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ASOCIACIÓN NAVARRA DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

II JORNADA DIVULGATIVA

LUGAR SALA DE ACTOS del HOSPITAL PROVINCIAL DE NAVARRA

PONENTE : DOCTOR , DON FELIX ZUBIRI Médico de familia del Servicio Navarro de Salud.

AFINA

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Universidad Salamanca crea banco de muestra ADN Fibromialgia

El Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica han suscrito un acuerdo de colaboración para crear un archivo de muestras de pacientes con estas enfermedades que permitirá estudiar estas dolencias en profundidad.

2.000 muestras de ADN de pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica

El biobanco, que iniciará su actividad en enero de 2007, constará de más de 2.000 muestras de ADN de pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades complejas relacionadas, como la intolerancia química múltiple, según explicaron fuentes de la institución académica salmantina a través de un comunicado.

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Asimismo, todas las muestras de ADN dispondrán de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permitirá realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad y posibles marcadores pronósticos de su evolución.

El banco de muestras de ADN, bajo la custodia compartida de la Fundación y el Banco Nacional de ADN, estará almacenado en la nodo central del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca y estará a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos.

once millones de variantes genéticas simples (SNPs) en el genoma

A partir del proyecto HapMap, cuyos primeros resultados aparecieron en octubre de 2005, se ha logrado posicionar más de once millones de variantes genéticas simples (SNPs) en el genoma, que son las responsables principales de las diferencias fenotípicas.

En la investigación básica actual, gran parte del estudio se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades que afectan a la humanidad, razón por la que el establecimiento de un biobanco se considera una herramienta ‘imprescindible’ para el avance del conocimiento científico.

La universidad destacó que su Banco Nacional de ADN se ha convertido en un referente nacional de biobanco, tanto en lo relativo a los procedimientos técnicos como en la salvaguarda de los condicionantes éticos y el cumplimiento de los requisitos legales derivados del uso de muestras biológicas.

Con estos objetivos, tanto la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica como el Banco Nacional de ADN, garantizan en todo momento la confidencialidad de la identidad de los pacientes que han donado su ADN y, al mismo tiempo, un uso racional y eficaz de las muestras en proyectos de investigación de calidad científica.

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“Dolor no es igual que sufrimiento”

Tengo 43 años, nací en Sabadell y vivo en Sant Quirze del Vallés. Soy psicóloga, profesora de la UAB, y colaboro con la clínica del Dolor del hospital de Sabadell. Estoy casada y tengo dos hijos, Ingrid (12) y Eric (8). Soy progresista y voto en blanco. Dios? Albergo dudas desde los once años. Lo peor de tener dolor crónico es que no te crean

– Cuál es el dolor más intenso?

– Le diré que el día que mi marido padeció un cólico nefrítico me hizo en el hospital la declaración de amor más bonita de su vida .porque creía que se moría del dolor! Ay, cómo os cuesta decir las cosas, ja, ja…!

– ¿Cómo definiría el dolor?

– Una sensación desagradable en el cuerpo a causa de algún estímulo. Pero, más allá del estímulo, el dolor es una experiencia emocional y, por tanto, condicionada por factores biológicos, psicológicos y sociales.

– Factores que varían de persona a persona,

– Sí: ante un mismo diagnóstico, distintas personas experimentan distinto sufrimiento.

– El dolor es una percepción subjetiva, ¿no?

– Sí, !pero real! Que el dolor sea subjetivo no significa inventado, significa sólo que no hay modo objetivo de medirlo.

– ¿No hay una balanza para pesar dolores?

– ¿No existe un termómetro para el dolor! ¿Ojalá…!: casi lo peor de padecer un dolor crónico es que no te crean… Existe sólo un test: cada paciente evalúa su dolor en una tabla del 1 al 10.

– ¿Hay diversos tipos de dolores?

– Hay dos tipos: los útiles y los inútiles.

– No me diga que hay dolores útiles…

– ¡Estamos vivos gracias al dolor! El dolor nos alarma de quemaduras, pinchazos, golpes, torceduras, lesiones orgánicas…

– ¿Es una herramienta de supervivencia?

– Avisa de que algo nocivo sucede, y así podemos repararlo. Hay una enfermedad genética consistente en no sentir dolor: esos críos suelen morir a causa de males que, al carecer de la alarma del dolor, no fueron sorteados.

– Visto el dolor útil, ¿cuál es el inútil?

– El que no avisa de nada y no remite. Ese dolor ya no es síntoma, ¡es enfermedad! Cuando dura más de tres meses sin responder a tratamientos, hablamos ya de dolor crónico. Hay quien lo arrastra toda su vida…

– ¿Qué dolor crónico es más frecuente?

– Lumbalgia, fibromialgia, cefalea y artritis, por este orden. “Benignos”, los llamamos. Y “malignos” a los debidos a un proceso oncológico. En total, un 24% de la población española padece algún dolor crónico!

– ¿Tanto? ¡Me parece muchísimo…!

– Lo revelan algunas encuestas recientes.

– Entonces, el problema es gordo…

– Sí, porque altera la vida de muchísimas personas y afecta a familias enteras.

– ¿Hasta qué punto?

– Cuando el dolor crónico conduce a depresión grave, hasta hay suicidios… En otros casos, el dolor crónico trunca carreras laborales, erosiona la relación de pareja o con el entorno más íntimo, o con el entorno social…

– ¿Qué tratamiento tiene el dolor crónico?

– Farmacológico y médico, pero los fármacos tienen un límite de eficacia…, que podemos ampliar con recursos psicológicos.

– ¿El efecto de los fármacos puede incrementarse psicológicamente?

– ¡Por supuesto! Y así minimizar el consumo de fármacos. Se trata de que el paciente pueda convivir con su dolor crónico, hacerlo llevadero, compatible con su vida cotidiana.

– ¿Qué factores psicológicos son esos?

– Una mujer se me lamentaba de que su lumbalgia estaba alejando a su marido de su lado. En vez de compadecerla, le pedí que se pusiera en el lugar de su marido…

– !Pero era ella la que sufría!

– Eso me respondió ella. Pero le insistí en que, pese al dolor, se esforzase en prepararle una cena romántica a su marido. Y que, durante esa cena, ella le escuchase a él.

– !Un cambio de tornas!

– Salir del propio ombligo es muy terapéutico. Se ve todo de otro modo, y eso resulta balsámico: cambian cosas y todo mejora.

– Pero el dolor sigue ahí.

– Pero se alivian muchas de las angustias generadas por el dolor y que van sumándose al dolor crónico y que lo empeoran, haciéndolo más y más insostenible… Este círculo vicioso hay que cortarlo en algún punto.

– ¿Está diciendo que la actitud del paciente es determinante?

– Si el paciente aprende a distanciarse del propio dolor, a focalizarse menos en su dolor y hacerlo en mejorar su vida, !sufrirá menos! No es igual dolor que sufrimiento: una buena actitud ante el dolor alivia el sufrimiento.

– ¿Qué más puede hacerse para aliviar al aquejado de dolor crónico?

– ¡Modificar ciertas conductas, a veces! Recuerdo a una seÑora que, reci?n operada de la espalda, al llegar a su casa quiso ponerse a planchar y limpiar todo: !tuve que tratarla para combatir su obsesión por la limpieza!

– ¿Y cómo podemos ayudar los demás a un aquejado de dolor crónico?

– A esa persona está hundiéndosele el mundo, así que no le digas “¡pero si estás muy guapo, tienes muy buena cara!”, ni le cuentes tus dolorcillos pasajeros: ¡le harás sufrir más!

– ¿Qué hacer para que sufra menos, pues?

– “Una alegría compartida se transforma en doble alegría; una pena compartida, en media pena”, dice un proverbio: si el doliente puede confiarse a alguien, explayarse, mejorará. Y también si escucha a otros aquejados de su mismo diagnóstico: ¡al principio, siempre uno piensa que eso sólo le pasa a ´rl!

– Manuela de Madre habló públicamente de su fibromialgia: ¿ayudó eso?

– !Dio credibilidad a muchas enfermas a las que no se les hacía caso! Pero ahora también muchas se lamentan de que les digan: “Mira cómo Manuela de Madre sigue haciendo cosas, lo tuyo no será para tanto…”. Cada caso es único, ¡es horrible decir eso!

– ¿Qué les dice usted a sus pacientes?

– Les ayudo a distinguir dolor de sufrimiento, intento que al dolor no le sumen angustias, sufrimiento. Les ayudo a sufrir menos.

Fuente | La Contra de La Vanguardia

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hospitales catalanes tendrán una enfermera para atender los casos graves de fibromialgia

Tratamiento en hospitales los casos más graves.
La prueba piloto comenzará este mes de diciembre y se generalizará a partir de enero del 2008.
Participan 11 ambulatorios de siete ciudades catalanas.
El Clínic, la Vall d’Hebrón y el Hospital del Mar serán donde se tratarán los casos de “alta discapacidad”.

Casos más graves de Fibromialgia

Los hospitales de Catalunya tendrán a partir de este mes una enfermera encargada de gestionar los casos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica que no se puedan tratar en los ambulatorios debido a su complejidad y que requieren de la atención de un especialista.
Esta es una de las novedades del plan de atención de estas dos enfermedades que se pone en marcha a lo largo de este mes para generalizarse a partir de enero de 2008 , según ha anunciado Marina Geli, consellera de Salud.

Los casos que requieran una atención especializada serán derivados al hospital de referencia desde el ambulatorio. El circuito funcionará así: el enfermo de fibromialgia será diagnosticado y tratado por el médico de cabecera del CAP y aquellos que necesiten una atención especializada, como rehabilitación , deberán dirigirse al hospital que este vinculado con el centro de atención primaria.

Fibromialgia especializada de referencia dependiente de hospitales

En el programa piloto participarán un total de 11 ambulatorios. Pobla de Segur, Lleida, Tarragona, Tortosa, Girona, Berga y Barcelona tendrán una unidad especializada de referencia dependiente de hospitales.
En el caso de los ambulatorios de Barcelona, dependerán de varios hospitales.  Clínic, Vall d’Hebrón, Viladecans, Bellvitge y Esperit Sant de Santa Coloma.
Habrá tres hospitales de referencia para los casos de “alta discapacidad”. Los que no puedan ser tratados en las unidades especializadas de los centros sanitarios o ambulatorios.
Fuente | EFE

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Libro de Fibromialgia Abriendo camino

“ABRIENDO CAMINO. Principios Básicos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica e Intolerancia Química Múltiple”

Libro de Fibromialgia Abriendo camino

Libro de fibromialgia abriendo camino

 

La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Intolerancia Química Múltiple son enfermedades diferentes de gran impacto social, laboral y personal que, lamentablemente, no tienen el reconocimiento necesario y presentan muchas veces síntomas comunes en los que el dolor, una fácil fatigabilidad, sensibilidad ante sustancias químicas y alteraciones en el estado de ánimo, tienen un papel relevante.

El Dr. Ferran J. García-Fructuoso, con gran experiencia profesional en estas patologías

Es frecuente que todas estas enfermedades sean consideradas psicosomáticas o incluso directamente psiquiátricas, cuando todos los estudios indican claramente que muy pocos pacientes podrían ser incluídos en un diagnóstico psiquiátrico concreto. El Dr. Ferran J. García-Fructuoso, con gran experiencia profesional en estas patologías, aborda en este libro el estado actual del conocimiento sobre estas enfermedades y plantea con claridad la revisión histórica y los procesos diagnósticos, pronósticos y terapéuticos de cada una de ellas.

ABRIENDO CAMINO. PRINCIPIOS BASICOS DE FIBROMIALGIA, FATIGA CRONI CA E INTOLERACIA QUIMICA MULTIPLE

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Dolor alivio con Toxina de serpiente marina letal hallada en Gran Barrera de Arrecifes de Australia

Toxinas para el dolor

La toxina de una serpiente marina letal hallada en la Gran Barrera de Arrecifes de Australia podría revolucionar el tratamiento de alivio del dolor crónico, informaron científicos de la University of Queensland.

Esas serpientes cazan peces y otras serpientes y los pican e inyectan un veneno realmente potente que paraliza a las presas, dijo Jenny Ekberg. Investigadora de la universidad.

“Uno de los componentes del veneno bloquea los receptores del dolor, lo que implica que bloquea la respuesta al dolor”.

Explicó a Reuters Ekberg, quien agregó: “Lo probamos en animales y hallamos que es muy eficiente” a la hora de bloquearlo.

Un futuro medicamento desarrollado a partir de la toxina de la serpiente marina “conus marmoreus” podría se altamente exitoso como analgésico. Sobretodo para las personas que sufren los efectos colaterales de los tratamientos convencionales como la morfina.

Los fármacos del dolor

“Los fármacos normales (de alivio) del dolor como la morfina tienen muchos efectos secundarios. Somnolencia, náuseas y problemas visuales debido a que no son muy específicos”, manifestó Ekberg. “Esta toxina no afecta nada más”, agregó.

La producción de la toxina actualmente es muy costosa debido a que los científicos deben extraerla de la serpiente marina, que mide apenas 6 centímetros.

“Lo que estamos intentando hacer ahora es sintetizarla químicamente o artificialmente, lo que reducirá el costo enormemente”, dijo el investigador.

La investigación se encuentra actualmente en la fase de prueba en animales, pero Ekberg dijo que esperaba comenzar los ensayos en humanos aproximadamente dentro de un año

Fuente | Reuters

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Alimentos y retraso en el aprendizaje

COMER ALIMENTOS CON RESTOS DE PRODUCTOS TOXICOS RETRASA EL APRENDIZAJE

Fuente | Levante, El mercantil valenciano/9-12-2006

El laboratorio de Neurobiología del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), que dirige Vicente Felipo, ha identificado algunos de los mecanismos que dificultan la capacidad de aprendizaje en ratas que han ingerido alimentos contaminados por sustancias tóxicas como metilmercurio, plomo o los PCB (bifenilos policlorurados), según informaron ayer fuentes de la Generalitat.

El conseller de Sanidad, Rafael Blasco, destacó los proyectos que se desarrollan en la Comunitat Valenciana dedicados al estudio de las alteraciones del sistema nervioso como consecuencia de los alimentos que presentan sustancias tóxicas de la contaminación ambiental.

La contaminación de los alimentos puede ocurrir como consecuencia de la contaminación ambiental que puede llegar a la cadena alimentaria a través del aire, del agua y del suelo, como ocurre en el caso de los metales tóxicos, los PCB y de las dioxinas.

Las investigaciones desarrolladas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe, dentro de un proyecto internacional en el que participan laboratorios de todo el mundo, tratan de identificar los efectos tóxicos provocados por la exposición a estos agentes neurotóxicos y clarificar sus mecanismos de acción.

La investigación del equipo del doctor Felipo ha demostrado en ratas que las sustancias tóxicas presentes en algunos alimentos contaminados alteran especialmente el desarrollo cerebral de los animales cuando todavía se encuentran en el vientre materno o cuando son recién nacidos.
El Centro de Investigación Príncipe Felipe ha descubierto que el sistema nervioso es particularmente vulnerable a los agentes tóxicos durante su fase de desarrollo, incluso a niveles de exposición que no presentan efectos duraderos en el sistema nervioso adulto.

En este sentido, los resultados obtenidos mediante la experimentación en animales permiten indicar que los fetos y los recién nacidos son los más vulnerables ante las sustancias tóxicas y que sus efectos aparecen a niveles relativamente bajos.

El aumento de los casos que presentan deficiencias en el desarrollo embrionario ha motivado el estudio de los efectos de la exposición durante este período de tiempo a diversos contaminantes ambientales como son los PCB o el metilmercurio.
Los contaminantes orgánicos liberados al medio ambiente son muy resistentes a la degradación y se degradan muy lentamente, por lo que se acumulan en el medio ambiente y llegan a la cadena alimenticia.

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¿Es en Fibromialgia la depresión un criterio de exclusión para diagnosticar la enfermedad?

Fibromialgianoticias.com 7/12/2006

Esta pregunta nace de la información que en el sindrome de fátiga crónica la depresión mayor es un criterio de exclusión, osea no se puede diagnosticar Síndrome de fátiga crónica si se padece depresión Mayor.

Ante ello surge la duda

¿Depresión mayor y fibromialgia se pueden tener los dos diagnósticos?

Dr. Ferrán -responde-

“En fibromialgia no. En  fibromialgia la depresión de cualquier tipo no es criterio de exclusión (de hecho sólo el hipotiroidismo es criterio de exclusión en la fibromialgia) y por lo tanto el tema es muy diferente.

Muchas personas con depresión grave o depresión mayor e incluso con otros trastornos psiquiátricos están diagnosticadas de Fibromialgia (lo cual, en mi modesta opinión en un error, porque no existen criterios diagnósticos, sino de “definición de caso”).Esto hace que los estudios arrojen una tasa de suicidios nueve veces superior a la de la población no enferma, lo que coincide con la tasa de suicidios en trastornos psiquiátricos en general.

Lo que es importante en la fibromialgia y me permito exponer mi opinión, es que no diganostiquemos fibromialgia ante procesos psiquiátricos que pueden y deben ser tratados.

Los tratamientos psiquiátricos (bien hechos, por supuesto) son eficaces en casi un 70% de los casos y dando el diagnóstico de complacencia de fibromialgia retiramos al paciente esta opción y limitamos el segumiento de salud mental a un complemento, muchas veces insuficiente.”

Dr. Ferrán J. Garcia Fructuoso/ 7 de diciembre del 2006

Esta aclaración está recogida del foro IFR. Moderado y a la vez realiza una gran labor divulgativa por el Dr. Ferrán, reumatólogo con gran capacidad investigadora. Entre otras acciones está dedicando muchos de sus esfuerzos a resolver las causas de la fibromialgia, sindrome químico Múltiple y sindrome de fátiga crónica.

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Qué criterios para diagnosticar el síndrome de fátiga crónica?

¿Cómo se diagnostica el síndrome de fátiga crónica?

¿Cuales son los criterios para diagnosticar el síndrome de fátiga crónica?

¿Es la depresión mayor un criterio de diagnóstico?

Dr. Ferrán -responde-

“En medicina, los diagnósticos de las enfermedades se dan mediante el cumplimiento de los llamados “Criterios de Diagnóstico”. No damos diagnósticos por intuición. Esto es así, porque la medicina es una ciencia y por lo tanto necesitamos segmentar bien los grupos de enfermos para poder saber que hablamos de lo mismo aquí que en Australia, por poner un ejemplo, sino sería imposible avanzar.

Los criterios que actualmente se utilizan para el diagnóstico de sindrome de fátiga crónica, son los de Fukuda (CDC) de 1994 y están avanzando mucho los canadienses de 2003 que han demostrado ser más fiables para delimitar el sindrome de fátiga crónica /EM de otras causas de fatigabilidad anormal, sobre todo al exigir un claro impacto cognitivo.

Para dar un diagnóstico,

el paciente debe cumplir los criterios, pero además no debe tener ninguna circunstancia de exclusión. Las circunstancias de exclusión son situaciones clínicas o enfermedadesconcretas que, por la similitud de sus síntomas, podrían confundir el cuadro, en tal forma, que el diagnóstico se pudiese ver comprometido.
Independientemente de mi criterio, que no tiene mayor valor, como tampoco el de otros compañeros.

El comité que elaboró tanto los criterios CDC de 1994 como los Canadienses de 2003, decidió que la Depresión Mayor (insisto, Depresión Mayor), es un criterio de exclusión para el diagnóstico de sindrome de fátiga crónica, por lo tanto, no se pueden dar los dos diagnósticos simultáneamente con la ciencia en la mano.
Nuestras impresiones clínicas son otra cosa, pero si yo fuese el perito de la “parte contraria” tumbaría el caso en una intervención inferior a dos minutos, con tal contundencia documental que sería irrefutable.

Son contadísimos los casos de sindrome de fátiga crónica que, sin psicopatología previa, desarrollan una Depresión Mayor en el curso de la enfermedad y en estos casos, los síntomas como fiebre, adenopatías, odinofagia, trastornos inmunológicos, pérdida de peso, etc. contribuyen a precisar el tema, pero en mi opinión hay que dejar aparcado el diagnóstico de sindrome de fátiga crónica hasta que ceda el episodio de Depresión Mayor y retomar el diagnóstico si el cuadro continúa como previamente.

En la Depresión Mayor Melancólica y/o en la Recurrente, el diagnóstico de SFC es simplemente imposible si somos científicamente responsables.
Tal vez lo comprenda mejor si piensa que una persona con obesidad (como yo mismo), con una obesidad superior al 35% de la IMC, no puede tampoco ser diagnosticado de sindrome de fátiga crónica .

Quien no tenga en cuenta estas cosas no sabe de sindrome de fátiga crónica, así de simple.

Espero haber contribuído a la clarificación del tema y en todo caso vuelvo a recomendar la lectura del documento de consenso abreviado que he revisado en su traducción en castellano”

Esta aclaración está recogida del foro IFR el cual está moderado y a la vez realiza una gran labor divulgativa por el Dr. Ferrán, reumatólogo con gran capacidad investigadora y que entre otras acciones está dedicando muchos de sus esfuerzos a resolver las causas de la fibromialgia, sindrome químico Múltiple y sindrome de fátiga crónica.

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Sindrome de fatiga cronica y suicidio

¿Existe una mayor tasa de suicido en los enfermos de sindrome de fátiga crónica?

Dr. Ferrán -responde-

“No existe una mayor incidencia de suicidio en los síndrome fátiga crónica que en el resto de la población. Se hizo un estudio de seguimiento de largo plazo a 1201 pacientes con fatigabilidad anormal (2006 Univ. de Washington) y el resultado fue muy claro:
Curiosamente el suicidio se incrementaba en ocho veces respecto a la población general, pero sólo en aquellos que NO cumplian los criterios de SFC y tenían historia de Depresión Mayor, es decir, los que sí cumplían criterios, los verdaderos SFC/EM, no tenían un incremento de suicidio. “

Dr. Ferrán J. Garcia Fructuoso

Esta aclaración está recogida del foro IFR el cual está moderado y a la vez realiza una gran labor divulgativa por el Dr. Ferrán, reumatólogo con gran capacidad investigadora y que entre otras acciones está dedicando muchos de sus esfuerzos a resolver las causas de la fibromialgia, sindrome químico Múltiple y sindrome de fátiga crónica.

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