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El parlamento europeo apoya la fibromialgia

Los miembros del Parlamento Europeo (MEPs) adoptan la declaración escrita número 69/2008 sobre la fibromialgia iniciada por cinco diputados y la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA).

La Declaración Escrita número 69/2008 sobre la fibromialgia ha sido un éxito en el Parlamento Europeo al encontrar las firmas necesarias de 393 diputados que la apoyaron. La Declaración Escrita fue iniciada por cinco MEPs claves, activos en asuntos de salud en al Parlamento Europeo, Sr. Adamou, Sra. Brepoels, Sra. Dickuté, Sr. Popa y Sra. Sinnott. Estos MEPs decidieron lanzar la declaración durante la reunión que se celebró durante el 1º Día Europeo de Concienciación de la Fibromialgia en Mayo 2008, organizado por la ENFA La Declaración Escrita pide a la Unión Europea de reconocer la fibromialgia en Europa como enfermedad, tal como hizo la OMS en 1992.

Se estima que 14 millones de personas en Europa sufren de fibromialgia y la condición es más prevalente en las mujeres (87% del total).

La Fibromialgia es una enfermedad compleja con una variedad de síntomas aparte del síntoma que la define – dolor crónico generalizado.

Incluyen fatiga, sueño no-restaurador, rigidez matutina, colon y vejiga irritable, piernas inquietas, depresión, ansiedad y disfunción cognitiva a la que se refiere a menudo como “fibroniebla”. Todos estos síntomas causan serias limitaciones en la capacidad del paciente para efectuar sus habituales tareas diarias y su trabajo y afectan severamente su calidad de vida. Algunos científicos creen que hay una anomalía en cómo el cuerpo responde al dolor, y particularmente un aumento de la sensibilidad a los estímulos.

parlamento europeo apoya la fibromialgia

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La Fibromialgia impone grandes cargas económicas sobre la sociedad y sobre los individuos afectados.

Un estudio muestra que el paciente medio en Europa consulta hasta 7 médicos e ingiere múltiples medicamentos durante unos 5-7 años antes de recibir el diagnóstico correcto. Los síntomas debilitadores a menudo resultan en pérdida de días trabajados, la merma de ingresos y en pagos por incapacidad laboral. Hay investigaciones en el Reino Unido que demostraron que el diagnóstico y el manejo positive de la Fibromialgia reducen los gastos sanitarios al evitar innecesarios exámenes/análisis y consultas

Por esto, el Parlamento Europeo, mediante esta declaración, pide a la Comisión Europea y al Consejo, ayuda para aumentar la concienciación de la condición y para facilitar el acceso a la información para los profesionales de la salud y los pacientes.

Sería apoyando las campañas Europeas y nacionales de concienciación;

animando los Estados Miembros al mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento; facilitando la investigación sobre la fibromialgia mediante programas de trabajo del 7º “Framework Programme de la UUEE para la Investigación” y futuros programas de investigación; y finalmente facilitando el desarrollo de programas para reunir datos sobre la fibromialgia.

Educar los profesionales de la salud, los pacientes y el público para promover una mejor comprensión y manejo de la Fibromialgia beneficiará a pacientes, proveedores de salud y sociedad.

Una Declaración Escrita es un texto de hasta 200 palabras sobre un asunto que está dentro de la esfera de actividades de la Unión Europea. Los MEPs la pueden emplear para lanzar o volver a lanzar un debate sobre un tema dentro del cometido de la UUEE. Al final de la fecha de vencimiento (3 meses después de su lanzamiento el 1 de Septiembre para la declaración 69/2008) la declaración se pasa a las instituciones nombradas en el texto, junto con los nombres de los firmantes.

Contacto:
European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA)
Mr. Robert Boelhouwer
Presidente de la ENFA
contact@enfa-europe.eu

www.enfa-europe.eu

Sobre la ENFA

ENFA es una red de asociaciones y grupos de apoyo de pacientes que trabajan de forma cercana con la asociación nacional en el país relevante. Nuestras misiones comunes son conquistar los mitos y las opiniones erróneas sobre la Fibromialgia. La red ayudará a mover conjuntamente las limitaciones que actualmente existen en la comprensión, la experiencia y el tratamiento de la Fibromialgia. Nuestra meta más importante es que la fibromialgia reciba el reconocimiento que se merece en toda Europa, como enfermedad real.
Nota de prensa de ENFA

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La gran clave para el tratamiento de la fibromialgia

Una de las grandes problemáticas de la enfermedad es su tratamiento, la discusión sobre sus origenes esa amplia y con estas dudas los afectados son tratados con el mismo patrón de tratamiento, el grupo de afectados solicita un tratamiento acorde con su condición, unos manifiestan depresión otros no ya pesar de ello todos son tratados con el mismo tipo de fármacos y medidas, el colectivo se encuentra desprotegido ante la standarización de tratamientos y con sus consecuencias que resultan un deteriroro fisico a lo largo de tiempo.

En el siguiente articulo se trata esta problematica;

El Dr. Rafael Berenguer ( Unidad de Fibromialgia del Hospital 9 de Octubre de Valencia y vicesecretario de la Sociedad Española de Reumatología (SER)) pone de manifiesto estas insuficiencias que recibimos los afectados y la necesidad de individualizar el tratamiento.

Un gran paso para que el colectivo médico tome conciencia de la falta de adecuación de tratamientos para mantener una calidad de vida más digna para el afectado y sea consciente de el gran perjuicio que causa al desoir las necesidades de los afectados.

Una de las claves para el abordaje de la fibromialgia es subclasificar e individualizar a los pacientes que la padecen

Dos millones de personas sufren esta patología en España, según se ha recordado en las VI Jornadas de Actualización en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y Reumatológicas, que se celebran en Valencia

Una de las claves en el abordaje de la fibromialgia, un problema de salud grave en España, pues afecta al 0’2 por ciento de los hombres y al 4,2 por ciento de las mujeres, dos millones de afectados, es subclasificar a los pacientes que la padecen. Así se ha puesto de manifiesto en las VI Jornadas de Actualización en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y Reumatológicas, que se celebran en Valencia.

La fibromialgia se caracteriza por un estado doloroso generalizado, no articular, con afectación predominante de los músculos y el raquis y por presentar una hipersensibilidad exagerada en múltiples puntos predefinidos, sin alteraciones orgánicas demostrables. Esta enfermedad genera un consumo anual muy elevado de recursos sanitarios.

Sin embargo, “la ausencia de una enfermedad orgánica específica demostrable, la carencia de una prueba diagnóstica confirmatoria objetiva, su asociación frecuente con problemas psicopatológicos y el gran impacto que provoca en los recursos sanitarios del país, provocan que la fibromialgia se considere un proceso de tratamiento complejo y, en ocasiones, conflictivo”, según ha manifestado Rafael Berenguer, de la Unidad de Fibromialgia del Hospital 9 de Octubre de Valencia y vicesecretario de la Sociedad Española de Reumatología (SER)

El encuentro ha sido organizado por el Colegio Oficial de Médicos de Valencia, la Unidad de Reumatología del Hospital 9 de Octubre y el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona, y ha reunido a más de un centenar de reconocidos expertos en Reumatología, Medicina Interna y Enfermedades Autoinmunes, que han tratado sobre el manejo interdisciplinar de las enfermedades autoinmunes sistémicas y reumatológicas.

En el caso de la fibromialgia, el doctor Belenguer ha añadido que la gran heterogeneidad en la expresión clínica de esta enfermedad, junto con la falta de instrumentos estandarizados para ordenar y clasificar los distintos síntomas y presentaciones clínicas, “contribuyen aún más al desasosiego, y en ocasiones impotencia, que surge al atender a los pacientes”, ha reconocido, y ha resaltado la importancia de disponer de una clasificación de la fibromialgia basada en su asociación con otras enfermedades, una aproximación, ha explicado, cada vez más utilizada en el ámbito de las enfermedades autoinmunes sistémicas y reumáticas.

“Este tipo de clasificaciones o subdivisiones ha demostrado una gran utilidad en la práctica clínica en el manejo de pacientes con enfermedades altamente heterogéneas en su expresión clínica, ya que permiten la identificación de subgrupos de pacientes más homogéneos, candidatos, por tanto, a recibir unas pautas diagnósticas y terapéuticas más individualizadas”, ha resumido.

Máximo grado de individualización

Junto al doctor Berenguer, Manuel Ramos-Casals, Antoni Sisó y Javier Rivera han realizado una revisión sistemática de la literatura en fibromialgia en la que se concluye que una aproximación diagnóstica y terapéutica óptima en el paciente debe incluir el máximo grado de individualización, de acuerdo a las características específicas de cada paciente.

“En la práctica diaria, suele aplicarse todo lo contrario, y se indican los mismos tratamientos o abordajes a todos los pacientes con fibromialgia, cuando la clasificación de los pacientes en subgrupos más homogéneos permite una individualización mayor del tratamiento y augura un éxito terapéutico mayor”, ha explicado.

Una adecuada clasificación de los pacientes con esta patología, ha añadido Berenguer, “sólo puede realizarse mediante una evaluación diagnóstica individualizada por parte de un equipo multidisciplinario”. En primer lugar, ha añadido, debe confirmarse el diagnóstico de la fibromialgia, para, a continuación, evaluar la existencia de posibles enfermedades sistemáticas asociadas o de procesos crónicos locales y finalmente realizar un diagnóstico preciso sobre los procesos de base psicopatológica.
Azprensa

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