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Fibromialgia ILP en el congreso

Desde Fibromialgia Noticias queremos agradecer a todos lo voluntarios de a pie que han hecho posible esta realidad
Redacción fibromialgia noticias

La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, entidad miembro de COCEMFE, junto con la Asociación Unión y Fuerza, hará entrega mañana, día 16 de octubre, más de 500.000 firmas de apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para mejorar la proteccion de los afectados por estas dolencias.

La acción, que ha logrado el apoyo social necesario para su debate en las Cortes, Desde la Confederación se atenderá a todos los medios de comunicación a las 11:30 horas en la Plaza de las Cortes (frente al Congreso de los Diputados) para explicar el contenido de esta ILP que ha logrado el apoyo social necesario para su debate en las Cortes, fue promovida por la asociación Unión y Fuerza, a la que se unió la Confederación Nacional. Su objetivo es conseguir que mejore la protección sociolaboral, económica y de la salud de todas las personas del país afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica-encefalomielitis miálgica.

Con la tramitación de la ILP se pretende una legislación específica que dé visibilidad a la enfermedad.

El fomento de su investigación en las universidades, la formación médica en este ámbito, la creación de equipos especializados multidisciplinares para la atención de los pacientes, la adaptación de los puestos de trabajo, el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad discapacitante y la agilización de los dispositivos asistenciales para la atención al colectivo.

“Las personas afectadas han sido las encargadas de recoger las firmas a pie de calle para que, de una vez por todas, se aborde la situación de abandono que sufren por parte de la Administración pública”, asegura Rosario Rodríguez, presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Esta iniciativa también ha obtenido el apoyo de numerosos ayuntamientos de todo el territorio español, así como de diputaciones provinciales en cuyos acuerdos se ha obtenido la unanimidad de los distintos grupos políticos. Cuenta además con el apoyo de diferentes organizaciones nacionales de discapacidad y de distintas enfermedades.

La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, entidad miembro de COCEMFE, junto con la Asociación Unión y Fuerza, hará entrega mañana día 16 de octubre en Madrid de más de 500.000 firmas de apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la Protección Social de los Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Desde la Confederación se atenderá a todos los medios de comunicación a las 11:30 horas en la Plaza de las Cortes (frente al Congreso de los Diputados) para explicar el contenido de esta ILP que ha logrado el apoyo social necesario para su debate en las Cortes.

La Iniciativa Legislativa Popular para la Protección Social de los Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica fue promovida por la Asociación de ámbito nacional Unión y Fuerza a la que se unió la Confederación Nacional. El objeto de la presente ILP es la protección sociolaboral, económica y de la salud, en todo el territorio español, de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica.

Con la tramitación de la ILP se pretende una legislación específica que dé visibilidad a la enfermedad, el fomento de su investigación en las universidades, la formación médica en estas especialidades, la creación de equipos especializados multidisciplinares para la atención de los pacientes, la adaptación de los puestos de trabajo, el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad discapacitante y la agilización de los dispositivos asistenciales para la atención al colectivo.

Esta Iniciativa también ha obtenido el apoyo de numerosos ayuntamientos de todo el territorio español, así como de diputaciones provinciales en cuyos acuerdos se ha obtenido la unanimidad de los distintos grupos políticos. Cuenta además con el apoyo de distintas organizaciones nacionales de discapacidad y de distintas enfermedades.

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Afibrom 12 de mayo de 2012 Valora la información

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Afibrom 12 de mayo. LA SANIDAD FRENTE A LAS ENFERMEDADES AMBIENTALES. Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Síndrome Químico Múltiple y Electrohipersensibilidad.

CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, EL DÍA 9 DE MAYO DE 2012, AFIBROM JUNTO CON LA CONFEDERACION NACIONAL DE FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDADE QUIMICA MULTIPLE, ORGANIZAN LAS 1ª JORNADAS EN EL HOSPITAL RAMON Y CAJAL

La fecha

El 12 de mayo de cada año se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia. El índice de población mundial que padece de fibromialgia se sitúa entre el 3% y el 6% de la población mundial, la fibromialgia (FM) fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992.

El 9 de Mayo la Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple quiere organizar una jornada de divulgación y concienciación destinada a pacientes, responsables de administraciones públicas, asociaciones y profesionales de la sanidad.

¿Quién organiza?

La Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple es una organización sin ánimo de lucro y de iniciativa social, creada con el fin de tener una voz única ante la Administración y las diferentes instituciones.

La Misión de la Confederación es representar y defender los derechos e intereses globales de las personas afectadas de Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Sensibilidad Química Múltiple, así como de sus familias, tanto a nivel nacional como internacional, ante la sociedad en general, Administraciones y demás Instituciones, integrando e impulsando con este fin la acción de las asociaciones que forman parte de ella y de aquéllas que, sin estar integradas en la Coordinadora, persiguen los mismos fines.

Actualmente, la Confederación está formada por 23 asociaciones y 3 Federaciones, que a su vez incluye a 32 asociaciones, que representa las necesidades e intereses de más de 10.000 pacientes. (actualizado a 2016 esta confederación ha desaparecido)

Afibrom, Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid, es una entidad sin ánimo de lucro cuyos principales objetivos son apoyar, potenciar y divulgar todo lo relacionado con la Fibromialgia y su tratamiento, tanto en lo que se refiere a los avances científicos en el estudio e investigación clínica de esta patología, como en los aspectos sociales, psicológicos y jurídicos que afectan al colectivo de enfermos que la padecen y en la medida de lo posible ayudar a mejorar la calidad de vida de sus asociados.

Está inscrita en el Registro de Asociaciones de la Consejería de Presidencia y cuenta con siete Delegaciones, igualmente inscritas en los registros correspondientes, ubicadas en Alcalá de Henares, Fuenlabrada, Humanes de Madrid, Leganés, Móstoles, San Sebastián de los Reyes y San Lorenzo de El Escorial.

¿A quien va dirigida?

Principalmente a pacientes de estas enfermedades y sus familiares, profesionales de la salud y responsables de la administración pública.

Objetivos

1.- Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otros Síndromes de Sensibilidad Central. Dar a conocer estas patologías, lo que permitirá mayores y mejores diagnósticos.

2.- Mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria y laboral de los pacientes y sus familias.

3.- Transmitir información de calidad sobre la realidad de las personas con estas enfermedades en España, aportando datos novedosos y noticiables.

4.- Posicionar a etas enfermedades como una prioridad en los discursos de la Administración.

5.- Divulgar los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Sensibilidad Química Múltiple. Abrir nuevas necesidades de investigación en el ámbito de las cuatro enfermedades.

6.- Informar y sensibilizar a los ciudadanos, a los profesionales, a los dirigentes políticos, a las administraciones públicas y a la sociedad en general, en relación con la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, la eliminación de barreras de comunicación, la integración y la accesibilidad.

7.- Informar a los pacientes y sus familias sobre sus derechos en el ámbito social, laboral, sanitario y jurídico.

8.- Que la Sensibilidad Química Múltiple y la EHS sean reconocidas oficialmente.

9.- Plantear la urgente necesidad de que las autoridades y los responsables en materia de salud y medio ambiente tomen las medidas correctoras necesarias.

La jornada

La jornada se plantea atendiendo a los tres aspectos que afectan a la vida de los pacientes de estas enfermedades y de su entorno familiar: Política y administraciones públicas. Avances clínicos y científicos. Problemas jurídicos, sociales y laborales.

1.- Desde la perspectiva de la política y de las administraciones públicas, se hablará de cómo abordan éstas la problemática de los pacientes que sufren estas enfermedades y sus familiares.

2.- En lo que se refiere a la parte científica de la jornada, se ahondará en las novedades y avances científicos, clínicos y de mejora en la calidad de vida en los pacientes que sufren éstas enfermedades.

3.- En el ámbito social- laboral, se tratará deorientar a los pacientes en sus derechos, trámites y pasos que han de seguir para conseguir el reconocimiento de su enfermedad, alcanzar su desarrollo personal y obtener una vida digna.

Para conseguir dar respuesta a estas cuestiones, el programa de esta jornada versará sobre:

– El papel de las administraciones públicas en el reconocimiento de las enfermedades de Fibromialgia, Fatiga Crónica y otros Síndromes de Sensibilidad Central, su situación actual y perspectivas de futuro.

– La importancia del asociacionismo y su papel en defensa de los derechos de los pacientes.

– Novedades científicas, avances clínicos, tratamientos y terapias que mejoran la calidad de vida de los pacientes.

– Fases y trámites para conseguir probar la existencia de la enfermedad y su posterior reconocimiento como enfermedad invalidante.

Para debatir sobre estos asuntos, la Confederación está trabajando para traer a los mejores conocedores y expertos en cada uno de los puntos anteriormente descritos.

El Lugar

Desde un principio y dada la importancia que el Hospital Ramón y Cajal tiene como referente en la divulgación del conocimiento y apoyo a las asociaciones de pacientes, la Confederación ha pensado que el salón de actos de este hospital es el marco más adecuado para llevar acabo esta jornada.

El salón tiene un aforo de 500 butacas y cuenta con todos los requisitos técnicos y de infraestructura para realizar un evento de estas características.

Duración

Será una jornada de mañana y tarde. En la hora de la comida se servirá un catering para los patrocinadores, colaboradores y ponentes.

El programa

10:00 h. INAUGURACIÓN JORNADA

– Dª. María Teresa Ramos, Presidenta Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica y de AFIBROM.

– Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

10:30 h. EL DOLOR EN LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL.

– Dr. Marcelino Revenga Martinez, Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal

11:00 h. DIAGNÓSTICO Y SEGUIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL. EL PAPEL DEL MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA.

– Dr. Alejandro Cuadrado, representante SEMERGEN (Sociedad española de médicos de atención primaria).

11:30 h. ABORDAJE DESDE LA MEDICINA INTEGRATIVA DE LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL.

– Dr. José Francisco Tinao, Director Médico de CMI-Clínica Medicina Integrativa, Vicepresidente de la Fundación Vivosano y miembro de la Sociedad Europea de Medicina Integrativa.

12:00 PAUSA

12:30 h. PAPEL DEL COENZIMA Q10 EN LA FISIOPATOLOGÍA DE LA FIBROMIALGIA.

– D. Mario David Cordero, Profesor de Investigación en Postgrado de la Facultad de Odontología de Sevilla. Miembro del Grupo de Estudios de Fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología (GEFISER). Miembro del Comité de la Junta de Andalucía para el Proceso Asistencial Integrado (PAI) en Fibromialgia del ServicioAndaluz de Salud.

Responsable en el grupo de la Junta de Andalucía “Biopatología y Estrés Oxidativo” de la línea de investigación en Fibromialgia y Fatiga Crónica con colaboradores nacionales e internacionales, en la que ha publicado numerosos artículos en revistas internacionales, así como varios capítulos en libros internaciones sobre fibromialgia.

13:00 h. EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES Y EL VOLUNTARIADO.

– Dr. Luis Carlos Martínez Aguado, Médico y Jefe del Servicio de Información, Trabajo Social y Atención al Paciente del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

13:30 h. RONDA DE PREGUNTAS

14:00 COMIDA

16:30 h. DEFINICION DE SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE. ACLARACIONES A CONCEPTOS ERRÓNEOS Y DESCONOCIDOS.

– Dra. Pilar Muñoz-Calero, Presidenta de la Fundación Alborada. Licenciada en Medicina y Cirugía por la U.C. de Madrid. Experta en medicina ambiental y especialista en adicciones. Afectada de Sensibilidad Química Múltiple

17:00 h. PASOS A SEGUIR PARA CONSEGUIR EL RECONOCIMIENTO JUDICIAL DE LAS ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL.

– Dª. Olga Río, Abogada y Diplomada en Graduado Social, Experta en Asesoría de Empresa e Incapacidades.

17:30 h. AFRONTAMIENTO EN FIBROMIALGIA. EFECTOS DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN INTERDISCIPLINAR.

– Dra. Cecilia Peñacoba Puente, Doctorada en Psicología, Profesora Titular, especialista en Fibromialgia, Responsable de la Unidad Interdisciplinar de Fibromialgia de la Universidad Rey Juan Carlos.

18:00 h. RONDA DE PREGUNTAS

18:30 h. FINALIZACIÓN DE LA JORNADA

– Dª María Teresa Ramos, Presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica y de AFIBROM.

Acciones de Publicidad y Comunicación:

Reparto de Flyers (trípticos) con el programa de la jornada.

Roller en el lugar de celebración de jornada.

Material informativo de la jornada.

Gabinete de prensa: Convocatoria, notas de prensa y seguimiento de la repercusión en medios de la jornada. Gestión de entrevistas.

Nota (1): Alguna de las ponencias como de los ponentes pueden estar sujetos a cambios o modificaciones.
Nota (2): Los horarios son provisionales.
Nota (3): Las acciones de publicidad y comunicación de la jornada son orientativas y pueden sufrir modificaciones en base a la financiación que se consiga para la realización del evento.

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Asociación AGRAFIM Jornadas codo con codo 4/5 (1)

Asociación AGRAFIM. Información Jornadas “Codo con codo”

Desde Agrafim su presidenta Rosa Mari Fernandez Colacios nos detalla información que ha sido tratada en las Jornadas “Codo con Codo”

Yo vengo de las jornadas Codo con Codo y no he oido nada de nuevos farmacos que ya este demostrado cientificamente que son eficaces

Si es cierto que hay algunos estudios muy avanzados que se estan intentando comprobar su eficacia pero aun no creo que tengan suficiente informacion los medicos ni los de atencion primaria ni los especialista en general, salvo excepciones de algunos medicos en cataluña

Andalucia a la cabeza de la investigación

En este momento Andalucia esta a la cabeza de la investigacion sobre fibromialgia y sindrome e fatiga cronica es España, y en cuarto lugar en Europa, por ello hemos sido felicitados tanto por nuestros compañeros del resto de España,como por los propios profesionales del hospital Clinic de Barcelona, tales como el Dr. Collado y el Dr. Alegre entre otros profesionales de gran calado en la investigacion.

asociación agrafim
Tambien ha sido muy reconocido y aplaudido el trabajo que en estos momentos esta realizando LA FEDERACION ANDALUZA “ALBA ANDALUCIA” y la ponencia presentada por nuestra presidenta ha sido muy valorada” a seguir trabajando porque tenemos que sentirnos muy orgullosas del trabajo que estamos realizando y seguir poniendo nuestro granito de arena
Ademas tambien nos han felicitado a todas y cada una de las asociaciones Andaluzas por el trabajo que estamos realizando desde cada provincia (por cierto estaban muy bien informadas e interesadas sobre las tareas que estamos llevando a cabo, y yo personalmente vengo muy orgullosa de tod@s y del trabajo que estamos haciendo).

Desde la Asociación “AGRAFIM”

Desde la ASOCIACION GRANADINA DE FIBROMIALGIA “AGRAFIM” Su presidenta Rosa Mari Fernandez Colacios nos invita a las III JORNADAS DE FIBROMIALGIA, “LA FIBROMIALGIA Y SU ENTORNO” en la Escuela Andaluza de Salud Publica, con un programa muy importante y completo, coordinado por el Dtor Manuel Guzman (jefe del servicio de reumatologia del la ciudad sanitaria Virgen de las Nieves de granada y por la Dtra Julia Sarmiento medico de atencion primaria del distrito metropolitano y que esta llevando a cabo una magnifica desarrollando “EL PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO”.

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Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica Valora la información

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X Jornada de avances en el síndrome de fatiga crónica

Fundación FF de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Puedes contactar en:

Av. Diagonal, 365, 4º1º, 08029

oficinacentral@laff.es

93 467 22 22

9 de mayo de 2012 de 11.00 a 20.00 h
Salón de actos del Edificio Pabellón Docente
Hospital Universitario Vall d’Hebron
Director de la Jornada
Dr. Tomás Fernández de Sevilla Ribosa
Coordinación de la Jornada
Dr. José Alegre Martín
Dra. Ana María García Quintana

Fundación FF de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Organizan

Unidades del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Vall d’Hebron y del Centro Médico Delfos de Barcelona, Departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, Instituto Fundación de Investigación y Docencia Hospital Universitario Vall d’Hebron y Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Objetivos

Profundizar en los últimos avances sobre temas concretos del síndrome de fatiga crónica.
Dirigido a
Profesionales, enfermos y enfermas, Asociaciones, Federaciones y Fundaciones del SFC.
Duración
Día 9 de mayo de 11.00 a 20.00 h.

Lugar

Salón de actos del Pabellón Docente. Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.

11.00 h Inauguración
11.30 Inicio de la Jornada
Avances en el síndrome de fatiga crónica
Nuevos conceptos de la intolerancia al gluten
Dr. Francesc Casellas. Digestólogo. Hospital Universitario Vall d’Hebron (HUVH)
Hipersensibilidad electromagnética
Dra. Magda Havas. Universidad de Ontario
Dr. David A. Setzer. USA
El síndrome de fatiga crónica en los hombres
Dra. Ruiz. Internista. HUVH.
El impacto de la fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica
Dra. Mónica Haro. Médico de atención primaria
Descanso
Reflexiones de un paciente afecto de SFC
Conferencia de la mañana
Estudio de la recuperación postejercicio físico, en el síndrome de fatiga crónica
Dra. Andrea Suárez. Medicina Deportiva
14.00 a 16.00 Comida

16.00
El impacto de la personalidad en el síndrome de fatiga crónica
Personalidad en el síndrome de fatiga crónica
Dr. Sergi Valero. HUVH
Trastornos de la personalidad en el síndrome de fatiga crónica
Dra. Natalia Calvo. Psicóloga
Reflexiones de una paciente afecta de SFC
17.00
Impacto de la fatiga crónica en el fracaso escolar en adolescentes
Dr. Miguel Casas. Psiquiatra
Dra. Naia Saez. Psiquiatra
Descanso

18.30
Inmunología en el SFC
Importancia de los marcadores biológicos en el diagnóstico del SFC
Dra. Ana María García Quintana. Internista. Centro Médico Delfos. Barcelona
La inmunomodulación en el SFC
Dr. José Alegre Martin. HUVH
Conclusiones
Reflexiones sobre 10 años de la Jornada del SFC en el Hospital Universitario Vall d’Hebron

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Asociación Afibrodon fibromialgia en Badajoz Valora la información

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Día mundial de la fibromialgia, SFC, SQM en Don benito (Badajoz) por Asociación Afibrodon

Asociación Afibrodon

Don Benito será el próximo 11 de mayo una de las paradas de una campaña itinerante que recorre toda España informando de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Según informa la Asociación de Fibromialgia de Don Benito (Afibrodon), el recorrido de los autobuses incluye Castilla y León, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, Aragón, Castilla-La Mancha, Andalucía y Extremadura, finalizando el día 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en Madrid con la lectura de un manifiesto a favor de los afectados.

asociacion afibrodon

Esta campaña está organizada por la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas.

Concienciar a la salud pública

Se trata, según Afibrodon, de una iniciativa itinerante e interactiva que busca concienciar sobre la importancia de que la sanidad pública atienda adecuadamente las necesidades de los afectados por estas patologías.

La campaña se desarrolla a bordo de dos autobuses, equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.

Los autobuses, que recorrerán diez comunidades autónomas, cuentan también con una conexión a internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto vía e-mail con los afectados para manifestar a éstos directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, que quedará instalada como forma de “dar la cara” por los afectados, proyecciones de vídeo y otras acciones divulgativas.

Puedes contactar con AFIBRODON

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Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay 2010 Valora la información

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Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay

El miércoles 12 de mayo se conmemora mundialmente el “Día Internacional de la Fibromialgia” y por ese motivo se reunirán en la Plaza Independencia muchos de los que padecen esta enfermedad.

Bajo el lema “No somos invisibles”, pacientes y familiares se congregarán entre las 12 y las 14 horas junto al monumento a Artigas. Para identificarse llevarán atuendos en tonos violeta o naranja, indistintamente.

La fibromialgia es una enfermedad poco conocida que afecta especialmente a mujeres y que está muy sub-diagnosticada en el Uruguay La concentración es organizada por la Asociación Uruguaya de Fibromialgia, entidad con personería jurídica que reúne a cientos de pacientes y sus familiares.

A esta conmemoración se sumará la compañía de danza SaludArte cuyo elenco hará una representación y dramatización sobre los sufrimientos de una paciente de fibromialgia.

Conferencia del Dr. Uboldi

También en el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, el día 11 de mayo, a las 19 horas, en la sede de UNIT, en Plaza Independencia 812, la Asociación Uruguaya de Fibromialgia ha organizado una conferencia del especialista Dr. Carlos Uboldi sobre aspectos básicos de la fibromialgia. La entrada es libre y gratuita.

El Dr.Carlos Uboldi, reumatólogo y fisiatra, es autor del libro “Dolor de Mujer” en el que refleja sus experiencias en el tratamiento de la fibromialgia. El doctor Uboldi tiene un postgrado en Psiconeuroinmunoendocrinología y es docente de la Universidad Católica de Montevideo.

La mayoría de los pacientes de fibromialgia no tiene atención, ni siquiera en Montevideo. La única clínica especializada es del Instituto de Reumatología y está desbordada y con sólo dos especialistas. Pocas mutualistas reconocen a la fibromialgia como una enfermedad y cuentan con especialistas adecuados.

Contacto con la Asociación Uruguaya de Fibromialgia,

Vilma García. Tel 211 59 36
cel. 094 712 857
vilmagarcia01@hotmail.com

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Asociacion-fmysfc Puertollano día internacional de la fibromialgia Valora la información

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Asociacion-fmysfc Puertollano; Actos conmemorativos de el día internacional de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica

DÍA 13:

A LAS 6 DE LA TARDE EN EL SALÓN DE ACTOS DE LA CASA DE CULTURA.

CONFERENCIA

Intervienen:
D. MARCOS PAULINO HUERTAS: Reumatólogo del Hospital General de Ciudad Real “Últimas novedades en Fibromialgia”
Dª. AURORA AMORES: Abogada Laboralista “Invalidez y Minusvalías”

Asociacion-fmysfc Puertollano

(actualizado a 2016) Contacta con la asociación

Enlaces con más iniciativas 12 de Mayo de 2010 ‘Día mundial de la fibromialgia y SFC’

Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay
12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
I Jornadas Internacionales para el estudio de la Fibromialgia 2010
7 de mayo de 2010 concierto solidario en Barcelona por LIGA SFC
Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica;12 de mayo de 2010; Lema de la Jornada: “DE LA MÀ DE LA CIÈNCIA”(De la mano de la ciencia)
Acofifa/Fegafifa actividades programada para el 12 de mayo de el 2010
Reunión Científica “Novedades en el Síndrome de Fatiga Crónica” Madrid, 11 de Mayo 2010
Plataforma para la FM, SFC y SSQM 12 de mayo de 2010
Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay
12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

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Asociacion ACOFIFA 12 de mayo 2010 Valora la información

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Con motivo de la celebración desde la Asociacion ACOFIFA  con motivo del 12 DE MAYO, DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA,ha programado las siguientes actividades para toda esa semana:

8 DE MAYO:

Colocación de mesas informativas en distintos puntos de la ciudad.

12 DE MAYO:

Peregrinaje a Santiago de Compostela. Se hará el camino primitivo (4,5 Km) desde el Monte del Gozo hasta la Plaza del Obradoiro, donde se leerá el manifiesto, simbolizando un poco el peregrinaje al que nos vemos sometidos los enfermos de fibromialgia de médico en médico. ( Ir en autobús hasta el Monte del Gozo y caminar desde allí hasta la Plaza del Obradoiro, se leería un manifiesto, se haría nos haría entrega de un certificado por parte de la archidiócesis de Santiago de Compostela y se soltarían palomas mensajeras)

Asociacion ACOFIFA

Asociacion acofifa

Se hará entrega del manifiesto al VALEDOR DO POBO en su sede.

Por ultimo la comida sería en un restaurante de Santiago y después vuelta a Coruña en autobus.

PRECIO DE AUTOCAR + COMIDA = 15 euros por persona para cubrir los gastos provisionalmente

Es necesario cubrir una ficha con vuestros datos personales porque al final del trayecto se nos entregará un certificado confirmando la realización del mismo.

Todas aquellas que deseen acompañarnos, familiares, amigos, vecinos, y todo aquel que le apetezca, que pasen por la asociación o que llamen al teléfono de la asociación:

981 20 68 99. (De 9 hrs a 13 hrs) o al 626 988 363

Tendremos servicio de coche escoba para aquellas personas que no puedan hacer todo el trayecto a pie.

También aquellas personas que no deseen o no puedan hacer el camino pueden acompañarnos a nuestra llegada a la Plaza del Obradoiro.

15 DE MAYO:

Jornada de convivencia de las asociaciones que formamos FEGAFIFA, Federación Gallega de Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, en el Balneario de Mondariz. Incluye circuito termal.
Para anotarse llamar al teléfono de la asociación: 981 20 68 99 (De 9hrs a 13 hrs) o al 626 988 363.

También se hará la presentación del ejemplar nº 1 de nuestra revista. Más adelante informaremos el día exacto.

Como veis tenemos actividades para todos los gustos.

ANIMAROS A PARTICIPAR, NECESITAMOS DE VUESTRA PARTICIPACION PARA PODER LLEVAR TODO ESTO ADELANTE.

YO YA ME APUNTE ¿TU TE APUNTAS? GRACIAS.

Actualizacion a 2016 visita su web

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Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica 5/5 (2)

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Una campaña itinerante recorre desde el 6 de mayo 10 Comunidades para concienciar sobre la necesidad de que la sanidad pública atienda de forma especializada a los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas, pone en marcha una campaña itinerante e interactiva que busca concienciar sobre la importancia de que la sanidad pública atienda adecuadamente las necesidades de los afectados por estas patologías.

La fibromialgia, cuya causa es aún desconocida, es una condición que causa dolores musculares y articulares de larga duración, en ocasiones incapacitantes, y fatiga. Afecta de forma mayoritaria a mujeres y se manifiesta además con diversos síntomas: dificultad para dormir, rigidez, dolores de cabeza, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse.

La coincidencia de estas manifestaciones con las que acompañan a otras patologías y la falta de pruebas médicas concretas que permitan identificar el origen e intensidad de estos síntomas, unido a la carencia de formación e información de que disponen actualmente los médicos de atención primaria y especialistas en España, merma significativamente la calidad de vida de los afectados y de su entorno más próximo.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad.

Los sintomas de la fibromialgia

Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca: artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes.

En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para estos pacientes. Los objetivos fundamentales del tratamiento deben estar encaminados a mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida, mediante un programa adaptado a cada persona.

Por lo general, los afectados de estas patologías no reciben la asistencia adecuada. En primer lugar, el diagnóstico se suele retrasar una media de siete años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas, realizándoles innumerables pruebas, en un proceso muy costoso no sólo en términos económicos, sino agotador para el paciente, que se encuentra desorientado.

Por lo que respecta al ámbito laboral, los pacientes de FM y SFC encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas.

Debido al alto grado de absentismo que estas patologías provocan, se presiona a los afectados para que abandonen sus puestos de trabajo, denegándoles el derecho a la recolocación o adecuación del mismo.
El resultado en muchas ocasiones es que el enfermo solicita la incapacidad y cuando se la deniegan, abandona su puesto de trabajo renunciando a los derechos adquiridos durante los años trabajados.
En cuanto a la obtención de discapacidad, el problema fundamental radica en que no hay medios objetivos para cuantificar el grado de discapacidad que presentan las personas afectadas por ambas patologías.

La Confederación Nacional, que preside Mar Arruti

La Confederación Nacional, que preside desde Cantabria Mar Arruti, ha diseñado una campaña que se desarrollará a bordo de dos autobuses, equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.

Los autobuses, que recorrerán 10 Comunidades Autónomas, contarán también con una conexión a internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto vía mail con los afectados para manifestar a éstos directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, ésta quedará instalada como forma de “dar la cara” por los afectados, proyecciones de video y otras acciones divulgativas.

El recorrido de los autobuses incluye Castilla y León, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, Aragón, Castilla La Mancha, Andalucía, Extremadura y finaliza el día 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en Madrid con la lectura de un manifiesto a favor de los afectados, entre otras acciones.
Bajo el título de La Información en Marcha, la campaña busca especialmente mostrar a la sociedad el impacto que provoca en los afectados y sus familias la falta de un diagnóstico precoz, así como la necesidad de equipos médicos multidisciplinares en la sanidad pública, y la importancia de proporcionar información a la sociedad que facilite la inclusión de las personas afectadas.

Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Presidenta: Mar Arruti Bustillo: Telf.: 616 617 668
confederacionfmfc@confederacionfmfc.org /www.confederacionfmfc.org

Prensa: Sandra Bedia: 629 47 31 83

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Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica ; 12 de mayo de 2010; Lema de la Jornada: “DE LA MÀ DE LA CIÈNCIA”(De la mano de la ciencia)

Comité organizador

Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica

Unidad de Fatiga crónica. Hospital clinico de Barcelona.CATSALUT

Unidad de Fibromialgia y fatiga crónica. Clinica Cima Barcelona.

Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica

Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica

Lugar: Colegio oficial de medicos de Barcelona.  Paseo de la Bonanova, 47.(Salón de actos)

08017 – BARCELONA. Tf. 93 567 88 88

Dia: Miercoles 12 de Mayo de 2009. 10,00-13,30h.

Presidencia Dra. Anna M. Cuscó / Dr. Jose Ignacio Lao

Direcció científica de la Jornada:

Dr. Joaquim Fernández Solà

Dr. Ferran J. Garcia

Moderadora:  Dra. Violant Poca Dias

Puedes descargar el programa de la jornada en DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA i  LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA MAYO 2010

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