I.M. tuvo que cogerse la baja por fuertes migrañas e infección de las vías respiratorias, y más tarde comenzó a tener síntomas de fibromialgia, “que como ocurre en estos casos de intoxicaciones químicas le han dejado totalmente invalidada”.

Jaume Cortes, abogado del colectivo Ronda y experto en prevención laboral y enfermedades ambientales, en vez de presentar el caso como accidente laboral, reclamó la declaración de accidente ambiental, declaración que por primera vez se concede en una sentencia de estas características, según este grupo de abogados.

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