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El dolor sufrido por un médico 4.75/5 (20)

“El roce de las sábanas me producía un dolor insoportable”.

Testimonio del Dr. Andrés Huete, médico de Dispositivo de Cuidados Críticos y Emergencias Sanitarias en Jaén, y al mismo tiempo, paciente con Dolor por Neuropatía Diabética.

– La Neuropatía Diabética, la complicación más frecuente de la diabetes, es una afectación del sistema nervioso que, en uno de cada tres casos, produce un dolor crónico de gran intensidad1

– Los médicos de Atención Primaria juegan un papel fundamental en la prevención y detección de esta complicación de la diabetes. Para ayudarles en su labor, la OMC y Lilly han editado la ‘Guía de Buena Práctica Clínica en Dolor Neuropático en el paciente diabético’

Dr. Andrés Huete El dolor sufrido por un médico

“Hace treinta y un años que soy diabético y quince que sufro dolor por Neuropatía Diabética. Comencé a notar una especie de entumecimiento, que se conoce como parestesias, en las piernas. Era un hormigueo en las pantorrillas y en los pies, que se fue transformando en sensación de calambres y, más tarde, en dolor ante el más mínimo roce. Sólo el contacto con las sábanas me producía un dolor insoportable. Soy médico, así que mi diabetes combinada con este intenso dolor me hizo pensar que había desarrollado una Neuropatía Diabética. Acerté”.

De este modo, el Dr. Andrés Huete, médico del Dispositivo de Cuidados Críticos y Emergencias Sanitarias en Jaén, explica cómo le cambió la vida esta afección del sistema nervioso que sufren el 50% de los pacientes diabéticos y que provoca un dolor crónico de gran intensidad en uno de cada tres casos1.

El dolor sufrido por un médico

Los médicos también padecen dolor crónico y las dificultades del tratamiento

Dificultad para diagnosticar el dolor

Si bien se trata de la complicación más frecuente de la diabetes y el paciente suele consultar con su médico por el fuerte dolor, el diagnóstico no es fácil. “Se trata de una enfermedad que durante cierto tiempo pasa desapercibida, en primer lugar, por ciertas barreras del sistema sanitario, como el tiempo de atención al paciente; la desinformación de algunos de mis colegas de profesión en esta área; así como la edad de los pacientes, que hace que se piense antes en problemas osteoarticulares relacionados con su edad que en una neuropatía” enumera el Dr. Huete.

Precisamente, para facilitar la labor de los médicos de Atención Primaria y ayudar a diagnosticar esta complicación derivada de la diabetes, se ha editado la “Guía de Buena Práctica Clínica en Dolor Neuropático en el paciente diabético”, editada por la Organización Médica Colegial (OMC) y Lilly, y cuyos contenidos están avalados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Entre otras cosas, esta Guía ayuda a los profesionales sanitarios a detectar ciertos síntomas de alarma y a llevar a cabo una serie de pruebas que determinarán el diagnóstico: la entrevista clínica, para conocer los antecedentes personales del paciente, así como las características de los síntomas referidos, etc; la exploración física, para buscar alteraciones sensoriales (test del filamento) y motoras; así como otras pruebas complementarias (analíticas, estudios de conducción nerviosa, etc.). Además de esta Guía, Lilly ha desarrollado un material formativo destinado a al sector de la enfermería y otro educativo dirigido a pacientes.

Limitaciones que obligan a cambiar de vida

“Empecé a ver cómo la enfermedad limitaba mis actividades cotidianas. En esa época, yo daba paseos diarios, pero el dolor en los pies y en las piernas me obligaba a parar continuamente. Del mismo modo que tuve que renunciar a otra de las aficiones que compartía con mi pareja: los bailes de salón. En el plano profesional la enfermedad también me limitaba. Soy médico del Dispositivo de Urgencias y no poder realizar mi trabajo con normalidad me desesperaba”, relata el Dr. Huete, un ejemplo de por qué la Neuropatía Diabética Dolorosa se asocia a una peor calidad de vida.

“Como médico, haber desarrollado un complicación como la Neuropatía Diabética Dolorosa fue desesperanzador. Aún así, por mi carácter, al principio intenté aceptarlo de forma positiva, pero con el tiempo se me hizo más difícil de superar” recuerda el Dr. Huete. De hecho, no es fácil asumir las limitaciones en actividades cotidianas, de ahí que sea frecuente que estos pacientes también presenten depresión, ansiedad y alternaciones del sueño.

Enfoque multidisciplinar

La Neuropatía Diabética Periférica (NDP), sea o no dolorosa, no puede entenderse como algo aislado sino que requiere un enfoque integral y multidisciplinar, en cuanto a prevención (control de la hiperglucemia, monitorización de los factores de riesgo cardiovascular, evitar la aparición del pie diabético tomando ciertas medidas de higiene, y tratamiento de la comorbilidad asociada) así como en cuanto al tratamiento fisiopatológico y al alivio sintomático.

En este sentido, “el futuro es esperanzador, ya que los fármacos mejoran la calidad de los pacientes que sufrimos esta enfermedad” explica el Dr. Huete refiriéndose a los tratamientos sintomáticos, como la duloxetina (antidepresivo), que reducen la intensidad del dolor.

 

Referencias:

1. Álvarez-Guisasola, F; Blanco Tarrio, E. et al. Guía Buena Práctica Clínica en Dolor Neuropático en el paciente diabético. Pág. 34

Noticiasmedicas.es

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Convivir con el dolor Valora la información

La fibromialgia es una enfermedad incomprendida por muchos y que obliga a sus afectados, la mayoría mujeres, a luchar contra los síntomas, la sociedad e incluso los médicos · La adaptación laboral es su gran reto

Los enfermos de fibromialgia, la mayoría mujeres (un 97% frente a un 3% de hombres), tienen que luchar día a día con dos frentes. Por un lado, la enfermedad y sus efectos y por otro el desconocimiento sobre la misma no sólo social sino también médico, lo que dificulta enormemente su calidad de vida.

La convivencia diaria con el dolor

Desde el año 2000 la Asociación Granadina de Fibromialgia (Agrafim) trabaja por que la enfermedad se reconozca y se la “crean” tanto médicos como jefes, familiares y amigos. Una actividad necesaria ya que fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud hace tan solo 18 años.

Esta patología se caracteriza por un dolor generalizado de más de tres meses de duración sin motivo aparente, acompañado de factores como rigidez matutina, pérdida de concentración, dolor de cabeza, trastornos digestivos, ansiedad, cansancio o sueño no reparados. Es decir, dolor en todo el cuerpo hasta llegar a invalidar.

Al no existir una prueba clara que confirme el diagnóstico, éste se ralentiza mucho (incluso hasta cinco años) ya que depende de la sensibilidad del médico de familia y su oportuna derivación al reumatólogo. Las analíticas son normales y sólo se puede tratar con analgésicos y antidepresivos (la sensación de dolor y cansancio y la pérdida de cualidades sume a muchos enfermos en depresiones).

De hecho, en muchos casos antes del diagnóstico “te derivan a salud mental porque se piensan que estás mal, que te lo inventas”, explica la presidenta de Agrafim, Carmen Cabanillas. Afortunadamente, los enfermos dicen que los médicos están cada vez más concienciados y los diagnósticos son más claros.

proceso asistencial de Fibromialgia

Aunque, por ejemplo, no se aplica al cien por cien el proceso asistencial de Fibromialgia aprobado en 2005 y que recomienda un tratamiento multidisciplinar de la enfermedad en los centros de salud con los médicos de familia, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas sociales y psicólogos.

Además, desde la asociación están concienciados con la investigación para conseguir terapias y tratamientos. Ahora colaboran con dos tesis doctorales y tres departamentos de la Universidad de Granada.

También tienen convenios con distintos ayuntamientos para favorecer, por ejemplo, la oferta de ejercicio físico para estos pacientes “ya que está demostrado que el ejercicio moderado mejora la calidad de vida”, matiza la secretaria de la asociación, Victoria Serrano.

Pero los enfermos tienen que hacer frente a más situaciones.

La fibromialgia hace que de un momento a otro puedas pasar de estar bien física y mentalmente a no poder moverte y tener pérdida de facultades.

Por eso, uno de los grandes problemas es el desarrollo laboral de estos enfermos. Necesitan la comprensión de la empresa de las limitaciones de su enfermedad y que se adapten los puestos de trabajo y las funciones a la persona. Porque si no, al final la solución es la baja y jubilación.

“Yo tengo suerte porque desde que me diagnosticaron la enfermedad trabajo pero hay empresas que no lo aceptan y al final tienes que dejarlo porque dicen que o estás al cien por cien o no estás”, asegura Serrano.

Carmen Cabanillas, maestra, también tuvo que dejar su trabajo. Tenía muchos problemas de voz y había días en los que no podría explicar los temarios porque no los comprendía tras una vida dedicada a lo mismo.

Pero incluso con esta decisión traumática de abandono laboral hay problemas.

Aún hay muy pocas sentencia que den la incapacidad laboral concretamente por esta enfermedad. Se dan por incapacidad física y psíquica con lo que no cuentan con una invalidez permanente que les permita el 100% del salario sino que se ven reducidas sus pagas enormemente. Por esto reclaman más apoyo a nivel jurídico para que aprendan a distinguir cuándo hay razones de peso para dar estas jubilaciones.

Otro entorno al que se presta ayuda desde la asociación es a la familia, para que aprenda a aceptar la enfermedad y los cambios en la persona afectada. “Es muy difícil pero hay que adaptarse”.

Fuente | Granada hoy

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¿Qué es aprender a vivir con fibromialgia? Valora la información

¿Qué es aprender a vivir con fibromialgia?

Fibromialgia; Aprender a vivir con ella

Un pulso a la fibromialgia

Mª Isabel Carricondo Martínez1

1Diplomada de Enfermería. Unidad de Reanimación y Terapia del Dolor, Hospital Torrecárdenas, Almería, España.

Introducción

La fibromialgia se define como un síndrome caracterizado por dolor difuso no articular que afecta a los músculos y que se asocia típicamente con fatiga persistente, sueño no reparador, rigidez generalizada y que con frecuencia se acompaña de otros síntomas corporales. Los criterios diagnósticos son: existencia de un dolor difuso presente, como mínimo, durante tres meses, la palpación dolorosa en 11 de los 18 puntos sensibles posibles (puntos gatillo), no estando todos activos a la vez, y la exclusión de alteraciones analíticas y radiológicas.1

El diagnóstico ha de ser siempre por exclusión, tras el diagnóstico diferencial de otras patologías causantes de dolor osteomuscular generalizado o localizado. Esto unido a que generalmente se asocian rigidez matutina, fatiga o cansancio, cefalea, problemas menores del equilibrio, parestesias y hormigueos en pies y manos, dificultad de concentración, malestar abdominal y ansiedad, tristeza y depresión, hace que el paciente llegue al diagnóstico tras un largo peregrinaje de consulta en consulta, especialista en especialista, que oscila alrededor de los 7 años desde que inician su contacto con el sistema sanitario hasta llegar al diagnóstico definitivo.2

Su etiología, probablemente multifactorial, es desconocida en la actualidad.

Algunos autores se decantan por su origen predominantemente psicológico, considerándola así parte de un trastorno de somatización.3 Otros consideran su origen central y otros propugnan un origen estrictamente periférico (muscular) por existir hallazgos histopatológicos y bioquímicos que pueden avalar esta última hipótesis sobre su naturaleza.

El tratamiento debe ser personalizado y requiere un abordaje multidisciplinar.

En el aspecto farmacológico, no existe ningún fármaco específico que cure la enfermedad, siendo éste puramente sintomático, para mejorar la calidad de vida del paciente; y además no existe un criterio unánime de cómo tratarlo. En este contexto, los fármacos antidepresivos, antiinflamatorios, anticonvulsionantes, los inductores del sueño y en general todos los que actúan sobre el sistema nervioso central, pueden ejercer un efecto positivo en el tratamiento de estos pacientes.4 Respecto al tratamiento no farmacológico requiere técnicas fisioterapéuticas y psicológicas.

En la Unidad del Dolor del hospital Torrecárdenas de Almería, donde trabajo actualmente, existe un protocolo consensuado, específico, para atender a pacientes con fibromialgia desde un abordaje multidisciplinar, para lo cual disponemos de un equipo formado por dos médicos anestesistas, dos enfermeros y una psicóloga, para un abordaje bio-psico-social de los pacientes, donde jamás se fragmenta el cuerpo del ser humano con su mente y donde los pacientes se sienten “escuchados”. La enfermería juega un papel fundamental tanto para aplicación de tratamientos: TENS (Estimulación Nerviosa Eléctrica Transcutánea), iontoforesis, apoyo emocional, educación sanitaria, colaboración en infiltración de puntos gatillo, en dolores localizados, y aplicación de tratamientos con Ketamina intravenosa, para dolores difusos; para lo cual disponemos de un protocolo específico de la Unidad, con la que se están obteniendo resultados muy satisfactorios, actualmente en estudio de investigación.

La ketamina es un anestésico disociativo

muy útil como ahorrador de opioides por un mecanismo de acción desconocido (probable disminución de la hiperexcitabilidad central) y una reducción del nivel de vigilancia, más que por su efecto analgésico. Sin embargo debido a la escasa evidencia científica, debe ofrecerse como tratamiento de prueba en tercera línea de tratamiento, cuando fallen los anteriores. En el protocolo se utiliza a dosis subanestésicas: 0,5 mg/kg, ya que alcanza el nivel sérico a los 30 segundos de su administración y los efectos secundarios a estas dosis son mínimos.5

En este contexto se sitúa el siguiente relato biográfico, donde una y otra vez, los profesionales nos encontramos con el mismo discurso, ante la temida pregunta que inicia nuestra relación con el paciente: “¿Qué le duele?”, “Me duele todo, de piés a cabeza” y realmente, así es. Cuando llegan a nuestra Unidad ya vienen diagnosticados, pues es un requisito de inclusión. En ella, sus expectativas personales en lugar de perseguir la búsqueda de la causa, se concentran más en la resolución de los problemas sintomáticos asociados, concretamente el dolor, que como en el resto de procesos crónicos rodea a la persona de un clima de incertidumbre, que a veces les lleva a que las limitaciones físico-psíquicas sean realmente invalidantes, produciendo un gran deterioro personal, hasta tal punto de que muchos de ellos, incluída mi informante, a veces llegan a “pisar fondo”, como ella misma relata, llegando a pensar incluso en la muerte; ya que este círculo vicioso en el que se ven inmersas, les conduce a una contínua dialéctica consigo mismas y con su entorno, que anula por completo sus ganas de vivir.

Pero también en este contexto la elegí a ella como ejemplo de positividad y resurgimiento de sus propias cenizas, por su gran ánimo de lucha y por sentir mi más profunda admiración ante la frescura natural que emana y que es capaz de transmitir a su alrededor, en el contexto de un día a día bastante duro y lleno de altibajos. Pienso que la riqueza de su discurso puede ayudar a otras personas en su misma situación, ya que describe algunos de sus mecanismos de superación personal, como libros de autoayuda para reforzar su autoestima, hasta llegar a aprender a “vivir con ella”. También los profesionales podemos entender mejor los sentimientos de estas personas.

aprender a vivir con fibromialgia

aprender a vivir con fibromialgia

A través de su experiencia personal,

desde una perspectiva puramente fenomenológica, y a diferencia de otros relatos, aporta una nueva visión sobre el tema.6 Transmite un mensaje de esperanza, describiendo cómo le ha cambiado la vida tras someterse al tratamiento con ketamina, a pesar de ser un tratamiento de prueba, pero en el que se están evidenciando resultados muy positivos, y como ella misma repite varias veces a lo largo de la entrevista, le ha cambiado la vida y le ha devuelto las ganas de vivir. El método utilizado es la entrevista en profundidad, con preguntas abiertas enfocadas a su estilo de vida actual, en los distintos ámbitos de su vida.

Su discurso nos lleva a un recorrido a nivel personal, donde nos relata su peregrinaje particular, al comienzo, por los distintos especialistas, hasta llegar al diagnóstico de esa enfermedad “fantasma”, como ella misma define, pasando por sus reflexiones más íntimas cuando siente que “nadie la escucha”, “no sirvo para nada” y ante la impotencia de no poder realizar planes; cuando se siente incomprendida a nivel familiar por su marido y su hijo, ambos sanitarios, ante la dificultad de asumir su enfermedad, o cuando nos cuenta con dolor, su escaso o nulo entorno social y sus inquietudes a nivel laboral debido a sus limitaciones físicas; o su apreciación particular sobre las asociaciones, utilizadas por muchos como “el milagro esperado” o “la silla de ruedas que te lleva”.

El momento más duro ha sido cuando habla de su hijo, quizás me identifique más con ella en esto como madre, para el que su enfermedad pretende pasar inadvertida y al cual, a pesar de su tremendo dolor como madre, se lo perdona todo; el más emotivo, la descripción de un gesto tan simple como el abrazo de su compañera, que lleva implícito un alto grado de ternura y complicidad produciendo un gran refuerzo de su autoestima personal.

A nivel profesional es muy gratificante sentir que tu trabajo sirve para algo y he aprendido la importancia de la mejor herramienta de que disponemos los profesionales: la escucha activa. Al igual que ella, de forma sincera y desinteresada manifiesta su agradecimiento con el personal que la atendemos en la Unidad, yo a nivel personal le agradezco su colaboración en este trabajo, que le pertenece más a ella que a mí y simplemente le doy las gracias por haberla conocido y por todo lo que me ha enseñado con su relato.

RESUMEN

La elevada prevalencia de la fibromialgia en la actualidad y sus grandes repercusiones sociales, justifican la constante búsqueda de tratamientos para paliar los síntomas de una enfermedad hasta hoy incurable. Este artículo presenta, por una parte, un breve repaso sobre el concepto de fibromialgia y de la ketamina, como tercera línea de tratamiento, y por otra, la visión desde una perspectiva fenomenológica, de una paciente con fibromialgia, tras someterse a dicho tratamiento, junto con sus vivencias más íntimas y personales desde el diagnóstico de esta enfermedad.

Palabras clave: Fibromialgia, ketamina, enfermería.

RELATO BIOGRÁFICO

PRIMER CONTACTO CON EL DIAGNÓSTICO.

Yo comencé con un trasiego de especialistas porque yo me sentía mal; las pruebas evidentemente no daban ningún resultado que explicara mi maleza. Ha sido un trasiego de idas y venidas tanto de traumatólogos, cardiólogos, a nivel de neurocirujanos y ya era un mareo total, hasta que ya por descarte se me diagnosticó la fibromialgia.

Yo desconocía totalmente la enfermedad hasta el momento que el Dr. Feito después de hacerme pruebas de todo tipo, me dijo: “Voy a hacerte esta prueba que es la que va a descartar que tengas artrosis degenerativa”, o algo así, que yo al principio al desconocer el tema de la fibromialgia, le dije, “Pues casi mejor que la fibromialgia” y me dijo: “¡No sabes lo que estás diciendo!” [Exaltada] y después me di cuenta de que así era realmente, porque era luchar contra algo que está costando muchísimo trabajo sacar adelante.

Yo desconocía totalmente qué era esa enfermedad y empecé a mirar un poco qué significaba, cómo podía luchar con ella, o sea, no contra ella, sino que tenía que aprender a vivir con ella y buscar los medios que me paliasen un poco el tema del cansancio, de los dolores tan fuertes que me inutilizaban muchísimos días, de llegar a no poder ni vestirme. Para mí fue un palo muy gordo, me ha costado muchísimas lágrimas, porque tengo 43 años y soy una persona muy activa, la fibromialgia te lleva a depresiones, ansiedades y tú dices: “Bueno, ¿el cansancio es depresión? ¿la depresión es con la fibromialgia?” y te encierras en un círculo que dices: “bueno, ¿por dónde corto?” y te lleva a una depresión bastante seria, te crea un sentimiento de inutilidad, de decir: “Si es que yo, no sirvo para nada, no puedo comprometerme con nadie a largo plazo, a corto plazo a lo mejor, porque no sabes qué día puede aparecer” [silencio desafiante de impotencia consigo misma y mirada de rabia].

Yo antes al principio, como no sabía lo que era, pues era aplastamiento, malestar, no quería hablar, no quería salir a la calle, me hacía sentir mal a mí, a mi familia, a mis amigos; mi entorno social se perdió totalmente [silencio con expresión de tristeza].

EL MOMENTO MÁS AMARGO.

Ahora, al contrario, veo que la vida sigue y hay que ir poco apoco, pero yo pisé fondo, yo pensé en suicidarme [silencio largo]. No quería quedarme sola porque yo sabía que en cualquier momento si yo intentaba suicidarme de cualquier manera, pensé en la forma más fácil, más rápida y más accesible que yo tenía, que eran las pastillas; pensaba que si mi marido estaba conmigo siempre, no me iba a dejar, y entonces mi obsesión era no estar sola, porque yo veía una caja de pastillas y decía: “¡Es muy fácil quitarte de en medio!”. Y realmente era una controversia, porque mientras mi mente por un lado estaba pensando eso, por otro lado pensaba: “¡Es una locura lo que estás pensando!”. Lo importante es saber quién es realmente tu enemigo y después no darle la espalda, tenerlo al lado, no le des la espalda nunca [silencio de convencimiento, de haber aprendido lecciones al pasar satisfactoriamente por situaciones críticas].

CAMBIO TRAS EL TRATAMIENTO CON KETAMINA Y RELACIÓN CON EL PERSONAL.

A Dios Gracias me he encontrado con un equipo en la Unidad del Dolor que me están ayudando muchísimo [Emocionada] y ahora después de tres sesiones que llevo ya con tratamiento con ketamina, para mí es venir a enchufarme la batería [ríe contenta a carcajadas, con mirada de complicidad] y estoy en funcionamiento con una vida totalmente normal durante 4 o 5 meses, que el organismo se conoce que vuelve a pedir otra vez la sustancia que sea, pero para mí es el milagro que me ha salvado, me ha hecho recuperar la ilusión y las ganas de vivir, me ha hecho superarme a mí misma incluso antes de tener la enfermedad, puesto que estoy estudiando, trabajando, llevo mi casa para adelante, y para mí esto ha sido encontrarme con algo que yo, la verdad, al principio hubiera preferido morirme, sinceramente [cabizbaja]. Cuando me dijeron que era fibromialgia, que es la enfermedad fantasma, porque no sale en ningún diagnóstico, los signos y síntomas son desgarradores [mirada de impotencia] con un malestar increíble, con grandes limitaciones, que hay días que te tienes que parar a pensar. “¿Realmente tengo esto?” Y otros días que dices: “Sí, tengo esto” [expresión de aceptación de su realidad]. Pero al no tener diagnóstico, la gente no se los cree, y es luchar contra un fantasma. Es muy gratificante darte cuenta de que no es ningún fantasma, que hay gente que escucha, creo que el 50% del tratamiento lo hace el profesional con la charla y que está dispuesta a ayudar, a quien se lo agradezco muchísimo, porque después de un año de tratamiento, me han devuelto las ganas de vivir, me siento mucho mejor y animo muchísimo al equipo a seguir con su labor tan importante, que no podría ni definir.

A NIVEL FAMILIAR,

tengo a mi marido con una lucecilla encendida, pero A Dios Gracias me cuida muchísimo; Al principio lo entendió pero no lo asumió y al final los dos, junto con el equipo, porque él también conoce un poco el tema [trabaja como sanitario], se ha informado bastante y está muy sensibilizado con la gente que padece fibromialgia, estamos llevando esto bastante bien, porque pienso que me han devuelto las ganas de vivir. De hecho tuve una fase en la que no quería conducir, ni salir sola a la calle, ya pasó, y me protegía muchísimo. Si tenía que ir a algún sitio, jamás me dejaba sola, no me veía autosuficiente y ahora, sin embargo, prefiere que lo haga yo sola, ya se ha dado cuenta de que soy una mujer independiente, con mis ideas y mis inquietudes, que son diferentes, evidentemente a las suyas y quiere que siga adelante, salgo y entro y a veces me dice: “¿Quieres que te acompañe?” o “Vamos los dos y nos tomamos un café” pero ya solamente por salir los dos juntos y nos reímos, nos contamos cosas, cosas que antes no pasaban [silencio, con expresión de pena en su mirada]. Hubo un tiempo que yo era: “Déjame, déjame y déjame” y a nivel de pareja ha vuelto la ilusión, que yo creía que se iba a perder.

Tengo un hijo de 23 años y al principio fue un palo muy gordo, porque no quería ni preguntarme cada día cómo estaba, porque para él era muy fuerte encontrarse a su madre que no podía vestirse, ni moverse. El nunca me ha preguntado, ni me ha dicho: “¿Estás bien?” ni “¿Qué te pasa?” Nunca [Furiosa e indignada] No ha querido saber nada. Y ahora sí me pregunta: “¿Qué estás haciendo?” y “¿Cuándo trabajas?”. Para mí ha sido muy duro que mi hijo, estando yo mal, con una manta eléctrica en el sillón y sintiéndome mal realmente, haya entrado y ni siquiera me haya preguntado: “¿Qué te pasa?” Pero no lo ha hecho nada más que por no querer saber qué me pasa; él como que huía de la situación y no quería enfrentarse a ella. Ahora él va progresando en los estudios [también sanitario], aunque no han influido porque la familia es la familia y el trabajo es el trabajo. Ahora él conoce más el tema y yo pienso que el dolor ajeno es exagerado y el tuyo es insoportable. Yo trato con ancianos, mi madre está dentro de la edad geriátrica y no es lo mismo para mí ver una anciana que tenga que hacerle algo, que tener que hacérselo a mi madre. La familia es totalmente diferente. Y a mi hijo, a pesar de que me consta que ha estudiado y ha hecho mucho hincapié en la fibromialgia, yo lo pienso y asumo que soy su madre y como tal me parece intocable, de pensar: “No, eso a mí no me puede estar pasando”. Sí creo que le va a pasar como a mi marido, que va a estar más sensibilizado en su trabajo con la fibromialgia que cualquier otro sanitario que desconozca el tema y no lo haya sufrido de cerca, y haya vivido hasta qué punto afecta la enfermedad. Porque él ha vivido, pasar por la puerta de mi dormitorio, asomarse e irse y no preguntarme nada, o tener que llamarlo para decirle: “Ven, quiero levantarme, ¡Acércame las zapatillas!” Pero él nunca ha preguntado nada. Ahora ya por lo menos, hablamos, yo le digo: “Voy a hacer esto o lo otro” y parece que lo va asumiendo, pero bueno, también ha visto que tampoco es una gran cosa, que sí que es un problema pero que tiene solución y él me conoce, me mima y sabe las ganas de vivir que siempre he tenido.

A NIVEL LABORAL

he tenido muchos problemas, porque al igual que el resto de la gente, no se lo creen, que tengo mucho cuento, porque me ven que me pinto, que lucho por vivir, y creen que tengo cuento chino, que si no hago algo es porque soy una vaga, porque no quiero y es una forma de excusarme la fibromialgia, pero también he aprendido a decir: “Pues mira,” [gesticula un “allá tú”]. El problema es el desconocimiento, que a veces me dan ganas de sacar algún artículo donde explique el tema de la fibromialgia, a pesar de que hay mucha gente que no quiere saber, pero he aprendido que lo que piense el compañero, jefe o el mismo servicio de prevención, me da igual. Yo ahora mismo sé mis funciones sanitarias, si quieren creer que tengo cuento, que lo crean, ya no lo explico, porque ¿Para qué? Si no lo van a entender, es perder el tiempo. Y cuando he estado trabajando en plena crisis, he aprovechado el rato del trabajo a mi casa para inflarme de llorar o me he metido en el cuarto de baño y me he hartado de llorar [silencio con expresión de pena e impotencia], o me he aislado del resto y he pensado: “Bueno, ya pasará”.

He tenido una actitud muy negativa, porque te ves mermadas totalmente tus capacidades y sin saber qué pasa, y pensando: “Y nadie me cree, y nadie me escucha”, pero a Dios gracias, eso ha cambiado, gracias al tratamiento y a vosotros [me mira con expresión de profunda gratitud y satisfacción].

Esta mañana me ha pasado algo muy extraño en el trabajo y he sentido una sensación como muy agradable y placentera pero que no sé describirte [emocionada al rememorarlo]; una compañera me ha mirado a los ojos y me ha dicho: “¿Puedo abrazarte?” y me ha abrazado y me ha hecho sentir una cosa, que he pensado: “Hay gente que todavía me aprecia”, pero ese gesto tan sencillo y tan simple, me ha hecho sentir algo que no puedo describirte. Veo que los compañeros a veces cuentan un problema y noto como que se alivian y es muy importante hablarlo con alguien y que te escuchen y tener a alguien en quien confiar plenamente y poder contarle lo más íntimo de tu vida y no va a haber problema.

También veo en el trabajo que la gente como que sí que tiene miedo a que yo no alcance las exigencias laborales y sobrecargue a los compañeros y yo pienso que no solamente es coger peso y movilizar, sino que hay muchas cosas que hacer muy importantes, porque yo he solicitado ahora un puesto en el que yo pueda acoplarme, pero yo en principio he tenido que incorporarme a mi puesto y he observado que la gente no me ha dado opción de decir: “¡Vamos a ver hasta dónde llegas! o ¡ A ver qué tarea eres capaz de realizar!”. La gente como que huye un poco y le da miedo y me miran así como diciendo: “¿Estás tú de turno? Pues como que hay un medio nada más, no hay un auxiliar completo; pero bueno, poco a poco iré avanzando que las prisas no son buenas, que hay muchas cosas más que cubrir que sentar a un residente en una silla de ruedas, que hay máquinas que nos ayudan a hacerlo, que nos suplen el esfuerzo y que hay que aprender a utilizar los medios. Ahora tengo una serie de limitaciones a nivel físico, pero habrá otra serie de habilidades y actividades que yo pueda realizar y que les esté haciendo un favor porque a ellos no les guste hacerlas, y así nos vayamos complementando. Si yo misma he tardado en asimilar lo que tengo, no voy a pedirle peras al olmo, cuando hay muchos compañeros que piensan que lo que tengo es cuento, pero esta faceta ya la tengo superada.

Hay otra compañera que tiene fibromialgia y hablamos muchísimo sobre el tema y ella me dice que tiene fe y que lo primero, cuidarte tú. Ella es una persona muy positiva y luchadora, aunque tiene muchísimos bajones y hablando de la limpieza me contó que vio una losa que ponía una inscripción que decía: “Esta casa está lo suficientemente limpia como para no contagiarte y lo suficientemente sucia como para ser feliz” y se la ha puesto a la entrada de la casa [ríe a carcajadas] y me hizo mucha gracia, porque tienes que aprender a convivir con la fibromialgia y a darle prioridad a lo que tiene prioridad.

ASOCIACIONES. He sondeado varias, pero no he llegado a estar en ninguna, porque pienso que hay gente bastante negativa. Ayer estuve en Vícar en una exposición que había de muestras y estaba precisamente la asociación de fibromialgia de Vícar y la presidenta cuando yo le comenté: “Tengo fibromialgia”, me dijo: “Se te nota en la cara” y me quedé un poco pillá porque digo: “Bueno, a lo mejor lo llevo en la frente escrito”. Después me estuvo contando que había una señora concretamente que tenían que ir a darle de comer, entonces yo pienso que hay que luchar, que aparte de cómo te puedan ayudar a nivel farmacológico, a nivel psicológico, tienes que luchar, y aunque te duelan las manos, tú coger una cuchara y hay mucha gente que aprovecha esa situación para que se lo hagan todo. Hay gente que a lo mejor realmente no puede, pero hay gente que a lo mejor podía dar dos pasos y no da ninguno. Pienso que la persona tiene que poner de su parte.

La enfermedad en sí no es un patrón, es la persona, pienso que hay personas más negativas, gente que se da por vencida y que se deja caer y gente que luchamos. Supongo que en las asociaciones habrá gente que acude esperando que haya un milagro, o esperando que sea la silla de ruedas que te lleve, y yo ahora mismo no estoy preparada para encontrarme gente que en vez de muletas utilice silla de ruedas. Creo que hay gente que lo está pasando peor que yo, supongo que habrá varios niveles o puede que mi fibromialgia esté en un inicio bastante bueno y habrá gente que esté más deteriorada por el avance de la enfermedad o porque realmente se han abandonado y se han deteriorado, simplemente por un estado negativo de decir: “Bueno, yo no puedo seguir luchando” y al final a la larga, te deterioras.

MEDIOS DE AUTOAYUDA.

He utilizado muchos libros de autoayuda, al fin y al cabo son psicólogos; de un libro puedes sacar el jugo que a ti te interesa, mientras que el psicólogo te va a decir: “Tienes que plantearte la vida, tienes que trabajarte las relaciones”; pero todo eso lo puedo hacer yo en cualquier momento y no tengo que ir a ningún psicólogo, tampoco creo mucho en ellos por mi trabajo. Sí puedo decir que en los momentos de estrés, sí parece que a nivel físico los músculos vas notando cómo se tensionan y al final termina doliéndote y es cuando necesitas relajarte; pero cuando estás realmente tensionada, por mucho que te digan:” ¡Relájate!” tienes que aprender a relajarte tú, pero despacito, porque acabas de sufrir un shock o una situación yo qué sé, muy estresante.

El médico de cabecera me ha dicho que tengo tendencia a la depresión por mi propio carácter y me da pánico dejar la medicación, pero poco apoco intento ir rebajándola, ya no tomo nada para dormir, a pesar de que el sueño lo llevo regular y paso la noche a sobresaltos, aunque no me atrevo a dejar el antidepresivo. Quizás algún día si sigo así, pueda ir reduciendo la medicación e incluso dejarla, porque no quiero atarme a ningún medicamento. También me ha dicho:”Tú misma eres la que mejor sabes si necesitas una pastilla determinada o no la necesitas” y así intento hacerlo.

CAMBIO POSITIVO.

A pesar de que por mi carácter he tenido muchos bajones y es como si estás metida en un pozo que no ves luz ninguna y subes y subes, y hay un momento que ves luz, pues esto es lo que está haciendo en mí el tratamiento con Ketamina, y ahora por eso estoy más positiva, porque estoy con las pilas puestas. De hecho, procuro arreglarme y pintarme; antes no quería salir, pero ahora hoy en el trabajo he visto un listado de que hay una cena de compañeros y nada más la he leído, digo: “¡Ah! Yo me voy con mis compañeros a cenar” [Ríe contenta].

O como el día que te comenté del crucero, hubo un día que me tuve que quedar en el camarote, no podía ni levantarme y dije: “Bueno, pues ya está, hoy toca día de cama, a descansar”. Si estuvimos una semana fue uno y pensé: “Mañana seguro que se pasa” si no, no hubiera vivido los otros seis días.

REFLEXIÓN FINAL.

He aprendido a disfrutar de la vida, a mostrar aprecio y a ver que hay gente que realmente merece la pena, que te están ayudando y no se aprecia y no nos damos cuenta y hay que ser agradecidos y animar, aunque sólo sea con una palabra amable. Creo que lo que tengamos que hacer se nos va a poner por el camino, o sea, lo que haya que hacer por la sociedad o por el compañero de al lado, o por uno mismo, se va a poner por el camino o se ha puesto; a mí se me han puesto problemas pero a continuación, no sé cómo, se me ha abierto una puerta que me ha dado la solución y estoy profundamente agradecida.

Vocabulario

Mi maleza: mis males.
Un poco pillá: un poco sorprendida.
Con las pilas puestas: llena de energía.
Index de Enfermería
versión impresa ISSN 1132-1296
Index Enferm v.18 n.2 Granada abr.-jun. 2009

Dirección para correspondencia:
C/ Costa dorada 24,
04009 Almería, España
Email: gemelascarricondo@gmail.com

Manuscrito recibido el 5.12.2008
Manuscrito aceptado el 22.01.2009

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Testimonio Síndrome de fatiga crónica Valora la información

Rafael Segrelles Díe, afectado con el Síndrome de Fatiga Crónica: «Creía que era estrés y en unos meses me recuperaría»

«Nunca pensé que esto iba a durar tanto tiempo», comenta Rafael Segrelles Díe, de 34 años, recordando aquel verano de 2001,en el que empezó a sentir un cansancio extremo e inexplicable que achacó al exceso de trabajo y al estrés.

Vivía entonces en Londres, contratado por una empresa financiera del sector del automóvil. Su cuerpo cambió. «Noté que mi cabeza iba más lenta y me costaba mucho más hacer el trabajo de siempre.

Cometía errores, tenía fallos de memoria y de concentración. Me cansaba hablando… Algo no iba bien», explica mientras trata, no sin esfuerzo, de ordenar sus pensamientos. Al principio no sospechaba ni de lejos el diagnóstico -síndrome de fatiga crónica- que se concretó tras un periplo por varios especialistas porque no siempre es fácil reconocer los síntomas.

El impacto cognitivo es una de las dos características más específicas de este síndrome, que disminuye el rendimiento intelectual al 50 por ciento o más.

La otra característica, como bien sabe Rafael, es la intensa fatiga que se experimenta después del esfuerzo, que no remite con el reposo en la cama y empeora con la actividad física o mental.

Antes de iniciar las consultas médicas decidió probar a tomar unas vacaciones «de urgencia». Quince días en Italia para librarse del estrés al que achacaba sus síntomas. Pero su sensación de cansancio empeoró. Cinco minutos de caminata bastaban para que se sintiera agotado.

Pidió que le llevaran a urgencias pero los chequeos y análisis no mostraban nada anormal. Interrumpió las vacaciones y volvió a España, donde acudió al médico de cabecera, pero tampoco hubo suerte.

Fue su médico de Londres el que finalmente hizo el diagnóstico tras seis meses de espera, tiempo exigido para cerciorarse de que el «cansancio» no es pasajero y se cumplen los criterios diagnósticos establecidos, que incluyen además cuatro de los siguientes síntomas mantenidos durante seis meses: faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida antes, alteración del sueño y malestar prolongado después de un esfuerzo.

Con el diagnóstico, Rafael intentó volver al trabajo, «media jornada, pero sequía colapsado y tuve que dejarlo».

Múltiples causas

Ahora se prefiere hablar de «encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune», porque referirse sólo a la fatiga sería como denominar al párkinson «síndrome de temblor crónico» -aclaran en la web de Amem-srcdi, siglas de la asociación madrileña a la que pertenece Rafael y que incluye todos esos términos-.

El cansancio es sólo un síntoma, explica, «en realidad es una enfermedad del sistema nervioso y por eso afecta a tantos aspectos». Se ha documentado mucho, aunque leer le cuesta un gran esfuerzo y prefiere acudir a conferencias.

Se sabe poco sobre las causas de su enfermedad.

Una hipótesis sugiere que deben concurrir la predisposición genética, un desafío inmune -infección vírica- y un estilo de vida ajetreado. Siete años después del diagnóstico, y de vuelta en España con una baja médica, Rafael no puede estar mucho tiempo de pie: «Intolerancia ortostática. Me mareo porque la sangre no llega bien al cerebro».

Hacer las tareas domésticas supone un esfuerzo extra -vive sólo, aunque cerca de sus padres, que le ayudan-. La debilidad afecta a todos los músculos y cualquier actividad se convierte en un reto.

Tuvo que dejar la cerámica porque modelar el barro le agotaba.

Pronóstico incierto

Ha tenido que optar por un coche automático porque pisar el embrague le produce dolor lumbar y en la pierna. Se ha vuelto muy sensible a los ruidos y a la luz. «Esta enfermedad me obliga a ser consciente de mis limitaciones», señala haciendo suya una frase que leyó. Dice que el pronóstico de su dolencia es incierto y el curso oscilante, con momentos mejores y peores. «Ahora estoy en un momento bajo, porque aún me estoy recuperando de una neumonía que pillé el año pasado».

Aún así cree que ha tenido suerte porque el diagnóstico fue rápido -«no es lo habitual»- y se puede costear las consultas a distintos especialistas, psicoterapia y alguna terapia alternativa, como la medicina china, que le ayudó a modificar hábitos alimentarios, o la homeopatía.

Así, va probando distintos tratamientos, algunos con más éxito que otros.

La semana pasada se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en el que las asociaciones pidieron el «pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social», paso previo para una atención adecuada, que haga innecesario la búsqueda de soluciones a veces alternativas a las establecidas por el sistema de salud.

ABC.es

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Sensibilidad química múltiple la realidad 5/5 (1)

Edición | Fibromialgianoticias.com 1/10/2007

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: DE LA CIENCIA FICCIÓN A LA REALIDAD

Escrito por Francisca Gutiérrez Clavero. Afectada de sensibilidad química múltiple, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

fguti_49@telefonica.net

Los tóxicos llegaron por primera vez a mí a través de la placenta de mi madre.

Entre sus recuerdos de adolescencia están las imágenes de cómo los aviones fumigaban los campos con el producto estrella del momento: el DDT. Empezó su profesión de enfermera entorno a 1945 y se especializó en ginecología-obstetricia, justo unos años antes de quedar embarazada de mí. Manipuló agujas de radio para tratar el cáncer de cuello de útero, realizó infinitas radiografías sin las precauciones necesarias, estuvo muchas horas sometida a los efectos de los anestésicos, desinfectantes y todo tipo de productos que suelen pulular en los quirófanos. Hasta que cumplí 3 años vivímos en un primer piso, justo encima de un taller de coches, donde empleaban rutinariamente gasolina, disolventes, gomas y cauchos. La mudanza siguiente no fue para mejorar, ya que aunque la vivienda era más grande y confortable, en el patio interior donde jugábamos los niños y las niñas a la salida del colegio habían unos locales alquilados por profesionales: electricistas, almacén de cintas de películas para proyección en salas de cine y un experto en ebanistería. Como no podía trabajar dentro por la evidente falta de ventilación, sacaba las maderas al patio y ambientaba nuestros juegos con pinturas y disolventes que pacientemente aplicaba a las maderas. A los 14 años marché con mi familia a Barcelona. Los altos precios de las viviendas nos obligaron a residir en un barrio periférico de la capital, junto a una autovía.

Había en los alrededores empresas contaminantes, entre ellas alguna que manipulaba caucho, materialaltamente tóxico. Si mi frágil memoria no me falla, durante el verano de 1981 pusieron en alerta a toda la población: las personas con problemas cardiopulmonares debían salir a la calle con mascarillas, el índice de contaminación estaba en zona roja.

No pudimos abrir la puerta del balcón que daba a la autovía durante semanas, a pesar del calor aplastante. El olor a hidrocarburos disueltos al sol era asfixiante. Mi hija, con 4 años de edad, tuvo problemas crónicos de las vías respiratorias altas desde que nació hasta los 10 o 12 años.

En 1982 me trasladé nuevamente. Elegí una ciudad de la costa levantina, Alicante, que siempre me había cautivado por su luminosidad. En aquel momento, mi profesión me obligó a trabajar entre despachos mal ventilados, viviendas en construcción y muchas horas al volante, una mezcla poco recomendable para la salud. Debido a una crisis económica en el sector donde trabajaba, en 1991 se produjo un cambio de rumbo profesional. Ingresé en la administración: un precioso entorno abierto, con jardines y zonas verdes. Pocos días después de incorporarme, llegué y encontré mi despacho con un dedo de polvo blanco. El servicio de limpieza me informó que eso era habitual según soplara el viento, ya que justo detrás había una importante empresa cementera que trabajaba de día y de noche.

Un día, hace ya muchos años, me enteré que aquel fin de semana habían fumigado el edificio porque había ratas en la biblioteca que se encontraba en el sótano. Esa acción pasó desapercibida para el gabinete de salud laboral quien no controló ni qué productos se utilizaron, ni en qué combinación, ni la cantidad y entramos todos a trabajar con absoluta normalidad. Pocos días después tuve una especie de crisis asmática. Desconozco si fue o no causada por aquella fumigación, pero hacía cerca de 20 años que no se me había reproducido.

Fui adicta al tabaco durante 25 años, hasta que una noche, precisamente en esa misma época, sentí que aquel humo me estaba matando. Esa toma de conciencia duró una fracción de segundos, pero fue tan intensa que apagué aquel cigarrillo y tras casi 10 años no he vuelto a probar otro, aunque me sigo considerando potencialmente adicta al tabaco.

Pasaron un par de años más y nos instalamos en un nuevo edificio. Las mesas recién compradas para equipar los despachos fueron atacadas por carcoma. Solicitamos a la oficina técnica que se realizase la reclamación al proveedor y se cambiasen. Después de mucho insistir conseguimos que viniese un carpintero del servicio mantenimiento, quien sin más problemas sacó una jeringuilla con un producto, según él “muy tóxico” (me mandó alejarme de allí y él por única protección llevaba una minúscula mascarilla de quirófano) y lo inyectó a la madera. Realizó el trabajo en dos despachos más de aquél pasillo. Esto se produjo a mediodía y a la mañana siguiente yo y otros compañeros, estábamos de nuevo en nuestros despachos soportando un olor terrible. De hecho, me ví obligada a salir varias veces a pasear fuera para oxigenarme esa mañana.

En 1999 cambié de domicilio y pude por fin tener el pequeño jardín que tanto soñaba. La llegada de la primavera me entusiasmaba, llenando la casa de flores, plantas y arbustos, ya que cada uno de ellos me parecía de una belleza particular e irrepetible. Poco tiempo después empezaron a presentar problemas de plagas. Pedí ayuda a los jardineros para salvarlas. Dieron rápidamente con la solución, practicar una fumigación triple: insecticida, acaricida y fungicida. Yo desconocía por completo los efectos de cada uno de los componentes y mucho menos de esta terrible combinación. Poco tiempo después empecé con dolores articulares y un episodio de “hombro congelado”.

Acabo de relatar los factores más destacables que me han llevado a padecer una enfermedad crónica, aunque luego están todos aquellos “otros tóxicos” de los que nadie habla, porque se han incorporado a nuestra cotidianeidad de tal forma que sin ellos no somos nadie. Me refiero a los cosméticos, colonias, productos de limpieza, ambientadores, barnices y tratamientos para la madera, objetos de decoración, maderas de aglomerado, tratamientos de los tejidos que utilizamos habitualmente para moda y decoración del hogar, sartenes de teflón, envases de plástico, microondas, pesticidas alimentarios, colorantes, conservantes, envases de plástico, tetra brick, y cientos de elementos más que podemos encontrar en cualquier supermercado y por supuesto en cualquier hogar normal.

Todos estos productos aparentemente nos hacen más seductores, más independientes, más seguros, nos ayudan a ahorrar tiempo, nos llenan de vitaminas y protegen nuestra salud… ¿cuántas mentiras más se pueden decir en menos espacio? Actualmente estoy diagnosticada de fibromialgia severa, síndrome de fatiga crónica severa y sensibilidad química múltiple. El impacto de estas enfermedades en mi vida ha sido devastador.

Después de una durísima lucha con los servicios sanitarios, inspecciones médicas, juzgados y un desembolso importante de dinero que ha minado de forma seria nuestra economía familiar, he conseguido que me reconozcan la invalidez permanente absoluta.

Pero hasta que llegó la sentencia el camino recorrido ha sido doloroso, terriblemente demoledor física y psicológicamente. Y a pesar de esto, la sentencia no recoge todas las patologías diagnosticadas, ¿por qué?, ¿es tanto el miedo a poner en tela de juicio nuestra “sociedad del bienestar”?

Los síntomas y patologías concomitantes de estas enfermedades son muy numerosos, ya que actúan como disruptores neuroendocrinos y afectan a todos los sistemas del cuerpo humano, aunque me atrevo a citar algunos: endometriosis (debido a la gravedad de la misma tuve que someterme a una histerectomía total con anexectomía doble de forma urgent), oclusiones intestinales, síncopes cardiacos, lipotimias, broncoespasmos, síndrome seco, tendinopatías degenerativas, dolores articulares, vómitos, colon irritable, fatiga invalidante hasta el punto de no tener fuerzas ni para orinar, deformaciones de las articulaciones de las manos, caídas por pérdida de equilibrio con las consecuentes lesiones que invalidan durante otro tiempo más, incapacidad para circular libremente por la calle debido a los hidrocarburos y otros agentes contaminantes de los que ya he hecho referencia con anterioridad, fiebre, hipotermia, herpes zoster, trombosis venosa, síndrome temporo-mandibular, hemorroides, candidiasis del tracto digestivo, afectación de la memoria, trastornos cognitivos hasta elpunto de estar incapacitada para leer, escribir, seguir una conversación o entender una película, y la última adquisición es un pequeño pólipo en la vesícula. Estas sólo son algunas de las consecuencias de estas enfermedades.

Hay muchas más, a veces aparecen de una en una, otras se solapan, y en algún momento se juntan todas a la una. No se puede desear el mal al prójimo ni en el peor de los casos, pero yo me ofrecería voluntaria para intercambiar un día, sólo un día de mi vida, con cualquiera de los grandes directivos de estas multinaciones, holdings o como se llamen que se dedican a comprar políticos, cuando no islas paradisíacas y que se dedican a fabricar y negociar con productos que merman, cuando no destruyen nuestra salud y nuestro entorno.

Cuando empecé a sentirme muy mal, la primera consecuencia que viví fue un mobbing profesional que, aún siendo una trabajadora que disfrutaba haciendo mis tareas (sin falsas humildades creo que de forma eficaz), acabó por destruir mi autoestima.

Llegué a dudar de mí misma, poniendo en tela de juicio qué me estaba sucediendo. Tras consultar 21 especialistas, tanto de la sanidad pública como privada, el resultado fue nefasto. Recibí malos tratos, consejos de que no hiciera pública mi enfermedad porque me podrían tachar de neurasténica, risas reprimidas, ser objeto de misoginia “activa”,acabando siempre con un “volante” en la mano dirigido a algún psiquiatra. Al no tolerar los tratamientos psiquiátricos, el especialista me tachó de mujer neurasténica con necesidad de llamar la atención y sin ningunas ganas de curarme. Recuerdo que en una ocasión, tras varias caídas debido a la falta de equilibrio en aquel momento, le pregunté al psiquiatra qué podía hacer. La respuesta fue tajante ante tres enfermeras: “póngase un casco y botas de motorista”. Mientras volvía a casa lloré hasta sacar toda la rabia y la impotencia que podía caber en mi corazón. Decidí que sería la última vez que un médico me vejaría por estar enferma.

Llegar al lugar adecuado ha sido un camino sembrado de espinas, pero por fin encontré profesionales sanitarios que creyeron en mis síntomas, me trataron como a un ser humano y tuve un diagnóstico correcto entre mis manos. No era un buen pronóstico, pero al menos no estaba loca. Hice saber a mis familiares y amigos cual era mi estado de salud, ya que hasta ese momento lo mantuve dentro de la mayor discreción posible. La ignorancia y la comodidad pueden llegar a hacer mucho daño. Algunos familiares lo han asumido, otros lo ven como una enfermedad “rara”, aunque la realidad sea completamente distinta si la englobamos dentro de las enfermedades producidas por el entorno ambiental.

He pedido que en las reuniones familiares o celebraciones especiales prescindan de cosméticos, colonias, maquillajes y laven sus ropas con bicarbonato, pero esto supone un sacrificio tan grande para ellos que ha provocado un distanciamiento familiar. En los casos más leves, se han aplazado repetidamente las visitas y se han sustituido finalmente por una llamada de teléfono de vez en cuando. En mi familia más íntima, hay quien no asume las limitaciones que imponen estas enfermedades, para ellos me he convertido en una obsesa de los químicos que pretende trasladarles mi patología. Incluso se ha llegado a plantear la costosa posibilidad de alquilar una segunda vivienda con el objeto de poder llevar una vida “normal”, sin verse alterados por mis limitaciones.

A menudo me pregunto quién es normal, nosotras, las personas que tenemos un detector más sensible que los demás a sustancias tóxicas y nocivas, o aquellas que por cuestiones de marketing e intereses económicos absolutamente aberrantes se someten a un consumo impuesto que a la corta o a la larga también mermará su calidad de vida.

En resumen, he sido una persona con problemas de salud desde que nací, pero a pesar de ellos he llevado una vida absolutamente normal, incluso hiperactiva, dinámica, creativa, haciendo frente a las realidades cotidianas. Actualmente me he convertido en una enferma crónica con una limitación de entre el 60 y el 100% de mi actividad normal. El sistema sanitario público no responde en absoluto a mis necesidades.

En concreto, la Sensibilidad Química Múltiple no tiene epígrafe en la Seguridad Social. Sólo Alemania y algún otro país que en estos momentos no recuerdo la reconocen como patología consecuencia de los tóxicos. Cobro una pensión de la cual el 70% lo destino a médicos privados, estancias en lugares con un poco de aire limpio, tratamientos no cubiertos por la seguridad social y constantes readaptaciones de la vivienda.

Lógicamente, he perdido mi actividad laboral, los hobbies que practicaba, las relaciones sociales y familiares además de tener conflictos en mi propio hogar. A pesar de la mascarilla para químicos que debo utilizar, dificultosamente puedo salir a la calle y viajar debido a la intolerancia a todos los hidrocarburos y químicos ambientales, sólo puedo consumir alimentos ecológicos y esporádicamente algún complemento nutricional de origen biológico. Cada día pongo un pie delante del otro sin preguntarme qué va a ser de mí, ya que ni siquiera encuentro un entorno natural para edificar una casa con la garantía suficiente de que en algún momento no vaya a sobrevolarme un avión para rociar pesticidas a los pinos del entorno, o que el agua de pozo esté limpia de químicos filtrados a través de la tierra.

La primera línea de playa está saturada de urbanizaciones, coches con los consiguientes hidrocarburos, y un vaivén de personas embadurnadas de magníficas cremas solares que se suponen protectoras, saturadas de perfumes y de dióxido de titanio. La lucha de todos aquellos que padecemos esta enfermedad sigue porque la fuerza nos sale del corazón y del alma. Este camino que estamos recorriendo tiene que borrarse de cualquier mapa y la humanidad debe plantearse un modo de vida que haga honor a su nombre.

El primer paso que se debe dar es una TOMA DE CONCIENCIA POR PARTE DE LA POBLACIÓN CIVIL, porque hoy es MI REALIDAD, pero mañana puede ser LA REALIDAD DE CUALQUIER OTRA PERSONA, nadie está exento de padecer una enfermedad ambiental. Y si el estímulo pensando en nuestras propias vidas no es suficiente, pensemos en la de nuestros hijos.

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Fibromialgia, avanzado hacia el reconocimiento social y médico 4/5 (1)

Fibromialgianoticas.com |07-01-2007

La enfermedad invisible

Los médicos de familia reclaman formación para diagnosticar la fibromialgia,

una dolencia que afecta al 3% de la población y que no se revela en con las pruebas tradicionales

Articulo escito por Solange Vazquez | hoydigital

Cuando un paciente con fibromialgia entra por primera vez a la consulta de un médico, él no es el único que va a someterse a examen: también el facultativo se pone a prueba.

Los síntomas que acompañan a esta enfermedad -cansancio intenso, dolor crónico y problemas de sueño- integran un rompecabezas endiablado que pocos facultativos resuelven a la primera, ya que son indicios compartidos con otras muchas enfermedades.

Además, para descubrir esta dolencia no hay radiografía que sirva, ni escáner que valga, ni análisis que dé pista alguna, de modo que los médicos sólo cuentan con su instinto y con el testimonio desesperado del paciente, que a veces es puesto en tela de juicio.

el diagnóstico suele tardar años en llegar

Entre pruebas que no revelan nada y sombras de sospecha sobre una exageración o incluso un fraude, el diagnóstico suele tardar años en llegar. Conscientes de este problema y de que cada vez se registran más casos -no porque haya una mayor incidencia, sino porque antaño ni siquiera se contemplaba su existencia-, los médicos de familia han pedido orientación profesional a especialistas para aprender a detectar este mal y ahorrar sufrimientos al paciente, dinero a la Seguridad Social y quebraderos de cabeza a sí mismos.

‘Taller de fibromialgia’

El ‘Taller de fibromialgia’, celebrado ayer en el Colegio de Médicos de Bilbao e impartido por expertos del servicio de Reumatología, sirvió para arrojar un poco de luz sobre el modo de reconocer este mal ‘invisible’ mediante una técnica importada de EE UU. Para ilustrar la explicación, Nieves Molina, una enferma de fibromialgia de 47 años, se sobrepuso a la timidez y se prestó a una exploración física. «Espero que sirva para ayudar a mucha gente que pasa años y años sin saber lo que tiene», señala la paciente. Como ella, hay 800.000 personas en España que padecen esta dolencia. El 90% son mujeres.

Nieves sabe muy bien qué es peregrinar de médico en médico sin que nadie supiese poner nombre al mal que la iba socavando. Ella empezó a sufrir los primeros síntomas de la enfermedad hace once años y pasó un calvario de cuatro, hasta que al fin dictaminaron que esos «dolores como de agujetas, pero mucho más intensos» eran fruto de la fibromialgia.

Hospitales y juzgados

Mientras ella se sometía «a pruebas y más pruebas», veía con desesperación cómo el dolor iba corroyendo poco a poco la persona que había sido: «Cuando estaba sana me gustaba salir, viajar a países de fuera -recuerda con nostalgia-. Y la gente de mi entorno decía que confiase en los médicos, que si ellos no encontraban nada, pues eso, que no sería nada». Hasta que un día, ya casi resignada a pensar que lo suyo era una cruel jugarreta de su mente, vio en la tele un reportaje sobre la fibromialgia. «¿Era lo mismo que yo tenía!». Y entonces la embargó una extraña sensación, un híbrido de alivio y alegría que parecía inapropiado tras descubrir que tenía una enfermedad crónica. «Demostraba que no estaba loca -aclara-. Fui corriendo al médico para contárselo, me envió al especialista y empezaron a tratarme».

El doctor José Miguel Aramburu, del servicio de Reumatología de Basurto, confirma las palabras de Nieves. Casi ningún enfermo se salva de unos años de incertidumbre e incomprensión. «Es una enfermedad que se tarda en diagnosticar, porque no aparece nada en las pruebas », explica.

la enfermedad sigue siendo un misterio para los médicos

De hecho, aunque cada vez se identifica antes, la enfermedad sigue siendo un misterio para los médicos. «No es algo nuevo, pero años atrás se decía que las mujeres que sufrían este problema tenían neurastenia. Antes no se sabía nada y ahora tampoco se sabe gran cosa, ni siquiera se conoce su origen -admite el especialista-. Probablemente se descubra en unos años, pero de momento más vale ser humilde». Así que, hasta que la ciencia no avance, la detección temprana es lo que más ayuda a los enfermos.

Y también el apoyo social.

Porque la lucha de Nieves ha tenido como escenario dos campos de batalla: el hospital y el juzgado, ya que después de comprobar médicamente que padecía la enfermedad tuvo que ‘convencer’ legalmente a la Administración para que le diese una pensión de invalidez. «Fue muy duro, porque hay mucho recelo. La primera vez desestimaron la petición, pero hace dos años, después de muchos trabajos, me la concedieron», explica Nieves.

una vida más o menos normal

Al desaparecer el estrés añadido que le suponía tener que trabajar enferma «en algo tan duro como la limpieza», mejoró ligeramente y pudo hacer «una vida más o menos normal, pero con mucho esfuerzo, porque, si te dejas, la cama te atrapa». Ahora, precisamente cuando iniciaba una ligera remontada, le han diagnosticado un cáncer de mama. «Esto es así, una lotería -se resigna, mientras juguetea nerviosa con la cremallera de su chaqueta celeste-. Pese a todo, me planteo que tengo que recuperar mi vida y hacer cosas».

Incluso espera cumplir algún día uno de sus sueños, de esos que almacena en la trastienda de los proyectos pospuestos desde que enfermó hace once años: «Me gustaría ir Kenia».

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Enfermedades reumatológicas. Mil caras para una enfermedad Valora la información

Enfermedades reumatológicas

Mil caras para una enfermedad

Esther, Verónica, Alicia, Elena y Mari Carmen son cinco de las miles de mujeres y hombres que en Canarias sufren alguna de las más de 300 enfermedades reumatológicas descritas en la literatura médica; padecen dolores y rigidez en las articulaciones, pero todas ellas luchan por mantener autonomía y mejorar su calidad de vida.

Todas ellas se han levantado alguna vez con rigidez en alguna parte del cuerpo y todas han sufrido también brotes agudos de una enfermedad cíclica cuyas causas todavía se desconocen y de las que, según reconocen los médicos, todavía queda mucho por saber.

Estas patologías, según explicó el reumatólogo del Hospital Unviersitario de Canarias (HUC), Federico Díaz, se definen como “cualquier dolor ostearticular”, pueden dañar a articulaciones, músculos y/o huesos causando estas molestias y afectan, principalmente, a mujeres de entre 40 y 60 años.

Enfermedades reumatológicas. Degenerativas,  inflamatorias y metabólicas

Díaz dividió estas enfermedades en tres grupos: las degenerativas, como la artrosis; las inflamatorias, como la artritis reumatoide, el lupus o la espondilitis anquilosante; y las metabólicas, como la osteoporosis.

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Artrosis

Es una enfermedad degenerativa que provoca el desgaste de las articulaciones y que afecta sobre todo a personas de edad avanzada. Puede ser más o menos precoz en función de cómo se haya utilizado la articulación a lo largo de la vida y de la existencia de traumatismos o infecciones previas. No obstante, Federico Díaz apuntó que en su aparición también influye un componente genético, sobre todo en aquella que afecta a las articulaciones de los dedos.

Federico Díaz hizo hincapié en que la obesidad es el principal factor de riesgo de estas enfermedades y que, por lo tanto, descargar de peso la articulación es muy importante de cara a reducir los síntomas de esta patología. También se refirió a la existencia de fármacos analgésicos que mejoran la calidad de vida de estos pacientes, como el paracetamol o los antiinflamatorios, y a que cuando al paciente le duele la articulación cuando está en reposo es cuando se hace necesario sustituir ésta por una prótesis.

Algo de lo que Alicia no quiere saber nada.

Ha pasado ya muchas veces por quirófano y prefiere no repetir experiencia, a pesar de que los médicos están comenzando a recomendarle que se someta a esta operación. Tiene 71 años y a los 23 empezaron a molestarle las rodillas.

No puede caminar mucho, ni bailar, ni subir las escaleras como le gustaría, además sufre cuando hace las labores del hogar, sin embargo sabe que no puede quedarse quieta. “Esta enfermedad te limita mucho, pero hay que seguir adelante y luchar”, subraya, tras asegurar que no se pierde ni las clases de natación ni las sesiones de rehabilitación. Consciente de que éstas son básicas para “tener una calidad de vida mínima”. “Lo que no puedo es enroscarme y morir”, insiste, a pesar de los dolores de rodilla que alivia “a base de paracetamol diario”.

Artritis reumatoide

A los 15 años a Esther Henricson le diagnosticaron artritis reumatoide y desde entonces dejó su vida en Suecia para mudarse a Tenerife con su tía y aprovechar así las ventajas de un clima que mejoraba los síntomas que ya comenzaba a padecer.

Pero el clima no ha sido el único factor que le ha permitido vivir su enfermedad manteniendo su independencia, también han sido determinantes su ímpetu, sus ganas de seguir activa, la forma con la que se ha enfrentado a su enfermedad y, como ella misma dice, su “energía positiva”.

“Si me hubiera quedado en Suecia ahora estaría en una silla de ruedas”, asegura esta chicharrera de adopción, cuya tía fundó las instituciones para el reumatismo en Canarias que han permitido que todavía hoy muchas personas de su país natal sigan viniendo a Tenerife a tratarse su reuma.

El dolor es lo más difícil de llevar

Apunta que hasta hace cinco años, cuando comenzaron a deformarse sus manos, no se había preocupado por esta enfermedad, cuyos dolores la han obligado a tomar hasta seis aspirinas al día, además de a implantarse varias prótesis tanto en la mano como en la rodilla. “El dolor es lo más difícil de llevar”, apunta esta luchadora consciente de que la familia de un enfermo puede llegar a sufrir tanto o más que ellos. Por eso, siempre ha tratado de enfrentarse a la artritis “no parando la pata” y “con una sonrisa en la boca”, porque esto “alarga la vida”, insiste.

“Es difícil, pero hay que intentarlo”, concluye la que fue hace doce años cofundadora de la Asociación Tinerfeña de Enfermos Reumáticos (Aster).

más invalidantes; La artritis reumatoide

Ella forma parte del 0,5 por ciento de la población española afectada por esta enfermedad reumática, que es de las más invalidantes. La artritis reumatoide se caracteriza por la inflación de la articulación afectada y, aunque si se deja evolucionar acaba por desgastarla provocando artrosis, su origen -a diferencia de esta última- se encuentra en la membrana sinovial (tejido que recubre la articulación) y no en el cartílago.

Federico Díaz precisó que esta inflamación se debe a una reacción del sistema autoinmune, cuya causa se desconoce. “El sistema inmunológico, que es el que nos defiende de las infecciones, por algún motivo empieza a reaccionar contra nuestro propio organismo”, explicó el reumatólogo, quien definió esta patología como “fundamentalmente articular”.

Lupus

Algo parecido ocurre con el lupus, aunque en este caso el organismo desarrolla anticuerpos contra tus propias estructuras, lo que puede afectar a órganos internos como los riñones, los pulmones o el corazón, además de a los ojos, la pleura o las plaquetas. “En el lupus se afecta casi todo y, en algunas ocasiones, las articulaciones. Son el recorrido de un mismo péndulo”, enfatizó el especialista del HUC, quien indicó que mientras que para el tratamiento de la artritis se utiliza el metrotezato -un fármaco usado en oncología, pero a dosis mucho más bajas-, a los pacientes con lupus se prescriben dosis bajas de corticoides y antimaláricos.

Su hija tiene ahora 11 años.

“A base de corticoides” ha estado Verónica desde que hace 14 años le dijeron que padecía esta enfermedad, de la que -apunta- no sabía nada y de la que no le gusta hablar. Entonces tenía 22 años y de repente se le agarrotaron las manos, empezó a bajar kilos y le subió la fiebre. Los médicos le diagnosticaron lupus y le dijeron que era una enfermedad que iba a tener de por vida. No obstante, asegura que hace una vida normal, incluso -a pesar de que los especialistas no lo recomiendan- se “arriesgó” a tener un hijo y le salió bien. Su hija tiene ahora 11 años.

Para ella, el apoyo de la familia ha sido fundamental, aunque señala que lo que más la ha curado es “no saber de la enfermedad”. “Cuidarte sí, pero sin hablar demasiado de ella”, apunta Verónica, quien desde entonces tiente prohibido tomar el sol, ya que de esta forma “se activa la enfermedad”.

Espondilitis anquilosante

Esta patología reumatológica crónica afecta al 0,1 por ciento de la población y se caracteriza por la inflamación de las estructuras osteoarticulares de la columna vertebral y, particularmente, la articulación entre el sacro y la pelvis, dando lugar a la sacroileitis (inflamación de las articulaciones sacroilíacas).

En su fase más avanzada lleva a que las vértebras afectadas se fusionen, causando pérdida de movilidad además de dolores intermitentes. Es la única de las enfermedades reumáticas que afecta a más hombres que mujeres.

A Mari Carmen Casais le diagnosticaron esta enfermedad con 25 años, a pesar de que ya había tenido brotes. Recuerda que al principio lo vio todo bastante “negro”, pero enseguida se repuso y preguntó qué cosas podía hacer y cuáles no. Una de las peores crisis que le han dado le impidió moverse durante varios días. “No fue el primer episodio que me dio, pero sí el más doloroso porque me vi muy dependiente. Entonces me dije que tenía que hacer algo”, apunta María del Carmen, quien nada más pasar lo peor fue directamente a la piscina a nadar, pues el ejercicio es “vital” para estas personas.

Osteoporosis

El 60 por ciento de las mujeres mayores de 70 años sufre de esta enfermedad que provoca la disminución de la masa ósea y que, por lo tanto, predispone a la fractura fundamentalmente en tres sitios: muñeca, vértebras (aplastamiento) y cadera, siendo esta última las más seria. Su principal causa es la reducción de los niveles de estrógenos en las mujeres en el momento de la menopausia y una prueba, la densitometría -que mide la cantidad de calcio por centímetro cuadrado que tiene el hueso- permite diagnósticarla. Federico Díaz explicó que el tratamiento estándar de esta enfermedad se basa en la prescripción de bisfosfonatos y suplementos de calcio y vitamina D.

Fibromialgia

El doctor Díaz reseñó que esta patología tiene un elevado componente funcional. Reconoció que los médicos conocen poco sobre su naturaleza y no tienen demasiadas armas terapéuticas para combatirla. Asimismo, apuntó que, a pesar de ser una enfermedad reumatológica, no puede ser incluida en ninguno de los tres grupos descritos antes.

Díaz la definió como “una percepción anómala de los dolores habituales” y manifestó que no están claras sus causas, aunque muchos las achacan a un trastorno depresivo evidente. “Estas pacientes tienen dolores en múltiples localizaciones y los médicos no somos capaces de saber por qué”, subrayó el especialista, tras precisar que, además, las personas con fibromialgia -en su mayoría mujeres- sufren también trastornos del sueño y tienen que enfrentarse a la la incomprensión de una buena parte de la sociedad.

llorar de dolor

Algo que confirma Elena, quien, a pesar de que confiesa que ha llegado a “llorar de dolor”, asegura que el mayor problema de las mujeres que tienen fibromialgia es éste.

Indica que los dolores que padece desde 1991 “no se pueden explicar” y que son tan intensos que, en ocasiones, le impiden hacer cualquier cosa, incluso concentrarse o trabajar, lo que a su vez les genera problemas laborales y familiares. Por ello, una de las principales reivindicaciones de este colectivo es lograr que la fibromialgia sea considerada motivo de incapacidad laboral permanente. “Tienen días buenos y días malos”, apunta Elena, quien después de recorrer las consultas de muchos especialistas sin saber qué le pasaba, cuenta que sintió un alivio importante cuando pudo ponerle nombre a su enfermedad.

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El Día (España)

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«Es una enfermedad fantasma porque no se sabe realmente lo que es»

Aprender a convivir con la fibromialgia

Dice una mujer de 51 años, natural de Aldea del Obispo y residente en Trujillo, que cada día tiene que afrontar los fuertes dolores musculares que le provoca esta enfermedad.

En España entre el 2 y el 4 por ciento de la población padece fibromialgia, una enfermedad que expertos y pacientes también califican como ‘silenciosa’. Precisamente, un 90 por ciento de los enfermos son mujeres, aunque también la padecen hombres, e incluso, niños. Es una enfermedad que no se contagia, no es hereditaria ni tampoco degenerativa. Se trata de una enfermedad joven según la Organización Mundial de la Salud, que le otorgó su propia entidad en 1992.

Emilia se ha acostumbrado a convivir con el dolor en sus músculos, la fatiga y los continuos trastornos del sueño, síntomas más habituales que estos enfermos padecen en su vida diaria. En su día a día reconoce que intenta hacer las tareas de la casa, aunque en ocasiones se ve obligada a esparcirse porque el dolor vuelve a avisar.

Diagnóstico

«Es una dolencia que tarda en ser diagnosticada porque actualmente no existen pruebas médicas que la determinen». Hace 14 años Emilia empezó a sentir los primeros dolores en su cuerpo. Trabajaba en la hostelería durante varias horas, se encargaba del mantenimiento de su hogar y cuidaba de su familia. «El médico no me detectó nada, me mandaba antiinflamatorios porque me dolía el cuello, los brazos y las rodillas», recuerda. Poco a poco ha aprendido a convivir con los dolores, aunque aún no sabe la causa de su sufrimiento diario y con el que se despierta casi todas las mañanas. El estrés, las preocupaciones y el sufrimiento que le producía ser testigo de las largas enfermedades de sus padres pudieron ser el origen de la enfermedad que desde hace años padece Emilia.

«Hace dos años y medio le dije al médico de cabecera que yo no podía vivir así».

Tras visitar a un reumatólogo a Emilia le detectaron fibromialgia. Abandonó su trabajo por obligación y su vida le cambió de forma paulatina. Los antiinflamatorios le provocaron una pancreatitis por la que tuvo que ser intervenida quirúrjicamente.

Para Emilia, la jornada de ayer fue similar al resto. Tuvo que visitar a su médico pero luego tuvo tiempo para atender su casa, hacer la comida y pasear con su nieta Victoria. «Hay que aprender a vivir con tus dolores y cuando tienes bajones tienes que saber controlarlos porque es una enfermedad que siempre está ahí».

Incomprendida

Para los pacientes la fibromialgia llega a ser una enfermedad incomprendida. «Ha habido médicos que me han llegado a decir que no padecía fibromialgia, que los dolores eran por mi trabajo y que descansara más», añade. La fatiga crónica que tienen los enfermos les llega a alejar de su vida diaria. A Emilia le ocurre algunas veces. Reconoce que su llanto hace acto de presencia al ser incomprendida, y prefiere estar sola con sus dolores. Pero en ese momento su familia juega un papel fundamental ofreciéndole apoyo. «Mis hijos me ayudan mucho y me animan todos los días y yo lucho para que esta enfermedad no pueda conmigo», dice.

Acostumbrarse a los dolores no es difícil cuando casi a diario se apoderan de su cuerpo.

En su día a día, Emilia procura hacer los ejercicios de estiramientos que le recomienda su médico nada más levantarse. Actualmente continúa con su medicación para conciliar el sueño, aunque algunas noches su descanso es interrumpido por los sueños y pesadillas. La fatiga hace hincapié en horario vespertino, el agotamiento se persona durante la tarde y el dolor llega a ser más persistente. «Hay días que te levantas realmente mal, que no puedes levantarte porque te duelen hasta las manos, y eso te impide hacer cualquier cosa».

Emilia no se rinde.

Está en un duelo permanente con esta enfermedad con la ayuda de un psiquiatra, al que acude para recibir tratamiento. A pesar de que los pacientes tienen un tratamiento farmacológico es necesaria la ayuda de psicólogos para hacer frente a esta enfermedad. «La fibromialgia es mucho más que un dolor», apostilla. Cada seis meses acude al reumatólogo para hacerse la revisión. También es atendida de forma trimestral en la Unidad del dolor del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres y mantiene su tratamiento para conseguir la relajación en su cuerpo. «Me digo muchas veces a mi misma ¿quién te ha visto y quién te ve?, me resigno mucho, pero intento no quedarme encerrada entre las cuatro paredes». El afán de superación hace que esta paciente siga cada día aprendiendo a convivir con una enfermedad fantasma, la fibromialgia.

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