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Sindrome de fatiga cronica más que fatiga

El síndrome de fátiga crónica estigmatizados sus victimas por el nombre no es sólo fatiga el Síndrome de fatiga crónica más que fatiga.

Redacción Fibromialgia noticias

MUJERES JÓVENES Y BRILLANTES,VÍCTIMAS DE LA FATIGA CRÓNICA

Este síndrome, de origen inmunológico, afecta, muchas veces perfiles perfeccionistas.
La investigación se centra en encontrar determinantes genéticos
La enfermedad causa fatiga crónica pero también deterioro cognitivo

Una profesora de matemáticas de 35 años que no es capaz de dividir.Una catedrática de literatura que no puede concentrarse por leer y pierdo fluidez verbal…

Decenas de mujeres jóvenes y brillantes ven truncada su carrera y su vida diaria por culpa del síndrome de fatiga crónica (*SFC).

Los estudios sobre esta enfermedad inmunológica definen cada vez con más exactitud un perfil del paciente mayoritario:
mujer joven -de unos 35 años-,brillante,perfeccionista y muy activa.”La mayoría no pueden trabajar”, afirma José Alegre,coordinador de la unidad de fatiga crónica del Hospital Vall d ’ Hebron.
El principal criterio diagnóstico del SFC es “una fatiga severa que la paciente experimenta desde que se levanta de la cama,que se prolonga durante más de 6 meses y no mejora con el reposo y que limita seriamente la actividad diaria”,explica Alegre.Pero,a banda de este cansancio físico,el que no es tan
conocido es el deterioro cognitivo que también sufren las afectadas.

Poco oxígeno al cerebro

“El deterioro es observable en imágenes del cerebro de las pacientes,donde se puede ver que las células cerebrales reciben poco oxígeno”,explica el doctor.El proceso es muy perverso,puesto que cuanto más intentan las pacientes hacer alguna actividad que no pueden hacer,más disminuye el flujo sanguíneo cabeza al cerebro.
Las investigaciones sobre el SFC buscan determinantes genéticos de la enfermedad.De hecho,ya se han descrito casos en niños.”En el Vall d ’Hebron controlamos 18 familias mucho cerca”,explica el doctor Alegre.

Además,al Estado español se ha puesto en marcha un banco de ADN con sede en Salamanca
dónde se envían muestras de pacientes con el SFC y fibromialgia de los cinco centros de referencia,entre los cuales,los hospitales Vall d ’Hebron,Clínic y del Mar.
Porque la enfermedad aparezca parece que “al factor genético se debe sumar un elemento desencadenante”, explica el doctor Alegre.

Qué o qué son estos desencadenantes

es una cuestión que todavía no está del todo clara. Se habla de la exposición a químicos, del estrés, de la alimentación…
El SFC afecta la 1,5%de la población de 30 a 50 años y, por cada hombre que la sufre,hay ocho mujeres afectadas,tal y como pasa con otras enfermedades inmunológicas. El doctor Alegre es optimista con respecto al desarrollo de nuevos fármacos que ayuden a regular la respuesta inmune,que,en estas pacientes,está alterada.

“Hay perspectivas de encontrar fármacos porque la evolución de la enfermedad, al menos,se pare”.

SINC/ DICYT 12-03-2008
AVUI,página 22.Lunes,12 de mayo del 2008.
Fuente y traducción; FundacionFF

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Testimonio Síndrome de fatiga crónica

Rafael Segrelles Díe, afectado con el Síndrome de Fatiga Crónica: «Creía que era estrés y en unos meses me recuperaría»

«Nunca pensé que esto iba a durar tanto tiempo», comenta Rafael Segrelles Díe, de 34 años, recordando aquel verano de 2001,en el que empezó a sentir un cansancio extremo e inexplicable que achacó al exceso de trabajo y al estrés.

Vivía entonces en Londres, contratado por una empresa financiera del sector del automóvil. Su cuerpo cambió. «Noté que mi cabeza iba más lenta y me costaba mucho más hacer el trabajo de siempre.

Cometía errores, tenía fallos de memoria y de concentración. Me cansaba hablando… Algo no iba bien», explica mientras trata, no sin esfuerzo, de ordenar sus pensamientos. Al principio no sospechaba ni de lejos el diagnóstico -síndrome de fatiga crónica- que se concretó tras un periplo por varios especialistas porque no siempre es fácil reconocer los síntomas.

El impacto cognitivo es una de las dos características más específicas de este síndrome, que disminuye el rendimiento intelectual al 50 por ciento o más.

La otra característica, como bien sabe Rafael, es la intensa fatiga que se experimenta después del esfuerzo, que no remite con el reposo en la cama y empeora con la actividad física o mental.

Antes de iniciar las consultas médicas decidió probar a tomar unas vacaciones «de urgencia». Quince días en Italia para librarse del estrés al que achacaba sus síntomas. Pero su sensación de cansancio empeoró. Cinco minutos de caminata bastaban para que se sintiera agotado.

Pidió que le llevaran a urgencias pero los chequeos y análisis no mostraban nada anormal. Interrumpió las vacaciones y volvió a España, donde acudió al médico de cabecera, pero tampoco hubo suerte.

Fue su médico de Londres el que finalmente hizo el diagnóstico tras seis meses de espera, tiempo exigido para cerciorarse de que el «cansancio» no es pasajero y se cumplen los criterios diagnósticos establecidos, que incluyen además cuatro de los siguientes síntomas mantenidos durante seis meses: faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida antes, alteración del sueño y malestar prolongado después de un esfuerzo.

Con el diagnóstico, Rafael intentó volver al trabajo, «media jornada, pero sequía colapsado y tuve que dejarlo».

Múltiples causas

Ahora se prefiere hablar de «encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune», porque referirse sólo a la fatiga sería como denominar al párkinson «síndrome de temblor crónico» -aclaran en la web de Amem-srcdi, siglas de la asociación madrileña a la que pertenece Rafael y que incluye todos esos términos-.

El cansancio es sólo un síntoma, explica, «en realidad es una enfermedad del sistema nervioso y por eso afecta a tantos aspectos». Se ha documentado mucho, aunque leer le cuesta un gran esfuerzo y prefiere acudir a conferencias.

Se sabe poco sobre las causas de su enfermedad.

Una hipótesis sugiere que deben concurrir la predisposición genética, un desafío inmune -infección vírica- y un estilo de vida ajetreado. Siete años después del diagnóstico, y de vuelta en España con una baja médica, Rafael no puede estar mucho tiempo de pie: «Intolerancia ortostática. Me mareo porque la sangre no llega bien al cerebro».

Hacer las tareas domésticas supone un esfuerzo extra -vive sólo, aunque cerca de sus padres, que le ayudan-. La debilidad afecta a todos los músculos y cualquier actividad se convierte en un reto.

Tuvo que dejar la cerámica porque modelar el barro le agotaba.

Pronóstico incierto

Ha tenido que optar por un coche automático porque pisar el embrague le produce dolor lumbar y en la pierna. Se ha vuelto muy sensible a los ruidos y a la luz. «Esta enfermedad me obliga a ser consciente de mis limitaciones», señala haciendo suya una frase que leyó. Dice que el pronóstico de su dolencia es incierto y el curso oscilante, con momentos mejores y peores. «Ahora estoy en un momento bajo, porque aún me estoy recuperando de una neumonía que pillé el año pasado».

Aún así cree que ha tenido suerte porque el diagnóstico fue rápido -«no es lo habitual»- y se puede costear las consultas a distintos especialistas, psicoterapia y alguna terapia alternativa, como la medicina china, que le ayudó a modificar hábitos alimentarios, o la homeopatía.

Así, va probando distintos tratamientos, algunos con más éxito que otros.

La semana pasada se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en el que las asociaciones pidieron el «pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social», paso previo para una atención adecuada, que haga innecesario la búsqueda de soluciones a veces alternativas a las establecidas por el sistema de salud.

ABC.es

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