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Fibromialgia en el XXXIV Congreso De la Sociedad Española de reumatología

En el pasado Congreso de la Sociedad Española de Reumatología se presentaron las siguientes investigaciones basadas en Fibromialgia.

Edición| Fibromialgianoticias.com 22-05-2008
Fuente | Sociedad Española de Reumatología

XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Reumatología; trabajos que tratan sobre fibromialgia

APLICACIÓN DEL PROTOCOLO DE EXPLORACIÓN CUANTITATIVA SENSORIAL (QUANTITATIVE SENSORY TESTIN ) EN LA FIBROMIALGIA

Garcia_Fructuoso, Ferran-J , Morgenstern Rudolf2; Poca-Dias Violant ; Cusco-Segarra, Anna M 3; Mundo-Guinot Juan ; Miró-Vinaixa olanda
Servicio de Reumatología. Clínica C MA (Barcelona, Spain). 2 Institut Biomecànic de Barcelona (Barcelona, Spain). 3Servicio de Psicología Clínica. Clínica CIMA (Barcelona, Spain)

47. EVALUACIÓN DE LA CAPACIDAD FUNCIONAL EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA EN LA PRÁCTICA CLÍNICA. ¿QUÉ CUESTIONARIO ES MEJOR?

Joaquim Esteve-Vives , Javier Rivera2, Miguel Ángel Vallejo3, Milena Gobbo4 y Grupo CAF Hospital General Universitari d’Alacant. Alicante. 2 nstituto Provincial de Rehabilitación. Madrid.
3 Departamento de Evaluación y Tratamiento psicológico UNED. Madrid. 4 Unidad de nvestigación de la Fundación Española de Reumatología. Madrid

Centro Hospitalar do Alto Minho Viana do Castelo, Portugal, 3 Servicio de Reumatología, Hospital de Sabadell, Barcelona, 4 Servicio de Reumatología, Hospital Virgen de la Arrixaca, Murcia, 5 Servicio de Reumatología, Hospital General de Vic, Barcelona

ESTUDIO PROSPECTIVO DE LA RESPUESTA AL TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINARIO EN UN RUPO DE PACIENTES CON FIBROMIALGIA (ERTM)

Lluís Roselló Aubach, Francesc Pallisó, Carmen Bordalba, Josep Pifarré, Carmen Campoy, Elena Hijós
Hospital de Santa María de Lleida

49. ANALISIS COMPARATIVO DEL CONSUMO DE RECURSOS SANITARIOS EN PACIENTES QUE REALIZARON EL CURSO DE ENTRENAMIENTO EN EL MANEJO DE LA FIBROMIALGIA
Saul Mario Gelman Aizen α,Leonard Winfieldsabel de María de Gaztañondo, Carme Riera, Montserrat Abenoza, Pere Roura, Meritxell Sallés
α Sección de Reumatología, Centro Hospitalario de Manresa, Fundación Althaia. β Servicio de Informática, Fundación Althaia. χ Departamento de Psiquiatría, Fundación Althaia. δ Servicio de Rehabilitación, Fundación Althaia. ε Unidad de epidemiología, Hospital de Vic.

5 . UTILIZACIÓN DE RECURSOS SANITARIOS POR PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE FIBROMIALGIA

Rivera Redondo J , Esteve-Vives J2, Vallejo Pareja MA3, Gobbo Montoya M4 y Grupo CAF Unidad de Reumatología.Instituto Provincial de Rehabilitación. Madrid. 2Sección Reumatología.
Hospital Gral. Universitari d’Alacant. Alicante. 3Departamento de Evaluación y Tratamiento
Psicológico UNED. Madrid. 4Unidad de nvestigación de la Fundación Española de Reumatología.
Madrid.

PROBABLE PREDISPOSICIÓN A LA PRESENCIA DE FIBROMIALGIA EN EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO CON TRASTORNOS DEL ESTADO DE ÁNIMO: SERIE DE 84 PACIENTES

Vicente Torrente Segarra , J. Carbonell Abelló, S Castro Oreiro, Padró , JM Manresa
Servicio de Reumatología y Microbiología . Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Badalona.
Barcelona66.

III. FIBROMIALGIA Y PARTES BLANDAS

Organizador: Dr. Joaquim J. Esteve i Vives
Moderadores: Dres. Rafael Belenguer Prieto y José Alberto Miranda Filloy
5.30- 5.50: Fibromialgia asociada a enfermedades autoinmunitarias
Dr. Benigno Casanueva Fernández
5.50- 6. 0: Psicoterapia en fibromialgia: integración de diferentes
escuelas psicológicas
Dra. Mª Victoria de Felipe García-Bardón
6. 0- 6.30: Síndrome miofascial
Dr. Antonio Collado Cruz
6.30- 6.45: Discusión

ESTUDIO MULTIVARIADO SOBRE LOS PRINCIPALES AUTOINFORMES UTILIZADOS PARA LA CARACTERIZACIÓN DEL PACIENTE DE FIBROMIALGIA

Vallejo Pareja MA , Rivera Redondo J2, Esteve-Vives J3, Gobbo Montoya M4 y Grupo CAF
Departamento de Evaluación y Tratamiento Psicológico UNED. Madrid. 2Unidad de Reumatología. Instituto Provincial de Rehabilitación. Madrid. 3Sección Reumatología. Hospital Gral. Universitari d’Alacant. Alicante. 4Unidad de nvestigación de la Fundación Española de Reumatología. Madrid.

138.RELEVANCIA DE LOS SÍNTOMAS AUDITIVOS EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA (FM)

Casanueva Fernández B , Pérez Martin A2., González-Gay MA3., Teigeiro Núñez V4., Peña
Sagrado JL5., Belenguer Prieto R6 : Reumatólogo. Clinica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 2: Médico de Familia. CS“Los Valles”. Cantabria. 3: Reumatólogo. Hospital Xeral. Lugo. 4: ORL. Cínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 5: Reumatólogo. Hospital U. “Marqués de Valdecilla”. Cantabria. 6: Reumatólogo. Hospital 9 de Octubre. Valencia

139.LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA (FM) PRESENTAN UNA ELEVADA FRECUENCIA DE SÍNTOMAS NASALES

Casanueva Fernández B . Díaz Gómez M2., Teigeiro Núñez V3., González-Gay MA4., Peña Sagrado JL5.
: Reumatólogo. Clínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 2: ORL. Clínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 3: ORL. Cínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 4: Reumatólogo. Hospital Xeral. Lugo. 5: Reumatólogo. Hospital U. “Marqués de Valdecilla”. Cantabria

14 .PREVALENCIA DE LA SINTOMATOLOGÍA ORO-FARIN EA EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA (FM)

Casanueva Fernández B . Teigeiro Nuñez V2., Díaz Gómez M3., Peña Sagrado JL4., González-Gay MA5.
: Reumatólogo. Cínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 2: ORL. Clínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 3: ORL. Clínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 4: Reumatólogo. Hospital U. “Marqués de Valdecilla”. Cantabria. 5: Reumatólogo. Hospital Xeral. Lugo

141.ANÁLISIS DE LA SINTOMATOLOGÍA LARÍNGEA Y CÉRVICO-FACIAL EN PACIENTES CON
FIBROMIALGIA (FM)

Casanueva Fernández B . Teigeiro Nuñez V2., Díaz Gómez M3., Peña Sagrado JL4., Pérez Martín
A5., Rodero Fernández B6. : Reumatólogo. Cínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 2: ORL. Clínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 3: ORL. Clínica de Especialidades Cantabria. Cantabria. 4: Reumatólogo.
9Uruguay, 0Costa Rica, Venezuela

142.INTRAVENOUS CLOMIPRAMINE AS ADJUVANT THERAPY IN FIBROMYALGIA
D Medeiros, M Sousa, C Miguel, R Figueiredo, F Barcelos, S Cortes, H Santos, P Coelho, A Teixeira
nstituto Português de Reumatologia ( PR )

143.ESTUDIO COMPARATIVO DE LA CAPACIDAD FUNCIONAL EN LA FIBROMIALGIA CON

ENFERMOS DE ESCLERODERMIA E HIPERTENSIÓN PULMONAR
Clara Molina, Carlos Santos, Sandra Farietta, Pere Barceló, Carmen Pilar Simeón, Cayetano Alegre
Unidad de Reumatología. Hospital Universitario Vall d´Hebron. Barcelona. España.

9.4 – 9.5 : UTILIZACIÓN DE RECURSOS SANITARIOS Y NO SANITARIOS Y COSTES DERIVADOS DEL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA EN ATENCIÓN PRIMARIA EN CONDICIONES DE PRÁCTICA CLÍNICA HABITUAL: UN ESTUDIO DEL COSTE DE LA ENFERMEDAD USANDO UNA BASE DE DATOS SANITARIOS

Antoni Sicras, , Javier Rejas,2 Ruth Navarro, Milagrosa Blanca,3 Ángela Morcillo,4 Raquel Larios,4 Soledad Velasco,4 y Carme Villarroya4
Dirección de Planificación, Badalona Serveis Assistencials, Badalona (Barcelona); 2Departamento de nvestigación de Resultados en Salud, Unidad Médica, Pfizer España, Alcobendas (Madrid); 3Servicio de Psiquiatría, Badalona Serveis Assistencials, Badalona (Barcelona); 4Servicio de Medicina de Familia,
Badalona Serveis Assistencials, Badalona (Barcelona).

232.TRASTORNOS MENTALES ASOCIADOS A FIBROMIALGIA
Moreno Oliver sabel, Sánchez Nievas Ginés, Andujar Ortuño Pilar, Garcia Blazquez Rosa, Cabañero Castillo Mercedes
Unidad de Fibromialgia del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete

233.ANÁLISIS DE LA ACTIVACIÓN DEL SISTEMA NERVIOSO SIMPÁTICO ANTE SITUACIONES ESTRESANTES DE LABORATORIO EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA

C. Sotelo Candorcia *, M. Sala Gómez ** y M. Valls Roc**
* Universidad Nacional de Educación a Distancia- UNED; ** Servicio de Reumatología Fundació Salut Empordà. Hospital Comarcal de Figueres, Girona.

234.DISMINUCIÓN DE LA HABITUACIÓN A LA ESTIMULACION NOCICEPTIVA REPETIDA EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA

Virginia Ruiz-Esquide, Antonio Collado, Josep Valls, Silvio Álvarez
Unidad de Fibromialgia. Servico Neurología. Hospital Clínico de Barcelona

235.DETERIORO COGNITIVO EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA SEG ÚN EL MINIEXAMEN
COGNITIVO (MMSE TEST)

Rodríguez-Andreu, José , báñez-Bosch, Rosario2, Portero-Vázquez, Amparo3, Masramon,
Xavier4, Rejas, Javier5
Servicio de Reumatología, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga; 2Servicio de Reumatología, Hospital de Navarra, Pamplona; 3Servicio de Rehabilitación, Hospital Xeral-CALDE, Lugo; 4European Biometric nstitute, Barcelona; 5Departamento de nvestigación de Resultados en Salud, Unidad Médica, Pfizer España, Alcobendas (Madrid).

282.INFLUENCIA DE LA DEPRESIÓN MAYOR Y LA COMORBILIDAD REUMATOLÓGICA EN LA SEVERIDAD Y EXPRESIÓN CLINICA DE LA FIBROMIALGIA

Vidal Fuentes J, Castel Bernal B, Blein Cabestrero N, de Felipe García–Bardón V, Torralba Lorena Alvarez , Gonzalez de Suso M, , Olivares Zarco D, Tornero Molina J
Servicios de Reumatología, Psiquiatría, y Medicina nterna. Hospital Universitario de Guadalajara

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El XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Reumatología reúne a más de 1.200 médicos especialistas

Edición | Fibromialgianoticias.com 22-05-2008
Fuente | Jano.es

El XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Reumatología reúne a más de 1.200 médicos especialistas

La Sociedad Española de Reumatología (SER) presentó las principales novedades que se han producido este año en el ámbito de esta especialidad, que se expondrán durante las diversas sesiones del XXXIV Congreso Nacional, que se inauguró ayer en La Coruña y que se desarrolla hasta mañana viernes 23 de mayo. En el Palacio de Exposiciones y Congresos (PALEXCO) de la ciudad se reunirán un total de 1.200 especialistas procedentes de toda España que presentarán los principales avances y ampliarán conocimientos sobre las enfermedades reumáticas.

En total se presentarán 450 trabajos clínicos de investigación en todos los campos de la reumatología.

A la rueda de prensa celebrada ayer asistieron el presidente de la SER y consultor del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona, Dr. Josep Blanch; el vicepresidente de la SER y médico adjunto de la Unidad de Reumatología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Dr. José Vicente Moreno Muelas; el coordinador del Comité de Asuntos Científicos y vicepresidente de la SER y especialista en reumatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Dr. Javier Rivera; el Secretario General de la SER y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, Dr. Manuel Alejandro Guzmán, y el presidente del Comité Organizador Local del Congreso y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Juan Canalejo de La Coruña, Dr. Fausto Galdo.

El Dr. Blanch destacó la importancia de la reumatología como especialidad y señaló que, aunque en España el número de reumatólogos por habitante es superior al de la media europea, existe un problema de distribución territorial, ya que “la mayoría de los especialistas se concentran en grandes ciudades como Madrid, Barcelona y Sevilla”.

Una de las principales novedades que se presentan durante el Congreso será una nueva técnica de imagen para el diagnóstico de las enfermedades reumáticas que permitirá realizar resonancias magnéticas en espacios reducidos, por lo que se podrán practicar en las propias consultas de los facultativos. Además, el Dr. Guzmán señaló que la resonancia magnética funcional que permitirá en el futuro realizar una valoración del grado de dolor de un paciente, “uno de los grandes retos que se encuentra el reumatólogo en su consulta”.

El Dr. Rivera, por su parte, destacó la elaboración de un documento de consenso sobre el uso apropiado de los antiinflamatorios no esteroideos (AINE), que se presentará estos días. Según el Dr. Rivera, el 65% de quienes los afectados por una enfermedad reumática son tratados con AINE y aseguró que el reumatólogo es el facultativo que más prescribe estos fármacos.
Actualizado a 2016 acceso a el documento

Uso apropiado de los antiinflamatorios no esteroideos en reumatología: documento de consenso de la Sociedad Española de Reumatología y el Colegio Mexicano de Reumatología

Alta prevalencia de las enfermedades reumáticas

Otro de los aspectos que se destacaron durante la rueda de prensa fue la gran prevalencia de las enfermedades reumáticas en España. El Dr. Moreno indicó que uno de cada cinco españoles presenta alguna dolencia reumática, y que en el caso de mayores de 50 años la proporción es de uno de cada tres. Además, destacó que este tipo de enfermedades “constituye la primera causa de incapacidad permanente y la tercera de incapacidad transitoria en España, y representan un gasto público del 2% del producto interior bruto, lo que supone más de 100 millones de euros”.

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Sindrome de fatiga cronica más que fatiga

El síndrome de fátiga crónica estigmatizados sus victimas por el nombre no es sólo fatiga el Síndrome de fatiga crónica más que fatiga.

Redacción Fibromialgia noticias

MUJERES JÓVENES Y BRILLANTES,VÍCTIMAS DE LA FATIGA CRÓNICA

Este síndrome, de origen inmunológico, afecta, muchas veces perfiles perfeccionistas.
La investigación se centra en encontrar determinantes genéticos
La enfermedad causa fatiga crónica pero también deterioro cognitivo

Una profesora de matemáticas de 35 años que no es capaz de dividir.Una catedrática de literatura que no puede concentrarse por leer y pierdo fluidez verbal…

Decenas de mujeres jóvenes y brillantes ven truncada su carrera y su vida diaria por culpa del síndrome de fatiga crónica (*SFC).

Los estudios sobre esta enfermedad inmunológica definen cada vez con más exactitud un perfil del paciente mayoritario:
mujer joven -de unos 35 años-,brillante,perfeccionista y muy activa.”La mayoría no pueden trabajar”, afirma José Alegre,coordinador de la unidad de fatiga crónica del Hospital Vall d ’ Hebron.
El principal criterio diagnóstico del SFC es “una fatiga severa que la paciente experimenta desde que se levanta de la cama,que se prolonga durante más de 6 meses y no mejora con el reposo y que limita seriamente la actividad diaria”,explica Alegre.Pero,a banda de este cansancio físico,el que no es tan
conocido es el deterioro cognitivo que también sufren las afectadas.

Poco oxígeno al cerebro

“El deterioro es observable en imágenes del cerebro de las pacientes,donde se puede ver que las células cerebrales reciben poco oxígeno”,explica el doctor.El proceso es muy perverso,puesto que cuanto más intentan las pacientes hacer alguna actividad que no pueden hacer,más disminuye el flujo sanguíneo cabeza al cerebro.
Las investigaciones sobre el SFC buscan determinantes genéticos de la enfermedad.De hecho,ya se han descrito casos en niños.”En el Vall d ’Hebron controlamos 18 familias mucho cerca”,explica el doctor Alegre.

Además,al Estado español se ha puesto en marcha un banco de ADN con sede en Salamanca
dónde se envían muestras de pacientes con el SFC y fibromialgia de los cinco centros de referencia,entre los cuales,los hospitales Vall d ’Hebron,Clínic y del Mar.
Porque la enfermedad aparezca parece que “al factor genético se debe sumar un elemento desencadenante”, explica el doctor Alegre.

Qué o qué son estos desencadenantes

es una cuestión que todavía no está del todo clara. Se habla de la exposición a químicos, del estrés, de la alimentación…
El SFC afecta la 1,5%de la población de 30 a 50 años y, por cada hombre que la sufre,hay ocho mujeres afectadas,tal y como pasa con otras enfermedades inmunológicas. El doctor Alegre es optimista con respecto al desarrollo de nuevos fármacos que ayuden a regular la respuesta inmune,que,en estas pacientes,está alterada.

“Hay perspectivas de encontrar fármacos porque la evolución de la enfermedad, al menos,se pare”.

SINC/ DICYT 12-03-2008
AVUI,página 22.Lunes,12 de mayo del 2008.
Fuente y traducción; FundacionFF

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Testimonio Síndrome de fatiga crónica

Rafael Segrelles Díe, afectado con el Síndrome de Fatiga Crónica: «Creía que era estrés y en unos meses me recuperaría»

«Nunca pensé que esto iba a durar tanto tiempo», comenta Rafael Segrelles Díe, de 34 años, recordando aquel verano de 2001,en el que empezó a sentir un cansancio extremo e inexplicable que achacó al exceso de trabajo y al estrés.

Vivía entonces en Londres, contratado por una empresa financiera del sector del automóvil. Su cuerpo cambió. «Noté que mi cabeza iba más lenta y me costaba mucho más hacer el trabajo de siempre.

Cometía errores, tenía fallos de memoria y de concentración. Me cansaba hablando… Algo no iba bien», explica mientras trata, no sin esfuerzo, de ordenar sus pensamientos. Al principio no sospechaba ni de lejos el diagnóstico -síndrome de fatiga crónica- que se concretó tras un periplo por varios especialistas porque no siempre es fácil reconocer los síntomas.

El impacto cognitivo es una de las dos características más específicas de este síndrome, que disminuye el rendimiento intelectual al 50 por ciento o más.

La otra característica, como bien sabe Rafael, es la intensa fatiga que se experimenta después del esfuerzo, que no remite con el reposo en la cama y empeora con la actividad física o mental.

Antes de iniciar las consultas médicas decidió probar a tomar unas vacaciones «de urgencia». Quince días en Italia para librarse del estrés al que achacaba sus síntomas. Pero su sensación de cansancio empeoró. Cinco minutos de caminata bastaban para que se sintiera agotado.

Pidió que le llevaran a urgencias pero los chequeos y análisis no mostraban nada anormal. Interrumpió las vacaciones y volvió a España, donde acudió al médico de cabecera, pero tampoco hubo suerte.

Fue su médico de Londres el que finalmente hizo el diagnóstico tras seis meses de espera, tiempo exigido para cerciorarse de que el «cansancio» no es pasajero y se cumplen los criterios diagnósticos establecidos, que incluyen además cuatro de los siguientes síntomas mantenidos durante seis meses: faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida antes, alteración del sueño y malestar prolongado después de un esfuerzo.

Con el diagnóstico, Rafael intentó volver al trabajo, «media jornada, pero sequía colapsado y tuve que dejarlo».

Múltiples causas

Ahora se prefiere hablar de «encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune», porque referirse sólo a la fatiga sería como denominar al párkinson «síndrome de temblor crónico» -aclaran en la web de Amem-srcdi, siglas de la asociación madrileña a la que pertenece Rafael y que incluye todos esos términos-.

El cansancio es sólo un síntoma, explica, «en realidad es una enfermedad del sistema nervioso y por eso afecta a tantos aspectos». Se ha documentado mucho, aunque leer le cuesta un gran esfuerzo y prefiere acudir a conferencias.

Se sabe poco sobre las causas de su enfermedad.

Una hipótesis sugiere que deben concurrir la predisposición genética, un desafío inmune -infección vírica- y un estilo de vida ajetreado. Siete años después del diagnóstico, y de vuelta en España con una baja médica, Rafael no puede estar mucho tiempo de pie: «Intolerancia ortostática. Me mareo porque la sangre no llega bien al cerebro».

Hacer las tareas domésticas supone un esfuerzo extra -vive sólo, aunque cerca de sus padres, que le ayudan-. La debilidad afecta a todos los músculos y cualquier actividad se convierte en un reto.

Tuvo que dejar la cerámica porque modelar el barro le agotaba.

Pronóstico incierto

Ha tenido que optar por un coche automático porque pisar el embrague le produce dolor lumbar y en la pierna. Se ha vuelto muy sensible a los ruidos y a la luz. «Esta enfermedad me obliga a ser consciente de mis limitaciones», señala haciendo suya una frase que leyó. Dice que el pronóstico de su dolencia es incierto y el curso oscilante, con momentos mejores y peores. «Ahora estoy en un momento bajo, porque aún me estoy recuperando de una neumonía que pillé el año pasado».

Aún así cree que ha tenido suerte porque el diagnóstico fue rápido -«no es lo habitual»- y se puede costear las consultas a distintos especialistas, psicoterapia y alguna terapia alternativa, como la medicina china, que le ayudó a modificar hábitos alimentarios, o la homeopatía.

Así, va probando distintos tratamientos, algunos con más éxito que otros.

La semana pasada se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en el que las asociaciones pidieron el «pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social», paso previo para una atención adecuada, que haga innecesario la búsqueda de soluciones a veces alternativas a las establecidas por el sistema de salud.

ABC.es

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Denuncia de Abogados Fibromialgia

Denuncia pública del el Gabinete de Abogados Colectivo Ronda por el trato que se dispensa a los afectados de Fibromialgia, síndrome de fátiga crónica e Intolerancia química múltiple.

Desde el gabienete de comunicación de el despacho de abogado de el Colectivo Ronda a través de su gabinete de comunicación, representado po Silvia Atienza, nos han hecho llegar el siguiente comunicado de prensa en el que se recoge las intenciones de este despacho de abogados si no prospera la Iniciativa legislativa popular presentada en Catalunya;

Con motivo de la celebración, mañana, del día internacional del síndrome de fátiga crónica, los abogados del colectivo Ronda denuncian la falta de prevención y sensibilidad por frente a este tipo de enfermedades por parte de las administraciones.

El síndrome de fátiga crónica, fibromialgia e intolerancia quimica múltiple son enfermedades laborales del siglo XXI.

Denunciamos que en todo el estado español nada más que hay dos centros de referencia para tratar estas enfermedades. Los dos en Barcelona y que el 70% de los médicos de cabecera españoles no están preparados para diagnosticarlas y que hay listas de espera para ver al especialista de más de tres años.

En consecuencia; Los abogados del colectivo ronda respaldan la iniciativa legislativa popular solicitando una ley para la mejora de la atención médica a estos afectados y anunciamos que, de no prosperar, presentaran una demanda contra la seguridad socialy el ICS (Institut catalá de Salut) por no atender los derechos de estos afectados.

Desde el año 2004, los abogados del Colectivo Ronda, expertos en enfermedades laborales y pioneros en la defensa y estudio de estas patologias, no ha dudado en calificar estas enfermedades como las enfermedades laborales del siglo XXI y han denunciado que el hecho de que las personas afectadas, que sufren un alto grado de invalidez, tienen que ir a juicio para que se les reconozca lo que les toca por ley.

Jaume Cortés ha denunciado en el acto de presentación del libro LES MALALTIES INVISIBLES. FIBROMIÀLGIA I FATIGA CRÒNICA, que esta situación es consecuencia de la exposición descontrolada a agentes tóxicos químicos a la que se ha visto expuesta la población durante el siglo XX y que esto no está cambiando en el siglo XXI.

Especialmente en el ambiente laboral.

“El cuerpo no puede defenderse de más ataques químicos a que está sometidode una forma puntual o continuada y reacciona provocando una intolerancia química, Sindrome de fátiga crónica y fibromialgia”. Cortés ha denunciado, una vez más, “que este problema no ha hecho más que asomar y que todos podemos estar afectados de una u otra manera por esta exposición.”

El abogado ha denunciado la dificultad que se encuentran los afectados para encontrar un médico de cabecera o de empresa que les sepa diagnosticar la enfermedad. “el 70% de medicos de cabecera no están preparados para diagnosticarlas.

Después vienen el calvario de encontrar un especialista. Lo que puede suponer una lista de espera de más de tres años. Es por esto que denunciamos la urgente necesidad de crear centros de referencia dentro de la Seguridad Social y practicar una politica de prevención de estas enfermedades.”
“Actualmente, con el cierre de la Unidad de Bellvitge, todavia estamos peor que hace cinco años”-ha denunciado Cortés, añadiendo;”no lo quieren ver, no les conviene y lo que es peor, tratan de forma poco respetuosa y hasta insultan a los afectados.”

Las representantes de Adquira (asociación de personas afectadas por productos químicos y radiaciones ambientales); Afectadas del Hotel Hilton y la asociación catalana de afectados de fibromialgia, ACAF, que ha impulsado junto otras asociaciones una inicitaiva Legislativa Popular solicitando una ley para la mejora de la atención médica han estado presentes en este acto.

12 mujeres, de las cuales la mayoría tenía que protegerse con mascarillas par apoder filtrar los agentes irritantes del ambiente, la mayoría de ellas han tomado la palabra en un momento u otro desgranando experiencias de incomprensiones , vejaciones e ignorancia por parte de médicos y otros funcionarios que las han atendido.

Especialmente emotivo ha sido el relato de Virtudes Quiñones que se recoje en el libro que el colectivo Ronda ha presentado sobre el tema.

Quiñones que adquirió el SFC al ser expuesta a la quimioterapia por un cancer, ha explicado su calvario, que es similar al de otras afectadas y ha dicho;”Cuando ya crees que has superado una enfermedad mortal te encuentras con un SFC que es incurable y te invalida para el resto de tu vida. Además los medicos te tratan de histerica y niegan la existencia de la enfermedad lo que te obliga a recoger pruebas por tu cuenta en clínicas privadas.”
Después de esto, vienen otro calvario; el judicial.

Años de lucha en tribunales para que te reconozcan tus derechos. Derechos que en otros paises del mundo ya están reconocidos.

Los abogados del Colectivo Ronda, como ya hicieron con la Asbestosis, han recogido su experiencia en un libro, LES MALALTIES INVISIBLES. FIBROMIÀLGIA I FATIGA CRÒNICA,con la intención de informar y recoger fondos para continuar luchando por la defensa de estos afectados que hoy, en todo el estado español, están desprotegidos e ignorados.
El colectivo Ronda, junto con muchas otras asociaciones y personalidades da soporte a la iniciativa legislativa popular impulsada por las asociaciones de afectados para fdefender sus derechos. “Sí no es escuchadaesta iniciativa, hadicho jaume Cortés, presentaremos una demanda contra la seguridad social y el Instituto Catalán de salud por no atender el derecho de estos afectados”
Gracias como siempre. por vuestra atención.

Colectivo Ronda
Sant Pere, 56, Pl. Barcelona.
Tel 93 268 21 99

Traducción del original Fibromialgianoticias.com

Enlaces relacionados con la noticia;

Colectivo Ronda

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El dolor del silencio video Fibromialgia

Edición | Fibromialgianoticias.com 2008

Programa emitido por el prestigioso programa de información “Documentos TV” en televisión española en su segunda cadena y que bajo El nombre “El dolor de el silencio” abarca toda la problemática de los afectados de fibromialgia. Su emisión fué día 13 de mayo del 2008.

La emisión de este documental fué punto clave en la divulgación de la enfermedad de fibromialgia. (Actualizado a 2016)

Video de fibromialgia ; El dolor del silencio

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Dopamina dolor y analgesia

Papel central de la dopamina en el dolor y la analgesia

– Fuente: Expertos de Neurotherapeutics, mayo de 2008

Los recientes conocimientos han demostrado un papel central para la neurotransmisión dopaminérgica en la modulación de la percepción del dolor y la analgesia natural [reducción del dolor] supraespinales dentro [del cerebro] regiones, incluidos los ganglios basales, ínsula, cingulate anterior corteza, tálamo y periaqueductal gris.

Además, mientras que la participación de serotonina y noradrenalina en la columna vertebral descendente de inhibición del dolor. También se ha demostrado un papel fundamental en la inhibición descendente para la dopamina [reducción del dolor en los niveles inferiores del sistema nervioso]

También se ha demostrado.

* Disminución de los niveles de dopamina puede contribuir a los síntomas dolorosos que ocurren con frecuencia en la enfermedad de Parkinson.

* Por otra parte, las anomalías en la neurotransmisión dopaminérgica han sido objetivamente demostrado en condiciones dolorosas clínicas, incluyendo el síndrome de boca ardiente, fibromialgia y síndrome de las piernas inquietas.

* Prueba de modelos animales y pruebas indirectas de los ensayos farmacéuticos también sugieren un papel de la dopamina en síndrome crónico de dolor regional y la neuropatía diabética dolorosa.

Varias clases de nuevos medicamentos con propiedades analgésicas tienen incidencia en la actividad dopaminérgica, como es evidente en la capacidad de los antagonistas de la dopamina para atenuar su capacidad analgésica. [Dopamina ‘antagonistas’ tienden a “bajar” la actividad de dopamina.]

Una mayor reconocimiento por el papel de la dopamina en la analgesia natural proporciona el impulso para profundizar el estudio con modelos preclínicos y avanzadas técnicas de neuroimagen en humanos, lo que puede conducir al desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas.

Fuente: Expertos de Neurotherapeutics. 2008 Mayo, 8 (5) :781-97. PMID: 18457535, de madera PB, pescador Biomedical Technologies, LLC, Jonestown, Texas, EE.UU.. [E-mail: pwood@anglerbiomedical.com]
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Terapias farmacológicas fibromialgia

Desarrollo de Nuevas Terapias Farmacológicas en el Síndrome de Fibromialgia

Este articulo a pesar de estar escrito en el año 2005 sigue estando de total actualidad ya que recoge todas las terapias farmacológicas que actualmente se están utilizando para la enfermedad de fibromialgia.

Dra. Leslie Crofford, Profesora de Medicina interna; Jefe División de Reumatología; Directora Programa de Salud de la Mujer, Universidad de Kentucky, Estados Unidos

El paciente con síndrome de fibromialgia presenta síntomas de dos tipos: los derivados del dolor, que incluyen dolor generalizado, dolor localizado y dolor visceral; y los síntomas no dolorosos, que son fatiga, alteraciones del sueño, trastornos cognitivos, depresión y ansiedad.

En el tratamiento de la fibromialgia, lo ideal sería contar con un medicamento que solucionara todos los problemas de este síndrome; que fuera eficaz tanto para los síntomas de dolor como para los demás síntomas y el estado general de salud. Una alternativa sería, hasta cierto punto, lo que se hace ahora, que es tratar los síntomas por separado, por ejemplo, el dolor o las alteraciones del sueño, pero es posible que finalmente hubiera que recurrir a una terapia combinada.

En lo que se refiere al tratamiento farmacológico del síndrome de fibromialgia, hay algunos tipos de fármacos en desarrollo:

* Fármacos que se clasifican como anticonvulsivantes, porque son fármacos neuroactivos, pero su espectro de acción es mucho más extenso que lo que su nombre indica. Los anticonvulsivantes que serían más eficaces en el síndrome de fibromialgia son los ligandos alfa-2-delta.

Los antidepresivos son eficaces, en especial los inhibidores de la recaptación de norepinefrina y serotonina, cuyo mecanismo de acción se cruza con muchas vías, incluso las vías del dolor.

Entre los tratamientos del futuro están los agonistas del receptor de dopamina, los agonistas alfa-2 adrenérgicos centrales, los antagonistas del receptor NK-1 (el receptor de la sustancia P) y la terapia anticitoquinas centrales, que todavía está en ciernes.

Las últimas investigaciones se refieren a la producción de citoquinas proinflamatorias por parte de la microglia de la médula; si se inhibe la producción de citoquinas por la microglia, incluyendo al conocido TNF alfa, se elimina el dolor en espejo y la alodinia que acompaña los síndromes neuropáticos de dolor.

A la larga, es probable que éste sea el tratamiento más eficaz de los síndromes neuropáticos crónicos, incluso el dolor de la fibromialgia.

Ligandos alfa-2-delta Estos ligandos son medicamentos que bloquean la excitabilidad de la neurona y se conocen como anticonvulsivantes, pero tienen muchas otras funciones. Se ha comprobado que son efectivos para el tratamiento del dolor neuropático, incluso en cuadros como la neuropatía diabética, la neuralgia postherpética y la ansiedad generalizada.

Uno de estos medicamentos es la pregabalina, que se relaciona con la gabapentina, pero cuyas propiedades farmacocinéticas y farmacodinámicas son mucho más favorables, por lo que es mucho más fácil utilizarla.

La subunidad alfa-2-delta es parte del canal de calcio, cuyo funcionamiento depende del voltaje de las neuronas; estos canales llevan calcio cuando se despolarizan las neuronas, no sólo en la médula, sino también en todo el sistema nervioso central. Cuando la pregabalina u otro fármaco similar se une a esta subunidad alfa-2-delta, se reduce el paso de calcio, estimulado por la despolarización, en los terminales nerviosos. Según lo que se ha demostrado, tanto en animales como en cultivos de neuronas, esto inhibe la liberación de neurotransmisores importantes para la transmisión del dolor y la sensibilización del asta posterior, como el glutamato, la noradrenalina y la sustancia P.

Nuestro grupo realizó un estudio orientado a demostrar la eficacia de los inhibidores alfa-2-delta en el manejo del dolor neuropático y la ansiedad generalizada de la fibromialgia.

Los principales objetivos de este estudio fueron determinar la eficacia de la pregabalina, comparada con placebo, para aliviar el dolor en pacientes con fibromialgia, además de determinar la seguridad y tolerancia del medicamento. Como objetivo secundario se planteó determinar su efecto sobre el sueño y la fatiga que se asocian con este síndrome (Crofford L et al. Arthritis & Rheumatism, en prensa).

El estudio (Figura 1) se inició con una semana de base; la asignación aleatoria se efectuó durante la segunda visita. En la primera semana del estudio doble ciego, que duró ocho semanas en total, se tituló la dosis máxima de pregabalina, y luego se administró en un régimen fijo durante las siete semanas posteriores. Hubo la opción open-label (de fármaco conocido por el médico y el paciente) y la opción de retirarse.

NeasTerapiasFig1
Figura 1. Efecto de los inhibidores alfa-2-delta en el manejo del dolor neuropático y la ansiedad generalizada de la fibromialgia. Diseño del estudio.

Se evaluó a 825 pacientes en 39 centros de los Estados Unidos; 231 pacientes no cumplieron con los criterios de inclusión, la mayoría por no poder suspender la terapia con drogas psicoactivas o analgésicos; 64 pacientes discapacitados quedaron fuera del estudio.

Se hizo asignación aleatoria de 530 pacientes. El número de pacientes que completó el esquema fue similar en los cuatro grupos, lo mismo que el número de pacientes que se retiraron; en el grupo placebo, los retiros se debieron a falta de eficacia, en el grupo que recibió altas dosis de pregabalina se debieron a efectos adversos.

De los pacientes estudiados, la mayoría entró a la opción de fármaco conocido ( open label ) (Figura 2).

NeasTerapiasFig2
Figura 2. Flujo del estudio.

En los pacientes que recibieron dosis altas de pregabalina se logró un buen manejo del dolor a la semana de haberse instaurado el tratamiento, lo que se mantuvo mientras duró el estudio. El fármaco disminuyó el score de dolor en forma significativa después de una semana de terapia y al término del estudio. Además, la dosis de 450 mg/día redujo significativamente el score de dolor en el punto final primario (p=0,009) (véase Figura 3).

NeasTerapiasFig3
Figura 3. Score de dolor.

Se definió como respondedores a los pacientes cuyo dolor se redujo en 50% o más, entre el principio y el fin del estudio.

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Fibromialgia en Chile 12 de mayo de 2008

Para el próximo 12 de mayo del 2008 en Chile, desde el Hospital Clínico Universidad de Chile se realizarán los siguientes actos

Fibromialgia en Chile 12 de mayo de 2008

Para confirmar la asistencia; aserrano@redclinicauchile.cl Enlaces relacionados;

fibromialgia en chile

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Agradecer al Hospital Clínico Universidad de Chile hacer llegar esta información para el conocimiento de todos lo afectados

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Medicos de Sensibilidad Química múltiple

A continuación podreis encontrar medicos de sensibilidad quimica múltiple una lista de médicos especialistas en la enfermedad basada en el gran despliegue informativo realizado por la fundación alborada con la asistencia de eminentes especialistas en sensibilidad química múltiple.

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Medicos sensibilidad química múltiple

El próximo 30 de Mayo del 2008 se realizará el II Congreso Internacional de Medicina Ambiental en Madrid hasta el 2 de Junio, cabe destacar el panel de conferenciantes que desde la fundación alborada han reunido para este evento

II Congreso Internacional de Medicina Ambiental Mayo del 2008

Dr. William Rea (EE.UU.)

Cirujano cardiovascular, especialista en medicina ambiental. Más de 30 años de experiencia clínica en Medicina Ambiental, dirigiendo el Environmental Health Center of Dallas.Texas. EE.UU. Autor de Sensibilidad Química.

Dr. Julián Márquez (España)

Neurólogo y Neurofisiólogo. Experto en diagnostico de SQM.

Dra. Doris Rapp (EE.UU.)

Médico por la universidad de New York, Profesora ayudante clínica en esta misma universidad. B. A. Magna Cum Laude en Biología. También especialista en Pediatría y en Alergia e Inmunología. Autora de Nuestro tóxico mundo.

Dra. Pilar Muñoz Calero (España)

Presidenta de la Fundación Alborada, pediatra, estomatóloga, especialista en adicciones, directora durante ocho años de la Clínica el Olivar para el tratamiento de la enfermedad de la adicción.

D. Carlos de Prada (España)

Periodista medioambiental. Premio Global 500 de la ONU. Premio Nacional de Medio ambiente. Premio Internacional de Vida Sana.

Dra. Carmen Valls (España)

Médico, especialista en Medicina Interna y endocrinóloga.Fundadora de la ONG “Mujer, Salud y Calidad de Vida” CCSAPS (centro de análisis y programas sanitarios).

Dr. Nicolás Olea (España)

Catedrático del Hospital Clínico de Granada, Oncólogo.Premio Internacional Vida Sana.

Dr. Pablo Arnold Llamosas (España)

Especialista médico en medicina interna, alergia e inmunología clínica. Miembro fundador de Ambiencia Experto en Síndrome de Sensibilidades Químicas, Fibromialgia, Fatiga Crónica.

Dr Peter Ohnsorge (Alemania)

Director Médico de la Academia Europea de Medicina Ambiental. Experto en Sensibilidad Química Múltiple, diagnóstico y tratamiento.

Dr. Ron Overberg (EE.UU.)

médico nutricionista especialista en medicina ambiental. Experto en la dieta rotatoria.

Dr. Joaquim Fernández Solá (España)

Consultor Sénior de Medicina Interna,Profesor Agregado de Medicina de la Universidad de Barcelona, Coordinador de laUnida de Fatiga Crónica del Hospital Clinic del Servei Català de Salut.

Dr. Klaus Runow (Alemania)

Director Médico del instituto de Medicina Ambiental en Bad Emstal, Germany. Primer miembro honorario de la Sociedad Alemana Ambiental y Toxicología Humana.

Prof. Martín L. Pall (EE.UU.)

Profesor de Bioquímica y de Medicina Básica en la Universidad de Washington. Autor de: “Explicando las enfermedades inexplicadas: Sensibilidad química múltiple, fibromialgia, fatiga crónica, síndrome post traumático,…”

Dr. Miquel Porta (España)

Jefe Unidad de Epidemiología Clínica & Molecular del Cáncer, IMIM. Catedrático Universidad Autónoma de Barcelona. Presidente de la Asociación Española de Epidemiológia.

Dª Debby Singleton (EE.UU.)

educadora. Presidenta Fundación Arasini. 20 años ayudando a pacientes de SQM.

Dra. Jean Monro (Inglaterra)

Directora Médica de Breakspear Medical Group Ltd. Experta en diagnóstico y tratamiento de Sensibilidad Química.

Dr. Eduardo Rodriguez Farré (España)

Profesor del Instituto de Investigaciones Biomédicas. Hosp. Clínico Univ. Barcelona.

Dr. William Meggs (EE.UU.)

Profesor de School of Medicine, de la Universidad de E. Carolina.

Dr. Jean Pierre Naim (Suiza)

Jefe de la Junta de Directores de la Academia Suiza de Medicina Anti-Aging SAAAM.

Dr. Juan Sabater Tobella (España)

Dr. en Farmacia. Presidente de la Real Academia de Farmacia de Cataluña. Académico Extranjero de la Academia Nacional de Ciencias Farmacéuticas de México y de la New York Academy of Sciences. Profesor de Bioquímica de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Dra. Elisabet Silvestre (España)

Doctora en Biología, Master en Biología Humana.Jefe de Sección de Citogenética y de Biología Molecular. Experta en Biología y laMedicina del Hábitat.

D. Mariano Bueno (España)

Experto en Geobiología, Bioconstrucción y Agricultura Ecológica. Presidente de GEA. Autor de libros en torno a la casa sana: “El libro práctico de la casa sana” “Vivir en casa sana”.

Dª. Francisca García Ferrandis (España)

Presidenta Asociación Valenciana de Sensibilidad Química Múltiple.

Dr. Kaye Kilburn (EE.UU.)

Presidente de Neuro-Test Inc. Profesor de Ralph Edgington School of Medicine.

Dra. Adrienne Sprouse (EE.UU.)

Especialista en Medicina Ambiental. Tratamiento de afectados por toxicidad del 11-S.

Dr. Roberto Farias (México)

Otorrinolaringólogo experto en enfermedades ambientales. Antiguo presidente de SOMAO.

Dr. Kalpana Patel (EE.UU.)

Pediatra especialista en medicina ambiental.

Dr. Jesús Calderón (México)

Otorrinolaringólogo. Experto en alergias en otorrinolaringología causadas por tóxicos ambientales. Actual presidente de SOMAO.

Dr. Gaetano Ferrara (Italia)

Epidemiólogo. Investigador causas ambientales.

Dña. Angela Sivilli (Italia)

Abogada especializada en litigios de sensibilidad química.

Dr. Mauro Minelli (Italia)

Especialista en inmunología y alergología.

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