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Asociación de fibromialgia de Torrejón AFTA Valora la información

La asociación de fibromialgia de Torrejón entrega 14.000 firmas

La Asociación de fibromialgia de Torrejón (AFTA), creada este mismo año y que agrupa a 100 afectados por esta dura enfermedad, entregó el pasado viernes 14.000 firmas en la consejería de Sanidad rubricando un escrito con diez puntos en el que solicitan mejor atención sanitaria, unidad de criterios en el tratamiento y el reconocimiento de la enfermedad a la hora de conceder baja o invalidez.

La asociación pide que se establezca un protocolo para el diagnóstico y se determine, por escrito, quien ( que especialista) ha de ocuparse del tratamiento. También, que se creen equipos multidisciplinares para este y terapias de rehabilitación.

Por otra parte, demandan que se acelere el tiempo empleado en dar el diagnóstico y que este sea claro e indique el grado de la enfermedad, de cara a la concesión de bajas, o de la invalidez.

La asociación organiza actividades para ayudar a los afectados a comprender una enfermedad que los médicos les han dicho que no tiene cura y que lo único que pueden hacer es aprender a vivir con ella, y encaminadas a paliar sus efectos, según explica su presidenta, Magdalena García. Las personas interesadas pueden dirigirse a la oficina que tienen en el centro Abogados de Atocha, en el n?mero 11 de la calle Londres, de lunes a jueves de 10 a 11.30 y de 17 a 19.

La próxima reunión es el 18 de diciembre a las 18 h. en la sala María Teresa León de la 1 planta (Concejalia de Mujer) del Centro Abogados de Atocha. El pleno acordó en su última sesión, a propuesta de Unidad Ciudadana, ceder un local a esta asociación, donde puedan realizar sus actividades de rehabilitación.

SegundaMano Mercado Torrejón

Asociación de Fibromialgia de Torrejon

 

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Asociación de fibromialgia de Ceuta Afac Valora la información

La Asociación de Fibromialgia organiza el II Certamen de Copla

La Asociación de Fibromialgia realizó ayer a las 20.30 horas en el Salón de Actos del Palacio de la Asamblea el II Certamen de Copla que contó con la presencia en su primera parte y para la inauguración del presidente de la Ciudad Juan Vivas.

La iniciativa partió de la Asociación de la Fibromalgia para conseguir ayudas para poder contar con un psicólogo y un fisioterapeuta para ayudar en el tratamiento a los pacientes, paliando las dolencias producidas por esta enfermedad. Algunos de los asistentes al concierto pudieron además llevarse regalos de los donados por los diferentes comercios de la ciudad así como particulares que también quisieron contribuir con la agrupación.

El concierto se centró en la copla e intervinieron artistas como Ana Mesa, Paula Hernández, Teresa Heredia, Daniel Heredia, Manolo Guerrero, Ana La Canastera, Dori y la Asociación Cultural Arte Ceuta.

La valoración realizada del acto por los integrantes de la Asociación de Fibromialgia ha sido “positiva aunque no hemos tenido la respuesta que esperábamos ya que hemos vendido muy pocas entradas” como ha afirmado Encarnación Cano, miembro de dicha agrupación.

Este es un acto más de los ya organizados ya que la asociación cuenta con otro tipo de actividades como natación terapeútica en la que participan los asociados para conseguir rehabilitar las dolencias que padecen.

El Faro de Ceuta y Melilla

Asociación de fibromialgia de Ceuta Afac

 

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Federación de Euskadi de FM y SFC “Hiru Eskuak” Valora la información

El próximo Domingo día 12 de Noviembre, la Federación de Euskadi de FM y SFC “Hiru Eskuak” celebrará un acto en Donostia.

Será la “2ª Consulta Comunitaria, Fibromialgia y Jurisprudencia”.

Será el día 12 de Noviembre del 2006 a las 10h en la Aula Magna de la U.P.V. Edificio I. IBARROLA – IBAETA, DONOSTIA. Participarán como ponentes:

Jesús Acin : Medico Atención Primaria.
Garbiñe Biurrun: Jueza.
Francisco Javier Hernaez: Abogado.
Leila Gobilard: Perito Psicólogo.

Hiru Eskuak Asociación

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Equipos multidisciplinares para el tratamiento Fibromialgia Valora la información

La Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica solicita al Servicio Galego de Saúde (Sergas) la creación de equipos multidisciplinares para el tratamiento de estas patologías.

La utilidad de este proyecto -que hace dos meses presentaron a la Xunta- quedó avalada ayer por varios expertos médicos en la materia.

 

El doctor Joaquín Fernández Solá, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Servicio Catalán de Salud, participó ayer en las jornadas organizadas por la asociación coruñesa. Explicó que la ventaja de estas unidades es que permiten centralizar los datos con una base de pacientes a la vez que son un centro de referencia para las consultas que proporciona un tratamiento integral y que avanza en investigación.

la enfermedad crónica se diagnostica tarde

La presidenta de la asociación de pacientes, Soledad Morales, apuesta por importar este modelo para acabar con la situación de desamparo que sufren ahora. Se queja de que la enfermedad crónica se diagnostica tarde y de que se trata mal. “Se supone que se debe ocupar el médico de Atención Primaria, pero no están preparados ni formados, ni tienen tiempo”, señala Morales. Por eso piden unidades en las que especialistas en reumatología, medicina interna, fisioterapia, psicología y trabajo social den una atención integral.

Fernández Solá recordó que hay unos 150.000 gallegos que padecen fibromialgia -el 90% son mujeres- y unos 15.000 que sufren el síndrome de fatiga crónica. Señaló que el hecho de ser “enfermedades invisibles” -por la falta de síntomas físicos claros- ha llevado a que se “banalizaran” e insistió en que “la medicina ha constatado que son de base orgánica y no psicológica”.

avances en investigación

Respecto a los avances en investigación, el prestigioso reumatólogo Ferrán García Fructuoso apuntó algunas claves genéticas que, según sus estudios, provocan la enfermedad. Las conferencias llenaron de público la sala de Caixa Galicia durante todo el día.

elidealgallego.com

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Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito AFIBRODON Valora la información

Don Benito acoge las primeras jornadas sobre fibromialgia y fatiga crónica

Estas jornadas están organizadas por la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito y se celebrarán en el salón de actos de la Institución Ferial de Extremadura (FEVAL).

La localidad de Don Benito acogerá el próximo sábado, 23 de septiembre, las Primeras Jornadas Sanitarias sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Según informa la organización, las jornadas serán inauguradas por el consejero de Sanidad y Consumo, Guillermo Fernández Vara, acompañado por el director general de Salud Comunitaria y Consumo, Pedro García Ramos, entre otras autoridades.

En el programa matinal se impartirán ponencias sobre el dolor asociado a la fibromialgia y la atención a pacientes, mientras que en el programa de tarde se hablará de las investigaciones sobre el efecto del agua en los pacientes y de los aspectos psicológicos y fisioterapéuticos en los enfermos.

Región Digital

AFIBRODON

 

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Fibromialgia en busca de solución al dolor Valora la información

Fibromialgia EN BUSCA DE SOLUCIÓN

Fibromialgia en busca de solución al dolor invisible

Más de 350 pontevedreses que sufren esta enfermedad piden que se cree un centro multidisciplinar en Galicia para atenderles.

Hacer la cama, asearse, ir a la compra o realizar un pequeño paseo se convierte en toda una hazaña para las personas que sufren fibromialgia, una forma de fatiga y dolor muscular generalizado que afecta aproximadamente a un 3 por ciento de la población y para el que, por el momento, no existe un tratamiento definido.
Pero el dolor físico continuo, del que se desconoce su causa, no es el peor de los males de los afectados por esta dolencia.

La incomprensión les duele mucho más.

“El problema de esta enfermedad es que no puede diagnosticarse a través de pruebas de laboratorio. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y otras pruebas son normales, por lo que muchas veces tanto los médicos como los propios familiares dan la espalda a los enfermos al pensar que en realidad no tienen más que cansancio o depresión”, relata Clara Domínguez, presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Provincia de Pontevedra (AFIBROPO), y que padece esta dolencia desde los 35 años.
“En el momento en que yo comencé con los síntomas, era una enfermedad muy desconocida, ni siquiera reconocida, y los médicos achacaban todas tus dolencias a la depresión, por lo que te mandaban al psiquiatra que, por supuesto, no acababa con tus dolores. Ahora, las cosas han cambiado, pero aún nos queda mucho por andar”, describe Domínguez.

Reconocimiento

En 1992 la Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia como enfermedad reumatológica.

“Sin embargo, sigue siendo bastante desconocida y permanecen muchos de los prejuicios del principio que la plantean como un simple síntoma de la menopausia”, lamenta la presidenta.
Para hacer fuerza común a su causa, en 1998 los enfermos de Vigo y su provincia crearon AFIBROPO, que hoy está integrada por 355 socios de toda la provincia, la mayor parte mujeres, ya que la enfermedad afecta en un porcentaje mucho más alto a este sexo. Entre los afectados hay desde adolescentes a personas mayores, aunque especialmente domina el grupo entre los 35 y los 50 años. “Para los jóvenes es aún más traumático, porque se frustan más al no poder realizar las cosas que los otros chicos de su edad”, apunta la presidenta.

principal objetivo de la asociación

El principal objetivo de la asociación es luchar por conseguir una atención médica adecuada. “Precisamos un lugar de referencia con un equipo multidisciplinar, como ya existe en Barcelona, el País Vasco o Alicante”, reclaman desde la asociación. De hecho, están pendientes de que les reciba la Consellería de Sanidade para proponerles la creación de este centro en el nuevo hospital.
También desde la asociación ofrecen a los enfermos actividades que buscan mejorar su situación, como clases de yoga, taller de memoria, ayuda psicológica para aprender a convivir con la enfermedad y terapias de grupo e individuales.
Faro de Vigo

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Asociación de fibromialgia de lanzarote AFIBROLAN Valora la información

AFIBROLAN recibe una donación recaudada por los alumnos del Agustín Espinosa

La Asociación de enfermos de la desconcida enfermedad de fibromialgia destinará el dinero a montar un local propio y a libros especializados. El instituto lleva dos años integrado en un programa de ayuda a diferentes colectivos

El Instituto de Enseñanza Secundaria Agustín Espinosa recibió a dos representantes de la Asociación de enfermos de Fibromialgia de Lanzarote (AFIBROLAN) para realizar una donación conjunta de los alumnos con el objeto de que este colectivo tenga recursos para lograr montar un local propio.

Matilde Molina, presidenta de AFIBROLAN, recibió la cantidad de 600 euros que recolectaron los alumnos del I.E.S.

Agustín Espinosa para apoyar a esta asociación que aún no cuenta con un local propio .

Pero además de no tener un lugar donde desarrollar sus actividades y reuniones, AFIBROLAN lucha porque esta enfermedad de origen desconocido, que no se refleja en la cara y que produce fuertes dolores musculares , sea reconocida por las instituciones como motivo de invalidez. La enfermedad se diagnostica por medio de pruebas al tacto.

Se trata de 18 puntos del cuerpo humano especialmente sensibles . Si el especialista detecta que en once de ellos hay dolor, se determina que la enfermedad es fibromialgia. Así y todo los especialistas se debaten entre muchas posibilidades para dar con la causa de la fibromialgia . Las integrantes de esta asociación aseguran que han recibido todo tipo de diagnósticos: enfermedad neuronal, reumatológica, etc.

Pero el verdadero problema de esta enfermedad que afecta en un 85% a mujeres es el vacío que les hacen en Lanzarote, es que “en la Isla no hay ningún especialista, ningún reumatólogo, ningún médico que nos pueda atender y solucionar la enfermedad, y tenemos que ir a Las Palmas”, asegura Matilde.

Los alumnos del Agustín Espinosa demostraron su espíritu solidario realizando este donativo que está integrado dentro de un programa solidario que llevan a cabo todos los institutos desde hace dos años. AFIBROLAN destinará la cantidad recibida a la que hoy es su principal prioridad: montar una sede social propia la cual “ se está negociando con el Cabildo para que nos cedan un espacio ”, y también a la adquisición de libros especializados sobre la fibromialgia “para poder estar mejor preparadas y poder dar información rigurosa a todo aquel que acuda a nosotros”, concluye Matilde.

La Voz de Lanzarote

Asociación de fibromialgia de lanzarote AFIBROLAN

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fibromialgia y unidad de detección precoz Valora la información

Fibromialgia y unidad de detección precoz

Los afectados por fibromialgia exigen la creación de una unidad para el diagnóstico precoz

Se enfrentan a una enfermedad que sigue siendo un gran misterio y que, para algunos expertos, ni siquiera existe

La Organización Mundial de la Salud dejó claro, sin embargo, que se trata de algo real. Así lo sienten y padecen cerca de 25.000 murcianos, según los cálculos de las asociaciones de afectados, que ayer aprovecharon la celebración del Día Internacional de esta enfermedad para exigir más dinero para la investigación y tratamiento.

Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica Murciana

La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica Murciana (ASFIFACROM), dejó escuchar su voz en La Arrixaca, mientras ASMUFIBROM, que agrupa a más de 200 socios, instaló sus mesas petitorias en Santo Domingo y Gran Vía. Ambas piden esencialmente lo mismo: una mayor concienciación por parte de los médicos de familia y reumatólogos, que son los encargados del diagnóstico y el tratamiento, y más medios para luchar contra una enfermedad reduce la calidad de vida de quienes la padecen hasta llevarles en muchos casos a la depresión y la incomprensión de los más cercanos. Al dolor generalizado en los músculos se une la dramática sensación de que ya no es posible una vida normal.

Creación en la Región de una Unidad para el Diagnóstico Precoz y Tratamiento Multidisciplinar

ASMUFIBROM centra sus reivindicaciones en la creación en la Región de una Unidad para el Diagnóstico Precoz y Tratamiento Multidisciplinar, como ocurre con otras muchas enfermedades. ‘Todavía hay médicos que niegan la enfermedad, que nos tratan como si fuera un trastorno mental y ya está’, explica la presidenta de esta asociación, María del Mar Cano.

Sus reivindicaciones no quedan sólo en la calle. ASMUFIBROM ya ha solicitado cita a la consejera de Sanidad para entregarle un manifiesto en el que, entre otras cosas, se piden protocolos unificados para que los sanitarios sepan cómo han de enfrentarse a este mal aún desconocido que, por el momento, carece de cura.

Terra.es

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Congreso Profesional Fibromialgia y Fatiga crónica Valora la información

‘Congreso Profesional Fibromialgia y Fatiga Crónica: Realidad y Soluciones’ Expertos en fibromialgia (fatiga y dolor muscular generalizado) y fatiga crónica han destacado en un congreso celebrado en Santander la necesidad de formalizar protocolos para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, con criterios uniformes en todos los centros y servicios sanitarios, tanto de atención primaria […]

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Enferma de fibromialgia Denuncia al INSS y telefónica Valora la información

Rosa María González Pérez, enferma de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, denuncia al INSS y a Telefónica

-Telefónica buenos días, le atiende Rosa-. Esta es la frase que con amabilidad ha repetido hasta la saciedad desde el año 1989, fecha en la que ingresó en el servicio de información al cliente de la más importante empresa del sector de telefonía.

Rosa viene arrastrando diferentes problemas de salud, pero en el año 2001 se le diagnostica un síndrome de fatiga crónica y en el 2003 un síndrome de fibromialgia. Finalmente se ve abocada a pasar un Tribunal Médico que le deniega la invalidez. Recurre el acto administrativo, pero se le vuelve a denegar. La única vía que le queda es la judicial, así que presenta una demanda ante el Juzgado de lo Social de Alicante, que le concede una invalidez permanente total. El INSS recurre la sentencia y llega a la Audiencia Provincial de Valencia.

Rosa recibió hace pocos días la sentencia de Valencia. Le REVOCAN LA INVALIDEZ PERMANENTE TOTAL. Por lo tanto, angustiada por los eventos y con pocas energías para hacerles frente, vuelve a Telefónica para reincorporarse a su puesto de trabajo. La empresa le obliga a pasar una revisión médica y la considera NO APTA para el puesto de trabajo.

dos litigios

Ahora, a Rosa se le plantean dos litigios: uno contra el INSS y el otro contra Telefónica. Mientras tanto, cobrará el paro. Esta situación le ha provocado una fuerte tensión que ha venido a agravar sus patologías.

¿Se imaginan Vds que en su hogar aparecen un día estas dos enfermedades, “okupan” el cuerpo y la mente de alguno de sus seres queridos y le incapacitan para siempre? Sigamos imaginando. Además de verse impedido para realizar una vida normal, a causa del desconocimiento de quienes deberían saber, se ve despojada de sueldo y obligada a enfrentarse a dos gigantes a la vez. ¿Cómo reaccionarían? El mundo gira, y un día, Rosa podemos ser cualquiera de nosotros.

Desde AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL

Desde AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL, DENUNCIAMOS PÚBLICAMENTE que el INSS SIGA SIN RECONOCER COMO INVALIDANTES LA FIBROMIALGIA Y/O EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. Asimismo, resulta de cualquier punto de vista INACEPTABLE LA ACTITUD INSOLIDARIA DE TELEFÓNICA para con una trabajadora. Efectivamente, Rosa padece un síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y una cocigodinia, patologías que la hacen no apta para el trabajo. Pero ya que Telefónica conoce la situación real de su empleada, podía haber actuado de una forma más solidaria, dándole la oportunidad de seguir en plantilla con una nueva baja laboral. De esta forma la tensión emocional que está viviendo Rosa estaría rebajada, y le permitiría actuar con un mayor margen de tiempo en procesos que no suelen ser cortos.

Menos dinero en publicidad, señores de Telefónica y más solidaridad. Por cierto, sería interesante que permitieran realizar un estudio epidemiológico entre las/los empleadas/dos que trabajan cerca de aparatos que generan campos electromagnéticos. Puede, solo puede, que los resultados fueran sorprendentes para todos.

Sant Joan, 26 de febrero de 2006
FRANCISCA GUTIÉRREZ CLAVERO
Presidenta Honoraria
AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL

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