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Criterios diagnósticos fibromialgia 2016 4.91/5 (11)

Actualización de los criterios diagnósticos fibromialgia 2016.

Los criterios provisionales del Colegio Americano de Reumatología (ACR) 2010 y la modificación de 2011 son utilizados para el diagnóstico de fibromialgia en la investigación clínica.

Para determinar la validez, la utilidad, los problemas potenciales y las modificaciones que requieren los criterios, se ha evaluado múltiples informes de investigación publicados entre 2010-2016 con el fin de proporcionar una actualización de los criterios en 2016 .

 

Criterios diagnósticos fibromialgia 2016

Métodos:

Se revisaron 14 estudios de validación que compararon los criterios de 2010/2011 con la clasificación ACR 1990 y los criterios clínicos, así como estudios epidemiológicos, clínicos y de bancos de datos que abordaron variables importantes .

Resultados:

Con respecto a 1990 y criterios clínicos, la sensibilidad y especificidad media de los criterios de 2010/2011 fueron respectivamente del 86% y 90%.

Los criterios de 2010/2011 condujeron a una clasificación errónea cuando se aplicó a los síndromes dolorosos regionales, pero cuando se añadió el criterio modificado de dolor generalizado (el “criterio de dolor generalizado”) se eliminó la clasificación errónea .

Sobre la base de anteriores datos y los datos de uso clínico, hemos desarrollado una revisión (2016) de los criterios de fibromialgia 2010/2011.

La fibromialgia puede ser diagnosticada en adultos cuando se cumplen todos los criterios siguientes:

  • 1) El dolor generalizado, definido como dolor por lo menos presente en 4 regiones.
  • 2) Los síntomas persisten en un nivel similar durante menos de 3 meses.
  • 3) Índice de dolor generalizado (WPI) ≥7 y escala de gravedad de los síntomas (SSS) ≥5 O WPI 4-6 y puntuación SSS ≥9.
  • Criterios Revisado ​​de Fibromialgia 3 4) El diagnóstico de fibromialgia es válido independientemente de otros diagnósticos. Un diagnóstico de fibromialgia no excluye la presencia de otras enfermedades clínicamente importantes.

CONCLUSIONES:

Los criterios de fibromialgia tienen una buena sensibilidad y especificidad. Esta revisión combina los criterios del médico y del cuestionario, minimiza la clasificación errónea de los trastornos regionales del dolor y elimina la recomendación confusa con respecto a las exclusiones de diagnósticos. La versión autoinforme de los criterios no es válida para el diagnóstico clínico en pacientes , pero es válida para estudios de investigación. Estos cambios permiten que los criterios puedan funcionar como criterios diagnósticos.

Los criterios basados ​​en el médico son válidos para el diagnóstico individual del paciente.

La versión de auto-reporte de los criterios no son válidos para el diagnóstico clínico en pacientes individuales, pero son válidos para estudios de investigación. Estos cambios permiten que los criterios funcionen como criterios diagnósticos.

Tabla 3. Criterios Fibromialgia 2016 Revisión


Criterios:


Un paciente bajo los criterios modificados del 2016 de fibromialgia cumple las siguientes condiciones:


(1)Indice de dolor generalizado (WPI) ≥7 Escala de severidad de sintomas (SSS)  puntuación ≥5 ó WPI 4–6 y SSS puntuación ≥9.
(2)dolor generalizado, se define como dolor presentes en  4 de 5 zonas. Mandíbula, pecho y dolor abdominal no están incluidos en la definición de dolor generalizado
(3) Los síntomas deben estar presentes por lo menos durante tres meses.
(4). Un diagnóstico de fibromialgia es válido frente a otros diagnósticos. Un diagnóstico de fibromialgia no excluye otras enfermedades importantes.

Comprobación:


1)WPI: Anotar el número de áreas en las cuales el paciente ha tenido dolor durante la última semana. ¿En cuantas de ellas ha tenido dolor? Puntuación entre 0 y 19


  • Parte sup. izquierda (Región 1)

    mandibula izquierda*

    cintura escapular izquierda

    Brazo superior izquierda

    Brazo inferior izquierda

  • región izquierda baja(región 3)

    Nalga izquierda

    pierna superior izquierda

    pierna inferior izquierda

  • Parte superior derecha(Región 2)

    mandibula derecha*

    cintura escapular derecha

    Brazo superior derecha

    Brazo inferior derecha

  • región derecha baja(región 4)

    Nalga derecha

    pierna inferior derecha

    pierna inferior derecha

  • región axial(región 5)

    cuello

    Espalda superior

    Espalda inferior

    Pecho*
    Abdomen*

  • región izquierda baja(región 3)

    Nalga izquierda

    pierna superior izquierda

    pierna inferior izquierda


 2) Escala de severidad de síntomas (SSS) puntuación:

Fatiga
 Sueño no reparador
 Síntomas
 Para cada uno de los tres síntomas de la parte superior, indica el nivel de severidad
de los síntomas durante la última semana usando la siguiente escala:
     0 = ningún problema
     1 = problemas leves, ocasionales, intermitentes
     2 = moderado, presente casi siempre
     3 = Graves, persistentes, grandes problemas
Puntuación de Escala de severidad de síntomas (SSS) :
Es la suma de la severidad de los sintomas, la puntuación de los tres síntomas (fatiga, sueño no
reparador, y sintomas cognitivos) (0-9) más la suma (0-3) de la puntuación de los sintomas que el
paciente ha sufrido durante los seis meses anteriores:
    1) dolores de cabeza (0-1)
    2) Dolor o calambres en la parte inferior del abdomen
    3) y depresión (01).
La puntuación final de la Escala de severidad de síntomas tiene
que estar entre 0 y 12.
La escala de severidad de Síntomas
de fibromialgia es la suma de WPI y SSS

*No se incluye en la definición de dolor generalizado
*La escala FS también se conoce como la escala de Distrés Polisintomático (DPS).

Michigan Body Map

El MBM puede cuantificar el grado de dolor corporal generalizado, al evaluar las características de dolor centralizado,por ejemplo en fibromialgia.
Criterios diagnósticos fibromialgia 2016

  1. Documento para la puntuación de los puntos dolorosos en Excel

Edición y traducción Fibromialgia Noticias. Para adquirir copia de los Criterios diagnósticos fibromialgia 2016 se accede al pdf de Criterios diagnósticos fibromialgia 2016 usando el botón de PDF al final del articulo

Anteriores criterios diagnósticos Fibromialgia
2016 Revisions to the 2010/2011 Fibromyalgia Diagnostic Criteria (PDF Download Available). Available from: https://www.researchgate.net/publication/307894448_2016_Revisions_to_the_20102011_Fibromyalgia_Diagnostic_Criteria 


https://medicine.umich.edu/dept/pain-research/clinical-research/michigan-body-map-mbm

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Fibromialgia y Síndrome de Sensibilización Central 4.86/5 (7)

Fibromialgia y Síndrome de Sensibilización Central nuevos enfoques para el tratamiento teniendo en cuenta todos los síndromes asociados y desde la neurofisiologia del dolor.

Revisión de Síndrome de Sensibilización Central y la Evaluación Inicial de un Paciente con Fibromialgia

Fibromialgia y Síndrome de Sensibilización Central

Introducción a la revisión del Síndrome de Sensibilización Central

Tanto en la atención primaria como en las consultas, los pacientes que presentan fibromialgia (FM) suelen tener otros síntomas somáticos (eminentemente corpóreo o material) médicamente inexplicables y, en última instancia, se les diagnostica una sensibilización central.
Fibromialgia y Síndrome de Sensibilización Central
La sensibilización central abarca muchos trastornos donde el sistema nervioso central amplificando la entrada sensorial a través de muchos sistemas hacía los órganos y da como resultado una miríada de síntomas.

Es necesario un enfoque pragmático para evaluar la fibromialgia y us síntomas relacionados , incluyendo una revisión centrada de los registros médicos, técnicas para entrevistar y observar, se recogen en este articulo, dando valiosas herramientas para identificar y abordar los síntomas más relevantes.

En el momento de la evaluación clínica, la consideración temprana del Síndrome de Sensibilización puede mejorar ser eficaz en las consultas, reducir las pruebas excesivas y ayudar a diferenciar entre casos típicos y atípicos para evitar un diagnóstico inexacto.

El tratamiento del dolor desde la neurofisiología y la sensibilización puede ayudar y ser útil.

Foto propiedad de la clinica Mayo. Edición y traducción Fibromialgia noticias©

Central Sensitization Syndrome and the Initial Evaluation of a Patient with Fibromyalgia: A Review
 Kevin C. Fleming, M.D.1,* and Mary M. Volcheck, R.N.2
 Guest Editor: John H. Davidson, M.D., M.A.H.L.
 Published online 2015 Apr 29. doi: 10.5041/RMMJ.10204
 PMCID: PMC4422459

Un documento para comprender la neurofisiologia del dolor

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Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles 5/5 (4)

De como existe la fibromialgia y otros diagnósticos imposibles. Para el “no experto” que somos la mayoría tenemos la asociación inconsciente de diagnóstico sin pruebas es igual no diagnóstico, la asociación oculta en nuestra mente de que esa enfermedad no existe.

Para los profanos de la medicina, el 99% de quienes no la practicamos, nuestras creencias frente a las enfermedades se ponen en tela de juicio cuando nos tocan de cerca, cuando somos nosotros mismos los que cuestionamos la legitimidad de una enfermedad buscando otros diagnósticos más “fiables” o dudamos de los que no tienen pruebas clínicas que puedan dejar constancia con una cifra en un papel escrito.

Cuestionar la legitimidad de la enfermedad

Pensamos que tener una enfermedad “legitima” como artritis o asma enfermedades que todos conocemos son infalibles a la hora de diagnósticar por lo que nadie se cuestiona su existencia.

Nada más equivocados, con este razonamiento ilógico de nuestro inconsciente por el que nos dejamos llevar desde el no conocimiento.

Las enfermedades “legitimas” también son caldo de cultivo de problemas diagnósticos a pesar de contar con pruebas que demuestran la enfermedad con cifras, en este articulo se muestra que equivocados tenemos los conceptos como ciudadanos de a pie profanos en la gran ciencia médica, sobretodo aquellos que no tienen la enfermedad y dudan de su existencia.

Fibromialgianoticias.com

Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles, el desconocimiento en medicina de los que no sufren la enfermedad caldo de cultivo para perpeptuar la ilegitimidad de la enfermedad. ¿pero qué sucede cuando se compara con otras enfermedades de alta prevalencia y que son dificiles de diagnosticar a pesar de contar con pruebas para ello?

Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles

Frente a estas 5 enfermedades, el diagnóstico médico ‘pincha’ más veces

Afecciones con alta prevalencia como el asma o la celiaquía siguen suponiendo un quebradero de cabeza en la consulta

Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles

La diagnosis médica desafía muchas veces ese aforismo que dice que a cada síntoma le corresponde una enfermedad. Pese a todos los avances clínicos, continúan existiendo afecciones que desafían la capacidad de los médicos para discernir qué enfermedad tiene el paciente.

La lista, de hecho, podría ser inacabable. Pero si se limita sólo a las enfermedades más frecuentes se obtienen cinco afecciones con una alta prevalencia y que aún presentan grandes dificultades para el diagnóstico médico.

Celiaquía

Es posible que hasta cinco de cada seis celíacos en todo el planeta no estén diagnosticados, según una investigación publicada en ‘Best Practice & Research: Clinical Gastroenterology’. La variedad de síntomas complica la diagnosis, ya que muchos pacientes con este trastorno crónico autoinmune sufren diarrea, pero otros no presentan este problema.

Llega a ser confundida con el síndrome de colon irritable, con la enfermedad de Crohn o la fibrosis quística. De ahí que se.la haya llamado en ocasiones “la gran imitadora”. Actualmente puede ser diagnosticada a través de un análisis de sangre en el que se comprueba la ausencia de determinados anticuerpos o mediante enteroscopia.

Asma

Según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Norácica, la prevalencia en España del asma es del 10,3%, sin embargo, una investigación publicada recientemente en ‘JAMA’ defiende que muchas de las personas diagnosticadas con esta enfermedad no la tienen realmente.

Muchos de los pacientes de asma son diagnosticados sólo a partir de síntomas como la falta de aire, la tos o la fatiga. Los autores de este estudio, sometieron a 600 pacientes ya diagnosticados a una espirometría y 200 de ellos dieron negativo. Shawn D. Aaron, principal autor del estudio, “es una prueba muy rápida que no tiene riesgos ni efectos secundarios y que puede predecir el asma u otros problemas respiratorios”.

Hipotiroidismo

La fatiga, la sequedad de la piel, el dolor muscular, problemas con la memoria o ganancia de peso, son algunos de los síntomas del hipotiroidismo. Síntomas que pueden ser fácilmente confundidos con los de otras patologías, como la depresión. Tanto esta última dolencia como los problemas tiroideos ocasionan astenia, somnolencia o problemas de concentración.

El infradiagnóstico del hipotiroidismo también se debe a que la mayor parte de pacientes son mujeres con más de 60 años, por los que los síntomas se consideran parte del envejecimiento. El diagnóstico correcto se realiza a partir de una prueba de los niveles de TSH (hormona estimulante de la tiroides) en el laboratorio.

Artritis reumatoide

Se trata de una enfermedad de origen autoinmune como la esclerosis o la fibromialgia y se estima que afecta al 1% de la población mundial. Se trata de una inflamación persistente de las articulaciones que las daña paulatinamente. Aunque se conoce desde hace siglos, no existe una cura ni se conocen las causas exactas, lo que dificulta enormemente su diagnosis.

Síndrome del colon irritable

Se trata de un conjunto de trastornos funcionales del intestino que engloba diarrea, estreñimiento o ambas cosas. Sin embargo, los pacientes no presentan alteraciones orgánicas, por lo que durante mucho tiempo se consideró un trastorno psicosomático.

Todavía hoy no se conoce la causa exacta y el diagnóstico se realiza por eliminación de otras patologías, pese a que, como señala una investigación recientemente publicada en el ‘World Journal of Gastroenterology’, hasta un 12% de la atención primaria está relacionada con esta enfermedad.

Articulo de Redacción médica

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Cómo diagnosticar la fibromialgia 4.88/5 (8)

Los síntomas de fibromialgia se confunden a veces con otras enfermedades el saber cómo diagnosticar la fibromialgia y determinar la verdadera causa de sus síntomas es la clave para recibir tratamiento.

Los síntomas de la fibromialgia incluyen dolor difuso y generalizado en todo el cuerpo, cansancio y problemas en el sueño. Y como la fibromialgia puede sufrirse sola o con otras enfermedades, hay que tomarse el tiempo necesario para saber que sintomas está causado porque problema. Para hacer las cosas más confusas, los síntomas de la fibromialgia pueden ir y venir a lo largo del tiempo

Entonces, Cómo diagnosticar la fibromialgia

No hay una prueba especifica para la fibromialgia.

La fibromialgia no puede ser diagnosticada con la facilidad y certeza de un análisis de laboratorio. Tú médico no lo puede detectar con tu sangre ni verla en radiografias. Además la fibromialgia parece estar unida a cambios en el cerebro y el sistema nervioso central que procesan el dolor de forma anómala.

cómo diagnosticar la fibromialgia

En las guías para el diagnóstico de la fibromialgia de la Academia Americana de Reumatologia, uno de los criterios es el dolor difuso y generalizado en su cuerpo al menos durante tres meses. El dolor generalizado y difuso debera también estár presente en las dos partes del cuerpo además de encima y abajo de la cintura.

Las antiguas guias recurren a los puntos gatillo

La fibromialgia se caracteriza también por dolor adicional cuando se recurre a presionar en especificas areas de tu cuerpo, llamados punto gatillo. En el pasado, al menos 11 de los 18 puntos tenían que ser positivos a la presión para diagnósticar fibromialgia.

Pero los síntomas de la fibromialgia vienen y van, por lo que una persona puede tener once puntos un día pero sólo ocho puntos otro día. Muchos médicos de familia estaban desconcertados sobre cuanta presión aplicar durante el examen de estos puntos. En la actualidad se están desarrollando una guía alternativa con nuevos criterios diágnosticos con el objetivo de que los doctores lo usen en su práctica diaria.

Los nuevos criterios diagnósticos incluyen:

  • Dolor difuso y generalizado durante los últimos tres meses.
  • Presencia de otros síntomas como fatiga, despertarse cansado y problemas de concentración.
  • Que no sea otra enfermedad la que cause los síntomas.

Excluir otras causas:

Es importante descartar si los síntomas son causados por otras enfermedades subyacentes, entre ellas:

Ciertas enfermedades reumáticas-como artritis reumatoide, sindrome de Sjogren y Lupus- todas ellas pueden debutar con dolores generalizados.

Problemas de salud mental, los desordenes como la depresión y ansiedad a menudo se caracterizan por dolores generalizados.

Desordenes neurológicos; en algunos enfermos la fibromialgia causa entumecimiento y hormigueo, sintomas que imitan la esclerosis múltiple y la miastenia gravis.

Articulo Como diagnosticar la fibromialgia realizado con información procedente de Mayo Clinic traducido y adaptado por Fibromialgianoticias.com©

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Fibromialgia el diagnóstico por imagen 4.78/5 (41)

En una de las universidades más importantes a nivel mundial han llegado a un asombroso resultado y es el futuro en fibromialgia el diagnóstico por imagen, en el caso de que esta investigación se replique en futuros estudios puede suponer un gran avance en el diagnóstico de la enfermedad y clasificandola como una enfermedad con alteraciones cerebrales. Importante destacar  han identificado y catalogado tres subgrupos de la enfermedad.

Redacción fibromialgia Noticias

Investigadores de la Universidad de Colorado en Boulder (Una de las mejores universidades públicas según el Public Ivy. La revista The Economist evaluó a la CU Boulder en enero de 2004 como la undécima mejor a universidad pública y la trigésimo primera del mundo entero) han descubierto una hallazgos cerebrales que identifica a los pacientes de fibromialgia con un 93 por ciento de precisión, para una enfermedad tan prevalente puede ser un avance potencial en el futuro del diagnóstico clínico.

La Fibromialgia se define como dolor musculoesquelético generalizado crónico acompañado de síntomas como fatiga, ansiedad y trastornos del estado de ánimo. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) calculan que la fibromialgia afecta a más de cinco millones de adultos anualmente en los Estados Unidos, con tasas de prevalencia significativamente más altas en mujeres que en hombres.

El futuro ¿Fibromialgia el diagnóstico por imagen?

Históricamente, la fibromialgia ha sido difícil de diagnosticar y tratar debido a ser una patología que no está bien definida en los tejidos y las múltiples superposición de síntomas.

Los investigadores de CU Boulder utilizaron exploraciones de resonancia magnética funcional (IRMf) para estudiar la actividad cerebral en un grupo de 37 pacientes con fibromialgia y 35 pacientes control. Fueron expuestos a una variedad de señales no dolorosas visuales, auditivas y táctiles, además de presión dolorosa.

La prueba multisensorial permitió a los investigadores identificar una serie de tres sub-marcadores, o patrones neurológicos, que se correlaciona con la hipersensibilidad al dolor que caracteriza la fibromialgia.

Patologías neurales subyacentes en fibromialgia

“La novedad de este estudio es que proporciona herramientas potenciales basadas en neuroimagen que pueden ser usadas con nuevos pacientes para informar sobre el grado de ciertas patologías neurales subyacentes a sus síntomas de dolor”, dijo Marina López-Solà, investigadora post-doctoral en CU Laboratorio de control cognitivo y afectivo de Boulder y autor principal del nuevo estudio.

“El conjunto de herramientas puede ser útil para identificar subtipos de pacientes, siendo importante para ajustar la elección de tratamiento sobre una base individualizada”.

Los hallazgos fueron publicados recientemente en la revista PAIN, publicada por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor.

“Aunque muchos especialistas en el dolor han establecido procedimientos clínicos para diagnosticar la fibromialgia, la etiqueta clínica no explica lo que está sucediendo neurológicamente y no refleja la individualidad completa del sufrimiento de los pacientes”, dijo Tor Wager, director del Laboratorio de Control Cognitivo y Afectivo.

“El potencial de las medidas cerebrales como las que desarrollamos aquí es que nos pueden decir algo sobre las anormalidades cerebrales particulares que sufre un individuo. Eso nos puede ayudar a reconocer la fibromialgia por lo que es – un trastorno del sistema nervioso central – y tratarlo de manera más eficaz “.

Fibromialgia el diagnóstico por imagen
Si se replica y se expande en futuros estudios, los resultados podrían proporcionar un mapa neurológico de la actividad cerebral que informaría el diagnóstico y las intervenciones terapéuticas para la fibromialgia.

“Este es un primer paso útil que se basa en otros importantes trabajos previos y es un paso natural en la evolución de nuestra comprensión de la fibromialgia como un trastorno cerebral”, dijo López-Solà.

El siguiente articulo es una traducción del original que daba a conocer los avances en la web Universidad de Colorado en Boulder traducido y editado por Fibromialgia noticias©
Estudio Towards a neurophysiological signature for fibromyalgia

El uso en Fibromialgia el diagnóstico por imagen para usos legales

La necesidad de encontrar marcadores legales para probar antes servicios de discapacidad como la obtención de invalideces o en el uso de aseguradoras para corroborar dictámenes médicos hace que estos hallazgos se postulen como uso para probar daños de la enfermedad. La IASP (Asociación Internacional para el estudio del dolor) se pronunció sobre el tema y manifestó que no se podía usar para estos fines, su uso es meramente clínico para la investigación hoy por hoy. se puede acceder a su postura en ¿Imágenes para diagnosticar el dolor crónico? No tan rápido (Actualizado a 10 de Octubre de 2017)

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Descartar enfermedades para diagnosticar fibromialgia 4.83/5 (6)

Superposición de síntomas y descartar enfermedades para diagnosticar fibromialgia

Una parte importante de la obtención de un diagnóstico de fibromialgia es descartar otras enfermedades que podrían estar causando los síntomas del paciente. A continuación se presentan algunas los síntomas importantes que se superponen con la fibromialgia y en otras enfermedades. Es posible que su médico desee descartar como parte de su diagnóstico, basandose siempre en los síntomas que esté sufriendo.

  • Síntoma
  • Dolor muscular y articular generalizado
  • Fatiga
  • Dificultades para dormir
  • Entumecimiento y hormigueo
  • Mareos
  • Sensación de hinchazón en los tejidos
  • Factores agravantes del dolor
  • Temperatura fría
  • Ansiedad
  • Sueño no reparador
  • Estrés
  • Uso excesivo o trauma
  • Inactividad física
  • Ruido
  • Condiciones / Síntomas solapantes
  • Síndrome de fatiga crónica
  • Síndrome del intestino irritable
  • Sensibilidad química múltiple
  • Dolores de cabeza
  • Mareos
  • Dismenorrea primaria
  • Síndrome de piernas inquietas
  • Síndrome uretral femenino
  • Sequedad en la boca
  • Disfunción Temporomandibular
  • Movimiento periódico de la extremidad
  • Deterioro cognitivo
  • Frecuencia (%)
  • 100%
  • 80%

  • 75%
  • 64%

  • 60%

  • 40%
  • Factores agravantes del dolor
  • 80%
  • 80%
  • 76%
  • 63%
  • 62%
  • 48%
  • 24%
  • Condiciones / Síntomas solapantes
  • 64%

  • 60%

  • 55%

  • 53%
  • 47%
  • 45%

  • 31%

  • 12%
  • 12%

  • Común *

  • Común *
  • Común *

* Estas condiciones son comunes en la práctica crucial, pero no hay datos específicos sobre su frecuencia.

Descartar enfermedades para diagnosticar Fibromialgia

Ansiedad / ataques de pánico:

Los ataques de pánico son sorprendentemente comunes. Hasta el 40 por ciento de la población experimentará un ataque de pánico en algún momento de su vida.

Algunos de los signos y síntomas comunes de un ataque de pánico incluyen: una sensación de pánico abrumador o miedo, la idea de que usted está muriendo o asfixia o “perder el control” o “volverse loco”, aumento de la frecuencia cardíaca, dificultad para respirar No hay suficiente aire), sensación de ahogo,sudoración excesiva, mareos, sensación de mareo o sensación de desmayo. Las personas que experimentan un ataque de pánico también pueden experimentar ‘desrealización’; Una sensación de que tú o el mundo que te rodea no es real.

Se cree que este síntoma está asociado con los cambios fisiológicos que se producen en el cuerpo durante la respuesta de ansiedad.

Artritis:

La osteoartritis caracterizada por la degeneración del cartílago que lleva al daño de tejidos y huesos y dolor articular severo, es el tipo más común de artritis. Los síntomas incluyen rigidez en las articulaciones, sensibilidad y dolor, a menudo en las caderas y rodillas, pero puede afectar cualquier articulación.

Síndrome del túnel carpiano:

El principal síntoma de CTS es el entumecimiento intermitente del pulgar, el índice, la mitad larga y radial del dedo anular. El entumecimiento ocurre a menudo por la noche, con la hipótesis de que las muñecas se mantienen flexionadas durante el sueño. La literatura reciente sugiere que la colocación del sueño, como dormir de un lado, podría ser un factor asociado.

Enfermedad Celíaca:

Trastorno autoinmune del intestino delgado que ocurre en personas genéticamente predispuestas de todas las edades desde la infancia media hacia adelante. Los síntomas incluyen dolor e incomodidad en el tracto digestivo, estreñimiento crónico y diarrea, falta de desarrollo (en niños), anemia y fatiga, pero estos pueden estar ausentes, y se han descrito síntomas en otros sistemas de órganos.

Las deficiencias de vitaminas se notan a menudo en las personas con enfermedad celíaca debido a la capacidad reducida del intestino delgado para absorber adecuadamente los nutrientes de los alimentos.

Sensibilización central:

La sensibilización central es una condición del sistema nervioso que está asociada con el desarrollo y mantenimiento del dolor crónico. Cuando ocurre la sensibilización central, el sistema nervioso pasa por un proceso llamado “wind-up” y se regula en un estado persistente de alta reactividad al dolor.

Este estado de reactividad persistente, se produce cuando se mantiene el dolor incluso después de que la lesión inicial sea curada. La sensibilización central tiene dos características principales.

Ambos implican una mayor sensibilidad al dolor y la sensación de tacto. Se llaman “alodinia” y “hiperalgesia“. La alodinia se produce cuando una persona experimenta dolor con cosas que normalmente no son dolorosas.

Descartar enfermedades para diagnosticar fibromialgia

Dolor de espalda crónico:

Algunos casos de dolor crónico se pueden remontar a una lesión específica que haya sanado hace mucho tiempo – por ejemplo, una lesión, una infección grave o incluso una incisión quirúrgica. Otros casos no tienen causa aparente – ninguna lesión previa y ausencia de daño de tejido subyacente. Sin embargo, muchos casos de dolor crónico están relacionados con estas condiciones:

Dolor lumbar
Artritis, especialmente osteoartritis
Dolor de cabeza
Esclerosis múltiple
fibromialgia
Herpes
Daño nervioso (neuropatía)

Tratar su condición subyacente es, por supuesto, de vital importancia. Pero a menudo eso no resuelve el dolor crónico.

Síndrome de fatiga crónica:

Al igual que la fibromialgia, la causa del síndrome de fatiga crónica no se conoce. El síntoma principal es la fatiga debilitante, acompañada de problemas de memoria, dolor de cabeza y dolor en los músculos y articulaciones. Los problemas para conciliar el sueño, despertarse sintiéndose cansado y sin rehacer, la dificultad para concentrarse o el pensamiento y el olvido y los síntomas similares al SII son comunes.

Se dice que alrededor del 50% de las personas con fibromialgia también cumplen los criterios para el CFS.

Dolor pélvico crónico:

El dolor pélvico en las mujeres se refiere al dolor en la parte más baja de su abdomen y pelvis. Si se le pide que ubique su dolor, puede pasar su mano sobre esa área entera en lugar de apuntar a un solo lugar. El dolor pélvico crónico es dolor en la región pélvica – el área debajo del ombligo y entre sus caderas – que dura seis meses o más.

El dolor pélvico crónico puede ser un síntoma de otra enfermedad, o puede ser una condición por derecho propio. La causa del dolor pélvico crónico es a menudo difícil de encontrar. Si la fuente de su dolor pélvico crónico se puede encontrar, el tratamiento se centrará en esa causa.

Afecciones cognitivas:

la preocupación constante o creciente por su desempeño mental puede sugerir un deterioro cognitivo leve (MCI). Los problemas cognitivos pueden ir más allá de lo que se espera e indicar posibles MCI si experimenta alguno o todos de los siguientes:

Olvidas las cosas con más frecuencia.
Se olvidan eventos importantes como citas o compromisos sociales.
Pierde el hilo de conversaciones, libros o películas.
Usted se siente cada vez más abrumado al tomar decisiones, planificar pasos para llevar a cabo una tarea o interpretar instrucciones.
Usted comienza a tener problemas para encontrar el camino cercano a entornos familiares.
Usted se vuelve más impulsivo o muestra capacidad de reflexión cada vez más pobre.

Su familia y amigos pueden notar cualquiera de estos cambios.

Si tiene MCI, también puede experimentar:

Depresión
Irritabilidad y agresión
Ansiedad
Apatía

Depresión:

Es común que las personas con fibromialgia sufran depresión. Muchos médicos se han negado a hacer un diagnóstico de fibromialgia, atribuyendo los síntomas del paciente directamente a la depresión. La depresión puede causar problemas de memoria y concentración. Los síntomas de la depresión pueden incluir cambios de humor, cambios de humor dependiendo de la hora del día, fatiga, apatía, desesperanza, auto-reproche y suicidio.

Drogas y Alcohol:

Muchos medicamentos recetados y de venta libre, como los antihistamínicos, pueden causar efectos secundarios como fatiga, dolores de cabeza, mal sueño y pueden afectar el sistema nervioso. La fatiga constante es también un síntoma de dependencia o abuso de drogas y alcohol. Algo tan simple como abandonar el uso de la cafeína puede tener efectos secundarios bastante serios.

Síndrome de Ehlers Danlos:

Trastorno hereditario del tejido conectivo que tiene 6 tipos reconocidos principales. Los síntomas pueden incluir osteoartritis de inicio temprano, enfermedad articular crónica, debilidad y dolor muscular, dolor en las articulaciones, trastorno de la compresión nerviosa incluyendo túnel carpiano, neuropatía y apnea del sueño.

Endometriosis:

Enfermedad hormonal e inmune que afecta a niñas y mujeres. Los síntomas más comunes son dolor antes y durante períodos, dolor durante o después de la actividad sexual, fatiga, infertilidad y sangrado abundante. Otros síntomas que pueden ocurrir con períodos incluyen movimientos intestinales dolorosos, dolor de espalda inferior, y diarrea y / o estreñimiento u otros trastornos intestinales.

Dolor de cabeza:

Migraña, dolores de cabeza por tensión. Algunos expertos creen que los dolores de cabeza de la migraña y la fibromialgia pueden compartir defectos comunes en los sistemas que regulan ciertos mensajeros químicos en el cerebro, incluyendo la serotonina y la adrenalina. También se han observado niveles bajos de magnesio en pacientes con fibromialgia y migrañas. Los pacientes con migraña crónica que no se benefician de las terapias habituales también pueden tener fibromialgia.

Intolerancias alimentarias:

Muchos pacientes con fibromialgia sufren intolerancias a ciertos alimentos. Los más comunes son el gluten , azúcar, edulcorantes artificiales (particularmente el aspartame), algunas verduras, especias como el chile y el ajo, la lactosa y muchos más. Casi cualquier alimento puede convertirse en un problema, dependiendo de la persona. Los síntomas pueden incluir acidez estomacal, gases, reflujo, náuseas, diarrea, dolores de cabeza, estreñimiento, dolor muscular, cambios en la frecuencia cardíaca y fatiga.

Hiperlaxitud:

La Hiperlaxitud describe las articulaciones que se extienden más de lo normal. Por ejemplo, algunas personas Hiperlaxas pueden doblar sus pulgares hacia atrás a sus muñecas, doblar sus articulaciones de rodilla hacia atrás, poner su pierna detrás de la cabeza o realizar otros “trucos” contorsionistas. Puede afectar a una o más articulaciones en todo el cuerpo. El síndrome de Hiperlaxitud generalmente se considera que comprende hipermovilidad junto con otros síntomas, tales como mialgia y artralgia.

Hipotiroidismo:

Causado por una glándula hormonal subproducente en la parte frontal de la garganta. El hipotiroidismo es una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo ataca por error el tejido normal. Esto provoca una reducción en las hormonas producidas en la tiroides. Los síntomas pueden incluir todo el dolor, la fatiga, la memoria, pérdida y depresión. Hay varias otras condiciones que pueden afectar a la glándula tiroides, incluyendo el cáncer. La función tiroidea debe ser examinada a fondo antes de establecer un diagnóstico de fibromialgia.

Cistitis intersticial:

Una inflamación de la pared de la vejiga que puede sentirse similar a una infección del tracto urinario o de la vejiga. Los síntomas parecen originarse en los nervios sistema nervioso central) y es más común en las mujeres.

Síndrome del Intestino Irritable:

IBS puede causar episodios de estreñimiento y diarrea. La causa del SII no está clara, pero a menudo puede ser desencadenada o exacerbada por comer ciertos alimentos y el estrés. Los calambres y los dolores de estómago son también síntomas.

Lupus:

El lupus es una condición autoinmune donde el sistema inmune ataca tejidos en el cuerpo. Esto causa inflamación en los músculos y las articulaciones. El dolor de esto es similar a la fibromialgia. Los síntomas del lupus pueden ir y venir, al igual que las brotes de la fibromialgia. Un síntoma común de lupus es una erupción en forma de mariposa que se forma a través de las mejillas y la nariz.

Enfermedad de Lyme:

Los síntomas de la enfermedad de Lyme incluyen dolor en las articulaciones, fatiga, rigidez, dolores de cabeza y problemas asociados de memoria y depresión. Lyme es causada por una infección bacteriana causada por picaduras de garrapatas y puede ser tratada con antibióticos.

Malignidad:

El término “malignidad” se refiere a células cancerosas que tienen la capacidad de propagarse a otros sitios del cuerpo (metastatizar) o para invadir y destruir tejidos. Las células malignas tienden a tener un crecimiento rápido y descontrolado debido a cambios en su composición genética. Los síntomas dependen de dónde se manifiestan las células. El dolor crónico, la fatiga y muchos otros son síntomas comunes

Sensibilidad química múltiple:

Los síntomas son amplios y son causados por la exposición (incluso baja) a ciertos productos químicos. Las sustancias comunes incluyen plaguicidas, plásticos, perfumes, dolores, telas sintéticas, petróleo, productos de limpieza y muchos más. Los síntomas son a menudo no específicos o vagos y pueden incluir náuseas, fatiga, mareos, erupciones cutáneas, dificultad para respirar, erupciones cutáneas y problemas gastrointestinales.

Esclerosis Múltiple:

Los síntomas de la EM son variados e impredecibles, dependiendo de qué parte del sistema nervioso central se ve afectada y en qué grado. La forma recurrente-remitente de MS es la más común. La persona experimenta ataques en los cuales los síntomas son severos por un tiempo corto y después mejora, a menudo con una recuperación casi completa. La forma progresiva de EM se caracteriza por un empeoramiento constante de los síntomas sin remisiones. Los síntomas pueden ser cualquier combinación de los cinco principales problemas de salud de la EM, incluyendo:

Control motor – espasmos musculares y problemas de debilidad, coordinación, equilibrio y funcionamiento de los brazos y piernas, tendencia a arrastrar un pie.
Fatiga – incluyendo sensibilidad al calor.
Otros síntomas neurológicos – incluyendo vértigo, neuralgia y trastornos visuales.
Problemas de la continencia – incluyendo incontinencia de vejiga y estreñimiento.
Síntomas neuropsicológicos – incluyendo pérdida de memoria, depresión y dificultades cognitivas (relacionadas con el pensamiento).

Parestesia:

Pinchazos y calambres persistentes, entumecimiento,calor o frio, sensaciones como si se vierte agua fría sobre la piel y sensaciones extrañas que son comunes con los pacientes con fibromialgia y también con los pacientes que tienen dañados los nervios del cerebro relacionados con la piel.

Polimialgia Reumática:

Trastorno inflamatorio, por lo general en personas mayores de 50 años. Los síntomas incluyen dolor, rigidez en el cuello, caderas, brazos y hombros, rigidez matinal severa y dolores de cabeza. Los accesos de dolor pueden ser muy repentinos, o ocurren gradualmente. La PMR es causada por una enfermedad de los vasos sanguíneos como la arteritis temporal.

Trastorno de estrés postraumático:

Los estudios han demostrado una gran correlación entre los pacientes con fibromialgia y los pacientes con TEPT. Se ha demostrado que los pacientes con fibromialgia y TEPT sufren mucho más síntomas de TEPT. Estudios realizados en 2002 y 2004 revelaron que más de la mitad de los pacientes diagnosticados de TEPT también tenían fibromialgia.

Síndrome de Piernas Inquietas:

SPI se caracteriza por sensaciones dolorosas en las piernas como calambres y hormigueo, acompañado por un impulso irresistible de mover las piernas. El dolor desaparece cuando las piernas se mueven, pero pronto empieza de nuevo. Las causas del SPI no se conocen. SPI provoca trastornos del sueño que puede conducir a muchos otros síntomas, como disfunción cognitiva, depresión y dolor.

Fenómeno de Reynaud:

El fenómeno de Raynaud es una súbita constricción de los vasos sanguíneos que retarda el flujo sanguíneo a las extremidades, generalmente dedos de las manos y de los pies. La piel cambiará de color, generalmente acompañada de molestias como dolor, hormigueo y entumecimiento. Las mujeres menores de 25 años son las más susceptibles. En algunos casos, el fenómeno de Raynaud puede ser causado por un trastorno autoinmune subyacente, como la esclerodermia.

Artritis Reumatoide:

Rigidez, articulaciones dolorosas hinchadas n comunes en la AR. Puede aparecer a cualquier edad y no es causada por el desgaste, sino más bien por una inflamación y daño a los revestimientos de las articulaciones. AR a menudo afecta a las mismas articulaciones en ambos lados del cuerpo y puede causar rigidez matutina y fatiga.

Síndrome de Sjogren.

Sjogren es otro trastorno autoinmune, y los síntomas de muchos trastornos autoinmunes pueden superponerse. Los síntomas incluyen fatiga y dolor musculoesquelético y es más frecuente en las mujeres. Los signos reveladores son los ojos secos y la boca seca.

Apnea del sueño:

Los enfermos de apnea del sueño tienden a roncar y dejar de respirar por períodos cortos cortos de tiempo, seguido por ronquidos y jadeos para respirar. Todos los problemas con el sueño pueden llevar a síntomas similares a la fibromialgia. Disfunción cognitiva (pérdida de memoria, atención reducida, palabras perdidas, etc.), depresión, dolor, etc.

Trastorno Temporomandibular:

TM es generalmente causado por apretar la mandíbula durante el sueño. Puede causar dolor severo al masticar, bostezar, o incluso hablar. Otro síntoma es dolor de cabeza. Los problemas para conciliar el sueño, despertarse sintiéndose cansado y no recuperado, dificultad para concentrarse o pensar y olvidar, y síntomas similares al SII son comunes.

Vasculitis:

Es un trastorno inflamatorio que puede afectar las articulaciones y causar dolor en las articulaciones. Cuando afecta a los ojos, puede tener visión borrosa. Cuando afecta a los nervios, puede tener entumecimiento, hormigueo y debilidad en las extremidades.

Vitamina B12 Deficiencia:

B12 desempeña un papel en el metabolismo de los ácidos grasos necesarios para mantener la vaina de mielina, la cubierta protectora de las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. La deficiencia puede causar síntomas como fatiga, pérdida de memoria e incluso depresión. Se puede identificar con un simple análisis de sangre.

Referencias
Better Health Channel
Health.com
MedilinePlus
Wikipedia
WebMD.com
eMedicalGuild.com
HealthCentral.com
National Women's Health Network
Institute of Chronic Pain
MayoClinic.org

"Overlapping Conditions Among Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, and Temporomandibular Disorder". Leslie A. Aaron, PhD, MPH; Mary M. Burke, MD; Dedra Buchwald, MD Arch Intern Med. 2000;160(2):221-227. doi:10.1001/archinte.160.2.221.

"Prevalence of post-traumatic stress disorder in fibromyalgia patients: Overlapping syndromes or post-traumatic fibromyalgia syndrome?". Hagit Cohen, Lily Neumann, Yehoshua Haiman, Michael A. Matar, Joseph Press, Dan Buskila. Seminars in Arthritis and Rheumatism Volume 32, Issue 1, August 2002, Pages 38–50.

Traducción de fibromialgianoticias.com de Fibromyalgia Support Network of Western Australia Inc puedes tambier complementar esta información con los sintomas de fibromialgia

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Diagnóstico de fibromialgia. Información diagnóstico 4.9/5 (10)

¿Cómo se realiza el diagnóstico de fibromialgia?

Si usted piensa que tiene fibromialgia, visite a su médico de cabecera. El diagnóstico de fibromialgia puede ser difícil, ya que no hay una prueba específica para diagnosticar la enfermedad.

Los síntomas de la fibromialgia pueden variar y ser similares a los de otras enfermedades.

Durante el diagnóstico de fibromialgia, se le preguntará cómo sus síntomas están afectando en su vida diaria. Será examinado fisicamente para detectar signos visibles de otras enfermedades – por ejemplo, articulaciones inflamadas pueden sugerir artritis, en lugar de fibromialgia.

Hay que eliminar otras enfermedades

Si su médico de cabecera piensa que usted puede tener fibromialgia para hacer el diagnóstico de fibromialgia, primero tendrán que descartar todas las enfermedades que podrían causar sus síntomas. Estas condiciones pueden incluir:

Síndrome de fatiga crónica -(también conocido como ME) – Enfermedad que causa cansancio a largo plazo
Artritis reumatoide – Condición que causa dolor e hinchazón en las articulaciones
Esclerosis múltiple (EM) – Condición del sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal) que afecta el movimiento y el equilibrio

¿Qué puede ser necesario para el diagnóstico de fibromialgia?

Las pruebas para detectar algunas de estas enfermedades incluyen análisis de orina y sangre, aunque también puede tener radiografías y otras pruebas. Si se encontrara que tiene otra enfermedad, además podría diagnosticarse fibromialgia si los síntomas coinciden con esta.

Debido a que el dolor corporal generalizado es la característica principal de la fibromialgia, los médicos le pedirán que describa su dolor.

Esto puede ayudar a diferenciar entre la fibromialgia y otras enfermedades con síntomas similares. Otras problemas médicos como el hipotiroidismo (glándula tiroides hipoactiva) y la polimialgia reumática a veces imitan la fibromialgia. Los análisis de sangre pueden indicar si tiene cualquiera de estos problemas.

A veces, la fibromialgia se confunde con artritis reumatoide o lupus. Pero, de nuevo, hay una diferencia en los síntomas, los hallazgos físicos y análisis de sangre que ayudarán a su médico a detectar estos problemas de salud. A diferencia de la fibromialgia, estas enfermedades reumáticas causan inflamación en las articulaciones y tejidos.

diagnóstico de fibromialgia

¿Cómo se diagnostica fibromialgia?

Criterios para el diagnóstico de fibromialgia

Para que la fibromialgia sea diagnosticada, generalmente se deben cumplir ciertos criterios. Los criterios más utilizados para el diagnóstico son:

Dolor severo en tres a seis áreas diferentes de su cuerpo, o dolor leve en más de diete zonas diferentes.
Síntomas que se mantienen iguales al menos tres meses
No se encuentra otra explicación para sus síntomas

La extensión del dolor se evalúa aplicando una suave presión a ciertos “puntos blandos”, donde es probable que el dolor sea el peor. Sin embargo, esto es menos común hoy en día (vease información proporcionada por fibromialgianoticias.com más abajo).

Información proporcionada en el Servicio Nacional de Salud (en inglés National Health Service – NHS) entidad de prestaciones sanitarias públicas del Reino Unido y American College Rheumatology traducido del inglés por Fibromialgianoticias.com© actualizado a 2017

A tener en cuenta:

Fibromialgia Noticias te recomienda que …

Durante el diagnóstico de fibromialgia tengas paciencia los profesionales de salud se tienen que asegurar que no tienes otra enfermedad por lo que sus estudios irán en la dirección de tus síntomas, esto no quiere decir que exista un método único, el profesional SIEMPRE se basará en tus síntomas si comparas con otros afectados no esperes nunca que os soliciten las mismas pruebas para descartar otras enfermedades.

Sí tu dolor es intenso siempre puedes pedir a tu médico que te paute analgesia hasta que seas diagnósticado.

No busques que el fármaco te elimine el dolor el dolor es crónico, lo tendrás, y no significa que el tratamiento no sea adecuado, el objetivo farmacológico es reducir la intensidad del dolor, se consigue la eliminación con fibromialgia leve.

Conoce todo acerca de los puntos gatillo para que se utilizaban y errores sobre el concepto de ellos que tienen los enfermos.

Conoce los Nuevos criterios diagnósticos que gradualmente van suplantando a los  anteriores criterios diagnósticos que se basaban en ellos.

Siempre información

Infórmate siempre en fuentes fiables para el diagnóstico de fibromialgia, una mala interpretación de información en Internet o no basarte en fuentes fiables te pueden ayudar a adquirir creencias erróneas creándote confusión y más dudas.

Informarte es tu obligación como enfermo, te proporcionará más conocimientos para controlar la enfermedad y siempre con el criterio de tu profesional de la salud encontrar los tratamientos personalizados adecuados para su tratamiento.

Sí tienes a un conocido, amigo, familiar que esté siendo diagnosticado de fibromialgia imprime esta información, contribuirás a tranquilizarlo.  A veces (no siempre) el tiempo que debe esperar para ser diagnosticado de la enfermedad le puede crear muchas inseguridades y miedos innecesarios. Le ayudarás.

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sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento 4.92/5 (13)

Dossier informativo ME SFC

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

Estado de las investigaciones científicas en la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica – Año 2007
Traducción de parte del dossier de la “Myalgic Encephalopathy Association Belgium MEAB”

1. DEFINICIÓN: ¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) / SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)?

Los criterios de Fukuda
Los criterios Canadienses

2. LA IMAGEN DE LA ENFERMEDAD

EM/SFC en niños y adolescentes
Evolución de la enfermedad
Síntomas

3. CAUSAS

Deficiencia de RNase-L
Disfunción PKR
Alteraciones concentraciones Nitrógeno (NO)
Alteraciones Elastasa
Alteraciones en cantidades y actividad de las células NK
Células-T
Células-T citotóxicas
Células TH1 y TH2
Alteraciones concentraciones Actina
Deficiencia Carnitina

4. DIAGNÓSTICO

Constatar alteraciones inmunológicas
Constatar alteraciones neurológicas
Constatar intolerancia al esfuerzo

5. TRATAMIENTO

Tratamiento de infecciones
Medicamentos antivirales
Antibióticos
Normalizar el sistema de defensa
Productos inmunomoduladores
Suplementos naturales
Lucha contra los síntomas

6. CONSECUENCIAS PARA LA VIDA DIARIA

Social
Económica
Jurídico

1. DEFINICIÓN: ¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) / SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)?

El significado de ‘cansancio’ vs EM/SFC

‘Cansancio’ es un concepto vago, subjetivo y no medible, que a menudo da lugar a escepticismo y confusión cuando se utiliza en términos de EM/SFC.
Ya que el cansancio es una de las quejas más informadas en la imagen del EM/SFC, es importante saber que existen varios tipos de cansancio. No es porque estás cansado, que tienes EM/SFC.

1. Cansancio de larga duración: cansancio auto-informado que dura más de un mes.
2. Cansancio crónico: cansancio auto-informado permanente o recurrente que dura más de 6 meses.
3. Cansancio crónico idiopático: cansancio crónico clínicamente evaluado, no explicado que no cumple los criterios de EM/SFC.
4. Síndrome de fatiga crónico (SFC):

La fatiga es, sin embargo, no la única queja típica de esta dolencia.

Hay muchos estudios científicos que prueban que EM/SFC es caracterizado por unas alteraciones corporales objetivamente constatables, como un sistema de defensa disfuncional, infecciones (crónicas), estrés oxidativo, mitocondrias que funcionan mal (núcleo celular que produce energía), alteraciones neurocognitivas y problemas cardiovasculares, con una correlación estadísticas fuerte entre las alteraciones más importantes.

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

O sea que el término SFC trivializa la seriedad de esta dolencia incapacitante1.

Ya que la fatiga es solamente uno de los muchos síntomas con los que se ven confrontados los enfermos de EM/SFC, el término ‘Encefalomielitis Miálgica’ (EM), que señala infecciones en el cerebro y la médula espinal, es mejor para hablar de esta patología. No obstante, varios investigadores opinan que ‘Encefalopatía Miálgica’ se acerca mejor al carácter de la enfermedad.
Ya en 1969 la OMS reconoció EM/SFC como ‘Benign Myalgic Encephalomyelitis’ (código 323). En 1993 EM/SFC fue clasificado en el ICD-10 como ‘enfermedad neurológica’ clasificada bajo el nombre ‘Encefalomielitis Miálgica Benigna / Síndrome de Fatiga Post- viral’ (código G93.3).

Esto significa que la enfermedad es descrita, que hay un modelo diagnóstico y tratamientos.

¡Además significa que NO se puede considerar EM/SFC como dolencia psíquica!

España es país miembro de la OMS y, a consecuencia, tiene que seguir el acuerdo internacional y tiene que seguir el reconocimiento de EM/SFC como enfermedad neurológica…
En 1994 se publicaron los Fukuda-criterios. Se desarrollaron con fines científicas.
Los criterios canadienses se publicaron en 2003 Sus autores fueron un equipo especializadode científicos, como guía para el diagnóstico clínico.
1 Hay estudios que demuestran que la etiqueta diagnóstica de una enfermedad influye fuertemente sus atributos respecto a su gravedad.

Los criterios Fukuda

-CRITERIO MÁS IMPORTANTE

Fatiga severa (más de 6 meses) que es ‘nueva’ o que tiene un comienzo claro, no es el resultado de esfuerzo y no mejora con el descanso. Esto resulta en una disminución importante del nivel previo de actividades.

-CRITERIOS MENORES (tiene que haber 4 de los 8)

1. Disminución importante de memoria a corto plazo o concentración
2. dolor de garganta
3. dolor en ganglios linfáticos en cuello o axilas
4. dolor muscular
5. dolores articulares sin hinchazón o rojeces
6. dolores de cabeza de tipo, patrono o intensidad nuevos
7. sueño no-reparador
8. malestar de larga duración después de esfuerzo (más de 24 horas)
Aunque fueron desarrollados con fines científicos y no clínicos, los Fukuda-criterios, se siguen utilizando en la práctica para diagnosticar EM/SFC. Esto lleva a poblaciones de pacientes y resultados de investigaciones heterogéneos, ya que a menudo se incluyen en las investigaciones personas con fatiga crónica (con p.ej. enfermedad psiquiátrica subyacente).
Si se utilizan los Fukuda-criterios para el diagnóstico, la cantidad de falsos-positivos llega hasta el 55%. Esto significa que 55% de los pacientes diagnosticados con estos criterios al final resultan tener otra enfermedad.
Si se utilizan criterios clínicos, la población de pacientes es más homogénea y se vuelve más clara la diferencia entre EM/SFC y otras enfermedades. El uso generalizado de los criterios de selección canadienses para el diagnóstico y el estudio de EM/SFC puede ofrecer una respuesta a esto (Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Pradip J, Powles ACP, Sherkey JA, Van deSande MI, 2003).

Los criterios canadienses

Estos criterios3 fueron compuestos en 2003 por un equipo de científicos excelentes, sobre todo de los EEUU y de Canadá. El profesor belga, Prof. Dr. K. De Meirleir, también formó parte de este equipo. En gran contraste con los Fukuda-criterios, que considera la “fatiga” como criterio obligatorio, pero “malestar post-esfuerzo” solamente como criterio menor, esta definición clínica pone muy claro que, para cumplir los criterios, el paciente tiene que tener un empeoramiento de los síntomas después de hacer un esfuerzo, y que también tiene que haber alteraciones del sistema nervioso central (p.ej. intolerancia ortostática), alteraciones neurológicas, neurocognitivas, neuroendocrinas e inmunes.

Los criterios canadienses son muy importantes para los cuidados primarios y secundarios, ya que se basan en las observaciones clínicas y dan una clara imagen de lo que es EM/SFC realmente.

¡El diagnóstico en base a esta guía disminuye mucho la cantidad de pacientes falso-positivos!

Criterios canadienses – “Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols” (Carruthers et al, 2003).

1. Fatiga

El paciente tiene que tener una fatiga grave, nueva, no explicada, persistente o recurrente, física y mental que disminuye sustancialmente en nivel de actividades.

2. Malestar y/o fatiga después de esfuerzo

Se habla de una pérdida anormal del aguante físico y mental, disminución rápida de la fuerza muscular y de las aptitudes cognitivas, y también de malestar y/o fatiga después del esfuerzo. También hay tendencia al empeoramiento de los otros síntomas como consecuencia del esfuerzo y hay un periodo de recuperación patológicamente largo (habitualmente 24 horas o más).

3. Alteraciones del sueño

El paciente muestra sueño no-reparador, están deteriorados la cantidad o el patrono del sueño (p.ej. alternancia de día/noche o patrono caótico).

4. Dolor

Hay importante dolor muscular. El dolor se puede presentar en los músculos y/o articulaciones, a menudo es generalizado y se alterna. A menudo hay cefaleas severas, claramente distintas a antes de la enfermedad.

5. Alteraciones neurológicas / cognitivas (min. 2 o más de las siguientes quejas)

– confusión
– disminución de la concentración
– consolidación de la memoria a corto plazo
– desorientación
– dificultades para procesar la información, clasificar o recordar
– afasia práctica (problemas para encontrar palabras)
– alteraciones perceptuales y de los sentidos (p.ej. orientación espacial, ver borroso, incapacidad para enfocar)
– ataxia (andar inseguro), se ven a menudo debilidad y calambres musculares
– También pueden verse fenómenos de sobrecarga a nivel cognitivo o de los sentidos (p.ej. fobia a la luz,, hipersensibilidad al sonido y/o sobrecarga emocional), que pueden llevar a una recaída severa y/o miedo.

6. Al menos 1 síntoma de dos de las siguientes categorías:

a. Fenómenos del sistema nervioso autónomo:

– intolerancia ortostática
– hipotensión mediada neuralmente (HMN)4: bajada presión sanguínea por causa neurológica.
– síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS): taquicardia como consecuencia del cambio de postura corporal
– bajada presión sanguínea por cambios en postura corporal
– mareos (ligereza de cabeza)
– extrema palidez
– nauseas
– colon irritable
– urgencia urinaria y/o alteraciones en vejiga
– taquicardia con o sin alteraciones ritmo cardíaco
– falta de aire con el esfuerzo

b. Fenómenos neuroendocrinos:

– inestabilidad termostática: temperatura corporal subnormal con claras fluctuaciones diurnas
– periodos de mucha transpiración
– recurrentes sensaciones de fiebre
– extremidades frías
– intolerancia al frío o calor extremos
– destacados cambios de peso corporal: anorexia o apetito anormal
– disminución de la aptitud de adaptación y empeoramiento de síntomas con estrés físico o mental

c. Fenómenos inmunológicos:

– glándulas linfáticas sensibles
– dolor de garganta recurrente
– síntomas estilo gripe recurrentes
– malestar general
– intolerancias a alimentos, medicamentos y/o químicos, ausentes antes del comienzo de la enfermedad

7. La enfermedad dura al menos seis meses.

A menudo hay un claro comienzo de la enfermedad, aunque un comienzo gradual también es posible. Se puede hacer un diagnóstico preliminar más temprano. Para diagnosticar niños, los síntomas tienen que estar presentes al menos tres meses.

Dada la severidad de los síntomas y las consecuencias para la vida diaria del paciente, es urgente que haya educación entre los médicos y los otros cuidadores de la salud. Los criterios canadienses forman una guía excelente para diagnosticar y tratar EM/SFC y se deberían aceptar de forma general como protocolo clínico de diagnóstico, de manera que los pacientes puedan tener el tratamiento adaptado al que tienen derecho, y como medida para medir la invalidez.

2. IMAGEN DE LA ENFERMEDAD. EM/SFC en niños y jóvenes

Los niños se pueden diagnosticar cuando llevan 3 meses con síntomas. Ya que en los niños y los jóvenes EM/SFC se manifiesta ligeramente diferente, unos cuantos expertos en EM/SFC – en base a los criterios canadienses – hicieron unos criterios de diagnóstico para niños5. Muchos síntomas pueden tener la misma severidad, pero la intensidad varía más de un día al otro en comparación con los adultos. El agotamiento severo, debilidad, dolor y cambios de ánimo les complican mucho la vida.

Las funciones cognitivas empeoran, sobre todo en tareas que precisan análisis, actividades multi-tareas, entornos rápidos o confusos y con cansancio físico o mental.
Los niños severamente afectados pueden estar confinados en cama. Ya que el nivel de actividades está reducido con 50% o más, estos niños tienen problemas, o no son capaces de seguir un programa escolar a jornada completa. Al contrario de los niños con fobia escolar, estos niños descansan la mayor parte del tiempo que no están en la escuela. Una carta de apoyo por parte del médico tratante que explica la condición y las limitaciones del paciente, y una comunicación abierta6 entre los padres y la escuela pueden ayudar aquí.
Además se necesitan medidas adaptadas para la asistencia en las clases, para hacer los exámenes y otras actividades escolares. También hay que tomar en cuenta las posibilidades para estudiar en casa. Es importante que los niños y jóvenes, a pesar de su enfermedad, puedan adquirir el suficiente conocimiento para poder jugar más tarde en papel en la sociedad. Para esto se necesita una actitud flexible por parte de sus educadores en la
búsqueda de posibles soluciones.

A nivel autoridades esto significa que hay necesidad de medidas adaptadas para los niños con EM/SFC. La construcción de centros especializados encargados con la acogida de estos niños, puede ayudar.

La sociedad actual, en la que las autoridades pregonan las mismas oportunidades, es ideal para ofrecer educación adaptada mediante estudios a distancia (eventualmente mediante una webcam) o mediante profesores a domicilio. Se debería obligar a todas las escuelas para disponer de tales medidas para los alumnos que están demasiado enfermos para participar en las clases. Solamente entonces se podrá hablar de una política de oportunidades iguales.

Curso de la enfermedad

Según ciertos investigadores (e.o. Dr. Paul Cheney) se puede dividir en tres fases el curso de enfermedad en EM/SFC:

(1) la fase de la infección, en la que el sistema inmune cambia de manera sutil,

(2) la fase de envenenamiento en la que los tóxicos se acumulan en el cuerpo y
(3) la fase en la que las concentraciones de los tóxicos en el cuerpo son tan altas, que las partes más profundas del cerebro, como el hipotálamo son dañadas.

En la fase de infección el paciente sufre una infección intracelular (dentro de la célula), por la cual se activa el sistema inmune. Por culpa de esta infección el funcionamiento del sistema inmune se cambia sutilmente.

El sistema viral RNase-L, que forma la primera línea de defensa contra las infecciones intracelulares y que bloquea la replicación de los virus, también deteriora la producción de proteínas en todo el cuerpo. En las personas sanas la enzima RNase-L solamente que muy poco tiempo activa. En los pacientes con EM/SFC es diferente. Por una alteración en estos pacientes la enzima RNase-L es muchas veces más activa que lo normal y se mantiene también mucho tiempo más activo que lo normal. Por culpa de esto la capacidad de desintoxicación del hígado es gravemente deteriorada.
En la segunda fase el hígado ya no es capaz de eliminar las toxinas procedentes de fuera del cuerpo, ni tampoco las fabricadas por el propio cuerpo (sobre todo en el intestino), por lo cual estas quedan dentro del cuerpo. Por esto la capacidad desintoxicadora del hígado empeora aún más. Pero también a nivel celular muchas cosas van mal. El funcionamiento de las mitocondrias (centrales de energía dentro de la célula) está deteriorado, por lo cual se produce menos ATP (bio-energía).

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

El resultado es una severa fatiga.

En la tercera fase hay tantas toxinas en el cuerpo que las partes profundas del cerebro, entre ellas el hipotálamo, quedan dañadas. Esto tiene un efecto dominó en el curso de la enfermedad: aparecen quejas desde el sistema nervioso central, el sistema hormonal y el metabolismo. Por esto el cuerpo ya no es capaz de reaccionar bien al estrés físico o mental, surgen problemas con la presión sanguínea, la regulación del nivel de la glucosa y el
metabolismo de líquidos.

Pasar estas tres fases suele durar muchos años. Durante este tiempo el paciente suele estar muy enfermo.

Característico es el empeoramiento de las quejas después del esfuerzo, las quejas neurocognitivas (deterioro de memoria y concentración) y vasculares (e.o. flujo y volumen sanguíneo). Estas características distinguen los pacientes con EM de los que tienen fatiga crónica.

Síntomas

La lista de síntomas de los pacientes con EM/SFC parece interminable. Remarcable es que los síntomas pueden variar fuertemente un día para el otro o incluso de una hora a otra. Este patrono variable es un hecho que se constata en casi todas las investigaciones de EM/SFC.
Esta faceta de la enfermedad a menudo causa el escepticismo médico.

Características únicas

– periodos de recuperación exagerados (al menos 24 horas hasta a veces una semana) después del menor esfuerzo, caracterizados por malestar general (comparable con gripe)
– agotamiento total 24/24h.
– sentarse y estar de pie exige exageradamente mucha energía por causa de la hipotensa ortostática y por la falta de fuerza muscular en piernas y brazos. Esta falta de fuerza juega un papel en cada esfuerzo físico, con las tareas domésticas ligeras, aseo personal o “simplemente” pasear.
– fuertes calambres musculares (sobre todo en cuello y hombros, pero también en pantorrillas, debajo de los pies,…). Al despertar todos los músculos, pero especialmente los de la espalda, a menudo totalmente agarrotados.

Disfunciones del sistema nervioso

– deterioro de la memoria y problemas de concentración
– problemas con el sueño (reverso del ritmo circadiano, pesadillas, sueño ligero, ya no poder quedarse dormido sin medicación)
– emocional, inestable y irritable
– problemas para hablar o escribir o para encontrar las palabras correctas
– cefaleas, tensión en la cabeza o ‘ligereza’ en la cabeza
– visión borrosa
– mareos o nauseas después de esfuerzo físico o mental (algunos pacientes pierden la conciencia o pueden mostrar signos de parálisis)
– signos de sobrecarga de los sentidos (p.ej. hipersensibilidad a la luz, ruido y sonidos) y/o de tipo emocional que pueden llevar a fuertes crisis

Fenómenos neuroendocrinos

– pérdida de la estabilidad termostática: la temperatura corporal es más baja y fluctúa llamativamente durante el día, periodos de fuerte sudoración, febrícula, pero con extremidades muy frías (sobre todo nariz, manos y pies), soportar mal calor y frío
– cambios llamativos en el peso, anorexia o apetito anormal
– disminución de la capacidad de adaptación
– empeoramiento de los síntomas en caso de estrés

Disfunciones del sistema inmune

– frecuentes infecciones, como vaginales, oculares, mandibulares, hongos en pies y otras zonas, infecciones bacterianas
– alergias
– glándulas linfáticas sensibles
– a menudo la garganta roja y dolorosa
– síntomas estilo gripe
– malestar general
– nuevas intolerancias a alimentos, medicinas o productos químicos

Otros síntomas características son:

– presión sanguínea disminuida con causa neurológica (HMN)
– alteraciones en el ritmo cardíaco
– palpitaciones por cambio de postura corporal (POTS)
– falta de aire
– extrema palidez
– dolor de garganta
– sentirse extremadamente débil
– problemas intestinales (estreñimiento/diarrea)
– intolerancia al alcohol
– problemas con la digestión (a veces incluso con parálisis estomacal parcial)
– orinar muy frecuentemente y a veces problemas con control de vejiga
– espasmos en la traquea
– boca seca
– dolores faciales
– dolores articulares sin rojeces o hinchazón (muchos pacientes tienen fibromialgia como queja secundaria)
– problemas psicológicos (ataques de pánico y miedo, depresión secundaria) como consecuencia de la enfermedad (los síntomas a menudo dan miedo, el dolor, la falta de comprensión y de reconocimiento)

Dada la gravedad de esta enfermedad y su carácter persistente, progresivo e incapacitante, las graves consecuencias para la vida del paciente y su entorno, es urgente que se tomen medidas estructurales gubernamentales a nivel médico, social, jurídico e económico.
A menudo los pacientes no son capaces de afrontar los gastos médicos y se les tacha en inspección médica de “no enfermos”. Esto tiene graves consecuencias económicas. Además tienen derecho a un diagnóstico temprano, un tratamiento y cuidados adaptados.

Hay estudios7 que demuestran que estos pacientes mueren un por medio de 25 años más jóvenes debido a fallo cardíaco o cáncer.

Además estos pacientes a menudo están socialmente aislados y se constata una mayor cantidad de suicidios en esta población debido a su situación desesperada en la que acaban debido a su enfermedad. Estas circunstancias penosas piden soluciones bien trabajadas por parte de las autoridades para poder mejorar su calidad de vida.

3. CAUSAS

El debate respecto las causas de SFC/EM empezó hace muchos años y hasta la fecha no se ha encontrado una sola causa única. No obstante los investigadores han catalogado muchas alteraciones fisiológicamente demostrables respecto al carácter neurológico, Inmunológico e endocrinológico de la enfermedad. Aunque estos hallazgos han sido publicados en muchas revistas científicas, en la práctica se ignoran a menudo.
Recientes estudios genéticos demostraron deterioros en los genes relacionados con la producción de energía en las mitocondrias, el sistema de defensa y la producción de proteínas. Estos estudios señalan, además, la presencia de infecciones virales.
Las alteraciones mencionadas a continuación dan una imagen de unos cuantos mecanismos patológicos importantes en los pacientes con SFC/EM, como quedó demostrado en 4000 estudios. Pueden ayudar para poner el diagnóstico y para buscar un tratamiento adaptado para el paciente.
Las investigaciones han demostrado varias alteraciones inmunológicas. Hay dos importantes sistemas enzimáticos – RNase-L9 y PKR – que juegan un papel clave en las reacciones de defensa naturales corporales, que claramente están alterados: son activados, pero ya no paran.
Aparte de estos se han encontrado alteraciones en, entre otros, las concentraciones delóxido nítrico, la función de la elastasa, la cantidad y la actividad de las células Natural- Killer y las concentraciones de la actina.

Deficiencia de RNase-L

En infecciones virales (y bacterianas), la enzima RNase-L juega un papel importante en el mecanismo de defensa normal de nuestras células. En caso de infección con un virus se activa el interferón10 (un mensajero), que hace que la RNase-L entra en funcionamiento. Aquí la RNase-L tiene la función de tijera: corta los virus en trozos y así hace que ya no son peligrosos.

La intención es intentar evitar que la infección se propague por todo el cuerpo. La célula infectada es animada a autodestruirse, y así se evita que los virus se puedan seguir multiplicando.
Hay investigaciones que han demostrado que en algunos pacientes está muy aumentada la cantidad de 2’-5’A sintetasa y de RNase-L. A veces se encuentra hasta 45 x más RNase- L que lo normal. Entonces se habla de un “mecanismo antiviral” sobreactivado.
Posibles efectos secundarios de la crónicamente activa Rnase-L es la fatiga por la disminución de disponibilidad de ATP (bio-energía) y de una disminución de la desintoxicación, tanto a nivel celular como a nivel hepático.
Los estudios también mostraron que en los pacientes con SFC/EM la enzima RNase-L es dividida en unos cuantos trozos.

Uno de estos – una forma de peso bajo11 – causa mucho daño en el cuerpo y causa que el ARN, material genético, es destruido de manera no controlada: no solamente el material genético de la célula infectada por un virus, pero también el material genético de las células normales (las proteínas humanas).

Esto causa que gran parte de las células responsables de la inmunidad quede tan dañada, que se “suicidan”. Este proceso, llamado apoptosis, causa que el sistema inmune se debilite.

Cuando la cantidad de células que se muere (apoptosis) es muy aumentada, se liberan grandes cantidades de ADN extraña al cuerpo. Cuando el cuerpo o el sistema de defensa no es capaz de destruir estos trozos de ADN, entrarán en otras células (sanas). Allí inducen una especie de reacción “seudo-viral”. ¡Esta es la base de la EM! Esto se constata en 92% de los pacientes con EM. Estos trocitos de ADN forastero también entran en las células Natural Killer. Esta es la causa de la desregulación del sistema de defensa.

Esto tiene consecuencias severas:

• Se pueden desarrollar infecciones bacterianas (oportunistas) 12, que en personas sanas no tienes oportunidad, como entre otras infecciones con Micoplasma 13 y Chlamidia14. Cuando el sistema inmune es mucho menos eficaz por una demasiado grande apoptosis (como ocurre en EM), estos organismos tendrán la entrada libre para multiplicarse y causar mucho daño.
• Infecciones virales – como herpes virus humano (HHV-6), a los que pertenecen el virus Epstein-Barr (EBV) 15 y el citomegalovirus (CMV) y los entero virus 16 – se constatan en parte de los pacientes. En total se conocen 8 tipos de HHV-6 virus. De estos, el virus HHV-6A es el que más se encuentra (70%) en pacientes con EM/SFC. EN su forma activa, el HHV-6A es muy nocivo. Infecta al cerebro y el sistema inmune (los linfocitos T de las células sanguíneas).

Este tipo de virus se ven solamente cuando está suprimida la reacción inmune y cuando hay una disfunción inmune crónica. Una incesante infección viral, a su vez, puede causar que las enzimas PKR y RNase-L estén sobre-estimuladas

• Otra consecuencia de la presencia de una enzima RNase-L anormal es la Alteración del transporte de iones (i.e. channelopathy) 17. Este fenómeno podría ser responsable de unos cuantos típicos síntomas de la EM: un nivel de glucosa en sangre con muchas alteraciones, alteración de las sensaciones del dolor, mayor sensibilidad a los productos tóxicos como consecuencia de la excreción anormal de los productos químicos (sobre todo de mercurio y níquel). Aparte también manos y pies fríos, dolores de cabeza, presión sanguínea baja, respiración débil, debilidad muscular, reacciones anormales al esfuerzo y problemas de sueño relacionados con una channelopathy deteriorada.
• También podría darse una disminuida resistencia al cáncer.

Observación

En un pequeño grupo de pacientes con EM no hay un mecanismo antiviral demasiado activo, pero justo lo contrario: el mecanismo antiviral no funcionada en absoluto, porque se forma demasiado poca RNase-L activa, lo que también se ve en pacientes con VIH. Esto causa que tanto los pacientes con EM, como los con SIDA son muy propensos a las infecciones virales.

Alteración del funcionamiento PKR

Un segundo importante mecanismo de defensa antiviral es la PKR, una proteína que se activa en caso de infección viral. Hará que se liberan unos cuantos productos que reavivan la apoptosis espontánea de la célula infectada por un virus. Además hace comenzar los procesos de infección en el cuerpo que lucharán contra la infección y luego hacen que se excreta del cuerpo.
En una parte de la población con EM – y esto al contrario de los pacientes con Esclerosis Múltiple – la PKR muestra una incesante actividad aumentada. Esto lleva a una temprana destrucción de las células responsables de la defensa y a un sistema de defensa que funciona mal, con por ejemplo un aumento de alergias e intolerancias.

Alteración de las concentraciones del óxido nítrico (NO)

El óxido nítrico (NO) es un producto producido por las células sanguíneas blancas. En circunstancias normales el NO es importante para la regulación de ciertas reacciones fisiológicas. En los pacientes con EM la cantidad de NO está a menudo aumentada. Si la concentración del NO está aumentada durante mucho tiempo, es tóxico para las células y alteran las reacciones de defensa. Esto causa unos cuantos síntomas típicos: cefaleas,
dolor muscular y presión sanguínea baja.

Alteración de la elastasa

La elastasa es un producto producido por el sistema de defensa para matar las bacterias y limpiar las células viejas, al cortar la RNase-L en trozos, desregulando así el sistema de la RNase-L. La elastasa también funciona sobre el tejido conjuntivo. Si hay demasiado en el cuerpo – lo que ocurre a menudo en EM – el tejido conjuntivo es cortado. La elastase juega además un papel en infecciones (e.o. artritis reumatoide) e influencia el funcionamiento de los riñones.

La actividad anormalmente alta de esta enzima ciertamente tiene relación con la incapacidad de los pacientes de hacer actividades físicas. La prestación duranteuna prueba de esfuerzo está parcialmente indicada por la actividad de la elastasa.

Alteraciones de cantidad e actividad de las células NK 18

Las células Natural Killer (NK) son las células más agresivas del sistema inmune. 5 a 16% de todos los linfocitos son NK. No tienen memoria inmunológica y están especializadas en la localización de células infectadas con virus y de células con cáncer. Las células-NK destruyen las células atándose a la célula patógena. Luego se libera una dosis de sustancias venenosas que dañan la pared celular de la victima por lo que la célula se muere.
Una de las alteraciones más comunes en el sistema inmune de pacientes con EM es una muy disminuida actividad celular ‘Natural Killer’, por lo cual estas células son menos capaces de ejercer su función (i.e. citotoxicidad disminuida). En ciertos pacientes con EM, la cantidad de células NK es demasiado baja; en otros pacientes la actividad citotóxica está disminuida. Ambos aspectos también se pueden simultáneamente y se pueden demostrar mediante análisis sanguíneo.

Una cantidad demasiada baja de NK- células, o la falta de actividad de estas células aumenta la posibilidad de desarrollar cáncer y de tener infecciones virales (crónicas).

Células-T

El sistema inmune dispone de varios tipos de células-T, cada uno con una función distinta.
Las células ayudantes “T-helper” (T4) activan a las células-B, por lo cual se pueden formar anticuerpos. Las células T-supresores frenan la respuesta inmune cuando sea necesario.

Células-T citotóxicas

Las Células-T citotóxicas reconocen por si mismas, vía marcas colocadas en la pared celular por los anticuerpos, si hay que destruir una célula. La célula patógena se destruye con la liberación de sustancias venenosas que dañan la pared celular de la célula que hay que destruir. En algunos pacientes con EM la cantidad de células-T citotóxicas está muy elevada. Parece que la cantidad de estas células aumenta cuando aumentan los síntomas y que baja en los periodos que disminuyen las quejas.

Células TH1 y TH2

Las células TH1 y TH2 pertenecen al grupo de células T-Helper cellen. Las células TH1 producen citocinas que estimulan los macrófagos y las células-NK. Así se pueden detectar y destruir las células corporales en las que los virus se multiplican. Esto se llama inmunidad celular. Las células TH2 producen citocinas que activan las células-B para que produzcan anticuerpos y están especializadas en la destrucción de patógenos extracelulares.

A esto se le llama inmunidad humoral.
En los pacientes con EM el equilibrio entre células TH1 y TH2 está a veces deteriorado. Hay más células TH2 por lo que la reacción inmune está menos dirigida a la destrucción de virus que están dentro de las células, como por ejemplo los Herpes virus (HVV-6) o el citomegalovirus (CMV).

Aumento de concentraciones de actina

La actina es una proteína que hace que se mantiene la estructura física de la célula. Además de esto da señales a las células musculares, por lo cual los músculos se pueden contraer o relajar. Se constata que en las células inmunes de los pacientes con EM la actina es destruida o cortada por otras enzimas (proteasas). Más actina en sangre indica más muerte celular. Esto ocurre a menudo en los pacientes con EM.

Deficiencia de carnitina

Hay estudios que mostraron que hay una relación entre la deficiencia de carnitina y la incidencia de EM. En los pacientes con EM se constatan valores en sangre significativamente más bajas para la cantidad total de carnitina, acetil-carnitina y carnitina libre. Cuanto más bajas eran los valores, más quejas tenían los pacientes. En los pacientes con EM con valores más bajos de carnitina libre (no atada), las mitocondrias probablemente sean menos capaces de producir ácidos grasos ATP (bio-energía).

Una falta de carnitina libre es sobre todo un problema para las células musculares, porque estas dependen sobre todo de los ácidos grasos para la producción de ATP.

Mediante análisis de sangre se pueden constatar todas estas alteraciones de manera objetiva. El paciente tiene derecho a un tratamiento decente de sus quejas y tiene mucho interés en un diagnóstico temprano para así limitar al máximo el daño en el cuerpo.

Por esto es necesario que desde el gobierno haya reconocimiento de estos hechos y que se lo comunique a médicos, especialistas, cuidadores, médicos de seguros, mutualidades, etc.

4. DIAGNÓSTICO

Las alteraciones que ocurren en pacientes con EM pueden ser constatadas objetivamente con varias pruebas, aunque a menudo se dice lo contrario. Los resultados de las pruebas pueden ayudar para poner o confirmar el diagnóstico.

Hay más de 4000 estudios médicos que demuestran una gran variedad de (algunas incluso muy graves) alteraciones en los pacientes con EM. Los análisis medios de sangre e orina, sin embargo, suelen mostrar pocas alteraciones. El diagnóstico de EM pide claramente análisis más especializados.
Constatar alteraciones inmunológicas

Se pueden constatar las siguientes alteraciones mediante análisis de sangre – para sacar a la luz problemas en el sistema inmune en pacientes con EM. Las anomalías en el sistema inmune muestran patronos que se ven en infecciones virales. Los hallazgos específicos contienen (pero no están limitados a):

– aumento de cantidad de células-T citotóxicas
• Total de células-T: CD3+
• Células Helper: CD4+
• Células supresoras: CD8+ reducida
– Ratio CD4+/CD8+ anormal (Helper / Suppressor Ratio)
– Activación de Células-T: CD3+CD26+ & CD3+HLA-DR+
– Subtipos de células-T Supresoras: CD8+CD38+
– CD8+HLA-DR+ & CD8+CD11b+
– baja cantidad de células Natural Killer: CD3-CD16+CD56+
– aumento de complejos inmunes
– atípicas cantidades de linfocitos
– aumento del marcador CD38
– aumento de citocinas y falta de inmunoglobulina
– RNase L: aumento de actividad y disfunción del mecanismo antiviral de 2-5A RNase-L en los linfocitos. La desregulación del mecanismo Rnase-L soporta fuertemente la hipótesis del papel de la infección viral en la patogénesis de la EM. Entre 80 a 94.7% de los pacientes tiene un mecanismo antiviral 2-5A sobre-activado.
– Epstein Barr Virus: (EBV) Viral Capsid (VCA) IgG & IgM,
– Early Antigen (EBEA) Diffuse & Restricted & Nuclear Antigen (EBNA)
– Citomegalovirus (CMV) IgG & IgM
– Herpes Virus Humano 6 (HHV6) IgG
– Ratio de sedimentación de eritrocitos (RSE): sedimentación muy baja de las células rojas
(<5mm/u)
– Nivel de insulina en tests de Tolerancia a la Glucosa

Las infecciones bacterianas (e.o. Micoplasma) pueden ser constatadas mediante la PCR Polymerase Chain Reaction y la NGT Nucleoproteïn Gene Tracking. PCR es una técnica que ofrece resultados mucho mejores para infecciones sistémicas que la prueba convencional de anticuerpos en suero.

“Mejorar” significa que la PCR da una imagen clara sobre la cantidad de bacterias y su tara para el cuerpo (cuantitativo), y sobre el tipo de
bacterias se trata (cualitativo).

Constatar alteraciones neurológicas

EM causa cambios en el sistema nervioso central. Se pueden medir estos cambios. Hay varios diferentes pruebas para constatar los cambios fisiológicos y neuro-psicológicos en el sistema nervioso: SPECT, xenon SPECT, PET y pruebas neuro-psicológicas. Estos tests son esenciales para el diagnóstico de la EM.
SPECT y xenon SPECT scans: los SPECT scans constatan la disminución del flujo sanguíneo en ciertas partes del cerebro. 80% de los pacientes con EM muestra un SPECTscan anormal. Una tomografía xenon-computarizada demuestra el disminuido flujo sanguíneo en la cortex, tanto en la arteria media cerebral izquierda, como en la derecha.

MRI scans:

hay pruebas que demostraron que 50% – 80% de los pacientes con EM tiene un MRI scan anormal. Esto demuestra que hay alteraciones en el cerebro que proporcionan una explicación de la disminución del funcionamiento cognitivo (pensar, recordar,…). En 78% de los pacientes con EM se constatan áreas subcorticales con una alta intensidad de señales (idéntica a la que se ve en la esclerosis múltiple).

PET scans

constataron una disminución en el metabolismo de la glucosa en la corteza derecha mediofrontal y una generalizada hipoperfusión del cerebro con un patrono específico de una disminución del metabolismo neural en el tronco cerebral.
Las pruebas neuro-psicológicas pueden ayudar para identificar las disfunciones cognitivas y/o confirmar un diagnóstico.
EEC y QEEC: 95% de los pacientes con EM tiene el EEC anormal. Los QEEC’s son aún más exactos y no solamente muestran la falta de la actividad cerebral normal, pero también un desplazamiento de los centros de actividad normales – pero dañados – en el cerebro hacía otras áreas.

Prueba neurológica y Romberg test:

la mayoría de pacientes con EM tiene anormalidades en las pruebas neurológicas. La prueba Romberg es una prueba buena para estudiar la función del tronco cerebral. Según Dr. Cheney más del 90% de los pacientes con EM puntuaría anormal en el test de Romberg (¡en comparación con 0% de los controles!).

Holter Monitor 24 horas:

anomalías en las pruebas de 24 horas con el Holter monitor (monitor cardíaco)

Tilt Table test:

intolerancia ortostática – Hipotensión neuralmente mediada (NMH);
Síndrome de taquicárdica ortostática postural (POTS) o hipotensión postural retardada.

Dada la compleja problemática, y para abordar las quejas de la EM es imprescindible un abordaje multidisciplinario. No basta con tratar solo UN aspecto de la enfermedad. Los tests arriba mencionados pueden dar fe de las alteraciones inmunológicas, neurológicas e endocrinológicas que se constatan en los pacientes con EM. Estos resultados pueden servir, además como parámetro objetivo para constatar una incapacidad laboral y / o minusvalía.

Constatar la intolerancia al esfuerzo

La intolerancia al esfuerzo se puede constatar de manera simple e objetiva con la doble prueba del esfuerzo o test-retest ergoespirometría (es decir 2 pruebas de bici en 24 horas). Habitualmente los pacientes con EM no son capaces de hacer la mitad del esfuerzo máximo y de la captación de oxígeno esperados en comparación con personas sanas. Los latidos cardíacos en descanso a menudo están elevados y a menudo no son capaces de conseguir la cantidad máxima de latidos a esperar por la edad.
Durante la segunda prueba de esfuerzo (bici, 24 horas después de la primera prueba) un por medio de 85% de las personas sanas, y ninguno de los pacientes con EM, estará recuperado de la primera prueba. Después de 48 horas todas las personas sanas están recuperadas. EN las personas con EM esto es raras veces el caso.

Hablando en por medio, los resultados de las personas sanas son tan buenos para la segunda prueba de esfuerzo, que 24 horas antes.

En el grupo con EM, no obstante, los resultados de la prestación (esfuerzo máximo, captación de oxígeno máxima y umbral anaeróbico 19) en una segunda prueba de esfuerzo serán un 25% 20 más bajos. La recuperación retardada es significativamente diferente de las personas con mala condición física (personas “sanas” que se mueven muy poco por ejemplo).
La doble prueba de esfuerzo ofrece, por estos motivos, una PRUEBA OBJETIVA del potencial de recuperación claramente deteriorado de los pacientes con EM.
La terapia de ejercicio graduado que se aplica en los centros de referencia es claramente DAÑINA para los pacientes con EM/SFC. El cuerpo se recupera demasiado lento para ello.

El esfuerzo físico también tiene un efecto negativo sobre las prestaciones MENTALES 21.

Los tiempos de reacción (alerta) de los pacientes con EM, inmediatamente después de un esfuerzo físico, son claramente más lentos que en “personas con mala condición física”.
¡Después de 24 horas, el efecto del esfuerzo sigue presente en los tiempos de reacción!
Una prueba de esfuerzo doble (test-retest ergoespirometría) 22 debería, como medición objetiva de la intolerancia al esfuerzo, formar parte del protocolo de diagnóstico para los pacientes con EM.

La prueba de esfuerzo doble también debería formar parte de los criterios respecto las prestaciones físicas y mentales de los pacientes con EM para determinar la incapacidad laboral/ minusvalía y en los procedimientos jurídicos. Un protocolo así debería ser aprobado por las autoridades competentes (consejo de salud, médicos, Seguridad Social, mutualidades, aseguradoras e organizaciones de pacientes).

5. TRATAMIENTO

Ya que todavía no se conoce una clara causa para la EM, tampoco hay un tratamiento curativo. Mientras tanto se puede tratar a los pacientes de forma sintomática para las muchas alteraciones responsables de sus quejas.
El primer paso en el proceso del tratamiento consiste sin embargo en la lucha contra las varias infecciones (sobre todo las infecciones intracelulares que deterioran el sistema de defensa). Insistimos en la importancia de esto dado el efecto debilitador de las infecciones crónicas sobre la inmunidad. Aparte de esto hay que procurar normalizar el sistema de defensa. A la hora de planificar el tratamiento, es de importancia crucial tener en cuenta la imagen completa de la enfermedad.

Tratamiento de las infecciones

Antivirales

Las infecciones virales son un problema frecuente en los pacientes con EM. S puede luchar contra ellas con antivirales. A menudo son muy caros y no entran en la Seguridad Social.

Ampligen

es un medicamento que se puede utilizar en los pacientes con EM que tienen sobreactivado el mecanismo Rnase-L antiviral. Aparte de características antivirales, Ampligen también tiene un funcionamiento regulador: refuerza el sistema inmune porque aumenta la cantidad de células CD4 T. De esta manera mejora la actividad citotóxica de las células-NK. Ampligen fue desarrollado para el tratamiento del SIDA, pero la FDA ha dado luz verde para utilizarlo en el tratamiento de los pacientes con EM. Hasta ahora no se han descubierto efectos secundarios negativos de Ampligen.

Immunovir,

medicamento con función antiviral, ha demostrado mejorar la actividad de las células-NK. Ya se ha utilizado con éxito en pacientes con EM.

Valcyte (Valgancyclovir),

se puede aplicar en pacientes con infecciones con CMV y/o EBV o HHV-6.

Valtrex (Valacyclovir)

es para luchar contra infecciones con EBV.

Kutapressin
Antibióticos

Las infecciones bacterianas que se ven a menudo en pacientes con EM, como Micoplasma y Clamidia, se pueden tratar con antibióticos. Ya que la mayoría de antibióticos no matan a las bacterias, pero solo mantienen el invasor a raya (sacarle la alimentación etc.), será el sistema de defensa el que tiene que eliminar definitivamente al invasor.

El problema es que el sistema de defensa está a menudo sobreactivo en la posición errónea (TH2). La posición ‘correcta’ (TH1), responsable de la eliminación de células infectadas y de tumores, está debilitada.

Esta es una de las razones por la cual no basta una corta tanda con antibióticos.
Aparte de tomar medidas para limitar los efectos nocivos del uso de larga duración de antibióticos (es decir probióticos 23, cambiar de antibióticos, parar regularmente) también hay que “aupar” y frenar al sistema de defensa. Para esto existen diversas medicinas y suplementos.

Normalizar el sistema de defensa

Inmunomoduladores
– Inmunoglobulinas
– Isoprinosina
– Ampligen y Kutrapressin no solamente son antivirales, pero también inmunomoduladores:vuelven a poner en la posición correcta al sistema de defensa (TH1).
– Nexavir

Suplementos naturales

Una vez terminada la lucha contra las infecciones y el sistema de defensa funcionando razonablemente, se puede eliminar el daño que resultó de ellas: los radicales libres y el daño causado por ellos.
Para esto hay que pensar en las mitocondrias dañadas 24 (fábricas de energía) y la destrucción de proteínas esenciales y grasas. Importante para ello son los antioxidantes, como glutatión, superóxido dismutasa, vitamina B12 (IV), vitamina C, etc.
Glutatión no solo es muy buen antioxidante, pero también apoya al sistema de defensa.
Juega un papel en el equilibrio entre TH1 y TH2. La falta de glutatión descoloca la balanza a favor de las células TH2 por lo cual se fabrica pocas TH1. Puede ser útil una estrategia con suplementos para aumentar el nivel de glutatión para ganar las infecciones crónicas en los pacientes con EM. El Omega-3 ayuda también para frenar el sistema de defensa.

Lucha contra los síntomas

A continuación hay una (no completa) lista de suplementos alimentarios que pueden influenciar positivamente las consecuencias del estrés oxidativo:

– tocoferoles/tocotrienoles
– ascorbato (variante de la vitamina C)
– Co-enzima Q10
– selenio
– carotenoides
– flavonoides
– TMG, colina, SAMe
– carnitina/acetilcarnitina
– fosfolípidos
– hidroxocobalamina (B12)
– piridoxalfosfato (forma activa de vitamina V6, co-enzima)
– riboflavina (vitamina B2)
– riboflavina-5-fosfato (colorante amarillo, E106: co-enzima)
– otras vitaminas B

– glutatión (en forma reducida) y productos base (como NAC: cisteína)
– ácido alfa-lipon
– magnesio (Mg2+)
– zinc (Zn2+), manganeso (Mn2+), cobre (Cu2+)
– riluzola (nombre marca Riolutek, medicamenteo para ALS)
– taurina
– bloqueadores de NMDA como
o gabapentina (nombre marca: Neurontin) y
o memantina (desarrollado para Alzheimer)
– aminoácidos omega 3 de cadena larga
– medicamentos y suplementos que frenan la actividad NF-kB
– cúrcuma (colorante amarrillo/especie para recetas Indias)
– suplementos en base de algas
– tratamiento de oxígeno hiperbárico (compartimento de buceador)
– minociclina y tetraciclinas (antibióticos)

– creatina
– Panax ginseng 25 (estimula también el funcionamiento de las NK del sistema de defensa)
– guaifenesina (?)
– carnosina
– TRH: hormona liberadora de tirotropina
– D-ribosa
– ácido fólico

En caso de gastroparesa hay que dar alimentación parenteral. En caso de Hipogamaglobulinemía hay que dar gamaglobulina. A menudo los pacientes encuentran alivio con una dieta pobre en gluten y fructosa y libre de lactosa. Para mejorar la calidad del sueño se pueden utilizar anti-epilépticos y medicamentos para dormir.
En caso de necesidad se puede luchar contra los problemas del flujo sanguíneo con heparina.

El dolor se puede combatir con lyrica.

Volvemos a destacar la importancia de luchar contra las infecciones crónicas porque minan la inmunidad. Un diagnóstico y tratamiento temprano puede limitar considerablemente el daño en el cuerpo y pueden evitar mucho sufrimiento innecesario al paciente.
Hay necesidad de medidas concretas respecto a la devolución de los medicamentos muy caros. Además hay necesidad de educación de médicos para tratar estos pacientes.

6. CONSECUENCIAS PARA LA VIDA DIARIA

La EM tiene consecuencias graves en la vida diaria del paciente. La mayoría de estos pacientes llevan años buscando las causas de sus quejas antes de obtener un diagnóstico.
Cuando por fin se diagnostica EM, los médicos de familia y los especialistas a menudo no disponen de ningún tipo de tratamiento y/o comprensión. Algunos pacientes oyen durante años que la causa de sus quejas está “entre las orejas”, que sus quejas son de origen psíquico, que tienen que adaptarse para aprender a vivir con ello. Aparte de esto se les obliga a hacer terapia de ejercicio, de la que al final se ha demostrado que es nefasta para estos pacientes. Esto hace que estos pacientes al final están solos y no pueden contar con el apoyo necesario médico, emocional, económico, social o jurídico.

En base a las observaciones clínicas se ha constatado que la cantidad de suicidios en pacientes con EM como consecuencia de esta falta de apoyo, es más alta que en otras enfermedades crónicas. Dr. Lambrecht declara haber constatado los últimos años 70 suicidios en su población total de 1.500 pacientes.

Consecuencias sociales

Los pacientes a menudo terminan en un aislamiento social, porque tienen que descansar demasiado, pueden participar poco en las actividades con los demás y porque a menudo no se les toman las quejas en serio. La familia y los amigos no se pueden imaginar que solamente puedan estar activo/as durante un par de horas al día (o incluso menos). Para muchos pacientes con EM cada día es cuestión de sobrevivir, día tras día. Además, amenudo se rompen las relaciones por el impacto de esta enfermedad sobre la vida diaria de la pareja.

Consecuencias económicas

Pérdida de ingresos
Muchos pacientes pierden su trabajo a consecuencia de frecuentes o largas bajas laborales. Esto causa pérdida de ingresos como extra consecuencia de su enfermedad. Es evidente que esto tiene serias implicaciones para la calidad de vida, sin hablar de los gastos extra para los (a menudo no cubiertos) medicamentos, ingresos hospitalarios, análisis de sangre caros, etc.
En Bélgica terminan dependientes de la mutualidad o el RIZIV. Pero es frecuente que son expulsados por el médico consejero o por el RIZIV. A consecuencia de esto acaban en una situación económica insoportable y en una espiral de procedimientos jurídicos, que a menudo no tienen en cuenta los derechos del paciente. Muchos pacientes se ven envueltos durante años en procedimientos jurídicos cuando apelan contra el veredicto de la expulsión.

Después de la expulsión: enfermo y en búsqueda de trabajo

– situación imposible

Después de la expulsión por el médico consejero o por el GRI 26 (RIZIV), el paciente se queda sin pensión por incapacidad laboral y pasa a depender de una paga por el RVA. En otras palabras, acaba “desplazado” a los parados. Para los funcionarios y los profesores hay otra ley: se les pone a “pensión” después de una enfermedad de larga duración.
Después de la expulsión hay que anunciarse en la VDAB como buscando trabajo. Esto significa que te llaman para trabajos que no eres capaz de ejercer por la EM. Este impasse se “soluciona” a menudo poniendo al paciente como incapacitado laboral en 33% por parte del médico control de la VDAB. De esta manera el paciente pierde para siempre el derecho a 1/3 de sus ingresos. Para las personas que oficialmente siguen empleados de un patrón (sector privado), esto significa que reciben una “paga de garantía de ingresos”27 como ingreso de sustitución, en la espera de la decisión del juzgado laboral. La gente que ya ha sido despedida por su patrón (la enorme mayoría), recibe una verdadera “paga por desempleo”.

Semejante indemnización baja después de 1 año a unos 500 euros y después otra vez hasta unos 250 euros.

Consecuencias jurídicas

Procedimientos de seguros

Es un médico que constata las consecuencias físicas y psíquicas de una enfermedad. El procedimiento habitual es que el paciente entregue a la aseguradora informes médicos que explican cuales son las consecuencias de una enfermedad.
La aseguradora hará que su médico cite al paciente que repetirá sus exámenes hasta que haya consolidación. Es el paciente el que tiene que demostrar que está enfermo.

Ya que esél, el que soporta la carga de las pruebas, lo mejor es que se deje aconsejar por su propio médico consejero.
El médico de la aseguradora gobierna y trata el dossier médico para la aseguradora. En 99 de cada 100 casos, el médico de la aseguradora da un consejo médico a favor de la aseguradora en contrario de los análisis y las pruebas de los médicos tratantes. Si es posible, toman su decisión sin la presencia del paciente y sin que este pueda argumentar nada.
Las reglas elementales y las leyes existentes (p.ej. ley de los derechos del paciente, ley sobre la privacidad) y de la medicina (código deontológico) se pasan sistemáticamente por alto.
El reconocimiento por el médico control de la aseguradora es una forma de reconocimiento de experto unilateral. Den principio la constatación del daño debería hacerse con réplica.
Una forma de trabajar que se utiliza a menudo, y que cumple esta exigencia de réplica es la llamada ‘peritaje médico amistoso’.
Un peritaje médico amistoso es un acuerdo con el que cada lado (aseguradora y paciente) nombra un médico al que encargan describir y cuantificar las consecuencias médicas de la enfermedad. Es habitual que estos médicos de antemano denominan un tercer médico que tendrá la tarea de tomar la decisión si los otros dos no llegan a un acuerdo.

El problema con esto es que el legislador no ha puesto plazos de tiempo, de manera que un peritaje médico amistoso que dura 10 años no es ningún unicum 28, o uno que nunca ofrece una solución si no se dispone de los medios para ir a juicio porque no se puede obligar al médico de la aseguradora de hacer un diagnóstico.

Peritaje judicial

Otro método para constatar el daño de las lesiones corporales es mediante un peritaje judicial. En este caso es juzgado nombra al perito. La mayoría de juzgados trabaja con peritos de la propia abogacía. Una vez llamado perito judicial, se supone que eres capaz de ejercer como experto en todas las ramas de la medicina, no importa si haces cursos de perfeccionamiento o no.

Suele tratarse de médicos que han seguido un curso adicional en evaluaciones de daño humano.
El gran problema es, no obstante, que casi no hay médicos peritos educados en EM (o en fibromialgia). ¿Cuántos médicos de aseguradoras podrán decir que estén al día – aparte de su especialización personal – a la vez de inmunología, fisiología del esfuerzo, psicología, patofisiología (estudio de los mecanismos biológicos que causan y mantienen las enfermedades), disregulación del sistema de defensa y celular, ‘proteómica’ (estudiar proteínas) y ‘genómica’ (actividad de los genes)?
Los médicos peritos de las abogacías no se han puesto al día para opinar debidamente sobre la EM.

Normalmente no tienen experiencia con esta materia compleja.
Estos expertos, además, suelen tener muchos perjuicios respecto a esta enfermedad y no son independientes. Deontológicamente estos médicos deberían negar estos trabajos, ya que no disponen de la pericia necesaria para opinar de manera competente. Los informes que hacen muchas veces contienen las mismas observaciones: “No se encontraron anomalías corporales, por esto tiene que ser psíquico….”. No tienen ninguna lógica.

Peor es cuando no se tienen en cuenta los informes de médicos especializados.

En líneas generales se puede concluir que, basado en investigaciones médico-científicas, estudios y literatura internacionales, si hay alteraciones físicas en las personas con EM, siempre y cuando se hacen análisis concienzudos, consistentes, independientes y objetivos, es decir estudios libres de influencia por empresas farmacéuticas y/ o aseguradoras. Es que esto es uno de los mayores problemas. Debido a esto, los pacientes con EM dependen de los caprichos del sistema, que por cierto tiene diferencias regionales.
Hay que destacar que cada médico encargado con un examen de peritaje (entonces también los médicos de las aseguradoras, del RIZIV y médicos consejeros), tiene que ser independiente y neutral a la hora de cumplir con su deber. Esto implica, en primer lugar, que el perito tiene que ser totalmente independiente de ambos partidos del litigio y que no puede tener ninguna conexión con el litigio para el que se encargó el peritaje.

De lo anterior se puede concluir que, cuando el experto no tiene nexo personal o directo con ninguno de los partidos del litigio o con el mismo litigio, hay que estudiar caso por caso si dispone de suficiente independencia para cumplir con el trabajo. Aún así el colegio de médicos ya ha expresado sus dudas respecto a esto 29.

Lo que es llamativo es que los médicos de las aseguradoras siempre vuelven a mencionar estudios de médicos y paramédicos conocidos por tener conexiones e intereses comerciales con el gremio de los seguros.

Se habla de mezcla de intereses (“belangenverstrengeling: Colusión”) 30.

La mayoría de empresas de consejeros médicos mantiene nexos personales y comerciales íntimos con el gremio de las aseguradoras. La mayoría de consejeros médicos de las aseguradores siempre refiere a las mismas empresas de consejeros médicos o centros terapéuticos que, de esta manera, se transforman en una especie de empresas-hija de lasa seguradoras.
Gracias a la inteligente manipulación de investigaciones y artículos médicos del circuito regular, se escriben “informes amables con las aseguradoras”, que niegan o minimalizan la presencia de lesión(es), (p.ej. la típica frase trivializadora: todo el mundo tiene virus, pero se calla el efecto de los virus en un cuerpo sano o en un cuerpo cuya inmunidad está deteriorada.).

No será casualidad que los consejos de estas – llamémoslas “oficinas financiadas” – suelen ser negativas para el paciente.

Hay una gran necesidad a una preparación competente y a una educación de los médicos peritos respecto a la EM. Urge un protocolo estándar para la incapacidad laboral para los pacientes con EM, junto con la garantizada independencia de los médicos peritos y de las aseguradoras.

2 The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to Its Definition and Study. Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-959. Keiji Fukuda, Stephen E. Straus, Ian Hickie, Michael C. Sharpe, James G. Dobbins, Anthony Komaroff, International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.
 3 El texto completo con título : “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working Case
 Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. A Consensus Document. (Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Pradip J, Powles ACP, Sherkey JA, Van deSande MI (2003)” fue publicado en “Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1):7-115”.

4 En los pacientes con HMN la dirección del corazón y el sistema circulatorio por el sistema nervioso central no funciona debidamente. Si el paciente que está sentado se pone en pie, el cerebro da la orden (errónea) al corazón de bajar el ritmo y la presión sanguínea. Debido a esto el paciente se marea y tiene problemas para respirar. El diagnóstico de HMN se puede hacer normalmente gracias a las quejas del paciente o con la prueba de la mesa basculante (“Tilt Table Test”).
 5 Se describe en el libro ‘Pediatric Chronic Fatigue Syndrome’ (De Meirleir K, McGregor N & Van Hoof E.)
 6 “Neen, ik ben niet lui. Een gids voor jongeren met CVS/ME en hun opvoeders.” (Van Hoof E & Maertens M, 2001). Se trata de un manual que ayuda a profesores y padres a comprender los síntomas de los niños y que ofrece estrategias para planificar la educación y las adaptaciones.
 7Jason L.A. et al (2006) - Health Care for Women International
 8 Kerr et al, 2007
 9 Ribonucleasa-L
 10 En los pacientes con SFC/EM se encuentra a menudo un nivel en sangre de interferón aumentado. Si se inyecta este producto en personas sanas, desarrollan quejas como fatiga, subida de temperatura, glándulas linfáticas dolorosas, dolores musculares, alteraciones de la concentración y de la memoria.
 11 En 80 a 94.7% de los pacientes con EM se encuentra una enzima RNase-L con un (bajo) peso de 37kDA (kilo Dalton, peso molecular) en vez del peso normal de 80kDA. La enzima de peso ligero RNase-L es sin embargo seis veces más activa que la versión normal de 80kDA.
 12 Las infecciones surgen después de un largo periodo de supresión del sistema inmune. Según Prof. Nicolson (Institute for Molecular Medicine) las infecciones sistémicas crónicas son la causa más importante del patrono de quejas de EM, a menudo muy complejo.
 13 Micoplasmas son micro-organismos muy pequeños sin pared celular. Por esto pueden penetrar fácilmente en otras células. Debido a una infección micoplasma el funcionamiento del sistema inmune cambia. Una infección aumenta las diferentes citocinas, de las que se piensa causan la sensación griposa en EM.
 14 Chlamydia Pneumoniae es el más común y puede causar infecciones de senos, pero también en las vías respiratorias en los pacientes cuyo sistema inmune no funciona suficientemente. Los contagios con Chlamydia ocurren a menudo en pacientes con EM.
 15 Así Lloyd demostró en su estudio en Dubbo que 1 de cada 9 personas que pasa por la enfermedad de Pfeiffer, tendrá EM.
 16 Los entero virus (como Polio) entran vía el intestino-estómago y causan sobre todo problemas en el sistema nervioso central.
 17 Los flujos de iones son ejemplo de ello: no puede haber transporte normal ya de los iones a través de la pared celular.
 18 Las células NK son células inmunes que se ocupan de la defensa de primera línea contra las células anormales en el cuerpo (células dañadas, de cáncer o infectadas).
 19 .Es el nivel de esfuerzo en el que el cuerpo pasa a la producción de energía sin oxígeno
 20 Comparado con gente con enfermedades pulmonares crónicas, como enfisema pulmonar y bronquitis, y fallo cardíaco, esta prestación después de 24 horas es un 8% más baja.
 21 Los efectos del esfuerzo en el flujo sanguíneo del cerebro ya fueron ilustrados hace 15 años por dr. Jay Goldstein (fuente: The Clinical and Scientific Basis of M.E./CFS, Byron Hyde et al, 1993, Nightingale Foundation).
 22 Es decir comprobar el VO2max con una doble prueba de esfuerzo como en los EEUU, donde se declara la incapacidad laboral absoluta en cuanto el VO2max en una prueba de bici es más baja que 23. En una cinta andadora es 24,5.
 23 Productos que restauran la flora intestinal
 24 Si las mitocondrias de una célula están dañadas, esta célula no producirá suficiente energía y no podrá funcionar bien. Si este problema se da p.ej. en las células del músculo cardíaco, no funcionará bien el corazón. En este caso el corazón no "bombeará" bien: la cantidad de sangre bombeada (Q) es insuficiente. Hay maneras para aumentar un poco el volumen de sangre y la captación de oxígeno (lucha contra síntomas). Ya que el cuerpo renueva constantemente las células, este problema probablemente se solucionará solo.
 25 Ginseng no se puede combinar con warfarina, digoxina, estrógenos o corticosteroides.
 26 Consejo Médico para Incapacidades (“Geneeskundige Raad voor Invaliditeit”)
 27 Puede ser con el denominador 'por procedimiento laboral', 'por fuerza mayor médica' etc...
 29 Ver : http://tinyurl.com/3594kr - http://tinyurl.com/37lzc7
 30 Colusión es un acuerdo secreto, una forma de conspiración corrupta, que procede de intereses comunes para hacer prevalecer un egoísmo compartido por encimo de todo lo demás.) En el caso de colusión abusan de su autoridad políticos, funcionarios altos y otras personas normalmente.
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Traducción | Cathy van Riel – junio 2.008

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Sindrome de fátiga crónica/encefalomielitis miálgica 5/5 (2)

Introducción

Se entiende por fatiga la sensación de agotamiento o dificultad para realizar una actividad física o intelectual que se recupera tras un periodo de descanso. Según la intensidad y duración de la fatiga se pueden considerar distintos conceptos de fatiga. (Tabla núm.1)

La fatiga crónica es un síntoma frecuente en la práctica clínica, constituyendo hasta un 10-15% de las consultas en atención primaria. Cabe destacar que en los últimos años se ha producido un importante incremento en el número de consultas sanitarias con sintomatología evidente relacionados con el curso de infecciones por virus como el de la hepatitis B, C, de la poliomielitis y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), los asociados a enfermedades psiquiatricas primarias (depresión bipolar y depresión mayor con sintomatología psiquiatrica), los resultantes tras la administración de terapias contra el cáncer (quimioterapia y radioterapia), así como la fatiga crónica asociada al deportista de elite también denominada síndrome de sobreentrenamiento (Tabla núm. 2).

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una entidad clínica de nueva descripción que se caracteriza por fatiga intensa de mas de seis meses de evolución, que no se recupera tras el descanso, que no es debida al ejercicio y empeora con el reposo prolongado ,acompañada además de síntomas de predominio muscular (dolor, debilidad e intolerancia al ejercicio físico), disfunción neurocognitiva (alteración en la concentración, de la memoria inmediata y de trabajo y discapacidad para integrar nueva información), que condicionan al paciente una importante limitación funcional, tanto en las tareas de predominio físico como intelectual llegando a reducir en mas del 50% el nivel de actividad diaria previo a la aparición de la enfermedad.

A destacar como factores desencadenantes del SFC:

o Infecciosos. (Virus herpes, bacterias intracelulares).
o Vacunas. o Intervención quirúrgica.
o Transfusión.
o Traumatismos fisico-psiquicos.
o Post-parto
o Agentes químicos.

Diagnóstico

El diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica queda definido por los criterios diagnósticos establecidos por el Centro de Enfermedades de Atlanta en 1994, también llamados Criterios Internacionales de Fukuda para el síndrome de fatiga crónica (Tabla num.3). En 1988, Holmes et al., propusieron una definición con los primeros criterios diagnósticos de esta enfermedad.

Estos criterios diagnósticos fueron modificados por Fukuda. Según estos criterios el diagnóstico de SFC se basa en el cumplimiento de dos criterios mayores y en la coexistencia de al menos 4 de una serie de criterios asociados, basados predominantemente en sintomatología muscular y neuropsicológica.
El diagnostico del SFC es fundamentalmente clínico, al cual se llega tras la incidencia en el interrogatorio sobre: la fatiga (modo de inicio, forma y tiempo de evolución), y la sintomatología asociada, así como de los posibles factores desencadenantes o perpetuantes, su relación con la actividad y el grado de limitación funcional y/o físico que ocasiona en actividad diaria del paciente y el impacto ocasionado en la calidad de vida del paciente.

Se llevara a cabo la exploración física general y las exploraciones complementarias básicas consensuadas en el estudio del síndrome tales como:

 Radiografía de tórax
 Ecografía abdominal
 Analítica general ( estudio hormonal tiroideo y serologias de los virus de la hepatitis B, C y VIH)
 Valoración psiquiatrica con informe clínico correspondiente
(Entidades como la depresión mayor bipolar y depresión mayor con síntomas psicóticos son procesos excluyentes del SFC)
En función de la clínica que presente el paciente estará indicado la realización de exploraciones de imagen y/o estudios histológicos.
Sin embargo, debe quedar claro que el diagnostico es CLINICO, al que se llega por criterios diagnósticos definidos y no como consecuencia de exclusión de otras enfermedades y procesos.

Así, se demuestra en el primer estudio epidemiológico en nuestro país (con más de 1000 pacientes diagnosticados por el SFC incluidos).

En un paciente que cumple el criterio de fatiga crónica junto con la sintomatología de sueño no reparador, intolerancia al ejercicio físico, problemas cognitivos de alteraciones en la concentración y la memoria inmediata y en los que se han excluido los grupos de fatiga crónica secundaria incluidos en tabla núm.2, la normalidad y ausencia de alteraciones significativas en la radiografía de tórax, la ecografía abdominal, los estudios analíticos y la valoración psiquiatrica ha resultado ser una constante común y en todos casos se realizó el diagnostico del SFC, según los criterios diagnósticos de Fukuda, lo cual, nos confirma la alta especificidad de dichos criterios diagnósticos.

Comorbilidades asociadas al SFC

La coexistencia en el SFC de otros trastornos empeora la funcionalidad, el pronóstico y por tanto, la calidad de vida. Fenómenos Comorbidos asociados al Síndrome de Fatiga Crónica:

Fibromialgia
Síndrome Seco
Síndrome Miofacial
Trastorno Psiquiátrico
Disfunción Sexual y Familiar.
Hipersensibilidades.
Tendinopatias.
Fenómenos auto-inmunes
Riesgo vascular.
Disfunción neurovegetativa.

1. Fibromialgia

A destacar por su relevancia como proceso emergente y por la frecuente confusión a la que conlleva, tanto social como a nivel sanitario, con el SFC. La Fibromialgia (FM) un proceso primario del dolor, definido por los criterios diagnósticos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología (ACR) en 1990. De un 50-70% de pacientes con SFC cumplen criterios de FM.

sindrome de fatiga cronica

sindrome de fatiga cronicasindrome de fatiga cronicasindrome de fatiga cronica2. Síndrome Seco

Alrededor del 70% de los pacientes con SFC, presentan un síndrome seco, que clínicamente será referido como escozor ocular, sensación de arenilla ocular y conjuntivitis de repetición, ocasionando también sequedad faringea y traqueal, lo que da lugar a la presencia de tos crónica. A destacar también la presencia de sequedad vaginal, que condicionara una disminución de la lubricidad vaginal, que complicara las relaciones sexuales de los pacientes con SFC.

3. Síndrome Miofacial

El síndrome miofacial (SMF) suele estar presente en el 60-70% de los pacientes , definido por dolor en los tejidos blandos de etiología desconocida que engloba cuadros muy variados tales como cefalea tensional y alteraciones de la articulación temporo-mandibular, que debe ser valorado por cirugía maxilo -facial.

4. Trastorno Psiquiátrico

Lo representa la ansiedad y la depresión reactiva. El SFC, se asocia con elevada frecuencia con ansiedad generalizada, crisis de ansiedad y de pánico,

Criterios Diagnósticos Clínicos de la Fibromialgia

1. Historia de dolor generalizado durante, al menos, tres meses

2. Dolor a la presión de, al menos, 11 de los 18 puntos

(nueve pares) determinados por la ACR en un 30% de los pacientes y será importante su cuantificación a través de la escala ansiedad-depresión hospitalaria. Respecto a la depresión esta suele ser reactiva, de mal control farmacológico y psicoterapéutico y que muchas veces se considera como el proceso primario inductor de fatiga, lo que condiciona la poli medicación antidepresiva, que será de escasa utilidad

5. Disfunción Sexual

Los problemas en las relaciones sexuales y de pareja toman un papel relevante en la vida del paciente, dando lugar a emociones negativas como desilusión, tristeza, frustración, las cuales favorecen la aparición de conflictos y recriminaciones entorno a la relación de pareja. Los problemas sexuales que más preocupan a los pacientes son: Inapetencia Sexual o disminución de la libido y Disfunción orgásmica, también las dificultades asociadas a la actividad sexual como vaginitis y dispaurenia.

6. Hipersensibilidades a fármacos, alimentos y metales

Las hipersensibilidades a fármacos, alimentos y metales, constituirá un problema de gran relevancia al condicionar las actividades de la vida diaria del paciente, por las limitaciones que provocara y el difícil abordaje con tratamiento farmacológico. Las limitaciones en la dieta precisaran la monitorización por un experto en nutrición. A destacar que no existe evidencia científica de que los tests de intolerancia alimentaria, tengan validez científica y que sean aplicables en el manejo dietético del paciente.

7. Tendinopatias

Las tendinopatias resultan significativas porque, en ocasiones se les atribuye al dolor generalizado del cuadro clinico, obstaculizando la valoración y diagnostico por parte del traumatólogo y rehabilitador. Descritas por su incidencia están las tendinopatias de hombro, epicondilitis, tendinopatias en manos, síndrome del túnel carpiano, trocanteritis y fascitis plantar, junto a las afectaciones de discos intervertebrales.

8. Fenómenos Autoinmunes

A destacar la tiroiditis en un 40%, la endometriosis en un 30% y el fenómeno de Raynaud en el 45%.

9. Riesgo Vascular

A tener en cuenta la presencia de hipercolesterolemia en mas del 70%, hipertrigliceridemia en el 40% y desarrollo de Diabetes Mellitus en aproximadamente un 30% (por asociación al desarrollo de resistencia periférica a la insulina y sobrepeso).

10. Disfunción neurovegetativa

La disfunción neurovegetativa, es uno de los fenómenos comórbidos mas relevantes en el SFC, en forma de (mareos, lipotimias, sincopes, alteraciones en el ritmo intestinal, vesical y sudoración entre otros), por su incidencia prácticamente general. Para su estudio se aplican diversas pruebas diagnósticas de obtención de la variabilidad de la frecuencia cardíaca en la mesa basculante, como exploración mas novedosa.

Estratificación de la Fatiga Crónica

La valoración cuantitativa y cualitativa de la nueva situación de salud y el impacto que provoca en la calidad de vida del paciente resultara relevante para la estratificación del SFC, así como, para determinar el pronóstico, planificación y enfoque terapéutico a seguir. El grado de limitación funcional, tanto física como intelectual que condiciona dicha entidad se determinara con la aplicación de cuestionarios y escalas validados que engloban los diferentes problemas de la nueva situación de salud:

o La escala de impacto de la fatiga
o La escala de intensidad de la fatiga.
o Cuestionarios de calidad de vida, tales como el SF-36
o Cuestionarios que valoran la actividad diaria con un Actímetro
o Escala analógica visual (EVA) y McGuill para dolor generalizado.
o SCL-90R para valorar la disfunción cognitiva.

Para la valoración de disfunción del sueño, es útil el cuestionario de indice de calidad del sueño de Pittsburg y los estudios polisomnográficos, donde se constata la incidencia de apneas y la desestructuración del patrón del sueño, entre otros hallazgos.

El uso de baterias neuropsicológicas y la aplicación de técnicas de neuroimagen, tales como el SPECT cerebral basal y el estimulado, para delimitar el nivel de daño corporal y la limitación en las funciones intelectuales, tendrá una gran repercusión en la valoración de la incapacidad e invalidez del paciente con SFC.

En la valoración de la limitación funcional en las actividades de predominio físico, son de especial relevancia los estudios ergométricos, con la determinación de la carga, frecuencia cardíaca y consumo de oxigeno máximos durante la prueba ergomérica.

La estratificación de la limitación funcional física, nos permitirá valorar la limitación de las funciones de predominio físico, que tendrá una gran repercusión en el diseño de los programas individuales de ejercicio físico programado y en la valoración de las incapacidades.

Evolución y Pronóstico

En el momento actual, el SFC es una entidad clínica de curso crónico en el más del 75% de los casos. Es una causa reconocida de incapacidad laboral absoluta y de gran invalidez.
Se consideran factores de mal pronóstico:

o Tiempo de evolución, debut en la edad adulta, presencia de síntomas físicos predominantes (dolor, artralgias…) y los fenómenos comorbidos.
o La alta puntuación en las escalas de fatiga, ansiedad, depresión y bajas puntuaciones en los cuestionarios de calidad de vida y Karnofsky.
o Altos grados de disfunción cognitiva.
o Bajos porcentajes en los parámetros de las pruebas ergométricas que condicionan una evolución a la cronicidad y con altos niveles de minusvalía e invalidez funcional significativa.

Tratamiento del SFC

Debido a la complejidad en la sintomatología y la ausencia de tratamiento farmacológico específico del SFC en la actualidad, el mejor régimen terapéutico será el que garantice un manejo multidisciplinar y el que proporcione la individualización del tratamiento.
El equipo multidisciplinar estará formado por especialistas en medicina interna, reumatología, atención primaria, psicólogos clínicos, psiquiatras, diplomados en enfermería, fisioterapeutas y trabajadores sociales entre otros.
La actuación del equipo multidisciplinar proporcionara resultados de mejora en calidad de vida, al ofrecer continuidad e interacción entre los diferentes programas de educación y promoción de la salud. Las intervenciones a nivel de la atención sanitaria, sociosanitaria y social conllevará a una mejoria en la calidad de vida del paciente afecto del SFC.
Mención especial merecen las diferentes ínterconsultas y derivaciones posibles: clínica del dolor, unidades de cefalea, sueño, arritmias y obesidad, así como las derivadas de procesos comorbidos.

Recomendaciones generales

1. Patrón de vida ordenado
• Pactar con la enfermedad y adaptación a la nueva situación
• Incremento lentamente progresivo de las actividades diarias, evitando el descanso excesivo y el aislamiento social
• No se han de aprovechar los días que uno se encuentra mejor para realizar sobreesfuerzos.
• Reorganizar y modificar expectativas previas, comprometerse con el futuro y no anclarse en el pasado
• Evitar el sentimiento de frustración/culpabilidad
• Evaluar cada nuevo síntoma o deterioro funcional

2. Balance dietético y nutricional adecuado

Hay que hacer una dieta equilibrada, es decir, una dieta variada, agradable y suficiente en nutrientes, calorías y agua. Una dieta variada es aquella combinada de tal manera que nos aporta todos los nutrientes, proteínas, hidratos de carbono, grasas, vitaminas y minerales, en sus dosis necesarias. Para conseguir este aporte de nutrientes, hay que hacer las cinco comidas al día sin saltarse ninguna. Desayuno, media mañana, comida, merienda y cena. Y todas ellas han de constar de proteína; Carne, embutido, pescado, huevos o lácteos.
La comida y la cena tiene que aportar la proteína, el hidrato de carbono; Pan, pasta, arroz, patata, legumbres. Mas la verdura o ensalada. Y el postre.
Hay que comer todos los días verdura y ensalada. Si en la comida comemos verdura, en la cena ensalada o viceversa. Cuando comemos ensalada el postre es preferible que sea un yogur.

Y cuando comamos la verdura el postre una fruta. Para asegurarnos el aporte de la vitamina C como antioxidante, comer legumbres tres o cuatro veces por semana. El pescado como fuente de proteínas y aceites Omega-3 debe estar presente cuatro veces por semana, uno preferible marisco, gambas, sepia, calamares, mejillones, por su alto contenido en vitaminas y minerales. Dos veces por semana debemos incluir el huevo como fuente de proteína y beta carotenos.

Manteniendo unas normas alimentarías básicas; Respetar los horarios de comer, Comer despacio. Masticar bien antes de tragar. Beber 1,5 a 2 litros de agua al día. Comer 1 o 2 yogures desnatados al día. Reducir los hidratos de carbono de absorción rápida: azúcar, dulces, refrescos con azúcar, zumos industriales. Reducir las grasas: embutido como, mortadela, paté, chorizo, panceta, mantequillas, margarinas, natas, mayonesa, galletas, bollería… Y tomar antioxidante, fruta y verdura cruda i/o de colores naranjas rojizos, aceite de oliva y cítricos.

3. Control de la sintomatología

a. Dolor

Para mitigar el dolor se incluye el aprendizaje de técnicas que a menudo requieren la ayuda de profesionales de la salud; tales como, medidas de relajación muscular, alternar periodos de actividad con periodos de descanso, ejercicios de respiración, las cuales pueden ayudar a controlar sentimientos de ira, tristeza y pánico que pueden abrumar a aquellos que viven con dolor y fatiga continuos.

• Fármacos para disminuir el dolor, al inicio con dosis bajas con revisión progresiva y favoreciendo la adherencia farmacológica.
• Tratamiento local sobre puntos dolorosos: aplicación de calor, frío
• Programas de ejercicios para mejorar la capacidad cardiovascular. Técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad.
• Programas educativos que ayuden a comprender y controlar el dolor (terapia cognitivo conductual).
• Acupuntura. Con la que se ha demostrado evidencia científica.

b. Sintomatología neurovegetativa:

Evitar los cambios posturales bruscos y posiciones extremas de la cabeza.
Evitar las temperaturas extremas sobretodo el calor excesivo
Ingesta de sal (si no ha hipertensión concomitante)c.

Disfunción neurocognitiva

• Como en el ejercicio físico, es importante evitar el sobreesfuerzo mental.
• Rehabilitación cognitiva con ejercicio mental gradual e individualizado
• Actividades lúdicas sencillas que no comporten gran esfuerzo ni interacciones cerebrales( ver TV, escuchar música, manualidades)
• Realizar tareas sencillas como puzzles de piezas grandes y los 7 errores. No se recomienda hacer sudokus (o al menos los de más complejidad) porque requiere de un sobreuso de la memoria inmediata operativa.
• Aumento progresivo de la complejidad de las tareas.
• Leer: libros de poca complejidad, letras grandes y gran espaciado interlinea, con ilustraciones.

d. Sintomatología del Síndrome Seco

Xerostomía.

o Controles periódicos con odontólogo para evitar complicaciones infecciosas.
o Hidratación abundante (beber un mínimo de 1.500cc de agua/día).Masajear glándula parótidas antes de las comidas, chupar huesos de frutas, caramelos sin azúcar, chicles de xilitol.
o Cuidados bucales: higiene correcta, cepillos de cerdas suaves.
o Medidas ambientales: cuidado con calefacciones, aires acondicionados, fomentar uso de humidificadores. Xeroftalmia.
o Uso de lágrimas artificiales, compresas calientes, masajear glándula. lacrimal, parpadeo forzado, lubricantes nocturnos.
o Protección a luz con gafas de sol.

Sequedad vaginal

o Minuciosa higiene íntima y uso de pomadas vaginales.

Síndrome de hipersensibilidad

La extracción de agentes metálicos inductores de hipersensibilidad mejora los síntomas de la mayoría de los pacientes:
Rellenos dentales con amalgamas, implantes y puentes dentales, tatuajes, piercings, prótesis metálicas, placas o tornillos de operaciones de traumatología
Anotar vivencias propias (observar si la exposición a determinados productos o factores ambientales empeoran nuestro estado de fatiga)
Acondicionamiento del hogar: ventilación, evitar el contacto directo con productos de limpieza, barnices…

4. Regulación del sueño

Ayudaremos a desarrollar habilidades para el autocontrol del insomnio y a recuperar el control del sueño.
Mejorar la percepción de la calidad del sueño contribuye a mejorar la sintomatología y la calidad funcional de los pacientes afectados por el SFC.
Establecer un horario de sueño regular, acostándose y levantándose siempre a la misma hora (manteniendo esta rutina incluso fines de semana y vacaciones).
Evitar las siestas, y si se hacen que no sobrepasen los 20 minutos

Antes de dormir prohibido:
 café, cítricos, tabaco, alcohol, ejercicio energético
 resolver problemas familiares, económicos y laborales

La cama solo para dormir y/o relaciones sexuales (no leer, trabajar ni ver TV). Una permanencia larga en la cama da lugar a sueño fragmentado y de mala calidad.

Cena ligera 2 o 3 horas antes de irse a la cama.
Evitar comidas copiosas que produzcan digestiones pesadas que pueden interferir en el sueño
No beber líquidos justo antes de acostarse, provocan despertarse para orinar
Ducharse o bañarse entre una hora y media y dos horas antes de acostarse, lo que ayuda a relajarse.
Habitación bien ventilada, fresca y libre de ruidos.
No mirar el reloj. Mirarlo provoca obsesión que puede dificultar el inicio del sueño.(Evitar referencias temporales)
Si en 15-20 minutos no consigue conciliar el sueño, salga del dormitorio, vaya a otra habitación permanezca lo más relajado posible, hasta que la somnolencia vuelva aparecer.
No tomar hipnóticos ni sedantes sin prescripción médica.

5. Evitar factores estresantes

Sobretodo los que se relacionan con un empeoramiento de la sintomatología:
• Es de gran utilidad anotar las propias vivencias que empeoran la fatiga.
• Factores estresantes más frecuentes: infecciones virales, cambios en el horario de dormir, exposición a temperaturas extremas, sobreesfuerzo físico o mental, sobrecarga de estímulos sensoriales y la información excesiva.

6. Actividad y ejercicio físico

Ha quedado demostrada la eficacia de que la realización habitual de ejercicio físico aeróbico mejora considerablemente el control de los síntomas de los pacientes con SFC. Ciertos programas aeróbicos proporcionan bienestar, mayor resistencia, una disminución del dolor y mejora en la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria, la calidad de vida y el impacto del SFC en la vida del paciente.
La disminución de la actividad física a la que se ve obligado el paciente debido a la fatiga crónica provoca un desequilibrio entre reposo y actividad que puede incrementar la sensación de fatiga. Por tanto se recomienda un abordaje individualizado, estructurado y supervisado por un fisioterapeuta que:

• Incremente la capacidad física, fuerza, resistencia para poder reanudar de forma gradual actividades previamente evitadas
• Incrementar gradual pero progresivamente las actividades aeróbicas como pasear, bicicleta estática o en llano
• Realizar ejercicios sencillos que no requieran gran concentración por parte del paciente ya que una fatiga psíquica conlleva a una física y al revés.
• Controles periódicos para evaluar la evolución y ver si son necesarias modificaciones en el programa.

7. Terapia Cognitivo-Conductual

Su hipótesis de trabajo consiste en que los patrones de pensamiento, llamados distorsiones cognitivas, tiene efectos adversos sobre las emociones y la conducta, y que, su reestructuración, por medio de intervenciones psicoeducativas y práctica continua, puede mejorar el estado del paciente.
Los pensamientos se consideran la causa de las emociones, y no a la inversa.

La TCC consiste en:

a) Identificar los pensamientos irracionales que nos hacen sufrir y,
b) Identificar que es irracional en ellos, mediante un trabajo de autoanalisis por parte del paciente, que el terapeuta debe promover y supervisar.
Cuando los pensamientos irracionales (falsos o incorrectos) son detectados se pasa a la fase de modificación, eje central de la terapia, que consiste en un esfuerzo para rechazar los pensamientos distorsionados y reemplazarlos por pensamientos más ajustables a la realidad y a la lógica.

Autor: Dr. José Alegre Martin. Coordinador de la Unidad del SFC. Hospital Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona.
Agradecimientos
Sra. Rosa Badia. Diplomada en Enfermeria del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona.
Sra. Anabela Martin. Diplomada en Nutrición Humana de la Unidad del SFC.
Hospital Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona.
Por su ayuda en la confección de este documento

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