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Fibromialgia y redes sociales

Espero hacer haceros entender el riesgo de la fibromialgia y redes sociales. Espero hacerme entender, a veces lo consigo y otras no 🙃

Aprovechando que algién me preguntó a través de Facebook quien habiá detras de las publicaciones os comentaré a todos los más nuevos cual es mi labor. Aparte de sobre mi en lo personal entonces entendereis porque muchas veces soy tan estricta con el compromiso en el rigor en la información.

Mi compromiso con la enfermedad apareció cuando ya tenía bastantes conocimientos adquiridos sobre el diseño de páginas web, fué la forma de reciclarme profesionalmente a la hora de asumir la pérdida que no podría ejercer para lo que me había preparado profesionalmente. Había que seguir…

Siempre me gustó el periodismo y la medicina, y bueno ya que me había decantado por el mundo web pero profesional siendo proactiva como soy…¿Cómo no divulgar de forma seria y responsable sobre la enfermedad?

Todo tiene su lógica 🙄

una enfermedad te puede llevar a despertar y emprender sueños que habías renunciado por ser más práctica en el mundo profesional, y cuando empece Internet no es lo que es ahora con las cantidades de contenidos serios o no serios sobre las enfermedades.

Quien quería saber le costaba acceder a contenidos, ahí fué el nacimiento de este espacio, un espacio con contenidos serios, que ayudará a tener información accesible desde la evidencia cientifica para quien quisiera manejar la enfermedad desde el conocimiento que ofrecia la medicina.

fibromialgia y redes sociales

fibromialgia y redes sociales

Paralelalmente llevaba hasta ocho proyectos más y OJO estaba ya muy discapacitada, en otros ámbitos y que me convirtieron en gurú, en innovadora en la creación de diseños para contenidos infantiles, mi estilo, mi diseño fué muy innovador y copiado por otras webs. Claro esto tiene un coste, esto ha significado conscientemente a renunciar a mi vida social y quizás hasta sacrificar parte de mi vida familiar.

Me pesa la familar, la otra ha sido más que sustituida con vuestras satisfacciones, ver como entrabais y con tiempo desapareciais, para reaparecer habiendo retomadod el vuelo, dentro de lo que la enfermedad permite, claro está 😅 y aparte la profesional que he vivido durante años.

(Todo este trabajo lo he perdido he pasado un año encamada sin poder moverme por terribles dolores por una deficiencia de vitamina D que no localizaban 😓 y ahora puede que los más antigüos entendais ese tiempo largo de ausencia) y aún así…continuo…reempiezo, retomo, no pierdo la 💪 me gustaría tanto contagiarlas a tod@s.

Os puedo poner un ejemplo mientras Antena 3 o telecinco manejaban 300.000 usuarios al mes yo manejaba 500.000, esas cifras me hicieron llegar a estar en reuniones de influencers y pisar las oficinas de Google, como veis esto no nace de una mera idea que ha tenido suerte sino que cada paso de esta web, ha sido meditado muy meditado, con conocimientos amplios y con una extrema responsabilidad hacia quien accedia a sus contenidos.

Valorar lo verdaderamente útil

Ayudar al paciente, al familiar por eso mi insistencia en el anonimato.🙂

Desde sus inicios ya fué muy bien valorada y de hecho sigue estando ahí, el esfuerzo centrado en el paciente y en el compromiso de la divulgación seria y comprometida de la ciencia ha sido siempre muy bien valorado por vosotr@s y no sólo los pacientes, familiares, amigos, profesionales de la Salud, estudiantes.

Fibromialgia y redes sociales

Yo ya soy de las antiguas, nací hace diez años, y eso en Internet es ser extremadamente “viejo” ví como surgían las redes sociales, mi “servicio de ayuda” era más consecuente con Facebook ya que me permitía poder extenderme con quien lo necesitara.

Pero valoré muy mucho la incursión en redes sociales, veía cosas muy psitivas pero también muy negativas como la transmisión superrápida de contenidos que podían dañar el recorrido de la enfermedad al enfermo, cosa que estamos viviendo con una plaga de spammers, webs que hablan de fibromialgia sin criterio ninguno (este post seguro que no lo copian) con contenidos que merecen más o menos la pena con los mios, la verdad es que nunca me ha molestado que me copien…con ocho webs a cuestas en otros ámbitos y creando tendencia estoy muy que acostumbrada al copia y pega.

Lo que me molesta es la intención de acaparar ususarios en redes que mezclan con contenidos de muy dudoso o nulo contenido informativo y que crean miles de dudas y caos al que acaba de iniciar en la enfermedad, haciendole perder un tiempo vital en la gestión en la enfermedad eso SI me molesta y duele terriblemente. 😢

Ese es el verdadero peligro que perdais el tiempo, un tiempo precioso para el manejo de la enfermedad con articulos absurdos.

Hoy he estado muy sería, si lo sé, y pondré poco emoticonos porque hablamos de salud y con la salud no se juega, y como vereis con los conocimientos que tengo sé el gran daño que pueden causar.

La realidad que percibo y sus riesgos

Estoy viendo en grupos de facebook consolidados como se comparten los contenidos que desvian al enfermo, cosa que me parece terrible si quieres ayudar en la divulgación…estoy viendo demasiadas cosas que me esperaba cuando comencé hace cuatro años en las redes sociales.
Pero es algo que no se puede parar, ni yo tengo la responsabilidad.

Ahí es donde entra vuestro criterio y compromiso, valorar lo que realmente compartiís 👏👏…es el criterio del usuario, y en eso hemos de creer Marta (ella ya sabe a quien nombro), no se puede hacer más. El criterio de compartir información fidedigan es del lector, única y exclusivamente, muchas veces las acotaciones, los comentarios que os hago a través de facebook, nacen de esto de resolver dudas enquistadas de otros sitios.

Y en cuanto al riesgo que sufriís y que yo visualizo 😰 que estais sufriendo es haceros más largo el trayecto para encontrar soluciones pequeñas pero muy necesarias, estar segur@s a lo que os enfrentais.

Las regañinas

Y lo siento porque a veces os suena a regañinas, cuando en verdad son observaciones hechas con todo el cariño😍…pero quizás el responder a tanto mensaje que creo importante de matizar más cosas que no veis y están entre bambalinas, me hacen ser demasiado directa y lo percibiís como regañina (esta va por Belinda).

Pues eso, ni más ni menos, el ser responsables con nuestra salud en Internet y lo que verdaderamente puede ayudar en Internet.

Como veis siempre sois el centro de este espacio, sois sus creadores, los que les dais forma cada día ya que os hago participes de dudas y conversaciones a tod@s con el objetivo de que encontreis respuestas a dudas que os habreis planteado y que nadie os ha sabido responder.

Y puede que a veces veais giros en la información 🙃 pero están hechos desde la más absoluta reflexión 🤔

Y me despido hoy es Sábado y un gran día familiar, espero que seais felices. Pero siempre mi fidelidad ante la vuestra que habeis demostrado durante años. Un compromiso que no se vé pero que está ahí, un gran pacto!!!

Ahhhhhhhhhh que más quereis saber…quereis ver un ejemplo fibromialgia y redes sociales

©Fibromialgianoticias.com

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1 comentario
  1. Maria Teresa
    Maria Teresa Dice:

    A mi leer los artículos relacionados con la enfermedad me ayuda mucho y no digamos ya el compartirlos para los duros de mollera que no te entienden y dicen cosas absurdas.
    Desde hace muchos años sabía que algo no iba bien en mi y hace tan sólo dos que estoy diagnosticada.
    Gracias por tú esfuerzo y dedicación.

    Responder

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