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La voz del paciente con fibromialgia 4.78/5 (9)

Entre tantos comentarios se pierden conversacionesde la voz del paciente con fibromialgia que muestran la realidad de la enfermedad de fibromialgia, cómo se es víctima de sus síntomas a muchos niveles, físicos y emocionales…sobre todo emocionales.
¿Quien mejor que vosotros para representar la voz de el ser humano que convive con fibromialgia?

La voz del paciente con fibromialgia

Esta es la primera de muchas conversaciones que muestran mitos y arraigadas ideas sobre la enfermedad: en esta se trata el mito de pertenecer a determinado estrato cultural, no es real. La enfermedad poco o nada tiene que ver con el nivel cultural.

La voz del paciente con fibromialgia

La voz del paciente con fibromialgia

Pilar Ruiz Oropesa
Últimamente en mi muro comparto articulos vuestros y absolutamente nadie de mi familia le pincha a un sencillo “me gusta”, ni una palabra de ánimo… He llegado a una conclusión, les importa un comino.

Gracias a Dios y a mi madre que esta en el cielo desde que yo tenía cuatro años, tengo una pareja que me entiende, un hijo que lo intenta y una amiga de las de verdad. Ahora imaginar vosotros, fibromialgia noticias y comentaristas, lo importantes que sois en mi vida. MUCHO 🙂

Keke Orueta
Cuánta razón tienes. Yo también comparto algunas cosas,. Porque todas sería “decir todo el tiempo que estás enferma y la gente no tiene por qué enterarse al decir de mi hermano,” solo tengo dos o tres me gusta de mis dos primas……los demas lo ignoran..mi marido si lo entiende, me ayuda.

Siempre hay que recordar las limitaciones aunque no se quiera

Pero no concibe que me equivoque y olvide en el trabajo soy secretaria ( es médico lo que es peor) administro mi casa, la de mi hijo, puedo hacerlo ya que lo hago por Internet que me facilita la tarea , pero si tengo algún error mínimo acostumbrado a otra Keke Orueta… enseguida protesta hasta que digo “estoy enferma y me hace mal .” En fin la lucha continua

Pilar Ruiz Oropesa
Te entiendo más que de sobra!!! Me he dedicado a maquetar revistas (diseño gráfico) durante 17 años y anteriormente a esto trabajé en Artes Gráficas 6 años, maquetando iguamente pero mediante códigos, pues no existían pantallas gráficas (si me equivocaba en un código se me caía el pelo).

Tanto una cosa como la otra requería de mucha concentración y precisión. Mi hijo tiene 30 años y es informático, de tal palo…

Hay veces que necesito de su ayuda para el ordenador y me dice: -Madre, no te entiendo, con lo que tu eras y eres una inutil, cómo no eres capaz de hacer esto, tú me enseñaste tantas cosas… ESTAS TONTA O QUÉ TE PASA!!!!- Contengo las lágrimas y callo.

Reproducción de la conversación

Este espacio ha pedido a sus autores la reproducción de la conversación, ser nombrados y reproducirla fielmente. Nunca se vulnera la intimidad de ningún participante de fibromialgianoticias.com y cualquier red social de este espacio.

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5 comentarios
  1. Javier Octavio López González.
    Javier Octavio López González. Dice:

    Cordial Saludo, hace 21 años estoy en tratamiento por fibromialgia , es un proceso largo de aprendizaje sobre la enfermedad y aún más en la convivencia, tanto a nivel familiar, laboral y social. Lo primero que aprendí fue hacer la FM parte de mi vida, no luchar contra ella si no aceptarla. En cuanto a la convivencia dejé de estar pendiente que piensan los demás de mí y adaptarme. He aprendido a quererme a mí mismo cómo Amo a mi prójimo. Y la parte más esencial es la FE en DIOS, sin ÉL no somos nada. Bendiciones.

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  2. Ascensión segura serrano
    Ascensión segura serrano Dice:

    Yo por desgracia siempre vivi el dolor de mi madre , ningún médico le dijo de do de venía tanto dolor , yo con 30 años empecé así, pero tuve más suerte al menos di con un reumatologo que me entendió y que aún me está llevando , este doctor estando yo ingresada vio que mi hija llevaba un parche de anestesia en el pie , pues hecha tuvo una caída y se le complicó y se le complicó se le descalifico el pie , y cuando fue a levantarse vio que estaba dolorida de la espalda , entonces se brindó a verla y le está viendo también, mi hija también tiene fibromialgia

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  3. Gabriela
    Gabriela Dice:

    Hola mi nombre es Gabriela desde este año lidio con fm tengo el apoyo de mi familia pero temo volver a trabajar.el miedo a la discriminacion es mucha.

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  4. Isabel
    Isabel Dice:

    Siento verdadera admiración por esas personas que tienen la suerte de convivir, conversar, compartir y tener a su lado a alguien que simplemente acompañe su vida, con sus altos y bajos, días buenos y malos, dolor o serenidad, impotencia o fuerza, risas o lágrimas.
    Admiro tener al lado a alguien que no juzgue, solo acompañe. Que tienda su mano si la necesitas y la retire cuando necesites un tiempo para recomponerte a solas.
    Admiro a esas personas que te esperan sin saber si acudirás, y cuando llegas te animan, aunque llegues tres días después de la cita.
    Y por qué esa admiración?
    Debo de tener muy poco don de palabra. Debe ser que no sé explicarme, que con mis palabras soy incapaz de llegar a nadie. A veces pienso que creen que exagero para darme importancia, o por tapar una disculpa. En serio que debo ser muy torpe. No lo consigo.
    Gracias a todos los que estáis ahí porque sí, sin pedir ni juzgar, solo acompañando en el camino.
    Quizá algún día yo también encuentre a personas así. Mientras tanto me sentiré feliz porque aun no teniéndolos cerca sí tengo amigos a cientos de km que su teléfono esta siempre operativo para aquello que yo necesite. Esos que son un bálsamo que me baña el cuerpo con solo escuchar su voz.

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  5. Neydana
    Neydana Dice:

    Es verdaderamente muy duro… Yo no sólo estoy sola en esto, además soy cuidadora de mi madre con Alzheimer en grado dos. Yo me ocupo de todo. Mis hermanos ahora parece que se van dando cuenta de la dificultad de la situación, aunque es mas por lo que conllevaria que yo no pueda seguir ocupandome de mi madre,cosa que, con el empeoramiento que llevo, cada vez es mas difícil… pero ellos siguen sin aportar y desde luego ni la mas mínima molestia en leer sobre la enfermedad….una lucha diaria que en la mayoría de las ocasiones me lleva a quedarme en un tercer plano….
    Soy técnico de emergencias y al menos, en ese especto estoy capacitada para atender a mi madre.
    Obviamente no puedo desempeñar mi trabajo, en este terreno, un error mío, por perdida de fuerza, dolor o neblina le puede costar la vida a la persona o personas que requieran ayuda. Imaginad un tráfico múltiple en el que has de estar al 100% valorar rápido la gravedad, emplear las técnicas y protocolos de intervención, inmovilizar y sacar a las personas de los vehículos para trasladar y durante el traslado estar preparado para lo que sea y cumplimentar el informe pertinente para facultativo. Ahora ,me es imposible 😢.
    No es nada grato ser tu la que va en la camilla, saber que el trato que te dan no es el correcto… y por si fuera poco ,aguantar el desprecio que se da a las personas denominadas : fingidoras… es ofensivo,denigrante y la impotencia resulta insoportable.

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