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Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave? 4.74/5 (53)

Cada día surgen nuevas preguntas, una fuente inagotable de querer saber, una pregunta más, una duda más si tengo Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Sinceramente, para mí, son preguntas dificiles de contestar en cuatro palabras.

Entiendo y comprendo la magnitud de la pregunta, sufrir una enfermedad, “convivir” con una enfermedad que no sabes al día siguiente que te puede deparar, que rompe tu estabilidad personal es duro y dificil, muy dificil… es convivir, revivir un duelo diario, algo que no recogen los libros de psicología. Y es necesario más que cuatro palabras en una respuesta en cualquier red social para hacer comprender y entender lo correcto, lo necesario con la importancia que requiere hablar de salud.

Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

grave expectativas de vida

Saber profesional y experiencia del enfermo

Explicarlo en cuatro frases para su comprensión no soluciona ni calma a quien lo pregunta porque hay matices que el enfermo vive de una forma y el médico ha aprendido y estudiado que es de otra. Chocando el saber profesional con la experiencia del enfermo.

Estamos acostumbrados a que la enfermedad es aceptación sufres unos síntomas, se controlan y sigues con tus limitaciones, pero cuando cada día puede aparecer un nuevo sintoma, al que adaptarte y tiempo después desaparecerá para tener que adaptarte a otro que irrumpirá para sorprenderte, es un vaiven emocional y que pone a rueba las fortalezas más férreas, poniendo a prueba todos los días la voluntad inagotable de los que la sufren.

Para quienes no la sufriís creo que hecha esta matización, podreís entender el porque de esta pregunta: Tengo fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Aquí entra en juego un nuevo handicap entre médicos-pacientes y de la que tanto se habla la relación médico-paciente.

Durante muchos años he oido frases de los que la sufren, como sus profesionales de la salud les afirman: “No te preocupes, no es de morirte”. Una afirmación que lejos de tranquilizar aún sume en más dudas.

Con el paso del tiempo, la aparición de nuevos síntomas asociados a la enfermedad, que no se traducen sólo en dolor sino en confusión, vertigos, ruidos en tus oidos, alteraciones en la vista, problemas intestinales y un sinfin de alteraciones que para quien la sufre se hace infinito. Esa confusión de el porque todo va asociado a la enfermedad, ¿Por qué nunca se está bien? hace que retumbe en tus oidos ¿No es grave?

Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Como enfermo crónico para mi sí que es grave, grave porque no tengo ninguna estabilidad, porque no entiendo que pasa, yo quiero pero no puedo…

Y ante estas afirmaciones entra el verdadero problema la relación médico-paciente, las dos partes en multitud de situaciones pueden ser los desencadenantes de un clima de confusión: una por no querer o poder explicarse bien y la otra por no querer o poder comprender bien.

Chocamos con la jerga médica-convivencia del paciente con la enfermedad, algo como cuatro palabras que puede deshacer muchas dudas y no vivir en más dudas al caos que ya se vive con la enfermedad crónica.

Notareis que pocas veces digo Fibromialgia y sí utilizo enfermedad crónica, existe una razón: la convivencia con la enfermedad se dá igual en todas las enfermedades crónicas.

Se siente que uno está grave por la limitación y el sufrimiento que conlleva la enfermedad, para el enfermo crónico es grave, no para de sufrir, pero como dije antes es aquí donde viene el conflicto, un conflicto, que como la mayoría de los que surgen día a día se podrían deshacer dialogando.

Diferencias entre grave y discapacidad

Para el médico el término GRAVE se refiere a que tiene unas expectativas de vida limitadas, que la muerte puede aparecer en un lapso de tiempo, de ahí nace la frase “no te preocupes que no es GRAVE” “que no es de morirte” y algunas frases más que ahora no recuerdo.

Sí la relación médico-paciente fuera correcta el médico explicaría al enfermo lo mismo que vais a leer ahora y parte de lo que ya habeis leido: La gravedad en medicina no es un término de sufrimiento por los síntomas, es un término de expectativa de vida: Cuando el enfermo habla de grave, tú sientes que tú situación es grave, en medicina lo que tu consideras grave se traduce con el término de discapacidad, no te niegan que no sea grave para lo que tú comprendes o entiendes, ellos lo traducen como discapacitante.

Para ello usaran las herramientas para evaluar tu discapacidad, la calidad de vida que tienes día a día para defenderte sin necesidad de ayuda, lo que puedes o no puedes hacer  a diario insisto, lo que la enfermedad te ha obligado a dejar de hacer.

la discapacidad afecta a la caalidad de vida

la discapacidad afecta a la caalidad de vida

Discapacidad

¿Qué es discapacidad?

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud)

Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.”

La discapacidad está totalmente regulada y existen documento realizados bajo el criterio de la OMS y que se reune en Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

Aquí está una fuente de sufrimiento emocional: el enfermo crónico cierra la puerta de la consulta afligido porque no se siente comprendido. Siente que se le quita, resta importancia a su lucha contra la enfermedad y todo es una situación subrealista, el enfermo crónico habla en unos términos y el médico en otro.

A juicio del lector sea médico o paciente dejo el criterio para solventar esta situación, en cada situación vivida será el responsable una figura diferente, unas el médico y otras el paciente.

Y ahora hazte una reflexión como enfermo crónico, ¿no crees que es necesario informarte, tomar las riendas de tu enfermedad con información válida? ¿Cuantos sufrimientos te ahorraría?

Se ha de dar pasos en ambas direcciones del médico al paciente, y del paciente al médico para evitar todas estas situaciones que serían totalmente vitables.

Carmen Martín para Fibromialgianoticias.com©

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3 comentarios
  1. Elba
    Elba Dice:

    Tengo la dicha de tener una reumatologa que me explica y comprende mi salud.Desde el dia q me diagnostico,fue clara esruo una hora y media conmigo.Me dijo no te vas a morir,no quedaras toda doblada,pero para esto hay q hacer otra vida.De alli me explico el tratamiento multidiciplinario.Medicacion,terapia,kiesio,conocerse,ver q me disparaba una ataque de fibro,estar alerta para poder manejar la situacion,actividad fisica y alimentacion .Todavia no logro por vaga hacer una actividad fisica.Pero lo demas a raja tabla y la verdad me va bastante bien.Tomo poca medicacion,hoy ya no voy semanalmente a ki esi,si hago terapia.La llevo,me cuido de lo que me afecta,no hago lo q no quiero,se decir no y bien aca ando.Seguro no soy la misma Super mujer pero estoy bien con dolores soportables.

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  2. Erika Gutierrez
    Erika Gutierrez Dice:

    Es tan terrible depender de otras personas en labores incluso basicas….y que muchas veces la familia no entiende….😥😢

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  3. mercedes
    mercedes Dice:

    Quiero y no puedo. Nuestra realidad y en mi duele tanto como lo fisico. El saber q no puedo me deja sin ninguna esperanza.

    Responder

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