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Fibromialgia y mejorar la calidad de vida

Ana Cuscó : ‘El enfermo que padece fibromialgia tiene como objetivo la mejora de su calidad de vida’

Fibromialgia y mejorar la calidad de vida

Expertos en fibromialgia y fatiga crónica han debatido en Albacete a cerca de esta enfermedad tan poco conocida durante dos días en el marco de las terceras jornadas organizadas por la Afibroalba, asociación albaceteña de enfermos y familiares.

Y es que esta enfermedad altamente incapacitante se ve agravada por los matices psicológicos que conlleva la incomprensión y desorientación hacia estos enfermos por parte de la sociedad.

-¿Cual es la situación del enfermo de fibromialgia cuando llega a su consulta?

Me encuentro que el enfermo cuando llega a la consulta tiene una gran problemática encima ya no sólo derivada de su propia enfermedad sino también del contexto global. Esta enfermedad es especial en el sentido de que mucha gente opina y tiene un criterio respecto a ella y eso no ocurre en otras enfermedades que son tan enfermedades como esta. Cuando llega tiene las dificultades propia de ser enfermo más unos añadidos que no se encuentran en otras dolencias y eso requiere atención a esos niveles. También influye su entorno familiar, su entorno social y el económico que sale mermado al padecer una enfermedad crónica. Y todo esto repercute en el enfermo.

-Ante esa situación, ¿qué hay que hacer?

Hay que desmitificar cosas y hacer hincapié en otras para que la persona ajena a la enfermedad pueda tener una mínima idea de lo que ese enfermo está viviendo porque hay un gran desconocimiento. Para una persona que no padezca de fibromialgia le es muy difícil imaginarse exactamente que le está pasando a ese enfermo que dice que tiene mucho dolor y que por otro lado se le ve externamente con una apariencia de salud. Una apariencia que va a jugar siempre en su contra porque no nos da un baremo de lo que realmente está pasando.

fibromialgia y mejorar la calidad de vida

-Se quejan los enfermos de falta de comprensión precisamente por estos motivos, ¿llegan con la autoestima baja a la consulta?

Sí. Normalmente son personas que en su vida antes de la enfermedad habían tenido un proyecto bastante intenso. con lo cual la aparición de la fibromialgia les ha supuesto un parón brusco a veces que nunca habían querido. Contrasta el daño psicológico que sufren por lo que querrían hacer y lo que en realidad la enfermedad les muestra que pueden hacer y en cambio ese choque con la sociedad que les considera unos vagos o poco sinceros.

-¿Cuál es la experiencia del tratamiento de la fibromialgia en la clínica Cima?, ¿qué pueden aportar?

Lo fundamental es que el enfermo tiene como objetivo principal el aumento de calidad de vida y eso no es ningún imposible. No hay curación hoy por hoy y posiblemente no la encontremos nunca pero sí podemos intentar controlarla para que no tenga patologías asociadas y que los daños por la enfermedad sean los menos posibles.

-¿Son eficaces los grupos de autoayuda?

Son muy eficaces y yo los apoyo muchísimo. Al ser una enfermedad tan compleja no se puede ofrecer a los pacientes desde la medicina todo el abanico que esa persona necesitaría y ahí son muy importantes estos grupos. Están haciendo una labor impagable por lo que hay que apoyar a las asociaciones en todo lo posible.

-¿Qué papel juegan las familias?

Cuando una persona padece una enfermedad crónica sea cual sea, es un problema no sólo del enfermo sino que también abarca a toda la familia. Todos deben poder recurrir a un soporte psicológico cuando sea necesario.

Terra vocento

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El dolor y su tratamiento dificil manejo

Especialistas en el manejo del dolor aseguran que su adecuado tratamiento es todavía la asignatura pendiente

Expertos de la Sociedad Española del Dolor, la Sociedad Española de Reumatología y la Asociación Española de Gastroenterología califican de “suspenso” el actual abordaje que se está haciendo del dolor crónico

Especialistas en el manejo del dolor crónico han afirmado que la gran asignatura pendiente actualmente de esta patología es su tratamiento. Así, calificaron de “suspenso” el actual abordaje que se está haciendo del dolor, en general, pese a tratarse de un problema sanitario prioritario de gran magnitud.

El dolor y su tratamiento dificil manejo

Esta opinión la sustentaron en un reciente seminario formativo cuatro expertos de diferentes disciplinas relacionados directa o indirectamente con el tratamiento del dolor: los doctores José Ramón González Escalada, de la Sociedad Española de Dolor (SED); Jesús Tornero y Javier Vidal, de la Sociedad Española de Reumatología (SER); y Maite Arroyo, de la Asociación Española de Gastroenterología (AEG).

El dolor y su tratamiento dificil manejo

Estos especialistas pusieron de manifiesto que debido a la aparición de diversas noticias y estudios clínicos que han provocado una alarma generalizada, se está percibiendo en el ámbito clínico una gran reticencia a la prescripción de medicamentos antiinflamatorios por parte de los facultativos.

En palabras de Jesús Tornero se está viviendo “una autocensura de la clase médica hacia la prescripción de antiinflamatorios, lo que está provocando que se pierda el norte de la eficacia en la intervención del paciente”, aseguró el especialista.

Estas aseveraciones se apoyan en los datos sobre las ‘Preferencias de los Médicos Españoles en 2005′ presentados por este experto, y que reflejan que, de 2004 a 2005, se ha reducido la prescripción de antiinflamatorios clásicos (AINEs) y la de los modernos antiinflamatorios (los inhibidores de la Cox-2) en un 10 y 54 por ciento respectivamente mientras que se ha incrementado en un 20 por ciento el uso de analgésicos.

“Hay una transferencia de prescripciones de antiinflamatorios a paracetamol porque el médico duda de la seguridad de estos medicamentos. Sin embargo, no podemos prescindir de ellos porque llevan muchos años demostrando su efectividad en el control de determinadas enfermedades como las reumatológicas. Es importante contextualizar y analizar individualmente qué paciente lo necesita”, explicó Tornero.

Las enfermedades reumáticas son las patologías que originan un mayor dolor crónico.

Más de 3,5 millones de españoles padecen enfermedades musculoesqueléticas, de los que el 20 por ciento necesitan asistencia médica por algún tipo de incapacidad. Además, según los datos presentados por el doctor Vidal, secretario de la SER: “El 10 por ciento de la población padece artrosis, cuyos principales síntomas: dolor e inflamación provocan una reducción importante en la calidad de vida de esas personas. Sin olvidarnos de que a mayor presencia del dolor, también mayor incidencia de depresión”.

El dolor y su tratamiento dificil manejo

El dolor y su tratamiento dificil manejo

Al respecto, el doctor González Escalada, jefe de Servicio de la Unidad de Dolor del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y vocal de la SED, arrojó cifras sobre la prevalencia del dolor en toda Europa. Así apuntó que el 19 por ciento de los europeos padece dolor crónico con una duración media del mismo de 7 años; que el 82 por ciento de los mayores de 65 años tiene dolor crónico; y que más de la mitad de la población de más de 50 años es susceptible de sufrir algún tipo de dolor.

“Con todos los datos que han salido a la palestra, es importante destacar que debemos tratar al dolor como una enfermedad en sí misma y no como un síntoma más”, puntualizó González Escalada. Precisamente, esto es lo que se hace en las Unidades de Dolor establecidas en algunos hospitales en los que equipos multidisciplinares de profesionales abordan el tratamiento del dolor desde una perspectiva global. No obstante, el experto se lamentó de que en nuestro país únicamente hay 11 Unidades de Dolor de primer nivel cuando “debería de haber, al menos, una por cada provincia”, concluyó.

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dolor es el problema de salud que más preocupa

Suspendidos en dolor

En el foro moderado por José Luis de la Serna, subdirector de EL MUNDO y responsable del área de SALUD, y patrocinado por Pfizer, debatieron representantes de las especialidades implicadas en tratar el dolor: Javier Ballina y Jesús Tornero, vicepresidente y presidente de la Sociedad Española de Reumatología; Emilio Blanco, coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor de la Sociedad Española de Medicina Rural y Generalista; Avelino Ferrero, presidente de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física; Ángel Oteo, coordinador del Grupo de Estudio del Dolor de la Sociedad Española de Traumatología; Manuel Rodríguez, ex presidente de la Sociedad Española del Dolor; Antonio Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis y Juan Luis Trueba, jefe de Neurología en el hospital 12 de Octubre de Madrid y máster en Bioética

 

El dolor es el problema de salud que más preocupa a los españoles y, sin embargo, el 40% de las personas con molestias de origen muscular u óseo no está satisfecho con su tratamiento. Es el gran fracaso de la Medicina. Más de la mitad de los españoles sufrirá en algún momento de su vida algún dolor del aparato locomotor y, de hecho, la artrosis y otros reumatismos constituyen las enfermedades crónicas más frecuentes. Afectan a más del 16% de los españoles, según la Encuesta Nacional de Salud de 2003. Paradójicamente, el tratamiento de estos problemas deja mucho que desear.

molestias crónicas una media de nueve años con el problema

La visita al médico de familia, después al rehabilitador, al traumatólogo y de nuevo al rehabilitador es una escena que se repite en numerosas consultas. El español con molestias crónicas lleva una media de nueve años con su problema. La sección de dolor de ‘elmundo.es /’ SALUD ha reunido a ocho especialistas de diversas disciplinas para analizar la situación y proponer salidas.

Los expertos coinciden: la solución pasa por formar a los médicos y estudiantes de Medicina y educar a los pacientes y, sobre todo, por terminar con la compartimentación del tratamiento. Para salir del atolladero, los reumatólogos, los traumatólogos y los médicos de familia deben sentarse y dar una respuesta conjunta al problema.

dolor es el problema de salud que más preocupa a los españoles

El 67% de las personas con dolor muscular o esquelético no tiene muchas expectativas puestas en el tratamiento que recibe para aliviar sus molestias. Esta insatisfacción, que ha quedado patente en una encuesta realizada por ‘elmundo.es’ entre más de 1.700 internautas, ” es una muestra de uno de los mayores fracasos de la Medicina: el tratamiento del dolor crónico.

Traumatólogos, reumatólogos, médicos de cabecera… Todos los especialistas implicados en este problema y los propios pacientes afectados coinciden en que el panorama actual no es nada halagüeño. Los enfermos «no se sienten comprendidos por el entorno, que acaba cansándose de sus quejas», resume Antonio Torralba, afectado de artritis. «Ni los pacientes están completamente satisfechos por el tratamiento del dolor. Los propios médicos reconocemos que lo infratratamos. Hay un número alto de pacientes que ni siquiera recibe terapia», coincide el reumatólogo Javier Ballina.

dolor es el problema de salud

Dr. Javier Ballina primero de la derecha

«El médico tiene el deber de mitigar el dolor de sus pacientes, buscar el máximo alivio posible», agrega Ballina.

«Esto ha sido clarísimo a lo largo de la Historia de la Medicina. En una ética de deberes y derechos no cabe duda de que la atención al paciente con dolor, su alivio, incluso del consuelo -si fracasa lo que hay- y de no abandono son obligaciones de primera necesidad. Están en los mínimos éticos de cualquier código deontológico. El dolor es un problema ético», recuerda Juan Luis Trueba, experto en Bioética. Sin embargo, «es obvio que la Medicina es un fracaso en este caso», lamenta.

ENCUESTA ESPAÑOLA

Así lo constata la mencionada encuesta ‘on line’: el 40% de los participantes está insatisfecho con el tratamiento que recibe.

En especial, el dolor crónico que más aqueja a los españoles son los problemas de columna, tanto molestias de (25% de los encuestados) como lumbago (17%). Sin embargo, un número significativo de pacientes (21%) ni siquiera ha recibido un diagnóstico sobre la causa de sus molestias.

Aunque lo más frecuente (49%) eran los dolores moderados, el 29% de los entrevistados presentaba unas molestias intensas y, en el 3%, éstas resultaban insoportables. La mayoría de los pacientes (90%) considera que sus síntomas repercuten en sus vidas. El 4% de los entrevistados (sobre todo personas con fibromialgia, enfermedad caracterizada por dolores en múltiples localizaciones y de la que se sabe poco) opina, de hecho, que es incapaz de realizar sus actividades cotidianas.

Casi la mitad de las personas tiene algún problema social por esta causa

otros tantos sostienen que la dolencia altera su carácter y el 16% padece algún tipo de incapacidad. De nuevo, las bajas laborales resultan más frecuentes en personas con fibromialgia. Estos pacientes son también los que sufren más síntomas acompañantes.

En total, el 92% de los encuestados presentaba otros síntomas, sobre todo fatiga (44%), cefalea (35%) o irritabilidad (34%).

dolor es el problema de salud

dolor es el problema de salud

«El dolor reumático es un problema de salud con un impacto en la vida social y en la capacidad laboral no despreciable», lamentó el reumatólogo Jesús Tornero durante la presentación del sondeo realizado en la sección de dolor de ‘elmundo.es|’SALUD, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología, presidida por este especialista, y con el patrocinio de Pfizer.

Los especialistas enumeran algunos de los motivos que han precipitado esta situación. La falta de recursos, ciertas actitudes del galeno, la población y, sobre todo, la complejidad de un problema abordado por múltiples especialidades son algunos de ellos.

PROBLEMAS ACTUALES

«Los médicos de Atención Primaria somos la puerta de entrada al sistema y hay muchas cosas que podríamos hacer. Sin embargo, tenemos bastantes dificultades porque existen problemas estructurales que todos conocemos: de tiempo y de dificultad para realizar pruebas diagnósticas. Por ejemplo, muchos no tenemos acceso a una resonancia», comenta Emilio Blanco.

En efecto, el médico de familia es el especialista que ve a más pacientes con dolor crónico (41%), seguido del reumatólogo (21%) y el rehabilitador (12%), según la mencionada encuesta. «Hay una falta de recursos, hay una total despreocupación de la Administración en el control del dolor. Eso se plasma en una masificación de las consultas, que hace imposible que los pacientes sean atendidos y valorados detenidamente. Esto va creando cierto grado de desmotivación en el personal sanitario que también puede ser una de las causas por las que el médico no se implica en el tratamiento del dolor», lamenta el traumatólogo Ángel Oteo, quien cree que «el tiempo por paciente es algo que tenemos que reclamar».

EL «PEREGRINAJE»

«’Me ha dicho el doctor que mucha natación’. Lo primero que hay que hacer es dedicar un minuto para decir ‘¿sabe usted nadar’, ‘¿le gusta nadar?’, ¿quiere nadar?’…», coincide el rehabilitador Avelino Ferrero. «No tenemos tiempo. Necesitamos tiempo», apostilla.

«El dolor es un estado, no una enfermedad (…). Su manejo clínico empieza con una correcta historia. Sin la incorporación del nivel narrativo a la medicina asistencial, ningún medio terapéutico nos va a sacar del atolladero», dice Trueba.

El responsable de una Unidad del Dolor, Manuel Rodríguez, apunta otro problema: «Más de la mitad de los españoles con molestias crónicas sólo y exclusivamente recibe AINE (antiinflamatorios no esteroideos) y no se pasa de ese escalón. Seguimos pensando que los opioides sólo son para enfermos oncológicos. En España tenemos medios para aliviar la inmensa mayoría de los cuadros dolorosos. El problema es que no se usan de una manera adecuada».

Pero los especialistas subrayan, por encima de todas estas causas, la complejidad de un trastorno que atañe a múltiples disciplinas.

«Hay que intentar no seguir ‘mareando la perdiz’. No es cuestión de quién ve o no ve al enfermo del aparato locomotor. Es hora de sentarse y ver que hay una serie de especialidades implicadas. Yo me encuentro con pacientes que han sido operados de columna que no tienen ni idea de lo que es el concepto ‘escuela de la espalda’ [centros que enseñan al paciente a manejar de manera activa su problema, por ejemplo, mediante ejercicio]. Entonces, yo creo que es un problema multidisciplinar», zanja Ferrero, que recuerda un caso que se repite en la consulta: «Un paciente que va al médico de familia, que le pone el antiinflamatorio. Va la traumatólogo, que le cambia el analgésico. Va al rehabilitador, que le quita el antiinflamatorio y le pone onda corta… Una lumbalgia crónica que vuelve, y vuelve, y vuelve…».

«La rotación de los enfermos y el dar vueltas de una u otra manera es un problema que, bien planteado, tiene solución», sostiene Ballina. El reumatólogo recuerda que «en algunos sitios ya se está haciendo. Se llama gestión por procesos: los médicos, previamente a la organización sanitaria de su hospital o su centro de salud, lo que tienen que hacer es sentarse y determinar en qué situaciones clínicas debe de ser el paciente responsabilidad de uno u otro especialista. No es realmente un tema fácil. Por ejemplo, en los sitios que más experiencia tienen, los diversos especialistas que se sientan a pactar cuándo, cómo y por quién debe ser tratado un paciente con una lumbalgia todavía no han sido capaces de hacerlo perfectamente. Pero en otros procesos como la artrosis sí están determinados».

DEBATE

«El análisis de este tipo de problemas bioéticos es tan difícil que el procedimiento adecuado siempre va a ser un foro interdisciplinar, en el que se emplee un método deliberativo para compartir experiencias», propone Trueba. «A través de ellas, se ponderarán las posibles opciones que ofrecen los que participan en este diálogo», añade.

«Mientras el dolor crónico lo enfoque cada uno con su visión tubular, pasará lo que está pasando hasta ahora. Cuando participen diversas especialidades, posiblemente este problema entrará en una vía de solución», coincide Rodríguez.

concepto multidisciplinar

Oteo, por su parte, también reclama «un concepto multidisciplinar. Me gustaría que se dejase de hablar de dolor reumatológico, traumatológico… Es dolor del aparato locomotor y como tal traumatólogos, psiquiatras, rehabilitadores, anestesiólogos y reumatólogos, es decir, todos, tenemos que estar incluidos en el tratamiento».

«Muchos procesos que se convierten en problemas crónicos tienen una dimensión psicológica, de problemas laborales… de modo que han de abordarse multidimensionalmente. Con el psicólogo, la terapia ocupacional, el rehabilitador…», agrega Blanco, que recuerda que diariamente ven una «gran variedad de patología psicosomática. Muchos pacientes somatizadores manifiestan como primeros síntomas dolores de espalda, cervicales. Sus síntomas no tienen explicación médica conocida o, si la tienen, no justifica su intensidad. El dolor también puede ser la expresión de una depresión enmascarada». «El psiquiatra tiene mucho que decir en el dolor crónico», coincide Ferrero.

«Un factor fundamental es el deseo del enfermo de seguir o no seguir ocupado», señala Tornero. «Hay un segmento de la población a la que le duele la columna por una sobrecarga. Esa es una intervención que no es puramente médica, tiene un componente biopsicosocial. El problema es: cómo convencer al paciente de que no necesita una resonancia».

Precisamente, el otro ‘pilar’ que hay que apuntalar para mejorar el tratamiento del dolor es ese: formar a enfermos y especialistas.

FORMACIÓN

«Los médicos no saben tratar el dolor», lamenta Ballina. «Si hablamos de solucionar este problema hay que partir de la formación del médico de Atención Primaria y del especialista», añade Rodríguez. Precisamente, Blanco recuerda que su sociedad científica está «trabajando conjuntamente con la del Dolor, de Reumatología y de Rehabilitación. Vamos a potenciar la formación continuada, intervenir en la formación posgrado y pregrado. Otro aspecto que tenemos que ahondar con las demás sociedades es impulsar los estudios de investigación».

«Hay una implicación ética de la Universidad. No estoy seguro de que la Universidad esté atendiendo correctamente su obligación ética de formar bien a los estudiantes de Medicina en el tratamiento del dolor en el posgrado y en el pregrado. No se hace ningún planteamiento específico de este problema tan grave, que tanta relevancia sociosanitaria tiene», dice Tornero.

Los expertos no olvidan la necesidad de educar al resto de la sociedad. Según Oteo, existe una «falta de información del paciente acerca de los medicamentos».

«Es muy importante que el afectado se sienta parte activa de la enfermedad. Cuanto más activo te sientes, más te vas a implicar», reclama Torralba, que cree que «las asociaciones de pacientes sí podemos tener ese tiempo para asesorar».

El paciente piensa muchas veces que el dolor es parte de la curación

Actualmente, «existen barreras culturales y sociales al tratamiento. El paciente piensa muchas veces que el dolor es parte de la curación», añade Ballina. El especialista recuerda que «no es posible aliviar al 100% el dolor. Lo que buscamos es que no repercuta en el estilo de vida». Es necesaria la «divulgación de la realidad de este problema en la opinión pública para saltar esas barreras culturales».

«No se deben sembrar falsas alarmas, pero tampoco falsas expectativas. Cuando se ha hablado de este tema, muchas veces se han diseminado en la sociedad civil esperanzas incorrectas. Aún escalando todas las posibilidades del tratamiento farmacológico del dolor, la Medicina sabe que hay un porcentaje de enfermos en los que no se resuelve ni con opioides débiles, ni fuertes, ni antiinflamatorios, ni con terapia coadyuvante… Y eso la población lo tiene que conocer. Hay que fomentar la investigación para intentar dar respuesta a ese volumen de pacientes huérfanos de un tratamiento analgésico eficaz», concluye Tornero.

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Sifrol/Mirapexin Síndrome de Piernas Inquietas Inquietas

Sifrol/Mirapexin recibe la recomendación favorable de la EMEA en el tratamiento del Síndrome de Piernas Inquietas Inquietas

Boehringer Ingelheim ha anunciado que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Evaluación de Medicamentos (EMEA) ha emitido una opinión favorable por lo que recomienda la autorización de Sifrol/Mirapexin(pramipexol) para el tratamiento del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) en la Unión Europea.
Pramipexol es un agonista dopaminérgico autorizado actualmente para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.

Se ha presentado una solicitud adicional de autorización de una nueva indicación (sNDA) ante la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos para incluir también el tratamiento del SPI en la etiqueta para Estados Unidos.
Boehringer Ingelheim España

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