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Cuando el dolor viene para quedarse 3/5 (2)

Sí hay algo que marca una vida y es un camino continuo de superación es cuando el dolor viene para quedarse.
Este lunes y martes en San Lorenzo del Escorial se ha celebrado el curso “Dolor: estrategia de abordaje y pacientes”. Dos días en que de mano de la Sociedad Española del dolor y la Fundación Grünenthal han dado protagonismo al dolor y a los pacientes.
Cada vez más los especialistas del dolor toman la palabra de sus pacientes y defienden el dolor crónico como una enfermedad crónica que devasta, hace poco se escribió sobre ello, en Permiso para quejarse.

Cuando el dolor viene para quedarse

No sólo afecta a pacientes sino también a quien les rodea, el 20% lo sufren junto a sus cuidadores y/o familia hace una cifra muy alta en la que el dolor desgraciadamente el protagonista.Desde 2010 se considera una enfermedad en sí misma, y su tratamiento, cuando el dolor viene para quedarse el tratamiento es un derecho humano.

La doctora Concepción Pérez : “No curamos la patología. El reto es el abordaje multidisciplinar y mejorar la calidad de vida del paciente”

La Declaración del Escorial

La directora del curso, la doctora Concepción Pérez, jefa de la Unidad del Dolor del hospital de La Princesa de Madrid y portavoz de la SED ha subrayado:

“Marca un antes y un después en la lucha contra el dolor. Existían otras Declaraciones sobre el dolor, como la de Montreal de 2009, enfocada como el abordaje de un derecho humano y acceso a los medicamentos, como los opioides, pero ésta es más amplia y abierta, abunda no solo en los tratamientos, como otras, sino que habla “de formación de especialistas y pacientes, de empoderamiento de los enfermos, de implicación del Ministerio de Sanidad y de mejora de la calidad de vida”.

La “Declaración del Escorial. Todos contra el dolor” es un decálogo de iniciativas para combatir esta patología en la que han participado sociedades médicas, asociaciones de pacientes, autoridades sanitarias y profesionales de la salud.

Declaración del Escorial. Todos contra el dolor

1- La necesidad de dar voz a la epidemia silenciosa que supone el dolor crónico en nuestro país.

2- Que el abordaje del dolor es responsabilidad de instituciones, profesionales sanitarios y pacientes.

3- La necesidad de fomentar la creación de políticas que vayan encaminadas a la prevención del dolor crónico, asumiendo que la cronicidad del dolor es mucho más difícil de abordar y tratar y debiendo evitar en la medida de lo posible esta cronificación.

4- El deber de cualquier profesional de la salud a estar formado en el tratamiento del dolor tanto agudo como crónico de manera específica. Instando a los responsables de las políticas tanto de educación de pregrado como de formación de postgrado a instaurar medidas que incluyan el tratamiento del dolor, entendiendo este como una patología transversal y no como un síntoma dentro de otra patología.

5- Que la formación y el empoderamiento del paciente son tareas pendientes que permitirán a éste tomar el control de su enfermedad y le ayudarán a tomar decisiones sobre la misma y su tratamiento. Del mismo modo reconocemos la necesidad y el deber de los pacientes a ser responsables de su dolor y a apoyarles en los cambios de estilo de vida y cumplimiento terapéutico que implica el tratamiento del mismo.

6- Que existen poblaciones marginales que requieren un esfuerzo añadido en el abordaje del dolor como son los niños, los ancianos, los pacientes con cáncer independientemente de su estadio y pacientes con enfermedades raras, entre otros.

7- La necesidad de crear redes implicando a todos (instituciones, profesionales y pacientes) que trabajen al unísono para mejorar. Teniendo en cuenta la lucha contra el dolor es una tarea común.

8- Que el dolor crónico es una patología transversal que requiere aunar esfuerzos por parte de los diferentes especialistas sanitarios y cohesión entre ellos y empatía con el paciente y sus familiares.

9- Que el tratamiento de los pacientes con dolor crónico intenso debe ser realizada por equipos multidisciplinares integrados en Unidades del Dolor, debidamente formados en profundidad y que esto permite aplicar las terapias más coste efectivas.

10- La necesidad de promocionar la investigación en dolor, tanto en los mecanismos biológicos como en su tratamiento.

La necesidad de dar al dolor su protagonismo

El dolor una epidemia silenciosa, ya como se ha visto antes el 20% de la población mundial lo sufre, incluido niños y ancianos, por ello desde la sociedad Española del dolor se promueven estas iniciativas, para concienciar y dar a conocer como es la vida cuando el dolor viene para quedarse.

El dolor viene para quedarse

Concepción Pérez informa de que en España hay 184 unidades del dolor frente a 800 hospitales, y  que por cada millón de habitantes exista una unidad de referencia, con alta cualificación, multidisciplinar, con acceso a terapias complejas.

El secretario del curso, el doctor César Margarit, de la unidad del dolor del Hospital General de Alicante, dice: “Estamos ante una de las patologías más prevalentes, con un gran impacto social, económico, laboral, personal, psicológico; con elevados gastos y altos niveles de estrés. Es una prioridad en materia de salud pública”.

La directora médica de Grünenthal, Ana Esquivias, ha dado voz a niños y ancianos: “A los niños se les trata el dolor como si fueran adultos pequeños, no debe ser así. En el caso de los ancianos, además de las circunstancias médicas, hay que valorar la dimensión familiar o personal sí el dolor viene para quedarse, el dolor crónico en la tercera edad. Estas dos poblaciones son muy vulnerables y hay que tratarles de forma muy cuidadosa”.

La directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, María Gálvez, ha defendido una ley de protección de la cronicidad, un Plan de Estado que garantice el acceso a las terapias innovadoras, la eliminación de desigualdades territoriales en la asistencia, y la creación de mecanismos de participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

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Dolor y Cannabis por la Sociedad Española del dolor Valora la información

El dolor y Cannabis fué un tema aborbado en el actual encuentro por la Sociedad Española del Dolor que se celebra en Murcia del 1 al 3 de Junio. Reune a más de 800 especialistas en el mundo del dolor.
Dolor y cannabis siempre han ido estrechamente relacionados, el propio cuerpo humano crea sustancias muy parecidas a las que se adquieren a través del cannabis: La anandamida

La anadamida tiene propiedades muy similares al THC produce efectos relajantes y calmantes, son endocanabinoides fabricados por el propio cuerpo.

El cannabis en Fibromialgia

Dolor y Cannabis

El uso de cannabinoides está muy extendido entre los enfermos de fibromialgia desde hace años, la necesidad de atenuar el dolor crónico hace que su uso esté muy extendido ante la dificultad de tratarlo eficazmente.
Los productos a base de cannabis al igual que cualquier otro fármaco actúan a los mismos niveles que actúa la analgesia con opioides, de los opioides se conocen sus efectos a largo plazo del cannabis se desconocen al haber falta de estudios cientificos por la “ilegalidad” del consumo que ha sucedido hasta ahora.
Las politicas de los paises de legalización están haciendo posible que se empiecen a recoger los primeros datos para la seguridad del consumo en el paciente.

Cannabis en Fármaco

El cannabis no es un desconocido para la industria farmacéutica de hecho, hace años créo y se aprobó sativex el primer fármaco a base de THC sin las sustancias psicoactivas, la evidencia en la investigación sólo ha hecho posible que se puedan beneficiar de forma paliativa los enfermos con esclerosis múltiple en casos muy severos.

Redactado por Fibromialgia Noticias©

Dolor y Cannabis

Dr. Jordí Peréz en el congreso de la SED 2017

El Dr. Jordi Pérez es :
Associate Professor at McGill University
Montreal, Quebec, Canadá
Profesiones médicas

Actual Cancer Pain Program| McGill University Health Centre, McGill University, Alan Edwards Pain Management Unit

Anterior McGill University, McGill University Health Centre, Cancer Pain Clinic, McGill University Health Centre

Educación World Institute of Pain Más en Linkedin

Conclusiones sobre cannabis y dolor por la Sociedad Española del dolor

El Dr. Alfonso Vidal habló sobre:

Eminente médico especialista en dolor y gran divulgador sobre el complejo mundo del dolor

Un gran avance es la creación en Canadá para la investigación del cannabis en dolor el espacio RegistreCanabisQuebec donde pacientes y médicos están creando una gran base de datos para el estudio del Cannabis en Dolor.

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Congreso de la Sociedad Española de reumatología 2017 5/5 (2)

Desde el 23 al 26 de Mayo se ha celebrado en Bilbao el encuentro anual de la profesión de reumatologia para poner en común en talleres , conferencias los hechos más relevantes en el tratamiento de las enfermedades reumáticas.

Este congreso ha significado para los pacientes algo histórico ya que se lleva años abordando el papel de las asociaciones de pacientes, como parte interlocutora en congresos médicos, con discursos eminentemente cientificos incomprensibles para la mayoría de los pacientes que las sufren.
congreso sociedad española de reumatologia

Se ha roto una gran barrera se ha clausurado con una mesa con, por y para el paciente, el paciente por fin incluido entre la sociedad cientifica médica, la investigación apoyada por la industria farmacéutica y la última gran piedra angular: el paciente.

Congreso de la Sociedad Española de reumatología 2017

La medicina basada en la colaboración del paciente. La cooperación médico paciente va dando pequeños pasos.

La fibromialgia en el congreso de la SER

Años atrás han habido conferencias y exposiciones centradas en la enfermedad, este año de momento hasta lo que sé parece que ha pasado inadvertida, esto quiere deir ni más ni menos que aunque haya investigación es dificil obtener resultados, seguramente las novedades fueron las del año pasado, pero gracias a las redes sociales bien usadas como el excelente trabajo de tuiteros encargados de mostrar y acercar la realidad.

SI que hay toda una serie de tweets en los que podreis comprobar como las enfermedades reumátcias, su realidad, no dista tanto del abordaje que se dá en la fibromialgia.
Comprendereis más viendo lo que se abordó:

Cómo el paciente rehusa los tratamientos:


El miedo a la maternidad, paternidad con la enfermedad:


La planificación familiar incluirla en reumatologia:


Como llegar a un equilibrio en salud en una enfermedad reumática:


Los problemas sexuales en las enfermedad reumáticas:

El psicologo ayuda en TODAS LAS ENFERMEDADES REUMATICAS

La fatiga compleja en las enfermedades reumáticas

La dieta mediterránea clave en las enfermedades reumáticas


Que piden los pacientes con enfermedades reumatológicas,


¿Y todo esto para qué y por qué?


Las grandes barreras de cualquier enfermo reumático

Redacción Fibromialgia Noticias©

Quiero concluir la información con lo que siempre se insiste desde esta redacción, y que tan fácil es de identificar, una web fiable de salud siempre tiene un responsable, siempre ha de estar identificado. Es tu salud y la información tu mejor aliad@.

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Guia actualizada fibromialgia en EULAR 2016 4.17/5 (23)

La guia actualizada fibromialgia se dió a conocer por La Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR) , organización que representa a las sociedades científicas, a las asociaciones profesionales y a las organizaciones de Salud para las personas con enfermedades reumáticas del aparato locomotor en toda Europa

El número de contribuciones científicas en EULAR 2016, según datos de la organización, supera los 4.000 resúmenes presentados. Se ha aceptado el 56% para su presentación y otro 27% para su publicación. Hay, además, unos 2.000 posters científicos en un área habilitada para ellos. Mediante 45 rutas temáticas, en estos días se explicarán casi 500. Los asistentes a esta cita internacional están tratando temas como las formas tempranas de la artritis, así como el tratamiento de la artritis reumatoide, de la espondiloartritis y de la fibromialgia. El objetivo es mejorar la atención al paciente.

Guia actualizada fibromialgia

Eular celebrado en Londres en Junio 2016

Nuevas recomendaciones para el tratamiento de la fibromialgia se dieron a conocer en la reunión anual de la Liga Europea Contra el reumatismo (EULAR 2016) haciendo hincapié en una atención escalonada.

Estas son las primeras nuevas recomendaciones desde las últimas publicadas en 2008, diferenciandose principalmente por tener una alta evidencia superior a las anteriores, de acuerdo con el autor ptincipal de las directrices, el Prof. Gary MacFarlane de la Universidad de Aberdeen, Escocia, Reino Unido.

“La última década ha visto una explosión de pruebas de ensayos aleatorios en la fibromialgia. Creo que esta será una de las primeras directrices EULAR en el que todas las recomendaciones van a estar basadas en revisiones sistemáticas o meta-análisis “, dijo el Prof. MacFarlane a los asistentes a la reunión. De hecho, las directrices se basan en un total de 107 de estos estudios.
Un enfoque de tratamiento multidisciplinar

Guia actualizada fibromialgia procesamiento anormal del dolor

La fibromialgia es una condición de dolor heterogénea que implica un procesamiento anormal del dolor. Se puede ver afectado el sueño, la función diaria y la calidad de vida,pudiendo ser difícil de diagnosticar y tratar. El dolor es una característica de la fibromialgia, pero otros objetivos de tratamiento puede ser el sueño, la funcionalidad y la calidad de vida diaria.

El manejo óptimo de la fibromialgia depende de algo más que un diagnóstico.

Prof. MacFarlane hizo hincapié en que es necesaria una evaluación exhaustiva de la capacidad funcional del paciente y el contexto psicosocial para poder determinar el mejor enfoque.
El primer paso en el manejo de la enfermedad implica la educación del paciente, incluyendo guias escritas . El enfoque no farmacológico se recomienda como primera línea, y se señalara los beneficios del ejercicio, aunque el mejor tipo de ejercicio no está aún muy claro cal es el que puede ayudar .

En esta etapa, se recomienda a los pacientes con fibromialgia a inscribirse en un programa de ejercicio individualizado gradual, la hidroterapia y la acupuntura pueden ser útiles.
Si el enfoque no farmacológico y el aprendizaje de las pautas para controlar la enfermedad no logran una buena respuesta, entonces el paciente debe someterse a una nueva evaluación con el objetivo de desarrollar un programa de intervención individualizado.

Las características dominantes de los síntomas del paciente por lo general caen en una de estas tres categorías: la depresión y la ansiedad relacionada con el dolor,el comportamiento que indica estrategias de supervivencia anormales; dolor severo, trastornos del sueño o de ambos; o discapacidad grave.

Enfoques psicológicos, especialmente la terapia cognitivo-conductual (TCC), se sugieren para los pacientes con depresión y la ansiedad relacionada con el dolor, o el comportamiento que indican las estrategias de afrontamiento anormales. El tratamiento psicofarmacológico debe ser considerado para los pacientes con ansiedad o depresión grave.

Farmacoterapia en fibromialgia

La farmacoterapia es la piedra angular del tratamiento para pacientes cuyos síntomas caen en el segundo grupo de dolor severo, trastornos del sueño o ambos.

El dolor severo puede ser tratado con duloxetina, pregabalina (Lyrica, Pfizer) y tramadol, ya sea solo o en combinación con acetaminofeno. Los fármacos recomendados para los trastornos del sueño incluyen dosis bajas de amitriptilina, pregabalina o ciclobenzaprina al acostarse.

Un programa de rehabilitación multimodal se recomienda para pacientes con discapacidad grave.

Faltan por recoger evidencias

El Prof. MacFarlane señala que algunas de las recomendaciones anteriormente propuestas no fueron incluidas en la actualización de 2016 debido a la falta de una base de evidencias fiables.
Estas incluyen la biorretroalimentación, la capsaicina, la hipnoterapia, masajes, S-adenosilmetionina, y algunas terapias complementarias y alternativas.

Las evidencias más fuertes de las directrices del 2016, aún no son seguras y quedan algunas preguntas, incluyendo los mejores tipos de ejercicio y el beneficio que se deriva de la TCC (terapia cognitiva conductual), según el profesor MacFarlane.

En el futuro, será importante para saber qué terapias y enfoques se pueden combinar e identificar qué pacientes pueden beneficiarse más de las intervenciones como la terapia cognitiva conductual, señaló.

¿Es el reumatólogo el especialista?

Otra cuestión es si el reumatólogo es el mejor especialista para el tratamiento de la fibromialgia.
La tendencia, señalo, es hacia la implicación de los especialistas del dolor, enfermeras, terapeutas ocupacionales de salud y terapeutas físicos.

El Prof. MacFarlane cree que los reumatólogos deben desempeñar un papel importante, pero debe ser estudiados otros modelos de atención. También hizo un llamada para centralizar los servicios de atención a los pacientes con fibromialgia, en el que los servicios de atención médica se cordine mejor, para evitar el efecto rebote de visitas entre los especialistas.

Un paso adelante

“Las nuevas directrices EULAR son un paso adelante muy importante, sobre todo por todas las nueva evidencias acumuladas desde las directrices anteriores”, dijo Daniel Clauw, MD, profesor de anestesiología, medicina (reumatología) y psiquiatría en la División de Investigación del Dolor, del sistema salud de la Universidad de Michigan , en Ann Arbor.

“Ellos recomiendan el uso de terapias no farmacológicas en todos los pacientes, así como terapias farmacológicas basadas en la evidencia que pueden ser muy útiles y necesarias en el manejo de pacientes con síntomas más graves.”

-Escrito por Alice Goodman
-Traducido por Fibromialgia Noticias

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Expertos en dolor crónico demandan más tratamientos Valora la información

Alrededor de 4.000 especialistas de todo el mundo asisten en Viena al 9º Congreso de la Federación Europea del Dolor, el mayor evento de su género.

El dolor físico se define como una percepción sensorial localizada, molesta y subjetiva, que puede ser más o menos intensa, y que se siente en una parte del cuerpo. Es el resultado de una estimulación de terminaciones nerviosas especializadas.

Pero sobre todo, afecta de forma crónica –es decir, de forma repetida durante tres meses o más– a más del 20% de la población adulta de Europa.

Alrededor de 4.000 expertos de todo el mundo se reúnen en Viena hasta el próximo día 5 para poner en común los últimos avances y futuras investigaciones en el campo del dolor durante el 9º Congreso de la Federación Europea (EFIC, por sus siglas en inglés) sobre esta condición, que solo en el continente aqueja a más de 80 millones de personas.

Durante la rueda de prensa de presentación, Chris Wells, presidente de EFIC, ha subrayado que se requiere “una mayor atención al dolor crónico. Más de la mitad de los pacientes con dolor crónico tardan al menos dos años en recibir un tratamiento adecuado. Un tercio no consigue ningún tratamiento y sobre un 38% opina que el tratamiento recibido es insuficiente”.

En palabras de Wells, “el dolor crónico pronto se definirá como una condición propia en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS)”.

Así, este tipo de dolencia se incluye en la versión beta de la 11ª revisión de dicha clasificación, que se pondrá a prueba en la práctica hasta agosto de 2016.

Las cifras de dolor crónico

El dolor crónico es un problema médico, económico y social que también influye de forma indirecta en la productividad laboral, mermada unos 34.000 millones de euros debido a esta condición. Aunque dos tercios de las personas con dolor crónico en Europa están técnicamente en su trabajo, sus condiciones representan 500 millones de días de enfermedad al año.

El más común es el dolor de espalda, referido por el 63% de todos los pacientes.

“Necesitamos invertir en la investigación del dolor, sobre todo en la prevención del dolor crónico, su tratamiento y rehabilitación. Menos dolor crónico supone menos sufrimiento y mayor productividad. Podemos lograrlo, pero no podrá ser de forma gratuita”, concluye Wells.

Jano

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Celulas gliales y tratamiento del dolor 3/5 (1)

Las celulas gliales y tratamiento del dolor las Jornadas cientificasabren puertas a nuevos descubrimientos

IX Jornada Anual El dolor es evitable. Envejecimiento y dolor: Investigación y alternativas terapéuticas

Durante la jornada se han mostrado los principales avances para la mejora del tratamiento del dolor y la calidad de vida de los pacientes. En la jornada se ha explicado el diagnóstico y tratamiento del ojo seco, una dolencia relativamente reciente que afecta tanto a la población joven como a la adulta.

La Fundación Valenciana de Estudios Avanzados (FVEA) celebró ayer la IX Jornada Anual El dolor es evitable, que en esta ocasión ha versado sobre Envejecimiento y dolor: Investigación y alternativas terapéuticas. La jornada ha sido inaugurada por el Prof. Santiago Grisolía, secretario de la FVEA; y por el Dr. José de Andrés, jefe de servicio de Anestesia, Reanimación y Tratamiento del Dolor en el Hospital General Universitario de Valencia.

Cualquier enfermedad lleva su correspondiente tratamiento del dolor

Según el Dr. De Andrés, “hoy en día no se entiende una enfermedad que no lleve aparejado un tratamiento del dolor, lo que supone, sin duda, una mejora de la calidad de vida de los pacientes”.

La jornada está estructurada en tres mesas temáticas compuestas por diferentes ponencias a cargo de expertos en el área. En la primera mesa, El envejecimiento como área de investigación, el Dr. Gracián García, ingeniero del Grupo Hospitalario Quirón de Valencia ha explicado cómo han evolucionado las técnicas de imagen para la detección del dolor analizando cómo la resonancia magnética funcional puede proporcionar información sobre los centros cerebrales y las vías de transmisión del dolor.

técnicas funcionales de resonancia magnética en tratamiento del dolor

En este sentido, ha recordado que “hoy en día existen numerosas aplicaciones de técnicas funcionales de resonancia magnética en tratamiento del dolor”.

A continuación, el Prof. Carlos Goicoechea, profesor titular de Farmacología en la Universidad Rey Juan Carlos ha explicado el papel que juegan las células gliales en la amplificación del estímulo doloroso y en la cronificación del dolor. Finalmente, el Prof. Javier Milara, investigador del Instituto de Salud Carlos III de Madrid ha profundizado en la relación entre envejecimiento prematuro y genética.

celulas gliales y tratamiento del dolor

celulas gliales y tratamiento del dolor

En concreto, el Prof. Milara ha explicado el papel que desempeñan los telómeros, un tipo de material genético constituido por ADN que conforma una barrera protectora para evitar que los cromosomas sean dañados. Según Milara “cuando nacemos tenemos una gran cantidad de material telomérico pero, a medida que nos hacemos mayores, su longitud disminuye dando lugar a la senescencia celular, que es la causante de numerosas patologías”.

Control del dolor y mejora de calidad de vida

En la segunda mesa se han analizado las propuestas emergentes para el control del dolor y la mejora de la calidad de vida. El primero en intervenir ha sido el Dr. Lluis Orozco, director científico del Institut de Teràpia Regenerativa Tissular de Barcelona, quién ha avanzado los últimos resultados de la novedosas terapias de células madre aplicadas al tratamiento de la artrosis.

El doctor Orozco ha explicado que para realizar estos tratamientos se utilizan las conocidas como células madre mesenquimales, que se extraen del tejido adiposo de la médula ósea. Después de varios procesos en el laboratorio se concentran estas células especiales y se inyectan del orden de varios millones en el cartílago afectado por la artrosis.

Las características de estas células mesenquimales, entre las que se encuentran la proliferación y la desinflamación, permiten que después de 12 meses de tratamiento se haya obtenido en los estudios una tendencia clara a la mejoría del dolor en los pacientes estudiados. Para finalizar, el doctor Orozco también adelantó algunos resultados sobre la aplicación de este tratamiento en los discos de la columna vertebral.

 

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JORNADA CONMEMORATIVA DEL DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Valora la información

Este próximo lunes se celebra en Barcelona JORNADA CONMEMORATIVA DEL DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Lema de la Jornada: “10 años con la fuerza del primer día”

Lunes, 14 de mayo de 2012
Lugar: Colegio Oficial de Médicos de Barcelona.
Paseo de la Bonanova, 47. Sala de actos.
08017 – BARCELONA. Tf. 93 567 88 88

Presidencia: Dra. Anna M. Cuscó.
Dirección científica de la Jornada: Dr. Joaquim Fernández Solà
Dr. Ferran J. Garcia Fructuoso
Moderadora: Sra. Ma Teresa Sol

PROGRAMA

10.00 h Bienvenida. Presentación de la Jornada.
Dra. Anna Cuscó. Presidenta de la Fundación
10.15 h Inauguración y Presidencia de la Jornada
Sra. Marta Ferrusola Lladós.
Moderadora de la Jornada: Sra. Ma Teresa Sol
10.30 h Avances en el último año en Fibromialgia
Dr. Ferran J. Garcia Fructuoso
11.00 h Avances en el último año en Síndrome de Fatiga Crónica
Dr. Joaquim Fernández Solà
11.30h – 12.00 h PAUSA
12.00 h Musicoterapia en Fatiga Crónica i Fibromialgia
M. Pilar García Canela
12.20 h Avances en neuropsicología y neuroimagen
Susanna García Blanco
12.40 h Presentación del Carnet Solidario Dra. Anna Cuscó Segarra

13.15 h ACTO DE CLAUSURA

Comité Organizador

– Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica
– Unidad de Fatiga Crónica. Hospital Clínic de Barcelona. CATSALUT
– Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Hospital CIMA. Barcelona.

Participantes y ponentes

Dra. Anna Cuscó Segarra. Médico y Psicóloga. Presidenta de la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica
Sra. Ma Teresa Sol Martorell. Magaldi Abogados. Barcelona
Dr. Ferran J. Garcia Fructuoso. Reumatólogo. Director Científico del Servicio de Reumatología. Hospital CIMA. Barcelona.
Dr. Joaquim Fernández Solà. Internista. Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica. Hospital Clínic – Catsalut.
Sra. M. Pilar García Canela. Psicóloga. Programa de Doctorado. Universidad de Barcelona.
Sra. Susanna Garcia Blanco. Psicóloga. Hospital CIMA. Barcelona

Notas de interés

▪ La jornada está abierta a toda persona que esté interesada.
▪ Sin inscripción previa. La asistencia es libre y gratuita.
▪ Plazas limitadas.
▪ Se ruega puntualidad para mantener el horario fijado.
▪ Rogamos a los asistentes evitar el uso de perfumes y colonias
para no interferir en la participación de los enfermos afectados
de sensibilidad química.
Passeig Manuel Girona, 23 08034 Barcelona T.: 932804626 www.fundacionfatiga.org Inscrita al Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el no. 1724 Presidència d’Honor Ilma.Sra.Montserrat Caballé

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El dolor crónico es una enfermedad Valora la información

Tratamiento del dolor desde una perspectiva integral y multidisciplinar, ya que el dolor crónico es una enfermedad

La IV Reunión Nacional Dolor y Sociedad, organizada por la Plataforma SinDolor, pone de relieve el papel que juegan los médicos de atención primaria en el tratamiento del dolor.

Bajo el título ‘El paciente ante su dolor’ se ha celebrado la IV Reunión Nacional Dolor y Sociedad, organizada por la Plataforma SinDolor, la Fundación FUINSA y la Fundación Grünenthal. La visión del médico de atención primaria, del especialista, de los pacientes y de los medios de comunicación, así como la formación del paciente y la calidad asistencial, han sido los principales temas abordados en esta reunión, en la que han participado expertos pertenecientes a todas las facetas relacionadas con el abordaje del dolor.

El papel que juegan los médicos de atención primaria (AP) fue el tema central de uno de los bloques.

“La AP es la puerta de entrada del paciente con dolor al sistema sanitario. Entre el 40% y el 80% de las consultas de AP tienen al dolor como protagonista. Se puede decir que hoy en día el paciente es más vulnerable y menos tolerante ante el dolor, de ahí la importancia de tener en cuenta aspectos como la empatía, la relación médico-paciente y el enfoque psico-social en el abordaje”, comentó el doctor Emilio Blanco, coordinador del Área de Tratamiento del Dolor de la SEMERGEN, quien señaló también que es fundamental que en el programa de la especialidad de medicina de familia se incluya el dolor crónico como área de competencia. “Es clave la formación, tanto en pregrado como en posgrado. Muchos médicos siguen considerando el dolor como un síntoma y no lo abordan con un enfoque globalizado”, añadió Blanco.

El dolor crónico es una enfermedad

El dolor crónico es una enfermedad

En la misma línea, el doctor Pedro Martín, especialista en medicina familiar y comunitaria del Servicio Canario de Salud, comentó que “actualmente no sólo consideramos al paciente con dolor desde el punto de vista físico sino también desde la perspectiva psicológica, incluyendo las repercusiones sociales, laborales, familiares, etc.”.
En otro de los bloques se habló de los aspectos psicológicos relacionados con el dolor.

los profesionales de la psicología no estamos para apoyar sino para tratar a los pacientes

Así, el psicólogo Manuel Jiménez explicó que “los profesionales de la psicología no estamos para apoyar sino para tratar a los pacientes; no tratamos sólo la parte psicológica sino a la persona que padece dolor como algo integral y de forma continuada, a lo largo de todo el proceso. Para abordar bien el dolor hay que adoptar un plan de acción común en el que participen todos los profesionales implicados”.
Para la psicóloga Milena Gobbo, de la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología, “es un error atribuir la sensación dolorosa a ‘factores psicológicos’ en vez de considerar los ‘niveles de dolor’. Y precisamente, el papel del psicólogo es el de estar en todos los niveles: físico, social, emocional y cognitivo. Igualmente, las técnicas de control del dolor están enfocadas a estos niveles”.

Muchos pacientes están entre resignados y deprimidos

El abordaje del dolor desde la perspectiva de los especialistas fue otro de los aspectos debatidos en este encuentro. La doctora María Luisa Franco, directora de la Clínica Dolor Praxis habló de la situación actual de las unidades de dolor. “Muchos pacientes están entre resignados y deprimidos, y vemos que no se encuentran contentos ni con el diagnóstico ni con el tratamiento. Muchos de ellos, además, desconocen alternativas que sean útiles para mitigar el dolor”. La doctora Franco señaló también que las nuevas terapias permiten un tratamiento a la carta, “pero para ello tiene que haber un conocimiento por parte del paciente. Por eso es importante que el profesional de la unidad del dolor esté totalmente involucrado en su evolución, explicándole las expectativas reales, y aquí entra en juego el abordaje multidisciplinar”.

El dolor crónico es una enfermedad

Para el doctor César Margarit, especialista en Anestesia, Reanimación y Tratamiento del Dolor de la Unidad del Dolor del Hospital General Universitario de Alicante, uno de los principales problemas a los que se enfrentan estos servicios es “la inexistencia de protocolos de derivación tanto desde atención primaria como desde la especializada. Los pacientes llegan a estas unidades sin tratamiento, con infratratamiento y sin profilaxis de los efectos secundarios. Así mismo, es importante educar a los pacientes en la idea de que el dolor crónico es una enfermedad y, como tal, se puede tratar, aunque no siempre es posible la curación”.
La doctora Carmen Guillén, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal, se refirió al dolor en el paciente con cáncer. “Hasta el 30% de los enfermos oncológicos tienen dolor y más del 40% lo presentan en más de cuatro localizaciones corporales”. Como posibles mejoras para el tratamiento de este tipo de dolor, la doctora Guillén señaló que “el dolor oncológico se debe diagnosticar desde el principio y reevaluar periódicamente, ya que se trata de un problema multidimensional que necesita un abordaje multidisciplinar”.

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Información de Fibromialgia tratamiento avances 4.8/5 (5)

Información de Fibromialgia: I jornadas internacionales sobre el estudio de la fibromialgia resumen de las ponencias gracias a AVAFI

ABORDAJE FARMACOLÓGICO DE LA FIBROMIALGIA.

(D. Carlos Goicoechea García, Universidad Rey Juan Carlos, Departamento Farmacología y Nutrición)

En la FM hay muchas alteraciones:
– Sistema nervioso (Central y Periférico)
-Sistema autoinmune
-En el hueso y el músculo
-En el metabolismo del músculo
– Alteraciones genéticas, etc.

-Por ese motivo las propuestas que se plantean en el origen de la FM son alteraciones neuroendocrinas, del sistema inmune y muscular, es decir una alteración en el sistema nervioso (que engloba los anteriores sistemas). También se baraja la posibilidad  de que sea secundaria a una infección vírica.
-Puede que haya varios subtipos o grupos de FM que tengan distinto origen.
-Hay muchos avances y estudios (más de 500 ensayos clínicos) para estudiar los fármacos adecuados en el tratamiento de la FM.

El dolor se transmite desde la periferia (por ejemplo una mano) por la columna vertebral hasta el cerebro (que es cuando nos damos cuenta de que nos duele. Por eso el dolor se modula, es controlado por el sistema nervioso.

En esta transmisión hay muchas sustancias implicadas:

Información de fibromialgia

citocinas sustancias proinflamatorias

  1. Pro-inflamatorias
  2. facilitadoras (transmiten el dolor)
  3. sustancias inhibidoras (que bloquean el dolor): como la serotonina o los opiáceos endógenos.

Todas estas sustancias se encuentran alteradas en la FM. Sin embargo las alteraciones son distintas en los distintos pacientes (por ejemplo, unos pueden tener alteradas las sustancias tipo 1, otros las 2 o algunos todas). Por eso el tratamiento farmacológico que se aplica funciona en algunos pacientes y en otros no.

Información de fibromialgia sobre fármacos

-Antidepresivos: actúan en las vías descendentes del cerebro, aumentando la serotonina.
-Anticonvulsionantes (como por Ej. la Lyrica): anestesia los nervios
-Antiinflamatorios y Fármacos opioides (como por Ej. el Tramadol): no funcionan muy bien para el tratamiento del dolor en la FM.

En estados Unidos sólo existen 3 fármacos autorizados para el tratamiento de la FM, que han demostrado su eficacia tras múltiples ensayos clínicos:

Información de fibromialgia

pregabalina

-Pregabalina (Lyrica), modula el calcio y fue aprobada en el 2007
-Duloxetina (2008)
-Milnacipran (2009) antidepresivo (produce un 30% de alivio en el 50% de los pacientes)

-Sin embargo en Europa no hay ningún fármaco autorizado para el tratamiento específico de la FM (no hay evidencia científica), ya que no se han hecho ensayos clínicos suficientes.

Una pega que tienen los fármacos son los efectos secundarios:
-La Pregabalina produce mareo, somnolencia, sequedad de boca, estreñimiento y aumento de peso. La mayor causa de abandono de su tratamiento es por el mareo y la somnolencia.
-La Duloxetina produce cefaleas, insomio, mareo, dolor abdominal, diarrea-estreñimiento.
-El Milnacipran produce taquicardia y xerostomia (boca seca).

Tipos de FM:

  1. Con predominio de dolor (tratamiento más eficaz sería Pregabalina y Tramadol)
  2. Con dolor y depresión (Duloxetina, por su efecto analgésico independientemente de por su poder antidepresivo).
  3. Con Dolor e Insomnio (Pregabalina, ya que mejora el sueño independientemente del dolor)
  4. Todo: dolor, insomnio y depresión (Duloxetina, Pregabalina y Tramadol).

Otros fármacos:

-Antiepilépticos
-Antidepresivos (amitriptilina, tricíclicos)
-Cannabinoides (babilona, Dronaginol)
-Oxibato óxido (Zolpidem), es peligroso ya que produce pérdida de la voluntad
-Estimulantes dopaminérgicos (Pramipexol y Ropinirol, que se utilizan en el tratamiento del síndrome de piernas inquietas).

– Y en estudios con poca evidencia:

  • Estimulantes de la hormona del crecimiento
  • Antagonistas de NK1 (Casopitant)
  • Psicoestimulantes (se usan para el tratamiento de niños hiperactivos)
  • Antipsicóticos.

 

DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN FM.

(Tamar Pincus, Universidad Royal Halloway de Londres)

La depresión y FM tienen muchas cosas en común, por eso durante años la tendencia ha sido decir que son lo mismo (psiquiatrización de la FM).
Cuando se ha estudiado la prevalencia  se ha visto que los síntomas depresivos pueden aparecer en el 70-80% de los FM, en múltiples estudios. En un estudio en Canadá con 100.000 pacientes FM, el 22% tenían depresión.

Esto nos lleva a plantearnos la siguiente pregunta: ¿Es el dolor quien crea la depresión, o la gente deprimida tiene más predisposición a tener dolor?

Hay personas en las que ha aparecido primero la depresión que el dolor. Sin embargo, en la mayoría de pacientes con dolor la depresión es una consecuencia no una causa. Los pacientes con depresión tienen dolor, pero no más dolor, sin embargo tienen diferentes formas de catastrofizar o ver el dolor. Además se ha comprobado en algunos estudios que si pasas diferentes cuestionarios para medir la depresión encuentras resultados diferentes.

Algunos estudios han concluido que los trastornos del sueño tienen relación con la depresión.

Hoy día tener FM en el mundo supone tener que soportar el escepticismo de los familiares y médico. Además los afectados tienen dificultad de expresar lo que sienten.
Ser ignorado o culpado es muy peligroso. El sufrimiento está justificado y es real.

En cuanto a la utilidad del diagnóstico, algunos dicen que no afecta a los pacientes, que no les ayuda en gran medida. Al principio el diagnóstico es un gran alivio, pero después ven como afecta en el mundo real, lo poco que es entendido o malinterpretado, por lo que muchos tienen que esconder el diagnóstico.

Información de fibromialgia

depresión y fibromialgia

Los afectados deben trabajar duro para demostrar a los médicos que los síntomas que presentan son reales. Deben esforzarse para interpretar las expectativas que tienen los médicos y eso es muy cansado y frustante. Muchos médicos piensan que la FM sólo está en la mente de los pacientes.
El paciente se pregunta ¿Por qué ahora no puedo hacer lo que hacía antes?,¿en qué me he convertido? Y aparece el aislamiento.

La aceptación del dolor es importante, los pacientes que lo consiguen se sienten mejor. Aceptar no es una derrota. Hay que separar el dolor de los aspectos que no tienen nada que ver con él. Siempre que sigamos buscando la causa de lo que nos ocurre de medico en médico no conseguiremos la aceptación.

El tratamiento psicológico cognitivo-conductual es efectivo para tratar la FM. Se ha comprobado que el tratamiento psicológico unido al ejercicio (tienen pocos efectos secundarios, adelgaza, mejora el ánimo, mejora la vida social, mejora el sueño, etc.) mejora la FM.

INTERVENCIÓN FISIOTERAPICA Y DEPORTIVA EN FM.

D. Diego Munguía Izquierdo (Universidad Pablo de Olavide, Sevilla)

Los afectados de FM tienen una mala capacidad física. Con el ejercicio físico consiguen mejorar la calidad de vida al mejorar el sueño, la ansiedad y las cogniciones, además de mejorar el dolor generalizado.

¿Qué ejercicio debemos prescribir?

Encontramos diferentes mejorías en los distintos sujetos.

1)Programas orientados a la mejora de la resistencia aeróbica

  • ininterrumpidas, cíclicas, bajo impacto articular, frecuencia semanal (2-3/semana, 30-60’)
  • Tipo de ejercicio
    • Carrera a pie (necesita base previa)
    • Ciclismo (menos impacto articular, es para las piernas)
    • Natación (ausencia de gravedad, no impacto articular)
    • Esquí y patinaje (necesitan base previa y desplazarnos al entorno)
    • Ejercicios acuáticos (no requieren técnica)
    • Elíptica (la están estudiando ahora, no hay resultados todavía)
  • Se debe buscar una atención individualizada para descubrir que ejercicio es adecuado para cada paciente.

  • Es importante la adherencia, que lo mantengan en el tiempo.
  • Para quienes tengan sobrepeso u otras enfermedades articulares asociadas se aconseja ejercicios con menos impacto articular.
  • El ejercicio debe ser continuo y durante un tiempo relativamente prolongado para empezar a ver resultados.
  • Deben hacerse más estudios de coste-efectividad.
  • Es mejor trabajar con tiempo (hoy 10 min, mañana 15, etc.) que con distancias (hoy corro 2 kms, mañana 3 kms., etc.) para graduarlo mejor.
  • Existe un consenso científico, es necesario un mínimo de 30 minutos para sujetos sanos, para los FM si están bajos de forma se deberían bajar los minutos.
  • Con tiempos más prolongados trabajo el metabolismo aeróbico que es el que me interesa.
  • Cuando termine mi agotamiento no debe ser excesivo

2)      Programas orientados a la mejora de la fuerza

  • La fuerza mejora la prevención de enfermedades crónicas.
  • Riesgos de caídas
  • Frecuencia de entrenamiento por semanas, con descansos y regularidad (dependiendo de las condiciones físicas y del número de grupos musculares usados).
    • Primero de 6 ejercicios a 10 ejercicios
    • De uniarticular a multiarticular
    • De máquina a pesas libres
    • 1 a 4 sesiones por grupo muscular
    • De 2 sesiones por semana a 3
    • descanso entre series de 3 mint.

3)      Programas orientados a la mejora de la movilidad

  • Existen pocos estudios sobre su efectividad

4)      Programas orientados a la combinación

  • En el medio acuático
    • programas de 5 o 6 meses
    • 30-60’
    • 3 ses/semana
  • programas tipo 1) y 2) junto a técnicas de relajación
    • mejora significativamente el número de puntos de dolor
    • no es adelgazante
    • Resultados de un estudio que realizamos que duró 16 semanas:
      • mejoras del sueño ( la latencia y duración), en horario de tarde y con temperatura del agua de 30-32ºC.
      • mejoras cognitivas significativas, muy llamativas (incremento del flujo sanguíneo y estimulación de la neurogénesis)
      • disminuye la sintomatología dolorosa
      • mejora la fuerza máxima (mejora al realizar las tareas diarias, con menos nivel de esfuerzo, menos dolor y menos cansancio).
      • sólo la temperatura del agua, sin hacer ejercicios mejora la rigidez, el dolor y el sueño.

 

NUEVAS TERAPIAS PARA EL TRATAMIENTO DE LA FM: ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA TRANSCRANEAL.

D. Antonio Oliviero (Universidad de Roma, Hospital de parapléjicos de Toledo)

La descarga magnética puede estimular el cerebro.
La Estimulación magnética (EM) es útil para valorar la excitación cortical, nos da información sobre los neurotransmisores.
Los umbrales de los FM son más altos por lo que la excitabilidad es menos eficiente (se excita menos la corteza).

estimulaion magnetica transcraneal

estimulaion magnetica transcraneal

¿Se puede modular la excitabilidad en la FM?

La plasticidad sináptica se puede inducir dando estímulos repetitivos de cierta intensidad.
En algunos estudios sobre la efectividad de la EM en la FM se encontraron que existe mejoría, sin embargo en otros estudios no se observaron cambios significativos.
En un estudio que realizamos al estimular el Cortex motor, los sujetos tenían una sensación subjetiva de que el dolor iba bajando con el transcurso de los días (una reducción de la sensación del dolor del 40%).

ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA DE BAJO CAMPO

D. Ceferino Maestú (U. Politécnica)

La insula remodula el dolor, procesa la señal dolorosa.
En primer lugar hay que determinar el umbral del dolor del paciente, porque no todo el mundo soporta la misma estimulación.
Los FM no tienen las mismas respuestas intra-cerebrales que los sujetos control. Tienen un procesamiento alterado de la ínsula, todas las respuestas se procesan en áreas subcorticales y no de la forma correcta. Poseen un índice de activación 3 y 4 veces mayor que los sujetos control. Por este motivo se está planteando esta medida como futura prueba diagnóstica de la FM.

¿Pueden los campos electromagnéticos altera la respuesta funcional del cerebro?

  • Se usan campos magnéticos muy bajos, parecidos a los que utiliza normalmente el cerebro, que pueden modificar la actividad de las neuronas (a nivel de la membrana cerebral).
  • Existen mecanismos de hipersensibilidad en FM a estímulos químicos y ambientales. En nuestra sociedad hay un exceso de campos magnéticos y por eso hay un aumento del síndrome de intolerancia química.

 

NUEVAS LÍNEAS DE APLICACIÓN EN FM

Dr. Blanco (Medicina Interna), Hospital Sagrado Corazón de Sevilla

En un estudio de Estimulación Magnética Transcraneal (EMT) que realizamos:

  • Mujeres de 20-50 años
  • Sin otra patología asociada a la FM para no contaminar la muestra
  • Con tratamiento farmacológico de analgésicos + benzodiacepinas (el mismo para todas)
  • N: 60
  • 8 sesiones (1/semana)
  • un grupo tratamiento y un grupo control (que se les sentaba en la misma jaula y se les colocaba el gorro pero no se les daba estimulación).
  • Se analizó los niveles de serotonina: antes-durante-final
  • Resultados:
    • Del grupo experimental: 76% habían mejorado su dolor desde la 5ª sesión, y el 24% estaban igual
    • Del grupo control: 27% habían mejorado, 68% igual, 4% peor.
    • La seronotina: 72% aumentaron (los que la tenían baja) y el 28% disminuyó (la tenían alta).
    • La calidad del sueño:
      • Grupo experimental: 65% mejoró  y el 35% igual
      • Grupo control: 20% mejoró y el 80% igual
    • 24 pacientes (80%) se negativizaron los puntos gatillo
    • 90% mejoran en algo: cansancio, depresión, etc., sólo un paciente no mejora en nada.
Conclusión:

-la aplicaciónd e campos electromagnéticos de baja intensidad y frecuencia mejora:

  • El control del dolor
  • Los efectos secundarios
  • Normaliza la serotonina
  • No es invasivo ni doloroso
  • A las 8 semanas el 50% continuaban sin dolor
  • A las 12 semanas el 31% seguía sin dolor y los que habían empeorado a las 8 semanas estaban mejor que al inicio del estudio.

Actualmente estamos realizando otro estudio con una muestra de 750 pacientes, los resultados provisionales muestran que:

– 75% están bien en todo

– 71% (496 pacientes) mejoran totalmente su dolor

-los hombres tienen una peor respuesta a este tratamiento que las mujeres cualitativa y cuantitativamente.

APROXIMACIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.

Kim Lawson (Universidad Sheffield Hallan)

El dolor es una distracción, es el síntoma que nos distrae del problema principal.
Cuando hay una sensibilización generalizada hay una base en los genes que altera los neurotransmisores y hay que actuar desde este nivel.
No hay una única patología sino distintos tipos de FM. Por eso en los tratamientos unos responden a unos y otros no.
Hay muchos síntomas, ¿Por qué? Hay dolor desde una caricia hasta dolor muy grave. No hay criterios claros para remitir los síntomas de la FM.

¿Por qué olvidamos a los pacientes con síntomas leves?

En Reino Unido prefieren tomar medicación y si el médico no se las da, cambian de médico.
El tratamiento farmacológico tiene un límite de efectividad, no podemos bajar el dolor más de un 30%, aunque aumentemos la dosis. La Duloxetina produce mayor mejoría que el Milnacipran, y luego la Pregabalina. El 60% de pacientes no responden al tratamiento farmacológico. Existe un beneficio, pero es muy pequeño.
No existe una combinación ideal de medicamentos. Los fármacos que utilizamos fueron creados para tratar a otras patologías por lo que no pueden ser efectivos al no ser específicos para la FM.

¿Cómo utilizar los medicamentos para que sean efectivos?, uniéndolos al ejercicio y psicoterapia, en un tratamiento multidisciplinar. Debemos educar al paciente: “si en casa tengo dolor y en la calle, no me voy a quedar en casa por el dolor”.

Hay que individualizar el tratamiento en cada paciente. Si comenzamos un programa de ejercicio (por ej. balnearioterapia) y sigo tomando la medicación no podremos ver la mejoría del ejercicio. Sobre todo teniendo en cuenta que al principio el paciente siempre empeora.

EFICACIA DE LA NICOTINAMIDA ADENINA DINUCLEÓTIDO ORAL (NADH) EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA.

NADH

NADH

Dr .José Alegre Martín (H. Valle Hebrón)Médico internista

En el Síndrome de fatiga crónica (SFC) ha habido últimamente grandes avances.

Se ha relacionado el Xenotropic Murine Retrovirus-Related Virus (XMRV) con el SFC.
NADH es una molécula imprescindible en el metabolismo que deriva de la vitamina B. Es un potente antioxidante que regenera los antioxidantes naturales (como las vitaminas). Regula la liberación de aminas adrinérgicas.
En el SFC hay un grave deterioro en la producción de ATP (energía molecular).

Los pacientes con FM tienen en mayor medida SFC.

Los afectados de enfermedades autoinmunes tienen más FM (por Ej. los infectados con el virus de la Hepatitis C o de la polio).
Los afectados con SFC presentan un cansancio de más de 6 meses que les limita y empeora con el descanso, y deterioro cognitivo:

  • fatiga postejercicio (99%)
  • perfeccionistas, brillantes y exigentes
  • confunden palabras, no pueden leer, no se concentran (90%)
  • sueño no reparador (98%)
  • síncopes de repetición
  • sisfunión sexual (87%)
  • dificultad de acomodación visual (33%)
  • síndrome seco (85%), se da también en todas las enfermedades inmunes.
  • Trastornos de ansiedad (80%)
  • Fibromialgia (69%)

Para los estudios es un error mezclar pacientes FM y SFC, por lo que los resultados son confusos.

Presentan disnea cuando realizan ejercicio ya que sólo consumen un 40% del oxígeno.

Por este motivo presentan limitaciones enormes cuando realizan ejercicio.
SFC induce a un mayor riesgo cardiovascular, ya que se relacionan mecanismos de oxidación con la arterioesclerosis. El óxido nítrico tiene importancia en la predicción del desarrollo del SFC.
SFC no pueden perder peso, por mecanismos biológicos complejos. Por eso tendrán más diabetes. Si encontramos pacientes delgados, no fumadores y con colesterol alto, tendrán estado inflamatorio de pre-diabetes que deberían tratar.
En definitiva el SFC es una enfermedad compleja para que la lleve el médico de familia.

Efectos del NADH: efecto regulador del sistema simpático.

En un estudio que realicé comprobé que la NADH disminuía la ansiedad, la taquicardia vasal y disminuía el flujo cerebral. El NADH disminuye significativamente la fatiga máxima.
Por ejemplo una paciente con SFC que tiene una hermana con enfermedad de Crohn o esclerosis múltiples con fatiga asociada (esto sólo puede estar motivado por los genes).

Se asocia por tanto a una enfermedad inmunológica:

los SFC tienen infecciones en la boca y vagina porque están inmuno-deprimidas.
Puede aparecer el primer brote tras el parto, y existen infecciones post-parto.
Encontramos afectados del SFC tras el escape de gas en una fábrica.
Los enfermos de Lupus nacen con una predisposición.
Hay enfermos con infección del virus del SIDA que no lo desarrollan y sí desarrollan un SFC.
Hay un 30% que tienen FM y SFC y hipersensibilidad química múltiple.
Debido a esta complejidad, la medicina sin ser interdisciplinar no existe, debe haber una comunicación entre los médicos para saber un poco más. En mi hospital todos somos importantes, la Sra. de la limpieza es más necesaria que yo, y no debemos nunca olvidarlo.

“Soy médico internista y trato a más de 1000 pacientes con FM y me apasiona mi trabajo”.

LA NUTRICIÓN EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA: sensibilidad al gluten

Dr. Carlos Isasi (Hospital Puerta de Hierro de Madrid), Reumatólogo.

El diagnóstico de FM es muy sencillo, pero no sirve para nada más a efectos de tratamiento. Muchos fármacos, los derivan a Salud Mental ¿Para qué les vale?
El concepto de FM es un muro entre el médico y el paciente. El paciente se esfuerza porque el médico vea que está mal y el médico ve que las pruebas son normales.
La enfermedad celiaca es muy frecuente 1 de cada 85 niños en la Comunidad de Madrid la presentan, es un problema sanitario de primera magnitud. El desencadenante en los adultos es el estrés vital
La mayoría de adultos que son celiacos no lo saben, ya que un 50% no presenta diarrea.
En un estudio en Finlandia, 1 de cada 40 adultos de más de 55 años era celiaco y no lo sabía. En otro estudio en EEUU a celiacos adultos encontraron que el 37% tenían intestino irritable, 29% ansiedad/depresión y el 9% FM.

Los pacientes celiacos tienen:

-cansancio
-migrañas
-espondilitis
-enfermedades autoinmunes
-fibromialgia
-síndrome Sjogren
-depresión
-irritabilidad
-problemas de memoria
-intestino irritable

En un documento de Sanidad, dentro de los grupos de riesgo para ser celiaco estaban incluidas la FM y SFC.
Cómo se diagnostica enfermedad celiaca: si hay sospecha, es analiza si hay anticuerpos positivos y se hace una biopsia.
Cuanto más daño intestinal hay más anticuerpos positivos presenta el paciente.
El 50% tras el primer análisis los anticuerpos salen negativos, si pese a ello se realiza la autopsia puede ser que sean enfermos celiacos. Si cambian la dieta, los pacientes se curan completamente.
Por otro lado hay pacientes que incluso sin dar anticuerpos positivos ni en la biopsia atrofia (pero sí un exceso de linfotitos en el intestino), no se puede decir que sean celiacos pero sí que presentan una enteropatía sensible al gluten, si cambian su dieta a una sin gluten pueden mejorar completamente.

En un estudio que realizamos en una muestra N:39 hubo una mejoría clínica relevante en 48% de los pacientes: “Doctor, me quito los fármacos, puedo pasear, cojo el alta laboral, dejo de usar la silla de ruedas, no tengo migrañas, etc”. La cosa más bonita que puede decirme un paciente es que puede correr tras sus hijos.
De 120 pacientes un 56% ha mejorado.
Es incuestionable que la enfermedad celiaca simula la FM y SFC.
La dieta estricta sin gluten está teniendo un efecto beneficioso muy relevante en FM severos desesperados. Estimamos que un 30-40% de los más graves.
Hace falta a veces un año para empezar a responder bien a la dieta sin gluten. Y tiene que hacerse dieta de por vida.

CAUTELA: no se debe hacer una dieta sin gluten sin un buen diagnóstico y biopsia.

HISTAMINOSIS ALIMENTARIA NO ALÉRGICA (HANA) Y SUS RELACIÓN CON FIBROMIALGIA

Dr. F. López Elorza (laboratorio Lab-sur de Sevilla) Medicina Interna.

Hemos tratado a 120.000 pacientes por alergias alimentarias en 30 años.
La histamina es una molécula vital y perversa. Regula muchas funciones (la temperatura, la saliva, etc.)
Al comer comemos histaminas (H) de los animales y vegetales. Es perversa porque cuando está en exceso es responsable de síntomas como las cefaleas, asma, rinitis, etc.
La H se puede acumular por distintas causas:
-histaminosis tóxica, alergia al comer un alimento en mal estado
histaminosis enteral: hay un déficit de la DAO (Diaxominasa Digestiva, que es la encargada de destruirla). Este tipo se da mucho en la FM, ya que el exceso de fármacos bloquea la DAO.
Puede haber un acúmulo intracelular: nuestras células liberan histamina en más cantidad de la que podemos procesar (acúmulo crónico)

-Bloqueo de la DAO:

  • Por alimentos
  • Predisposición genética
  • Medicamentos
    • Antibióticos
    • Psicofármacos
    • Gastrointestinales, etc.
  • Cirugía gastrointestinal
  • Quimioterapia

El Síndrome de Histaminosis Enteral (J. Sattler):

-existe un foco inflamatorio (se hincha la tripa)
-es difícil de diagnosticar en pruebas de laboratorio (muchas diferencias interpersonales)
-Va acompañado de otros síntomas: estreñimiento, dolor espalda, 83% cansancio, 80% hincha barriga, 77% contracturas, piel seca y Fibromialgia.

Hicimos un estudio en 2008 con (N: 2288) y les tratamos cambiándoles la dieta. Los pacientes venían con los mismos síntomas pero traían distintos diagnósticos: los que venían de salud mental: depresión ansiedad, los que venían de Neurología: cefalea, migraña, los que venían de digestivo (colon irritable), los que venían de Reumatología: Fibromialgia. Según fuera el síntoma más agresivo para ellos o el que más les limitaba.

Del grupo de Medicina Interna: el 76% evolucionaron muy bien, mientras que el 20% sólo evolucionaron parcialmente. Comprobamos que este 20% era porque ocasionalmente comían lo que no debían, los alimentos estaban mal etiquetados o tenían falta de información dietética. Los que no evolucionaron nada estaban muy graves (por ejemplo: radioterapia).

Del grupo de Psiquiatría (N:32) 5 buena evolución, 14 parcial y 12 no evolucionaban. Nos planteamos porqué evolucionaban peor, y es porque estaban polimedicados. Si se ingresaban y quitaba la medicación había más posibilidad de éxito. A los 12 que no evolucionaban se les practicó un tratamiento intensivo, en ayunas con goteros y se les quitó la medicación y todos evolucionaron muy bien.

En otros estudios que hemos realizado hemos comprobado lo mismo, si no se quita la medicación el paciente no mejora. Cambiar la alimentación es muy compleja y tomar una pastilla es muy sencillo. Además la industria alimentaria no lo está poniendo fácil, no sabemos lo que comemos. Si se unieran las asociaciones de migrañas, intolerancia alimenticia, fibromialgia, etc. se presionaría para que los alimentos estuvieran bien etiquetados.

INSOMNIO Y DOLOR

Dr. Antonio Vela Bueno (Profesor de Psiquiatría Universidad Autónoma de Madrid)

Cuando hablamos de insomnio: no hay un sueño reparador, dificultad dormir siestas, rigidez al levantarse, lentitud cognitiva, etc.
“El insomnio no es un problema de noche sino de día”
Existe una hiperalerta (La histamina, de la ponencia anterior aumenta la alerta y controla el equilibrio sueño-vigilia).
El cuerpo es un todo, la bio-química tiene relación con lo socio-económico. Todo está relacionado.

En la FM hay una anomalía de las ondas alta NoREM, hay una invasión de la vigilia en el sueño REM. Se mezcla la vigilia (ondas alfa) y el sueño (ondas delta).

No nos sirve para el diagnóstico porque aparece en otras enfermedades (Síndrome de piernas inquietas, apnea del sueño, etc.). Se asocia un problema en el metabolismo del hierro en el origen del síndrome de piernas inquietas.
En la FM y en el insomnio crónico hay una hiperactivación: respuesta exagerada al estrés, producen más cortisol que las personas normales.

TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES AFECTADOS DE FIBROMIALGIA

-El Deprax, es el fármaco con más éxito.
-Higiene del sueño
-Terapia cognitivo-conductual
El tratamiento debería ser multidisciplinar, los médicos deberíamos reunirnos para hablar del paciente, en lugar de ser el paciente el que vaya de consulta en consulta contando su problema.
Hay que acostarse cuando tengamos sueño, antes nunca.
Los fármacos para dormir cronifican el insomnio. Y los pacientes polimedicados están cada vez peor, y nunca mejoran.

El pasado 12, 13 y 14 de mayo de 2010 en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos se celebraron las I jornadas internacionales sobre el estudio de la fibromialgia desde la redacción de fibromialgia noticias queremos agradecer a AVAFI, y como representantes de ella a Alejandra y Coque (trabajadora social) que estuvieron presentes y redactaron el siguiente resumen para la información de todos los afectados.

Redacción fibromialgia noticias

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¿Es la fibromialgia inmunológica? 4.1/5 (10)

En el encuentro científico sobre Investigación en Inmunología se ha considerado la fibromialgia inmunológica, reunión realizada con motivo del día internacional de la Inmunología

El estrés y malos hábitos alimentarios disparan las alergias y enfermedades autoinmunes.

“Creíamos que las bacterias atacaban el sistema inmune y hemos visto que son las que lo protegen”

Se necesitarían muchas líneas para enumerar las enfermedades autoinmunes e inflamatorias que afectan al ser humano y otras tantas para contabilizar los distintos tipos de alergia que puede presentar el hombre… Pero sólo se precisa de dos palabras para explicar qué tienen en común: el fallo del sistema inmunitario, es decir, el sistema que constituye las defensas naturales del organismo.

fibromialgia inmunologica

Pero, ¿por qué falla? La ciencia aún no ha encontrado la respuesta, pero lo que sí ha constatado es que en los últimos años se han disparado los casos de alergias y de afectados por enfermedad autoinmune y la única razón que puede explicarlo es que los hábitos de vida de Occidente –alimentación, estrés, falta de ejercicio…– están repercutiendo seriamente en las barreras naturales del organismo.

Enfermedades crónicas

El gran problema para los que padecen una enfermedad autoinmune es, precisamente, que por el momento no existe tratamiento al desconocerse qué es lo que hace que el propio sistema inmunitario se convierta en el agresor del propio organismo.
Muchas de estas enfermedades no tienen efectos directos sobre la salud física del paciente, como es el caso del vitíligo (muerte de las células responsables de las pigmentación de la piel),pero en otras sí, y además, serios.

Fibromialgia inmunológica

Es el caso de la diabetes, la fibromialgia, la esclerosis múltiple, el lupus eritematoso o la artritis reumatoides, que afectan a varios órganos.
Hay otras específicas de un órgano, como la anemia perniciosa, la atrofia gástrica, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa o las diabetes melitus tipos 1 y 2, enfermedades serias que condicionan seriamente la vida de quienes la padecen y que, en muchos casos, llegan a ser invalidantes.
A estas se unen las alergias, que dependiendo de la severidad pueden llegar a producir asma.

FLORA

El organismo posee una serie de barreras naturales que lo protegen de la infección de agentes patógenos y una protección biológica por medio de la microflora natural que posee. En la flora intestinal se encuentra el 70% de las defensas.

Este es uno de los puntos tratados en el encuentro científico sobre Investigación en Inmunología, celebrado ayer en la Real Academia Nacional de Medicina, de Madrid, con motivo del día internacional de la Inmunología. El doctor José Ramón Regueiro, catedrático de esta especialidad de la Universidad Complutense de Madrid, señaló que el cada vez menor contacto con los parásitos y la vida aséptica impuesta en la sociedad moderna está provocando una disfunción del sistema inmunitario, “porque no se está utilizando para lo que estaba diseñado que era defender al organismo de las infecciones”.

Bajan las enfermedades infecciones mientras crecen las autoinmunes y las alergias

Y reiteró que el exceso de higiene, la falta de contacto con el campo, entre otras cuestiones, ha provocado que la población esté cada vez menos expuesta a los patógenos, por lo que el sistema inmunológico se torna “ocioso”. Es curioso, señaló, cómo han bajado las enfermedades infecciones mientras crecen las autoinmunes y las alergias.

“Los científicos hemos cometido un grave error. Creíamos que el sistema inmune era atacado por las bacterias y nos hemos dado cuenta de que son las bacterias las que protegen el sistema”. Así lo indicó el doctor Marc Daeron, director del área de inmunología y alergología del Instituto Pasteur de París, centro de referencia en la investigación en biología, microbiología e inmunología. El doctor Daeron explicó que en este momento los 200 investigadores de este organismo trabajan en el estudio del desarrollo del sistema inmunológico, de las respuestas del mismo y las patologías derivadas de él.

“Estamos estudiando cómo funcionan los anticuerpos y estos con los antígemos, y hemos comprobado que las células tienen receptores activos e inhibidores”, explicó. De todo esto, se espera que algún día se pueda entender por qué el sistema inmune reacciona contra una parte del organismo, o contra sustancias en principio inofensivas, como el polen o el polvo.

líneas de investigación abiertas

Una de las líneas de investigación abiertas en este momento es cómo los alimentos pueden influir en la activación de las defensas. En este sentido, la doctora ascensión Marcos, profesora de Investigación del CSIC, apuntó que numerosos trabajos han puesto de manifiesto que los alimentos que contienen probióticos, es decir, microorganismos beneficiosos para el organismo si se incorporan a la dieta diaria, ayudan a regular el sistema inmune.

Regueiro aprovechó la ocasión para exigir un mayor compromiso por la investigación en este área y pidió la creación del Instituto de Inmunología, como el CNIO (investigación sobre el cáncer) o el CNIC (enfermedades cardiovasculares). “La inmunología estudia procesos que afectan a multitud de patologías, y se necesitan inmunólogos para poder entenderlas”, indicó. La investigación en inmunología en España no llega al 3% de la producción científica nacional, frente al 5% de Italia, el 7% de Francia y el 10% del Reino Unido.

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