,

Fibromialgia bienvenido a la realidad del dolor crónico 4.76/5 (17)

Así es, una vez más, aparece en los medios la palabra fibromialgia y lo hace para arrasar a un colectivo.
La desinformación, el me lo ha dicho un médico amigo mio o puede ser esto, puede ser lo otro. La depresión sobrevuela de nuevo a esta enfermedad, y el género. Cualquier enfermedad merece un respeto, y si algo se está mostrando por parte de “informadores”, es que el rumor de los últimos cinco minutos es el válido, es el que vale. El que sube los datos de audiencia.

Aquí no se va a hablar de datos de audiencia, ni de problemas personales, ni se va a frivolizar. Se va a hacer un análisis de todo lo sucedido desde el conocimiento de la enfermedad, apoyado con investigaciones y no con rumores. La ciencia afortunadamente hasta donde llega puede tener explicaciones estadisticas y probadas.
Mientras la fibromialgia es una enfermedad con un auge en investigación, con bases de datos que apoyan una enfermedad tan compleja: la televisión sirve de escaparate para “médicos improvisados” sin titulación, convirtiéndose portavoces de médicos “amigos”.

Y ¡OJO! a este tipo de periodismo frívolo, en el se pone en entredicho la salud de millones de personas y enfermedad es discapacidad, y los discapacitados son objeto de violencia de género y en el ámbito familiar por lo que aseveraciones sin fundamento pueden dar lugar a terribles consecuencias para otros enfermos. Existen cifras y estudios oficiales y la mujer discapacitada es objeto de el 40% de violencia de género y familiar, que una mujer sin problemas médicos, sana. Cifras realmente escalofriantes. (actualización a 21 de julio de 2017)

Un colectivo indignado

No por ser más, se tiene más razón. No por gritar más se tiene más razón. Muchos tiene una lectura de esta situación, cuando tienen ante sus propios ojos lo que es convivir con esta enfermedad. Un ir y venir por centros hospitalarios, y algunas veces sin mejoría alguna.
Esto es lo que está dejando constancia…la enfermedad es igual de cruel para tod@s y no hay soluciones fáciles.

Afortunadamente para los enfermos no siempre es así, hay puntos álgidos de la enfermedad, díficiles de controlar, pero ya han vivido que con tiempo se vuelve a una fase más soportable.
Convivir con dolor crónico, no es fácil, y el dolor acaba alterando y enfermando más.

Vayamos con ciencia, con realidad.

Ante todo la fibromialgia es una enfermedad MUSCULAR como todas las enfermedades es registrada y clasificada por la Organización Mundial de la Salud. De la propia página de la OMS CIE-10 Fibromialgia
Esto es la fibromialgia ni más ni menos, DOLOR, dolor crónico que afecta a cualquier parte del cuerpo porque duelen músculos y tendones. Y es una enfermedad en que no hay lesión, ni del músculo ni del tendón que duela. Por eso es complejo su diagnóstico porque no hay lesión, y tampoco por tanto una prueba que lo detecte.

Para los profanos en el mundo del dolor, sólo están acostumbrados al dolor local. Duele aquí, aquí se trata y desaparece (si la lesión lo permite).

En fibromialgia, y en otras enfermedades el dolor no es tan “simple” duele lo que se vé, pero está dañado lo que no se vé. Y lo que está dañado es el gran y complicado cerebro, el misterio de su funcionamiento permite ver, hasta ahora, que su funcionamiento se desestabiliza haciendo mensajeros a los músculos y tendones de su mal funcionamiento con señales de dolor, enviadas erróneamente ya que no hay daño local, no hay lesiones musculares ni tendinosas, se insiste. Este es el misterio de la fibromialgia, por eso no hay pruebas que la puedan detectar.

¿Se imagina alguien haciendo pruebas al cerebro para encontrar el dolor? Pues sí  hay, la investigación avanza y lo muestra en el 2006 una investigación mostraba cambios estructurales en el cerebro, o el desequilibrio del cerebro con el dolor crónico. el único inconveniente es que todas estas investigaciones y avances en técnicas de imagen son de uso para la investigación y aún en estudio, no son técnicas para detectar la enfermedad.

bienvenido a la realidad del dolor crónico

Fibromialgia conocer para entender

El ser humano no está preparado para el dolor físico ni emocional, para ningún tipo de dolor. Todo lo que huela a dolor es un revulsivo, y suele salir despavorido huyendo de esta realidad. Sí no le afecta, huye. Y menos para entender que una persona pueda vivir continuamente con dolor, SI CONTINUAMENTE.

La experiencia mayoritaria es que el dolor se soluciona con cualquier tratamiento, pero no es así el dolor es crónico en muchas enfermedades, no sólo en fibromialgia y es igual de intratable. Crónico es para siempre. Crónico para alguno será vivir con uno niveles tolerables de dolor, que les permita hacer su vida y otros que su dolor es demoledor, rompiendo todos los esquemas de una vida digna.

Esto es lo que estamos presenciando, como el dolor y sus consecuencias pueden ser intratables e insufribles y como un paciente pasa de un equipo médico a otro intentando aliviar el dolor crónico y sus consecuencias.

¿Qué esta pasando? Análisis de la situación

Diagnosticada desde hace trece años, esto informa los medios, ahora irrumpe con fuerza la enfermedad.

Para redactar este articulo se han visionado las intervenciones que han tratado el tema en medios televisivos. Un análisis basado en lo que es “constrastable” mediante la investigación y el desarrollo de síntomas a lo largo de estos meses.

El anuncio de la enfermedad en los medios

Desconozco las cirscunstancias particulares, pero hace dos meses cuando se dió a conocer la problemática había un dato muy significativo.

Acababa de ser operada de la espalda, para una parte de los afectados la fibromialgia debuta con problemas de espalda, es más el dolor se focaliza en un principio en esta zona para luego diseminarse. Las lesiones a este nivel parecen ser, si se tiene predisposición a que haga aparición la fibromialgia. Y hay que tener en cuenta que la enfermedad ya estaba presente desde hace trece años.

Este mismo año ha aparecido una investigación en la que se muestra que las cirugías de espalda llegan a debutar en fibromialgia, cuando un paciente de fibromialgia es sometido a una operación de espalda puede que esté ante un síndrome de espalda fallida  que es un empeoramiento drástico del dolor central que se vive en esta enfermedad. Este puede ser el factor agravante de porque durante trece años, quizás, no se ha manifestado de forma tan brutal.

Más complicaciones

Ante un dolor crónico el sueño se vé afectado. el dolor no respeta día o noche y los médicos especialistas en dolor, lo saben, y se preocupan por ello. El dolor crónico debe atajarse por la noche, sino el insomnio se hace crónico, con lo que el dolor aumenta, convirtiéndolo en un circulo vicioso difícil de romper.

Malos hábitos

La enfermedad ha convivido con un caos en redes sociales, lo que haya sucedido es lo de menos, vamos a centrarnos en el impacto que hace el uso del móvil SOLO en el sueño. Horas y horas de actividad ante un móvil o un PC cuando se sufre de dolor crónico y de insomnio asociado a él, es de por sí un agravante.

Entra un factor poco conocido, la melatonina una hormona que se encarga de decir al cuerpo cuando es de día o de noche y que lo hace con la luz que recibe el cuerpo.
Una incesante actividad en redes sociales que ha visto como se ha aumentado una cuenta en 30.000 seguidores en un mes y medio, es un reto para una persona enferma, hospitalizada, con medicamentos administrados por vía intravenosa.

Esta incesante actividad, ha expuesto su cuerpo a no desconectar de forma natural…sin hablar de un estrés que no debería haber asumido una persona en su condición, hay que sumarle el desajuste fisiológico ante tanta luz recibida muy probablemente de noche, cronificando el dolor y el insomnio.

Todo esto el ir y venir a centros hospitalarios, sin encontrar soluciones efectivas para el dolor crónico, más una incesante actividad en redes sociales con las consecuencias físicas (se eluden las psicológicas que habrán sumado como bien ha sido visible) son desencadenantes de la situación que se está viviendo ahora, una falta de control del dolor, del sueño dos síntomas sin control que pueden desestabilizar a la voluntad más férrea.

Este es el desenlace de todo lo vivido.

No más desinformación por favor

La fibromialgia es una enfermedad y por tanto puede coexistir con cualquier enfermedad, la fibromialgia no es una enfermedad que excluya otros diagnósticos. El lupus, una enfermedad autoinmune, puede coexistir, de hecho coexiste en muchos enfermos, con la fibromialgia. Es una enfermedad que suele estudiarse al principio del diagnóstico de fibromialgia y que suele detectarse a muchos pacientes de fibromialgia. No transmitamos información errónea, lo que ha dicho un “amigo médico” muchas veces maltransmitido.

Normalmente ningún médico haría esta afirmación, cualquier médico suele saber que ha de buscar y descartar antes de diagnosticar.

Y un informador que transmite esta información de una forma tan vehemente como su única verdad dice mucho de su profesionalidad, para empezar no sabe como periodista el alcance que puede tener sus palabras.
Se debería prohibir que se hablara de enfermedades en medios públicos, la enfermedad es algo muy complicado para que cualquiera con tres conocimientos de ella pueda hacer ciertos tipos de aseveraciones.

Tolerancia y dependencia

Resulta dificil que una persona tan controlada por medio de médicos en casa, médicos especialistas en dolor, manifestando en público su intolerancia a medicamentos y por tanto, con más control aún haya llegado a crear una dependecia a un fármaco, o una sobredosificación como se ha insinuado.
Más aún cuando la normativa española para la administración y receta de todos estos fármacos es muy segura para el paciente y no permite aumentar dosis sin la intervención médica.

EL simple desconocimiento de la enfermedad, y del control del dolor puede llegar a hacer afirmaciones nada exactas. Cualquier rumor que hable sobre medicación desde un profano no entendido puede hacer muy fácil convertirlo en algo sin ninguna base real. Todos los fármacos que se administran para la enfermedad hay un gran control médico, y si ha ha habido un abuso algo ha fallado, para el enfermo sin prescripción y aprobación médica no es fácil subir y aumentar dosis.

Periodistas que ayudan

Agradecer a los sensibilizados en la enfermedad, su compromiso, cada vez que matizan un dato erróneo sobre la enfermedad. Se vé en sus caras el halo de desconcierto.

Este articulo se hace con el mero propósito informativo, haciendo un análisis de la problemática de la enfermedad. Se está viendo la complejidad de esta, como los tratamientos no controlan el dolor, como circunstancias como la exposición a la luz descontrolada puede influir en el sueño, en un descontrol de este y en una amplificación del dolor.

Se está viendo la fragilidad de un enfermo de dolor crónico y el sufrimiento cuando la medicina aún tiene muchos interrogantes para un efectivo tratamiento del dolor.

El uso de redes sociales

Sorprendentemente la propia revista SEMANA tiene en su propio instagram la peor cara de una enferma, que a 19 de Junio está siendo tratada por otras dolencias, no por fibromialgia. Esta no es la realidad de la enfermedad de fibromialgia, es la situación particular de una persona enferma.

María José Campanario ‘saca las uñas’ por Andrea Janeiro. #arribalaesteban #olemariajose #mariajosecampanario #jesulindeubrique #belenesteban

Una publicación compartida de Revista SEMANA (@semana_revista) el


Última hora: Actualización a 20 de julio de 2017.

Se ha hecho público que el exceso de morfina suministrado por la demanda del paciente le ha llevado al estado que está, debido a la no aceptación del dolor, a querer su erradicación y no ser posible en la enfermedad. Esto le ha llevado al ingreso en un centro para ayudarle en el proceso de aceptación de la enfermedad, a apaciguar su demanda de medicamentos ya que parecía que había llegado a niveles peligrosos para su salud.

En fibromialgia para muchos pacientes es imposible eliminar, erradicar el dolor, por ello es una enfermedad crónica. No aceptar esto puede llevar a situaciones límite como lo ocurrido, desembocar en situaciones que desestabilicen aún más a el enfermo. Y es que convivir con el dolor crónico no es nada fácil.

El reportero ha presentado disculpas a todo el colectivo  diciendo que no fué entendida su aclaración y que el es el primero en entender la enfermedad, ya que la vive muy de cerca con familiares próximos.

Destacar que anteriormente la propia enferma había manifestado que no toleraba medicaciones y que ahora es sabido que ha estado siendo sometida a tratamientos de morfina, tratamiento que  dudosamente se le suministraría a una persona que ha manifestado que estaba ingresada por intolerancias medicamentosas. Realmente una situación lamentable de un enfermo que no consigue la adaptación a una enfermedad, una realidad muy diferente a la de cualquier enfermo que lucha por continuar con su vida con ejemplos verdaderos de superación.

Y es que nadie dijo que convivir con el dolor crónico fuera fácil, miles de enfermos lo consiguen día a día y son ejemplo de superación de la enfermedad.

Fin de la historia. Una historia que nada tiene que ver con la realidad de miles y miles de enfermos y como ya se vaticinó en el titulo del articulo hace días, bienvenido al mundo del dolor crónico, una realidad cruenta con miles de caras anónimas como ejemplos de lucha y de superación.

Resumen de lo vivido

Escrito por Fibromialgianoticias.com© Todo el articulo está basado en Investigación sobre la enfermedad. Se pueden acceder a todas las investigaciones desde los links que se suministran a lo largo del articulo para contrastar la información proporcionada.

Print Friendly, PDF & Email

Valora esta información

0 comentarios

Dejar un comentario

¿Quieres unirte a la conversación?
Siéntete libre de contribuir

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *