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¿Cómo reconocer en la infancia el Síndrome de Fátiga crónica?

Edición | Fibromialgianoticias.com 4-02-2008

Cómo reconocer a estudiantes con Síndrome de fátiga crónica y ayudarlos

Por Dr. Kenneth Friedman and Rosemary Underhill NJEA Review OCTOBER 2007 –
Muchas veces es un(a) profesor(a) el/la que se realiza por primera vez que los cambios en la conducta del estudiante indican un problema serio. Los estudiantes pasan a menudo más tiempo con sus profesores que con sus padres.

El profesor bien puede ser la mejor persona para determinar si el problema es de naturaleza física o psicológica.

Una enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), puede parecer ser un problema conductual en el aula, pero en la actualidad, es una condición médica seria. El SFC, si queda sin reconocer y sin tratar, puede resultar en una incapacidad de por vida. ¿Sería Ud. capaz de reconocer un estudiante con SFC en su aula?

¿Qué es Síndrome de Fatiga Crónica?

El SFC es una enfermedad. No es lo mismo que la “fatiga crónica.” La fatiga crónica se puede deber a un sobre-esfuerzo, estrés o a la presencia de alguna otra enfermedad que tiene la fatiga como síntoma.

El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad debilitadora y compleja en la que la fatiga invalidante (pérdida de energía y vigor) va acompañada de una variedad de síntomas en múltiples sistemas corporales. La fatiga y los otros síntomas del SFC no se reducen con descanso o dormir, y empeoran de manera típica con la actividad física y mental.

La habilidad de la persona para funcionar es sustancialmente menos que antes de la enfermedad. Los “Centers for Disease Control and Prevention (CDC), reconocen al SFC como enfermedad física y no como desorden psicológico o psiquiátrico.

Se puede diferenciar fácilmente el SFC de la depresión mediante pruebas médicas. SFC es el nombre que se utiliza en los EE.UU. para esta enfermedad. En Europa y en otros países, se utiliza el nombre Encefalomielitis Miálgica (EM). Para ser inclusivo, el acrónimo EM/SFC está ganando popularidad en todo el mundo.

La enfermedad también está conocida como Síndrome de Disfunción Inmune y Fatiga Crónica (CFIDS por sus siglas en inglés) y se conocía anteriormente como Síndrome Crónico del Epstein Barr Virus (CEBV).

¿Quién enferma de EM/SFC?

No se conoce con certitud la cantidad de personas que sufren del EM/SFC en los EE.UU. Unos estudios recientes sugieren que entre 1 y 4 millones de americanos tienen EM/SFC. También se estima que solamente se ha diagnosticado al 15 %. En los adultos, los profesores y el personal de enfermería tienen una prevalencia más alta de EM/SFC que las personas que no están expuestas a infecciones.
Los adolescentes entre 12 y 17 años tienen mucho más probabilidad que los niños más jóvenes para desarrollar EM/SFC, pero hay niño de 4 años que la desarrollaron.
En los adultos, 4 veces más mujeres que hombres tienen EM/SFC. En los niños, la cantidad de niños y niñas es igual hasta que llegan a la pubertad.

¿Qué causa EM/SFC?

Se desconoce la causa de EM/SFC. Pueden estar implicados varios factores. EM/SFC ocurre usualmente como caso esporádico (aislado). En 20% de los pacientes, está afectado más de un familiar.

Este último hallazgo sugiere un vínculo genético o ambiental. Hay evidencias para sugerir que el SFC es causado por una infección viral. Es frecuente que la enfermedad viene después de una infección aguda. Se han encontrado clusters o casos de estallidos de la enfermedad en todo el mundo.

En muchos de estos estallidos, la enfermedad ha sido prominente en escuelas. A pesar de muchas investigaciones, no se encontró ningún agente infeccioso como causa de EM/SFC.
Ocasionalmente EM/SFC es desencadenado por una toxina, una inmunización o un trauma mayor. EM/SFC no es una enfermedad psicológica. La depresión y la ansiedad pueden ocurrir secundarias a EM/SC. Es posible distinguir la depresión mayor de EM/SFC mediante pruebas intensivas.

¿Cómo se diagnóstica EM/SFC?

Diagnosticar EM/SFC es difícil porque no hay pruebas clínicas para ello. El diagnóstico de EM/SFS en los adultos depende de si el paciente cumple los criterios de la generalmente aceptada “International Case Definition” (ICD).

No todos los adultos con EM/SFC cumplen los criterios de la ICD e incluso aún menos niños e adolescentes pueden ser diagnosticados con estos criterios.
Para identificar mejor a los niños y los adolescentes con EM/SFC se ha desarrollado una nueva definición del caso pediátrica. Ha sido desarrollada por un grupo de trabajo internacional de la“International Association for Chronic Fatigue Syndrome” (IACFS/ME).
La definición completa aparece impresa en la revista “ Journal of Chronic Fatigue Síndrome” y está disponible en la página web de la IACFS/ME ( www.iacfs.net ).

Síntomas del SFC Pediátrico

Para que un niño o adolescente se diagnostique con el Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) mediante la nueva definición del caso pediátrico, tienen que estar presentes los siguientes síntomas:
• Fatiga patológica y al menos otros 7 síntomas (vean esquema en siguiente página).
• La fatiga y los síntomas persisten o se mantienen durante al menos 3 meses.
• Resultan en una sustancial reducción de las actividades previas.
• Los síntomas no pueden ser explicados por otras enfermedades. Otras enfermedades fatigantes tienen que ser excluidas por el historial de la enfermedad, por un examen físico o por pruebas médicas.
Los pacientes con EM/SFC sufren también de una variedad de otros síntomas, que no están en la definición del caso.
Los cambios del ánimo, la depresión reactiva o la ansiedad pueden ser el resultado de la enfermedad, pero no la causan.
En resumen, la definición del caso permite diagnosticar EM/SFC sobre todo en base de una fatiga patológica, un patrono de otros síntomas y la exclusión de otras enfermedades fatigantes mediante el historial médico, el examen físico y las pruebas apropiadas.

¿Qué pasa con los niños e adolescentes que desarrollan EM/SFC?

En los adolescentes, EM/SFC empieza usualmente con una fiebre y síntomas estilo gripe. Un comienzo gradual es menos frecuente, pero es más común en los niños más jóvenes.
En los niños jóvenes, el comienzo puede tomar varios meses o incluso años. Diagnosticar EM/SFC en los niños más jóvenes se complica más por su incapacidad para apreciar que son anormales su fatiga y otros síntomas. En casos así, se puede hacer el diagnóstico de EM/SFC de manera retrospectiva, cuando el niño es más mayor. Ocasionalmente los niños e adolescentes con EM/SFC son extremadamente pálidos. Más a menudo, no obstante, aparentan completamente sanos.

La falta de signos obvios de enfermedad puede significar que el primer signo de EM/SFC será una marcada limitación en sus actividades, físicas o mentales. Estas limitaciones las notan usualmente por primera vez uno de los padres o un/a profesor/a. La apariencia externa normal de un niño con EM/SFC puede llevar a que se le acuse de comportamiento de evitar el colegio (fobia escolar) o que se citen a los padres acusándoles por el síndrome de Munchausen.

La severidad de EM/SFC varía.

Algunos niños están severamente incapacitados y confinados en su cama. Otros pueden ir a la escuela. Unos pocos son capaces de hacer deporte. La mayoría de niños está entre los dos extremos de este espectro. Como norma, EM/SFC es más incapacitante que otras enfermedades crónicas. El patrono y la severidad de los síntomas experimentados por un niño pueden cambiar marcadamente de día a día o en el curso de un día.

Importancia de escuchar

Es importante escuchar lo que el niño tiene que decir respecto a la severidad de sus síntomas. Las remisiones y los brotes son comunes. Los brotes pueden ser causados por sobre-esfuerzo o por otras enfermedades infecciosas.
Con el tiempo es probable que haya una lenta mejoría, especialmente durante los primeros 4 años.

Los ratios de recuperación son inciertos, pero se ha informado de ratios hasta el 40%. Los niños cuya salud mejora casi hasta el nivel pre-enfermedad encontrarán probablemente que necesitan más descanso que sus compañeros.
Un estudiante que enferma crónicamente puede desarrollar un problema adicional de un conflicto emocional. El mismo conflicto emocional puede vulnerar la educación de un estudiante.

Un profesor puede asistir mejor un estudiante crónicamente enfermo una vez que se realiza que el estudiante está exhibiendo uno de los 4 comportamientos asociados con el conflicto emocional:
1. Negación—No estoy enfermo. Quiero ser como todos los demás. (El estudiante se sobrepasa los días buenos, seguido por severos brotes.)
2. Aislamiento—No puedo seguir a mis compañeros. Mis compañeros me ridiculizan porque algunos días puedo seguir su ritmo, pero otros días no puedo hacer nada.
3. Depresión/Ansiedad—Jamás mejoraré. Jamás podré hacer lo que quiero hacer. Jamás podré ser quien quiero ser.
4. Resistencia—Soy quien soy. Haré lo que puedo. Mi enfermedad me ha enseñado cosas especiales. Seré una persona diferente de la que me había imaginado.
La psicoterapia puede ser útil para pasar las fases de este conflicto emocional, tanto para el paciente, como para su familia. Para que tenga éxito la psicoterapia, el terapeuta necesita comprender y tener experiencia con el trato de pacientes con enfermedades como EM/SFC.

 

¿Cuáles son las responsabilidades de los educadores para los estudiantes con EM/SFC?

Las leyes del estado de New Jersey requieren que cada niño reciba una educación minuciosa e eficiente, no importa la severidad de los síntomas de su enfermedad crónica. La mayoría de estudiantes con EM/SFC cogen retraso su trabajo escolar debido a los problemas cognitivos y la fatiga. Muchos están demasiados enfermos para ir a la escuela.
Los estudiantes con EM/SFC pueden cualificar para los servicios especiales de “Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)” y/o “Section 504 of the Rehabilitation Act, 1973”. Los estudiantes que son seleccionados reciben un “Individual Educational Plan (IEP)” que requiere que la escuela proporciona unas acomodaciones razonables y/o tutoría a domicilio. El pediatra del niño debería ser capaz de dar una explicación escrita sobre la salud del niño, aconsejar la escuela respecto la severidad de la enfermedad, y apoyar una recomendación para que la escuela le evalúe para una IEP o para instrucción a domicilio.

¿Cuáles son las acomodaciones que pueden ofrecer la escuela?

Las acomodaciones que pueden ofrecer las escuelas y el sistema escolar a un estudiante con EM/SFC que le permitirá continuar con la escuela incluyen:

• Relajar la política de asistencias y retrasos;

Permitir que el estudiante atienda la escuela o media jornada o jornada partida; permitirle descansos durante el esquema de clases; permitirle salir más temprano de las clases; permitirle un programa de educación física modificado o eximirle por completo de las clases de educación física; permitirle que no atienda asambleas ruidosas que pueden exacerbar sus síntomas; permitirle utilizar el ascensor para que no gaste su energía limitada en las escaleras; proporcionarle un extra juego de libros para que no tenga que cargar con ellos de casa al colegio; proporcionarle copias de los trabajos perdidos; proporcionarle tutores para estudiantes que estudian a domicilio.

• Para el tratamiento médico:

Permitir que guarde sus medicamentos en la enfermería de la escuela; permitirle asumir una postura confortable durante las clases, si lo precisa.

• Para los problemas neurocognitivos:

desviar al estudiante para una consulta respecto tecnología de apoyo; permitirle utilizar una calculadora o comprobadora de faltas de ortografía; permitirle
utilizar guías de estudio; repetir o permitir repetir las instrucciones para una tarea; acortar el largo de las tareas; dividir exámenes largos en secciones más cortas que se pueden hacer en varias veces; proporcionar tiempo extra para exámenes y tareas; ser flexible con márgenes de entrega y esquemas.

• Para problemas visuales:

Proporcionar una alternativa a las luces fluorescentes si estas son problemáticas para el estudiante (la luz natural e incandescente es menos problemática para estudiantes con SFC); permitirle llevar gafas oscuras si hay fotofobia; permitirle el uso de libros en cinta audio y/o aumentos de pantalla si el estudiante tiene problemas para leer.

• Para dificultades gastrointestinales:

Permitirle llevar algo para picar si lo necesita; permitirle ir al baño si lo necesita sin pedir permiso; proporcionar consejos por parte del/de la dietista de la escuela si precisa ayuda con su dieta.

• Para la disfunción inmune:

Informar a los padres cuando hay enfermedades virales en la escuela; desarrollar un plan para una ausencia prolongada de la escuela en caso de necesidad.

• Para dificultades de desplazamiento entre domicilio y escuela:

Arreglar el transporte del estudiante para que no tenga que gastar su energía limitada haciendo el camino andando.
• Para dificultades con los requerimientos de la graduación: Relajar los requerimientos para que el estudiante pueda graduarse con unos estándares alternativos elegidos; relajar la cantidad de tiempo para que el estudiante pueda completar los requerimientos necesarios para su graduación.

¿Qué recursos existen?

Aunque EM/SFC es raramente enseñado en las escuelas médicas y muchos pediatras son escépticos respecto a EM/SFC, los CDC ofrecen ahora cursos de educación médica continuada para los médicos físicos interesados en aprender respecto a EM/SFC. Un médico físico y/o otro profesional de la salud conocedor de EM/SFC deberían formar parte de cualquier equipo que determina las acomodaciones apropiadas para un estudiante con EM/SFC.

Kenneth J. Friedman, Ph.D. es profesor asociado de farmacología y fisiología de la New Jersey Medical School, University of Medicine and Dentistry of New Jersey in Newark.
Rosemary Underhill, MB, BS, entrenó como físico en su país natal, Inglaterra. Lleva viviendo en los EEUU desde hace 26 años. Su hija desarrolló EM/SFC mientras iba al instituto. Estuvo escolarizado en su domicilio durante 2 años y luego tuvo un esquema escolar reducido durante otros 2 años, mientras se recuperaba lentamente de la enfermedad. Graduó del instituto y fue a una Universidad de artes liberales. Después de esto, la Dra. Underhill empezó a investigar la enfermedad.
Tanto prof. Friedman, como la dra. Underhill son fideicomisarios de la asociación NJCFSA y han contribuido al“A Consensus Manual for the Primary Care and Management of CFS” de Jersey.

 

Síntomas.Detalles de los síntomas

Fatiga patológica La fatiga no es resultado de esfuerzo continuado. No es aliviada con descanso.
Malestar post-esfuerzo Leve o moderado esfuerzo es seguido por malestar, fatiga empeoramiento de los otros síntomas, con pérdida de vigor mental y/o físico, y recuperación retrasada de
más de 24 horas.
Problemas para dormir EL sueño es no reparador, hay deterioro de cantidad o ritmo, incluyendo exceso de sueño diurno, insomnio nocturno y/o, completo cambio día/noche.
Dolor (al menos 1 síntoma) EL dolor puede ser generalizado, migratorio o localizado. Puede localizarse en músculos, articulaciones (sin signos de inflamación), pecho, abdomen, ojos (con o sin sensibilidad a la luz), Nuevo tipo de cefalea, o un incremento de la severidad de la cefalea, o nauseas o vómitos.

2 o más manifestaciones neuro-cognitivas
Incluyen deterioro de la memoria a corto plazo, dificultades para concentrarse o enfocarse, dificultades para encontrar palabras o números, ausencia de mente, lentitud de pensamientos, dificultades para comprender información e expresar pensamientos, dificultades educacionales.
Al menos 1 síntoma de:
1. Manifestaciones autonómicas: incluyendo hipotensión postural, por 2 de estas: taquicardia postural ortostática (POTS), neuralmente mediada, 3 subcategorías hipotensión (NMH), palpitaciones, mareos, falta de aire, deterioro del equilibrio.
2. Manifestaciones neuro-endocrinas: incluyendo sensación febril, extremidades frías, baja temperatura corporal, sudores, intolerancia a frío o calor, cambio de apetito o peso. Los síntomas empeoran con el estrés.
3. Manifestaciones inmunes: incluyendo recurrentes síntomas estilo gripe, dolor de garganta, fiebre y sudoraciones, nódulos linfáticos sensibles, nuevas sensibilidades a alimentos, medicinas, olores o químicos.

traducido por Cathy van Riel – febrero 2008

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