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Fibromialgia y el defensor del paciente

LA FIBROMIALGIA Y SUS IMPLICACIONES PERSONALES Y SOCIALES EN LOS PACIENTES DE LA COMUNIDAD DE MADRID

La fibromialgia y el defensor del paciente se relacionaron por primera vez en este extenso análisis de todas las problemáticas que llevan asociadas el enfermo de fibromialgia como la laboral.
Con este titulo, editado por la oficina del defensor del paciente de la comunidad de Madrid y que vió la luz en Junio del 2007, se recoge un amplio documento en el que intervienen;
Dra. Dña. Ana Mª Castilla Plaza.
Médico Especialista en Reumatología.
Con la colaboración de:
D. José López Sanz.
Área Jurídica Oficina Defensor del Paciente.

Prólogo:
D. Juan Ignacio Barrero Valverde.
Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid.

Este documento (consta de 141 pág.)hace un recorrido por;

I PARTE:GENERALIDADES Y ETIOPATOGENIA
Dña. Ana Mª Castilla Plaza
I.1.¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
CONCEPTO.DEFINICIÓN
I.2. ANTECEDENTES HISTORICOS.
I.3. SITUACIÓN ACTUAL EN EE.UU., EUROPA,
ESPAÑA Y EN LA COMUNIDAD DE MADRID.
I.4. ETIOLOGIA. FACTORES PREDISPONENTES
I.5. PATOGENIA
II PARTE: MANIFESTACIONES CLINICAS Y
DIAGNOSTICO
Dña. Ana Mª Castilla Plaza
II.1. ESTUDIOS COMPLEMENTARIOS
II.2. DIAGNÓSTICO.
II.3. DIAGNOSTICO DIFERENCIAL
III PARTE: PRONOSTICO
Dña. Ana Mª Castilla Plaza
III.1. LA CONTINUIDAD COMO CONSTANTE
IV PARTE: TRATAMIENTO
Dña. Ana Mª Castilla Plaza
IV.1. TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS
IV.2.TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO SISTÉMICO
IV.3. IMPACTO ECONOMICO.
IV.4. RELACION MEDICO-PACIENTE
IV.5. IMPLICACIÓN DE LA MEDICINA PRIMARIA Y
ESPECIALIZADA
IV.6. PROBLEMÁTICA LABORAL
IV.7. EQUIPOS MULTIDISCIPLINARIOS
V PARTE: ASPECTOS JURIDICOS
D. José López Sanz
BIBLIOGRAFÍA

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Síndrome de fátiga crónica y disfunción mitocondrial

Edición| Fibromialgianoticias.com 10/07/2009
Fuente | Lyndonville News (volumen 6;número 1; Julio 2009) Dr David S. Bell

Estudío de energia ATP y su utilización

Hace unos meses se publicó un estudio de Myhill/Booth/Mclaren-Howard. Examina a fondo la producción de energía, la de ATP y su utilización. Es muy probable que sea algo muy importante para el futuro. Hay muchos estudios que comprobaron y encontraron estrés oxidativo en pacientes con Sindrome de fatiga cronica.

Este trabajo mira, sin embargo, el producto final del metabolismo de energía de 5 formas, midiéndolo de 3 maneras distintas. Los resultados de estos estudios muestran que hay variaciones en los perfiles metabólicos individuales, pero solo uno de los 71 pacientes era similar a los controles sanos.

Reducida producción de energía

O sea que hay heterogeneidad en el SFC, pero el resultado global es una reducida producción de energía. En otras palabras, lo más probable es que la producción de energía está comprometida de diferentes formas en los pacientes con SFC.

Las pruebas de este estudio se fiaban en el largo historial de pruebas de la fosforilación oxidativa, y por esto debería ser reproducible. Comprobaron la disponibilidad del ATP en los neutrófilos, la fracción de ATP en complejo con el magnesio (la fracción que está disponible para la energía), la eficacia de la fosforilación oxidativa, la capacidad para transferir el ADP dentro de las mitocondrias para su utilización, y la capacidad para transferir el ATP en el citosol donde se utiliza. Se vieron anomalías en cada una de las áreas, pero hubo diferencias entre los pacientes cuya área era anormal. Para neutralizar esta heterogeneidad, se dio un factor numérico a cada test y se sumaron los resultados juntos para un “perfil de ATP” numérico. Fue en este perfil global que los pacientes diferían de los controles.

Posible forma de distinguir tipos especificos de SFC

Otra importante variable utilizada en el análisis era comparar la función mitocondrial con un perfil de actividad global, la Puntuación de Capacidad Bell (“Bell Ability Score”). La meta de esto fue ver si había una relación entre la reducida producción/utilización de ATP y la gravedad de la enfermedad. Este papel ofrece un método para hacer subgrupos en los pacientes con SFC en base a las variables testadas.

Aunque esto podría ser otro “test diagnóstico” no abre inmediatamente las puertas para un tratamiento con éxito. Pero si apunta a una manera para distinguir “tipos” específicos de SFC.

Myhill S, Booth N, McLaren-Howard J. Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction. Int J Clin Exp Med 2009;2:1-16

Tradución | Cathy van Riel – Leader Against Pain 2007

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RECOMENDACIONES GENERALES PARA PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Edición | Fibromialgianoticias.com 10/07/2009
Fuente | Hospital clínico de Barcelona

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE CONSEJOS PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA

Si Ud. es una persona afectada por un síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), la Unidad de Toxicología Clínica de este Hospital le expone a continuación una serie de recomendaciones generales con el objetivo de mejorar su estado de salud.

Algunas de estas recomendaciones son obvias y probablemente ya las está realizando, mientras que otras quizás no pueden aplicarse a su situación particular. En cualquier caso, el seguimiento de estos consejos no garantiza la mejora, pero pueden ser probados sin ningún riesgo.

El principio general de estas recomendaciones es reducir la exposición a contaminantes (gases, humos, sprays) y los depósitos corporales de substancias extrañas.
Ninguna de estas recomendaciones es de “obligado cumplimiento”. Son consejos que se ofrecen, porque a algunos pacientes les han ido bien.

1.- MEDIO-AMBIENTE

1.1.- EN EL HOGAR

Es muy importante que se renueve diariamente el ambiente, es decir, que cada día se abran ventanas y entre aire procedente del exterior en todas las habitaciones y estancias. Vivir en pisos superiores es mejor que en los inferiores. Las humedades dentro de casa no son nada favorables, por lo que cualquier infiltración recurrente de agua en suelos y paredes debe ser corregida.

Un ambiente muy reseco en el domicilio puede ser molesto si tiene Ud un síndrome seco de mucosas (Sjögren). Trate de no exponerse al aire acondicionado.
Idealmente su vivienda no debiera estar próxima a autopistas, carreteras nacionales o calles de tráfico intenso, ni cercana a gasolineras, industrias químicas, petroquímicas, metalúrgicas, serrerías, tintorerías, fábrica de muebles, garages, parkings u otras empresas que visiblemente emiten humos al exterior.

El medio rural es, por supuesto, mucho más favorable que el urbano, aunque en el primer caso deberán evitarse las exposiones a plaguicidas.

La proximidad a líneas de alta tensión, tranformadores eléctricos y antenas de telefonía móvil, podría ser un problema.
En el interior de su casa, evitará la exposición a lo que Ud ya se conoce sensible, como pueden ser algunos productos de limpieza o ambientadores. Se prescindirá del uso de cualquier clase de spray, en particular los insecticidas. Evite brasas de todo tipo (barbacoas, braseros). La cocina, los calentadores de agua, las estufas y los radiadores de calefacción debieran ser eléctricos. Los televisores y pantallas de ordenadores, es preferible que sean de plasma (planos).
En caso de tener un jardín exterior, son preferibles los arbustos y plantas que no polinizan de forma manifiesta. No es conveniente que en ese jardín haya una piscina, por la necesidad de usar productos químicos para su mantenimiento.

Evite el contacto con barnices, disolventes, gasolina, colas, pegamentos, silicona, neopreno (botas de pesca, trajes aislantes), pulimento para muebles, cera para suelos y bolas de naftalina.

No utilice suavizante para lo ropa. No suba a un coche nuevo (recién estrenado). Evite ser la primera persona en leer las hojas del periódico del día o en ojear una revista. Airee también los libros nuevos antes de su primera lectura.

Evite las maderas tratadas químicamente con preservantes, herbicidas y fungicidas, y que se utilizan para panelar espacios, en forma de vigas o como parquet. Intente evitar los aglomerados de madera frecuentemente usados como mobiliario.

No instale materiales plásticos o a base devinilo o de cloruro de polivinilo, incluyendo papel pintado para paredes, y las cortinas de plástico.

Intente evitar el nailon, las fibras y resinas de poliester, el plexiglas, la fibra de vidrio, los contrachapados de madera (puertas) y las moquetas. Evite los colchones de goma, poliuretano o estireno.
Evite la combustión de cualquier tipo de gas en su domicilio. No se seque el pelo con secadores eléctricos (remueven el aire y calientan su estructura habitualmente de plástico).

El humo del tabaco es muy perjudicial para su salud, tanto el humo ajeno como el suyo propio (deje de fumar!!!, si lo hace…).

Evite las capas asfálticas que se utilizan en los domicilios como impermeabilizantes de paredes y terrazas. Evite el contacto con gomas (mangueras canalizacions, juntas). Evite el contacto con material recién traido de una tintorería, de una zapatería o del zapatero.
Algunas personas han instalado purificadores de aire en su domicilio, pero nadie ha demostrado que los mismos aporten un beneficio al paciente.

1.2.- EN EL TRABAJO

Valen las mismas recomendaciones que en en el hogar, sobre todo respecto a la renovación del aire ambiente. Las impresoras de tipo laser y las fotocopiadoras convencionales son muy contaminantes y deben ser evitadas. En cambio, puede utilizar con más garantías impresoras matriciales o de chorro de tinta y fotocopiadoras o fax que utilizan papel térmico o copiante.

En su lugar de trabajo, deben ser avisados de que Ud tiene una SQM.

No podrá estar presente en su puesto de trabajo si se realizan tareas importantes de mantenimieno del aire acondicionado, renovación de pinturas o moquetas, limpiezas generales, desobstrucción química de desagües o desinsectaciones.

1.3.- EN LA VÍA PÚBLICA

Evite las calles que se están asfaltando o alquitranando. Evite pasar por delante de una gasolinera. Algunas personas utilizan mascarillas para protegerse de determinados ambientes, pero la eficacia de las mismas no ha sido demostrada en los pacientes con SQM.

1.4.- MAR, PISCINAS y AIRE LIBRE

Los paseos por la montaña son muy saludables. Son convenientes los paseos junto al mar, andar por la playa y los baños en agua de mar, pero evite las piscinas cubiertas. En relación a las piscinas, algunos pacientes que no toleran la desinfección a base de cloro, han tolerado la desinfección a base de bromo.

2.- AGUA Y ALIMENTOS

Evite beber agua corriente del grifo o de pozo. Consuma y cocine sólo con agua embotellada y preferiblemente contenida en botellas de vidrio (no de plástico). Use vasos de vidrio (no de plástico). Consuma bastante agua sin gas (mínimo un litro al día), que le ayudará a depurar su organismo. Reduzca el consumo de bebidas con alcohol y evite las bebidas alcohólicas de alta graduación (whisky, ron, ginebra,…). Reduzca el consumo de bebidas o alimentos con cafeína (café, té, coca-cola, mate, chocolate,…).

Para desayunar, comer y cenar, evite una dieta monótona y combine una variedad de alimentos.

Las personas con SQM ya han adquirido experiencia respecto a los alimentos que toleran, evitando los que le producen síntomas. Idealmente debieran consumirse productos naturales o “ecológicos”, es decir, no tratados con conservantes, colorantes, herbicidas o insecticidas. Reduzca el consumo de fritos y nunca fría dos veces con el mismo aceite.
Coma las frutas sin piel (manzana, melocotón, albaricoques, uva, etc.). Lave muy bien con agua todo tipo de vegetal crudo (ensalada, escarola, endivia,…) o que vaya a cocer (judías,…).

3.- MEDICAMENTOS

El tener una SQM no significa ni equivale a ser alérgico a los medicamentos, por lo que no existe ninguna contraindicación absoluta para usar un medicamento. Sin embargo, es posible que Ud. intolere algunos fármacos o le produzcan efectos secundarios, como le sucede también a otras personas. Por ello, es aconsejable reducir los medicamentos a los que sean realmente necesarios y utilizar las dosis bajas dentro del rango terapéutico.

Si tiene que ir al dentista, puede recibir anestésicos locales (si no tiene alérgia a los mismos). Si ha de ser intervenido quirúrgicamente, podrá recibir anestésicos y cualquier otra medicación que precise (si no es alérgico). Recuerde que Ud tiene una SQM, no una alergia múltiple.

4.- HIGIENE PERSONAL, FÍSICA Y MENTAL

Prosiga con sus hábitos de higiene personal, evitando colonias y perfumes. En lo posible, use geles de baño, champús, cremas hidratantes, after-shaves,… sin olor. No utilice desodorantes en spray ni laca para el cabello.
Es muy conveniente que dedique al menos una media hora por la mañana y otro tanto por la tarde a un ejercicio físico adaptado a su estado de salud, y que puede consistir simplemente en caminar.

La fisioterapia, los estiramiemtos musculares suaves, los masajes y las técnicas de relación (yoga, tai-chi) pueden ayudarle. Intente dormir 7 u 8 horas cada día. La terapia cognitivo-conductual es de elección para reducir las manifestaciones de la SQM y adaptarse a esta patología.

5.- TRATAMIENTO ENDOCRINOLOGICO

Es posible que además de su SQM presente Ud un problema de disfunción endocrina, que puede ser en forma de estimulación o de supresión hormonal. En estos casos, su endocrinólogo le aconsejará las medidas necesarias. Las personas afectas de SQM deben controlarse anualmente el funcionalismo de su tiroides.

6.- TRATAMIENTO CURATIVO O SINTOMATICO

Al día de hoy, no existe un tratamiento curativo de su proceso, por lo que sólo podemos ofrecerle consejos generales, como los expuestos previamente, y que evite los productos que intolere.

Utilice suplementos vitamínicos y de oligoelemenos (tipo Daya-Mineral, 1 gragea al día a meses alternos, excepto si es ud diabético, parkinsoniano o intolerante a la lactosa).
Si además de la SQM tiene otras enfermedades con las que se asocia este síndrome (fibromialgia, fatiga crónica, síndrome seco, etc.), estas manifestaciones deben seguir siendo tratadas sintomáticamente por su especialista o médico de cabecera.

 

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Fibromialgia; el cerebro de pacientes muestra anormalidades tras examen con SPECT

Traducción |Fibromialgianoticias.com

El uso de Tomografía computarizada por emisión única de fotones muestra que pacientes con fibromialgia poseen anormalidades en su cerebro, los investigadores franceses realizaron este informe en el número de noviembre de la revista de medicina Nuclear.

El mensaje destacado de el principal investigador Dr. Eric Guedj a Reuters Salud fué, ” que hemos encontrado diferencias funcionales cerebrales entre los pacientes con fibromialgia y los que no tienen la enfermedad.”

Y añadió: “Estas alteraciones funcionales del cerebro se correlaciona con la gravedad de la enfermedad, y no con la ansiedad o la depresión, en las regiones del cerebro que se sabe están implicadas en el procesamiento del dolor.

fibromialgia y SPECT

fibromialgia y SPECT

Fibromyalgia patients show brain abnormalities

NEW YORK (Reuters Health) – Use of single photon emission computed tomography (SPECT) shows that patients with fibromyalgia have brain perfusion abnormalities, French researchers report in the November issue of the Journal of Nuclear Medicine.

“The main message,” lead investigator Dr. Eric Guedj told Reuters Health, “is that we found brain functional differences between patients with fibromyalgia and those who do not have the disorder.”

He added, “These brain functional abnormalities were correlated with the severity of the disease, and not with anxiety or depression, in regions of the brain known to be involved in pain processing.”

Dr. Guedj of Centre Hospitalo-Universitaire de la Timone, Marseilles, and colleagues came to these conclusions after studying 20 patients with fibromyalgia and 10 healthy controls.

Fibromyalgia Impact Questionnaire total score was positively correlated with bilateral parietal perfusion. It was also negatively correlated with perfusion of a left anterior temporal cluster. No other clinical correlation was observed with regional cerebral blood flow.

Fibromyalgia has been thought by some to be associated with depression, but these findings “suggest that fibromyalgia may be defined as a brain functional disorder involving these regions,” Dr. Guedj concluded.

J Nucl Med 2008;49:1798-1803.

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