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Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay 2010

Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay

El miércoles 12 de mayo se conmemora mundialmente el “Día Internacional de la Fibromialgia” y por ese motivo se reunirán en la Plaza Independencia muchos de los que padecen esta enfermedad.

Bajo el lema “No somos invisibles”, pacientes y familiares se congregarán entre las 12 y las 14 horas junto al monumento a Artigas. Para identificarse llevarán atuendos en tonos violeta o naranja, indistintamente.

La fibromialgia es una enfermedad poco conocida que afecta especialmente a mujeres y que está muy sub-diagnosticada en el Uruguay La concentración es organizada por la Asociación Uruguaya de Fibromialgia, entidad con personería jurídica que reúne a cientos de pacientes y sus familiares.

A esta conmemoración se sumará la compañía de danza SaludArte cuyo elenco hará una representación y dramatización sobre los sufrimientos de una paciente de fibromialgia.

Conferencia del Dr. Uboldi

También en el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, el día 11 de mayo, a las 19 horas, en la sede de UNIT, en Plaza Independencia 812, la Asociación Uruguaya de Fibromialgia ha organizado una conferencia del especialista Dr. Carlos Uboldi sobre aspectos básicos de la fibromialgia. La entrada es libre y gratuita.

El Dr.Carlos Uboldi, reumatólogo y fisiatra, es autor del libro “Dolor de Mujer” en el que refleja sus experiencias en el tratamiento de la fibromialgia. El doctor Uboldi tiene un postgrado en Psiconeuroinmunoendocrinología y es docente de la Universidad Católica de Montevideo.

La mayoría de los pacientes de fibromialgia no tiene atención, ni siquiera en Montevideo. La única clínica especializada es del Instituto de Reumatología y está desbordada y con sólo dos especialistas. Pocas mutualistas reconocen a la fibromialgia como una enfermedad y cuentan con especialistas adecuados.

Contacto con la Asociación Uruguaya de Fibromialgia,

Vilma García. Tel 211 59 36
cel. 094 712 857
vilmagarcia01@hotmail.com

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Asociacion-fmysfc Puertollano día internacional de la fibromialgia

Asociacion-fmysfc Puertollano; Actos conmemorativos de el día internacional de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica

DÍA 13:

A LAS 6 DE LA TARDE EN EL SALÓN DE ACTOS DE LA CASA DE CULTURA.

CONFERENCIA

Intervienen:
D. MARCOS PAULINO HUERTAS: Reumatólogo del Hospital General de Ciudad Real “Últimas novedades en Fibromialgia”
Dª. AURORA AMORES: Abogada Laboralista “Invalidez y Minusvalías”

Asociacion-fmysfc Puertollano

(actualizado a 2016) Contacta con la asociación

Enlaces con más iniciativas 12 de Mayo de 2010 ‘Día mundial de la fibromialgia y SFC’

Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay
12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
I Jornadas Internacionales para el estudio de la Fibromialgia 2010
7 de mayo de 2010 concierto solidario en Barcelona por LIGA SFC
Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica;12 de mayo de 2010; Lema de la Jornada: “DE LA MÀ DE LA CIÈNCIA”(De la mano de la ciencia)
Acofifa/Fegafifa actividades programada para el 12 de mayo de el 2010
Reunión Científica “Novedades en el Síndrome de Fatiga Crónica” Madrid, 11 de Mayo 2010
Plataforma para la FM, SFC y SSQM 12 de mayo de 2010
Concentración el 12 de mayo en el Día Internacional de la Fibromialgia en Uruguay
12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

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Asociacion ACOFIFA 12 de mayo 2010

Con motivo de la celebración desde la Asociacion ACOFIFA  con motivo del 12 DE MAYO, DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA,ha programado las siguientes actividades para toda esa semana:

8 DE MAYO:

Colocación de mesas informativas en distintos puntos de la ciudad.

12 DE MAYO:

Peregrinaje a Santiago de Compostela. Se hará el camino primitivo (4,5 Km) desde el Monte del Gozo hasta la Plaza del Obradoiro, donde se leerá el manifiesto, simbolizando un poco el peregrinaje al que nos vemos sometidos los enfermos de fibromialgia de médico en médico. ( Ir en autobús hasta el Monte del Gozo y caminar desde allí hasta la Plaza del Obradoiro, se leería un manifiesto, se haría nos haría entrega de un certificado por parte de la archidiócesis de Santiago de Compostela y se soltarían palomas mensajeras)

Asociacion ACOFIFA

Asociacion acofifa

Se hará entrega del manifiesto al VALEDOR DO POBO en su sede.

Por ultimo la comida sería en un restaurante de Santiago y después vuelta a Coruña en autobus.

PRECIO DE AUTOCAR + COMIDA = 15 euros por persona para cubrir los gastos provisionalmente

Es necesario cubrir una ficha con vuestros datos personales porque al final del trayecto se nos entregará un certificado confirmando la realización del mismo.

Todas aquellas que deseen acompañarnos, familiares, amigos, vecinos, y todo aquel que le apetezca, que pasen por la asociación o que llamen al teléfono de la asociación:

981 20 68 99. (De 9 hrs a 13 hrs) o al 626 988 363

Tendremos servicio de coche escoba para aquellas personas que no puedan hacer todo el trayecto a pie.

También aquellas personas que no deseen o no puedan hacer el camino pueden acompañarnos a nuestra llegada a la Plaza del Obradoiro.

15 DE MAYO:

Jornada de convivencia de las asociaciones que formamos FEGAFIFA, Federación Gallega de Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, en el Balneario de Mondariz. Incluye circuito termal.
Para anotarse llamar al teléfono de la asociación: 981 20 68 99 (De 9hrs a 13 hrs) o al 626 988 363.

También se hará la presentación del ejemplar nº 1 de nuestra revista. Más adelante informaremos el día exacto.

Como veis tenemos actividades para todos los gustos.

ANIMAROS A PARTICIPAR, NECESITAMOS DE VUESTRA PARTICIPACION PARA PODER LLEVAR TODO ESTO ADELANTE.

YO YA ME APUNTE ¿TU TE APUNTAS? GRACIAS.

Actualizacion a 2016 visita su web

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Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Una campaña itinerante recorre desde el 6 de mayo 10 Comunidades para concienciar sobre la necesidad de que la sanidad pública atienda de forma especializada a los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas, pone en marcha una campaña itinerante e interactiva que busca concienciar sobre la importancia de que la sanidad pública atienda adecuadamente las necesidades de los afectados por estas patologías.

La fibromialgia, cuya causa es aún desconocida, es una condición que causa dolores musculares y articulares de larga duración, en ocasiones incapacitantes, y fatiga. Afecta de forma mayoritaria a mujeres y se manifiesta además con diversos síntomas: dificultad para dormir, rigidez, dolores de cabeza, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse.

La coincidencia de estas manifestaciones con las que acompañan a otras patologías y la falta de pruebas médicas concretas que permitan identificar el origen e intensidad de estos síntomas, unido a la carencia de formación e información de que disponen actualmente los médicos de atención primaria y especialistas en España, merma significativamente la calidad de vida de los afectados y de su entorno más próximo.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad.

Los sintomas de la fibromialgia

Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca: artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes.

En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para estos pacientes. Los objetivos fundamentales del tratamiento deben estar encaminados a mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida, mediante un programa adaptado a cada persona.

Por lo general, los afectados de estas patologías no reciben la asistencia adecuada. En primer lugar, el diagnóstico se suele retrasar una media de siete años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas, realizándoles innumerables pruebas, en un proceso muy costoso no sólo en términos económicos, sino agotador para el paciente, que se encuentra desorientado.

Por lo que respecta al ámbito laboral, los pacientes de FM y SFC encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas.

Debido al alto grado de absentismo que estas patologías provocan, se presiona a los afectados para que abandonen sus puestos de trabajo, denegándoles el derecho a la recolocación o adecuación del mismo.
El resultado en muchas ocasiones es que el enfermo solicita la incapacidad y cuando se la deniegan, abandona su puesto de trabajo renunciando a los derechos adquiridos durante los años trabajados.
En cuanto a la obtención de discapacidad, el problema fundamental radica en que no hay medios objetivos para cuantificar el grado de discapacidad que presentan las personas afectadas por ambas patologías.

La Confederación Nacional, que preside Mar Arruti

La Confederación Nacional, que preside desde Cantabria Mar Arruti, ha diseñado una campaña que se desarrollará a bordo de dos autobuses, equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.

Los autobuses, que recorrerán 10 Comunidades Autónomas, contarán también con una conexión a internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto vía mail con los afectados para manifestar a éstos directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, ésta quedará instalada como forma de “dar la cara” por los afectados, proyecciones de video y otras acciones divulgativas.

El recorrido de los autobuses incluye Castilla y León, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, Aragón, Castilla La Mancha, Andalucía, Extremadura y finaliza el día 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en Madrid con la lectura de un manifiesto a favor de los afectados, entre otras acciones.
Bajo el título de La Información en Marcha, la campaña busca especialmente mostrar a la sociedad el impacto que provoca en los afectados y sus familias la falta de un diagnóstico precoz, así como la necesidad de equipos médicos multidisciplinares en la sanidad pública, y la importancia de proporcionar información a la sociedad que facilite la inclusión de las personas afectadas.

Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Presidenta: Mar Arruti Bustillo: Telf.: 616 617 668
confederacionfmfc@confederacionfmfc.org /www.confederacionfmfc.org

Prensa: Sandra Bedia: 629 47 31 83

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Sindrome de fatiga cronica y XMRV

Conferencia Dra Judy Mikovitz; Sindrome de fatiga crónica y XMRV , conferencia en Fundación IrsiCaixa. Hospital de Can Ruti (Badalona –Barcelona)

La enfermedad

Se trata de una enfermedad neuroinmune inflamatoria, con un patrón muy claro en cuanto al perfil de citoquinas, activación de linfocitos y baja actividad de las Natural Killer (NK)

No se trata por tanto de ninguna enfermedad psicológica.

Tener el XMRV no implica necesariamente padecer el SFC, sino que se tiene que producir una situación concomitante de estrés (de cualquier índole) u otros factores (ej genéticos) que lo posibilite, de ahí que existan un % considerable de portadores asintomáticos.

Sindrome de fatiga cronica y XMRV

Xmrv

Puntualizaciones;

– Se demuestra que el XMRV es un retrovirus nuevo que, aunque emparentado con el XMLV, en ningún caso su determinación ha sido fruto de una contaminación cruzada

– Tiene una distribución geográfica global, a diferencia del HTLV endémico de zonas cálidas

– Las muestras del “paper” de Science procedían de diversos Estados de USA, no se trataba por tanto de un foco localizado. – El virus existe y se ha demostrado su alta contagiosidad en medios de laboratorio; se ha fotografiado y el WPI facilita muestras del mismo a aquellos laboratorios interesados en demostrar su relación con el SFC.

sindrome de fatiga cronica y xmrv

sindrome de fatiga cronica y xmrv

Su curso

– Se incia con brotes o repuntes de la inmunidad, que quiere pero no puede combatir la infección, con activación de linfocitos, citoquinas y progresiva bajada en la cantidad y/o actividad de las NK.

– Es más fácil la detección del XMRV en los primeros estadios de la enfermedad (primeros 6 meses) y en consecuencia el tratamiento del retrovirus. Contagiosidad

– XMRV es mucho más resistente que el VIH y por tanto es muy posible que las vías de contagio incluyan las ya conocidas (sangre, fluidos, órganos) e incluso otras como la saliva, leche materna o vómitos.

– Uno de los reservorios podrían ser los linfocitos y se comenta la relación observada con el tramiento con Rituxan (rituximab) de forma que al destruir los linfocitos C19 la sintomatología SFC remite temporalmente

– Se recomienda a los enfermos de SFC que bajo ningún concepto den sangre ni órganos aunque se encuentren actualmente asintomáticos.

– La Dra Mikovitz dirigiéndose al equipo de extracciones de Vall d’Hebron recalca la importancia de no aceptar sangre que vengan de donantes que tengan o puedan haber padecido la enfermedad, dado el riesgo de contaminación de los bancos de sangre y diseminación del retrovirus a la población sana.

Analisis Xmrv

Detección

Es uno de los aspectos en los que la Dra hace mayor hincapié, aunque debido a la complejidad de la metodología, no vamos a entrar.

Lo que sí quedó claro para todos, incluso los no versados en la materia, es que “con una PCR es IMPOSIBLE ENCONTRAR el RETROVIRUS XMRV” y por eso otros investigadores lo han buscado pero no lo han encontrado.

Por tanto aclararles desde aquí que el no encontrarlo no quiere decir que no exista, sinó que no se ha buscado de forma adecuada.

Otra cosa sería buscar para no encontrar, pero no vamos a entrar en estos aspectos.

Otros aspectos

El virus se activa con determinadas hormonas sexuales como la DHT (Dehidrotestosterona), estrógenos, cortisol (la hormona del estrés) y los corticoides y de ahí que la enfermedad sea más “sintomática” en determinados periodos de estrés, ovulación y embarazo.
Existe una gran incidencia de cáncer en enfermos de SFC.
XMRV tiene una “gran capacidad oncogénica” y de forma muy fácil inserta su material genético en el genoma humano provocando secuencias erróneas del DNA que al no ser eliminadas provocan procesos de crecimiento neoplásicos, cáncer.
A destacar la alta incidencia de linfomas de células de manto y otros de tipo “hormonal”, como los de tiroides y los urogenitales
– XMRV se ha encontrado también y en %’s significativos en otras patologías neuroinmunes como Fibromialgia, Autismo o Alzheimer infantil. En este aspecto comenta un caso de padres con anticuerpos para el XMRV que tienen descendientes con autismo y también positivo para el retrovirus.

Tratamientos

Es un virus muy estable y se cree que en los últimos 25 años no ha mutado (debido a su naturaleza, se trata de un retrovirus simple y a la falta de contacto con medicamentos antirretrovirales) lo cual podría ser beneficioso para buscar una vacuna, tanto en la prevención como en el tratamiento
Asimismo, se están probando la eficacia de antirretrovirales que ya están funcionando contra el XMRV (AZT, Raltegravir)

Novedades

La Dra Mikovitz comenta que tiene preparados varios “papers” a punto de ser publicados.
El equipo liderados por el Dr. Clotet continúan trabajando estrechamente con la Dra Mikovitz y con su equipo del WPI a fin de posibilitar la puesta a punto de los métodos de laboratorio para la detección del retrovirus y esperan en pocos meses publicar los resultados del estudio piloto que se inició hace algunos meses.

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