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Fibromialgia noticias nuevos horizontes 4.5/5 (8)

Feliz Martes!! Novedades para tod@s, quereis crecer y fibromialgianoticias.com no se va a quedar atrás siempre se ha evolucionado según vuestras necesidades.

Fibromialgia noticias información médica sobre salud

¿Pero que es Fibromialgia Noticias? Fibromialgia Noticias nació con el fin de divulgar la enfermedad y sus avances, en redes sociales debutó como un informativo, un informativo basado en la rigurosidad periodistica unido con las obligaciones de publicar en internet sobre salud y se sigue a diario informando con los avances en investigación más relevantes.
-Sin alarmar
-Sin crear falsas expectativas
-Con rigor cientifico

Informando no desinformando

Las redes sociales nuevas necesidades

El crecer hace una red social nació una nueva necesidad mostrar tú experiencia…lo hicisteis y lo haceis…siempre teniendo en cuenta la salud de tod@s.

Much@s necesitan dialogo, empatia, apoyo ¡Se necesita tanto y cosas tan diferentes! Ese es el objetivo satisfacer a tod@s ser generos@s y comprender que existen tantos sentimientos como enferm@s y que cada uno necesita su espacio.

Nuevos horizontes

Por ello y ante la necesidad de mostrar muchos la otra realidad, la del largo camino hecho, la de haber pasado ya por muchos problemas, y desde la perspectiva mirando atrás ya triviliaizais handicaps de la enfermedad, se muestra a través de mi, pero que sois vosotr@s, esa nueva figura.

La de quien convive con su enfermedad la del paciente informado.

Como antes otros tantos relatos que mostraban la crueldad de la enfermedad.

Todo es divulgación todo ayuda en la realidad.

La necesidad de dar voz a tod@s

Fibromialgia noticias recordar habla sobre la enfermedad, y la enfermedad tiene mil caras, siempre intentará dar hueco a much@s de las caras de esta por ello cambiamos y evolucionamos, desde el respeto y la tolerancia.

Agradeceros la gran acogida que ha tenido esta nueva etapa, esta nueva incorporación…os encanta a los pacientes expertos y sois GRAN ayuda para mostrar también ¡Gracias por haber leido entre lineas y la gran labor que haceis con vuestros comentarios!

Seguimos, no te abandonamos simplemente ha de haber un hueco para tod@s y así se intenta y es el resultado.

Bienvenida a tod@as las nuevas incorporaciones que día a día buscais, puede que no encontreis respuestas a las preguntas que necesiteis pero si sabeis leer entre lineas encontrareis ayuda para vuestra realidad diaria.

Recordar seguimos siempre los mism@s pero cada vez más grandes, mostrando TODAS las facetas de la enfermedad.

Una gran sonrisa ante tanta adversidad!!!

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De como me he curado y no me entero 😅 4.8/5 (5)

Paaaaaaaara, para que no sólo me he curado que encima vivo en Suiza 😮 😂

La única pretensión con este post es mostraros una realidad con un poco de humor, no hace gracia no, pero después de muchos años te das cuanta de la inventiva de quienes quieren “quedarse con lo ajeno” porque sí independientemente del humor que se le ponga, literalmente las “artimañas” son para llegar a tu bolsillo.

Espero sacaros una sonrisa y mostraros a la vez lo que se “trama” en internet la salud y venta de productos.

Me disponía a pasar una entrada muy leida que siempre os ha gustado para que la leyerais en el nuevo formato de la web.

Y como siempre un vistazo a los comentarios, es una rutina, a ver quien se ha colado por la puerta de atrás 😋. He leido,uhmm y no entendia 🙄…la chica, ¿qué chica? 🤔¿la chica que lo ha escrito?😮 ¿quién es esa chica? ¿pues anda si soy yo!😱

Soy yo la que ha escrito el post y ahora vivo en Suiza….y sigo leyendo y me encuentro…

Bueno pues sí un comentario en el que se busca ayuda y se expone su vivencia

No, no lo entiendo Suiza y un tratamiento, ahora vivo en Suiza….⬆️ No cura ⬇️

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Vale ya reacciono, ya me ubico 😞 una nueva “estrategia” para acaparar la confianza y conseguir con MI NOMBRE y mi experiencia nuevas victimas. Manda un mensaje “la que estais leyendo me conoce” (juro que no 😉) por lo tanto si lo/la conozco OS genera confianza.

Realmente es algo muy serio 😡 mucho, yo lo ironizo y bromeo pero soy muy consciente por lo que vivo a este lado las continuas formas y artimañas de camuflar información para vender y esta es una de las formas más “burdas” que he visto.

Generar confianza con el nombre del escritor del espacio, pero ya sabeis que siempre hay algo positivo…siempre 👌

Ahora entendereis con ese ejemplo lo fácil que es colarse en una red social como facebook que es inmediata…nunca sabes quien hay detrás y con que intenciones. Y quien comenta a uno “recomendando” las excelencias de un tratamiento puede ser quien menos os lo espereis. Llevar una red social que genera confianza, que el afectado esté seguro y no tenga malas experiencias que puedan repercutir seriamente es muy dificil, muy dificil.

Y muchos pensareis pero ¿a tí que más te dá? Pues siceramente me importa y mucho puedo atisbar riesgos que tú como lector no alcanzarias a entender. Y desafortunadamente lo que te ofrecen nunca es una solución, ni media..

Las soluciones se encuentran en el exterior con un médico, un médico que te vea de cara a cara entonces estará a salvo tu salud.

Y no nos pongamos serios…me acabo de enterar que tengo “residencia de invierno” 😂 en Suiza…como a caballo regalado no se le mira el diente..ya tengo ideas ¿os invito a tod@s! ya, ya lo sé huis del frio pero pensarlo bien teneis sitio en Suiza 😳

Os espero  🤗 Y tú ¿eres un buen paciente? ¿Guardas como un tesoro la seguridad de tu salud?  Nos vemos en…..

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Fibromialgia y culpabilidad 5/5 (14)

La fibromialgia y  culpabilidad ¡Qué terrible conexión! De como la culpa puede llevar a enterrar tus sueños y como evitarla a toda costa.

Enfermar ¿Quién es el culpable?

Sí, así es, te preguntarás ¿Qué estoy leyendo? “Culpable yo NO”- dirás.

Os lo he puesto así en grande para que vuestra primera reacción sea esto “Yo no soy culpable”

Cuando se enferma lo primero que llega y un sentimiento muy cruel es la culpa, te das cuenta como te ves obligado a dejar de hacer cosas que te satisfacian, cuidar de tu entorno el primero que más te siente hacer culpable.

Es sin duda el que más horas de rumiación (un término que se aplica al continuo pensar en un problema) te llevará a querer seguir con todo lo que hacías de una forma natural y sin darle valor. Ahora de pronto se ha convertido en una gran responsabilidad quieres llegar a todo.

Ves como enfrente de tí hay una colina inalcanzable y que no consigues alcanzar.

Espera….paraaaaa 😊 se te olvida un pequeño detalle que te está molestando 😊 ESTAS ENFERMO

Sí ya no eres quien eras (ni mejor ni peor) eres diferente. Tienes tanto del revés 🙃 que crees que todo es negativo y no es diferente.

Sientes con la obligación de querer encargandote de lo que hacias antes ¿por qué?

-¿Satisfacción personal? ¿Eras feliz haciendo lo que hacias? Date cuenta de que ahora eres infeliz intenta buscarlo en otras vias.

-¿Nadie te echa una mano? Es hora de que mantengas una conversación con quién te puede ayudar y en el caso de que se use la culpabilidad en tu contra con la frase “ya no eres el que eras” reafirmate. No eres culpable.

fibromialgia y culpabilidad

¿Así te sientes ahora?

No dejes que la fibromialgia y culpabilidad te frene

En efecto ya no eres el que eras no sigas los chantajes emocionales que te harán inconscientemente cargar con esas responsabilidades que hasta ahora hacias porque querias pero la ENFERMEDAD te está poniendo límites. Límites que no te has de obstinar saltar, intenta dar una vuelta de tuerca quizás consigas los mismos resultados 😉 de la culpabilidad a la superación así de sencillo.

La culpabilidad en Medicina

Sí estás en el proceso de aceptación de la enfermedad el médico está acostumbrado a lidiar con la enfermedad crónica, recuerda la fibromialgia es de por vida (puede aparecer y desaparecer a su antojo 🤔). La fibromialgia es crónica y los procesos de aceptación no son diferentes en las enfermedades crónicas.

El médico con su gran experiencia puede ver como el proceso de aceptación de una enfermedad “está paralizado”. Te sientes culpable de todo, no aceptas, no evolucionas y puede vislumbrar como está haciendo aparición una “DEPRESION”´. Si lo siento apareció la palabra fantasma la palabra que “odiamos” 😡 pero he de aportarte lo que desconoces, la depresión es no aceptar y no evolucionar obligandote a la tristeza y la apatia así de simple 😳.

Y a los que formais parte del entorno no os vayais por estados mentales complejos es así de simple no colaborar puede ayudar a la tristeza a la depresión, puede llevar a pensar “Sino estuviera enferm@ no pasaría esto” . Aplicatelo puedes ser de gran ayuda cuando te planteas ayudar y no sabes como. ✌️ La unión hace la fuerza.

El médico con su gran manejo te invitará a atajar el problema. Sino quieres medicación recurre a un psicológo del dolor, te dará herramientas para hacer frente a los conflictos que te puedan surgir, reconocer la culpabilidad y sus conflictos es un gran avance.

Recuerda, en la enfermedad debemos ser más “creativos” que nunca y tener opciones A, B, C, D…. la “creatividad” nos ayudará a no “estancarnos”, a seguir de forma sanas el proceso de aceptación de la enfermedad.

Y como sé que os cansais de leer, sinceramente yo también de escribir 😊 os dejo con con un profesional y gran divulgador, espero que ateis muchos cabos de vuestra situación personal. Agradecer a
@Tomasnavarropsi su permiso para reproducirlo.

¿Quieres conocer más sobre los sentimientos en fibromialgia?

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La decepción el principio. Fibromialgia y decepción 4.8/5 (5)

La decepción es el primer sentimiento que desarrolla un enfermo cuando empieza a batallar contra una enfermedad.

En la enfermedad de fibromialgia llegar a un diagnóstico, para muchos, es una gran lucha que deja en el camino mucha incertidumbre, estres ( ¿ahora que lo pienso podría ser este mismo proceso un agravante en la enfermedad?🤔) pruebas médicas y especialistas que se demoran en los circuitos burocratizados y con largas listas de espera de la sanidad.

Para quien esta enfermo y el dolor el cansancio ha hecho debut de forma dramática es la decepción el primer sentimiento que nace cuando está viviendo los primeros momentos de la enfermedad.

Decepción por la falta de respuestas ante un profesional que no tiene tiempo para atender, decepción ante la familia que poco a poco se va alejando del proceso.

Quizás la demora en el diagnóstico hace que la familia inconscientemente adopte la postura:

-“No debe ser muy grave cuando tardan tanto”🤒

fibromialgia y decepción

Decepción ante amigos en los que quieres desahogarte y que poco a poco ves cuando hablas de ello que te cortan y te cuentan su último dolor, decpeción porque ya no te escuchan y te encuentras en una nueva figura en la de oyente profesional de todos los dolores de los demás 😢

Fibromialgia y decepción que crece

La decepción es continua y frustrante, hasta ahora no había sucedido nada en tu vida, ningún problema que se extendiera a lo largo de tanto tiempo.

No tenias que haber batallado con tanta incertidumbre, y ante tanta incertidumbre necesitas que alguien te escuche, que alguien te dé respuestas, que alguien te ofrezca soluciones.

Sin darte cuenta, en poco tiempo has perdido el control de tú vida.😳

La seguridad de tus relaciones familiares, sociales, laborales empiezan a ser cuestionadas fruto de continuas decepciones y tantas decepeciones dan lugar a un nuevo estado que hasta ahora no sufrias.

La inseguridad, una inseguridad que nace de mirar al futuro y no tener respuestas, de mirar a tu alrededor y ver como poco a poco todo tu entorno se difumina y empiezas a sentirte sólo.

Decepción punto de salida de muchas emociones que empezarás a sufrir.

La decepción y los sentimientos

No encontar porques, de la duda eterna, de no encontrar apoyo cuando creias que lo tenias todo. La decepción de sufrir dolor crónico y no encontar lo que lo ataje cuando creias que todo tenía solución y te enfrentas ahora a un nuevo estado en tu vida el de la cronicidad.

Ahora eres un enfermo crónico y era algo que desconocias, nada te enseña ni nadie que el dolor puede llegar para quedarse, que en este mundo de avances cientificos existe algo que la ciencia se le resiste y es a controlar el dolor crónico.

La decepción continua de luchar y no encontrar respuestas puede hacer que caigas en manos de muchos sentimientos negativos, la deseperanza, la soledad, el sufrimiento emocional continuo.

Hasta ahora eras dueño de una libertad que no se aprecia cuando se tiene: el de la plena salud, la enfermedad crónica ha llegado para quedarse y sufrirás una gran lucha interna.

La respuesta de tu entorno te ayudará a gestionar mejor o peor un nuevo mundo de sentimientos, sentimientos de culpabilidad eternos, ira, rabia, deseperanza según tu fuerza interior y la necesaria compañia de tu entorno, insisto, dará lugar a un maremagnum de nuevos sentimientos que desconocias.

La decepción y la comunicación

Ahora todo depende de tí , de como los gestiones, de como avances la decepción es sólo el principio del camino.

Un camino que puede acabar en superación o en un pozo sin fondo, la tan temida depresión. Un camino en el que todos son responsables enfermo, médico, familia, amigos.

Para tí que nos lees y no la sufres espero que te des cuenta de como  escuchar o dar respuestas si las tienes pueden ayudar a que, quien se enfrenta al mundo de la cronicidad pueden ser las respuestas, algo tan simple, un gran apoyo para superar la enfermedad.

Recuerda escuchar y dar respuestas. Un gran revulsivo contra la decepción, si quieres ayudar y no sabes como, esta es la forma más efectiva de hacerlo, dar respuestas si las tienes.

Dedicado a Vanessa

Redactado por Fibromialgianoticias.com©

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Adiós al 2016 5/5 (7)

Adiós al año que cumplo diez años divulgando en Internet

Diez años de búsqueda de información cientifica asequible para quienes quieren saber, comprender, cientos miles de horas traduciendo del Inglés por acercar la última información.

Información que ayuda a dar luz ante tanto enigma de los múltiples síntomas que se sufren con la enfermedad.

Un año cargado de mucho trabajo, trabajo de reconstrucción de diez años de información.

Volcar los contenidos a un nuevo espacio, ahora teneis una gran espacio de consulta sobre cualquier duda que os pueda surgir en cualquier momento con la tecnolgia móvil os es más asequible resolver vuestras dudas al momento, o llevarla como un gran libro de bolsillo que podeis leer poco a poco.

Diez años dan para mucho.

Miles de palabras en articulos de opinión y de reflexión que intentan no mostrar una sóla realidad, sino infinitas realidades, porque padecer una enfermedad es como la vida misma cada uno la vive como puede o le dejan vivirla y de ahí nacen miles de historias con nombre propio, con opinión propia y es lo que quiero llevaros más de una vez a la reflexión y tolerancia.

A la comprensión de que aunque unan síntomas en una enfermedad las vivencias son infinitas, lo que hace años bauticé como las mil caras de la enfermedad.

feliz2017

Diez años de grandes amigos

Diez años de compromiso con el ser humano que sufre y duda, con la necesidad de querer saber, con la necesidad de tener algo bajo control con el gran caos que se forma en la existencia de quien empieza a sufrir la enfermedad y de quien lo rodea.

Diez años de complicidad con grandes amigos, y que como cualquier gran amistad siempre se tiene las puertas abiertas para la despedida, para el reencuentro como si hubiera sido ayer, para las confidencias y hasta la afinidad de los grandes amigos en los que un silencio son miles de sentimientos.

Respuestas a muchas dudas

En diez años dudas que no encontraban respuestas han podido ser despejadas desde la comodidad de vuestros hogares, desde los cinco minutos libres en el trabajo o desde la intranquilidad de volver a casa con el diagnóstico recién recogido de consulta.

Puntos clave de información desde la que partir para hacer la búsqueda de los propias necesidades urgentes de cada cada uno.

Diez años para mostrar

Mostrar más allá del colectivo de pacientes, llegar a la familia, a los amigos, a los profesionales de la salud cómo puede ser vivir con la enfermedad, como actuar y que se puede pedir o no pedir al enfermo, que se puede esperar o no esperar del enfermo.

Mostrar las debilidades pero también la fortaleza de quien planta cara, año tras año a la enfermedad.

Desde el tiempo y la comodidad de llegar a cualquiera la divulgación de la enfermedad ha sido posible para comprender y aceptar, para mostrar al entorno que estar enfermo no es cumplir unos estandares y sintomas por lo que su tratamiento no es inamovible, ni la enfermedad es lineal en el tiempo…

Hay tanto que comprender cuando se enferma, no sólo ha de asimilar el enfermo también su entorno y contamos con ellos, comprender con la información para compartir y con esta maravillosa herramienta que hace posible que se llegue a cualquier rincón del planeta.

Diez años de sucesos

Desde denuncias por mala praxis informativa hasta acercarse un equipo de reclutamiento de ensayos clinicos con pacientes y mostrar cual es la realidad de los ensayos clínicos de los fármacos contestando a todas vuestras dudas.

Sucesos que han ocurrido en vivo y en directo y en los que habeis sido participes, siempre  protagonistas de la información, compartiendo y mostrando, divulgando y formando, aquí la información es libre y está al alcance de cualquiera.

Diez años de grandes personas

El capital humano es lo más importante de todo, diez años de confidencias desde el más absoluto respeto, de temores y de positivismo, de blancos, grises y negros con todas vuestras palabras que habeis volcado para mostrar lo que es convivir con una enfermedad

El gran colectivo con miles de nombres mostrando las mil caras de la enfermedad

Grandes profesionales de la salud que han colaborado para hacer más asequible la información al paciente confiando en la seriedad de esta redacción para transmitirla.

Familia y amigos que han mostrado su querer estar con el enfermo, mostrando que estan al lado y que sufren junto al enfermo, ¡Cuanta necesidad de ayuda he contestado por privado para ayudar a familiares! Marido, hijas, niet@s, amigos que reclaman ayuda para quienes quieren.

Se despide el 2016

Y con el una decáda de dedicación a la enfermedad, desde el más absoluto rigor cientifico con el apoyo de profesionales para hacer realidad lo que se ha bautizado con el empoderamiento del paciente, o el paciente experto, contenidos de salud con seriedad informativa para dotar al paciente de las herramientas necesarias para tomar las riendas de su enfermedad y decidir como quiere vivir su enfermedad.

Fibromialgia Noticias es contenido en salud con la humildad de mirar al paciente con el corazón porque la medicina no es sólo ciencia, es ciencia y corazón.

Feliz 2017 a tod@s los que habeis sido protagonistas de una forma u otra en la información de la enfermedad durante una década.

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Y yo creyendo que era fuerte 5/5 (18)

Cuantas veces nos preguntamos donde van nuestros esfuerzos esos que hacemos a diario por proseguir y subirnos al tren de los que tienen salud.

Cuantas veces chocamos con la impotencia de la incomprensión, encontramos silencios y vivimos con impotencia el negar sentimientos de frustración ante quien nos mira a la cara.
Aturdidos, sol@s y hasta impotentes intentando demostrar más y más…

Buscamos y estamos ciegos

Cuantas veces nos preguntamos donde van nuestros esfuerzos esos que hacemos a diario por proseguir

Y yo creyendo que tenía la fuerza….

Queremos encontrar manos que tiendan un puente entre lo posible e imposible que convertimos día a día con la fuerza que nos caracteriza como colectivo frente al dolor y al agotamiento físico, que no mental (lo que nos mantiene en pie), y chocamos con lo que no queremos ver y que huimos de ellos, rostros tristes, malhumorados.

Pedimos empatía, y sin darnos cuenta es lo que encontramos, empatia, tristeza es lo que buscamos, buscamos y buscamos y lo tenemos enfrente…empatía a raudales.

Sín darme cuenta encontré la respuesta en un whatsapp de voz (nunca sabemos donde esta la respuesta) .

Debemos tener los ojos siempre abiertos buscamos respuestas en la lejanía cuando estan justo delante nuestra y no lo vemos, malgastamos fuerzas que no tenemos cuando no lo necesitamos porque no sabemos ver que se nos ayuda a diario.

Palabras que cambían la vida

Un día más, un buenos días a mi hijo mediante un mensaje de voz.

Con todo el cariño y con todas las fuerzas que necesitamos a primeras horas de la mañana mis primeras palabras, estaba serena (esa serenidad que aprendemos a templar frente al dolor) , sabía que estaba entera a pesar del dolor incensante: le dí la alegria que necesitaba para empezar el día y esas palabras que tod@s necesitamos para continuar.

Creía que había cumplido mi misión.
¿Qué equivocada estaba!

A lo largo del día no se porque se me ocurrió oir el mensaje de voz, palidecí al oir la primera sílaba.

Una voz en un hilo sín fuerza, roto, casi invisible…era un buenos días con el mejor deseo pero recubierto de dolor, resquebrajadas palabras…dulces pero marchitas.

Verdades que son mentiras

Entré en un mal sueño…¿Tantos años llevaba escuchando ese mismo hilo de voz y yo creyendo que sacaba todas las fuerzas?

Pensaba que era entera, pensaba…creía. Que lejos de la verdad!!

Ahora sé porque en vez de encontrar una sonrisa, encontraba tristeza y mi estúpida incomprensión y rabia porque no me entendían.

Y yo me alimentaba de sus fuerzas

Y yo me alimentaba de sus fuerzas

Me entendían y me querían y sufrían y lloraban en silencio día a día, la dureza de la enfermedad les traspasaba también a ellos como un tempano de hielo en sus entrañas.

Equivocos, malas interpretaciones, donde creía leer incompresión era tristeza, donde pedía, gritaba empatía se me daba, sentían lo mismo que yo…

¡Y yo creyendo que era fuerte!

Los fuertes son quienes me rodean, que sufren aún más en silencio el dolor…sin tenerlo lo sufren.

Una enfermedad que tiñe de tristeza aquello que toca…la fuerza del amor es imprescindible para mantener unidas las piezas de cada familia.
Gracias por vuestra generosidad, y vivir una vida que no hemos elegido ninguno.

La empatia la tenemos día a día en la tristeza de los ojos que nos miran…

Gracias por querernos tanto, gracias por esa resignación…gracias por esa fuerza que nos ayuda día a día a levantarnos…por esas complices sonrisas que nos mantiene unidos en la adversidad de la enfermedad.

A ellos que nos alimentan día a día con sus fuerzas y abrazos invisibles llenos de amor, sin ellos no sobreviviría.

Actualización a 14 de diciembre

¿Porqué no un final féliz?

Después de dos semanas de insistir a esos ojos caramelo que cuando me miran me devuelven vida, amor y admiración…¡leo tantos sentimientos en sus ojos!

Conseguí que lo leyera (le comprendo puedo ser tan extremadamente ‘sensiblera’ para una mente tan matemática), ya desde la primera linea empecé a obsevar como su rostro contenía la sorpresa, para pasar a una extrema congoja que no pudo desembocar más que en grandes lagrimas que recorrieron sus mejillas jovénes hacia el abismo del azul de su vaquero, y sí grande era la primera, grande era la segunda.

Cuando terminó nos miramos ambos eramos el espejo del otro y nos veíamos reflejados, alegría, alívio, complicidad.

Un globo cargado de frustración de dolor en silencio, rompió años de sufrimiento para darnos cuenta que desde la enfermedad y desde la salud se puede vivir el mismo dolor en soledad.

fibromialgia-y-amor

Antes era mi pequeño gran heroe, ahora es mi gran heroe que la carga emocional lo ha hecho ser más humano, un gran ser humano siempre para mis ojos.

Carmen Martín para Fibromialgianoticias.com©

Ilustraciones de Lucy Campbell

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Fibromialgia y redes sociales 4.38/5 (8)

Espero hacer haceros entender el riesgo de la fibromialgia y redes sociales. Espero hacerme entender, a veces lo consigo y otras no 🙃

Aprovechando que algién me preguntó a través de Facebook quien habiá detras de las publicaciones os comentaré a todos los más nuevos cual es mi labor. Aparte de sobre mi en lo personal entonces entendereis porque muchas veces soy tan estricta con el compromiso en el rigor en la información.

Mi compromiso con la enfermedad apareció cuando ya tenía bastantes conocimientos adquiridos sobre el diseño de páginas web, fué la forma de reciclarme profesionalmente a la hora de asumir la pérdida que no podría ejercer para lo que me había preparado profesionalmente. Había que seguir…

Siempre me gustó el periodismo y la medicina, y bueno ya que me había decantado por el mundo web pero profesional siendo proactiva como soy…¿Cómo no divulgar de forma seria y responsable sobre la enfermedad?

Todo tiene su lógica 🙄

una enfermedad te puede llevar a despertar y emprender sueños que habías renunciado por ser más práctica en el mundo profesional, y cuando empece Internet no es lo que es ahora con las cantidades de contenidos serios o no serios sobre las enfermedades.

Quien quería saber le costaba acceder a contenidos, ahí fué el nacimiento de este espacio, un espacio con contenidos serios, que ayudará a tener información accesible desde la evidencia cientifica para quien quisiera manejar la enfermedad desde el conocimiento que ofrecia la medicina.

fibromialgia y redes sociales

fibromialgia y redes sociales

Paralelalmente llevaba hasta ocho proyectos más y OJO estaba ya muy discapacitada, en otros ámbitos y que me convirtieron en gurú, en innovadora en la creación de diseños para contenidos infantiles, mi estilo, mi diseño fué muy innovador y copiado por otras webs. Claro esto tiene un coste, esto ha significado conscientemente a renunciar a mi vida social y quizás hasta sacrificar parte de mi vida familiar.

Me pesa la familar, la otra ha sido más que sustituida con vuestras satisfacciones, ver como entrabais y con tiempo desapareciais, para reaparecer habiendo retomadod el vuelo, dentro de lo que la enfermedad permite, claro está 😅 y aparte la profesional que he vivido durante años.

(Todo este trabajo lo he perdido he pasado un año encamada sin poder moverme por terribles dolores por una deficiencia de vitamina D que no localizaban 😓 y ahora puede que los más antigüos entendais ese tiempo largo de ausencia) y aún así…continuo…reempiezo, retomo, no pierdo la 💪 me gustaría tanto contagiarlas a tod@s.

Os puedo poner un ejemplo mientras Antena 3 o telecinco manejaban 300.000 usuarios al mes yo manejaba 500.000, esas cifras me hicieron llegar a estar en reuniones de influencers y pisar las oficinas de Google, como veis esto no nace de una mera idea que ha tenido suerte sino que cada paso de esta web, ha sido meditado muy meditado, con conocimientos amplios y con una extrema responsabilidad hacia quien accedia a sus contenidos.

Valorar lo verdaderamente útil

Ayudar al paciente, al familiar por eso mi insistencia en el anonimato.🙂

Desde sus inicios ya fué muy bien valorada y de hecho sigue estando ahí, el esfuerzo centrado en el paciente y en el compromiso de la divulgación seria y comprometida de la ciencia ha sido siempre muy bien valorado por vosotr@s y no sólo los pacientes, familiares, amigos, profesionales de la Salud, estudiantes.

Fibromialgia y redes sociales

Yo ya soy de las antiguas, nací hace diez años, y eso en Internet es ser extremadamente “viejo” ví como surgían las redes sociales, mi “servicio de ayuda” era más consecuente con Facebook ya que me permitía poder extenderme con quien lo necesitara.

Pero valoré muy mucho la incursión en redes sociales, veía cosas muy psitivas pero también muy negativas como la transmisión superrápida de contenidos que podían dañar el recorrido de la enfermedad al enfermo, cosa que estamos viviendo con una plaga de spammers, webs que hablan de fibromialgia sin criterio ninguno (este post seguro que no lo copian) con contenidos que merecen más o menos la pena con los mios, la verdad es que nunca me ha molestado que me copien…con ocho webs a cuestas en otros ámbitos y creando tendencia estoy muy que acostumbrada al copia y pega.

Lo que me molesta es la intención de acaparar ususarios en redes que mezclan con contenidos de muy dudoso o nulo contenido informativo y que crean miles de dudas y caos al que acaba de iniciar en la enfermedad, haciendole perder un tiempo vital en la gestión en la enfermedad eso SI me molesta y duele terriblemente. 😢

Ese es el verdadero peligro que perdais el tiempo, un tiempo precioso para el manejo de la enfermedad con articulos absurdos.

Hoy he estado muy sería, si lo sé, y pondré poco emoticonos porque hablamos de salud y con la salud no se juega, y como vereis con los conocimientos que tengo sé el gran daño que pueden causar.

La realidad que percibo y sus riesgos

Estoy viendo en grupos de facebook consolidados como se comparten los contenidos que desvian al enfermo, cosa que me parece terrible si quieres ayudar en la divulgación…estoy viendo demasiadas cosas que me esperaba cuando comencé hace cuatro años en las redes sociales.
Pero es algo que no se puede parar, ni yo tengo la responsabilidad.

Ahí es donde entra vuestro criterio y compromiso, valorar lo que realmente compartiís 👏👏…es el criterio del usuario, y en eso hemos de creer Marta (ella ya sabe a quien nombro), no se puede hacer más. El criterio de compartir información fidedigan es del lector, única y exclusivamente, muchas veces las acotaciones, los comentarios que os hago a través de facebook, nacen de esto de resolver dudas enquistadas de otros sitios.

Y en cuanto al riesgo que sufriís y que yo visualizo 😰 que estais sufriendo es haceros más largo el trayecto para encontrar soluciones pequeñas pero muy necesarias, estar segur@s a lo que os enfrentais.

Las regañinas

Y lo siento porque a veces os suena a regañinas, cuando en verdad son observaciones hechas con todo el cariño😍…pero quizás el responder a tanto mensaje que creo importante de matizar más cosas que no veis y están entre bambalinas, me hacen ser demasiado directa y lo percibiís como regañina (esta va por Belinda).

Pues eso, ni más ni menos, el ser responsables con nuestra salud en Internet y lo que verdaderamente puede ayudar en Internet.

Como veis siempre sois el centro de este espacio, sois sus creadores, los que les dais forma cada día ya que os hago participes de dudas y conversaciones a tod@s con el objetivo de que encontreis respuestas a dudas que os habreis planteado y que nadie os ha sabido responder.

Y puede que a veces veais giros en la información 🙃 pero están hechos desde la más absoluta reflexión 🤔

Y me despido hoy es Sábado y un gran día familiar, espero que seais felices. Pero siempre mi fidelidad ante la vuestra que habeis demostrado durante años. Un compromiso que no se vé pero que está ahí, un gran pacto!!!

Ahhhhhhhhhh que más quereis saber…quereis ver un ejemplo fibromialgia y redes sociales

©Fibromialgianoticias.com

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¿Por qué yo no puedo hacer ejercicio con Fibromialgia? 4.72/5 (60)

Como no puedo poner TODA la experiencia de un enfermo de fibromialgia con el ejercicio os voy a narrar la mia y porque yo no puedo hacer ejercicio con Fibromialgia.

Para empezar os diré y confensaré que pertenezco, tengo algunos rasgos de personalidad de los pacientes con Fibromialgia 😜, soy extremadamente perfeccionista (cuantas láminas de dibujo técnico repetí por una simple gota de tinta q había caido del plumin🤔) por ello muchos de mi alrededor han confiado en mi para que llevase a cabo sus obligaciones, por supuesto cuando me he sentido usada he dicho que NO💪 ,  extremadamente responsable pero esto no quiere decir que me agobie de trabajo de los demás…soy responsable no tonta😂…son dos cosas diferentes, me agobio con mis metas, con mis objetivos.

Altruista no voy a mencionarlo quienes me conoceis de años lo sabeis☺️.
Soy proactiva siempre estaré donde haya que luchar por una causa justa, pero siempre desde la coherencia👌 .

Dicho esto quiero mostraros que los rasgos de personalidad que tengo y que puede que muchos tengais, para mi no son un motivo de baja autoestima ni de destrucción al contrario me han ayudado y MUCHO 👍👍👍  a sobrevivir con la enfermedad, a superarme y lejos de leerlos y ofenderme, me motivan y me ayudan a continuar.

Uinss, sin darme cuenta estoy haciendo un post sobre la personalidad en Fibromialgia💤💤. Ahora quiero unas risas, aunque duelan, pero reir 😂

no puedo hacer ejercicio con Fibromialgia

Mi infancia y el deporte👧

Mis rasgos de personalidad, me llevaron muy rápido al deporte, natación, baloncesto, balonmano el deporte me llevaba a situaciones muy placenteras, no buscaba ganar, no he sido nunca competitiva buscaba la superación interna, marcar mis propios límites, reforzar amistades, colaborar, ayudar cuando a otros la frustración les podía…y poner coherenia en situaciones de alta tensión que se dan muchas en el deporte de equipo, en tres palabras, superacion personal y empatizar.
Me dediqué a la gimnasia ritmica, cuantas horas de lucha continua…por alcanzar la perfección en las figuras.

Pero lo más importante la cascada de sentimientos positivos, a pesar de estar exhausta era extremadamente feliz😍 una felicidad que no se puede sustituir con otras aficiones o gustos, es muy diferente por eso entiendo y comprendo el gran factor que puede ser el hacer ejercicio en fibromialgia.

Mi adolescencia con el ejercicio

Fué un trauma, realmente un trauma.😞
En las primeras clases de gimnasia empezaron a darme mareos, y mi profesor de bachiller, posterior profesor de mi hijo y que empatizó mucho con él por la seriedad y severidad en el ejercicio (ya veis no somos l@s únic@s demasiado responsables y perfeccionistas 😅), hecha esta aclaración me entendereis, fué tan responsable que aún retumba sus palabras en mis oidos.
“Carmen vamos a sufrir un gran disgusto un un día y no quiero que hagas más gimnasia”😟 …yo no estaba preocupada por lo que me pasaba (siempre he sido un “pelin inconsciente” en este aspecto) yo estaba HUNDIDA porque se me negaba algo que me encantaba .
Mis años de bachiller y la gimnasia se reducieron a ver y tomar apuntes…eso sí… iba monisima con unos chandals del corte Inglés preciosos👚. Mi madre que me conocía (nunca lo hablamos) intentó ayudarme sabiendo que estaba sufriendo y me intentaba “recompensar” por otro lado.

Gracias mamá estés donde estes…distes en el clavo!! Cómo nos conocen las madres.👩‍❤️‍👩

Cambio de vida

Una nueva etapa de vida y el ejercicio se vió reducido a partidas de Squash los domingos por la  mañana, me encantaba jugar con los chicos, no podía soportar el ritmo de las chicas, a cuantos he ganado y salían con unas caras de pique 😂 bueno ya sabeis los amigos!!!

A los 25 mi diagnóstico muchos ya lo sabeis, para quienes no enfermé a los seis meses de tener mi primer y único hijo, el momento más feliz de mi vida, seis meses después ya tenía mi diagnóstico…Fibromialgia

Mi reuma EJERCICIO vi las puertas abiertas😝 , lo había dado de lado.

Retomar y frustración

Y además el ideal, la natación, y con mi mejor amiga…allí que nos ibamos y yo empezaba a hacer largos de crol, de espalda, de mariposa 😂

Mi amiga “cómo te pasas” 😰( la llevaba frita, pero mas frita estaba yo,  me levantaba al día siguiente habiendo hecho lo que me pautó el médico diez largos, recuerdo aún el esquema en la radiografia, me dibujó hasta las calles de la piscina y flechas en ambas direcciones ¡Que majo!

Así pase varios días molida, era deportista de naturaleza y sabia que el reemprenderlo me iba a costar sudor, sangre y lágrimas pero lo conseguría.

Pues fué que no 😮

Después del mes, pense voy a bajar el ritmo, la mitad, tampoco 😜 (me rio por lista)

A los quince días, cada vez estaba peor…Un largo y floto 🙄

Hasta que se limitó a flotar sólo, y estaba como si hubiera hecho el mismo ejercicio de los primero días. Eso ya me preocupo… 😥
Volví al reumatologo…no se lo creía, un interrogatorio tipo CSI 👮

Nuevas alternativas

Nos quedamos con cara de poker los dos y sin respuestas…un par de años después mientras (mi calidad de vida se mermaba poco a poco) me mandó a una unidad de rehabilitación se había hecho cargo una nueva doctora y estaba muy instruida en FM. Quiero que vayas y pruebes ¡No os dije que era majo! 🤗

Bueno resumo 😅 tras varias semanas de ensayo/error, la cara de decepción de la Dra. Natalia 😞 (aún me acuerdo, como olvidarla) y han pasado ¿quince años? y mi frustracción eran inmesas.

La reflexión y porque no puedo hacer deporte con fibromialgia

Hace quince años no existían los nuevos criterios diagnósticos de fibromialgia del 2010 cuando los leí lo comprendí, siempre había tenido una fibromialgia de 🐎
y sin saberlo yo no había bajado el ritmo, cada vez más autolimitada y cada vez más sobreexigencia un error en el que caemos muchos y a los que empezais os pido Dosificaros sino ya sabeis 😥

Con los años han venido diagnósticos como SFC/EM apneas del sueño y toditas las infecciones que os podeis imaginar XD y mucho más.

En Junio  el pavovirus B19 cuando me dijeron que era la enfermedad de la bofetada, decia ya hasta me abofetea😡 (relacionada con el SFC)

parvovirusb19

parvovirusb19

y en Octubre, celulitis, no a ver no me salieron grandes bultos en la cadera😂 cuando me lo dijo el médio pensé que a pesar de tenerlo casí veinte años se le habia ido la pinza o la vista y no, es que hay una celulitis que se llama celulitis infecciosa, es más listo! 😉

esto es la celulitis infecciosa

esto es la celulitis infecciosa

Bueno pero ya son otras historias, el fin de la entrada es que con humor entendais porque para unos puede ser una gran herramienta y otros no, yo echo de menos el deporte mucho, imagino y visualizo las sensaciones de placer del después, pero no es lo mismo 😪

Espero haberos ayudado y sobre todo que comprendais que en salud no todo sirve para tod@s. Cada uno debe recorrer sus propios caminos.

Ahhhh y no dejeis que os saquen🤑 con manuales y secretos no los hay. Tú eres tu propio secreto🤔reflexiona🤔

¿Quereis empezar a hacer ejercicio con fibromialgia? Hacerlo disfrutar por mí 💪

Y muchos os preguntareis y quien eres tú…Quien decidió un día crear un espacio único para vosotr@s

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La voz del paciente con fibromialgia 4.78/5 (9)

Entre tantos comentarios se pierden conversacionesde la voz del paciente con fibromialgia que muestran la realidad de la enfermedad de fibromialgia, cómo se es víctima de sus síntomas a muchos niveles, físicos y emocionales…sobre todo emocionales.
¿Quien mejor que vosotros para representar la voz de el ser humano que convive con fibromialgia?

La voz del paciente con fibromialgia

Esta es la primera de muchas conversaciones que muestran mitos y arraigadas ideas sobre la enfermedad: en esta se trata el mito de pertenecer a determinado estrato cultural, no es real. La enfermedad poco o nada tiene que ver con el nivel cultural.

La voz del paciente con fibromialgia

La voz del paciente con fibromialgia

Pilar Ruiz Oropesa
Últimamente en mi muro comparto articulos vuestros y absolutamente nadie de mi familia le pincha a un sencillo “me gusta”, ni una palabra de ánimo… He llegado a una conclusión, les importa un comino.

Gracias a Dios y a mi madre que esta en el cielo desde que yo tenía cuatro años, tengo una pareja que me entiende, un hijo que lo intenta y una amiga de las de verdad. Ahora imaginar vosotros, fibromialgia noticias y comentaristas, lo importantes que sois en mi vida. MUCHO 🙂

Keke Orueta
Cuánta razón tienes. Yo también comparto algunas cosas,. Porque todas sería “decir todo el tiempo que estás enferma y la gente no tiene por qué enterarse al decir de mi hermano,” solo tengo dos o tres me gusta de mis dos primas……los demas lo ignoran..mi marido si lo entiende, me ayuda.

Siempre hay que recordar las limitaciones aunque no se quiera

Pero no concibe que me equivoque y olvide en el trabajo soy secretaria ( es médico lo que es peor) administro mi casa, la de mi hijo, puedo hacerlo ya que lo hago por Internet que me facilita la tarea , pero si tengo algún error mínimo acostumbrado a otra Keke Orueta… enseguida protesta hasta que digo “estoy enferma y me hace mal .” En fin la lucha continua

Pilar Ruiz Oropesa
Te entiendo más que de sobra!!! Me he dedicado a maquetar revistas (diseño gráfico) durante 17 años y anteriormente a esto trabajé en Artes Gráficas 6 años, maquetando iguamente pero mediante códigos, pues no existían pantallas gráficas (si me equivocaba en un código se me caía el pelo).

Tanto una cosa como la otra requería de mucha concentración y precisión. Mi hijo tiene 30 años y es informático, de tal palo…

Hay veces que necesito de su ayuda para el ordenador y me dice: -Madre, no te entiendo, con lo que tu eras y eres una inutil, cómo no eres capaz de hacer esto, tú me enseñaste tantas cosas… ESTAS TONTA O QUÉ TE PASA!!!!- Contengo las lágrimas y callo.

Reproducción de la conversación

Este espacio ha pedido a sus autores la reproducción de la conversación, ser nombrados y reproducirla fielmente. Nunca se vulnera la intimidad de ningún participante de fibromialgianoticias.com y cualquier red social de este espacio.

Más sobre pacientes de fibromialgia

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Fibromialgia información y paciente activo 4.71/5 (7)

Muchos me conoceis de hace tiempo, algun@s, much@s de cuando comencé hace ya diez años.

Mi diagnostico llegó hace 22 años y por aquel entonces mi incursión en internet para informarme fué desastrosa.

Antes quiero contaros que cuando recibí mi diagnóstico lo comprobé con una segunda opinión, y la segunda opinión barajaba la idea de depresión, yo no me “sentia” deprimida pero si quería mejorar tendría que hacer caso de quien realmente sabe: el médico.  Cuando llegó el día de la segunda opinión yo en mi interior pensaba, pedía que fuera depresión, pero no, confirmó el anterior diagnóstico: Fibromialgia.

¿Por qué pedia que fuera depresión?

Creía que con la ayuda de profesionales, tratamiento y mi fuerza de voluntad en poco tiempo podría estar recuperada y retomar las riendas de mi vida todos mis sueños y proyectos.

Desgraciadamente me cayó un jarro de agua fria, sabía ya lo que eran los dolores extremos a pesar de haberla sufrido poco tiempo y ser diagnosticada muy rápido, nunca me hubiera imaginado que mi vida se vería condicionada desde tan joven con una enfermedad tan dolorosa y discapacitante, y con pocas expectativas de mejoría

consciente del peligro

(era totalmente consciente que sino bajaba el ritmo empeoraría drasticamente tal y como evolucionaban mis síntomas, sabía que estaba sometiendo mi cuerpo a un estrés totalmente contraproducente: pedirle más de lo q podia hacer)

Sin limitar las obligaciones del día a día, acababa de ser madre y no quería ni pensaba dejar en manos de nadie a mi hijo, quería vivir YO la experiencia y por supuesto después seguir con la profesión para la que me había preparado durante años (pero esa es otra historia) .

Una curiosidad

Años después me encontré con un articulo médico que analizaba este hecho, en medicina se estaban preguntando porque a pesar de ser diagnosticad@s con la enfermedad no la valorabamos como tal y bajabamos el ritmo.

Como much@s de vosotr@s entré en Internet, el panorama que ví fue desalentador, por aquel entonces tampoco había la cantidad de información que hay ahora. El volumen de información ha cambiado pero la forma de actuar del enfermo no, se sigue cayendo en las mismas actitudes, en las mismas controversias.

No podía creer lo que leía, sentirse tan culpable de tener una enfermedad, sentirse tan condicionado por lo que opinaran los demás…para mi es pura lógica se está enfermo, y sea la enfermedad que sea, nadie puede juzgarte, no podía leer tanto sufrimiento emocional. Con el tiempo y la experiencia adquirí el conocimiento de que cualquier enfermo crónico puede llegar a tener las misamas emociones ante la enfermedad, no era exclusivo de la fibromialgia.

¿Enfermo y a la vez juzgado?

Me parecía de lo más cruel que podía vivir una persona, sentirse sólo y vacio por padecer una enfermedad. Con el paso de los años también asomó una segunda actitud la de los familiares que abandonan por no querer ser responsables, pero ese tema ya lo he abordado muchas veces con articulos que han tenido mucha repercusión y habrán ayudado a más de una familia.

Viendo el panorama que había de caos de información, todo lleno de reivindicaciones (a veces inmaterializables e utopicas) me quedaba muy mal sabor de boca cuando leia sobre la enfermedad, no me sentía identificada, tenía que haber más personas que como yo que quisieran saber y no encontraban donde hacerlo.

No sólo era una enferma era mucho más, era una luchadora contra algo muy dificil de sobrellevar y no estaba dispuesta a que nadie me juzgara ni tachara de débil. Y evidenciar que como yo muchos pacientes también vivian la enfermedad con la misma actitud.

Fibromialgia información y paciente activo

Sín darme cuenta me convertí en una activista, en una paciente con paciencia, con ganas de saber, con ganas de aprender, y a la vez compartir, comunicar con responsabilidad lo que podría ayudar en la enfermedad.

Una paciente apoyada por pacientes y por profesionales de la salud. Transmitiendo información en ambas vias, de paciente a médico y de médico a paciente, un nexo de unión, de colaboración.

El activismo en fibromialgia

Activistas en nuestra enfermedad hay de muchas clases, los que luchan por los derechos como lo hacen profesionales de la abogacia con enfermos, voluntarios en las asociaciones que ayudan en muchos aspectos a los nuevos diagnósticados,  los veteranos en la enfermedad suelen formar parte de estas asociaciones, los médicos divulgadores y comprometidos con la enfermedad.

Con información fiable, y de mano de la medicina, ¿quién puede informar mejor que la medicina que nos pasa? articulo tras articulo empezaron a asomar aquellos que también querían saber y que sólo buscaban saber.

Fibromialgia información y paciente activo

y tú que eres ¿activista o alborotador?

¿Para qué? para manejar su enfermedad, para encontrar soluciones para ayudarse en su día a día, en definitiva a empezar a recorrer el camino del autocuidado, de la responsabilidad como enfermos tenemos ante nosotros mismos, tomar decisiones que nos ayuden a convivir con la enfermedad.

Paciente activo en Fibromialgia

Se empezaron a sentar las bases de un paciente activo, el responsable de su enfermedad, el que era capaz de tomar decisiones que le beneficiasen en su autocuidado con la gran herramienta que es la información en Internet.

Pero no cualquier información, la información de calidad. Insistiré en ello mil y una veces 😀 si llamarme pesada.

Pero así he podido ver y comprobar como personas totalmente derrumbadas entraban en el espacio y en meses eran totalmente diferentes. El duelo que se vive al recibir el diagnóstico, se ha de vivir un duelo obligatoriamente decir adiós al que eras y recibir a un nuevo yo, ese duelo se vivía en pocos meses con la información adecuada y podía obsevarlo, seguirlo en cada comentario realizado a lo largo de los días.

paciente activo

paciente activo

No era fácil enfrentarme a tanta responsabilidad, sabía que con lo que publicaba podía afectar a muchas personas y a sus familias, presión con la que convivo cada vez que publicó un articulo, porque en la difusión de información, no sólo cuenta la intención con la que publicas además está la interpretación del lector que siempre la leerá condicionad@ por su experiencia personal, cargad@ de emociones.

Y debemos aprender, yo lo aprendí en su tiempo, que cualquier información nos puede ayudar…si es peyorativa nos ayudará a comprender que hay actitudes negativas y por tanto alejarnos lo más rápido que podamos, buscar alternativas, soluciones que nos ayuden y no enredarnos en un circulo viciosos negativo.

Información responsable

Tanta responsabilidad vivida a solas, esa si que es soledad 🙂 , me causaba dudas. Dudas que se disiparon un día.

Un comentario de un médico que había empezado a divulgar sobre el dolor me tranquilizó, no recuerdo las palabras exactas, pero me dijo que abandonaba su espacio para dejarme paso a mí, ¿Para qué hacerlo dos personas?, hoy en día somos compañeros de divulgación mirando por los pacientes y el haciendo una gran labor también por y para los pacientes.

Activista, divulgando y con comentarios excepcionales que llegaban al espacio y construian, otros que querían saber más, y otros “negativos” que veía con el tiempo como cambiaban y encontrabas personas diferentes que sabian, que conocian, y miraban con otros ojos la enfermedad y sus circunstancias.

Pacientes y médicos comprometidos con la enfermedad

Un activismo comprometido con el lector y como en la medicina información personalizada e individualizada a cada comentario, el compromiso igual, contestando a aquel que necesitara ayuda, dando alternativas. Miles de cientos de horas de palabras escritas bajo la reflexión, algo a lo que me he entregado con los límites que tengo como paciente y siempre aportando seguridad al otro enferm@ mostrandole que alternativas y que si hay riesgos o beneficios con las terapias debe probarlos él, no dejar que le influyan terceras opiniones.

Porque nunca se sabe detrás de que tratamiento terapéutico basado en la medicina (por eso es individual y personalizada, que importantes palabras) puede dar con la mejoría, el arañar calidad de vida, recordar ensayo y error de la mano de profesionales, un largo camino para unos y para otros afortunadamente se resuelve en pocos meses.

Lo que yo traduciría en vivir en libertad la enfermedad para decidir, información objetiva, la medicina se basa en ensayo y error y nosotros como pacientes también debemos basarnos en lo mismo siempre asesorados y de la mano de un especialista.

El médico siempre ha de ser un cómplice, y muchos lo son, para lograr junto al pacienta la mejoria y el bienestar, pero la empatia debe ser ambas direcciones no sólo por parte del médico al paciente. Otro factor que interviene son los limites del conocimiento de la medicina y en ese aspecto ni el médico, ni el paciente pueden hacer mucho, y con tanta frustración lo viven el uno como el otro.

Y hasta aquí llega por hoy mi experiencia con la información en internet, queda más como el nacimiento de las redes sociales, ese es otro capitulo…de información y sobre todo de desinformación.

Carmen Martín para Fibromialgianoticias.com

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