Lady Gaga tiene fibromialgia 4.92/5 (13)

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Así es Lady gaga tiene Fibromialgia, Lady Gaga esconde bajo su fachada que intimida a Stefani Joanne Angelina Germanotta nacida el 28 de marzo de 1986 y criada como católica romana en el Upper West Side en Manhattan.

El pasado 13 de septiembre ya se anunciaba en el timelime de Fibromialgia noticias, con un video que resumía como había anunciado a los medios a traves de su red social twitter, empezando a mostrar su incapacidad para poder seguir con el ritmo de actuaciones y compromisos.

Pero todo se remonta al año anterior, ya en noviembre de 2016 la artista a través de su cuenta de instagram empezaba a mostrar el comienzo de la crisis con la enfermedad.

En noviembre de 2016 no hablaba de fibromialgia hablaba de dolor crónico, ya empezaba a mostrar sus miedos de tener que abandonar lo que más le gustaba.

Menciona que lleva cinco años “atesorando terapias” que le ayudan a mantener “viva su pasion y poder seguir con su trabajo”. También muestra que todo esto lo hace “los días que no puede salir de la cama” sin duda un relato a lo largo del tiempo que muestra la incapacidad y el sufrimiento contra la lucha y hacer frente al dolor crónico en fibromialgia.

En definitiva, el bagaje el recorrido de cualquier enfermo luchando por no perder su vida.

I was so overwhelmed by the empathy, confessions & personal stories of chronic pain in response to my previous post I thought what the hell. Maybe I should just share some of my personal remedies I’ve acquired over the past five years. Everyone’s body and condition is different U should consult w ure Dr. but what the heck here we go! When my body goes into a spasm one thing I find really helps is infrared sauna. I’ve invested in one. They come in a large box form as well as a low coffin-like form and even some like electric blankets! You can also look around your community for a infrared sauna parlor or homeopathic center that has one. I combine this treatment with marley silver emergency blankets (seen in the photo) that trap in the heat and are very cheap, reusable and effective for detox as well as weight loss! In order to not overheat my system and cause more inflammation i follow this with either a VERY cold bath, ice bath (if u can stand it, it’s worth it) or the most environmentally savvy way is to keep many reusable cold packs in the freezer ( or frozen peas’ n carrots’!) and pack them around the body in all areas of pain. Hope this helps some of you, it helps me to keep doing my passion, job and the things I love even on days when I feel like I can’t get out of bed. Love you and thank you for all your positive messages.

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Lady Gaga y la reivindicación

No es de extrañar que tarde o temprano, la cantante y multifacético personaje mostrara la enfermedad: Lady Gaga en este caso Stefani Joanne Angelina Germanotta es una activista consumada ofreciendo sus esfuerzos en múltiples labores que ha llevado a cabo, desde la reivindicación por la enfermedad del SIDA a realizar un concierto benéfico en The Monster Ball Tour tras el Terremoto de Haití de 2010 dedicando los fondos a la reconstrucción del país.

Lady Gaga tiene fibromialgia

Lady Gaga-La vanguardia

Su implicación en múltiples causas le han llevado desde reunirse con Julian Assange el fundador de Wikileaks, en la embajada de Ecuador de Londres hasta unir sus fuerzas con YOKO ONO como a protagonizar actos con el Dalai Lama.

Esto es sólo un pequeño apunte de la persona que con 31 años ha tenido tiempo no sólo de tener una carrera brillante, sino como persona comprometerse con cualquier causa solidaria y humanitaria haciéndose eco de las muchas problemáticas del mundo actual.

Por tanto para sus seguidores y conocedores, no le extrañará su implicación ahora.

Lady Gaga tiene fibromialgia

En sus anteriores y tímidas incursiones “mostrando” signos que no quería mostrar ante la debilidad de la enfermedad no mencionaba fibromialgia, hablaba de dolor crónico. Los motivos por lo que no lo ha mencionado se desconocen pero ahora habla de forma clara y contundente.

El origen de su enfermedad está en un evento traumático sufrido a los 19 años de edad: fue víctima de abuso sexual.

Quizás, seguramente ahora quien desconozca la enfermedad hablará, del origen emocional sin base física.

Esto sólo muestra el absoluto desconocimiento de quien no conoce la enfermedad. Cualquier factor físico estresor como una vivencia o un trauma físico graba para muchos que pueden tener memoria en sus genes de la enfermedad el dolor real, el dolor crónico con el que conviven millones de afectados y que su cuerpo ante una agresión externa física como cualquier traumatismo o emocional como un continuo estrés causado por el miedo el organismo lo traduce en dolor crónico.

Un organismo en el que  la compleja maquinaria se desconoce y  lo que puede ser causa-consecuencia se hacen lecturas ilógicas y simplistas con absoluto desconocimiento.

Tan sólo una imagen  basta para comprender cómo el miedo (cualquier miedo, acoso…) todo aquello vivido como algo que no se quiere vivir y se huye de él puede convertirse en dolor físico que se puede descontrolar en cualquier momento.

Y hoy en día frente a duros ataques como el bullying en los colegios, el futuro parece muy incierto ante esta enfermedad y sus consecuencias en los niños y adolescentes. Un interés pasado y actual entre las asociaciones activistas contra el bullying y su interés en la enfermedad muestra cómo pueden estar implicados en el desarrollo de esta enfermedad

El dolor físico es real y es INCUESTIONABLE y eso es lo que ha venido a mostrar Lady Gaga y puede que lo haga entender en su próximo documental que se emitirá en Netflix el 22 de Septiembre.

Errores en el manejo de la enfermedad

En el anterior tweet también muestra como está siendo el “convivir” con la enfermedad, como en la búsqueda de alivio no es tan diferente como a cualquier enfermo.
A través de sus redes sociales mostró que creía que el frío le aliviaba el dolor. en este tweet muestra como se ha equivocado.

Comenta “me equivoqué el frío es lo peor” y es que nadie dijo que convivir con el dolor crónico fuera fácil, y nadie se libra de sus peores consecuencias independientemente de su vida y de su estatus social.
El dolor crónico es duro y golpea duramente cuando se le ignora, todos pagan su precio ahora Lady Gaga ha cancelado toda su gira Europea, después de tener vendidas todas las entradas en Río de Janeiro anunció a través de su timelime que lo sentía, tenía que cancelar su aparición allí.

Quieres conocer el dolor crónico de mano de especialistas no dejes de escuchar esta entrevista por la Dra. Canós Verdecho Jefe de la Unidad del Dolor del Hospital Universitari i Politècnic LA FE de Valencia y el Dr. Pedro Juan Ibor Vidal Médico de Familia Coordinador Nacional del Grupo de Trabajo de Dolor de SEMERGEN y como Presidenta de VALDOLOR (Asociación Valenciana del dolor) Ángeles Canós y el vicepte @IICOMV, Pedro Ibor.

“El tratamiento a el dolor es un derecho”-Dr. Pedro Juan Ibor Vidal

Ultima hora. Hace escasas cuatro horas en “la Vanguardia” se recoge un articulo serio y estrictamente informativo, algo que se ha echado mucho de menos en muchos años en la información periodística. El rigor informativo ha llegado para quedarse en la información sobre la enfermedad.

Sí Lady Gaga tiene Fibromialgia…y en tres días ha sido capaz de que la enfermedad se ponga en boca de todos a nivel mundial.

Escrito por Fibromialgia Noticias©

Actualida a 21 de Septiembre de 2017 un tweet muestra la realidad de la enfermedad la problematica del control del dolor.
Lady Gaga tiene fibromialgia

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Malla vaginal y el riesgo de padecer fibromialgia 5/5 (3)

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Malla vaginal y el riesgo de padecer fibromialgia una cifra que va en aumento.

El prolapso genital y la incontinencia urinaria

El prolapso genital ocurre cuando descienden las paredes vaginales y con ello las visceras que están en la zona pélvica:el útero, la vejiga o el recto, según la zona de la pared vaginal afectada.
Los principales factores de riesgo son el embarazo y el parto –tanto el normal como la cesárea- estos ejercen presión sobre todos los elementos de sostén de la pelvis y sus órganos.

Otro factor de riesgo para desarrollar prolapso genital es la edad, pues con la menopausia disminuye el estrógeno, hormona que fortalece los tejidos.

Levantar objetos pesados, la obesidad, la tos y constipación crónica, que aumentan la presión intra abdominal, favorece esta problemática.

Enfermedades, como el lupus, esclerosis múltiple, alteran la producción de colágeno o generan alteraciones neurológicas y afectan el funcionamiento de los músculos y los elementos de sostén.
Los síntomas más incapacitantes del prolapso genital implican incontinencia urinaria o anal. Por lo que puede derivar en cirugía para frenar y hacer desaparecer estos síntomas. La cirugía se realiza insertando una malla según la zona afectada.

Malla vaginal y el riesgo de padecer Fibromialgia en cifras

En el reino Unido se creó en 2015 el grupo Sling The Mesh para apoyar a los pacientes dañados por implantes de malla. En 2017 tiene casi 3.000 miembros.
Este grupo realizó una encuesta que reveló que 54 de cada 187 personas desarrollaron fibromialgia diagnosticada después de un implante de plástico de polipropileno el 29 por ciento, mientras que las cifras oficiales de incidencia de fibromialgia en el reino unido es del 4,7 por ciento y un estudio en el BMJ marca cifras del 5,4 por ciento. Por lo que la incidencia de la fibromialgia en pacientes con malla es seis veces mayor de lo que cabría esperar en la población en general.

Además frente a esta cifra del 29 por ciento otros 51 dijeron que tenían muchos de los síntomas y aún no habian recibido un diagnóstico, esto representa el 27,2 por ciento.Y además, 40 personas han desarrollado artritis inflamatoria, una de cada cinco personas.
Esta realidad se enfrenta a un informe publicado por un cirujano estadounidense que negó que los implantes de plástico pueden desencadenar enfermedades auto inmunes.

Bilal Chughtai, autor principal del estudio de mayo de 2017, dijo: “No encontramos relación entre las exposiciones a la malla vaginal y el posterior desarrollo de Enfermedades Sistémicas Inflamatorias y Autoinmunes (SAID)

Malla vaginal y el riesgo de padecer fibromialgia

Estudios contradictorios

Mientras estudios en animales han demostrado que la malla causa inflamación, reacciona a cuerpos extraños y fibrosis y los grupos de apoyo al paciente están reportando trastornos autoinmunes como lupus, fibromialgia y artritis reumatoide.

Sin embargo, negó una teoría de que la respuesta crónica de cuerpos extraños conduce a la oxidación que causa la degradación del polipropileno como se escribe en un estudio de malla explantada dirigida por el profesor Iakovlev.

Una gran problemática

La evidencia de la experiencia de los grupos de apoyo muestra como la fibromialgia empieza a ser una enfermedad prevalente, con muy altas tasas de incidencia, superiores a la población normal, en tres quienes se ven obligados a ser sometidos a cirugias de mallas de polipropileno por sufrir enfermedades que las necesitan.

Una de cada tres pacientes sometidos cirugia desarrollan fibromialgia

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Banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica 5/5 (2)

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El banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica se consolida con la puesta en marcha de dos proyectos y la ampliación a 4.000 muestras
Coincidiendo con la entrega del Premio Fibromialgia a un equipo del Hospital Clínic de Barcelona

La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la colaboración de 5 Hospitales con Unidades especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelonés, estará ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, y pondrá a disposición de los investigadores muestras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades

Objetivo primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

El objetivo principal del primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que cuenta desde el principio con el apoyo de la Fundación Genoma España, es poner a disposición de los distintos equipos de investigación genética nacionales o internacionales las muestras genómicas necesarias de pacientes registrados y caracterizados con rigurosidad, para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades. Cinco centros en toda España serán los encargados de proveer de muestras el banco.

Se trata de los hospitales del Mar, Vall d’Hebrón y Clínic en Barcelona (éste último es el centro coordinador), el Hospital General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid. Dos razones estadísticas justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del Banco. Es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres) y además también existe evidencia clara de que hay agregación familiar, ya que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afecto es 8 veces mayor.

A pesar de ello aún no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.

Además el análisis genético tiene que ayudar también a descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad.

Esta mañana se ha presentado el proyecto en el Hospital Clínic de Barcelona de la mano de Emília Altarriba , presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; el Dr. Josep Blanch , presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER); el Dr. Antonio Collado , coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic; Albert Zamora , Strategic Marketing & Business Development Manager de la Fundació Clínic; Karen Ticozzi , Responsable de Marketing de Grünnenthal; y, el Dr. Xavier Torres , psicólogo clínico también de la Unidad del Clínic e investigador principal del proyecto premiado por la Fundación Fibromialgia /SER.
Banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
Dicho banco, cuyo desarrollo se inicio hace tres años promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, ha ido pasando por diversas fases de elaboración del proyecto, implicación de los responsables investigadores y colaboradores, elaboración de los criterios y de la información clínica necesaria que estará relacionada con las muestras obtenidas, solicitud de permisos legales y éticos, búsqueda de potenciales grupos investigadores interesados y búsqueda de financiación, en la actualidad se encuentra en la siguiente situación:

1. Características del Banco:

Cuando el Banco esté a pleno rendimiento, estará formado por 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos en toda Europa. También dispondrá de la información clínica definida en el Registro de Pacientes que ha sido elaborado por los investigadores Principales de las cinco Unidades Clínicas ya citadas e implicadas correspondiente a:

  • – 2.000 PACIENTES divididos en
  • – 500 PACIENTES CON FIBROMIALGIA – 500 PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA -1.000 PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
  • – 1.000 FAMILIARES de Pacientes
  • Incluidos y divididos en: – 500 FAMILIARES AFECTOS DE FIBROMIALGIA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA – 500 FAMILIARES LIBRES DE ENFERMEDAD -1.000 CONTROLES SANOS .

La información clínica, epidemiológica y las muestras de estos controles serán cedidas al banco por el Banco Nacional de ADN (Fundación Genoma España)

2. Localización del Banco:

El ADN, el plasma y las células separadas que se obtendrán de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos, se almacenaran en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC-Universidad de Salamanca.

La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica. Los datos personales correspondiente a los donantes estará en poder de la Fundación FF y será declarada ante la Agencia Española de Protección de Datos.

3. Permisos Legales:

Ha sido obtenida la aprobación de los Comités Éticos e Investigación de los Centros donde se van a efectuar la selección, evaluación de los pacientes y familiares y la obtención de las muestras sanguíneas. También se disponen de los permisos legales para el transporte de las muestras, así como todos aquellos que van con la actividad inherente al Banco Nacional de ADN, donde se obtendrán y almacenaran las muestras.

4. Grupos investigación actuales. En la actualidad ha sido solicitada la información clínica y muestras del banco para los siguientes proyectos:

1. “ IDENTIFICACIÓN DE FACTORES GENÉTICOS DE SUSCEPTIBILIDAD PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA”. Este proyecto, auspiciado por Esteve, se realizara en el Centro de Regulación Genómica, bajo la dirección del Dr. Xavier Estivill . Está siendo gestionado por la Fundación Genoma España a través de sus plataformas (Banco nacional de ADN y CeGen), con la colaboración de la Fundación FF.

2. BASES NEUROBIOLÓGICAS Y SUSCEPTIBILIDAD GENÉTICA DE LA FIBROMIALGIA . Este Proyecto se lleva a cabo por Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección del Dr. Manuel López Pérez y con la ayuda financiera de la Fundación Areces.

Premio a un trabajo del Hospital Clínic de Barcelona

La Fundación de afectados/das de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y Fundación Grünenthal, y declarado de Interés Científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER), organizan cada año el PREMIO FIBROMIALGIA 2007.

El premio recae en el mejor trabajo sobre FIBROMIALGIA , en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que tuvo lugar en Granada, los días 23 al 25 de mayo de 2007. La dotación del premio es de 6.000 € que serán cedidos por los investigadores premiados a la Fundación Clínic para la Investigación Biomédica.

Premiado el trabajo

Este año ha sido premiado el trabajo “ Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia ”, presentado por la unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.

Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia , 98 pacientes con fibromialgia y en incapacidad laboral recibieron un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos durante doce meses.

Al finalizar el tratamiento, el 59.2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral. Al cabo de 12 meses, el 53.2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo son aquellos que:

• tienen expectativas negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tienden a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, y,

• refieren una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.

Para más información contactar con:

Hospital Clínic de Barcelona Área de Comunicación y Relaciones externas Marc de Semir

Tel.: 932275700
mdesemir@clinic.ub.es

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No se puede negar la existencia de la Fibromialgia 4.93/5 (15)

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No se puede negar la existencia de la Fibromialgia. Javier Rivera; “Negar la existencia de esta enfermedad es un retroceso y supone un agravio para los que la sufren”

El Dr. Javier Rivera es portavoz de la SER (Sociedad española de reumatologia) en este monográfico sobre fibromialgia

Los especialistas no se ponen de acuerdo sobre esta patología. Mientras tanto, los pacientes siguen buscando alivio.

Cómo te sentirías si llevaras años padeciendo los síntomas incapacitantes de una enfermedad cuya existencia se cuestionan hasta los médicos? Es lo que les ocurre a los afectados de fibromialgia , un trastorno desconcertante que sufre al 2,4% de los mayores de 18 años, el 90% de ellos mujeres , caracterizado por un serie de dolores crónicos que no alivian los analgésicos convencionales

Sobre el paradigma del dolor crónico difuso. No se conocen con exactitud los mecanismos de sensibilización central y periférica y esa falta de información provoca uno de los principales problemas de esta patología: el retraso en el diagnóstico”, señaló.

No se puede negar la existencia de la Fibromialgia

Fatiga que no mejora con reposo, trastornos del sueño , rigidez en las extremidades, síndrome de colon irritable , depresión y crisis de ansiedad acompañan a menudo al dolor en este padecimiento cuyo origen sigue siendo desconocido .

Esperanza y polémica

Una cosa sí es nueva: como la fibromialgia apenas responde a los analgésicos y antiinflamatorios, los laboratorios están lanzados a la búsqueda de nuevos fármacos que influyan en los mecanismos de percepción del dolor . Y aún hay más. La aprobación del anticonvulsionante pregabalina (Lyrica), como tratamiento específico del dolor de la fibromialgia y la aprobación de dos antidepresivos –Duloxetina (Eli Lilly) y Milnacipran (Pierre Fabre)–, para los síntomas psíquicos de la enfermedad por las autoridades sanitarias europeas, podrían empezar a otorgar carta de legitimidad a la fibromialgia.

Y es que un sector de los especialistas continúan sosteniendo que la fibromialgia “ no existe como enfermedad” y que fármacos como la pregabalina van a ser administrados a millones de personas que no los necesitan. “El diagnóstico de fibromialgia agrava el sufrimiento de muchas personas que acaban etiquetándose como enfermas y obsesionándose con dolores que la mayoría de la gente tolera sin más”, señala el dr. Nortin Hadler, reumatólogo y profesor de Medicina en la Universidad de Carolina del Norte (EE.UU.).

Este experto también advierte de los efectos secundarios de la pregabalina (aumento de peso, edema, mareos, somnolencia) y otros fármacos que, “son más reales que la enfermedad que intentan combatir”. Mientras, la Organización Mundial de la Salud, las autoridades sanitarias europeas y españolas y la Sociedad Española de Reumatología (SER) siguen defendiendo la fibromialgia como un trastorno “ diagnosticable ”.

Portavoz de la SER

El Dr. Javier Rivera, reumatólogo y portavoz de la SER, cree que la enfermedad no sólo está infratratada , sino que los afectados son estigmatizados como “quejicas crónicos”. “Los fármacos específicos que ya están en las farmacias y los que están a punto de aprobarse con esa indicación podrían animar a los médicos a tratar debidamente esta enfermedad”, señala el dr. Rivera, “lo que va a suceder con la fibromialgia es lo mismo que sucedió con el Prozac y la depresión: el fármaco ayudó a reconocer la realidad de una enfermedad infratratada”.

No se puede negar la existencia de la Fibromialgia

Una prueba de que esta patología existe la aportan los escáneres cerebrales de pacientes con fibromialgia, que muestran diferencias en las zonas que procesan la percepción del dolor . Carmen Alonso, de 55 años, lo sabe por experiencia: “Después de toda una vida con dolores y cansancio a los que nadie encontraba explicación, hace 10 años me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica y me dieron la incapacidad laboral.

Ahora, con tratamiento farmacológico y el apoyo de la Asociación Guipuzcoana Bizibide de Fibromialgia y Astenia Crónica, me encuentro mejor. Su ayuda me permitió llegar a una situación en la que pensé: los dolores van a seguir y yo tengo que continuar con mi vida. Voy a recurrir a todo lo que me pueda ayudar, empezando por mí misma”.

Difícil diagnóstico

El gran problema de la fibromialgia es que no existen pruebas biológicas ni radiológicas capaces de identificar la enfermedad. Nadie ha podido establecer tampoco la relación con causas biológicas o del entorno. Por ello, médicos y afectados se mueven en la niebla. Los primeros, por falta de pruebas objetivas. Los segundos, porque el dolor que sufren parece surgir de algún lugar que ni la ciencia conoce.

Mientras otros médicos desmienten

Añaden caos a la situación. El dr. Frederick Wolfe, director del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas de EE.UU. y autor del trabajo que, en 1990, definió las guías diagnósticas de esta patología, ha cambiado radicalmente de opinión y ahora afirma que, más que una enfermedad, estos síntomas son una respuesta al estrés, la depresión y la ansiedad social y económica . Base por la cual muchos médicos infravaloran e infratratan esta enfermedad.

“Nos equivocamos presentando como enfermos a personas que no lo eran”, ha explicado en una entrevista reciente para frustración e incluso indignación de muchos pacientes . “La mayoría de la gente sigue con su vida a pesar de sentir estas molestias”, señala a su vez el dr. George Ehrlich, profesor de la Universidad de Pensilvania (EE.UU.). “La diferencia de las personas con fibromialgia es que no se adaptan”, concluye.

Nuevos fármacos

La pregunta sería: ¿qué diferencias existen en el “umbral de adaptabilidad” en esas personas que puedan ser tratadas y alivien su sufrimiento ? De momento, la pregabalina, que se une a los receptores del cerebro y de la médula espinal, parece reducir la actividad del sistema nervioso central.

En los ensayos clínicos, los pacientes indicaban una reducción de dos puntos en una escala del dolor de 10, en comparación con el punto de los que tomaron un placebo. Y en cuanto a los fármacos de Eli Lilly y Pierre Fabre que buscan la aprobación para tratar la fibromialgia en la UE, sus efectos positivos parecen ser independientes de sus efectos antidepresivos.

En los ensayos clínicos , incluso los pacientes no deprimidos consiguieron alivio con ellos. Algunos expertos creen ahora que antidepresivos y pregabalina podrían tener un efecto sinérgico si se utilizaran conjuntamente.

Dolor real. El dr. Wolfe no está entre los defensores de esa idea: “Mientras la ciencia sigue intentando averiguar qué produce los síntomas de fibromialgia, los laboratorios continuarán engrosando sus cifras de ventas”.

En el 60% de casos conduce a algún tipo de incapacidad laboral

Como portavoz de la SER, el Dr. Rivera puntualiza: “Cada día acuden a las consultas de los reumatólogos españoles miles de personas con síntomas de fibromialgia que buscan alivio a su problema. El suyo es un dolor real , que en el 60% de casos conduce a algún tipo de incapacidad laboral y en el 11% de los pacientes, a la total. Negar la existencia de esta enfermedad es un retroceso y supone un agravio para los que la sufren y ven su vida alterada por ella”.

Conocida como una de las enfermedades ocultas del siglo XXI pese a su influencia en la calidad la vida, en España padecen fibromialgia cerca de un millón personas, aproximadamente, un 2 por ciento de la población total, un 4,2 por ciento en las mujeres y un 0,5 en los hombres. Aunque no existe un perfil del paciente tipo, un alto porcentaje de afectados son mujeres entre los 30 y los 50 años.

75 síntomas

“La fibromialgia es la segunda enfermedad reumática más compleja, por detrás de la artritis reumatoide.
No en vano, están recogidos 75 síntomas diferentes que configuran la enfermedad”, recordó el especialista, que estima que, entre el 4 y el 6% de los pacientes que acuden a una consulta de Atención Primaria, lo hacen con dolores provocados por esta patología, porcentaje que, según dice, “se eleva casi al 20% cuando se trata de de la consulta de Reumatología”.

Un dolor permanente y generalizado en todo el cuerpo, la pérdida de fuerzas y, de manera asociada, cuadros de tristeza y depresión acompañan a los enfermos que padecen una patología “sobre la que cuesta conseguir el reconocimiento de incapacidad, pese a que reduce de manera drástica la calidad de vida de los pacientes”, apuntó.

 

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Enfermo crónico la discriminación, desprotección 5/5 (1)

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En los proyectos de vida no entra la palabra enfermar pero cuando eres un enfermo crónico la discriminación y desprotección es un hecho con el que tiene que luchar para quien su vida ha dado un vuelco de 180º, hoy dos titulares han coincido en tratar todos los derechos perdidos para un enfermo crónico.

Desde la discriminación para la inserción a todos los niveles hasta el escaso proteccionismo como enfermos crónicos en la medicina.

Puedes tener una buena asistencia sanitaria, pero se pierde ante la enfermedad crónica tus derechos como trabajador por la normativa existente.

Para muchos cuando enferman entran en un círculo de desprotección que rebota entre médicos y empresas. Las empresa, muchas veces, sobrecarga la función de los médicos y hace que el enfermo ante el desconocimiento de sus derechos acabe perdido en un limbo de opiniones de médicos y empresas.

Si empiezas a experimentar estas situaciones, informáte de tus derechos, cuales son tus derechos reales y a quién debes pedirlos. Demasiadas veces se pierden, se exigen derechos ante las personas que no tienen potestad para dártelos porque no entran dentro de sus funciones.

A quién y qué debes pedir y que no factores importantes para no perder tus derechos como enfermo y trabajador.

La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/EM y muchos más síndromes relacionados con estas enfermedades son en la mayoría de casos en la vida real un abandono y desprotección de enfermos crónicos, en gran parte sustentados sobre el tejido de la familia.

Perdidos ante la enfermedad y las instituciones

Hay estadísticas (internacionales, efectuadas en varios países) que recogen que hasta un 50% se ven obligados a abandonar sus trabajos o sufren la pérdida de ellos ante un vacio legal que les garantice una continuidad.
Enfermar o ayudar al enfermo supone, un gran camino de decisiones que sin la información adecuada puede llevar a tener consecuencias que jamás uno habría imaginado; Enfermar, ayudar y subsistir fuentes de grandes problemáticas que necesitan ser reguladas y protegidas dentro del mundo de la discapacidad.

El enfermo crónico la discriminación y desprotección

Discapacidad que muchas veces se niega a un enfermo crónico, relatos como los de:

“Antonio es albañil y ha desarrollado una arterioesclerosis sistémica que le produce fuertes dolores de espalda. Ha solicitado un grado de discapacidad y de incapacidad laboral permanente sin éxito: para la Administración esos dolores no tienen la entidad suficiente. Antonio ha sido despedido de sus últimos trabajos por las continuas bajas laborales debido a sus dolores de espalda.”

“Daniela, donante en vida de un riñón a su hermano (que ha podido dejar la hemodiálisis), ha visto cómo las aseguradoras rechazaban contratarle un seguro de vida, y no puede acceder a crédito hipotecario ni, por tanto, a comprar una vivienda.

Además, no ha podido renovar su seguro privado de salud pues la prima es un 50% más cara. Aunque no ha sido despedida, los días de baja no se han considerado incapacidad laboral transitoria y ha tenido que adelantar vacaciones. Daniela se siente defraudada: nadie le explicó cómo afectaría a sus derechos.”

El enfermo crónico la discriminación

“Enrique tiene reconocida una incapacidad laboral permanente absoluta desde hace más de 10 años por una enfermedad inflamatoria, y ha desarrollado nuevas competencias que le permitirían encontrar un trabajo en un sector diferente.

Pero Enrique no se atreve a aceptar las ofertas de trabajo por miedo a perder la pensión y no poder recuperar posteriormente el grado absoluto de incapacidad laboral en caso de ser despedido.”

Por el enfermo crónico la discriminación

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Son ejemplos de la dura convivencia con la enfermedad crónica, en la jornada organizada por La Plataforma de Organizaciones de Pacientes :

“La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados” se ha evidenciado los obstáculos que enfrentan las personas con una enfermedad crónica, además de afectar al propio cuidado de la salud, impiden o dificultan su libertad e igualdad y su integración real y efectiva en la vida política, económica, cultural y social. Es decir, impiden la igualdad de oportunidades y provoca una discriminación por razón de enfermedad pues no disfrutan los derechos, bienes y servicios en igualdad.

Sí eres un enfermo crónico no dejes de leer que se está haciendo por el adecuado reconocimiento de tus derechos: Desde Cesida un gran texto desarrollado con las necesidades del enfermo crónico que acaba con evidenciar que la cronicidad implica tener menos ingresos y muchos más gastos.

“Debemos poner freno al empobrecimiento vinculado a tener una enfermedad crónica, garantizando unos ingresos vitales que nos alejen de la pobreza”.

Poner fin a la discriminación en los centros de atención sanitaria

Por Jim Campbell
director del Dpto. de Personal Sanitario de la OMS

No dejes de leer, UNA RESPUESTA GLOBAL Y UNITARIA Poner fin a la discriminación en los centros de atención sanitaria donde Margaret Chan, ex directora general de la OMS, y Michel Sidibé, director ejecutivo del ONUSIDA, y refrendada por los jefes de la OIT, la OIM, la ACNUDH, el PNUD, la UNESCO, el UNFPA, el ACNUR, el UNICEF, ONU-Mujeres y el PMA hacen un llamamiento a los asociados para que se comprometan a poner fin a la discriminación en los centros de atención de la salud mediante la acción conjunta y coordinada.

Entre las múltiples problemáticas que se abordan es la pérdida de tu derecho asistencial ante la enfermedad crónica y los silencios ante la demanda de tratamiento y la incapacidad de informa esto se recoge en:
Para muchas personas, la interacción con el sistema de salud es su única conexión con una institución estatal, lo que configura directamente su experiencia como ciudadano y, con demasiada frecuencia, refuerza su exclusión de la sociedad.”

Las asociaciones de enfermedades, como la fibromialgia y todas sus asociadas, NO PUEDEN forzar leyes para la protección del enfermo son las Asociaciones de pacientes que luchan contra la desprotección de la discapacidad de todas las enfermedades crónicas, porque son las preparadas y grandes conocedoras de la enfermedad. Es la unión de TODAS las enfermedades las que pueden garantizar la protección del enfermo crónico independientemente de la enfermedad que tenga.

A lo largo de muchos años asociaciones de pacientes de fibromialgia han luchado por esta vía y no se han obtenido resultados. Las asociaciones de pacientes de fibromialgia deben desarrollar sus funciones en otras vias y se echa mucho de menos que no tengan contacto con empresas u fundaciones que puedan ofrecer la inserción laboral de los pacientes discapacitados.

Aquí sí que podrían ayudar y mucho, aunque todo dependa de la capacidad de funcionamiento de las asociaciones (muchas poseen recursos muy limitados y no pueden abarcar más de lo que llevan entre manos). Actualizado a 21 de Septiembre de 2017 por Fibromialgia Noticias©

¿Quieres firmar contra el maltrato al enfermo crónico? NO REDUZCAN EL SALARIO A LOS ENFERMOS CRÓNICOS. #StopMaltratoCrónico.

https://www.somospacientes.com/noticias/legislacion/poner-fin-a-la-discriminacion-en-los-centros-de-atencion-sanitaria/
 http://www.cesida.org/los-pacientes-proponen-una-ley-proteja-las-personas-una-enfermedad-cronica/

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No, no tiene fibromialgia. Desmentido oficial 5/5 (1)

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Leí el articulo y pensé inmediatamente no tiene fibromialgia.

La afirmación respondía al tono jocoso que usan Les Luthiers como modus vivendi, más allá de sus espectáculos. Es su forma de ver la vida, humor aderezado con ironía y eso era lo que transmitía la frase (culpable) de un revuelo mediático sin sentido.
Muestra una vez más que la lectura, no se corresponde con la realidad. Y que las palabras escritas muchas veces no pertenecen a su dueño, sino a quien le llega el mensaje, lo interpreta y lo adopta transformando en real y arrastrando al protagonista a una historia no vivida.

No tiene fibromialgia por una frase

“Y Núñez Cortés, que durante una charla sobre aperitivos puede aportar términos como “cynara scolymus” y otros tecnicismos, dijo: “Estoy cansado, me duele el cuerpo. Tengo una especie de fibromialgia general”.

El término, que en ningún momento presentó como un diagnóstico clínico (tampoco se planteó de ese modo en la nota publicada), sino como una sensación corporal, al parecer quedó picando y resonó dos meses después, con la (vieja) noticia de su partida.” extraido de Lanacion.com.ar

No tiene fibromialgia

Según declaraciones hechas a EFE el 14 de julio lo desmiente no tiene fibromialgia

“Así lo señaló el artista en un comunicado colgado en el canal de Youtube del grupo para “desmentir” los rumores de enfermedad que han salido a la luz pública, después de que se conociera su salida del grupo tras 50 años de “trabajo ininterrumpido en los escenarios”. “Salvo los pequeños achaques propios de mi edad, gozo de buena salud. Digo esto para desmentir un extraño trascendido: no padezco fibromialgia ni nada parecido, estoy trabajando con mi grupo como siempre, con nuestro último espectáculo ‘Gran Reserva’ y estoy feliz por la respuesta del público”, dijo. Núñez, de 74 años, añadió que “otro asunto que vino asociado a este equívoco” es su jubilación”

Por otra parte, con 74 años es hora de que una enfermedad incapacite, afortunadamente y según sus palabras goza de buena salud.

El desmentido, hecho en persona, aclaró este malentendido en el canal oficial de Youtube de Les luthiers:

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Dieta sin gluten y dieta hipocalórica en fibromialgia 4.75/5 (4)

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Un nuevo estudio recoge resultados entre dieta sin gluten y dieta hipocalórica en fibromialgia. Datos que avalan el descontento de la mayoría de médicos al adoptar una dieta sin gluten que pùede tener efectos indeseables, efectos secundarios para la salud en la deteriorada calidad de vida en los enfermos de fibromialgia.

La dieta sin gluten SIEMPRE se debe realizar con un diagnótico de celiaquia o detectada clinicamente la sospecha de intolerancia al gluten.

Se estima que los casos de celiaquía como enfermedad rondan el 1% de la población y que la intolerancia al gluten (ambos casos totalmente diferentes) aunque es emergente tampoco justifica el comportamiento de adoptar dicha dieta eliminando el gluten sin el aval médico: Eliminar nutrientes de la dieta muy importantes para la regeneración a nivel celular puede causar a la larga graves problemas de desnutrición en la salud.

El estudio

Dieta sin gluten y dieta hipocalórica en fibromialgia

Un estudio realizado en 75 pacientes afectados de fibromialgia realizaron cambios en la dieta, fué comparado los cambios en los pacientes que adoptaron una dieta libre de gluten y otra dieta hipocalórica.
Las dietas para el control de resultados fueron realizadas por el espacio de 24 semanas con el fin de obtener datos concluyentes.
Dieta sin gluten y dieta hipocalórica en fibromialgia

Los resultados del estudio mostraron que la Dieta sin gluten y dieta hipocalórica en fibromialgia mostraron beneficios en todos los pacientes, y que el resultado de estos cambios dieteticos no fué mejor en el grupo que adoptaron la dieta libre de gluten versus la dieta hipocalórica.¹ Las conclusiones de este estudio han visto la luz el 8 de Junio de 2017.
Estos datos vienen a corroborar la escasa información que hay sobre la intolerancia al gluten en fibromialgia los protocolos elaborados para la enfermedad siempre han aconsejado, tanto como especialistas, una alimentación variada.

Amplia documentación sobre la intolerancian al gluten no celiaca en fibromialgia

Una dieta equilibrada para llevar una alimentación en fibromialgia equilibrada elaborada por especialiestas en Nutrición y en fibromialgia.

¹The Effects of a Gluten-free Diet Versus a Hypocaloric Diet Among Patients With Fibromyalgia Experiencing Gluten Sensitivitylike Symptoms: A Pilot, Open-Label Randomized Clinical Trial

Slim, Mahmoud PhD*; Calandre, Elena P. MD*; Garcia-Leiva, Juan M. PhD*; Rico-Villademoros, Fernando MD*; Molina-Barea, Rocio MD*; Rodriguez-Lopez, Carmen M. MD†; Morillas-Arques, Piedad MD*
 Journal of Clinical Gastroenterology: July 2017 - Volume 51 - Issue 6 - p 500–507
 doi: 10.1097/MCG.0000000000000651

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El dolor como enfermedad Noticias y actualidad 5/5 (1)

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Todos conocemos el dolor como un síntoma en el que anuncia una enfermedad, pero pocos conocen  el dolor como enfermedad cuando es el sintoma eterno que no se va, que se queda y perpetua y ya nos abandona entonces se habla del descontrol del dolor, la enfermedad en sí misma como principal síntoma el dolor que no tiene un tratamiento efectivo cuando se habla de curar. El dolor como enfermedad incontrolable si se centra su búsqueda en una pildora mágica.

Cuando deja de ser un síntoma

El dolor como enfermedad

El tratamiento del dolor crónico reciba el nombre que reciba, en este caso es la fibromialgia, también se sufre en otras enfermedades y es su principal síntoma, la artritis, artrosis, miembro fantasma, neuropatia diabética, trastorno de estrés postraumático…hay una larga lista.

El dolor en sí mismo es una enfermedad, sólo que recibe diferentes tipos de nombres las citadas anteriormente tienen un origen el reumático, el después de una operación, el sufrir una diabetes y en fibromialgia se desconoce el origen pero si ciertos mecanismos que favorecen.

El dolor como enfermedad

El dolor como enfermedad

Puede que a la larga se descubra una causa genética, lo que hace que se esté predispuesto a padecerlo yq ue cunado aparecen ciertos detonantes, como un accidente automovilistico, una operación, un gran cambio hormonal, o un estrés agudo sufrido por un mobbing o un acoso escolar lleve a despertar ese peligro latente que puede que se esconda en nuestros genes y sólo haga falta un factor para que una gran fiera que devasta se convierta en una enfermedad cruenta que te obligue a sufrir dolor crónico, toda la vida.

¿Por qué se vive de formas tan diferentes el dolor crónico como enfermedad en fibromialgia?

Cada vez se hace más evidente la ciencia con sus estudios lo está poniendo en evidencia, un estudio anunciado en @observadolor

Anunciado esta semana pone de manifiesto la gran interrelación entre problemas de sueño, las disfunciones cognitivas, el dolor crónico y el gran impacto entre pacientes de dolor crónico que caen en las garras de la ansiedad/depresión fruto de no hacer cambios en el “estilo de vida” que tanto se menciona.

El estilo de vida no quiere decir más que bajes tus obligaciones, no puedes hacer como sino estuvieras enfermo, por otra parte esta actitud ante la enfermedad lleva a otro problema muy serio una simulación constante de estar bien por no preocupar, sobreesforzarse para estar al nivel de los demás y un gran precipitador de conflictos familiares, laborales y demás a esto se llama una enfermedad biopsicosocial.

Enfermedad biospicosocial

Algo que suena muy “raro” y hasta que muchos interpretan como me la produzco yo, y que manifiestan con gran ira y rabia hacia la medicina, pero es la realidad la obstinación de fingir que se está bien poque el entorno no acepta las limitaciones lleva a grandes problemáticas que derivan en depresiones y ansiedades…recuerda cambiar “esitlo de vida” favorecera el autocuidado, como dejar de culpabilizarte evitará una ansiedad:

Todo esta interrelacionado y todo hay que tenerlo en cuenta para el cuidadodel enfermo: el entorno y el autocuidado del enfermo. Esto es biopsicosocial, ni más ni menos. Destierra la idea de está en tu mente, no significa esto.

Se pide que la enfermedad, se reclama produce grandes discapacidades y conflictos a todos los niveles y la medicina ya consciente de ello intenta aunarlo todo y tratarlo de forma conjunta con las herramientas que puede aportar, desgraciadamente no es entendido y el enfermo lo lee como “está en tu cabeza”, no lee está en toda la problemátuca de la enfermedad y tu entorno y lo que te hace sufrir.

Desencuentros médico paciente

Se celebró un congreso ya fue redactado y se informo sobre él.

Reflexionemos, un ¿médico es sólo un médico? a el médico que ama su vocación acaba trasladando el sufrimiento de sus pacientes y se vuelve humanista…si humanista y es empático, razonandolo a todos los niveles.

En dicho congreso se hizo una reflexión filosófica sobre el dolor. ¿Por qué no? Médico-humanista, reflexión empatia con el paciente, incomodó a algunos pacientes que lo seguían…desgraciadamente muchas veces nos quedamos con nuestra propia realidad y el sufrimiento que conlleva no permite ver más allá.

La empatia debe ser bidireccional, no sólo pedirla mostrarla y comprender otras posturas.

Yo soy la primera que cuando me prestan ayuda no lo sé ver y no seré quien critique a otro paciente…cuesta mantener tanta sangre fria cuando se sufre tanto y lo entiendo y comprendo.

Se avanza pero no se entiende

La medicina intenta avanzar pero se encuentra con graves problemas de comunicación con el enfermo, el enfermo no entiende…y cinco minutos de consulta es imposible llegar a acuerdos, bueno ya lo sabes…eso es biospicosocial.

Leyendo esto asentireis con la cabeza y direis en efecto es lo que me está sucediendo…respira con tranquilidad, hay alguien que lo entiende la medicina pero los tiempos que les queda para poder atender son ínfimos para abordar tu gran problemática.

Sé claro, tu médico lo entenderá. En todo caso debería…otra cosa es que esté actualizado y familiarizado con esta nueva corriente de hacer medicina.

Pero hablaba de

dolor crónico como enfermedad en sí misma

…volvamos al tema.

En diarios médicos se aborda continuamente el gran problema del dolor crónico, la cantidad de gente que lo padece hace que sea un gran problema de salud pública y que como no tiene cura, si tratamientos paliativos hace que se quede perdido en los circuitos de la sanidad de cualquier pais. el enfermo de dolor crónico acaba perdido en cualquier pais con su problemática.

Esto ha hecho que expertos en el tema y con años de seguimiento del problema hayan llegado a la conclusión de que los paises que tiene un óptimo manejo del dolor crónico sean los que más destacan en atención , es un indicador de la calidad sanitaria de cada pais.

Así de complejo y masivo es el dolor como enfermedad, pacientes mejor tratados son indicadores de una calidad de atención buena esto se destacaba en el titular. El dolor, un indicador de calidad en la ‘trastienda’ sanitaria

Ya se ha hecho muy largo, esto es lo que ha dado de sí la actualidad informativa y que puede ser de vuestro interés.
Volviendo a viejos hábitos de esta redacción acabemos con un toque optimista, y un poco de humor cínico, hay que echarse el mundo un poco a las espaldas y a quien no quiere entender, oidos sordos..no se puede vivir dando explicaciones continuamente, quien no quiere entender nunca entiende…y el dolor crónico es muy dificil de comprender.

Stop llegaron opiniones personales no articulos periodisticos

Y sí es dificil de comprender más dificil es de comprender que se busque beneficios en la salud desde pseudoterapias y dietas “sanas” creadas para cubrir una enfermedad, todo esto sin control que pueden hacer estragos en la ya mancillada salud del enfermo te perdistes el gran patinazo de Rosa Montero en el Pais…pues te queda mucho por leer y comprender como la ciencia le desmontó todos sus argumentos…y es lo que pasa cuando se habla como paciente y se desconoce la medicina. Querer o creer saber de todo con una simple pregunta a un médico es muy antiperiodistico…forma parte de la opinión personal y desinforma al paciente creando crisis de salud.

Y como no podemos cambiarlo llegó a nuestras vidas para quedarse….

Feliz semana seguimos con más actualidad…ahora, mañana ya veremos por Fibromialgianoticias.com©

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Información en enfermedad Gluten y Rosa Montero Valora la información

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Como hablar de medicina desde el desconocimiento puede afectar a millones de personas. La información en enfermedad muy necesaria para abordar una enfermedad crónica.

Información en Enfermedad

Esta no es la primera vez, ya son muchas las anécdota que se han vivido desde este espacio desde la desinformación como un medio periodistico puede llevar a nefastas consecuencias y pérdidas económicas desde la “desinformación como las batallas que sucedieron con Alfred Blassi y como sus actuaciones en los primeros momentos de la información llevadas por enfermos crónicos dieron lugar a una nota de prensa de la Sociedad Española de Reumatologia a favor de la seguridad en salud de los enfermos.

Hablar de salud, no se puede dejar a los profanos, si se quiere llevar una correcta vida con una enfermedad crónica la información que se lee es muy importante y crucial, es tú responsabilidad la información en enfermedad. El enfermo crónico ya está expuesto a demasiadas “creencias” sobre su enfermedad las primeras la del entorno que le influyen al no confiar en el manejo adecuado de su enfermedad.

Cualquier titular periodistico, la información en enfermedad , sin base cientifica va a repercutir en el malestar del enfermo y su entorno, va a crear un conflicto bienintencionado, pero al fin y al cabo un conflicto evitable si todas las partes tuvieran el mismo tipo de información y todas las fuentes “fiables” para comparar y decidir como llevar su enfermedad desde la seguridad como enfermo.

Sí ya es dificil controlar una enfermedad crónica, más complicado es que lleguen creencias erróneas el enfermo está expuesto a tomar decisiones erróneas tanto en decidir tomar un fármaco como consumir cualquier terapia alternativa.

Gluten y Rosa Montero

Y es que la dieta libre de gluten es una terapia alternativa o una dieta de moda. Es una dieta creada para la enfermedad de celiaquia, una enfermedad muy grave de alteración inmunológica, no es un juego de niños, es una gran enfermedad.
Mientras cientos miles de enfermos deciden optar por esta via sin consejo médico y desconociendo que empezar a eliminar el gluten puede llevar a que si se tiene un problema real de celiaquia puede llevar a no poder ser diagnósticado correctamente.
La eliminación del gluten de la dieta por complicados mecanismos médicos lleva a enmascarar una posible celiaquia o intolerancia al gluten si se tiene.

Mejorar con una dieta sin prescripción médica

En enfermos de dolor crónico es una pura anécdota que se mejore con una dieta libre de gluten, el gran problema que tiene el dolor es el descontrol de la dieta, el apetito, las faltas de ganas de comer, la ansiedad el exceso de consumo de azucares que deriva la ansiedad puede ser un factor de mejoria al adaptar el enfermo su vida a una dieta. Ojo siempre hay que tener en cuenta enfrmedades realcionadas con el aparato digestivo, sino se sufre de ellas…entonces una dieta prescrita por el médico es de vital importancia.

información en enfermedad

Empieza a controlar su alimentación y ante un caos alimentario producido por el dolor, llevar un orden puede ser una posible mejoria con esta dieta y con todas. Una prueba de ello es un pequeño estudio que se ha realizado en afectados y que empieza a comprobar una desnutrición y pérdida de masa y fuerza muscular, gracias al trabajo de una asociación.

COMUNICADO: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple

De este trabajo, en el que participaron 52 pacientes, hombres y mujeres mayores de 18 años, se desprende que un elevado porcentaje presentó malnutrición, con masa y fuerza muscular disminuidas, lo que reduce su calidad de vida, ya mermada por la enfermedad, presentando puntuaciones peores que otras patologías consideradas graves.

Leer mas:

El articulo de Rosa Montero y sus creencias lleva a una perpetuación en errores médicos para el control del manejo de una enfermedad crónica.

En definitiva como un profano puede influenciar en la información en enfermedad. Y es que sólo con información veraz puede tomar un enfermo crónico las riendas de su enfermedad.

Toda la información para que decidas con toda la seguridad

que quieres para tomar el control sobre tu salud.

Y para ello nada como la gran información por cientificos que con bases demostrables han hecho una gran labor sobre las creencias del articulo de Rosa montero, escribiendo en diversos articulos reacciones basadas en CIENCIA Y no en CREENCIA.
Articulo de Rosa Montero en el pais Rosa Montero consumidores engañados y cautivos.

Y una enorme respuesta de los circulos médicos que abogan por una información veraz y comprometida, informando de la realidad sobre diversos temas, desgranandolos con ciencia y no en creencias y poniendo sus conocimientos a la disposición de todos los lectores en pro de una sociedad mejor informada y sobre todo sensibilizados ante la gran problemática que esto genera en enfermedades crónicas.

Fuentes para consultar y obtener información

En el propio periodico EL PAIS la defensora del lector Lola galan rebate el articulo de Rosa Montero que es: La figura del Defensor del Lector fue creada por la Dirección de EL PAIS para garantizar los derechos de los lectores, atender a sus dudas, quejas y sugerencias sobre los contenidos del periódico, así como para vigilar que el tratamiento de las informaciones es acorde con las reglas éticas y profesionales del periodismo.

Puede intervenir a instancia de cualquier lector o por iniciativa propia

La ciencia rebatiendo todos los puntos críticos del articulo de Rosa Montero. Y toda la información creada desde este espacio con base cientifica para el control de la enfermedad de Fibromialgia.

Ahora eres libre para decidir como controlar tu enfermedad y ser consciente de cualquier minimo cambio puede alterar el curso de tu enfermedad, recuerda para manejar tu salud la información en enfermedad con rigor es el primer paso para tomar decisiones reponsables y caulquier cambio que realices en tu enfermedad en pro de mejorarla comentaselo a tu médico, los cambios hay consecuencias tanto positivas como negativas y puedes estar ocultando agravamientos o mejorías sin saberlo el médico. Escrito por Fibromialgia Noticias©

Con este articulo también se pretende ayudar para que el enfermo que basa sus decisiones correctamente pero no sabe explicarlo a su entorno o no tiene fuerzas para hacerlo, pueda facilitarle la comunicación.

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Congreso de la Sociedad Española de reumatología 2017 5/5 (1)

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Desde el 23 al 26 de Mayo se ha celebrado en Bilbao el encuentro anual de la profesión de reumatologia para poner en común en talleres , conferencias los hechos más relevantes en el tratamiento de las enfermedades reumáticas.

Este congreso ha significado para los pacientes algo histórico ya que se lleva años abordando el papel de las asociaciones de pacientes, como parte interlocutora en congresos médicos, con discursos eminentemente cientificos incomprensibles para la mayoría de los pacientes que las sufren.
congreso sociedad española de reumatologia

Se ha roto una gran barrera se ha clausurado con una mesa con, por y para el paciente, el paciente por fin incluido entre la sociedad cientifica médica, la investigación apoyada por la industria farmacéutica y la última gran piedra angular: el paciente.

Congreso de la Sociedad Española de reumatología 2017

La medicina basada en la colaboración del paciente. La cooperación médico paciente va dando pequeños pasos.

La fibromialgia en el congreso de la SER

Años atrás han habido conferencias y exposiciones centradas en la enfermedad, este año de momento hasta lo que sé parece que ha pasado inadvertida, esto quiere deir ni más ni menos que aunque haya investigación es dificil obtener resultados, seguramente las novedades fueron las del año pasado, pero gracias a las redes sociales bien usadas como el excelente trabajo de tuiteros encargados de mostrar y acercar la realidad.

SI que hay toda una serie de tweets en los que podreis comprobar como las enfermedades reumátcias, su realidad, no dista tanto del abordaje que se dá en la fibromialgia.
Comprendereis más viendo lo que se abordó:

Cómo el paciente rehusa los tratamientos:


El miedo a la maternidad, paternidad con la enfermedad:


La planificación familiar incluirla en reumatologia:


Como llegar a un equilibrio en salud en una enfermedad reumática:


Los problemas sexuales en las enfermedad reumáticas:

El psicologo ayuda en TODAS LAS ENFERMEDADES REUMATICAS

La fatiga compleja en las enfermedades reumáticas

La dieta mediterránea clave en las enfermedades reumáticas


Que piden los pacientes con enfermedades reumatológicas,


¿Y todo esto para qué y por qué?


Las grandes barreras de cualquier enfermo reumático

Redacción Fibromialgia Noticias©

Quiero concluir la información con lo que siempre se insiste desde esta redacción, y que tan fácil es de identificar, una web fiable de salud siempre tiene un responsable, siempre ha de estar identificado. Es tu salud y la información tu mejor aliad@.

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