El maltrato que se recibe con Fibromialgia 5/5 (4)

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Si hay algo peor que estar enferma es que además te culpabilicen de tu situación y que te acusen de mentirosa”, cuenta con una mezcla de tristeza y rabia Helena Rovira, una mujer de 37 años de Sant Pere deRibes a la que los médicos diagnosticaron fibromialgia hace tres años.

Después de recibir la noticia cayó en un cuadro depresivo y, aunque asegura que intentó volver a trabajar y peregrinó por una infinidad de médicos para tratar de curarse, le indicaron que debía iniciar los trámites para conseguir la invalidez. Ha sido en medio de este proceso cuando se ha encontrado con una actitud que califica como mínimo de “sorprendente” por parte de una inspectora médica del Institut Català d’Avaluació Mèdica (ICAM), que la visitó el pasado 5 de marzo.

“Después de ver los informes de los diversos médicos que me han tratado, y pese a tener un documento del Departament d’Acció Social i Ciutadania en el que me atribuyen una incapacidad del 48%, me dijo que lo que me pasa es que estoy empanada de médicos y medicamentos”, explica.

El tono de la conversación “fue subiendo y me llegó a culpar de lo que me pasa”. Tras una primera baja de 18 meses que inició en mayo del 2004, Helena pasó por primera vez por un inspector del ICAM y asegura que le trató “correctamente”. En esa ocasión la calificaron de apta para trabajar, “pero no recurrí porque yo quería intentarlo de nuevo. No aceptaba mi enfermedad y quería ser la de antes”.

Cambió su puesto de auxiliar de administrativa en el Departament de Governació por uno similar en el Consell Comarcal del Garraf “para estar cerca de casa”. Pero al cabo de un mes tuvo que volver a coger la baja. “El médico me dijo que ya era suficiente, que no podía machacarme más y que era hora de afrontar lo que me había tocado”, recuerda.

Aceptar que sufría fibromialgia le resultó difícil, y más siendo tan joven: “Yo era una mujer muy activa y cuando ves que hay días en los que apenas puedes moverte se te cae el mundo encima, piensas que sólo eres un estorbo”, dice. Por eso, cuando ya lo había asumido le chocó que la inspectora le diese a entender que “la fibromialgia no existe”, añade.

Durante la visita, después de revisar los documentos médicos que aportaba Helena, la inspectora comenzó a proferir frases como: “¿No te da vergüenza hacer lo que haces?”, o “si estuvieras en África y tuvieras que andar kilómetros para buscar agua para tus hijos, ¿no lo harías? Si en África no existe la fibromialgia, ¿por que aquí sí?”, siempre según la versión de Helena. “Acabó por espetarme que estaba somatizando el dolor y que lo que tenía que hacer era espabilar y ponerme a trabajar”, concluye.

Esta mujer afirma sentirse “vejada” y ser víctima de “un trato denigrante”.No pretende que sancionen a la inspectora y matiza que no le importa si le conceden la invalidez o no, “lo único que exijo es que no se maltrate psicológicamente a nadie, que ninguna persona tenga que volver a pasar el mal trago que yo pasé”.

Su hermana Carme, que la estaba esperando, afirma que cuando Helena salió de la consulta con la inspectora se asustó por el estado en que se encontraba. “No paraba de temblar y de llorar, así que decidí ir a hablar con la doctora y preguntar qué había ocurrido”. Su respuesta la dejó helada: “Me contestó que en torno a la fibromialgia hay un gran negocio médico y que mi hermana no había hecho lo suficiente para ponerse bien, que tenía que espabilar”.

A raíz de lo sucedido ambas decidieron presentar una queja al Síndic de Greuges, al Departament de Salut y al Col•legi de Metges de Barcelona para que tomen las medidas oportunas. Desde el Departament de Salut informan que la inspectora médica en cuestión admite “haber dicho algunas de las frases” que Helena menciona, pero matizan que “lo hizo sin ánimo de ofender y para desdramatizar la situación”.

Sin embargo, Helena vivió esos comentarios como una humillación y más allá de las palabras le queda la preocupación de que un inspector médico “no considere la fibromialgia una enfermedad, o que no la tome lo enserio que la tendría que tomar”.
Pese a las campañas que se están realizando para informar sobre esta enfermedad, Helena considera que aún “falta sensibilización, incluso entre los propios profesionales, algunas personas todavía nos ven como unos vagos o unos cuentistas”.
Otro de los frentes en los que pretenden batallar es en el del trato que dan los inspectores médicos a los enfermos que acuden a la entrevista. “Mi médico me comentó que no es la primera noticia que le llega de un trato vejatorio. Alguien tendría que parar esto porque estos inspectores deben limitarse a realizar un examen objetivo de la situación de una persona, no a machacar ni acusar de nada al paciente”.
La sección de cartas al director de LaVanguardia también se ha hecho eco de quejas como ésta.
La Vanguardia | 2 d’abril de 2007 (pàg 29)

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La discriminación continua del enfermo Valora la información

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Siempre os he inculcado lo mismo INFORMACION (ojo no cualquiera driscriminar), la discriminación continua del enfermo existe es real, el maltrato psicológico cuando necesitas ayuda es REAL.

Enfermar aunque vivamos en un estado de “sociedad de Bienestar” deja mucho que desear, desde la medicina los propios profesionales de la salud piden HUMANIZACION, y hay una gran corriente luchando por ello.
Por humanizar la enfermedad.

Desde que enfermé sabía que no iba a ser fácil, para nada, mi lado humanista desde que tengo uso de conciencia siempre ha sido muy crítica ante la injusticia y el maltrato al débil.
Enfermar para muchos se traduce en debilidad, transformandole desde la salud en una posición de privilegio, de poder. Inconscientemente, traducen, está enfermo…eres débil.
Son conductas muy retrográdas, que dicen mucho del interlocutor que tienes enfrente, de las pocas habilidades sociales y empatia hacía el sufrimiento.

Pero esto no sólo lo vivimos en esta enfermedad.

Son discriminaciones habituales, demasiado habituales

¿Cuántas veces habremos oído a un familiar de un diabético gruñirle porque le ha subido el azúcar?, en la diabetes hay factores que son controlables otros que no, el estrés puede llevarte a una subida de azúcar por muy disciplinado que seas en tu enfermedad, con la hipertensión sucede lo mismo a pesar de llevar una vida san,a una crisis hipertensa se puede desarrollar por factores estresantes…y así sucede con todas las enfermedades.

Así de sencillo, hay partes que se pueden controlar y partes que no.
Y cuando se enferma, el débil siempre siente un dedo amenazador porque toda recaida es culpa de él…así de simplista es lo que nos rodea.

Siempre con los prejuicios a cuestas

Enfermar para muchos aun quiere decir que algo estás haciendo mal…para los reduccionistas de la vida que no saben ir más allá es así de sencillo. El enfermo es enfermo porque quiere, y no mejora porque no quiere.
La medicina afortunadamente tiene otra perspectiva, para una parte de ella que busca HUMANIZAR la salud, su lucha es contra el desagravio al enfermo. Afortunadamente hay muchos, no son todos los que necesitamos pero los hay que luchan desde dentro para cambiar estas situaciones de desigualdad.

¿Pero como luchar contra un prejuicio?

Hay una palabra mágica INFORMACION, sí como enfermo conoces tu enfermedad podrás entender, comprender, saber que necesitas, donde acudir, no dar pasos en falso (esos que nos cuesta tanto dar) o tomar ciertos comentarios como “personales”…cuando uno conoce, y ya sabe los comentarios tóxicos los relativiza…sabe que no son por su forma de actuar, sino que nacen de prejuicios tóxicos (sí me repito, insisto tóxico).

La discriminación continua del enfermo

INFOTOXICACION

Tenía que pasar la revisión de discapacidad, trámites que no son nada fáciles para ninguno, es cuando más presente tenemos nuestras límitaciones y realmente estamos especialmente sensibles.
Es cuando se cuantifica en un número el alcance de tus limitaciones y no es nada grato…aceptar una y otra vez a lo largo del tiempo que tu vida se va limitando…pero hay q aceptarlo y seguir con las herramientas que nos queden, siempre hay soluciones sólo hay que buscar un poquito más.

Llevaba ya varios días con los informes recogidos de especialistas, sinceramente nada grato, para nada…ver tu salud en tantas hojas de papel no es nada fácil de digerir…se resumen muchas horas de incertidumbre, de salvar obstáculos, de soledades que no quieres compartir…porque es tu intimidad y si no puedes, no puedes.

La entrevista con el profesional de turno fué decepcionante, fluía una dejadez y una parsimonia, el estar allí porque tenia que estar ( y lo siento si lo está leyendo o sí algún día lo leyera, era su actitud…lo que reflejaba) y esto no es un prejuicio es una realidad constatable, todo su cuerpo y su forma de expresarse lo reflejaba.
Ya llevaba tiempo sentada esperando…la tortura del dolor, que te deja extenuada y cuando tienes que reaccionar ya no te quedan fuerzas.

A pesar de llevar nuevos diagnósticos, en un principio sólo se fijo en el diagnóstico de fibromialgia algo que ya tenia valorado hace años en la discapacidad y que no era el motivo de la revisión.

Su primera frase

“Ah veo que tienes fibromialgia esa enfermedad que os quejais que sólo os vé el médico de cabecera”

No sé como tuve fuerzas, sinceramente estaba agotada del dolor, y mis palabras no nacieron desde el reproche…nacieron desde la seguridad de lo vivido, de la información.
Con absoluta calma, ha llegado un punto en mi vida que la frustración es cero en este sentido, puedo decir que desde el inicio de la enfermedad ya lo viví así, no he dejado que me afectaran los prejuicios.

“Sinceramente este no es el motivo de la revisión, vengo por otros diagnósticos nuevos y soy muy consciente de que la medicina ha hecho todo lo que ha podido por mi y no me quejo, lo puede ver en los informes, otra cosa es que pueda hacer más”

No sé lo que sintió, ni me importa…sinceramente creo que la infotoxicación le jugó una mala pasada, muy mala…y la escala de sus valores morales otra peor (sabéis lo que se está viviendo en redes sociales, he llegado a leer titulares de como es el final de la vida con fibromialgia y realmente me parece espeluznate cómo se está jugando con los enfermos y sus miedos)

La continua discriminación del enfermo por juicios de valor

Lo que sí tengo claro es la continua discriminación del enfermo, lleve el nombre que lleve por parte de sanitarios, familia o amigos somos un colectivo especialmente vulnerable al maltrato psicológico y físico, hay muchos estudios que lo comprueban que en discapacidad las cifras de maltrato psicológico y físico se multiplican hasta por tres…y eso sólo tiene un nombre una parte de la sociedad, desde la salud está completamente deshumanizada y nada tiene que ver con el comportamiento del enfermo.

Agradecer a todos los que desde la salud y por empatía luchan porque este mundo sea justo para todos. Los hay y muchos, tenemos que aprender a verlos y la gran labor que hacen desde una invisibilidad.

Recordar INFORMACION os ayudará a manejar la enfermedad y quizás con un poco de suerte un poco más allá. La infotoxicación un gran problema que tenemos que afrontar, el precio por la libertad de opinión que tanto se clama en las redes sociales y que yo como enferma tengo que pagar las consecuencias de la libertad de expresión de los demás.

Redacción Fibromialgia Noticias o Carmen Martín Pérez porque es mi opinión y la opinión, jamás debe esconderse detrás del anónimato…hay que saber usar la libertad de expresión y la información.

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El dolor crónico cuestión de fé 5/5 (3)

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Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia.

Pérdidos en el mundo del dolor

Un dolor de espalda se puede convertir para cualquiera en una auténtica pesadilla, ir al médico, para aliviar tus dolores y encontrarte que tras múltiples tratamientos no encuentras mejoría, puede ser frustrante para cualquiera que lo sufra y no encuentre solución en la medicina.

No hace mucho alguien con un dolor en el hombro tras gastarse un dineral en un tratamiento que no demostraba su efectividad en dolores le pedía a otro enfermo de dolor un número de telefono de un médico que realizaba acupuntura. (Sí hoy en día puedes encontrar a médicos que realizan acupuntura)

El dolor infantil

Hace pocos días viviamos la angustiosa situación de Andrea una niña cansada de sufrir que según palabras que recoge ABC:

Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los médicos que su hija, que no hablaba por culpa de su enfermedad, pero con la que a lo largo de su vida se comunicaron siempre por gestos, estaba sufriendo mucho dolor y les enviaba “miradas de auxilio”

Escrito por Fibromialgia Noticias©

En muchas enfermedades en las que se sufre el dolor crónico la medicina aún no alcanza a conseguir un manejo satisfactorio del dolor, mientras los enfermos salen de las consultas creyendo que no se les hace caso, en ese momento el médico debería mirar con corazón al paciente y decirle claramente que existen alternativas para mejorar su calidad de vida pero que hay que probar, porqué el tratamiento del dolor, el manejo del dolor es único para cada enfermo.

Mientras se deja al enfermo con inseguridades, con miedos que lo sumen en la tristeza y que sí no dá con información que le abra los ojos y vea que no es algo personal si no que es un algo generalizado se siente abandonado, rechazado con riesgo de sufrir una dolorosa condición también la depresión.

Enfermedad crónica y depresión

En cualquier enfermedad crónica la depresión puede aparecer, la prevalencia de depresión en pacientes con AR es del 38.8%. Siendo mayor en pacientes con diabetes, enfermedad de Parkinson y cáncer (2), las neuropatias diabeticas el indice es de un 20% depresión (31) mientras que las tasas de depresión en fibromialgia “síntomas depresivos severos se encuentran en una proporción baja en pacientes con fibromialgia y parecen estar directamente asociados con el número de puntos dolorosos” (3)

dolor infantil

dolor infantil

Y es que convivir con el dolor no es nada fácil.

Aceptar y convivir es fácil decirlo, pero llevarlo a la práctica es toda una práctica heroica del enfermo.

Frida Kahlo

Frida Kahlo

La calidad de vida se deteriora, influye en el entorno, el dolor es un problema con las tasas más altas de prevalencia en las consultas mientras que en una carrera de medicina el dolor puede contar con el abordaje de escasas horas,

Son los médicos especialistas los que han de llevar el manejo del dolor, y acceder a ellos puede ser casí un milagro para muchos. El enfermo ha de luchar para que se le trate, debe pedir, rogar que le ayuden.

El dolor es dolor, y sin quererlo junto al dolor se arrastra una larga cadena el de la dejadez…el de la indiferencia…
El dolor crónico cuestión de fé

La indiferencia en el tratamiento del dolor

Podría contar mil anécdotas como la del enfermo diabético que tras dos años de dolor y múltiples visitas a urgencias no era tratado, se le enviaba a casa con un tratamiento y el dolor no cesaba tras dos largos años como ya he comentado y vuelvo a repetir dos años.

Hasta que al fin un médico de urgencias le dijo a su mujer no se preocupe de aquí no sale hasta que sepamos que es, su rótula estaba necrosada y querían amputarle la pierna para prevenir que la gangrena subiera, enfermo y mujer lucharon por otras soluciones y hoy felizmente con una prótesis de rodilla anda por la vida.

O la de la joven que empieza a tomar anticonceptivos y empiezan dolores continuos de cabeza insoportables e insufribles, haciendole ir semana tras semana a urgencia y escuchar que tenía depresión, hasta que un familiar le dá una clave ¿No estas tomando la pildora? A continuación acude a un especialista le aconseja un cambio a dosis mínimas y sí el dolor no desaparece que no las vuelva a tomar…dejadas las pastillas desapareció el dolor.

El dolor una cuestión de fé, se cree o no se cree seguimos igual en el mundo del dolor, grandes investigaciones, grandes especialistas pero inalcanzables unas y otros para los enfermos de dolor crónico.

Como dice la frase “Sentir dolor es inevitable, sufrir es opcional” ese sufrimiento sería evitable si el médico mirase al enfermo con el corazón.

Mientras agradecer a grandes especialistas que se dedican al tratamiento del dolor y a los que seguramente se les corta las alas para hacer su trabajo como quisieran, porqué no todo es blanco o negro también hay grises, afortunadamente cada vez más grises en el camino formándose y concienciados.

Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia.
1.-Factores de riesgo asociados a neuropatía diabética dolorosa Enlace al estudio
2.-Depresión en artritis reumatoidea Enlace al estudio 
3-Sintomatotologia Depresiva en pacientes con Fibromialgia Enlace al estudio

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El estigma de la fibromialgia 4.95/5 (20)

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Miles de palabras, quizás cientos de miles y es imposible acabar con el estigma de la fibromialgia.

Leer como aparecen nuevos diagnósticados y de nuevo lees “sufro en silencio” es desgarrador.

Es una enfermedad, con personas fuertes que callan sus sintomas que peregrinan sobre su cuerpo a lo largo de años, un peregrinaje de ida que no tiene vuelta. Un camino que no permite girar la cabeza y mirar para atrás, en muchos casos la enfermedad se ceba de tal manera que lo que se fué, se fué ya no queda nada.

Pérdidas en fibromialgia

Todo basado en la pérdida de independencia, en la pérdida de credibilidad, en la pérdida de amor…el amor que llenaba la vida va desapareciendo, ese amor del buenos días con una sonrisa, el abrazo de un hij@, el amor de una sonrisa complice de un amig@.

Es cruel la realidad a la que el enfermo se ve abocado día a día, la discriminación, el callar su dolor en ese momento y en otros y en tant@s en los que no puede estar y está y luego sólo siente vacios, soledades o reproches, en vez de amor y comprensión, en vez de valorar la lucha titánica por sólo estar.

Mucho se habla del dolor emocional y de la depresión en el enfermo de fibromialgia, yo aventuraría a decir que cuadros depresivos nacen en la falta de consideración de su entorno, de la dejadez emocional de los seres más cercanos.

Años de lucha

Durante años se luchan con las esperanzas, esperanzas que se rompen tras cerrar las puertas de las consultas médicas, entras esperando un resquicio de libertad, de mejoría una pequeña solución y cierras las puertas blancas asépticas con el dolor de ver que una vez más las esperanzas se convierten en humo que desaparecen en ese mismo momento. Y esto no es que no se acepte vivir con la enfermedad, que se acepta pero a pesar de tus esfuerzos te dás cuenta que sin la cooperación de quien te rodea no es fácil convivir con ella.

Cuantos regresos a casa con ganas de mejorar, con ganas de dar buenas noticias de posibilidades de vivir cierta “normalidad” y el camino de vuelta se vuelve en un no saber que decir, en desesperanza en visualizar que toda la dejadez emocional del entorno irremediablemente va a ir a peor, y que todas tus fuerzas todas tus ganas de luchar y superarte no son entendidas, no son comprendidas.

Estigma de la fibromialgia

fibromialgia solidaridad

Los psicólogos dicen qe hay que pedir ayuda cuando se necesita, el enfermo de fibromialgia cuando pide ayuda se encuentra con reproches.
-“Yo también estoy cansado”

-“A mí también me duele la cabeza”

La falta de empatia, de humanidad, de ser medio personas aunque sea con medio corazón destierra al enfermo al mundo de la soledad.

El enfermo de fibromialgia no se aisla, lo destierran, lo marginan, insistiré una y mil veces ¿Cuando se va a dejar de estudiar la psique del enfermo? ¿Cuando se va a catalogar una depresión en fibromialgia por maltrato psicológico? ¿Cuando se va a tener en cuenta la dejadez de su entorno?

¿Cuando va a acabar el mirar hacia otro lado?

Nadie enfermo o sano huye del amor y el amor es lo que se le niega al enfermo, el amor, los afectos, los abrazos, las risas complices, los susurros al oido…los tan necesario te quiero…o cuanto te necesito.

¿A quién le gusta o quiere dejar de sentirse querido?

Todo eso se cambia por silencios, por no vales para nada, estas completamente sol@.

No tenemos en cuenta que nadie elige las enfermedades, y que nadie está libre de ellas porque sí fuera así dariamos algo que es gratis, el amor y abrazos a personas fuertes, valientes, que luchan sin tener lo más necesario el amor y apoyo de los más próximos. ¡Y de las institutuciones que han de velar por sus derechos ya ni las mencionemos!

El enfermo de fibromialgia quiere vivir pero luchar contra cientos de puertas cerradas sean instituciones o personas hunde, el ser humano necesita calor, esperanza y años de calor y de esperanza que estan en manos de terceros denegados infinitamente obliga al enfermo a la esclavitud de la soledad, pero aún así es capaz de sobrevivir con lo que le queda su fuerza interior, sus ganas de vivir.

Recuerda nadie elige estar enfermo y un simple abrazo, un simple te comprendo puede ser el empuje que le ayude a seguir sobreviviendo a quien enferma. Puede que el día de mañana tú lo necesites.

Primer paso para hacer lo que quieres pòr tú ser querido, lee y comprende lo que lucha cada día con la enfermedad SIENTELO y sobretodo abrazalo…le abriras un mundo de millones de esperanzas que necesita sentir.

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Discapacidad y vulnerabilidad 4.67/5 (3)

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Como físico teórico, entiendo muy bien el concepto de vulnerabilidad: hay pocas cosas en el cosmos que no sean susceptibles de sufrir daño. Incluso el propio universo algún día puede llegar a su fin.

La humanidad siempre ha sido vulnerable a distintas dificultades. Y no hay duda de que los grandes descubrimientos científicos —desde la penicilina hasta la tabla periódica, desde la evolución hasta la electricidad— nos han ayudado a entender nuestro mundo, reducir nuestra vulnerabilidad y crear sociedades más resistentes.

Fibromialgia: Discapacidad y vulnerabilidad

Pero, pese al enorme y variado progreso, muchas personas y grupos siguen siendo vulnerables, aunque ninguno más que las personas con discapacidad. Las Naciones Unidas calculan que más de 1.000 millones de personas viven con alguna forma de discapacidad y tienen una representación desproporcionada entre los más pobres del mundo y los que mayor riesgo corren de sufrir violencia, desastres, gastos médicos exorbitantes y muchas otras dificultades.

La gran mayoría de las personas con discapacidad tienen dificultades simplemente para sobrevivir, y ya no digamos vivir vidas que ellas valoren de manera razonada, para utilizar el léxico del desarrollo humano.

Discapacidad y vulnerabilidad

Discapacidad y vulnerabilidad

Sin embargo, la discapacidad no debe ser un obstáculo para el éxito. Durante casi toda mi vida adulta he tenido una enfermedad motoneuronal, pero no me ha impedido desarrollar una destacada carrera en la física teórica y una vida familiar feliz.

Por supuesto, me doy cuenta de que, de muchas formas, he sido afortunado.

Mi éxito en la física teórica ha asegurado que haya podido vivir una vida que valoro. Me he beneficiado de atención médica de primera clase. Puedo confiar en un equipo de asistentes que me permiten vivir y trabajar cómodamente y con dignidad. Mi casa y mi lugar de trabajo se han hecho accesibles para mí.

Expertos informáticos me han ayudado con un sistema de comunicación asistida y un sintetizador de voz, que me permiten redactar conferencias y documentos y comunicarme con distintos públicos.

Las personas con discapacidad somos vulnerables por los numerosos obstáculos a los que nos enfrentamos: actitudinales, físicos y financieros. Eliminar estos obstáculos está a nuestro alcance y tenemos el deber moral de hacerlo.

Más allá de este deber moral, haríamos bien en recordar otras muchas razones para actuar. La legislación implantada para asistir a las personas con discapacidad hoy en día beneficiará a casi todo el mundo en algún momento:casi todos nosotros tendremos alguna deficiencia en algún momento de la vida o cuidaremos de alguien que la tenga.

Las invenciones, como el reconocimiento óptico de caracteres o la tecnología por control cerebral, tienen muchas otras ventajas además de ayudar a las personas con discapacidad.

Pero lo más importante es que la eliminación de estos obstáculos liberará el potencial de muchísimas personas que tienen muchísimo que aportar al mundo.

Los gobiernos de todo el mundo ya no pueden ignorar a los cientos de millones de personas con discapacidad a los que se les deniega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y quienes nunca tienen la oportunidad de brillar.

(*) Este texto es originalmente una contribución especial del Profesor Hawking incluida en el Informe sobre Desarrollo Humano 2014 “Sostener el progreso humano: reducir vulnerabilidades y construir resiliencia”. Revista Humanum y la Oficina del Informe de Desarrollo Humano colaboran regularmente en la difusión de contenidos ligados al desarrollo humano. Blog Humanum.
www.mdzol.com

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ILP en el congreso 5/5 (2)

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Fibromialgia ILP en el congreso

Desde Fibromialgia Noticias queremos agradecer a todos lo voluntarios de a pie que han hecho posible esta realidad
Redacción fibromialgia noticias

La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, entidad miembro de COCEMFE, junto con la Asociación Unión y Fuerza, hará entrega mañana, día 16 de octubre, más de 500.000 firmas de apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para mejorar la proteccion de los afectados por estas dolencias.

La acción, que ha logrado el apoyo social necesario para su debate en las Cortes, Desde la Confederación se atenderá a todos los medios de comunicación a las 11:30 horas en la Plaza de las Cortes (frente al Congreso de los Diputados) para explicar el contenido de esta ILP que ha logrado el apoyo social necesario para su debate en las Cortes, fue promovida por la asociación Unión y Fuerza, a la que se unió la Confederación Nacional. Su objetivo es conseguir que mejore la protección sociolaboral, económica y de la salud de todas las personas del país afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica-encefalomielitis miálgica.

Con la tramitación de la ILP se pretende una legislación específica que dé visibilidad a la enfermedad.

El fomento de su investigación en las universidades, la formación médica en este ámbito, la creación de equipos especializados multidisciplinares para la atención de los pacientes, la adaptación de los puestos de trabajo, el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad discapacitante y la agilización de los dispositivos asistenciales para la atención al colectivo.

“Las personas afectadas han sido las encargadas de recoger las firmas a pie de calle para que, de una vez por todas, se aborde la situación de abandono que sufren por parte de la Administración pública”, asegura Rosario Rodríguez, presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Esta iniciativa también ha obtenido el apoyo de numerosos ayuntamientos de todo el territorio español, así como de diputaciones provinciales en cuyos acuerdos se ha obtenido la unanimidad de los distintos grupos políticos. Cuenta además con el apoyo de diferentes organizaciones nacionales de discapacidad y de distintas enfermedades.

La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, entidad miembro de COCEMFE, junto con la Asociación Unión y Fuerza, hará entrega mañana día 16 de octubre en Madrid de más de 500.000 firmas de apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la Protección Social de los Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Desde la Confederación se atenderá a todos los medios de comunicación a las 11:30 horas en la Plaza de las Cortes (frente al Congreso de los Diputados) para explicar el contenido de esta ILP que ha logrado el apoyo social necesario para su debate en las Cortes.

La Iniciativa Legislativa Popular para la Protección Social de los Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica fue promovida por la Asociación de ámbito nacional Unión y Fuerza a la que se unió la Confederación Nacional. El objeto de la presente ILP es la protección sociolaboral, económica y de la salud, en todo el territorio español, de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica.

Con la tramitación de la ILP se pretende una legislación específica que dé visibilidad a la enfermedad, el fomento de su investigación en las universidades, la formación médica en estas especialidades, la creación de equipos especializados multidisciplinares para la atención de los pacientes, la adaptación de los puestos de trabajo, el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad discapacitante y la agilización de los dispositivos asistenciales para la atención al colectivo.

Esta Iniciativa también ha obtenido el apoyo de numerosos ayuntamientos de todo el territorio español, así como de diputaciones provinciales en cuyos acuerdos se ha obtenido la unanimidad de los distintos grupos políticos. Cuenta además con el apoyo de distintas organizaciones nacionales de discapacidad y de distintas enfermedades.

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Dolor crónico tratamiento la problemática Valora la información

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El dolor crónico en la actualidad, un articulo publicado en El pais en 2013: Dolor crónico tratamiento la problemática

Alrededor de un 11% de la población europea sufre un dolor crónico, según una encuesta europea con 1.000 pacientes —de los cuales 200 eran españoles— hecha por el laboratorio Boston Scientific. Es el último intento de radiografiar un problema de salud y económico, y de llamar la atención sobre una situación que no avanza. Datos de estudios similares de hace cinco o diez años indicaban un porcentaje de afectados similar. No solo el dolor es crónico: la falta de atención adecuada lo es también.

El dolor crónico se define como el que dura más de seis meses. La cifra es extrapolable a España. Y sus complicaciones, también. Un 68% de los encuestados no encuentra un alivio a pesar de haber probado varios tipos de fármacos u otras terapias. Y solo un 10% es remitido directamente a una unidad específica. La escasa formación del personal sanitario sobre tratamientos adecuados y el desconocimiento de la población de la existencia de los mismos se erigen como las principales causas, según la encuesta.

Dolor crónico tratamiento la problemática

El camino para el paciente no es fácil. Primero acuden a los médicos de atención primaria, donde les dan analgésicos, necesitándose, en muchas ocasiones, varias visitas hasta lograr un ajuste. “El problema es cuando se prueba que un fármaco no sirve, entonces el médico no sabe a qué tratamiento acudir”, dice María Luisa Franco, médico de una clínica del dolor y colaboradora de la encuesta.

La tasa de suicidios entre los afectados dobla la media nacional

Que se lo digan a Ana Cordonilla, una mujer de 50 años que tenía un dolor de cabeza que no la dejaba ni de día ni de noche. “Estuve primero con la médico de cabecera, que me recetó pastillas, y luego pasé por rehabilitación. No tenía consuelo con nada, ni morfina ni nada”, cuenta. En total pasaron 10 años hasta que ingresó en una clínica especializada.

Además, en España, los opioides como la morfina para tratar el dolor intenso son apenas utilizados en un 1% de los casos, cuando se trata de dolores severos, según datos de la Sociedad Española del Dolor (SED).

Aunque el país ya ha dejado los últimos lugares en el ranking europeo en cuanto al uso de opioides, todavía hay muchos mitos que impiden su aplicación.

“Primero, se cree que los opioides solo se deben utilizar en pacientes terminales. Y segundo, que crean adicción. Esto último no es verdad y hay estudios que demuestran que solo un porcentaje bajísimo presenta adicción”, dice Franco.

“En muchas ocasiones, el profesional sanitario no tiene la formación suficiente para entender el dolor como una enfermedad en sí y no como un síntoma”, dice Concha Pérez, directora de la Unidad de Dolor del hospital de La Princesa de Madrid y portavoz de la SED. Según la médica, el hecho de que su enseñanza en las facultades no esté normalizada explica que no se den los tratamientos más idóneos.

Dolor crónico tratamiento la problemática

el dolor como una enfermedad en sí y no como un síntoma

Los recelos ante la morfina dificultan el abordaje de los casos graves

Es el caso de Caridad Benita, de 79 años, que tardó más de una década en trasladarse a una clínica del dolor. “Cuando llegué y me implantaron un estimulador de médula espinal (un método que transmite impulsos eléctricos suaves que impiden que las señales de dolor lleguen al cerebro), mi vida cambió. Ahora puedo disfrutar de mi familia”, dice.

A la escasa formación médica se une la falta de clínicas especializadas. En España existen unas 108 unidades del dolor, la mayoría dependientes de los servicios de anestesiología de los hospitales. Pero solamente unas 10 cumplen con el máximo nivel, es decir, son independientes de otros servicios de los hospitales y tienen un presupuesto y personal propio. “El problema es que hay muchas unidades que las lleva una sola persona. Faltan psicólogos (un especialista fundamental para los expertos) o tratamientos intervencionistas”, dice Pérez.

El dolor acompaña a la mayoría de los pacientes toda la vida.

Y sin un tratamiento adecuado pueden llegar a aislarse de sus familiares y amigos y a dejar sus trabajos. Así, un 12% de los encuestados se separa de su pareja. Además, la posibilidad de suicidio es el doble. Para la familia de José Luis Nieto, de 60 años, fue difícil lidiar con la enfermedad. Después de haber sido operado por un tumor en la cabeza, la cara le quedó paralizada y la sensación de golpes y pinchazos “no le dejaba estar en ningún momento”. Sus familiares lo dejaron todo para apoyarlo. “Mi madre y yo tuvimos que dejar la empresa que teníamos para cuidarlo. Él no paraba de llorar. Fue muy difícil”, cuenta su hija.

Mientras tanto, la demanda sigue ahí y en un año las unidades de dolor han atendido a más de 200.000 personas (unas unas 4856 por unidad), según Pérez. La mayoría de las consultas las acaparan los dolores musculoesqueléticos, especialmente los lumbares.

Pepa Garrido, de 43 años, tuvo que dejar su empleo como administradora por un infarto cerebral. “Muchas veces no tienes motivación ninguna”, dice. “Aun así, tienes que aprender a convivir con ello y seguir adelante”.

Conoce más sobre tratamiento de dolor crónico y fibromialgia

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Mejorar la atención a enfermos de fibromialgia Valora la información

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Pajín presenta un plan para mejorar la atención a enfermos de fibromialgia

La ministra de Sanidad promete a las asociaciones de afectados un avance en tratamiento y prevención

La ministra de Sanidad, Leire Pajín, presentó ayer a las asociaciones de afectados de fibromialgia un documento cuyo objetivo es “contribuir a un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral” a fin de mejorar la detección precoz de esta enfermedad.

La fibromialgia es un síndrome crónico que provoca un dolor generalizado que en ocasiones puede resultar invalidante para la persona que lo sufre. En España se estima que la padece el 2,4% de la población, con predominio en mujeres.

Mejorar la atención a enfermos de fibromialgia

Mejorar la atención a enfermos de fibromialgia

Ante las asociaciones mejorar la atención a enfermos de fibromialgia

Durante el encuentro de ayer, la ministra explicó a los representantes de las asociaciones que este documento tiene tres objetivos concretos. Uno de ellos es ayudar a los profesionales, sobre todo a los equipos de atención primaria, fundamentalmente en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con la enfermedad. Otro objetivo es avanzar en unas pautas de actuación para mejorar la calidad de la atención a los afectados y, por último, mejorar la concienciación del entorno familiar, social y laboral, y de toda la sociedad en su conjunto.

Por último, Leire Pajín avanzó ayer que su departamento trabaja también en el estudio de otras patologías como el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple que, al igual que ocurre con la fibromialgia, requiere de una atención específica.

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Mandatarios y expertos en salud piden planes de acción para tratar el dolor muscular en Europa

Mandatarios europeos y nacionales así como expertos en salud y trabajo piden planes de acción nacionales para tratar el dolor muscular y articular en Europa

El tratamiento del dolor muscular en Europa

El dolor muscular y articular cuesta a los trabajadores y economías más de 240.000 millones de euros al año, pero pocos países tienen planes o infraestructuras para poder mantener a las personas en activo

Debemos luchar internacionalmente para mejorar las vidas de los que viven -y trabajan- con dolor. -Pero solo la acción coordinada a nivel nacional mantendrá a los trabajadores bien como para participar totalmente en la sociedad, incluyendo poder estar en trabajos donde es duro llegar”, dijo en la conferencia.

Hoy, los políticos, pacientes y expertos en salud y trabajo de la Fit for Work Europe Coalition añadieron sus voces a los defensores nacionales de Europa para sus países para dar atrevidos pasos para reducir la asombrosa carga económica de 240.000 millones de euros[1] de los desórdenes músculo-esqueléticos crónicos (MSDs) a la sociedad europea.
Haga clic en el siguiente enlace para acceder al comunicado multimedia:

http://multivu.prnewswire.com/mnr/prne/fitforwork/52154

Cien millones de europeos sufren una dolor muscular crónico

Presentes en la tercera Fit for Work Europe Conference anual, el honorable Lech Walesa, expresidente de Polonia, y nuevo embajador globalde Fit for Work dijo: “Cien millones de europeos sufren una MSD crónica -más de 40 millones de los cuales son trabajadores- con hasta un 40% teniendo que dejar de trabajar debido a su condición. Esto es inaceptable en el siglo 21, cuando las cosas sencillas como la intervención temprana y el cuidado coordinado a nivel nacional pueden marcar dicha diferencia para las personas que viven con MSD”.

La conferencia Fit for Work Europe Coalition también destacó la última investigación que muestra el creciente impacto de los MSD en la población envejecida de Europa, por ejemplo, casi la mitad (49%) de todas las ausencias del trabajo y el 60% de la incapacidad laboral permanente en la Unión Europea está causada por el MSD, y más de un cuarto de la población laboral reportan dolor de espalda relacionado con el trabajo.[2,3]

Las estadísticas nacionales importantes de la actual prevalencia e impacto de los MSD se notificaron a la conferencia y pueden verse en detalle online [http://blog.fitforworkeurope.eu/2011/10/17/new-ffw-coalition-briefing-paper-maximising-employment-social-inclusion-in-the-eu ] .

Acción frente al dolor muscular crónico

El tratamiento del dolor muscular en Europa

El tratamiento del dolor muscular en Europa

El cambio efectivo de política y práctica a nivel nacional no solo será el resultado de un enfoque basado en la evidencia unificada al tratamiento de los MSDs, escucharon los delegados.-Específicamente, los planes de acción de MSD nacionales deben:

– Hacer los MSDs una prioridad de salud pública nacional, junto con otras condiciones crónicas graves.

– Asignar la financiación adecuada para la intervención temprana y tratamiento de MSDs

– Establecer “permanecer en el trabajo” como una medida clínica válida del tratamiento de éxito de los MSDs

– Defensa, incluyendo la productividad laboral (p. ej., costes societales) en evaluación de tecnología económica/sanitaria

“Hoy, sabemos que la Unión Europea, mediante su soporte institucional para las actividades de Fit for Work Europe, reconoce el impacto de MSDs en nuestras economías y la necesidad de llevar a cabo acciones.

Ahora, debemos centrar nuestros esfuerzos en apoyar los gobiernos nacionales, ayudándoles a hacer que los MSDs y la salud de la población en activo sean una prioridad en su sistema sanitario, para mejorar los resultados en salud y trabajo”, dijo Antonia Parvanova, la MPE anfitriona de la cumbre en Bruselas y copresidenta de la Coalición. “Solo entonces podremos apoyar efectivamente a estos ciudadanos que viven con dolor crónico”.

El parlamento Europeo

El Parlamento Europeo también ha tomado nota de los esfuerzos de Fit for Work Europe.-Comentando el trabajo de la Coalición hasta la fecha y la tercera conferencia anual, el presidente del Parlamento Europea, Jerzy Buzek dijo: “Asociaciones como Fit for Work Europe son ejemplos excelentes de cómo la UE y los Estados miembro pueden trabajar juntos para lograr ambiciosos objetivos. Las instituciones de la UE, específicamente, los que estamos en el Parlamento Europeo apoyan los esfuerzos de Fit for Work para asegurar que cada Estado miembro tenga la evidencia y finalmente los recursos para hacer de los MSDs una prioridad en salud”.

Para más información, visite http://www.fitforworkeurope.eu

 

Notas a los redactores

Acerca de los desórdenes musculoesqueléticos

Los desórdenes musculoesqueléticos es un término paraguas que cubre más de 200 condiciones que afectan a los músculos, articulaciones, tendones, ligamentos, nervios periféricos y vasos sanguíneos, causando dolor y el deterioro funcional a quienes los padecen (Punnett et al, 2004)

Acerca de Fit for Work Europe

Fit for Work Europe trabaja para promover el diálogo entre múltiples partes sobe los desórdenes musculoesqueléticos (MSDs) para impulsar la práctica clínica y la política de salud y trabajo que mejorará la calidad de la vida laboral para las personas con MSDs.

Fit for Work es una asociación de organizaciones e individuos, y disfruta el patrocinio de The Work Foundation, la UN’s Bone and Joint Decade, la European League Against Rheumatism (EULAR) y RAND Europe, y el soporte de un amplio rango de participantes, incluyendo la European Agency for Social Inclusion, la European Federation of Nurses Associations, Association Internationale de la Mutualité, Enterprise for Health, Arthritis Ireland, Association of Chartered Certified Accountants, UniEuropa y otras que se unen cada mes.

La Fit for Work Europe Coalition está apoyada por una beca de Abbott – socio fundador -y una beca de GE Healthcare.

Acerca de la Fit for Work Europe Coalition

La Fit for Work Coalition es una unión única de pacientes, médicos, políticos y representantes de la sociedad; todos ellos creen en la importancia de la detección temprana, prevención y tratamiento de los MSDs en el lugar de trabajo.

Su visión es pasar los MSDs de condiciones discapacitadoras a condiciones tratables, asegurando que más ciudadanos europeos estén en el trabajo, y ayudando a mejorar la sostenibilidad de los sistemas sanitarios y sociales de Europa.

Específicamente, la coalición pretende:

– Ofrece un liderazgo activo para convertir los MSDs en una prioridad sanitaria y laboral en la UE y a nivel nacional

– Establecer condiciones laborales para apoyar proyectos clínicos, económicos y políticos en apoyo a los objetivos de FfW

– Proporcionar continuamente una evidencia robusta para apoyar la visión de Fit for Work, de intervención temprana con el tratamiento adecuado

– Compartir las mejores prácticas recomendadas en entornos nacionales y adaptar iniciativas de éxito para la implementación a nivel nacional, con el objetivo de crear planes nacionales para los MSDs en cada país

Los informes y documentos de posición de Fit for Work se han producido independientemente por la organización fundadora The Work Foundation, con total control editorial solamente. Para más información y la oportunidad de comentar/bloguear/compartir tu experiencia para hacer que Europe Fit for Work sea una prioridad, visite http://www.fitforworkeurope.eu-y síganos en Twitter (@FfWEurope)

1. The Fit for Work research found that MSDs cost the EU from 0.5%-2% of GDP annually. -EU27 GDP in 2007 was EUR12.3 trillion. -A loss of 2% is approximately EUR240bn. Figures calculated from Europe in Figures – Eurostat yearbook 2009, published 18 Sept 2009.

2. Fit for Work? Musculoskeletal Disorders in the European Workforce. The Work Foundation. -Brussels, 30 Sept 2009.

3. Maximising Employment and Social Inclusion, a Fit for Work Europe Data Briefing Paper, 19 Oct 2011

CONTACTO: Para información de prensa, contacte con Tara Farrell en Fitfor Work Secretariat, tel. +32-(0)2-894-9027 o arrell@webershandwick.com.
Europa press

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La fibromialgia no debe ser ese cajón de sastre Valora la información

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Por el beneficio de las pacientes en primer lugar pero sin olvidar la racionalización de recursos de un sistema limitado, es estrictamente necesario que el colectivo de pacientes afectados por el síndrome de fibromialgia ocupen su lugar dentro de la estructura de la atención al paciente con dolor crónico.

Para ello en primer lugar con carácter imprescindible es necesario retomar los únicos criterios diagnósticos aceptados para este cuadro clínico, que son los que la Sociedad Americana de Reumatología propuso y aceptó en 1991, resulta especialmente importante teniendo en cuenta 3 aspectos: el Plan Andaluz de atención a las personas con dolor, el Proceso asistencial Integrado de Fibromialgia y seguramente el más importante, la demanda sentida de las pacientes afectadas de fibromialgia.

La fibromialgia no debe ser ese cajón de sastre

Se hace necesario por tanto que todos los médicos que potencialmente asistimos a este colectivo, tengamos claros los criterios diagnósticos así como las mayores evidencias en cuanto a los beneficios terapéuticos2, trasladando este énfasis especialmente al ámbito de la medicina primaria donde estas pacientes acuden en primer lugar con sus máximas expectativas.

Especialmente ilustrativo y enriquecedor fue el primer aula para pacientes desarrollado por la Cátedra Externa de Dolor Fundación Grünenthal-Universidad de Cádiz celebrado el pasado 20 de abril de 2010, donde tras la oportuna difusión se dieron cita más de 200 pacientes afectadas o potencialmente afectadas por el síndrome de fibromialgia, tras 2 exposiciones de aspectos epidemiológicos y diagnóstico terapéuticos de la enfermedad se dio paso a un debate de aproximadamente una hora de duración, donde las pacientes expusieron sus dudas y preocupaciones, quedando reflejado que su máxima desesperanza se centra en no encontrarse ubicadas dentro de la estructura sanitaria actual, más que en las expectativas terapéuticas.

la fibromialgia no debe ser ese cajon de sastre

la fibromialgia no debe ser ese cajon de sastre

Dar respuesta a las necesidades

Debemos por tanto asumir ese reto que nos plantean las pacientes y dar respuesta a sus necesidades asumiendo cada uno su rol dentro del abordaje terapéutico, que engloba desde la docencia interniveles al abordaje no farmacológico.

Desde el punto de vista del planteamiento terapéutico merece la pena prestar atención a la perspectiva histórica, pocas son las medidas farmacológicas de demostrada evidencia, exceptuando los beneficios de antidepresivos, particularmente tricíclicos y duales3, antiepilépticos (pregabalina)4, analgésicos (paracetamol y tramadol)5 o relajantes musculares. Por otro lado también es sobradamente conocida la escasa tolerancia a los efectos secundarios que tienen estas pacientes lo que en la mayoría de ocasiones limita los beneficios terapéuticos.

Intervenciones no farmacológicas

Es por ello que cada vez con más preponderancia tienen protagonismo las intervenciones no farmacológicas en este colectivo. Medidas que van desde tratamientos de fisioterapia, masoterapia, balnearioterapia o acupuntura; a medidas de intervención psicológica que quizá sean las de mayor impacto incluso la combinación de varias de estas intervenciones6.

Claro ejemplo es el trabajo que se publica en el presente número por parte de Mayorga et al, que ponen de manifiesto los beneficios de una intervención no farmacológica en un grupo de pacientes con diagnóstico de fibromialgia, en este trabajo además se propone una intervención en educación con 3 componentes: información, medidas físicas y relajación, estando en sintonía con las últimas evidencias.

Parece por tanto que es el momento de retomar impulso para dar su sitio al colectivo de pacientes afectados por el Síndrome de Fibromialgia, contribuyendo a su demanda sentida de protección y tratamiento integral.

Autores: Pernia Romero, A.

Codigo de referencia de este contenido:
Pernia Romero, A. ; :La fibromialgia no debe ser ese cajón de sastre. Rev Soc Esp Dolor 17 (2010);5 :225 – 226
FEA, Servicio de Anestesia, Reanimación y Terapia del Dolor, Hospital Universitario Puerta del Mar, Cádiz, España Disponible en Internet el 3 de julio de 2010

Correo electrónico: tonipernia@gmail.com
Fuente | Revista Sociedad española del dolor

Bibliografía

1. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the classification of fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum . 1990;33:160-72.

2. Collado A, Alijotas J, Benito P, Alegre C, Romera M, Sañudo I, et al. Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia en Cataluña. Med Clin (Barc). 2002;118:745-9.

3. Häuser W, Bernardy K, Uceyler N, Sommer C. Treatment of fibromyalgia syndrome with antidepressants: a meta-analysis. JAMA. 2009;301:198–209.

4. L, Rusell IJ, Mease P, Corbing A, Young J, Lamoreaux L, et al. Pregabalin improves pain associated with fibromyalgia syndrome in a multicenter, randomized placebo controlled monotherapy trial. Arthritis Rheum . 2002;46(Suppl):S613.

5. Bennett RM, Kamin M, Karin R, Rosenthal N. Tramadol and acetaminophen combination tablets in the treatment of fibromyalgia pain. Am J Med. 2003;114:537–45.

6. Häuser W, Bernardy K, Arnold B, Offenbä M, Schiltenwolf M. Efficacy of Multicomponent Treatment in Fibromyalgia Syndrome: A Meta-Analysis of Randomized Controlled Clinical Trials. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research). 2009;61: 216–24.

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