otra cara del dolor crónico

Mientras pensaba cómo empezar a narrar la otra cara del dolor crónico, algo que me preocupa durante mucho tiempo, no hago nada más que escuchar el famoso eslogan de Paul Harvey:  «Y ahora usted conoce… el resto de la historia»..

Observé durante tiempo que al compartir nuestras historias de vida con dolor crónico, a menudo nos enfocamos en las luchas físicas y la falta de tratamientos adecuados, pero dejamos de lado otro dolor, el lado emocional. Rara vez le decimos a nadie lo vulnerables y el temor, el miedo que sentimos, en especial a nuestras familias y médicos, por miedo a que piensen que fingimos o que nos tachen de estar un poco locos. Aquí empieza la otra cara del dolor crónico

¿Qué es la otra cara del dolor crónico?

He ocultado muy bien este faceta de mí, como muchos de vosotros, y por grandes razones. Pero al hacerlo, solo he contado la mitad de mi historia y solo la mitad de quién soy.

Es muy difícil mostrar nuestra vulnerabilidad a alguien porque continuamente somos juzgados por mucha gente. Nadie quiere ser ridiculizado por cómo se siente.

Y no deberíamos sentirnos así. Ninguno de nosotros busca estas enfermedades que causan tanto dolor. Sin embargo, somos rechazados y sentimos las dudas sobre nosotros, y nos obligan a sentir que no debemos hablar sobre el lado emocional de nuestro viaje o el miedo a «lo que viene después».

Ese es el secreto que le ocultamos al mundo.

Largos viajes de largos recorridos

Mi historia es un poco única ya que es una historia con un largo recorrido. Mi viaje empezó el último año de secundaria, cuando me rompí la espalda a causa de un grave accidente de coche. Desconocía que un accidente podría manifestarse en enfermedades llamadas aracnoiditis adhesiva (AA) y Quiste de Tarlov. Tuvieron que pasar 23 años antes de que recibiera el diagnóstico de aracnoiditis adhesiva. Todavía vivo momentos en los que no puedo evitar pensar: «Si me hubieran diagnosticado antes».

Creo que existe un grave error sobre los pacientes que padecen enfermedades crónicas de dolor, especialmente en pacientes con enfermedades sin cura. La sociedad no se da cuenta de que somos más que nuestro dolor. Pero si no hablamos de nuestro tormento emocional, ¿cómo lo sabrán?

Vivir con miedo

Ser madre trae preocupaciones de forma natural. Cuando agregas el dolor que te inunda con síntomas extraños que te hacen sentir como si un extraterrestre se hubiera apoderado de tu cuerpo, eso es miedo. Miedo aterrador y en toda regla de «Me estoy muriendo». El miedo trae ansiedad, que trae dudas, y esto puede provocar depresión. Y todo comenzó con un dolor que ningún médico podía explicar o diagnosticar, ¡y mucho menos tratar!

A la comunidad médica todavía se le enseña que no vale la pena buscar el quiste de Tarlov en una resonancia magnética porque creen que la enfermedad no causa dolor ni otros síntomas. Eso no es cierto en mi caso, en absoluto. Pasé años antes de que me diagnosticaran el quiste de Tarlov y solo porque parte de mi dolor no tenía explicación. Incluso entonces, los médicos se negaron a admitir que el quiste de Tarlov era la causa de los síntomas.

Miedo que lleva a secretos

Puedo recordar cuando mis hijos eran pequeños y tenían una ansiedad tan severa que llegaba a hiperventilar. El miedo se apoderó de mí más que el dolor. Miedo a morir y dejar a mis hijos. Miedo a tener algo terminal. Ningún médico quería profundizar más y averiguar qué me pasaba. Mi dolor era tan severo a veces que se sentía como si alguien me estuviera arrancando la médula espinal, pero lo guardé para mí.

Nunca le dije a nadie la magnitud de mi dolor por miedo a que la gente pensara que eran exageraciones, o peor aún, que todo estaba en mi cabeza. Dejé de conducir durante varios años porque tenía miedo de que mi dolor se volviera tan intenso que fuera imposible volver a casa.

Echando la mirada hacia atrás, veo cómo el dolor dominaba mi vida hasta el punto de provocarme una gran ansiedad. Me perdí muchas cosas con mis hijos, sus funciones escolares, la iglesia, los juegos de pelota, etc., todo por dolor, miedo y ansiedad.

Aprender a ocultar el dolor

Esto significa escabullirse unos minutos al baño para llorar porque duele demasiado. Te conviertes en un profesional, aprietas la mandíbula y sonríes a pesar del dolor. El dolor constante nos mantiene en un estado de «lucha o huida» que puede ser muy difícil manejar en soledad.

He visto médico tras médico demasiadas veces, más veces de las que puedo contar. Todos me preguntaban: «¿Por qué estás aquí?» Al final dejé de ir. Dejé de pedirle a mi médico de atención primaria que me derivara. ¿Qué sentido tenía? Los médicos no solían mirar fuera de la caja en búsqueda de respuestas, parece que la “atención centrada en el paciente” se esfumó. ¡Un médico me dijo hace un par de años que no podía ayudarme porque tenía demasiados problemas de salud!

El valor de las palabras

Los médicos no siempre pueden ayudarnos, pero sus palabras y acciones tienen consecuencias a la larga, y algunas son terriblemente desafortunadas. Muchos pacientes desarrollan traumas emocionales severos al ser acosados ​​por médicos que les hablan como si fueran estúpidos e insignificantes.

Hay otro tema importante del que todo el mundo rehuye, incluso en los grupos de apoyo para pacientes, y es el sexo. Puedo entender que es un tema delicado, pero afecta a más pacientes de lo que la gente cree. Ya sea que se trate de disfunción eréctil, la incapacidad de tener relaciones sexuales debido al dolor o la incapacidad de tener un orgasmo, estas enfermedades pueden romper relaciones y matrimonios. Pero demasiado a menudo el tema no se habla con el médico

Tuve que renunciar a un trabajo y una carrera que amaba debido al dolor crónico y buscar nuevas alternativas. Esa fue una parte muy difícil de mi vida. Fue difícil aceptar, primero, que ya no podía trabajar, y luego fue difícil aceptar que tendría dolor el resto de mi vida.

Aceptar diagnósticos y reconstruirse

Sentí que recibía una sentencia de muerte cuando escuche por primera vez el diagnostico de aracnoiditis adhesiva. Entonces reflexioné: «Lo he tenido durante 23 años y aún no estoy muerta».Rezaba y le preguntaba a Dios: «¿Por qué a mi?» y pensé que quizás me respondía: «Te necesito aquí».

Fue entonces realmente cuando comencé a tener una pasión, un impulso para luchar a remover conciencias, ayudar a otros pacientes a obtener un diagnóstico y encontrar ayuda médica. Afortunadamente, tenemos grandes médicos, pero necesitamos más.

Nadie debe sentir que se se está volviendo loco, ignorante, insignificante o mentiroso porque tiene dolor. Todavía estoy aquí amando la vida con la que Dios me ha bendecido. Sí, veo mi vida como una bendición. Si no me hubieran diagnosticado estas enfermedades, no sabría cómo sentir empatía por otros que sufren.

Nosotros, como pacientes, deberíamos poder discutir nuestros miedos e inquietudes con nuestros médicos y familiares sin temor a las consecuencias negativas. Ya es hora de que la gente deje de condenar a todos los que sufrimos enfermedades por la forma en que nos hace sentir.

Donna Corley es directora de Arachnoiditis Society for Awareness and Prevention (ASAP) y fundadora de Tarlov Cyst Society of America. Vive en Mississipi con su familia. Adaptado por Fibromialgia Noticias

Relación médico paciente en fibromialgia

La compleja relación médico paciente. Para los médicos entender a los pacientes de fibromialgia es complejo.

Relación médico paciente en fibromialgia

Una gran razón de esta falta de comprensión es la falta de tiempo para atender cada paciente en consulta. Otra razón es que los profesionales de la medicina y los pacientes tienen diferentes perspectivas y objetivos.

La perspectiva de quién sufre fibromialgia

Los pacientes tienen un gran necesidad aliviar el dolor de la forma más rápida posible, o esperar comprensión del sufrimiento que genera la implacable búsqueda de la cura.
Los pacientes hacen preguntas difíciles, están impacientes por saber si alguna vez conseguirán mejorar, si existe el medicamento maravilloso, que les permita curarse.

Esto es perfectamente comprensible desde la perspectiva de un paciente.

Además, los pacientes, aparte de sufrir el dolor insoportable, sufren con ansiedad, el temor a perder su trabajo si no vuelven a trabajar pronto, sufren a largo plazo los costes económicos de la atención médica, y desean volver a tener el papel que jugaban en su familia antes de la aparición de la fibromialgia.

En definitiva, han acumulado una gran cantidad de historias de las que necesitan hablar.

El tiempo clave en la relación médico paciente

Para escuchar atentamente sus historias completas, se necesita una cantidad considerable de tiempo y se requiere serenidad por parte del profesional.
Aunque el tratamiento para la fibromialgia es un proceso que requiere mucho tiempo, es imperativo crear primero un entorno clínico que permita a los profesionales pasar tiempo con sus pacientes.
Ayudar a afrontar los temores, las dudas, las dificultades y las incertidumbres que viven en su día a día, y la angustia de la gran lucha por encontrar una cura.

Un articulo escrito por Hiroko Hashimoto de la Asociación de ayuda a la Fibromialgia en Japón

Adaptado Por Fibromialgia Noticias ©

“Si podéis curar, curad; si no podéis curar, calmad, y si no podéis calmar, consolad.”

Augusto Murri (1841-1932); médico italiano

 Como comprender mejor a los pacientes de fibromialgia

«Sabemos lo que somos, pero aún no sabemos lo que podemos llegar a ser» William Shakespeare

La piel que habito

¿Cómo les va a ustedes con esa novedad de que Facebook te traiga recuerdos de fotos o momentos que publicaste ese mismo día pero años atrás? Bueno, a mí me tiene un poco incomoda, hay días en que de plano me está molestando un poco, porque me da algo de ansiedad verme antes de la fibromialgia, verme en una foto de alguien con quien me siento tan desconectada, como si no fuese yo, otra Claudia de otra vida es la que ahora aparece.

Es extraña la forma en que nos construimos.

Consta básicamente de tres partes

1. Como contamos nuestro pasado:

Como definimos nuestros recuerdos, y como hemos armado una historia en torno a eso que se ha traducido en la persona que pensamos que somos en el hoy. Ese cúmulo de experiencias buenas o malas que definen nuestras personalidad y la forma que nos relacionamos con el mundo.

2. Lo que somos.

Día a día, cubiertos de nuestros propios juicios de lo que hacemos bien o mal, de lo que nos hace fuertes o débiles, de aquello que nos aferra al pasado o nos aventura al futuro. Lo que somos hoy no es más que un instante donde transitamos entre construir nuestra historia y cumplir nuestras expectativas de lo que “vamos a ser” en el futuro.

3.Lo último que nos define, pero no menos relevante, es lo que pensamos que seremos, la fe que tenemos en nosotros mismos y en nuestros proyectos, la idea de que “somos” de una forma y no de otra, y como sacarle provecho a esa forma que creemos poseer.

Bueno a los pacientes crónicos, como yo, nos pasan varias emociones respecto a eso.

Por ejemplo, idealizamos poco a poco el pasado.

Yo, veo esa foto de cinco años atrás, estoy sonriendo, trabajaba jornada completa, vivía con quien sería mi esposo y era nuestra primera casa con mi hijo, de ese entonces unos siete años. Que fuerte me sentía, era una supermamá en ese tiempo, no me dormía ni me cansaba. Eso, eso es justamente lo que hacemos, miramos hacía atrás, antes del accidente de chocar de frente con la fibromialgia y pensamos que éramos maravillosas antes pero ya no.

Con eso definimos, de paso, como nos sentimos ahora y como deberíamos sentirnos a futuro.

Pero les diré algo, esa mujer de la foto corría todo el día para hacer todo lo necesario para sacar adelante su proyecto, comía poco y mal, tomaba medicamentos para regular el sueño y otros para activarse en la mañana porque el cansancio la estaba volviendo loca. Ya había empezado y ella no escuchaba lo que su cuerpo quería decirle.

Ahora veo la foto de nuevo y pienso que me gustaría abrazarla, decirle que se de permiso para dormir, para descansar, para decir no puedo, para ser, no sólo para hacer.

Así es como se resignifica una historia.

Los hechos del pasado no pueden cambiarse, pero la interpretación que le das al pasado sí. Yo no quiero hablar de mí como una historia partida, antes y después de la fibromialgia, yo soy una, habitando en una piel estrecha, porfiada, agotada, que amo, porque es la única que tengo, que trato de escuchar más. Que sabe decirme cuando es suficiente.

Redefinámonos, somos más que el diagnóstico que tenemos, somos más que lo que éramos en el pasado, somo más de lo pensamos y vamos a generar un cambio en nuestra vida y luego veremos las fotos y estaremos orgullosas del camino recorrido, de saber que aún en los momentos más oscuros puedes prender una luz.
Abrazos!

Escrito por Claudia Tapia Flores Autora de la Fibromialgia y otras historias.

Cedido para su redistribución en FibromialgiaNoticias.com

 

*Ilustración de Fernando Vicente

¿Quieres mostrar? ¿Qué aprenden los pacientes con fibromialgia? ¿Quieres compartir? Envía tus pensamientos, tus aprendizajes

Fibromialgia retrato de una enfermedad.

Las experiencias con la enfermedad, mostrar cómo se convive con ella. Un retrato de dolor y esperanza.
Los síntomas generalizados de dolor, fatiga y problemas digestivos, la fibromialgia a menudo puede esconderse como algo diferente durante muchos años.

Peor aún, algunos profesionales dudan de la existencia de esta afección, que también puede causar dolores en el pecho, fibroniebla y depresión. Aquí, seis hombres y mujeres hablan sobre vivir con fibromialgia.

Cuando los tratamientos fallan y los mecanismos de adaptación a la enfermedad son la única solución. Convivir con una enfermedad crónica.

Fibromialgia retrato de una enfermedad

Sin ejercicio, más dolor

Shanell Davis, estudiante de la Universidad de Georgia, recuerda estar constantemente enferma de niña. Entre dolores de estómago, migrañas y  no sentirse bien, ella estaba constantemente en el consultorio de su médico. A la edad de 13 años, la Sra. Davis finalmente encontró una razón para su enfermedad, su dolor constante. Ella tenía fibromialgia. Encontrar un nombre para su enfermedad, dice la Sra. Davis, fue un alivio.

La Sra. Davis descubrió que pocos medicamentos aliviaban su dolor, por lo que hoy toma analgésicos solo cuando su dolor es demasiado fuerte para soportarlo. La Sra. Davis, una atleta en la escuela secundaria, sabe que el ejercicio de rutina ayuda a reducir su dolor. Sin embargo, una lesión ejercitando lacrosse y el agitado horario  de la vida universitaria le dificultan el ejercicio. Incluso en los peores días, Davis dice que hace todo lo posible para asistir a clases.

Está decidida a no dejar que su fibromialgia se interponga en sus objetivos.

El dolor y la pérdida de uno mismo

Mabel Peralta estuvo sin poder levantarse de la cama, durante dos días el pasado mayo antes de ir al hospital. Allí, los médicos la examinaron para detectar lupus, enfermedad de Lyme y varias otras enfermedades antes de darse cuenta de que la Sra. Peralta tenía fibromialgia. Ya restablecida, a la Sra. Peralta le preocupa como la fibromialgia ha agotado toda su energía.

Vive en un departamento sin ascensor y simplemente subir las escaleras es agotador. Uno de los síntomas de la fibromialgia es la «confusión mental», que hace que recordar  los medicamentos contra el dolor sea un gran desafío para la Sra. Peralta.

«Lo pago cuando lo olvido», dijo. La Sra. Peralta. Sus amigos y familiares no siempre comprenden su dolor. Algunos le aconsejan que tome sólo aspirina, y otros se refieren a la fibromialgia como «mi-fibro-perezosa» («fibro-my-lazy»), esta frase nace por la simple razón de no salir de casa. En los peores días, «incluso la ropa que llevas te molesta«, dijo Peralta. «Es una discapacidad invisible».

De vuelta a Bowling

Leon Collins hace aproximadamente 10 años,  técnico de investigación retirado, fue trasladado al hospital por dolores en el pecho. Pensó que estaba sufriendo un ataque al corazón. En el hospital, los médicos no pudieron encontrar la causa del dolor en el pecho del Sr. Collins. Entonces acudió a varios médicos de medicina general, reumatólogos y otros especialistas para descubrir qué iba mal. El Sr. Collins se sintió aliviado al saber que tenía fibromialgia.

Después de años de no entender lo que sucedía e incontables temores médicos para él y su esposa, el Sr. Collins finalmente tuvo un nombre para su enfermedad. El Sr. Collins ingresó en un ensayo clínico hace seis años para un nuevo medicamento para la fibromialgia.

Cuenta que el fármaco le ayuda a controlar en gran parte el dolor. El ejercicio y la reducción del estrés también le ha ayudado a mantenerse activo. El Sr. Collins dice que una de las cosas más difíciles para él, es descubrir cuándo ciertos dolores en el cuerpo son síntomas de fibromialgia o un subproducto del envejecimiento.

Aún así, está feliz de estar completamente activo una vez más.

Confundida con la enfermedad

Christine Wysocki, bibliotecaria, descubrió en 2005 que tenía fibromialgia. Sin embargo, tres años antes, comenzó a sentir dolor en el codo derecho, las manos y las muñecas. La Sra. Wysocki dice que la fibromialgia la hace sentir dolorida por todas partes, pero el peor dolor lo sufre en sus manos, codos y espalda. «Todo lo siento como un moretón», dice. Sería ideal si pudiera dormir 12 horas cada noche, la Sra. Wysocki sabe que no es práctico, pero las siestas del mediodía la ayudan a sentirse renovada. Se beneficia más de los masajes de terapia física semanales, cubiertos por su seguro.

«Dormir bien por la noche es absolutamente clave para mantenerse libre de dolor», dijo Wysocki.

La Sra. Wysocki dirige un negocio personalizado de hula-hoop para adultos fuera de su hogar, produciendo alrededor de 200 hula-hoop al año a mano. Dividir el trabajo en etapas le ayuda a completar sus pedidos a pesar del dolor en sus manos y brazos. Aunque se siente aislada por aquellos que no creen que la esta enfermedad no es real, la Sra. Wysocki dice que tiene mucho apoyo y consuelo de su esposo y dos mascotas.

Buscando la fuente de sus síntomas

Amy McMullen cree que ha sufrido síntomas de fibromialgia desde hace 20 años. Pero como no tenía el síntoma más común, el dolor, tardó mucho tiempo en darse cuenta de que tenía la enfermedad. La Sra. McMullen dijo que un médico le dijo años atrás que su mareo, fatiga, confusión mental y anomalías cardíacas eran causadas por la fibromialgia, pero no le creía.

Varios años más, de sentirse enferma, finalmente la convencieron de que pudo haber tenido razón.

Aún así, la Sra. McMullen no estaba conforme. Con mucha investigación, descubrió un vínculo entre la fibromialgia y el hipotiroidismo. Y las pruebas revelaron que la Sra. McMullen sufría de niveles bajos de hormona tiroidea. Durante los últimos siete meses, la Sra. McMullen ha estado tomando suplementos para sus hormonas tiroideas. Ella dice que está empezando a sentir una mejoría en sus síntomas, pero aún no es 100 por ciento mejor. «La tiroides es un canario en una mina de carbón», dijo la Sra. McMullen.

Ella cree que a otros enfermos de fibromialgia se les deben analizar los niveles de hormona tiroidea para asegurarse de que no sean una causa subyacente de su dolor.

Escribiendo el dolor

Alize Hausman , escritora y bloguera independiente, recuerda haber tenido dolor generalizado a partir de los 18 años. Durante años, no pudo encontrar ninguna respuesta para la severidad de su dolor, encontrar la causa. Después de visitar a muchos médicos, algunos de los cuales no le escucharon, finalmente le dijeron a la Sra. Hausman que tenía fibromialgia. Simplemente ponerle un nombre a sus síntomas fue un alivio al principio.
La Sra. Hausman toma medicamentos diariamente para aliviar su dolor. Aún así, algunos días son peores que otros. El yoga y el estiramiento le ayudan, pero le resulta difícil hacer ejercicio de forma rutinaria. La Sra. Hausman dice que algunos de los peores dolores están en sus manos y mandíbula, duelen tareas rutinarias como peinarse e incluso masticar. Bromea diciendo que para aliviar su dolor, espera poder algún día poder pagar un acupunturista, una criada y un peluquero.

Publicado por New York Times. Edición y traducción Fibromialgia Noticias

En los proyectos de vida no entra la palabra enfermar pero cuando eres un enfermo crónico la discriminación y desprotección es un hecho con el que tiene que luchar para quien su vida ha dado un vuelco de 180º, hoy dos titulares han coincido en tratar todos los derechos perdidos para un enfermo crónico.

Desde la discriminación para la inserción a todos los niveles hasta el escaso proteccionismo como enfermos crónicos en la medicina.

Puedes tener una buena asistencia sanitaria, pero se pierde ante la enfermedad crónica tus derechos como trabajador por la normativa existente.

Para muchos cuando enferman entran en un círculo de desprotección que rebota entre médicos y empresas. Las empresa, muchas veces, sobrecarga la función de los médicos y hace que el enfermo ante el desconocimiento de sus derechos acabe perdido en un limbo de opiniones de médicos y empresas.

Si empiezas a experimentar estas situaciones, informáte de tus derechos, cuales son tus derechos reales y a quién debes pedirlos. Demasiadas veces se pierden, se exigen derechos ante las personas que no tienen potestad para dártelos porque no entran dentro de sus funciones.

A quién y qué debes pedir y que no factores importantes para no perder tus derechos como enfermo y trabajador.

La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/EM y muchos más síndromes relacionados con estas enfermedades son en la mayoría de casos en la vida real un abandono y desprotección de enfermos crónicos, en gran parte sustentados sobre el tejido de la familia.

Perdidos ante la enfermedad y las instituciones

Hay estadísticas (internacionales, efectuadas en varios países) que recogen que hasta un 50% se ven obligados a abandonar sus trabajos o sufren la pérdida de ellos ante un vacio legal que les garantice una continuidad.
Enfermar o ayudar al enfermo supone, un gran camino de decisiones que sin la información adecuada puede llevar a tener consecuencias que jamás uno habría imaginado; Enfermar, ayudar y subsistir fuentes de grandes problemáticas que necesitan ser reguladas y protegidas dentro del mundo de la discapacidad.

El enfermo crónico la discriminación y desprotección

Discapacidad que muchas veces se niega a un enfermo crónico, relatos como los de:

«Antonio es albañil y ha desarrollado una arterioesclerosis sistémica que le produce fuertes dolores de espalda. Ha solicitado un grado de discapacidad y de incapacidad laboral permanente sin éxito: para la Administración esos dolores no tienen la entidad suficiente. Antonio ha sido despedido de sus últimos trabajos por las continuas bajas laborales debido a sus dolores de espalda.»

«Daniela, donante en vida de un riñón a su hermano (que ha podido dejar la hemodiálisis), ha visto cómo las aseguradoras rechazaban contratarle un seguro de vida, y no puede acceder a crédito hipotecario ni, por tanto, a comprar una vivienda.

Además, no ha podido renovar su seguro privado de salud pues la prima es un 50% más cara. Aunque no ha sido despedida, los días de baja no se han considerado incapacidad laboral transitoria y ha tenido que adelantar vacaciones. Daniela se siente defraudada: nadie le explicó cómo afectaría a sus derechos.»

El enfermo crónico la discriminación

«Enrique tiene reconocida una incapacidad laboral permanente absoluta desde hace más de 10 años por una enfermedad inflamatoria, y ha desarrollado nuevas competencias que le permitirían encontrar un trabajo en un sector diferente.

Pero Enrique no se atreve a aceptar las ofertas de trabajo por miedo a perder la pensión y no poder recuperar posteriormente el grado absoluto de incapacidad laboral en caso de ser despedido.»

Por el enfermo crónico la discriminación

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Son ejemplos de la dura convivencia con la enfermedad crónica, en la jornada organizada por La Plataforma de Organizaciones de Pacientes :

«La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados» se ha evidenciado los obstáculos que enfrentan las personas con una enfermedad crónica, además de afectar al propio cuidado de la salud, impiden o dificultan su libertad e igualdad y su integración real y efectiva en la vida política, económica, cultural y social. Es decir, impiden la igualdad de oportunidades y provoca una discriminación por razón de enfermedad pues no disfrutan los derechos, bienes y servicios en igualdad.

Sí eres un enfermo crónico no dejes de leer que se está haciendo por el adecuado reconocimiento de tus derechos: Desde Cesida un gran texto desarrollado con las necesidades del enfermo crónico que acaba con evidenciar que la cronicidad implica tener menos ingresos y muchos más gastos.

“Debemos poner freno al empobrecimiento vinculado a tener una enfermedad crónica, garantizando unos ingresos vitales que nos alejen de la pobreza”.

Poner fin a la discriminación en los centros de atención sanitaria

Por Jim Campbell
director del Dpto. de Personal Sanitario de la OMS

No dejes de leer, UNA RESPUESTA GLOBAL Y UNITARIA Poner fin a la discriminación en los centros de atención sanitaria donde Margaret Chan, ex directora general de la OMS, y Michel Sidibé, director ejecutivo del ONUSIDA, y refrendada por los jefes de la OIT, la OIM, la ACNUDH, el PNUD, la UNESCO, el UNFPA, el ACNUR, el UNICEF, ONU-Mujeres y el PMA hacen un llamamiento a los asociados para que se comprometan a poner fin a la discriminación en los centros de atención de la salud mediante la acción conjunta y coordinada.

Entre las múltiples problemáticas que se abordan es la pérdida de tu derecho asistencial ante la enfermedad crónica y los silencios ante la demanda de tratamiento y la incapacidad de informa esto se recoge en:
«Para muchas personas, la interacción con el sistema de salud es su única conexión con una institución estatal, lo que configura directamente su experiencia como ciudadano y, con demasiada frecuencia, refuerza su exclusión de la sociedad

Las asociaciones de enfermedades, como la fibromialgia y todas sus asociadas, NO PUEDEN forzar leyes para la protección del enfermo son las Asociaciones de pacientes que luchan contra la desprotección de la discapacidad de todas las enfermedades crónicas, porque son las preparadas y grandes conocedoras de la enfermedad. Es la unión de TODAS las enfermedades las que pueden garantizar la protección del enfermo crónico independientemente de la enfermedad que tenga.

A lo largo de muchos años asociaciones de pacientes de fibromialgia han luchado por esta vía y no se han obtenido resultados. Las asociaciones de pacientes de fibromialgia deben desarrollar sus funciones en otras vias y se echa mucho de menos que no tengan contacto con empresas u fundaciones que puedan ofrecer la inserción laboral de los pacientes discapacitados.

Aquí sí que podrían ayudar y mucho, aunque todo dependa de la capacidad de funcionamiento de las asociaciones (muchas poseen recursos muy limitados y no pueden abarcar más de lo que llevan entre manos). Actualizado a 21 de Septiembre de 2017 por Fibromialgia Noticias©

¿Quieres firmar contra el maltrato al enfermo crónico? NO REDUZCAN EL SALARIO A LOS ENFERMOS CRÓNICOS. #StopMaltratoCrónico.

https://www.somospacientes.com/noticias/legislacion/poner-fin-a-la-discriminacion-en-los-centros-de-atencion-sanitaria/
 http://www.cesida.org/los-pacientes-proponen-una-ley-proteja-las-personas-una-enfermedad-cronica/

Introversión en fibromialgia. Ayer estas palabras hacían reflexionar y se sentían identificadas much@s

«El día a día impredecible de mi dolor crea un presente atemporal e interminable en el que mi vida ha comenzado a ser dominada por la precaución y la pérdida de la espontaneidad. Los planes, las expectativas y los sueños del futuro están irreparablemente alterados y comienza a aparecer la introversión.» de la compleja convivencia con el dolor

Perder la espontaneidad cuando el dolor obliga a no poder hacer.

Resume muy bien el vaivén emocional que se sufre con fibromialgia y , como no, con cualquier enfermedad crónica.

Y este sentimiento de introversión en fibromialgia es demasiado común

El dolor más cruel que siente el enfermo es abandonar su yo, y como no, postergar, postergar y postergar hasta el infinito. Como repetir infinitamente las explicaciones del no llego. O el no puedo, cuando te debes adaptar a la realidad social, inalcanzable para ti.
Sí tu enfermedad es leve, para ti no tendrán sentido estas palabras, si empiezas a sufrirla y a decir NO a obligaciones entonces estarás en el camino de comprender.

Cuando la enfermedad llega…

Llega y se queda es imposible huir de ella, hay que jugar con ella. O hablas cara a cara con ella o la engañas.
Pero en el juego del engaño ten cuidado te puede engañar a ti.

Sin duda habla con ella…
habla y hazle frente como ella te aborda, sin piedad.
No te pide permiso para entrar y salir, no llama a tu puerta con buenas intenciones, no te regala buenos sentimientos.
¿Por qué ser condescendientes con ella?

La introversión da paso a la arrogancia

¿Arrogancia? preguntareis ¿qué tiene que ver con todo esto?
Cuando uno decide abandonar una silla de ruedas y afortunadamente lo consigue, hay mucho de arrogancia: ha establecido límites a su enfermedad, ha vencido en ciertos aspectos.
Introversión en fibromialgia

La arrogancia bien usada elimina la introversión. La arrogancia  da fuerzas para poner cada cosa en su sitio, y cuando introversión y arrogancia se equilibran da un resultado; PAZ.

Sabes tus metas y tus límites…y todo el mundo tiene sus propias metas y límites, y quién no acepta las tuyas es intolerancia. Y la intolerancia en discapacidad tiene una palabra: DISCRIMINACIÓN.

¿Pero que es la paz cuando se sufre introversión?

La paz es encontrar el equilibrio, la medida.
Soñar cuando se debe soñar y ser realista cuando se debe de serlo.
Y en esto la arrogancia tiene un papel clave nos empuja a tener una realidad ajustada a nuestras necesidades, a emprender una lucha por adaptar la vida a nuestras necesidades.
Reestructurar nuestros sueños y adaptarlos, y adaptar el mundo a nuestras necesidades…la arrogancia da fuerzas para llegar donde no se puede llegar y eso es algo «invisible» cuando se sacan fuerzas para llegar, para liberarte de las muletas de la discapacidad, debes ser arrogante y no dejar que te cuestionen, que quede en tu fuero interno tus logros, has podido.

No entres en el juego de que te cuestionen, en el terreno de la justificación, y estar siempre dando explicaciones, acabas por dejar de vivir tu vida para hacer lo que desean los demás. Aprende a responder con silencios.

Y esa reconstrucción de los sueños a tu nueva vida, esa es la meta.

El ser humano tiene capacidad de adaptarse a las adversidades, lo hace continuamente.
La enfermedad es una gran maestra si la escuchas, si los sentimientos negativos los racionalizas…hay mucha lucha, mucha adaptación.
Cuando llega la paz, vives el día a día con la paz de que ayer, hiciste lo que pudiste.
Has vuelto  de nuevo a tirar tus muletas, a abandonar tu silla de ruedas, y nadie debe cuestionarte, no te cuestiones a ti mismo, llegaste, lo hiciste y cada pequeño paso es la fuerza de la arrogancia hacia la superación, satisfacción y a la paz interna.

Disfruta de esa paz interna y abandona el no puedo por lo conseguí, por supuesto no puedes, pero cada día es un pequeño milagro. Disfrútalo!

Para muchos introversión es sinónimo de persona que no se justifica continuamente ni da explicaciones de lo que siente. Un camino hacia la libertad. Fibromialgianoticias.com©

³De ahora en adelante oiremos hablar mucho sobre biopsicosocial y fibromialgia. Algo que desde el desconocimiento puede llegar a generar mucha confusión y malestar, algo que leido desde el desconocimiento puede generar mucha controversia negativa, volviendo a reducccionismos simplistas:

«Ya volvemos a las andadas la fibromialgia es psicológica»

sospechar un síndrome depresivo o una enfermedad de Parkinson por pequeños cambios en la quinésica o el paralenguaje del paciente está en el elenco de habilidades que debe incorporar el clínico. En el proceso de escuchar y comprender al ser humano tenemos mucho camino por recorrer: hay que avanzar hacia «una teoría de la dolencia», una comprensión del sufrimiento¹

Y de esta frase partimos para comprender, para entender…

Biopsicosocial y fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad con una continua sintomatologia, muy dispersa en el que para muchos se van uniendo una canitdad de síndormes que no hacen más que paralizar su vida una y otra vez, es el modelo de enfermedad que se plantea el sindrome de sensibilidad central va a dar paso a aglutinar todos ellos Sindrome de intestino Irritable, cistitis intersticial, endometriosis, sindrome de hiperlaxitud, sindrome de fatiga crónica/EM, dolor de cabeza de tipo de tensional, trastornos temporomandibular, Síndrome de dolor miofascial, Síndrome de dolor en los tejidos blandos, Síndrome de piernas inquietas y podríamos seguir…pero paramos.

Las pérdidas de la discapacidad en la medicina

Para muchos que desconocen la interrelación de que es una cascada, o podría serlo. No, nunca es definitivo para nadie pasar por todo ello, ni se dá en todos los pacientes, pero para una parte el ir y devenir por todas estas situaciones médicas va a pasarles grandes facturas a nivel de responsabilidades familiares, de relaciones sociales, de relaciones laborales.
Aquí es donde entra la palabra biopsicosocial y lo que mucha veces se exige: NO ESTOY TRISTE…estoy enfermo y cansado pero no me falta ilusión, el modelo biopsicosocial vino para ayudar al enfermo para separar y no medicalizar la tristeza…definir claramente qué es enfermedad física y que es psíquica.

Biopsicosocial y fibromialgia

Biopsicosocial y fibromialgia

Vino para ayudar, a tener en cuenta:

El paradigma biopsicosocial es también un término mal utilizado para el concepto popular de la conexión mente-cuerpo, que se dedica a aportar argumentos filosóficos y espirituales entre los modelos biopsicosociales y biomédicos, más que a la investigación y su aplicación clínica.²

Desde aquí parte como se estudia el modelo social de discapacidad ³ detectando las problemáticas y necesidades cuando las enfermedades producen discapacidad, y si algo produce discapacidad es el dolor y todos los síntomas y síndromes que se sufren con fibromialgia.

La discapacidad y los derechos humanos

Que la discapacidad es una cuestión de derechos humanos, parece en la actualidad ser una afirmación no factible de ser cuestionada. Sin embargo, hasta tiempos no muy lejanos, la mirada hacia la discapacidad partía desde una concepción caritativa, que no llegaba a comprender la complejidad social de este fenómeno.³

O como la discapacidad de una enfermedad puede afectar a todas las parcelas de la vida familiar, social, económica y laboral haciendo de la enfermedad crónica una larga cadena de pérdidas que desemboca en depresiones exogenas (causas externas), por las graves pérdidas del enfermo ante la cronicidad y como esa tristeza, esa pérdida no debe ser medicalizada sino tratada como consecuencias del discapacitado con la importancia que requieren.

Escrito por Fibromialgia noticias ©

http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-el-modelo-biopsicosocial-evolucion-13034093¹
https://es.wikipedia.org/wiki/Modelo_biopsicosocial²
http://www.cermi.es/es-ES/ColeccionesCermi/Cermi.es/Lists/Coleccion/Attachments/64/Elmodelosocialdediscapacidad.pdf ³

Para poder entender muchos comportamientos como la desesperanza y tristeza en medicina hay que ponerse en el otro lado y mirar desde otra perspectiva, entonces es cuando se comprende que nos hace actuar determinar de determinadas maneras y como actuar frente a ellas.

En este caso nos vamos a poner en el lado de la medicina. Cuanta más perspectivas tengas más herramientas para manejar la enfermedad crónica.

Desesperanza y tristeza en medicina

Encuentra tu solución

Una enfermedad crónica trae muchas, demasiadas consecuencias, golpea con gran impacto en toda la esfera de quien lo sufre. Desde la salud se suele ser muy críticos hacía ciertos comportamientos de los enfermos crónicos, cuando los enfermos crónicos reclaman, la sociedad muchas veces injusta lee «Otra vez se está quejando», cuando en realidad se están abriendo caminos, nuevos caminos de sensibilización hacia problemáticas que desde quien vive con salud son imperceptibles.
Todos somos susceptibles de sufrir enfermedades, TODOS, y el alejarnos de la realidad y la problemáticas de ellas dice mucho de nosotr@s, por ejemplo el primer planteamiento:  el día de mañana será un nefasto enfermo crónico y le costará demasiado obtener pautas para tener calidad de vida.
Las expectativas de vivir vidas más largas también tienen una consecuencia: sufrir enfermedades crónicas.

En las enfermedades crónicas la deseperanza y la tristeza

Desesperanza y tristeza son dos sentimientos muy comunes cuando se adquiere una enfermedad crónica, forman parte del duelo. El duelo que nos transforma en nuevos YO, ni mejores ni peores, diferentes.
Es un proceso adaptativo, el enfermo vivía en una zona de confort, lo tenía todo seguro y se vé obligado a salir de esa zona de confort que tanto le había costado crear.
Adaptarse a la enfermedad crónica es un largo camino, un camino de supervivencia, quienes lo consiguen salen fortalecidos, salen más seguros de su propio YO. Tienen la constancia de una lucha frente a frente, cuerpo a cuerpo contra el mismo y sus propias circunstancias, ha medido sus fuerzas contra él mismo.

El entorno

Enfermar es discapacidad, y aunque esté regulado, el enfermo se dá cuenta que ese derecho de discapacitado de poco le sirve para su práctica diaria.
La medicina de familia sabe y mucho y se enfrenta cada día a problemáticas de deseperanza y tristeza, de enfermos crónicos que verbalizan: «NO puedo seguir así»- y no es porque no se acepte, no es porque no se quiera es porque las barreras con su entorno son insalvables.
-La desidia de familiares,
-Las problemáticas laborales,
-Las pérdidas económicas,
-Los procesos de invalideces,
-Los problemas de comunicación, lo que quieren expresar y lo que se le devuelve prejuzgado por falta de empatia.
y muchos más factores que hacen caer al enfermo en tristeza y desesperanza.
Desesperanza y tristeza en medicina

¿Qué puede hacer el médico?

Realmente ante todas estas problemáticas de la enfermedad crónica el médico de familia lo tiene muy complicado, si se ciñe a su papel de médico y actúa como tal siempre debe de medicalizar un problema que tiene el enfermo, como un «trastorno adaptativo»…si se verbaliza tengo ansiedad no puedo continuar con esta situación…un ansiolitico será la pauta a seguir.

El médico sabe que no es la solución y el enfermo sabe que tampoco lo es, sale frustrado de la consulta: su tristeza y desesperanza sale con una «etiqueta» otro problema que debe asumir a conflictos que no puede resolver o que necesitan tiempo para resolverse.
El médico es consciente de que la cronicidad es fuente de mucha problemática en el entorno del enfermo, ¿pero puede resolverlo todo?

No, no puede resolverlo todo…es imposible. No puede llegar a la familia, no puede llegar al terreno laboral, no puede hacer comprender al entorno del enfermo sus limitaciones.En definitiva no puede luchar con la problemática de la enfermedades crónicas.

Conoce más sobre la desesperanza y la tristeza en las enfermedades crónicas, no sólo en Fibromialgia se viven estas situaciones, se viven en TODAS las enfermedades crónicas, recuerdálo. Redactado por Fibromialgia Noticias©

Ante cada problemática el enfermo debe buscar los canales adecuados, asociaciones, psicológos, abogados laboralistas, sindicatos e insisto asociaciones un gran colchon en atención primaria y enfermedades crónicas, entidades muy necesarias para continuar la labor de la gestión de la salud de los enfermos, que si están bien preparadas y cuentan con las ayudas necesarias serán capaces de ayudarte.

¿Te ha ayudado?sigue leyendo la entrada de @DoctorCasado aún comprenderá y te ayudará más

¿Has experimentado ya un brote de fibromialgia o SFC/EM ? ¿Como actuar ante un brote de fibromialgia y/o SFC/EM ?

Puede que aún no hayas diferenciado un brote de fibromialgia aunque lleves años con el diagnóstico, normalmente estos empeoramientos o recaídas se creen como un agravamiento de la enfermedad y así suele suceder si a pesar de todo se insiste con tener la misma actividad y exigencia.

Sigue con tu rutina pero aprende a evitar lo superfluo que te sobrecarga.

En el siguiente articulo, al igual que te va a ayudar a sobrellevar un brote de fibromialgia e intentar recuperarte, también te pueden dar claves o pistas de actividades diarias fuentes de empeoramiento y aún no has identificado.

Redacción Fibromialgia Noticias©

Mantener el control ante un brote de fibromialgia y SFC/EM

¿ Cómo actuar ante un brote de fibromialgia ?

¿Tienes un brote de fibromialgia ahora mismo?

Recuerda: primero tranquilizate, estas recaídas no son exclusivas de la fibromialgia, cualquier enfermo crónico puede empeorar de sus síntomas, hay veces que los factores externos se pueden controlar y otros factores son desconocidos y propios de cualquier enfermedad crónica.

Estas observaciones no se hacen con el fin de minimizar las consecuencias y la severidad de los síntomas, sino intentando hacer comprender cuál es el alcance de una enfermedad crónica y la gran NECESIDAD de adecuar cuidados externos, como la ayuda de tu familia, como ayudarte a comprender que te debes implicar en tu AUTOCUIDADO en los factores que puedan ser controlables.

Las recaídas o «brotes» tienen altos costes tanto físicos como en autoestima (psicológicos), si se vive en un bucle constante de recaídas el sufrimiento puede ser insoportable a los dos niveles.

Si empeoras de los síntomas es hora de actuar ¿Pero como?

Lo primero conseguir ayuda médica, el profesional valorará si necesitas un cambio de medicación. Tú conoces mejor que nadie TUS SINTOMAS si son demasiado agudos o severos, dolores de pecho incontrolables a lo que sufrías o desmayos, no dudes en buscar ayuda médica de inmediato.

Cuando se intensifican los síntomas…

Actúa ya!

Es el mejor momento de actuar, lo notarás en excesivo nerviosismo, mareos, excesivo cansancio, aumento del dolor muscular, retírate, tomate tú tiempo no dejes que los síntomas sigan aumentando.

Como actuar ante un brote de fibromialgia
Esto puede contrarrestar eficazmente el inicio de un brote, la relajación y respiración profunda te puede llevar a controlar la aparición de un nuevo brote. Tomate tu tiempo, es la herramienta más eficaz.

Descansa mucho más

Descansar es el mejor remedio, no hay nada tan importante como tu salud por mucho que tuvieras planificado, todo puede esperar menos tú salud. Aquí debes claudicar ante ella, el descanso extra es el mejor tratamiento para todos los síntomas.

Es hora de ayudar…

Es el momento de delegar tareas en la familia, o simplemente centrarse en lo realmente necesario y abandonar lo superfluo, siempre hay cosas que pueden esperar.

Encontrar apoyo…en ti mism@

Ante el desánimo…Canaliza en positivo.

Los síntomas son muy cruentos, las crisis de dolor extenuantes, pero sabes que tienen fecha de caducidad, un abrazo de quien prefieras o visualizar un sitio en el que te gustaría estar ayudan realmente, dale placer a tu cerebro, para que luche y conseguir contrarrestar el dolor.

El placer cada uno lo encontramos en cosas diferentes, usa el tuyo propio será tu arma positiva.

A veces la celeridad de las obligaciones que nos vemos inmersos, el entorno no puede parar, reforzar tu «fortaleza interior» conversar contigo mismo, aprovechar los momentos en soledad en positivo te puede ayudar en cierta parte a sobrellevar los duros momentos de las recaídas.

Prepárate

Tener todo a mano ante una emergencia, te aliviará, estar preparado ante una recaída con el orden y la seguridad de poder tener una parte controlado, te ayudará a calmar la ansiedad de no poder llegar.

Ser prácticos, tener reservas de comida preparada para minimizar tus esfuerzos, organizar comidas que puedan preparar los demás miembros de la familia.

Tener accesible en tu habitación lo que necesites para esos momentos, tener una cierta organización en los momentos de descontrol del dolor.

Sí tienes pocas ganas de comer por causa de los síntomas repasa la dieta que te proveerá de todos los nutrientes necesarios, cuidar tu alimentación en estos momentos es de gran ayuda.

Volver a la rutina

El descanso «obligado» te puede obligar a la frustración, pensar en lo que podrías hacer, no te adelantes a tu recuperación.

Cuando intentes incorporarte a la normalidad, aún sabiendo que no estás restablecido, visualiza los momentos más intensos del brote, esto te llevará a replantear el volver a la normalidad evitando adelantar tu recuperación  y por tanto volver a empeorar.