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La dolorosa verdad Documental dolor crónico Valora la información

“La dolorosa verdad” (“The Painful Truth”) es el nuevo documental que trata la crisis nacional de los enfermos de dolor crónico. Los productores de la película esperan que este documental ayude a erradicar algunos de los conceptos erróneos que afectan a los pacientes con dolor crónico, y expresar sus preocupaciones a los políticos para encontrar y proporcionar una mejor atención y por tanto tratamientos más eficaces.

El dolor crónico en el documental “La Dolorosa verdad” realizado en Estados unidos, el dolor crónico una problema de salud mundial sin solución.

Nuevo documental que da voz a pacientes con dolor crónico

La sociedad aún tiene que reconocer el dolor como una condición médica grave, aún siendo la enfermedad que “afecta a más personas que cualquier otra enfermedad”, según Lynn R. Webster, MD, coproductor y vicepresidente de asuntos científicos de PRA Health Sciences, Clínica de la Organización de investigación situada en Raleigh, NC

“La gente piensa que los enfermos con dolor cróncico piensan que son drogadictos y con vidas de niveles sociolaborales bajos”, dijo el Dr. Webster. “La sociedad en general no entiende la devastación que sufre el enfermo de el dolor crónico severo arruinando sus matrimonios y las relaciones, de hecho, arruina hasta la capacidad de sobrevivir.

No creo que el público entienda lo cerca que está el suicidio de tantas personas que sufren dolor crónico “.
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“La verdad dolorosa” contiene entrevistas a un espectro de miembros dentro del colectivo que sufre el dolor crónico: pacientes, cuidadores, policía, expertos en medicina del dolor y expertos en medicina de la adicción. La película se centra en los veteranos de guerra y sus luchas.

“Los veteranos de guerra que sufren dolor crónico está siendo abandonados por la Administración”, dijo el Dr. Webster, quien también es ex presidente de la Academia Americana de Medicina del Dolor y miembro de la junta de asesoría editorial de Pain Medicine News. “Varios de los veteranos de nuestra película comparten detalles increíbles e íntimos sobre sus vidas.

Aceptaron ser entrevistados porque querían formar parte de la solución “.

El documental explora a través de un amigo porque un veterano de guerra se suicidó.

“Fue debido a la falta de acceso a la medicina del dolor”, dijo el Dr. Webster.

El Dr. Webster dijo que tiene la esperanza de que el documental sea una semilla para la transformación cultural, con la que las personas con dolor dejen de ser ignorados. Él y su esposa Holly financiaron personalmente los $ 250,000 necesarios para contratar a un equipo profesional y para los servicios de postproducción.

La filmación duró casi dos años, de noviembre de 2014 a agosto de 2016, y el equipo de cine entrevistó a unas 100 personas, 20 de las cuales terminaron en la película.

la dolorosa verdad

“Quería dar a los pacientes con dolor una voz que no han tenido”, dijo el Dr. Webster. “Las personas en el dolor han sido estigmatizadas, relegadas a la parte de atrás del autobús, si se quiere, y no se oye”.

El Dr. Webster dijo que le gustaría que los miembros del Congreso, el CDC y la Drug Enforcement Administration vieran el documental, “escuchen la pasión y el grito de las personas que sufren, desde un enfoque equilibrado para tratar y encauzar este problema.

Sín reconocimiento médico

“Hoy, en particular, casi no hay reconocimiento de este grupo de personas y sus necesidades médicas. Las personas que sufren están siendo sacrificadas “, dijo.

“The Painful Truth” está disponible en dos versiones: un corte de 58 minutos para la televisión y la versión completa de 80 minutos.
La versión más larga de la película se ha presentado a cerca de 20 festivales de cine. Fue elegido por IMPACT DOCS como Premio al Mérito Documental y recibió una Mención de Honor en el Festival Internacional de Cine de Richmond.

El documental fue narrado, dirigido y coproducido por Craig Wirth, profesor adjunto adjunto de comunicación en la Universidad de Utah, en Salt Lake City.

El Dr. Webster, autor de un libro con el mismo título, señaló que la única conexión entre los dos es el tema. “El libro se escribió sobre mis pacientes y su experiencia con el dolor-cómo desarrollan dolor y el impacto que ha tenido en sus vidas y en mí”, dijo.

“The Painful Truth” ha sido aceptada por la Asociación Nacional de Telecomunicaciones Educativas, el principal distribuidor de películas independientes para televisión pública, y su trailer puede ser visto online

Escrito por Bob Kronemyer. Edición y traducción por Fibromialgianoticias.com ©

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Fibromialgia “sueños rotos” 4.82/5 (17)

Cuando leí el titulo, no lo pensé dos veces, fibromialgia sueños rotos….Gala me confió sus esperanzas; Esperanzas de dar a conocer, de mostrar todo lo que había percibido a través de los años con el sufrimiento de su madre.

Fibromialgia sueños rotos

A través de la obra de Gala he visto mi propia experiencia, la mia y la de cientos de afectados que no saben poner palabras, mostrar su sufrimiento…encerrados en una enfermedad/es tan compleja/s que día a día ven como todos sus sueños se convierten en “sueños rotos”

Gracias Gala por poner imágenes y sentimientos al caos de estas enfermedades en Fibromialgia “sueños rotos”.

Estas tres enfermedades fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple
son enfermedades multisistemicas, quien padece una de ellas con el tiempo puede llegar a padecer una más de una o las tres.

Comparten muchos sintomas, y sólo un especialista en ellas puede elaborar un diagnóstico fiable; por ello el futuro de estas enfermedades pasa a ser agrupadas en Síndromes de sensibilidad central.
Toda la información que se facilita a continuación está escrita para “acercar” estas enfermedades a un conocimiento colectivo, las tres son enfermedades muy complicadas por ser enfermedades multisistemicas ; suponen un continuo reto para el colectivo sociosanitario por lo que los tres escritos carecen de valor médico pero si ofrecen un valor divulgativo para la comprensión de ellas a quien esté interesado en conocer y comprender a grandes rasgos que son;

-Fibromialgia, -Síndrome de fatiga crónica,-Sensibilidad quimica multiple

Fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad que posee una larga historia…desde principio de siglo esta enfermedad es sufrida mayoritariamente por mujeres, ya que la posibilidad de padecerla entre 10 personas en ocho serán mujeres y en dos la padecerán los hombres. Por ello se cree que está implicado el sistema hormonal.

En la enfermedad el síntoma que prevalece es el dolor continuo, constante díficil de tratar ; va acompañada de otros síntomas que puede ir apareciendo desde un principio o declararse a lo largo de la enfermedad. La fibromialgia es crónica y puede llegar a ser incapacitante unda a otras enfermedades asociadas.

Síntomas

El síntoma que prevalece sobre todos es el dolor, dolor que no cesa acompañado de fátiga.
El despertar del afectado se produce con rigidez, siente todo su cuerpo engarrotado acompañado de las sensación de no haber descansado en toda la noche, a ello se une la falta de concentración; la llamada fibroniebla que impide en ocasiones pensar con claridad incapacidad de resolver dos situaciones al mismo tiempo o en una conversación no encontrar las palabras, por lo que produce un desgaste psíquico extenuante y puede que ello le lleve inconscientemente a aislarse en la comunicación por el sobre esfuerzo que ha de realizar.

En cuanto al sueño, también hay afectados que pueden experimentar insomnio; ya sea por esta situación o por la rigidez; al despertarse el afectado no consigue alcanzar el estado en el que el sueño sea reparador.

Son frecuentes las infecciones de orina, la incontinencia urinaria…la inflamación de la pared de la vejiga conocida como cistitis instersticial. Los ciclos mesntruales se pueden vivir con mayor dolor, y las relaciones sexuales pueden llegar a ser dolorosas.
Es común que la fibromialgia vaya asociada al síndrome del colon irritable alternando deposiciones blandas con estreñimiento y meteorismo y/o dificultad para tragar.

El dolor en la pared torácica también es otro de los síntomas comunes.

Se puede padecer hormigueos en las piernas o en las manos que se denominan parestesias.
El sindrome de piernas inquietas va unido a esta enfermedad en múltiples ocasiones y se trata de un movimiento involutario en las piernas cuando se está acostado, sintoma que puede llegar a molestar muchisimo al paciente y a su propia pareja.

El desequilibrio también es otro de los sintomas asociados; molestar la luz, no tolerar los ruidos o/y olores son otros de los sintomas desencadenados por una hipervigilancia del sistema nervioso, reacciones alergicas como estornudos, rinitis, sarpullidos síntomas alérgicos que luego en las analiticas no refleja el sistema inmune alterado.
Hinchazon en las manos, sensación que no es real y que no se asemeja a otras condiciones inflamatorias como la artritis y cuyo origen es desconocido.

La depresión y la ansiedad han sido siempre las eternas condiciones discutidas por el paciente y al cual el médico normalmente achaca todos los anteriores síntomas…condiciones que han sido demostradas cientificamente que no son el origen de la enfermedad y que en caso de que aparezcan si deben ser debidamente tratadas.

Por todos estos síntomas existe una discusión científica sobre el origen de la enfermedad ; su origen en el sistema nervioso central, en el sistema hormonal, la influencia de los factores genéticos hereditarios. Todo ello lleva a la comunidad científica a considerar la fibromialgia
como una enfermedad compleja y en la que se requiere tratamiento formado por un equipo multidisciplinar.

Tratamiento

La fibromialgia NO TIENE CURA. Todo el tratamiento va dirigido a conseguir una mejor calidad de vida y dependerá de los sintomas que tenga el paciente.Es una enfermedad oscilante en el tiempo se alternan etapas de mejoría con etapas de empeoramiento.

Lo primero que debe a aprender el paciente es que le causa dolor en que momentos se desencadena por sistema, conduciendo, levantando peso, entonces observando estas situaciones y evitandolas tendrá mayor posibilidad de sufrir menos, ha de ser consciente que deberá cambiar su estilo de vida eliminando todas aquellas situaciones que desencadenen crisis de dolor, esto unido a bajar el ritmo e intentar hacer una vida alternando pausas para poder controlar la enfermedad.

El tratamiento con fármacos

fármacos antidepresivos dados para intentar regular el desequilibrio neurológico que existe y crear un efecto de analgesia, esto unido a analgésicos para el dolor, que pueden oscilar desde el paracetamol hasta los morficos y por último los relajantes musculares. El tramadol junto al paracetamol es unos de los más “efectivos” que consigue mejores resultados.

Medicamentos antiepilepticos como Lyrica y otros, en un tanto por ciento bajo de afectados se consigue con los efectos analgésicos de estos fármacos paliar el dolor.

Hay que tener en cuenta que estos tratamientos deben ir unido a técnicas rehabilitadoras lo más personalizadas posibles ya que hay afectados que con estiramientos encuentran mejoría y otros empeoran, al igual que sucede con la hidroterapia, es necesaria la personalización del ejercicio fisico para lograr el éxito en el tratamiento rehabilitador. El agua por debajo de 36º debe ser descartada.

Aun así hay pacientes que empeoran, no encuentran mejoria ni con el tratamiento farmacológico ni con el rehabilitador, cuando la medicina ha agotado todas sus posibilidades entonces en cuando el afectado vive la enfermedad con la máxima crueldad la que otorga el dolor díario.

Tratamientos alternativos

no existe ninguna evidencia cientifica demostrada de que sean efectivos para la enfermedad de fibromialgia.La experiencia de los pacientes con este tipo de tratamientos es muy variada y no existe ninguna que ofrezca una significativa ayuda en la mejoría de calidad de vida del paciente.

Dentro de el tratamiento y un factor muy importante es que el afectado sea comprendido por su entorno más próximo, el apoyo de la familia es primordial para sobrellevar la enfermedad día a día…el síntoma que mas duele al colectivo de afectados de fibromialgia es la incomprensión de sus seres más cercanos.

Por ser una enfermedad que alterna la mejoria con la recaida en días o incluso a lo largo del día es una enfermedad en el que se sufre con mayor virulencia el despido laboral y es objeto de acoso, dejando a los afectados completamente desprotegidos. Por Fibromialgia Noticias

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Mecanismos del dolor y las nuevas formas que hay para controlarlo 4/5 (1)

Carlos Belmonte;”Mecanismos del dolor y las nuevas formas que hay para controlarlo.”

En 1886 un farmacéutico buscaba un remedio para el dolor de cabeza y acabó inventando la Coca-Cola. Experimentando con hojas de coca y nueces de cola dio con la fórmula secreta y, así, surgió el refresco que promete momentos de placer. En agosto 1897 el farmacéutico Félix Hoffmann de la empresa Bayer consiguió sintetizar heroína, que se comercializó como un buen remedio para la tos. 25 años más tarde se dieron cuenta de lo adictiva que era esta sustancia por el efecto que causaba en nuestros centros del placer.

Mecanismos del dolor

Controlar el dolor no es una tarea fácil. En nuestro cerebro, a nivel químico, si bloqueamos el dolor estamos activando el placer y ahí surge el problema para encontrar un analgésico ideal. ¿Por qué no todos sentimos por igual el dolor? ¿Cómo influye en el cerebro soportarlo? tres14 entrevista a Carlos Belmonte, catedrático de fisiología e investigador del Instituto de Neurociencias de Alicante, que nos explica todo sobre los mecanismos del dolor y las nuevas formas que hay para controlarlo.

Doctor Carlos Belmonte

El Doctor Carlos Belmonte (Albacete, España, 1943) es un neurocientífico español. Ha obtenido diversos premios de investigación nacionales e internacionales, de entre los cuales destaca el Premio de Investigación Rey Jaime I en Neurociencias y el Premio Nacional de Investigación en Medicina Gregorio Marañón y los Premios Alcon Award, Endre Balazs on Eye Research and European Vision Award.

Es doctor en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid y miembro de la Real Academia Nacional de Ciencias (España), Academia Europea Akademie der Wissenschaft Mainz (Alemania) y varias Academias de Medicina en España. Es Doctor Honoris Causa por la Universidad de Castilla-La Mancha. Es Presidente de la International Brain Research Organization y lo ha sido de la Sociedad Española de Neurociencias.

Ha sido Vicerrector de la Universidad de Alicante, Decano de su Facultad de Medicina y Director de 1989 a 2009 del Instituto de Neurociencias de Alicante, Centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Universidad Miguel Hernández. Desde el año 2009 forma parte del equipo investigador de la Fundación de Investigación Oftalmológica (Instituto Oftalmológico Fernández-Vega).

Entre sus principales hallazgos científicos está la demostración de que las propiedades de las neuronas sensoriales primarias dependen del tipo de receptor sensorial que inervan.

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Video Síndrome de Fátiga Crónica; Dr. Jose Alegre Martín Valora la información

El Dr. Jose Alegre Martín, experto en fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica, impartió la siguiente conferencia dentro de las jornadas realizadas de el “Premio Celeste, Premio psicologia Fibromialgia” que se celebró en Enero del 2008.

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El dolor del silencio video Fibromialgia Valora la información

Edición | Fibromialgianoticias.com 2008

Programa emitido por el prestigioso programa de información “Documentos TV” en televisión española en su segunda cadena y que bajo El nombre “El dolor de el silencio” abarca toda la problemática de los afectados de fibromialgia. Su emisión fué día 13 de mayo del 2008.

La emisión de este documental fué punto clave en la divulgación de la enfermedad de fibromialgia. (Actualizado a 2016)

Video de fibromialgia ; El dolor del silencio

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Video iniciativa parlamentaria fibromialgia y sindrome de fatiga cronica Valora la información

Video Fibromialgia y síndrome de fátiga crónica Iniciativa parlamentaria en Catalunya

Edición| Fibromialgianoticias.com 2007

En España las cifras rondan el 5% de la población enferma de fibromialgia.

Un gran número de la población afectada; Catalunya no está dispuesta a seguir con la desidia en el trato recibido y el resto de comunidades??? Cómo va a cambiar esta situación??? Se envejece y con ello la dependencia hacia los demás es mayor…y quien no tiene apoyo de nadie como subsiste???

¿Qué precio hay que pagar por tener fibromialgia y/o sindrome de fátiga crónica, sensibilidad química múltiple?

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Video Síndrome químico Múltiple por Dr. Pablo Arnold LLamosas Valora la información

Video sindrome quimico múltiple

Edición| Fibromialgianoticias.com 20 de Junio del 2007

El Síndrome Químico Múltiple explicado por uno de sus mayores especialistas en España el Dr. Pablo Arnold Llamosas

El Dr Pablo Arnold  LLamosas, inmunologo, alergologo, medicina Interna, especialista en Medicina Anbiental.

Este video corresponde a una entrevista realizada el 20 de Junio del 2007

Se puede acceder a una traducción al español en Video Síndrome de fátiga crónica por Dr. Pablo Arnold Llamosas

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Video de sindrome de fatiga cronica Amapola y los aviones Valora la información

Edición | Fibromialgianoticias.com 2006

Video de sindrome de fatiga crónica Amapola y los aviones

Liga SFC. Plataforma de Acción; web abierta a todas las personas que sufren el SFC y a todas las personas interesadas por esta enfermedad www.ligasfc.org
Amapola y Los Aviones; primer documental en castellano sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica. El documental de una hora que se lanzará en el 2007 recoge las voces de las personas olvidadas por la sociedad que sufren esta enfermedad multisistémica incomprendida. Producido por Producciones Dziga”

Actualización a Febrero del 2010

A través de la página web www.ligasfc.org encontrareis como adquirir el video de “amapola y los aviones”. También se ha habilitado una página web www.amapolaylosaviones.com

Actualizado a 2016 Amapolaylosaviones.com no está operativa

El CDC de Estados Unidos califica al Síndrome de fátiga crónica/EM como:

Trastorno devastador y complejo. Las personas con Síndrome de fátiga crónica/EM tienen un cansancio abrumador y una gran cantidad de otros síntomas que no mejoran con el descanso en la cama y que pueden empeorar con la actividad física o el esfuerzo mental. A menudo realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición del trastorno.

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Video sobre fibromialgia en Saber vivir Valora la información

Edición| Fibromialgianoticias.com 2006

Video del programa de Saber vivir que trata la enfermedad de fibromialgia

El programa tiene como invitada a Manuela de Madre. Hace enfasis en las principales problemáticas que sufren los enfermos de fibromialgia y pidiendo respeto a el colectivo.

La Dra. Mª José Roselló brevemente incide en la importancia de estar bien alimentados:

-“ya que el enfermo por el propio dolor llega a descuidar su alimentación.”

El Dr. Gutierrez hace una importante aclaración “yo he diagnosticado Fibromialgia a partir de una depresión”, pacientes diagnosticadas de depresión realmente lo que sufrian era fibromialgia que después de un recorrido a lo largo de los años por variós especialistas no había sido diagnosticada. Este video tienen una duracion de 42″.

Este video en la actualidad no se encuentra en los archivos de RTVE y no puede ser visualizado (actualizado en 2016)

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