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Fibromialgia Y Nutrición. Información 4/5 (4)

La importancia de la fibromialgia y Nutrición

Fibromialgia Y Nutrición ; Estado Nutricional, Calidad de Vida y Capacidad funcional en pacientes con Fibromialgia

A través de la consulta en base de datos médicas encontré un estudio publicado por un equipo español, en este estudio se revisa la nutrición en la enfermedad de fibromialgia. Debido a la escasa información que hay en este aspecto (la mayoría son dietas sugeridas por personas que no tienen conocimientos médicos) y lo mucho que interesa a los afectados me puse en contacto con el equipo que lo lleva a cabo; a través de Laura Isabel Arranz Iglesias podemos acceder a la lectura de este estudio. Quisiera agradecer la colaboración de Laura Isabel Arranz Iglesias en la confección de este articulo que puede ayudar a despejar ciertas dudas entre los afectados.

Redacción fibromialgia noticias

 

El estudio ENCAVI

Se trata de un estudio sobre el estado nutricional, la calidad de vida y la capacidad funcional de pacientes con fibromialgia (FM). Es un proyecto de la Universidad de Barcelona, dentro del programa de Doctorado de Alimentación y Nutrición, dirigido por la Dra. Magda Rafecas, y en la línea investigación de “Consumo alimentario y relación con patologías diversas”.

El estudio se está llevando a cabo gracias a la colaboración de algunas asociaciones de afectados de FM. Nuestro objetivo es determinar el estado nutricional, y su relación con la calidad de vida y la capacidad funcional en mujeres afectadas de esta enfermedad, con el fin de valorar qué posibles mejoras de la alimentación podrían ser realmente beneficiosas para este grupo de población. Como primer paso hicimos una revisión bibliográfica sobre estudios que relacionaran estos aspectos. Esta revisión ya ha sido publicada en la revista internacional Rheumatology International, en abril de este año (DOI 10.1007/s00296-010-1443-0).

De esta publicación os ofrecemos a continuación un resumen traducido al español.

FIBROMIALGIA Y NUTRICIÓN, ¿QUÈ SABEMOS?

Introducción

Alrededor de 1970 la fibromialgia (FM) empezó a ser identificada como un síndrome distinto de otras enfermedades reumáticas. Sin embargo, la OMS y todas las organizaciones médicas no la reconocieron como tal hasta 1992. Actualmente es clasificada como una enfermedad reumática de etiología desconocida y sin un tratamiento médico efectivo. La FM es una condición caracterizada principalmente por dolor generalizado distribuido en por lo menos 11 de 18 puntos sensibles, y experimentado por lo menos durante 3 meses.

Además del dolor los pacientes también sufren otros síntomas como fatiga, desórdenes del sueño, depresión, ansiedad, dificultades cognitivas, dolores de cabeza, etc.

También suele presentarse junto con otras patologías como el síndrome de fatiga crónica, la artritis reumatoide, el lupus eritematosus, el síndrome del colon irritable, y la osteoartritis. Así, la fibromialgia tiene un enorme impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen, quienes ven reducida su funcionalidad y su capacidad para llevar a cabo sus actividades cotidianas. La prevalencia de la FM en España está alrededor del 2.4%, aunque algunos estudios sitúan esta cifra en el 4% de la población.

En otros países europeos, como Italia o Francia, la prevalencia está en valores similares al de España. Las mujeres son las que más padecen esta enfermedad, con gran diferencia respecto a los hombres. (actualización a 2016)
La causa y los mecanismos de la enfermedad son desconocidos, y por eso es difícil encontrar un tratamiento efectivo o curativo. Hay diversas hipótesis sobre el mecanismo de desarrollo de esta enfermedad, una de ellas es la del estrés oxidativo.

Estrés oxidativo

Se ha observado que las personas con fibromialgia tienen unos niveles elevados de radicales libres y una capacidad antioxidante disminuida, cosa que implicaría un estado pro-oxidante en el organismo. Estos niveles oxidantes provocan daños celulares, afectando a muchas de las funciones básicas a ese nivel. Algunos estudios han intentado explicar cómo este estrés oxidativo, en las células, estaría relacionado con el desarrollo y mantenimiento de este síndrome. De manera que también se ha considerado que una suplementación con nutrientes antioxidantes sería beneficiosa para el tratamiento de la FM.

Relacionado en esto, hay algunos estudios que han investigado sobre los efectos de dietas ricas en antioxidantes, como las vegetarianas, con resultados positivos. Sin embargo, este asunto requiere una evaluación más profunda. Además se sabe que para que la defensas antioxidantes del organismo funcionen correctamente son necesarios muchos nutrientes como es el caso de algunas vitaminas y algunos minerales, tales como el magnesio, el manganeso, el selenio, el hierro, etc.

Las citoquinas en Fibromialgia y Nutrición

Además del estrés oxidativo, también se habla en cuanto al mecanismo de la FM de la teoría inmunológica que implicaría la participación de moléculas inflamatorias como son las citoquinas. Aunque hay pocos datos al respecto, se ha sugerido que algunas de estas citoquinas, pueden estar involucradas en la causa de esta patología. Además se sabe que estas moléculas juegan un papel importante en procesos clínicos como la fatiga, la fiebre, el sueño, el dolor, el estrés, etc. Este aspecto también necesita ser más estudiado en un futuro.

Intervenciones con enfoques Multidimensionales

En relación con el manejo de la enfermedad, las revisiones recientes muestran que las intervenciones más efectivas reduciendo los síntomas, principalmente el dolor, pero también la fatiga y otras, son aquellas con enfoques multidimensionales. Algunos fármacos, la actividad física, las técnicas de relajación y la terapia conductual han demostrado hasta el momento ser las herramientas más efectivas.

En cuanto a las enfoques terapéuticos no farmacológicos, los que han demostrado una gran eficacia han sido el ejercicio físico cardiovascular (aeróbico), la terapia cognitivo-conductual, la educación al paciente, y el abordaje multidisciplinar. Además, han demostrado eficacia moderada, el ejercicio de fuerza (anaeróbico), la acupuntura, la hipnoterapia, el biofeedback y la balneoterapia.

Para otras prácticas ampliamente utilizadas, tales como la ozonoterapia y algunos suplementos nutricionales, se requiere más investigación para conocer sus efectos.
En resumen, por el momento no existe cura para la fibromialgia ni tampoco un tratamiento efectivo, por eso se busca cuál puede ser la mejor manera de abordar esta patología. Hay algunos aspectos que necesitarían más investigación, por ejemplo, sobre cómo la nutrición puede afectar a los síntomas de los pacientes.

Ya que la FM afecta a una proporción significativa de la población, con varios grados de discapacidad y de impacto en su calidad de vida, resulta evidente que es un importante problema sanitario en la actualidad.

Por ello es de crucial importancia investigar qué más es posible hacer para mejorar la salud y la calidad de vida de estos pacientes.
El propósito de esta revisión fue buscar sobre todo lo que hasta ahora se sabe en relación con la fibromialgia y la nutrición, especialmente en cuanto a dietas, estado y suplementación nutricional. Para ello se han analizado todos los estudios científicos, que relacionan estos aspectos, publicados en MEDLINE, desde 1998 hasta 2008.
fibromialgia y nutrición

Fibromialgia, dieta y nutrición

La FM, como enfermedad reumática que es, con elementos inflamatorios y oxidativos involucrados, podría verse beneficiada con dietas ricas en antioxidantes, tales como aquellas basadas en productos vegetales no cocinados (living food diet). En un estudio en el que los pacientes tomaban este tipo de dieta, éstos mostraban niveles elevados en plasma de beta y alfa-carotenos, licopenos, polifenoles, vitamina C y vitamina E.

Dieta vegetariana

Además los resultados clínicos fueron que los pacientes mejoraban en cuanto a su dolor, rigidez de las articulaciones y su percepción de salud. Debido a este posible efecto beneficioso de la dieta vegetariana, otros estudios fueron llevados a cabo para evaluar este hecho. Dos de ellos compararon los efectos al cambiar de dieta omnívora (alimentos de todo tipo) por vegetariana, sin hacer ningún cambio en el tratamiento médico de los pacientes. En ambos se obtuvieron resultados positivos de mejoría en los síntomas de la fibromialgia, aunque el dolor fue la variable que menos cambió.

También hubo otras mejoras de salud en cuanto a peso corporal, colesterol plasmático, etc. En conclusión, los autores consideraron interesante recomendar a los pacientes dietas principalmente vegetarianas, pero también indicaban que se necesitan más estudios que analicen en profundidad este asunto. Además otros autores que habían comparado el efecto de una dieta vegetariana versus un tratamiento farmacológico, observaron que este tipo de dieta por sí sola no era una herramienta útil por sí sola para el tratamiento de la FM.

glutamato monosódico y el aspartamo

El glutamato monosódico y el aspartamo (aditivos usados en la alimentación actual), podrían actuar como toxinas a nivel del sistema nervioso, cuando son usados en exceso. Su eliminación de la dieta de cuatro pacientes con FM y otras patologías, parece ser que produjo una resolución de sus síntomas al cabo de unos meses.

Sin embargo, el efecto de estas sustancias en el dolor musculoesquelético y en la FM, no se considera bien demostrado y el mecanismo de acción tampoco es bien conocido, por lo que esta hipótesis también requeriría más investigación.

dieta de eliminación

Actualmente internet se ha posicionado como la mayor fuente de información de muchas personas, y son muchos los pacientes que buscan tratamientos o remedios a pesar de la falta de evidencia científica sobre ellos. Es el caso de la “dieta de eliminación”, basada en identificar y evitar alimentos irritantes para los que las personas con FM pudieran tener alergias subclínicas (alergias sin los síntomas tipicos). Consiste en una rotación de alimentos, que son introducidos al ritmo de 1 cada 5 días, y durante este período se presta especial atención a los efectos. En función de éstos, algunos alimentos son eliminados de la dieta de estas personas.

dieta oligoantigénica

Otro método parecido pero sin suficiente evidencia científica es la “dieta oligoantigénica”, en la cual los alimentos procesados son eliminados de la dieta y reemplazados por sus equivalentes “paleolíticos” o sin procesar. Además, algunas páginas web, revistas, libros, etc, dirigidos a pacientes con FM, proporcionan información sobre el beneficio potencial de diferentes tipos de dietas y alimentos.

anorexia, la bulimia y los “atracones”

El bajo de ánimo, la ansiedad y los desórdenes alimentarios parecen tener una elevada prevalencia en personas con fibromialgia. La anorexia, la bulimia y los “atracones” parecen ser desórdenes alimentarios presentes entre los síntomas de esta enfermedad. Por lo tanto, a nivel práctico, si estos pacientes son más susceptibles de padecerlos, deberían recibir especial atención en este sentido cuando se les trata.

Fibromialgia y estado nutricional

Un estudio realizado por la Asociación Nacional de Fibromialgia en Estados Unidos, en el que participaron más de 2500 pacientes, identificó algunos asuntos de especial relevancia, como la idoneidad de recomendar buenos hábitos de salud a estas personas y la gran prevalencia de sobrepeso y obesidad existente en este grupo de población, dato que ha sido corroborado por otros estudios.

Sobrepeso y obesidad

Se sabe que cuanto más elevado es el índice de masa corporal (peso en relación a la altura) peor son los síntomas y la calidad de vida de pacientes con FM. Y es que en general, las personas obesas muestran una mayor sensibilidad al dolor y una peor calidad de vida. Por el momento se desconoce si el exceso de peso más frecuente en FM es consecuencia de ésta o si realmente son personas más propensas a ello que la población sana.

De cualquier modo, la investigación nos ha ofrecido resultados de mejora para diversos problemas musculoesqueléticos cuando se ha llevado a cabo una pérdida de peso. Es por ello, que el control de peso debería ser una herramienta para mejorar las manifestaciones musculoesqueléticas en enfermedades como la fibromialgia, para mejorar la capacidad funcional y la calidad de vida de los pacientes.

Además, teniendo en cuenta que los pacientes con FM son físicamente más inactivos que el resto de la población y que suelen tener índices de masa corporal mayores, pueden tener un riesgo mayor de padecer otras patologías como el síndrome metabólico u otras enfermedades cardiovasculares. Por ello muchos investigadores recomiendan que estos pacientes deberían recibir una educación sanitaria en cuanto a los beneficios de la actividad física y el control del peso, para reducir el riesgo del síndrome metabólico, mejorar el dolor y la salud en general.

Otro aspecto interesante sobre el estado nutricional es la posibilidad de algunas deficiencias.

Se ha propuesto que algunas deficiencias nutricionales podrían estar implicadas en los síntomas de la fibromialgia, aunque no hay ningún estudio que las evalúe globalmente. En esta revisión hemos encontrado algunos estudios que hablan del posible papel en esta patología de las deficiencias de magnesio, yodo, hierro, selenio, zinc, vitamina D, triptófano (precursor de la serotonina), aminoácidos de cadena ramificada, melatonina, etc.

Yodo

En cuanto al yodo, hay una hipótesis sobre una posible disfunción de la tiroides, que sería leve y no daría alteraciones en los parámetros bioquímicos (T3, T4 y TSH), pero que sí sería la causa de los síntomas clínicos de la fibromialgia. También se ha apuntado que un desequilibrio en el selenio, el zinc, el hierro y/o la vitamina A, podrían también causar este mal funcionamiento tiroideo.

Se sabe que cuantos más síntomas de hipotiroidismo se presentan, más probable es la presencia de fibromialgia. Aunque no hay una evidencia completa sobre la deficiencia de yodo y esta enfermedad, merece la pena prestar especial atención debido a que este problema nutricional es bastante frecuente. Parece ser que en personas que sufren anemia por deficiencia de hierro y talasemia es más elevada la prevalencia de FM, y en personas con osteoporosis ocurre lo mismo, por ello es importante que de detectarse estos problemas, se prescriba una adecuada suplementación nutricional, a base de hierro y calcio y vitamina D, respectivamente.

Oligoelementos

Algunos estudios han propuesto que determinados oligoelementos (o elementos traza) pueden ejercer un papel importante en los mecanismos de la enfermedad, especialmente aquellos implicados en las defensas antioxidantes como sería el selenio, el zinc y el magnesio. Los niveles plásmaticos de estos minerales en pacientes con FM pueden estar disminuidos según datos de algunos estudios.

Sin embargo, según otros autores que analizaron parámetros similares, no encontraron niveles más bajos que en la población sana. Por tanto, los datos sobre los niveles y la posible relación de estos oligoelementos y la FM, son contradictorios, con lo que no se puede concluir nada hasta el momento. No obstante, estos minerales siguen siendo muy importantes para mantener el equilibrio oxidación/antioxidantes en el organismo, por lo que se debe procurar que la dieta los aporte en una adecuada cantidad.
Como conclusión de este apartado, aunque no hay suficiente evidencia sobre las posibles relaciones entre el estado nutricional y la FM, hay suficientes datos para considerar que el tema es importante y que debe ser estudiado en profundidad.

Fibromialgia y suplementación nutricional

Debido, en parte, a la falta de un tratamiento eficaz de la fibromialgia, ha surgido en los últimos años gran cantidad de información no científica sobre los beneficios potenciales de algunos productos a base de ingredientes nutricionales o botánicos, sin embargo, se han realizado muy pocos estudios científicos entorno a ellos. En la búsqueda que hemos realizado hemos encontrado trabajos realizados con Coenzima Q10, Ginkgo biloba, Vitamina C, Acetil-L-carnitina, alga Chlorella pyreinoidosa, 5-Hidroxitriptófano e hidrolizado de colágeno.

Todos ellos obtuvieron resultados positivos para los pacientes con FM, que mejoraron sus síntomas, en cuanto al dolor, fatiga, rigidez y calidad de vida, a pesar de que no evaluaron estos parámetros de la misma manera.

Aunque estos resultados no son suficientes, sí es razonable recomendar que en un futuro se evalúen con más detalle los posibles efectos positivos de algunos suplementos nutricionales en esta enfermedad.

Conclusión

En resumen, esta revisión revela un posible beneficio para los pacientes con FM, mejorando la conducta dietética tanto para mantener el peso en valores normales como para mantener un estado nutricional óptimo. Nuestras dos recomendaciones principales son animar al colectivo científico-médico a profundizar en la relación entre la nutrición y la fibromialgia, así como a proporcionar consejo dietético a estos pacientes para mejorar su alimentación así como su estado de salud.

NOTA: Esta revisión ha sido realizada a través de Medline, por lo que otros estudios sobre el tema podrían haber quedado sin evaluar. El texto original con todas las referencias se encuentra publicado en Rheumatology International, 1 de abril de 2010, y está disponible en: www.springerlink.com

Laura Isabel Arranz Iglesias

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Día mundial de la fibromialgia 2010 Valora la información

Después de cuatro años de dedicarme a esta labor e implicarme directamente en la difusión de las enfermedades de fibromialgia, SFC y SQM compruebo y veo como nos movemos en una única dirección. Ha cambiado algo, puede parecer muy poco pero realmente es muy importante y es que el enfermo tiene voz, reivindica, pide sus derechos. Hemos conseguido quitarnos el estigma de la vergüenza y de la culpabilidad…hemos pasado de ser “simplemente” enfermos a ser personas, internet ha sido una fuente que ha permitido que quien nos rodea pueda visualizar como vivimos y como luchamos día a día con estas enfermedades.

12 de Mayo; Día mundial de la fibromialgia 2010, SFC y SQM ¿Seguimos igual?

La problematica asistencial sigue existiendo, los diagnósticos se siguen demorando por años, haciendo pasar al enfermo por problemáticas laborales y familiares muchas veces insalvables y en vez de ir a a la búsqueda de una solución para su enfermedad se sume en una caida libre al vacio, el vacio de la indiferencia familiar y el acoso laboral para que abandone sus puestos de trabajo.

La apatia por parte del sector médico, por un gran sector, hace que el tratamiento crónico de nuestras enfermedades en vez de ir a la búsqueda de un mejor nivel de calidad de vida se convierta en un calvario de enfermedades asociadas a las que no encontramos solución. Son enfermedades en pleno progreso de investigación, requiere por parte de quien nos trata una obligada actualización, actualización constante porque la investigación está abriendo múltiples frentes, frentes que para el día a día del enfermo puede significar el gran cambio; El poder dejar de ahogarse en el dolor y en el cansancio a poder respirar de vez en cuando bocanadas de aire fresco.

problemática familiar

La problemática familiar, el enfermo vive un duelo durante años, la enfermedad progresivamente le va quitando actividad, le obliga a renunciar a cosas queridas y en parte a cosas necesarias. Es vital para el enfermo que su entorno más próximo, el familiar se implique, observe su duelo, sus pérdidas, y sea consciente de el sufrimiento…ir en contra de la voluntad de enfermo obliga al enfermo a sentimientos de culpabilidad, en culpable de no poder seguir con su ritmo de vida, en culpable de que todo lo que ha construido con cariño vea como es afectado por su enfermedad y sienta como en su interior griten y repitan y se queden a vivir las palabras ‘si yo no estuviera así mi vida sería perfecta’.

dia mundial de la fibromialgia 2010

dia mundial de la fibromialgia

Es necesaria la comprensión familiar para que el enfermo sienta que ‘a pesar de todo su vida sigue siendo perfecta’.

En España existe legislación para que cualquier persona que enferme pueda seguir trabajando….pero desgraciadamente quien regenta empresas no hace uso de estas obligando a los enfermos a abandonar nuestros puestos de trabajos. Trabajos primordiales para el sustento de el enfermo que muchas veces es abandonado por su entorno familar al no querer responsabilizarse ni querer vivir la crueldad de los sintomas de estas enfermedades.

invalideces son negadas ante los tribunales médicos

Realidades que nos toca vivir como el desamparo ante los tribunales que otorgan las invalideces y que apoyados, cuando se consigue un entorno favorable, por médicos y empresas vemos como informes emitidos por médicos y que nos aconsejan decantarnos por invalideces son negadas ante los tribunales médicos.

Personas que a la mitad de su vida ven como se les escapa entre las manos y no pueden hacer nada por remediarlo, jovenes que al comenzar su vida ven como muchas experiencias van a ser prohibidas por las propias limitaciones de la enfermedad.

Padres que luchan por la salud y el futuro de sus hijos, maridos que luchan porque lo que más quieren sigan a su lado de la forma más feliz…existen mil realidades diferentes pero con un nexo en común el sufrimiento y la pérdida que supone el enfermar en muchos casos en la forma más grave de estas enfermedades.

Depender de la solidaridad

Como enfermos no terminamos de ver la luz al fin del camino, aunque en muchas ocasiones luchemos con las pocas fuerzas que nos quedan…..nos obligan muchas veces a vivir en un perpetuo “darse contra un muro”. No dependemos de nuestras fuerzas muchas veces, la mayoría, dependemos de la solidaridad, de la comprensión, de los demás….solidaridad que al sernos negada pone fin a muchas esperanzas, a muchas vias de posibles soluciones a conflictos personales.

Estos últimos meses vemos como el sindrome de fátiga crónica puede tener una via abierta a un posible tratamiento….y cuando el colectivo se moviliza para traer la información de primera mano se asiste a la realidad de la falta de interés en el estudio de esas nuevas posibles alternativas que puede suponer en un futuro la posible curación de un sector de enfermos.

Seguir luchando

Desde aqui os emplazo a los enfermos, a seguir luchando…a que por muy mal que se esté la enfermedad no nos arrebate nuestra identidad, lo que hemos esculpido a lo largo de vivencias de toda una vida o a los jovenes a vivirlas(en la medida que nos permita la enfermedad)…no dejemos que la adversidad se instaure en nuestra vida y luchar día a día por lo que realmente somos personas válidas en todos los aspectos de la vida, pero enfermas….. en muchos casos gravemente enfermas.

Yo mientras tanto seguiré aqui, y si lo quereis os acompañare a lo largo de vuestro camino, con el fin y el compromiso que me he propuesto; hacer llegaros la información, nos vemos siempre que querais.

Carmen Martin 12-05-2010
Redacción fibromialgia noticias

Desde aquí quiero mostrar todo mi agradecimiento a el equipo de médicos que ha aceptado formar parte del comité asesor cientifico de este espacio y hacer extensivo el agradecimiento a su dedicación en la investigación, divulgación, docencia y a nivel asistencial de las enfermedades de FM, SFC y SQM; Al Dr. Ferran J. García-Fructuoso, Dr. Joaquim Fernandez Sola desde España, Dr. Manuel Martínez Lavín desde México, Dra. Andrea López Márquez Mato y Prof. Dra. Gloria Pizzuto desde Argentina.

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Reportaje de fibromialgia en la 2 Valora la información

El reportaje de fibromialgia y entrevista está formado por el Dr. Ferran J. García-Fructuoso Doctor en Medicina y especialista en Reumatología Director Científico del Institut Ferran de Reumatologia – Servicio de Reumatología de Clínica CIMA, Gloria Guardiola afectada y perteneciente a la asociación de de afectados de FM y Marta Tárrida, psicologa.

Se ha hecho una encuesta a pie de calle para saber si se conocia la enfermedad, entre otras contestaciones:

¿Qué es la fibromialgia?

  • “dolores en la cabeza”
    “No,no sé lo que es”
    “De huesos o de musculos,bastante jodida”
    “Si más o menos una enfermedad de musculos”
    “Si la enfermedad de huesos”
    “Si tienen cansancio crónico”
    “Sí no puedes trabajar”

Reportaje de fibromialgia en la 2

La entrevista da lugar a un minireportaje en el que se ve como afectados (pertenecientes a www.fibromialgia.cat) hacen ejercicios adecuados a la condición personal, entre otras opiniones de sus vivencias cabe resaltar

  • “El dolor es todo el día y varia a lo largo de el día de un punto a otro de el cuerpo”
    “El ejercicio ayuda a no quedarte parado aunque cuesta todos lo días”
    “Faltan médicos que conozca la enfermedad”
    “No es justo que después de tantos años no sean reconocidos”
    “Yo ya no consiento a mi edad que nadie cuestione mi dolor”
    “¿Qué hay que hacer? Tirar para delante”

Voz en off; “los ejercicios se adaptan al enfermo”,  “Se puede bailar sentado” mientras se visualiza como el grupo sentado en sillas y con música de fondo mueven los pies al ritmo de la música.

Reportaje de fibromialgia

Reportaje de fibromialgia

Intervención de Dr. Ferran J. García-Fructuoso

-El 2,3 % de las mujeres padecen fibromialgia. Aunque se cree que esta cifra es superior porque el 25% de las consultas en reumatologia es debido a esta enfermedad.

-Faltan médicos especializados ya que el reciclaje en estas enfermedades es sumamente importante, en un año se han publicado 300 articulos de investigación sobre fibromialgia y otros tantos en SFC, lo que “obliga” a una formación continua.

-El tratamiento farmacológico resulta desesperante tanto para el médico como para el afectado por la falta de resultados.

-Los reumatologos hemos asumido esta enfermedad aunque cada vez está viendo que es una enfermedad neurologica, hormonal…

-Se sospecha que en la fibromialgia existe una predisposición genetica ya que existen familias en las que se ceban estas enfermedades, aunque no está probado cientificamente. En el SFC no está tan clara esta predisposición genetica.

-Ante la pregunta de porque algunos médicos no aceptan la enfermedad el Dr. Ferán es contundente no se puede cuestionar porque es una enfermedad aprobada por todas las asociaciones médicas internacionales, quien la niegue no está capacitado para tratarla.

-Ante la intervención de un correo electronico de Juan Vilas Cuesta afectado por la enfermedad que pregunta porque no se reconocen las incapacidades el Dr. Ferrán argumenta que tanto la fibromialgiacomo el SFC produce una incapacidad superior a la que sufre el enfermo de enfermedad obstructiva crónica (EPOC),hay que hacer un seguimiento a lo largo de el tiempo entonces se comprueba que es más que contundente el deterioro.

Son enfermos que no pueden tener agenda, planificar de un día para otro..cuando emitimos un informe desde la práctica privada- puntualiza”Se nos paga, pero no se nos compra” no se tienen en cuenta.

No existe nadie que le haya explicado aún porque este colectivo de enfermos es tratado así ante la demanda de una incapacidad.

-No se tardará mucho en encontrar técnicas para medir el dolor, existen varias vias que la neuroimagen pueda en un futuro aportar pruebas sobre el dolor que se sufre. Se está trabajando para cribar el colectivo y poder a una parte de los afectados ofrecer pruebas concluyentes al solicitar una incapacidad y obtener medidas terapeuticas favorables.

-A nivel laboral es necesario una respuesta laboral para todo este colectivo.

-El porque la prevalencia es mayor en hombre que en mujeres se desconoce, la fibromialgia es una amplificación de el dolor y parece que en las neuronas del sistema limbico están actuando las hormonas. Se debe tener en cuenta de que el cerebro es el gran desconocido hoy en día. Hay estudios en que la prevalencia en la mujer es de 20 a 1 frente a hombres afectados por la enfermedad.

-Desde que soy reumatologo (28 años) se está avanzando muchisimo. Debemos ser consciente que esta enfermedad es mundial,existe tanto en las ciudades como en los pluebos, en Europa como en Africa, no es que un grupo de personas no están engañanando.

-Mientras llega un tratamiento eficaz el médico tiene que ofrecer ayuda, hacer un acompañamiento hasta que se determinen subgrupos y puedan recibir un tratamiento adecuado.

Intervención de Marta Tarrida, psicologa:

-Destaca que es necesario un proceso de duelo para poder llegar a la aceptación de la enfermedad.

-Es muy importante la aceptación de la enfermedad, tratar la creencia de culpa, la enfermedad nunca se puede tener como enemiga.

-Es un proceso emocional que vive tanto el enfermo como su entorno.

-La depresión, la ansiedad está más que justificada en esta enfermedad debido a que el dolor es una emoción/sensación muy desagradable, añadido a el sentimiento de culpa, el largo periodo que deben sufrir para ser diagnosticados.

Intervención de Gloria Guardiola, afectada;

-Es duro para el enfermo no encontrar ayuda médica, al principio me resistia a tomar antidepresivos pero con los años de sufrimiento, de dolor pueden ayudar a hacerlo mas llevadero.

-Se hace sufrir a los que se tiene más cerca…es un esfuerzo diario lo que hacemos

¿ Quiere saber más sobre fibromialgia ?

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Asociación Afibrodon fibromialgia en Badajoz Valora la información

Día mundial de la fibromialgia, SFC, SQM en Don benito (Badajoz) por Asociación Afibrodon

Asociación Afibrodon

Don Benito será el próximo 11 de mayo una de las paradas de una campaña itinerante que recorre toda España informando de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Según informa la Asociación de Fibromialgia de Don Benito (Afibrodon), el recorrido de los autobuses incluye Castilla y León, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, Aragón, Castilla-La Mancha, Andalucía y Extremadura, finalizando el día 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en Madrid con la lectura de un manifiesto a favor de los afectados.

asociacion afibrodon

Esta campaña está organizada por la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas.

Concienciar a la salud pública

Se trata, según Afibrodon, de una iniciativa itinerante e interactiva que busca concienciar sobre la importancia de que la sanidad pública atienda adecuadamente las necesidades de los afectados por estas patologías.

La campaña se desarrolla a bordo de dos autobuses, equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.

Los autobuses, que recorrerán diez comunidades autónomas, cuentan también con una conexión a internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto vía e-mail con los afectados para manifestar a éstos directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, que quedará instalada como forma de “dar la cara” por los afectados, proyecciones de vídeo y otras acciones divulgativas.

Puedes contactar con AFIBRODON

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Fibromialgia y pareja. Consecuencias de la enfermedad 4.73/5 (11)

Fibromialgia y pareja. Un estudio halla que afecta a la salud mental tanto a las personas diagnosticadas como de sus cónyuges

La fibromialgia es una condición que causa dolor crónico y generalizado en todo el cuerpo. En un nuevo estudio, investigadores de la Universidad de Missouri están examinando cómo el diagnóstico de la fibromialgia puede afectar a los matrimonios.

Los primeros resultados revelan que los cónyuges que son diagnosticados con síntomas depresivos y el dolor en niveles considerablemente más altos se refleja en el informe mayor inestabilidad matrimonial y enfado de sus cónyuges. Para ambos cónyuges, los síntomas pueden provocar mayor aislamiento emocional y tensión mental.

“La investigación preliminar sugiere que la fibromialgia es muy dura para ambos cónyuges, porque sus vidas cambian dramáticamente”, dijo Christine Proulx, profesora asistente de desarrollo humano y estudios familiares en la Facultad de Ciencias Humanas del Medio Ambiente.

“Parece haber un fuerte vínculo entre la fibromialgia y los sentimientos de depresión y fatiga, que puede ser debilitante para las personas diagnosticadas y sus matrimonios. La tensión mental que sienten ambos cónyuges pueden afectar negativamente la calidad matrimonial.”

Fibromialgia y pareja, las consecuencias

Proulx encontró que los individuos con fibromialgia estaban casi tres veces más deprimidos que sus cónyuges. Los cónyuges diagnosticados reportaron mayores niveles de enfado e inestabilidad marital, indicando que habían considerado la posibilidad de divorciarse de sus cónyuges. Los cónyuges sanos informaron que era difícil para ellos ver como sus conyuges sufrian dolor.

“Ambos cónyuges estan en posiciones difíciles, cuando una parte es diagnosticada de fibromialgia”, dijo Proulx. “Los cónyuges deben equilibrar la presencia de la enfermedad, que puede producir hostilidad o conducta retraída en el matrimonio, con la dificultad de la existencia de la enfermedad ni ser apoyo al cónyuge que este enfermo. Estos factores pueden crear un ciclo que puede ser muy negativo sino se rompe. ”

fibromialgia y pareja"

En el estudio, Proulx estudia las interacciones de las parejas casadas que incluyen un cónyuge que ha sido diagnosticado con fibromialgia o dolor crónico generalizado. El registro incluye un diario de notas sobre las relaciones conyugales y sentimientos personales de los cónyuges . Proulx está examinando las relaciones entre la calidad matrimonial, las interacciones diarias, el apoyo social y el bienestar personal de los cónyuges.

Fibromialgia, dolor crónico, y el matrimonio

La fibromialgia es controvertida porque no hay consenso sobre la causa que provocan los síntomas de dolor crónico, dijo Proulx. Al no tener cura, muchas de las parejas que participaron en el estudio informaban que estaban siempre siendo tratados con diferentes tratamientos para controlar los síntomas.

Los resultados del estudio piloto “fibromialgia, dolor crónico, y el matrimonio: un estudio piloto Diario del día a día”, se presentó el pasado mes de noviembre en la Conferencia de el Consejo Nacional de Relaciones Familiares .

University of Missouri-Columbia (2010, April 30). Fibromyalgia affects mental health of those diagnosed and their spouses, study finds.

ScienceDaily
Traducido por Fibromialgianoticias.com©

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Fibromialgia y obesidad. Sobrepeso 4/5 (1)

‘Fibromialgia; Estar obeso aumenta el riesgo de padecer la enfermedad’

Para prevenir el doloroso síndrome de fibromialgia, lo mejor es mantener el peso saludable y hacer actividad física, según un nuevo estudio en Noruega.

La investigación, realizada en mujeres, reveló que el sobrepeso o la obesidad están asociados con un aumento de riesgo de desarrollar fibromialgia sobretodo en mujeres sedentarias.

Mantener un estilo de vida saludable previene enfermedades crónicas, como la cardiovascular además de la hipertensión, indicó eldoctor Paul J. Mork, que dirigió el estudio.

Datos sobre Fibromialgia y obesidad

“Nuestros datos muestran que existe una relación similar con la aparición de la fibromialgia”, escribió Mork, del Human Movement Science Program de la Universidad Noruega de Ciencia yTecnología, en Trondheim.

La fibromialgia, un síndrome debilitante que afecta del 2 al 4 por ciento de la población, genera dolor crónico en el cuello, los hombros, la espalda, la cadera, los brazos y las piernas. Otros síntomas que provoca son fatiga, depresión y problemas para dormir y pensar. Se desconoce su causa.

Si bien su relación con el sobrepeso y la obesidad fue demostrada en estudios “transversales”, el nuevo estudio es el primero “prospectivo” que documenta que ambos factores elevande manera independiente el riesgo de desarrollar el síndrome.

fibromialgia y obesidad

fibromialgia y obesidad

La fibromialgia y obesidad evaluada en 16.000 mujeres

Los resultados, publicados en Arthritis Care and Research, surgen de casi 16.000 mujeres sin fibromialgia controladas durante 11 años. En ese período, 380 desarrollaron la enfermedad.

Comparado con el peso normal, el sobrepeso y la obesidad aumentaron un 60 y un 70 por ciento el riesgo de desarrollar elsíndrome durante el estudio, respectivamente.

Las mujeres que hacían ejercicio cuatro veces por semana o más tenían un 29 por ciento menos riesgo de desarrollarlo quelas sedentarias. Y las que hacían dos o más horas de ejercicio por semana eran un 23 por ciento menos propensas a sufrir la enfermedad.

Al analizar los efectos combinados del ejercicio y el peso en el desarrollo de fibromialgia, el equipo identificó el doble de riesgo en las mujeres con sobrepeso u obesidad que eran sedentarias o hacían menos de una hora de ejercicio por semana.

No hubo una clara relación entre el ejercicio y el riesgo de desarrollar fibromialgia en las mujeres con peso normal.

El estudio identificó un efecto “débilmente protector” de la actividad física durante el tiempo de ocio en la aparición del síndrome. “No lo esperábamos; hay que investigarlo mejor”,admitió.

De todos modos, Mork señaló que el equipo no pudo diferenciar los efectos según los tipos de ejercicio “y algunos tipos podrían ser más protectores que otros”.

Según este y otros estudios, el equipo concluyó que mantener el peso saludable y hacer ejercicio es importante para reducir el riesgo de fibromialgia.

Received: 14 July 2009; Accepted: 19 January 2010

10.1002/acr.20118
Reuters Health por Megan Brooks

La voz del paciente

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Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay 2010 Valora la información

Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay

El miércoles 12 de mayo se conmemora mundialmente el “Día Internacional de la Fibromialgia” y por ese motivo se reunirán en la Plaza Independencia muchos de los que padecen esta enfermedad.

Bajo el lema “No somos invisibles”, pacientes y familiares se congregarán entre las 12 y las 14 horas junto al monumento a Artigas. Para identificarse llevarán atuendos en tonos violeta o naranja, indistintamente.

La fibromialgia es una enfermedad poco conocida que afecta especialmente a mujeres y que está muy sub-diagnosticada en el Uruguay La concentración es organizada por la Asociación Uruguaya de Fibromialgia, entidad con personería jurídica que reúne a cientos de pacientes y sus familiares.

A esta conmemoración se sumará la compañía de danza SaludArte cuyo elenco hará una representación y dramatización sobre los sufrimientos de una paciente de fibromialgia.

Conferencia del Dr. Uboldi

También en el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, el día 11 de mayo, a las 19 horas, en la sede de UNIT, en Plaza Independencia 812, la Asociación Uruguaya de Fibromialgia ha organizado una conferencia del especialista Dr. Carlos Uboldi sobre aspectos básicos de la fibromialgia. La entrada es libre y gratuita.

El Dr.Carlos Uboldi, reumatólogo y fisiatra, es autor del libro “Dolor de Mujer” en el que refleja sus experiencias en el tratamiento de la fibromialgia. El doctor Uboldi tiene un postgrado en Psiconeuroinmunoendocrinología y es docente de la Universidad Católica de Montevideo.

La mayoría de los pacientes de fibromialgia no tiene atención, ni siquiera en Montevideo. La única clínica especializada es del Instituto de Reumatología y está desbordada y con sólo dos especialistas. Pocas mutualistas reconocen a la fibromialgia como una enfermedad y cuentan con especialistas adecuados.

Contacto con la Asociación Uruguaya de Fibromialgia,

Vilma García. Tel 211 59 36
cel. 094 712 857
vilmagarcia01@hotmail.com

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Asociacion-fmysfc Puertollano día internacional de la fibromialgia Valora la información

Asociacion-fmysfc Puertollano; Actos conmemorativos de el día internacional de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica

DÍA 13:

A LAS 6 DE LA TARDE EN EL SALÓN DE ACTOS DE LA CASA DE CULTURA.

CONFERENCIA

Intervienen:
D. MARCOS PAULINO HUERTAS: Reumatólogo del Hospital General de Ciudad Real “Últimas novedades en Fibromialgia”
Dª. AURORA AMORES: Abogada Laboralista “Invalidez y Minusvalías”

Asociacion-fmysfc Puertollano

(actualizado a 2016) Contacta con la asociación

Enlaces con más iniciativas 12 de Mayo de 2010 ‘Día mundial de la fibromialgia y SFC’

Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay
12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
I Jornadas Internacionales para el estudio de la Fibromialgia 2010
7 de mayo de 2010 concierto solidario en Barcelona por LIGA SFC
Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica;12 de mayo de 2010; Lema de la Jornada: “DE LA MÀ DE LA CIÈNCIA”(De la mano de la ciencia)
Acofifa/Fegafifa actividades programada para el 12 de mayo de el 2010
Reunión Científica “Novedades en el Síndrome de Fatiga Crónica” Madrid, 11 de Mayo 2010
Plataforma para la FM, SFC y SSQM 12 de mayo de 2010
Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay
12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

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Asociacion ACOFIFA 12 de mayo 2010 Valora la información

Con motivo de la celebración desde la Asociacion ACOFIFA  con motivo del 12 DE MAYO, DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA,ha programado las siguientes actividades para toda esa semana:

8 DE MAYO:

Colocación de mesas informativas en distintos puntos de la ciudad.

12 DE MAYO:

Peregrinaje a Santiago de Compostela. Se hará el camino primitivo (4,5 Km) desde el Monte del Gozo hasta la Plaza del Obradoiro, donde se leerá el manifiesto, simbolizando un poco el peregrinaje al que nos vemos sometidos los enfermos de fibromialgia de médico en médico. ( Ir en autobús hasta el Monte del Gozo y caminar desde allí hasta la Plaza del Obradoiro, se leería un manifiesto, se haría nos haría entrega de un certificado por parte de la archidiócesis de Santiago de Compostela y se soltarían palomas mensajeras)

Asociacion ACOFIFA

Asociacion acofifa

Se hará entrega del manifiesto al VALEDOR DO POBO en su sede.

Por ultimo la comida sería en un restaurante de Santiago y después vuelta a Coruña en autobus.

PRECIO DE AUTOCAR + COMIDA = 15 euros por persona para cubrir los gastos provisionalmente

Es necesario cubrir una ficha con vuestros datos personales porque al final del trayecto se nos entregará un certificado confirmando la realización del mismo.

Todas aquellas que deseen acompañarnos, familiares, amigos, vecinos, y todo aquel que le apetezca, que pasen por la asociación o que llamen al teléfono de la asociación:

981 20 68 99. (De 9 hrs a 13 hrs) o al 626 988 363

Tendremos servicio de coche escoba para aquellas personas que no puedan hacer todo el trayecto a pie.

También aquellas personas que no deseen o no puedan hacer el camino pueden acompañarnos a nuestra llegada a la Plaza del Obradoiro.

15 DE MAYO:

Jornada de convivencia de las asociaciones que formamos FEGAFIFA, Federación Gallega de Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, en el Balneario de Mondariz. Incluye circuito termal.
Para anotarse llamar al teléfono de la asociación: 981 20 68 99 (De 9hrs a 13 hrs) o al 626 988 363.

También se hará la presentación del ejemplar nº 1 de nuestra revista. Más adelante informaremos el día exacto.

Como veis tenemos actividades para todos los gustos.

ANIMAROS A PARTICIPAR, NECESITAMOS DE VUESTRA PARTICIPACION PARA PODER LLEVAR TODO ESTO ADELANTE.

YO YA ME APUNTE ¿TU TE APUNTAS? GRACIAS.

Actualizacion a 2016 visita su web

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Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica 5/5 (2)

Una campaña itinerante recorre desde el 6 de mayo 10 Comunidades para concienciar sobre la necesidad de que la sanidad pública atienda de forma especializada a los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas, pone en marcha una campaña itinerante e interactiva que busca concienciar sobre la importancia de que la sanidad pública atienda adecuadamente las necesidades de los afectados por estas patologías.

La fibromialgia, cuya causa es aún desconocida, es una condición que causa dolores musculares y articulares de larga duración, en ocasiones incapacitantes, y fatiga. Afecta de forma mayoritaria a mujeres y se manifiesta además con diversos síntomas: dificultad para dormir, rigidez, dolores de cabeza, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse.

La coincidencia de estas manifestaciones con las que acompañan a otras patologías y la falta de pruebas médicas concretas que permitan identificar el origen e intensidad de estos síntomas, unido a la carencia de formación e información de que disponen actualmente los médicos de atención primaria y especialistas en España, merma significativamente la calidad de vida de los afectados y de su entorno más próximo.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad.

Los sintomas de la fibromialgia

Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca: artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes.

En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para estos pacientes. Los objetivos fundamentales del tratamiento deben estar encaminados a mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida, mediante un programa adaptado a cada persona.

Por lo general, los afectados de estas patologías no reciben la asistencia adecuada. En primer lugar, el diagnóstico se suele retrasar una media de siete años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas, realizándoles innumerables pruebas, en un proceso muy costoso no sólo en términos económicos, sino agotador para el paciente, que se encuentra desorientado.

Por lo que respecta al ámbito laboral, los pacientes de FM y SFC encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas.

Debido al alto grado de absentismo que estas patologías provocan, se presiona a los afectados para que abandonen sus puestos de trabajo, denegándoles el derecho a la recolocación o adecuación del mismo.
El resultado en muchas ocasiones es que el enfermo solicita la incapacidad y cuando se la deniegan, abandona su puesto de trabajo renunciando a los derechos adquiridos durante los años trabajados.
En cuanto a la obtención de discapacidad, el problema fundamental radica en que no hay medios objetivos para cuantificar el grado de discapacidad que presentan las personas afectadas por ambas patologías.

La Confederación Nacional, que preside Mar Arruti

La Confederación Nacional, que preside desde Cantabria Mar Arruti, ha diseñado una campaña que se desarrollará a bordo de dos autobuses, equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.

Los autobuses, que recorrerán 10 Comunidades Autónomas, contarán también con una conexión a internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto vía mail con los afectados para manifestar a éstos directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, ésta quedará instalada como forma de “dar la cara” por los afectados, proyecciones de video y otras acciones divulgativas.

El recorrido de los autobuses incluye Castilla y León, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, Aragón, Castilla La Mancha, Andalucía, Extremadura y finaliza el día 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en Madrid con la lectura de un manifiesto a favor de los afectados, entre otras acciones.
Bajo el título de La Información en Marcha, la campaña busca especialmente mostrar a la sociedad el impacto que provoca en los afectados y sus familias la falta de un diagnóstico precoz, así como la necesidad de equipos médicos multidisciplinares en la sanidad pública, y la importancia de proporcionar información a la sociedad que facilite la inclusión de las personas afectadas.

Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Presidenta: Mar Arruti Bustillo: Telf.: 616 617 668
confederacionfmfc@confederacionfmfc.org /www.confederacionfmfc.org

Prensa: Sandra Bedia: 629 47 31 83

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