Una bestia llamada dolor 5/5 (1)

Así es ya dentro de poco es el 12 de mayo y yo después de 23 años sigo atrapada en una bestia llamada dolor.

Una bestia porque desde que apareció ha ido enterrando mi proyectos de futuro…pero, hay un pero, de momento no vence y son 23 años a cuestas…y muchos embates, y muchos momentos sin disfrutar que he perdido, pero he conseguido saciar con otros.

INFELIZ, insatisfecha ¿Quién consigue la felicidad sano o enfermo? Ahí lo dejo…hacer cada cual vuestra reflexión interna.

No caigais en que no hay luz

Hace 23 años, la mitad de mi vida…no se sabía nada o bien poco…el dolor era un gran desconocido (sigue siendolo) …pero la explosión en investigación acaba de empezar llevamos cinco años vertiginosos, teorias, investigaciones, fármacos, psicología…una explosión en la que me encuentro inmersa y la verdad estoy fascinada ante tanta investigación…el dolor es un GRAN PROTAGONISTA de la ciencia.

Lo siento…pero no lo perdono

Hay algo que no perdono y contra lo que no soy tolerante, y que lo recoja quien se sienta aludido, en la actualidad no puedo con la manipulación que se está haciendo del colectivo…realmente no lo entiendo y me parece cruel, muy cruel no decirle al enfermo recién diagnósticado “esto es lo que tienes…hasta aqui se puede llegar y hasta aqui no” (siempre caso por caso, NUNCA hay que generalizar).

Como no se puede encontrar la verdad de la enfermedad (que nadie la sabe) leyendo dos articulos y perpetuando tu historia sobre el resto hay que ser muy cautos, tú eres tú, y el enfermo de al lado es el enfermedo de al lado…unidos por un diagnóstico pero no por una misma evolución, ni por los mismos tratamientos (pueden ser similares sólo con cambiar una dosis ya son diferentes).

¿Por qué dije bestia? porque lo es cuando empecé a leer sobre ella hace ya 23 años realmente prefería quedarme con la depresión, no sé creo que la “voluntad” hubiera sido un punto a mi favor para poder “controlar” lo que hay de “controlabre” en cualquier enfermedad crónica. Pero no se puede elegir la enfermedad se impone no pide permiso.

Upss….voy  a hacer un inciso…siempre me gusta contároslo todo, de todo se aprende…todo lo que está sucediendo con un personaje mediático fué como a mi me debutó, por lo que leo parece ser lo mismo…en mi caso y durante muchos años he insistido en operarme y mis médicos me lo han desaconsejado…ya sé que hice bien en hacerles caso, hace años que desparecieron esos dolores para aparecer otros…lo dicho es una bestia y no para. Ella está pagando algo que en su día a mi me salió gratis, gracias a los profesionales excelentes anónimos que me persuadieron de no hacerlo. Y que hace muy poquito os traduje un reciente estudio que parece demostrarlo y muestro sin opinión desde la imparcialidad de la investigación a como es real síndrome de espalda fallida en Fibromialgia

Siempre aprender es la salida

He dicho de todo se aprende…y como digo aprendemos porque yo aprendo mucho de vosotros a traves de vuestros comentarios de facebook, que a su vez me ayudan a comprender más y a ayudar a nuevos diagnósticados…es una retroalimentación en la que la experiencia de pacientes de muchos años diagnosticados ayudan a los recién, y muchos, os puedo decir que muchos se benefician de cada palabra dicha…no permitiría jamás que tanto sufrimiento cayera en saco roto, le damos la vuelta de tuerca lo negativo lo convertimos en positivo.

Sí es el mismo caso la ciencia, ya lo sabía, si en efecto lo sabía, esa ciencia de la que tanto nos quejamos y que no nos ayuda…¡OJO! A veces, por no decir muchas como pacientes queremos controlar lo que la ciencia no puede controlar y no sabemos leer entre lineas, en esta enfermedad existe muy mucho de no, no, no…mejor me lo callo, pero deberiamos ser más prudentes, mucho más y confiar, no dejarnos llevar por las conductas “no profesionales y poco éticas” y saber en cada momento valorar quien nos está echando una mano.

Y porque una bestia llamada dolor…porque es así…es un huracán de destrucción y hay que tener un temple y una fortaleza para no conseguir que arrase donde va tocando. Muchos ya sabeis de ello ¿Para que explicarlo?

Siempre gracias a la ciencia, se la acabareis dando con el tiempo

Sí algo me ha ayudado es la CIENCIA y a ello estoy inmensamente agradecida, no he tenido que pagar, me he beneficiado siempre de nuestro bienestar social.

Y he ayudado como paciente a todo mi colectivo, poniendome en manos de la ciencia, he seguido todos sus tratamientos y eso ayudará a la experiencia del médico con otros futuros pacientes, los que se beneficiaran de mi experiencia y de la del médico.

Siempre he sabido que mi lugar estaba ahí y es como mejor he podido ayudar a otros enfermos, mi experiencia como paciente, ensayo/error las noches y días de dolor, los cambios de tratamiento, las enfermedades asociadas…ahí esta todo mi historial clínico y que con la nueva revolución de los datos entrará a formar parte de metanálisis que ayudarán a ayudar a otros pacientes.

O la experiencia de mis médicos que transmitiran a otros médicos, esto ya lleva años sucediendo ya que soy una paciente que cree en la ciencia no en milagros, ni en homeopatia, ni en soluciones milagrosas…soy una paciente que sufre el ir y venir, y que tiene muy claro cada vez más que ha elegido el mejor camino.

No haber cura no significa no haber alternativas en la ciencia

No conozco ni un caso de cura documentado de la enfermedad y llevo diez años divulgando, leyendo, contestando, ayudando, meditando cientos de problemas. La ciencia sigue teniendo grandes handicaps en tratamientos efectivos y paliativos del dolor y esa es la bestia que nos sacude a todos, en mayor o menor medida como pacientes de una crisis al año o como grandes crónicos que necesitamos pasar por decenas de tratamientos para encontrar una calidad de vida para subsistir.

Una bestia llamada dolor, no dejes que te arrastre, ten paciencia…confía en la ciencia un gran problema como el dolor crónico no se soluciona entres días…tu experiencia con la ciencia ayudaraá a otros pacientes…aunque no lo sepas ver..todos formamos parte de una maquinaria muy compleja que siempre tiene un fín…ayudar al conocimiento a otros pacientes.

Y ojo no quiero ser crónica…quiero ser “sana” y si la psicología, la revolución de la psicología del dolor me puede ayudar, también pasaré por ella y formaré parte de esa “experiencia” que ayudará a otros pacientes.

Sí de acuerdo, has renunciado a mucho, pero también se pueden encontrar alternativas a ser feliz y disfrutar, sólo hay que buscar un poquito. A mí me funcionó, dejé sueños enterrados que resucité y ahora estoy aquí disfrutando y haciendo lo que me gusta…COMUNICAR.

Y ya que estamos atrapados en manos de una bestia porque no darle la vuelta y sentirnos como en la imagen (lo siento por el género masculino, no no me olvido)…siempre hay momento para una sonrisa desde la ironia.

 

A todos mis compañeros de camino…sobretodo a los que llevamos tanto años juntos ellos entenderán todas estas palabras. Si tú no las entiendes..dale tiempo al tiempo…acabarás entediendolas. El tiempo, la reflexión y la paciencia son las mejores consejeras que te ayudarán a “sobrevivir”.

 

Fibromialgia Noticias©

 

Print Friendly, PDF & Email

Valora esta información

0 comentarios

Dejar un comentario

¿Quieres unirte a la conversación?
Siéntete libre de contribuir

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *