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Fibromialgia “sueños rotos” 4.84/5 (19)

Cuando leí el titulo, no lo pensé dos veces, fibromialgia sueños rotos….Gala me confió sus esperanzas; Esperanzas de dar a conocer, de mostrar todo lo que había percibido a través de los años con el sufrimiento de su madre.

Fibromialgia sueños rotos

A través de la obra de Gala he visto mi propia experiencia, la mia y la de cientos de afectados que no saben poner palabras, mostrar su sufrimiento…encerrados en una enfermedad/es tan compleja/s que día a día ven como todos sus sueños se convierten en “sueños rotos”

Gracias Gala por poner imágenes y sentimientos al caos de estas enfermedades en Fibromialgia “sueños rotos”.

Estas tres enfermedades fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple
son enfermedades multisistemicas, quien padece una de ellas con el tiempo puede llegar a padecer una más de una o las tres.

Comparten muchos sintomas, y sólo un especialista en ellas puede elaborar un diagnóstico fiable; por ello el futuro de estas enfermedades pasa a ser agrupadas en Síndromes de sensibilidad central.
Toda la información que se facilita a continuación está escrita para “acercar” estas enfermedades a un conocimiento colectivo, las tres son enfermedades muy complicadas por ser enfermedades multisistemicas ; suponen un continuo reto para el colectivo sociosanitario por lo que los tres escritos carecen de valor médico pero si ofrecen un valor divulgativo para la comprensión de ellas a quien esté interesado en conocer y comprender a grandes rasgos que son;

-Fibromialgia, -Síndrome de fatiga crónica,-Sensibilidad quimica multiple

Fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad que posee una larga historia…desde principio de siglo esta enfermedad es sufrida mayoritariamente por mujeres, ya que la posibilidad de padecerla entre 10 personas en ocho serán mujeres y en dos la padecerán los hombres. Por ello se cree que está implicado el sistema hormonal.

En la enfermedad el síntoma que prevalece es el dolor continuo, constante díficil de tratar ; va acompañada de otros síntomas que puede ir apareciendo desde un principio o declararse a lo largo de la enfermedad. La fibromialgia es crónica y puede llegar a ser incapacitante unda a otras enfermedades asociadas.

Síntomas

El síntoma que prevalece sobre todos es el dolor, dolor que no cesa acompañado de fátiga.
El despertar del afectado se produce con rigidez, siente todo su cuerpo engarrotado acompañado de las sensación de no haber descansado en toda la noche, a ello se une la falta de concentración; la llamada fibroniebla que impide en ocasiones pensar con claridad incapacidad de resolver dos situaciones al mismo tiempo o en una conversación no encontrar las palabras, por lo que produce un desgaste psíquico extenuante y puede que ello le lleve inconscientemente a aislarse en la comunicación por el sobre esfuerzo que ha de realizar.

En cuanto al sueño, también hay afectados que pueden experimentar insomnio; ya sea por esta situación o por la rigidez; al despertarse el afectado no consigue alcanzar el estado en el que el sueño sea reparador.

Son frecuentes las infecciones de orina, la incontinencia urinaria…la inflamación de la pared de la vejiga conocida como cistitis instersticial. Los ciclos mesntruales se pueden vivir con mayor dolor, y las relaciones sexuales pueden llegar a ser dolorosas.
Es común que la fibromialgia vaya asociada al síndrome del colon irritable alternando deposiciones blandas con estreñimiento y meteorismo y/o dificultad para tragar.

El dolor en la pared torácica también es otro de los síntomas comunes.

Se puede padecer hormigueos en las piernas o en las manos que se denominan parestesias.
El sindrome de piernas inquietas va unido a esta enfermedad en múltiples ocasiones y se trata de un movimiento involutario en las piernas cuando se está acostado, sintoma que puede llegar a molestar muchisimo al paciente y a su propia pareja.

El desequilibrio también es otro de los sintomas asociados; molestar la luz, no tolerar los ruidos o/y olores son otros de los sintomas desencadenados por una hipervigilancia del sistema nervioso, reacciones alergicas como estornudos, rinitis, sarpullidos síntomas alérgicos que luego en las analiticas no refleja el sistema inmune alterado.
Hinchazon en las manos, sensación que no es real y que no se asemeja a otras condiciones inflamatorias como la artritis y cuyo origen es desconocido.

La depresión y la ansiedad han sido siempre las eternas condiciones discutidas por el paciente y al cual el médico normalmente achaca todos los anteriores síntomas…condiciones que han sido demostradas cientificamente que no son el origen de la enfermedad y que en caso de que aparezcan si deben ser debidamente tratadas.

Por todos estos síntomas existe una discusión científica sobre el origen de la enfermedad ; su origen en el sistema nervioso central, en el sistema hormonal, la influencia de los factores genéticos hereditarios. Todo ello lleva a la comunidad científica a considerar la fibromialgia
como una enfermedad compleja y en la que se requiere tratamiento formado por un equipo multidisciplinar.

Tratamiento

La fibromialgia NO TIENE CURA. Todo el tratamiento va dirigido a conseguir una mejor calidad de vida y dependerá de los sintomas que tenga el paciente.Es una enfermedad oscilante en el tiempo se alternan etapas de mejoría con etapas de empeoramiento.

Lo primero que debe a aprender el paciente es que le causa dolor en que momentos se desencadena por sistema, conduciendo, levantando peso, entonces observando estas situaciones y evitandolas tendrá mayor posibilidad de sufrir menos, ha de ser consciente que deberá cambiar su estilo de vida eliminando todas aquellas situaciones que desencadenen crisis de dolor, esto unido a bajar el ritmo e intentar hacer una vida alternando pausas para poder controlar la enfermedad.

El tratamiento con fármacos

fármacos antidepresivos dados para intentar regular el desequilibrio neurológico que existe y crear un efecto de analgesia, esto unido a analgésicos para el dolor, que pueden oscilar desde el paracetamol hasta los morficos y por último los relajantes musculares. El tramadol junto al paracetamol es unos de los más “efectivos” que consigue mejores resultados.

Medicamentos antiepilepticos como Lyrica y otros, en un tanto por ciento bajo de afectados se consigue con los efectos analgésicos de estos fármacos paliar el dolor.

Hay que tener en cuenta que estos tratamientos deben ir unido a técnicas rehabilitadoras lo más personalizadas posibles ya que hay afectados que con estiramientos encuentran mejoría y otros empeoran, al igual que sucede con la hidroterapia, es necesaria la personalización del ejercicio fisico para lograr el éxito en el tratamiento rehabilitador. El agua por debajo de 36º debe ser descartada.

Aun así hay pacientes que empeoran, no encuentran mejoria ni con el tratamiento farmacológico ni con el rehabilitador, cuando la medicina ha agotado todas sus posibilidades entonces en cuando el afectado vive la enfermedad con la máxima crueldad la que otorga el dolor díario.

Tratamientos alternativos

no existe ninguna evidencia cientifica demostrada de que sean efectivos para la enfermedad de fibromialgia.La experiencia de los pacientes con este tipo de tratamientos es muy variada y no existe ninguna que ofrezca una significativa ayuda en la mejoría de calidad de vida del paciente.

Dentro de el tratamiento y un factor muy importante es que el afectado sea comprendido por su entorno más próximo, el apoyo de la familia es primordial para sobrellevar la enfermedad día a día…el síntoma que mas duele al colectivo de afectados de fibromialgia es la incomprensión de sus seres más cercanos.

Por ser una enfermedad que alterna la mejoria con la recaida en días o incluso a lo largo del día es una enfermedad en el que se sufre con mayor virulencia el despido laboral y es objeto de acoso, dejando a los afectados completamente desprotegidos. Por Fibromialgia Noticias

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2 comentarios
  1. Claudia Valenzuela
    Claudia Valenzuela Dice:

    No se si estan dolorosa la enfermedad como el sentir el vacio de la falta de compresion de aquellos que te rodean tanto familia como doctores.

    Responder
    • Silmara jamili de araujo pereira
      Silmara jamili de araujo pereira Dice:

      Buenos días.
      Soy Silmara y tengo 40 años.
      Sufro hace mucho con dolores crónicos y awui nadie me compriende, hasta en mi país han dicho que rra fibromialgia y aqui solo es un dolor. En mis examenes esta que tengo artritis, artrosis…mis médicos saben apenas duermo y que me duele aqui…allí..pero mi hombro y mi cervical me duelen de forma horrorosa.
      Cada vez que me pongo a leer algo de la fibromialgia entro más en depresión porque mis médicos me tratan como una persona que siente dolor pero que exagera.
      Hago tratamientos desde hace años por mutua privada porque pensé que encontrarían mi problema, pero me dicen: No te veo con tanto dolor.
      Me pregunto: QUE ROPA TENGO QUE PONERME PARA QUE VEAN QUE NO MIENTO, TENGO QUE LLEGAR AL MÉDICO DE RODILLAS SUPLICANDO QUE ME ESCUCHEN?
      Estoy siempre exausta, cansada, vivo de Yurekax, robaxisal, ibuprofeno, antiinflamatorios, medicina para dormir, mis pelos se caen de forma anormal hace más de 2 años y NADIE ME VE?
      Ayudarme, necesito un médico que realmente conozca esta enfermidad en Barcelona.
      Muchisímas gracias
      Silmara

      Responder

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