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Síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC/ EM)

Síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC/ EM)

La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes.

Severidad de síntomas

Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal.

Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado.

Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia.

En general, el examen físico sólo pone de manifiesto ligeras anomalías, tales como inflamación de garganta o sensibilidad dolorosa de los músculos y ganglios linfáticos.

Verdaderamente llama la atención que un paciente pueda encontrarse tan mal con un aspecto exterior relativamente bueno.

sintomas del sindrome de fatiga cronica

sintomas del sindrome de fatiga cronica

¿qué descubren las pruebas de laboratorio?

Al igual que el examen físico, las evaluaciones usuales de laboratorio sólo descubren anomalías mínimas o ninguna.

Hay pruebas complejas de laboratorio que pueden arrojar resultados anormales, pero son difíciles de interpretar para la mayoría de los médicos y apenas se les ha prestado atención.

La conjunción de múltiples y fuertes padecimientos somáticos con sólo leves anomalías en el examen físico y en las pruebas usuales de laboratorio es la razón de que muchos médicos hayan desestimado esta enfermedad tildándola de hipocondría.

Hace medio siglo que la medicina insiste en distribuir las enfermedades en categorías según la naturaleza de los síntomas.

Según eso, un especialista en las articulaciones vería el SFC como una forma de artritis, un psiquiatra la vería como una enfermedad mental y un alergólogo la vería como una manifestación de alergias.

Los médicos ante el síndrome de fátiga crónica

Resulta irónico que en esta época de especialización los médicos generales hayan sido el único grupo de médicos capaces de reconocer la multiplicidad de síntomas del SFC como un síndrome específico.

Pero en nuestra era tecnológica es infrecuente que los especialistas escuchen a los generalistas. Y los especialistas no han podido hacer grandes progresos en el estudio de esta enfermedad, primordialmente por la ausencia de “patología” en los órganos de su especialidad.

Es decir, aunque los músculos duelan, las biopsias de músculo son normales o descubren sólo alteraciones mínimas. Aunque haya cefaleas, las tomografías cerebrales son normales. Los especialistas se interesan por las enfermedades que se originan en su área de especialidad.

En estos tiempos de medicina de especialidades, un paciente del SFC podría consultar a una docena de especialistas diferentes sin que ninguno de ellos supiera dar con la causa de sus padecimientos. Cualquiera que sea la causa que produce los síntomas del SFC, cae fuera de las especialidades circunscritas.

Estamos ante una enfermedad tan fundamental en su origen que afecta a todos los sistemas corporales y al mismo tiempo produce muy pocas lesiones.

lista de los múltiples síntomas que aparecen en el SFC.

Con una estimación aproximada del porcentaje de pacientes que presentan cada síntoma. Los que ocasionan mayor sufrimiento a los pacientes van marcados con un asterisco (*).

Fatiga o agotamiento 95 % *
Dolor de cabeza 90 % *
Malestar general 80 % *
Pérdida de la memoria reciente 80 % *
Dolor muscular 75 % *
Dificultad para concentrarse 70 % *
Dolor en las articulaciones 65 % *
Depresión 65 % *
Dolor abdominal 60 % *
Dolor en los ganglios linfáticos 50 % *
Dolor de garganta 50 % *
Falta de sueño reparador 90 % *
Debilidad muscular 30 %
Sensación de sabor amargo o metálico 25 %
Trastornos del equilibrio 30 %
Diarrea 50 %
Estreñimiento 40 %
Meteorismo 60 %
Crisis de ansiedad 30 %
Dolor ocular 30 %
Irritación ocular 60 %
Visión borrosa 80 %
Visión doble 10 %
Sensibilidad a las luces intensas 80 %
Adormecimiento y/o hormigueo en las extremidades 60 %
Desmayos 40 %
Mareo 75 %
Vértigo 30 %
Torpeza 30 %
Insomnio 65 %
Fiebre o sensación de fiebre 85 %
Escalofríos 30 %
Sudores nocturnos 50 %
Aumento de peso 40 %
Alergias 60 %
Sensibilidad a sustancias químicas 25 %
Palpitaciones 55 %
Disnea 30 %
Ronchas y enrojecimiento en la cara y las mejillas 40 %
Hinchazón de las extremidades o de los párpados 20 %
Escozor al orinar 20 %
Disfunción sexual 20 %
Caída del cabello 20 %
Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella.

Realidad del sindrome de fátiga crónica

Esta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas.

Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos que resulta casi idéntico de un paciente a otro.

El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante.

1. En el texto original el autor no designa el síndrome de fatiga crónica con el nombre de CFS, acrónimo de chronic fatigue syndrome (“síndrome de fatiga crónica”), sino con el más específico, que algunos pacientes y médicos de habla inglesa prefieren, de CFIDS, acrónimo de chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (“síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria”).

Se ha juzgado oportuno mantener en la traducción el nombre más antiguo y difundido. (Nota de la traductora.) (Del libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. Traducido y reproducido con permiso del autor. Traducción de María Luisa Balseiro.)
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Martinez Lavín en el programa “Saber vivir”

Fibromialgia en el programa de “Saber Vivir” con el Dr. Manuel Martinez Lavín

A continuación se citan los puntos que trató y las conclusiones en la entrevista en la que participó el Dr. Manuel Martinez Lavin en el programa “Saber Vivir” de TVE1 (emisión del 21 de Mayo del 2007) en el programa que trató integramente sobre la enfermedad de Fibromialgia.

-Intervención del Dr. Manuel Martinez Lavin

La estancia del Dr. Manuel Martinez Lavín en España se debe a su participación en el XXXIII congreso nacional de la Sociedad española de reumatologia tendrá lugar en la ciudad de Granada del 23 al 25 de mayo del 2007, al cual ha sido invitado.

No es sencillo diagnosticarla y es preciso que sea diagnosticada por un reumatológo o un especialista en medicina interna.

Múltiples síntomas asociados ojo seco (Síndrome de Sjögren), problemas intestinales (colón irritable), palpitaciones…

Se produce una pérdida de memoria;la confusión mental o llamada fibroniebla no es progresiva.

Es necesario un comprómiso médico y social.
Subraya su labor de investigación junto con el Dr. Ferrán Garcia y el descubrimiento del Papel que juega el gen COMT 23 en la enfermedad.

Destaca que somos uno de los paises a la vanguardia en cuanto a investigación se refiere.

El trato de profesional que trata al enfermo ha de ser más comprometido profesionalmente; han de ser consciente que las terminaciones nerviosas están irritadas por lo que se produce un proceso anomálo del dolor.

Los disparadores de la enfermedad pueden ser (aunque todavia no están muy claros) tanto físicos (infección o trauma) como psíquicos (muerte de un hijo, pérdida de trabajo).

La excesiva secreción de adrenalina puede ser una causa de la enfermedad; esto irrita el sistema nervioso

Los medicamentos palian pero no eliminan los síntomas. No son efectivos.

Para tratar la enfermedad debe existir un tratamiento integral de la enfermedad; el cuerpo es una parte sólo del todo del ser humano.

Sobre a las preguntas si en la medicina alternativa existen soluciones que palien la enfermedad declara que no existe suficiente investigación que avale la eficacia de productos naturales en nuestra enfermedad.

En cuanto a la acupuntura si existe investigación pero los estudios no son concluyentes por la controversia en cuanto a los resultados.

 

-Principales puntos desarrollados a lo largo del programa.

Manuel Torreiglesias afirma que hece diez años cuando empezaron a emitir programas los primeros médicos que abordaron esta enfermedad trataban la enfermedad como un problema psiquiatrico y no omite su pesar al ver que con el transcurso del tiempo este abordaje ha sido totalmente erróneo como confirman las investigaciones.
A lo largo del programa insistió sobre la necesidad de implicación por parte de los profesionales de la salud con el fin de que los paciente nos sintamos mejor tratados por los profesionales.
Subrayó el gran asociacionismo en esta enfermedad y la gran labor que se está efectuando por este colectivo
El Doctor Luis Gutierrez hace una extensa y comprensible exposición de los 18 puntos gatillo de la fibromialgia.
María José Roselló destacó la conveniencia de las grasa procedentes del pescado para el manejo de nuestra enfermedad.

-Participación de enfermos y asociaciones;

María Soriano Plá de Asociación sevillana de fibromialgia Afibrose?;”Falta comprensión social y médica”
Paloma Tegelman Afibrom; relata sus síntomas y su abordaje de la enfermedad, con tratamiento farmacológico y ejercicio ha conseguido controlar sus síntomas.
Félix Frutos asociación de Guadalajara, relata la problemática al tener que dejar su puesto de trabajo con la enfermedad y el trato asistencial recibido.
Maria presidenta de la asociación de Murcia destaca que su prioridad es estimular a los asociados nuevos por el mal estado psicológico en que llegan a la asociación; ha tenido que escuchar de unos padres que tenían una hija enferma de este padecimiento que lo que le pasaba a su hija es que era “una gandula”.
Aurora Gomez destaca que hay que aprender a vivir de nuevo, no perder la mente positiva.
Inma señala que hay que mentalizarse de las limitaciones, que la enfermedad supone un gran cambio en el estilo de vida pero no hay que renunciar a ella.(macu_1962@hotmail.com)
Virginia Medel puede sobrellevar la enfermedad por la gran comprensión que ha encontrado en su familia.
Maria del Mar Afirma en Murcia; propone la creación de una red unida por la creación de nuevas asociaciones que todas se llamen igual y solo las diferencien el nombre de la ciudad que son originarias, como ejemplo el correo;Afirma_Murcia@hotmail.comtel.-675.287.426
El público participante pertenecia a la asociación de fibromialgia de la Safor.
A lo largo del programa salió la dirección de la web de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga

www.coordinadorafmfc.org (actualizado a 2016 no se encuentra operativo el enlace)

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Asociación de Fibromialgia de Chile

Amigos y amigas: los invitamos cordialmente a una nueva charla:

“ES HORA DE ENTENDER LA FIBROMIALGIA”

El alivio de sentirse acompañado por la pareja , familiares y el entorno social .

Licenciada en Sicologia / Janny Cantillana N

Grupo de Apoyo Sicológico Hospital Clinico Universidad de Chile

Universidad Andres Bello , en República 252 – Sala 101 ( Metro Republica ) a las 15 hrs , este 26 de Mayo del 2007

donde queremos invitar a las parejas , familias y amigos.

Atentamente
Ximena Galleguillos

Asociación de Fibromialgia de Chile

asociacion de fibromialgia de chile

Qué encontrarás en la asociación de Fibromialgia de Chile?

COFIBROCHILE es una institución que tiene como finalidad apoyar y acoger a los pacientes y su entorno. Estamos conscientes que la educación cumple un rol fundamental para mejorar la calidad de vida. El apoyo familiar, de la sociedad y la comunidad médica será de gran ayuda, además de sentar un precedente de conciencia pública para esta enfermedad crónica poco entendida.

Corporación de Fibromialgia
CofibroChile
www.fibromialgiachile.cl

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CARTA ENVIADA A EL REY DON JUAN CARLOS Y AL PRESIDENTE DE GOBIERNO

Fibromialgia; Victor Claudín -“Carta al Rey”

Este año con motivo de nuestro día mundial ha decidido cambiarl el titulo de su carta porque como el mismo dice:- “contestaba el jefe de gabinete diciéndome lo que se había hecho, yo replicaba diciéndole que eso no era más que pura demagogia porque la vida cotidiana de cientos de miles de enfermos no había cambiado en absoluto. Por eso he dado un paso, partiendo de lo que digo, de las sentencias injustas que se dictan en nombre del Rey. Y que Zapatero, o su jefe de gabinete, sepan, que no voy a callarme… tengo el sufrimiento muy cerca (y no sólo me refiero a mi mujer, el libro que anuncio para el otoño está hecho a partir de cerca de 30 testimonios en los que las demás os vais a sentir representadas de una manera u otra) y mi conciencia no me lo permite.” (palabras de Victor Caludín)

Desde aquí y aventuro que desde la voz de todos los enfermos sólo te puedo decir; Gracias Victor.

Victor claudin

Escritor y periodista

CARTA ENVIADA A EL REY DON JUAN CARLOS Y AL PRESIDENTE DE GOBIERNO

Carta abierta a Su Majestad el Rey Don Juan Carlos I Casa de Su Majestad el Rey
Palacio de La Zarzuela
Madrid (España)

CC/ Al Sr. Rodríguez Zapatero, Presidente del Gobierno Collado Mediano, 12 de mayo de 2007

Respetado Sr.:

Me atrevo a dirigirme a Su Majestad con la solicitud de que se interese ante las autoridades competentes por el asunto que le informo. Mi mujer, como muchos otros cientos de miles de ciudadanos de este país (probablemente más de dos millones de personas, de los que el 90 % son mujeres), sufren diariamente la tortura de dos enfermedades crónicas: Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, (y aún hay otra enfermedad relacionada con estas que es la de Sensibilidad Química Múltiple), para las que, además, sólo encuentran indiferencia, incomprensión, burla, abandono e injusticia.

Usted tal vez ignore que en Su Nombre se dictan sentencias terriblemente injustas, cuanto menos en lo que se refiere a las numerosas querellas presentadas contra la Seguridad Social por estos enfermos. Pelea burocrática y judicial que conlleva un desgaste inhumano y que se suma a la tortura diaria que padecen en razón a sus enfermedades.

Y eso porque la Seguridad Social, siendo enfermedades reconocidas por la OMS desde principios de los años 90, aún no ha establecido baremos con los que decidir la incapacidad, aún no ha querido reconocerlas profesionalmente. Estas enfermedades tienen un puñado de dramáticos síntomas: dolor generalizado y permanente en todo el cuerpo, desarreglos del sueño, fatiga previa a cualquier esfuerzo que alcanza la inmovilidad, trastornos del colon, vértigos… y un larguísimo etcétera que provoca la incapacidad incluso para las tareas cotidianas en un porcentaje muy elevado, lo reconozcan o no las autoridades, decidan lo que decidan los tribunales.

Estas enfermedades no son reconocidas con normalidad en nuestro país, casi nadie las atiende como se requiere, provocan prejuicios por parte de muchos médicos, cuando no son tratadas desde una ignorancia voluntaria, sin la consideración que precisan. Y es que son enfermedades fantasmas ya que hay pocas pruebas que permitan diagnosticarlas.

En cualquier caso, existe ya mucha información sobre lo que sucede con estas enfermedades, y lo que son, aunque en algunas de esas ocasiones sólo mueva a la confusión. Yo mismo, como escritor que soy, tengo publicado un libro titulado Me llamo Marta y soy fibromiálgica con la experiencia que vive mi mujer, y en otoño aparecerá una nueva obra, escrita en colaboración con un doctor que es una eminencia sobre el tema.

Aprovecho que es 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, para interesarle sobre tanto sufrimiento cotidiano que apenas es atendido por las autoridades competentes, que nadie resuelve en ninguno de sus distintos aspectos, con la urgencia precisa: información, atención especializada, investigación, apoyo social, consideración de la incapacidad que provoca; requiriéndole que se preocupe, en la medida que le sea posible y considere conveniente, sobre la situación de esas personas.

Agradeciéndole de antemano su interés, reciba un cordial saludo.

Firmado: Víctor Claudín

Callejón María Cristina, 7. 28450 Collado Mediano (Madrid). .

victorclaudin@…

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Día mundial de la fibromialgia 12 de mayo 2007

IV MANIFEST DE LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se nos brinda una nueva oportunidad par hacer oír la voz de muchas personas que durante demasiado tiempo han sido silenciadas y han tenido que permanecer en la profundidad de su dolor i de su cansancio. De un dolor y un cansancio físico, psíquico y social, debido a la falta de reconocimiento de su enfermedad.
Es verdad que en los últimos años, el acompañamiento de las asociaciones nos ha rescatado de la soledad. También es verdad que las investigaciones científicas de los expertos y de los médicos nos han infundido esperanza en el tratamiento y en la curación. Y que la implicación y la complicidad de algunos profesionales de la salud han permitido que muchos enfermos se sientan comprendidos en su dolor e impotencia. Asimismo, algunas Administraciones Públicas de algunas comunidades autónomas han puesto en marcha protocolos de diagnosis y de tratamiento… Pero no hemos avanzado suficientemente, queda mucho camino por andar.

En el Estado Español, los protocolos no se han unificado, tal como reclamábamos en el anterior manifiesto.

En aquel III Manifiesto se mandaba un mensaje a les administraciones pidiendo que fueran “capaces de traducir la sensibilidad de la gente en acción política”. Quizás no hemos sabido explicarnos suficientemente o, quizás, aún falta tender muchos más puentes de diálogo para ayudar a comprender nuestra realidad y cambiarla.
De hecho, es muy difícil entender i comprender qué significa y qué consecuencias tiene el hecho de estar enfermo cuando uno está sano. Es por ello que no ahorraremos ningún esfuerzo y no dejaremos de dialogar con todos los estamentos científicos, sociales y políticos. Nuestras vivencias tienen que servir para que nuestra sociedad sea más consciente y responsable ante un derecho inalienable, el DERECHO A LA SALUD, un derecho individual y un deber colectivo.

En nuestro país, este derecho está reconocido

pero una cosa es la ley escrita y otra la interpretación y los recursos, los medios y la aplicación de estas leyes.
Después de más de una década del reconocimiento de ambas enfermedades como tales por parte de la Organización Mundial de la Salud, Fibromialgia y la Síndrome de fatiga crónica aún no están suficientemente valoradas ni están plenamente reconocidas por el Sistema Público Sanitario y Social, con claras diferencias entre territorios.

Un enfermo no tiene nacionalidad.

Tiene el derecho de ser atendido, sanitaria y socialmente, en todo el territorio, por profesionales informados, formados, concienciados y con los recursos necesarios, sin diferenciaciones. Necesitamos profesionales que sigan unas pautas marcadas por Planes de atención sanitaria, diseñados por profesionales y validados y ejecutados por las administraciones.
Y como ciudadanos que somos, tenemos que poder disfrutar plenamente de nuestros derechos sociales, en cuanto a prestaciones de invalidez, en los casos en que la gravedad de la enfermedad impida trabajar. Demasiado a menudo, estos derechos no están ni determinados ni aplicados.
Se han incrementado las investigaciones y se han incentivado con premios, convenios y colaboraciones entre la comunidad científica, pero aún se realiza poca investigación sobre estas enfermedades.

dia mundial de la fibromialgia 12 de mayo

dia mundial de la fibromialgia 12 de mayo

Aún así, la línea iniciada con la investigación genética ha creado una gran expectativa a nivel científico y una cierta esperanza de futuro para los enfermos.

Es por todo ello que los afectados de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica dialogaremos hasta conseguir el total reconocimiento de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social. Nos comprometemos y asumimos el reto de ser CORRESPONSABLES en la consecución de todas estas reivindicaciones, en el mantenimiento de la salud, en la prevención de la enfermedad y en la conquista de la mayor calidad de vida posible.

A la vez, esta corresponsabilidad tiene que permitirnos que las voces que expresan nuestras realidades sean tenidas en cuenta en las decisiones políticas y sanitarias.

Superando todo interés particular, unimos nuestra voz en las asociaciones.

SU trabajo será primordial para conseguir los objetivos del colectivo, para colaborar en informarnos, orientar y canalizar las quejas justificadas hacia los organismos correspondientes, para la consecución de políticas de readaptación laboral y justas prestaciones de invalidez, así como para conseguir una mayor inversión pública y privada en investigación.

Queremos unir voluntades y esfuerzos… en favor de los enfermos, bajo la premisa que ESTAMOS enfermos pero NO SOMOS enfermos.

Nuestra vida y nuestra relación familiar y social dependen del afrontamiento personal, social e institucional de estas enfermedades por parte de todos. La NORMALIZACIÓN en la diagnosis, el tratamiento y el reconocimiento de nuestros derechos nos ayudarán a sentirnos, finalmente, respetados en nuestra dignidad.

Grácias a AVAFI por tener la deferencia de enviar el manifiesto

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Investigación Fibromialgia y Recuperat-ion®

Resumen informativo del ensayo clínico realizado con Recuperat-ion®

Editado |Fibromialgianoticias.com 10-05-2007

 Dr. J. Carbonell. Mayo 2007 Resumen informativo del ensayo clínico realizado con Recuperat-ion® en 60 pacientes afectos de Fibromialgia, y presentado en el XXXIII Congreso de la Sociedad Española de Reumatología.

Introducción

La Fibromialgia es una enfermedad común que afecta al 2.4% de la población adulta española. Afecta mayoritariamente a mujeres de todas las edades, pero especialmente al segmento de 40-60 años. Constituye un importante problema de salud dado que deteriora la capacidad funcional de los pacientes afectos e induce discapacidad en un grupo de pacientes con la enfermedad más severa.
El coste de su atención y los costes indirectos debidos a incapacidad laboral transitoria y/o permanente, son altos.
La calidad de vida de los pacientes es baja, especialmente en aquéllos que presentan depresión moderada o severa. Los síntomas que afectan directamente a su calidad de vida son: dolor, cansancio, trastorno del sueño, ansiedad, depresión, trastorno de la atención y de la memoria, etc.

Acceso a el ensayo clinico

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Fibromialgia en el XXXIII congreso nacional de la SER

El XXXIII congreso nacional de la Sociedad española de reumatologia tendrá lugar en la ciudad de Granada del 23 al 25 de mayo del 2007. A continuación se pueden descargar la información acerca de todo lo que va a tratar este congreso

Temas a tratar de fibromialgia

El Prof. Manuel Martínez Lavín tratará la fibromialgia en la conferencia;

CAOS, SISTEMAS ADAPTABLES COMPLEJOS Y FIBROMIALGIA participando como moderadores los Dres. Josep Blanch i Rubió ( Presidente de la SER) y Manuel Robles San Román

fibromialgia estudio

fibromialgia sociedad española de reumatologia

“Capacidad aerobica en pacientes con Fibromialgia” trabajo presentado por el equipo formado por ; Poca-Dias V, Checci R., Miro Vinaixa I., Garcia-Fructuoso FJ

“Influencia de los niveles de catecolaminas en la respuesta farmacólogica de la Fibromialgia” trabajo presentado por el equipo formado por ; Poca-Dias V, Renalia E., Miro Vinaixa I., Garcia-Fructuoso FJ

fibromialgia sociedad española de reumatologia

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