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Síndrome de Fátiga crónica varios paises aconsejan no donar sangre por parte de los afectados

Edición | fibromialgianoticias.com 29/06/2010
Fuente | Escrito por Laura Tardón Para El Mundo

XMRV, sindrome de fátiga crónica y donar sangre

La respuesta a esta pregunta aún no está muy clara. Hace algunos meses, una investigación publicada en ‘Science’ descubrió que un alto porcentaje de personas con síndrome de fatiga crónica (67%) tenía un virus llamado XMRV, presente en la sangre. Desde entonces, algunos países como Canadá están tomando medidas para que los pacientes diagnosticados con esta dolencia no donen sangre. ¿El objetivo? Evitar la posible transfusión de plasma contaminado y, por lo tanto, el contagio de la enfermedad.

Sín conclusiones definitivas

Sin embargo, los especialistas consultados por ELMUNDO.es insisten en que esta hipótesis no está confirmada y requiere mayor estudio. El trabajo liderado por el científico Vincent Lombardi sólo contaba con 101 pacientes. “Es cierto que entre ellos existía una alta prevalencia de infección por este virus, pero el 33% no presentaba esta alteración”, explica Óscar Beloqui, especialista de la Clínica Universidad de Navarra. Y aún más: “Según el mismo trabajo, el 4% de la población sana también tenía dicho virus y no les pasa nada”. En definitiva, son necesarios más estudios y muchos ya están en marcha.

Dudas por parte de la FDA

Y en esta línea se encuentran la Agencia Americana del Medicamento (FDA, según sus siglas en inglés) y los Institutos Nacionales de Salud estadounidenses (NIH, sus siglas en inglés), cuyas investigaciones también han encontrado presencia del virus XMRV en la sangre de personas diagnosticadas con fatiga crónica. Por esta razón, en algunos países se están planteando si estos pacientes pueden o no donar sangre. De hecho, la Asociación Americana de Bancos de Sangre empieza a recomendar no hacerlo en caso de sufrir dicha afección.

Sin directrices españolas

En España, según algunas asociaciones de pacientes, “los afectados diagnosticados no deberían ser donantes de sangre”. Por su parte, las directrices del Ministerio de Sanidad no son tan concretas. Según fuentes de este organismo, “sólo se permite la donación de aquellas personas que se encuentren en perfecto estado de salud”. Aunque no existe una mención específica para el síndrome de fatiga crónica, se entiende, como explica Beloqui, que “una persona enferma, sea por este síndrome o por cualquier otro, no puede donar”. Son los profesionales sanitarios quienes se encargan de descartar a las personas cuya donación pueda suponer un riesgo para su salud o para la de los demás.

Aplicando máxima prudencia

Aunque “en España no hay directrices que digan si las personas con síndrome de fatiga crónica pueden o no donar, desde que se publicó la investigación en ‘Science’ (octubre de 2009), en Cataluña, nosotros descartamos la posibilidad de que estos pacientes donen, por una cuestión de máxima prudencia, aunque la relación causa-efecto aún no sea concluyente”, señala Luis Puig, director de la División de Sangre del Banco de Sangre y Tejidos de Barcelona. “Además, como no hay muchas personas con esta enfermedad que acudan a donar sangre (no se suelen encontrar bien como para hacerlo), esta media no afecta significativamente al stock de sangre”.

Mientras tanto, señala este especialista, “hemos iniciado un estudio para verificar la presencia del virus XMRV en la sangre de personas diagnosticadas con esta enfermedad”.

El virus podría ser unos más en la lista de posibles causas

Como dice el doctor Beloqui, “se sigue avanzando en la investigación para encontrar el origen del síndrome de fatiga crónica, pero no hay que alarmar con los nuevos hallazgos. Este virus podría ser uno más en la lista de posibles causas de la enfermedad”. La cuestión es, si mientras se confirma la relación entre el virus y esta afección, es pertinente o no que los afectados donen sangre. Países como Canadá y Nueva Zelanda y comunidades autónomas como Cataluña, lo tienen claro. De forma preventiva, apuestan por descartar a estos candidatos.

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Fibromialgia y disfunción mitocondrial

Fibromialgia y disfunción mitocondrial; Un estudio apunta a la existencia de una disfunción mitocondrial en pacientes

La investigación, liderada por el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (centro mixto de la UPO, el CSIC y la Junta de Andalucía), avanza hacia un mejor diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Fallos en la coenzima Q(10) mitocondrial de las células de la sangre

Un estudio del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (centro mixto de la UPO, el CSIC y la Junta de Andalucía), apunta a que una disfunción mitocondrial puede estar detrás del origen de la fibromialgia en un sector de los pacientes que padecen esta enfermedad. En concreto, los investigadores han identificado fallos en la coenzima Q(10) mitocondrial de las células de la sangre. Este avance abre una nueva línea de trabajo encaminada a la mejora en el diagnóstico y hacia un posible tratamiento. Patologías como el Alzheimer, el Parkinson o la esclerosis lateral amiotrófica están también ligadas a la disfunción de las mitocondrias.

Fibromialgia y disfunción mitocondrial

Fibromialgia y disfunción mitocondrial

De forma resumida, la mitocondria es un orgánulo presente en las células que está implicado en procesos importantes como el crecimiento celular o la generación de energía mediante la producción de adenosín trifosfato (ATP). Además, es considerado como el pulmón celular y el principal productor tanto de antioxidantes como de radicales libres. Es por ello que un fallo en este orgánulo puede desencadenar una cascada de alteraciones en la célula que pueden acabar en su propia eliminación.

El equipo encabezado por el investigador del CABD Mario Cordero, en un estudio realizado sobre un grupo de 40 pacientes con fibromialgia, ha identificado que en 37 de los casos analizados se presenta disfunción mitocondrial. Frente a esto, el resto del grupo mantiene la misma sintomatología propia de la enfermedad (dolor, fatiga, cansancio, depresión, trastorno del sueño, de la memoria…) pero su causa es diferente.

Fibromialgia y disfunción mitocondrial

“Nuestra hipótesis, que está teniendo buena acogida en la comunidad científica, se basa en que dentro de la fibromialgia existen varios subgrupos en función de su origen, siendo uno de ellos el de disfunción mitocondrial que hemos identificado”, señala Cordero.

Para llegar a esta conclusión, los científicos han realizado de manera innovadora en este ámbito un estudio de las células sanguineas a través de su alta correlación con otros tejidos como el músculo, de fácil extracción, evitando de esta forma el proceso relativo a una biopsia. Los resultados obtenidos señalan la existencia de un fallo en un elemento implicado en la cadena respiratoria mitocondrial, una disfunción que trae consigo el aumento de los radicales libres, la disminución de la coenzima Q encargada del transporte de electrones, daños en otras secuencias de ADN, entre otras consecuencias.

Cambios en los valores medios que pueden servir a la hora de facilitar la identificación de este subgrupo de fibromialgia mitocondrial.

Herramienta diagnóstica

Una vez hallada la disfunción, el siguiente paso de este proyecto se concreta en la búsqueda de mutaciones genéticas tanto dentro de la secuencia de ADN mitocondrial como del ADN nuclear que está relacionado con la mitocondria. “La idea es encontrar algún gen que esté alterado y compararlo dentro de una muestra de 400 pacientes con fibromialgia, para ver si esa alteración molecular está presente en más casos y, finalmente, tendríamos el gen o los genes responsables de esta fisiopatología y una diana con la que trabajar a nivel de diagnóstico o de tratamiento”, apunta Mario Cordero.

En este sentido, los investigadores han encontrado en los bajos niveles de la coenzima Q(10) un buen indicador para poder agrupar una vez pasados los test y la evaluación clínica, a los pacientes con fibromialgia mitocondrial. Además, el estudio ha visto en esta coenzima una base para el tratamiento de la enfermedad. En cinco casos estudiados, y bajo tutela clínica, se suministró a enfermos de fibromialgia coenzima Q(10), mejorando su sintomatología tanto en dolor, fatiga y descanso nocturno.

El papel de la coenzima Q(10)

“Esta primera prueba nos abre un nuevo campo de trabajo encaminado a conocer el papel de la coenzima en esta historia, si los pacientes mejoran por su capacidad antioxidante o porque suple un elemento que tienen deficitario en el organismo, además de delimitar la dosis exacta que habría que suministrar”, señala el investigador.

En este proyecto de investigación, además de Mario Cordero, participan los científicos Plácido Navas y José Antonio Sánchez Alcázar de la Pablo de Olavide y Manuel de Miguel, Ana María Moreno Fernández, Francisco Campa y Pablo Bonal de la Facultad de Medicina de Sevilla y el Distrito Sanitario Sevilla Sur.

Plataforma sinc

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Niños con síndrome de fátiga crónica

La calidad de vida de los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica

En las sociedades occidentales,se cree que SFC/ EM afecta a 50 a 70 niños por cada 100.000. La mayoría a la larga mejoran de su salud, pero algunos recaen, o incluso empeoran con el tiempo. En un informe del Jefe Oficial Médico de Inglaterra llegó a la conclusión de que Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica representa “un problema importante en los jóvenes “, mientras que el Real Colegio de Pediatría y Salud Infantil ha elaborado una serie directrices basadas en pruebas sobre la mejor manera diagnosticar y tratar la enfermedad en los niños.

niños con sindrome de fátiga crónica

La Dra. Gwen Kennedy y sus colegas de la Unidad de Investigación de Enfermedades Vasculares e inflamatorias , en la Universidad de Dundee, han terminado recientemente uno de los proyectos de investigación biomédica basado por primera vez en niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica . Su trabajo contó con el apoyo de ME Research UK, Tenovus Escocia, The Young ME Sufferers (Tymes)Trust (véase el recuadro de más información) y Search ME.

El grupo del Dr. Kennedy que ya informó de toda una serie de anomalías en adultos con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica destacando principalmente los sistemas inmunológico y cardiovascular .

Estos resultados han incluido un aumento en la muerte programada (apoptosis) de las células blancas de la sangre, niveles elevados de estrés oxidativo que puede dañar la sangre y otros órganos, el aumento de los marcadores de la inflamación, y anomalías en la función de los vasos sanguíneos. Todos de ellos son potencialmente asociados con un riesgo futuro de problemas cardiovasculares tales como enfermedad cardíaca y accidente cerebrovascular.

Estos estudios centrados en adultos con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica, pero decidió para su último trabajo el Dr. Kennedy decidió centrarse en los niños que sufrieranla enfermedad.

Un aspecto a investigar era si las anormalidades encontradas en pacientes adultos también estban presentes en los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica.

Estos resultados aún no han sido publicados, pero otra objetivo importante de la investigación ha sido investigar objetivamente la calidad de vida de los niños con EM / SFC, y estos resultados han sido publicados recientemente en Pediatrics.

Veinticinco niños con EM / SFC y 23 niños sanos fueron reclutados en todo el Reino Unido. Todos tenían edades entre 10 y 18 años, los niños sanos fueron emparejados en grupos de pacientes clasificados por edad, sexo y etapa de la pubertad.

Esto se realizaba con el fin de que la comparación entre la dos grupos fuera tan válida como sea posible. El diagnóstico inicial de de los niños con EM / SFC había sido hecha por pediatras locales de consultas o médicos genrales de acuerdo con la revisión de la versión de la CDC-1994 , pero también se confirmaban por los investigadores en un examen clínico.

A cada niño se le pedia que completara el formulario para niños de el Cuestionario de Salud del Niño , mientras que a sus padres se pidió que completaran el Formulario de los padres.

SINDROME DE FATIGA CRONICA CALIDAD DE SALUD EN LOS NIÑOS

Estos cuestionarios recogieron información sobre un número de diferentes áreas relacionadas con la calidad de vida del individuo. Estos incluian sus habilidades físicas, su limitaciones sociales, cómo perciben ellos su salud en general, las experiencias sobre cualquier dolor o molestia, y cómo interactuaban con su familia.

El cuestionario también recoge la salud metal y emocional, incluyendo la autoestima, y su efecto en los padres.

Las respuestas se recogieron en calificaciones para cada área, las cuales eran sumadas hasta un total de cien, las puntuaciones más altas indicaban un mejor estado de salud.

Los niños fueron preguntados acerca de su situación cuando enfermaron, factores que podían haber contribuido a la enfermedad, y si pensaban que estaban mejorando, empeorando o se encontraban sin cambios.

También se les preguntó sobre el impacto que tuvieron en sus vidas los síntomas menores recogidos según el criterio CDC-1994 (pérdida de memoria a corto plazo, dolor de garganta, sensibilidad de los ganglios linfáticos, dolor muscular, dolores múltiples, dolores de cabeza, sueño no reparador y malestar post ejercicio) .

El principal hallazgo del estudio fue que los niños con EM / SFC tuvieron puntuaciones significativamente más bajas que los niños sanos en 10 de 14 esferas que abarcan el Cuestionario de la Salud del Niño (se ilustra en el gráfico superior).

Obtuvieron puntuaciones particularmente bajos respecto a la salud munidal (21,4 en comparación con 84,1 en los niños sanos) y limitaciones para el desarrollo social por motivo de la salud fisica (24,9 en comparación con 100).

La autoestima, la salud mental, eldolor en el cuerpo y malestar, y el efecto de la salud del niño en las actividades familiares también fueron significativamente peores para los niños con EM / SFC. Sin embargo, en cambio no se obtuvieron diferencias entre los niños con EM / SFC y los niños sanos en cuanto a las relaciones familiares.

Es importante destacar que la calidad de la vida reportado por estos niños con EM / SFC no sólo fue peor que la de niños sanos de la misma edad, sino que también fué peor que la de los niños comparados con diabetes tipo 1, personas con asma (informado en estudios previos, e ilustradoen el gráfico anterior).

Por otra parte, los síntomas físicos de EM / SFC puede ser tan incapacitantes como la los de la esclerosis múltiple y otras condiciones crónicas.

Es importante destacar que la enfermedad había comenzado con una infección en el 88% de los niños, mientras que sólo un niño (de 25) fué capaz de asistir a la escuela a tiempo completo.

Afortunadamente, más de la mitad de los niños que participaron sintieron que sus síntomas iban mejorando, y que el pronóstico para los niños con EM / SFC es generalmente mejor que la de los adultos, aunque no se hayan llevado a cabo estudios a largo plazo.

Los hallazgos del Dr. Kennedy confirman que el Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica tiene una grave impacto en la calidad de vida de los niños, y nos comenta:

“La experiencia con la enfermedad se vuelve particularmente vulnerable porque es una parte de la vida en el que se interrumpe la educación, la familia pasa a tener.la más graves consecuencias … es importante que la enfermedad sea reconocida y diagnosticada para que las consecuencias sobre la calidad de vida puedan atenuarse. ”

MERUK @ La Young ME Sufferers (Tymes) Trust, es una de los principales cofundaciones encargadas de estudiar en la Universidad de Dundee, es el servicio nacional del Reino Unido establecido para los niños y jóvenes con EM y sus familias. Una respetada institucion nacional basada en la caridad, la totalidad de su equipo de profesionales ofrecen su tiempo de forma gratuita.

Proporciona acceso a expertos profesionales médicos ME, maestros y trabajadores sociales, y realiza un revista para niños, familias y los expertos . El Fondo desempeñó un papel importante en la producción del Informe sobre SFC / ME (2002) en la sección infantil de la Departamento de Salud, . Promueve la educación interactiva virtual para los niños con EM, y proporciona la Tymes Trustcard – una tarjeta de entrada para los niños en la escuela, aprobada por la Asociaciónes de Escuelas y Colegios.

BREAKTHROUGH

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Información de Fibromialgia tratamiento avances

Información de fibromialgia

Reunión de expertos.  I jornadas internacionales sobre el estudio de la fibromialgia AVAFI

ABORDAJE FARMACOLÓGICO DE LA FIBROMIALGIA.

(D. Carlos Goicoechea García, Universidad Rey Juan Carlos, Departamento Farmacología y Nutrición)

En la FM hay muchas alteraciones:
– Sistema nervioso (Central y Periférico)
-Sistema autoinmune
-En el hueso y el músculo
-En el metabolismo del músculo
– Alteraciones genéticas, etc.

-Por ese motivo las propuestas que se plantean en el origen de la FM son alteraciones neuroendocrinas, del sistema inmune y muscular, es decir una alteración en el sistema nervioso (que engloba los anteriores sistemas). También se baraja la posibilidad  de que sea secundaria a una infección vírica.
-Puede que haya varios subtipos o grupos de FM que tengan distinto origen.
-Hay muchos avances y estudios (más de 500 ensayos clínicos) para estudiar los fármacos adecuados en el tratamiento de la FM.

El dolor se transmite desde la periferia (por ejemplo una mano) por la columna vertebral hasta el cerebro (que es cuando nos damos cuenta de que nos duele. Por eso el dolor se modula, es controlado por el sistema nervioso.

En esta transmisión hay muchas sustancias implicadas:

Información de fibromialgia

citocinas sustancias proinflamatorias

  1. Pro-inflamatorias
  2. facilitadoras (transmiten el dolor)
  3. sustancias inhibidoras (que bloquean el dolor): como la serotonina o los opiáceos endógenos.

Todas estas sustancias se encuentran alteradas en la FM. Sin embargo las alteraciones son distintas en los distintos pacientes (por ejemplo, unos pueden tener alteradas las sustancias tipo 1, otros las 2 o algunos todas). Por eso el tratamiento farmacológico que se aplica funciona en algunos pacientes y en otros no.

Fármacos para el tratamiento de la fibromialgia

-Antidepresivos: actúan en las vías descendentes del cerebro, aumentando la serotonina.
-Anticonvulsionantes (como por Ej. la Lyrica): anestesia los nervios
-Antiinflamatorios y Fármacos opioides (como por Ej. el Tramadol): no funcionan muy bien para el tratamiento del dolor en la FM.

En estados Unidos sólo existen 3 fármacos autorizados para el tratamiento de la FM, que han demostrado su eficacia tras múltiples ensayos clínicos:

Información de fibromialgia

pregabalina

-Pregabalina (Lyrica), modula el calcio y fue aprobada en el 2007
-Duloxetina (2008)
-Milnacipran (2009) antidepresivo (produce un 30% de alivio en el 50% de los pacientes)

-Sin embargo en Europa no hay ningún fármaco autorizado para el tratamiento específico de la FM (no hay evidencia científica), ya que no se han hecho ensayos clínicos suficientes.

Una pega que tienen los fármacos son los efectos secundarios:

-La Pregabalina produce mareo, somnolencia, sequedad de boca, estreñimiento y aumento de peso. La mayor causa de abandono de su tratamiento es por el mareo y la somnolencia.
-La Duloxetina produce cefaleas, insomio, mareo, dolor abdominal, diarrea-estreñimiento.
-El Milnacipran produce taquicardia y xerostomia (boca seca).

Tipos de Fibromialgia:

  1. Con predominio de dolor (tratamiento más eficaz sería Pregabalina y Tramadol)
  2. Con dolor y depresión (Duloxetina, por su efecto analgésico independientemente de por su poder antidepresivo).
  3. Con Dolor e Insomnio (Pregabalina, ya que mejora el sueño independientemente del dolor)
  4. Todo: dolor, insomnio y depresión (Duloxetina, Pregabalina y Tramadol).

Otros fármacos:

-Antiepilépticos
-Antidepresivos (amitriptilina, tricíclicos)
-Cannabinoides (babilona, Dronaginol)
-Oxibato óxido (Zolpidem), es peligroso ya que produce pérdida de la voluntad
-Estimulantes dopaminérgicos (Pramipexol y Ropinirol, que se utilizan en el tratamiento del síndrome de piernas inquietas).

– Y en estudios con poca evidencia:

  • Estimulantes de la hormona del crecimiento
  • Antagonistas de NK1 (Casopitant)
  • Psicoestimulantes (se usan para el tratamiento de niños hiperactivos)
  • Antipsicóticos.

DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN FM.

(Tamar Pincus, Universidad Royal Halloway de Londres)

La depresión y FM tienen muchas cosas en común, por eso durante años la tendencia ha sido decir que son lo mismo (psiquiatrización de la FM).
Cuando se ha estudiado la prevalencia  se ha visto que los síntomas depresivos pueden aparecer en el 70-80% de los FM, en múltiples estudios. En un estudio en Canadá con 100.000 pacientes FM, el 22% tenían depresión.

Esto nos lleva a plantearnos la siguiente pregunta: ¿Es el dolor quien crea la depresión, o la gente deprimida tiene más predisposición a tener dolor?

Hay personas en las que ha aparecido primero la depresión que el dolor. Sin embargo, en la mayoría de pacientes con dolor la depresión es una consecuencia no una causa. Los pacientes con depresión tienen dolor, pero no más dolor, sin embargo tienen diferentes formas de catastrofizar o ver el dolor. Además se ha comprobado en algunos estudios que si pasas diferentes cuestionarios para medir la depresión encuentras resultados diferentes.

Algunos estudios han concluido que los trastornos del sueño tienen relación con la depresión.

Hoy día tener FM en el mundo supone tener que soportar el escepticismo de los familiares y médico. Además los afectados tienen dificultad de expresar lo que sienten.
Ser ignorado o culpado es muy peligroso. El sufrimiento está justificado y es real.

¿Qué supone el diagnóstico?

En cuanto a la utilidad del diagnóstico, algunos dicen que no afecta a los pacientes, que no les ayuda en gran medida. Al principio el diagnóstico es un gran alivio, pero después ven como afecta en el mundo real, lo poco que es entendido o malinterpretado, por lo que muchos tienen que esconder el diagnóstico.

Los afectados deben trabajar duro para demostrar a los médicos que los síntomas que presentan son reales. Deben esforzarse para interpretar las expectativas que tienen los médicos y eso es muy cansado y frustante.

Muchos médicos piensan que la FM sólo está en la mente de los pacientes.
El paciente se pregunta ¿Por qué ahora no puedo hacer lo que hacía antes?,¿en qué me he convertido? Y aparece el aislamiento.

La aceptación del dolor es importante, los pacientes que lo consiguen se sienten mejor. Aceptar no es una derrota. Hay que separar el dolor de los aspectos que no tienen nada que ver con él. Siempre que sigamos buscando la causa de lo que nos ocurre de medico en médico no conseguiremos la aceptación.

El tratamiento psicológico cognitivo-conductual es efectivo para tratar la FM. Se ha comprobado que el tratamiento psicológico unido al ejercicio (tienen pocos efectos secundarios, adelgaza, mejora el ánimo, mejora la vida social, mejora el sueño, etc.) mejora la FM.

INTERVENCIÓN FISIOTERAPIA Y DEPORTIVA EN FIBROMIALGIA.

D. Diego Munguía Izquierdo (Universidad Pablo de Olavide, Sevilla)

Los afectados de FM tienen una mala capacidad física. Con el ejercicio físico consiguen mejorar la calidad de vida al mejorar el sueño, la ansiedad y las cogniciones, además de mejorar el dolor generalizado.

¿Qué ejercicio debemos prescribir?

Encontramos diferentes mejorías en los distintos sujetos.

1)Programas orientados a la mejora de la resistencia aeróbica

  • ininterrumpidas, cíclicas, bajo impacto articular, frecuencia semanal (2-3/semana, 30-60’)
  • Tipo de ejercicio
    • Carrera a pie (necesita base previa)
    • Ciclismo (menos impacto articular, es para las piernas)
    • Natación (ausencia de gravedad, no impacto articular)
    • Esquí y patinaje (necesitan base previa y desplazarnos al entorno)
    • Ejercicios acuáticos (no requieren técnica)
    • Elíptica (la están estudiando ahora, no hay resultados todavía)
  • Se debe buscar una atención individualizada para descubrir que ejercicio es adecuado para cada paciente.

  • Es importante la adherencia, que lo mantengan en el tiempo.
  • Para quienes tengan sobrepeso u otras enfermedades articulares asociadas se aconseja ejercicios con menos impacto articular.
  • El ejercicio debe ser continuo y durante un tiempo relativamente prolongado para empezar a ver resultados.
  • Deben hacerse más estudios de coste-efectividad.
  • Es mejor trabajar con tiempo (hoy 10 min, mañana 15, etc.) que con distancias (hoy corro 2 kms, mañana 3 kms., etc.) para graduarlo mejor.
  • Existe un consenso científico, es necesario un mínimo de 30 minutos para sujetos sanos, para los FM si están bajos de forma se deberían bajar los minutos.
  • Con tiempos más prolongados trabajo el metabolismo aeróbico que es el que me interesa.
  • Cuando termine mi agotamiento no debe ser excesivo

2)      Programas orientados a la mejora de la fuerza

  • La fuerza mejora la prevención de enfermedades crónicas.
  • Riesgos de caídas
  • Frecuencia de entrenamiento por semanas, con descansos y regularidad (dependiendo de las condiciones físicas y del número de grupos musculares usados).
    • Primero de 6 ejercicios a 10 ejercicios
    • De uniarticular a multiarticular
    • De máquina a pesas libres
    • 1 a 4 sesiones por grupo muscular
    • De 2 sesiones por semana a 3
    • descanso entre series de 3 mint.

3)      Programas orientados a la mejora de la movilidad

  • Existen pocos estudios sobre su efectividad

4)      Programas orientados a la combinación

  • En el medio acuático
    • programas de 5 o 6 meses
    • 30-60’
    • 3 ses/semana
  • programas tipo 1) y 2) junto a técnicas de relajación
    • mejora significativamente el número de puntos de dolor
    • no es adelgazante
    • Resultados de un estudio que realizamos que duró 16 semanas:
      • mejoras del sueño ( la latencia y duración), en horario de tarde y con temperatura del agua de 30-32ºC.
      • mejoras cognitivas significativas, muy llamativas (incremento del flujo sanguíneo y estimulación de la neurogénesis)
      • disminuye la sintomatología dolorosa
      • mejora la fuerza máxima (mejora al realizar las tareas diarias, con menos nivel de esfuerzo, menos dolor y menos cansancio).
      • sólo la temperatura del agua, sin hacer ejercicios mejora la rigidez, el dolor y el sueño.

NUEVAS TERAPIAS PARA EL TRATAMIENTO DE LA FM: ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA TRANSCRANEAL.

D. Antonio Oliviero (Universidad de Roma, Hospital de parapléjicos de Toledo)

La descarga magnética puede estimular el cerebro.
La Estimulación magnética (EM) es útil para valorar la excitación cortical, nos da información sobre los neurotransmisores.
Los umbrales de los FM son más altos por lo que la excitabilidad es menos eficiente (se excita menos la corteza).

estimulaion magnetica transcraneal

estimulación mágnetica transcraneal

¿Se puede modular la excitabilidad en la FM?

La plasticidad sináptica se puede inducir dando estímulos repetitivos de cierta intensidad.
En algunos estudios sobre la efectividad de la EM en la FM se encontraron que existe mejoría, sin embargo en otros estudios no se observaron cambios significativos.
En un estudio que realizamos al estimular el Cortex motor, los sujetos tenían una sensación subjetiva de que el dolor iba bajando con el transcurso de los días (una reducción de la sensación del dolor del 40%).

ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA DE BAJO CAMPO

D. Ceferino Maestú (U. Politécnica)

La insula remodula el dolor, procesa la señal dolorosa.
En primer lugar hay que determinar el umbral del dolor del paciente, porque no todo el mundo soporta la misma estimulación.
Los FM no tienen las mismas respuestas intra-cerebrales que los sujetos control. Tienen un procesamiento alterado de la ínsula, todas las respuestas se procesan en áreas subcorticales y no de la forma correcta. Poseen un índice de activación 3 y 4 veces mayor que los sujetos control. Por este motivo se está planteando esta medida como futura prueba diagnóstica de la FM.

¿Pueden los campos electromagnéticos altera la respuesta funcional del cerebro?

  • Se usan campos magnéticos muy bajos, parecidos a los que utiliza normalmente el cerebro, que pueden modificar la actividad de las neuronas (a nivel de la membrana cerebral).
  • Existen mecanismos de hipersensibilidad en FM a estímulos químicos y ambientales. En nuestra sociedad hay un exceso de campos magnéticos y por eso hay un aumento del síndrome de intolerancia química.

 

NUEVAS LÍNEAS DE APLICACIÓN EN FM

Dr. Blanco (Medicina Interna), Hospital Sagrado Corazón de Sevilla

En un estudio de Estimulación Magnética Transcraneal (EMT) que realizamos:

  • Mujeres de 20-50 años
  • Sin otra patología asociada a la FM para no contaminar la muestra
  • Con tratamiento farmacológico de analgésicos + benzodiacepinas (el mismo para todas)
  • N: 60
  • 8 sesiones (1/semana)
  • un grupo tratamiento y un grupo control (que se les sentaba en la misma jaula y se les colocaba el gorro pero no se les daba estimulación).
  • Se analizó los niveles de serotonina: antes-durante-final
  • Resultados:
    • Del grupo experimental: 76% habían mejorado su dolor desde la 5ª sesión, y el 24% estaban igual
    • Del grupo control: 27% habían mejorado, 68% igual, 4% peor.
    • La seronotina: 72% aumentaron (los que la tenían baja) y el 28% disminuyó (la tenían alta).
    • La calidad del sueño:
      • Grupo experimental: 65% mejoró  y el 35% igual
      • Grupo control: 20% mejoró y el 80% igual
    • 24 pacientes (80%) se negativizaron los puntos gatillo
    • 90% mejoran en algo: cansancio, depresión, etc., sólo un paciente no mejora en nada.
Conclusión:

-la aplicaciónd de campos electromagnéticos de baja intensidad y frecuencia mejora:

  • El control del dolor
  • Los efectos secundarios
  • Normaliza la serotonina
  • No es invasivo ni doloroso
  • A las 8 semanas el 50% continuaban sin dolor
  • A las 12 semanas el 31% seguía sin dolor y los que habían empeorado a las 8 semanas estaban mejor que al inicio del estudio.

Actualmente estamos realizando otro estudio con una muestra de 750 pacientes, los resultados provisionales muestran que:

– 75% están bien en todo

– 71% (496 pacientes) mejoran totalmente su dolor

-los hombres tienen una peor respuesta a este tratamiento que las mujeres cualitativa y cuantitativamente.

APROXIMACIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.

Kim Lawson (Universidad Sheffield Hallan)

El dolor es una distracción, es el síntoma que nos distrae del problema principal.
Cuando hay una sensibilización generalizada hay una base en los genes que altera los neurotransmisores y hay que actuar desde este nivel.
No hay una única patología sino distintos tipos de Fibromialgia. Por eso en los tratamientos unos responden a unos y otros no.
Hay muchos síntomas, ¿Por qué? Hay dolor desde una caricia hasta dolor muy grave. No hay criterios claros para remitir los síntomas de la FM.

¿Por qué olvidamos a los pacientes con síntomas leves?

En Reino Unido prefieren tomar medicación y si el médico no se las da, cambian de médico.
El tratamiento farmacológico tiene un límite de efectividad, no podemos bajar el dolor más de un 30%, aunque aumentemos la dosis. La Duloxetina produce mayor mejoría que el Milnacipran, y luego la Pregabalina. El 60% de pacientes no responden al tratamiento farmacológico. Existe un beneficio, pero es muy pequeño.
No existe una combinación ideal de medicamentos. Los fármacos que utilizamos fueron creados para tratar a otras patologías por lo que no pueden ser efectivos al no ser específicos para la FM.

¿Cómo utilizar los medicamentos para que sean efectivos?, uniéndolos al ejercicio y psicoterapia, en un tratamiento multidisciplinar. Debemos educar al paciente: “si en casa tengo dolor y en la calle, no me voy a quedar en casa por el dolor”.

Hay que individualizar el tratamiento en cada paciente. Si comenzamos un programa de ejercicio (por ej. balnearioterapia) y sigo tomando la medicación no podremos ver la mejoría del ejercicio. Sobre todo teniendo en cuenta que al principio el paciente siempre empeora.

EFICACIA DE LA NICOTINAMIDA ADENINA DINUCLEÓTIDO ORAL (NADH) EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA.

NADH

NADH

Dr .José Alegre Martín (H. Valle Hebrón)Médico internista

En el Síndrome de fatiga crónica (SFC) ha habido últimamente grandes avances.

Se ha relacionado el Xenotropic Murine Retrovirus-Related Virus (XMRV) con el SFC.
NADH es una molécula imprescindible en el metabolismo que deriva de la vitamina B. Es un potente antioxidante que regenera los antioxidantes naturales (como las vitaminas). Regula la liberación de aminas adrinérgicas.
En el SFC hay un grave deterioro en la producción de ATP (energía molecular).

Los pacientes con FM tienen en mayor medida SFC.

Los afectados de enfermedades autoinmunes tienen más FM (por Ej. los infectados con el virus de la Hepatitis C o de la polio).
Los afectados con SFC presentan un cansancio de más de 6 meses que les limita y empeora con el descanso, y deterioro cognitivo:

  • fatiga postejercicio (99%)
  • perfeccionistas, brillantes y exigentes
  • confunden palabras, no pueden leer, no se concentran (90%)
  • sueño no reparador (98%)
  • síncopes de repetición
  • sisfunión sexual (87%)
  • dificultad de acomodación visual (33%)
  • síndrome seco (85%), se da también en todas las enfermedades inmunes.
  • Trastornos de ansiedad (80%)
  • Fibromialgia (69%)

Para los estudios es un error mezclar pacientes FM y SFC, por lo que los resultados son confusos.

Presentan disnea cuando realizan ejercicio ya que sólo consumen un 40% del oxígeno.

Por este motivo presentan limitaciones enormes cuando realizan ejercicio.
SFC induce a un mayor riesgo cardiovascular, ya que se relacionan mecanismos de oxidación con la arterioesclerosis. El óxido nítrico tiene importancia en la predicción del desarrollo del SFC.
SFC no pueden perder peso, por mecanismos biológicos complejos. Por eso tendrán más diabetes. Si encontramos pacientes delgados, no fumadores y con colesterol alto, tendrán estado inflamatorio de pre-diabetes que deberían tratar.
En definitiva el SFC es una enfermedad compleja para que la lleve el médico de familia.

Efectos del NADH: efecto regulador del sistema simpático.

En un estudio que realicé comprobé que la NADH disminuía la ansiedad, la taquicardia vasal y disminuía el flujo cerebral. El NADH disminuye significativamente la fatiga máxima.
Por ejemplo una paciente con SFC que tiene una hermana con enfermedad de Crohn o esclerosis múltiples con fatiga asociada (esto sólo puede estar motivado por los genes).

Se asocia por tanto a una enfermedad inmunológica:

Los SFC tienen infecciones en la boca y vagina porque están inmuno-deprimidas.
Puede aparecer el primer brote tras el parto, y existen infecciones post-parto.
Encontramos afectados del SFC tras el escape de gas en una fábrica.
Los enfermos de Lupus nacen con una predisposición.
Hay enfermos con infección del virus del SIDA que no lo desarrollan y sí desarrollan un SFC.
Hay un 30% que tienen FM y SFC y hipersensibilidad química múltiple.
Debido a esta complejidad, la medicina sin ser interdisciplinar no existe, debe haber una comunicación entre los médicos para saber un poco más. En mi hospital todos somos importantes, la Sra. de la limpieza es más necesaria que yo, y no debemos nunca olvidarlo.

“Soy médico internista y trato a más de 1000 pacientes con FM y me apasiona mi trabajo”.

LA NUTRICIÓN EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA: sensibilidad al gluten

Dr. Carlos Isasi (Hospital Puerta de Hierro de Madrid), Reumatólogo.

El diagnóstico de FM es muy sencillo, pero no sirve para nada más a efectos de tratamiento. Muchos fármacos, los derivan a Salud Mental ¿Para qué les vale?
El concepto de FM es un muro entre el médico y el paciente. El paciente se esfuerza porque el médico vea que está mal y el médico ve que las pruebas son normales.
La enfermedad celiaca es muy frecuente 1 de cada 85 niños en la Comunidad de Madrid la presentan, es un problema sanitario de primera magnitud. El desencadenante en los adultos es el estrés vital
La mayoría de adultos que son celiacos no lo saben, ya que un 50% no presenta diarrea.
En un estudio en Finlandia, 1 de cada 40 adultos de más de 55 años era celiaco y no lo sabía. En otro estudio en EEUU a celiacos adultos encontraron que el 37% tenían intestino irritable, 29% ansiedad/depresión y el 9% FM.

Los pacientes celiacos tienen:

-cansancio
-migrañas
-espondilitis
-enfermedades autoinmunes
-fibromialgia
-síndrome Sjogren
-depresión
-irritabilidad
-problemas de memoria
-intestino irritable

En un documento de Sanidad, dentro de los grupos de riesgo para ser celiaco estaban incluidas la FM y SFC.
Cómo se diagnostica enfermedad celiaca: si hay sospecha, es analiza si hay anticuerpos positivos y se hace una biopsia.
Cuanto más daño intestinal hay más anticuerpos positivos presenta el paciente.
El 50% tras el primer análisis los anticuerpos salen negativos, si pese a ello se realiza la autopsia puede ser que sean enfermos celiacos. Si cambian la dieta, los pacientes se curan completamente.
Por otro lado hay pacientes que incluso sin dar anticuerpos positivos ni en la biopsia atrofia (pero sí un exceso de linfotitos en el intestino), no se puede decir que sean celiacos pero sí que presentan una enteropatía sensible al gluten, si cambian su dieta a una sin gluten pueden mejorar completamente.

En un estudio que realizamos en una muestra N:39 hubo una mejoría clínica relevante en 48% de los pacientes: “Doctor, me quito los fármacos, puedo pasear, cojo el alta laboral, dejo de usar la silla de ruedas, no tengo migrañas, etc”. La cosa más bonita que puede decirme un paciente es que puede correr tras sus hijos.
De 120 pacientes un 56% ha mejorado.
Es incuestionable que la enfermedad celiaca simula la FM y SFC.
La dieta estricta sin gluten está teniendo un efecto beneficioso muy relevante en FM severos desesperados. Estimamos que un 30-40% de los más graves.
Hace falta a veces un año para empezar a responder bien a la dieta sin gluten. Y tiene que hacerse dieta de por vida.

CAUTELA: no se debe hacer una dieta sin gluten sin un buen diagnóstico y biopsia.

HISTAMINOSIS ALIMENTARIA NO ALÉRGICA (HANA) Y SUS RELACIÓN CON FIBROMIALGIA

Dr. F. López Elorza (laboratorio Lab-sur de Sevilla) Medicina Interna.

Hemos tratado a 120.000 pacientes por alergias alimentarias en 30 años.
La histamina es una molécula vital y perversa. Regula muchas funciones (la temperatura, la saliva, etc.)
Al comer comemos histaminas (H) de los animales y vegetales. Es perversa porque cuando está en exceso es responsable de síntomas como las cefaleas, asma, rinitis, etc.
La H se puede acumular por distintas causas:
-histaminosis tóxica, alergia al comer un alimento en mal estado
histaminosis enteral: hay un déficit de la DAO (Diaxominasa Digestiva, que es la encargada de destruirla). Este tipo se da mucho en la FM, ya que el exceso de fármacos bloquea la DAO.
Puede haber un acúmulo intracelular: nuestras células liberan histamina en más cantidad de la que podemos procesar (acúmulo crónico)

-Bloqueo de la DAO:

  • Por alimentos
  • Predisposición genética
  • Medicamentos
    • Antibióticos
    • Psicofármacos
    • Gastrointestinales, etc.
  • Cirugía gastrointestinal
  • Quimioterapia

El Síndrome de Histaminosis Enteral (J. Sattler):

-existe un foco inflamatorio (se hincha la tripa)
-es difícil de diagnosticar en pruebas de laboratorio (muchas diferencias interpersonales)
-Va acompañado de otros síntomas: estreñimiento, dolor espalda, 83% cansancio, 80% hincha barriga, 77% contracturas, piel seca y Fibromialgia.

Hicimos un estudio en 2008 con (N: 2288) y les tratamos cambiándoles la dieta. Los pacientes venían con los mismos síntomas pero traían distintos diagnósticos: los que venían de salud mental: depresión ansiedad, los que venían de Neurología: cefalea, migraña, los que venían de digestivo (colon irritable), los que venían de Reumatología: Fibromialgia. Según fuera el síntoma más agresivo para ellos o el que más les limitaba.

Del grupo de Medicina Interna: el 76% evolucionaron muy bien, mientras que el 20% sólo evolucionaron parcialmente. Comprobamos que este 20% era porque ocasionalmente comían lo que no debían, los alimentos estaban mal etiquetados o tenían falta de información dietética. Los que no evolucionaron nada estaban muy graves (por ejemplo: radioterapia).

Del grupo de Psiquiatría (N:32) 5 buena evolución, 14 parcial y 12 no evolucionaban. Nos planteamos porqué evolucionaban peor, y es porque estaban polimedicados. Si se ingresaban y quitaba la medicación había más posibilidad de éxito. A los 12 que no evolucionaban se les practicó un tratamiento intensivo, en ayunas con goteros y se les quitó la medicación y todos evolucionaron muy bien.

En otros estudios que hemos realizado hemos comprobado lo mismo, si no se quita la medicación el paciente no mejora. Cambiar la alimentación es muy compleja y tomar una pastilla es muy sencillo. Además la industria alimentaria no lo está poniendo fácil, no sabemos lo que comemos. Si se unieran las asociaciones de migrañas, intolerancia alimenticia, fibromialgia, etc. se presionaría para que los alimentos estuvieran bien etiquetados.

INSOMNIO Y DOLOR

Dr. Antonio Vela Bueno (Profesor de Psiquiatría Universidad Autónoma de Madrid)

Cuando hablamos de insomnio: no hay un sueño reparador, dificultad dormir siestas, rigidez al levantarse, lentitud cognitiva, etc.
“El insomnio no es un problema de noche sino de día”
Existe una hiperalerta (La histamina, de la ponencia anterior aumenta la alerta y controla el equilibrio sueño-vigilia).
El cuerpo es un todo, la bio-química tiene relación con lo socio-económico. Todo está relacionado.

En la FM hay una anomalía de las ondas alta NoREM, hay una invasión de la vigilia en el sueño REM. Se mezcla la vigilia (ondas alfa) y el sueño (ondas delta).

No nos sirve para el diagnóstico porque aparece en otras enfermedades (Síndrome de piernas inquietas, apnea del sueño, etc.). Se asocia un problema en el metabolismo del hierro en el origen del síndrome de piernas inquietas.
En la FM y en el insomnio crónico hay una hiperactivación: respuesta exagerada al estrés, producen más cortisol que las personas normales.

TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES AFECTADOS DE FIBROMIALGIA

-El Deprax, es el fármaco con más éxito.
-Higiene del sueño
-Terapia cognitivo-conductual
El tratamiento debería ser multidisciplinar, los médicos deberíamos reunirnos para hablar del paciente, en lugar de ser el paciente el que vaya de consulta en consulta contando su problema.
Hay que acostarse cuando tengamos sueño, antes nunca.
Los fármacos para dormir cronifican el insomnio. Y los pacientes polimedicados están cada vez peor, y nunca mejoran.

El pasado 12, 13 y 14 de mayo de 2010 en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos se celebraron las I jornadas internacionales sobre el estudio de la fibromialgia desde la redacción de fibromialgia noticias queremos agradecer a AVAFI, y como representantes de ella a Alejandra y Coque (trabajadora social) que estuvieron presentes y redactaron el siguiente resumen para la información de todos los afectados.

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Fibromialgia cuidados en enfermeria

RESUMEN

A través de nuestra actividad diaria en el centro de salud hemos detectado una demanda creciente de pacientes que acuden a las consultas de medicina de familia, de enfermería, y de trabajo social, solicitando ayuda ante su situación de salud, mermada por la fibromialgia (FM). Los pacientes con FM se enfrentan al desconocimiento del síndrome por parte de la sociedad y de los profesionales sanitarios.
Ante esta problemática, las enfermeras del Centro de Salud, nos hemos planteado el objetivo de diseñar una actividad educativa para que los profesionales sanitarios puedan actualizar sus conocimientos sobre este síndrome de dolor crónico y para promover entre estos pacientes la adquisición de conocimientos, habilidades y actitudes para poder comprender y aceptar la enfermedad, favorecer la comunicación, enseñar a vivir saludablemente, y fomentar el asociacionismo.
Hemos de actuar sobre ellos de forma individual, con una valoración personalizada, y de manera colectiva, con la realización de talleres de relajación, actividad física, autoestima, higiene postural e intervención psicológica.
Como metodología utilizaremos tanto las exposiciones teóricas como el método interrogativo y las dinámicas grupales.
Esperamos dar a conocer las distintas intervenciones para el manejo de la FM, sobre todo, aquellas que tienen una evidencia fuerte de eficacia.
Y a partir de ahora, para trabajar con estos pacientes, vamos a disponer de un Plan de Cuidados Estandarizados para pacientes con FM.

Palabras clave: Fibromialgia, Cuidados de enfermería..

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Fibromialgia cuidados en enfermeria

1. INTRODUCCIÓN

La Fibromialgia (FM) es una enfermedad de causa desconocida que responde a un incremento de la percepción del dolor a nivel del Sistema Nervioso Central. (1) Es reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992. Su alta prevalencia la ha convertido en un problema asistencial de primera magnitud. (2)
La FM fue definida hace tan sólo 15 años y no porque no hubiera existido antes sino porque no se diagnosticaba como tal. Luego, la definición de este síndrome, basada en criterios reumatológicos, ha provocado que la FM se convierta en un cajón de sastre donde todo cabe: “dolor crónico generalizado de origen desconocido y sin alteraciones orgánicas demostrables según los criterios de los que disponemos actualmente” (Russel, 2001 citado por de Castro Peraza). (3)
La FM está considerada como un síndrome doloroso crónico generalizado de más de 3 meses de duración, que afecta al sistema musculoesquelético y presenta una elevada sensibilidad a la presión de determinadas zonas. Este síndrome está acompañado de sueño no reparador y fatigabilidad que afecta de forma severa a la salud. (1)
Puede presentarse como única alteración o asociada a otras enfermedades. No tiene causa conocida y antes de llegar al diagnóstico definitivo, la persona con fibromialgia puede haber consultado a diferentes especialistas (digestivo, corazón, traumatología, psiquiatría, reumatología, rehabilitación…).
En 1997, Goldberg y colaboradores investigaron las posibles causas del síndrome sin llegar a obtener resultados concluyentes pero mantuvieron la postura de que se trataba de un proceso multifactorial (neurológico, procesos virales, trastornos de la transmisión y modulación del estímulo doloroso) con consecuencias psico-sociales.
Las investigaciones posteriores han demostrado la existencia de anormalidades bioquímicas, neuroendocrinas, musculares y psicológicas que se asocian con la fibromialgia. Estas anomalías nos permiten entender las alteraciones que presentan los pacientes y establecer un tratamiento adecuado. (4)
La FM es una dolencia poco conocida y con una importante repercusión sociosanitaria y psicosocial (2). Es una enfermedad frecuente, se estima que la padece entre el 1 y el 4% de la población, lo que supondría entre 400.000 y 1.600.000 personas con fibromialgia en España. (5)
Los síntomas (5) más frecuentes en estas personas son:
El síntoma más importante de la fibromialgia es el dolor. La persona que busca la ayuda del personal sanitario suele decir “me duele todo”. Además del dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada sobre todo al levantarse por las mañanas y sensación de hinchazón mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.
Otra alteración característica de la fibromialgia es el cansancio que se mantiene durante casi todo el día. Las personas que padecen FM tienen una mala tolerancia al esfuerzo físico. Se encuentran como si se les hubiera agotado la energía, “como si me hubieran dado una paliza”. El 70 – 80% (5) de las pacientes con fibromialgia se quejan de tener un sueño de mala calidad,” me levanto más cansada de lo que me acuesto”, empeorando el dolor los días que duermen mal. Los investigadores encuentran que las pacientes con FM se duermen sin problema, pero su sueño al nivel profundo se altera.
Las personas con FM padecen con mayor frecuencia que las sanas ansiedad y depresión, así como jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y trastornos de la circulación en las manos y los pies.

El Diagnóstico y Tratamiento de la FM son complicados:

La principal dificultad para diagnosticar esta patología es que se desconoce su causa y que no existen alteraciones que se puedan detectar fácilmente para llegar a un diagnóstico rápido y certero.
Cuando un paciente con fibromialgia entra por primera vez a la consulta del médico, él no es el único que va a someterse a examen: también el facultativo se pone a prueba; ya que los síntomas que acompañan a esta enfermedad son indicios compartidos con otras muchas dolencias. Además, para descubrir esta enfermedad, no hay radiografía, escáner ni análisis que valga. De modo que los médicos sólo cuentan con su “ojo clínico” y con el testimonio desesperado del paciente, que a veces es puesto en tela de juicio.
El paciente tiene que presentar dolores generalizados en los 4 cuadrantes del cuerpo más la espalda, por un período de al menos 3 meses, y debe tener dolor en 11 de los 18 puntos sensibles, establecidos para su diagnóstico. (1)
Ante la dificultad del diagnóstico y la poca efectividad del tratamiento, muchas personas con FM desconfían del modelo médico hegemónico y recurren cada vez más a las terapias alternativas para dar respuesta a sus problemas de salud. (6)
En este contexto, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, elaboró en 2005, con la colaboración de un grupo multidisciplinar de especialistas y los propios pacientes, el Proceso Asistencial Integral, donde se detallan los aspectos básicos de la atención a este tipo de pacientes: quién le atiende, cómo se realiza la asistencia, en qué momento y en qué lugar.
Sin embargo, en la actualidad este proceso está muy poco implantado en Andalucía. Muchos profesionales sanitarios no saben que existe, y los que lo conocen no tienen la formación ni los medios para afrontar las demandas cada vez más crecientes de estos pacientes.
La implantación del citado Proceso podría reducir la variabilidad en la práctica clínica, facilitando el conocimiento de aquellos aspectos asistenciales más idóneos en relación con la evidencia científica actualmente disponible, así como promover la mejora en la utilización racional de los recursos sanitarios y estimular el desarrollo de nuevas líneas de investigación sobre las causas de la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento.
En el Proceso Asistencial Fibromialgia se detallan los Planes de Cuidados que debe realizar la enfermería tras el diagnóstico. Pero para ello debemos informarnos y formarnos sobre esta patología. (7-8)
La eficacia del tratamiento se encuentra en un abordaje multidisciplinar, uso de fármacos, actividad física, masajes, estiramientos, higiene postural e intervención psicológica. El refuerzo psicológico se basa en la combinación de terapia cognitivo-conductual acompañada de diversas técnicas de relajación.

2. MATERIAL Y MÉTODOS

En nuestra actividad diaria en el Centro de Salud hemos detectado una creciente demanda en las consultas de medicina de familia, de enfermería o de trabajo social, de personas con su salud seriamente mermada por esta enfermedad.
Los pacientes con FM se enfrentan al desconocimiento del síndrome por parte de la sociedad y de los profesionales sanitarios.
Ante esta problemática, las enfermeras del Centro de Salud nos hemos planteado el objetivo de diseñar una actividad educativa para que los profesionales sanitarios puedan actualizar sus conocimientos sobre este síndrome de dolor crónico y para promover entre estos pacientes la adquisición de conocimientos, habilidades y actitudes para poder comprender y aceptar la enfermedad, favorecer la comunicación, enseñar a vivir saludablemente, y fomentar el asociacionismo.
Queremos que el profesional sanitario conozca a fondo esta enfermedad para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, disminuyendo la carga asistencial que esta enfermedad supone, así como sus costes económicos.
Intentaremos que el paciente participe activamente en su propio proceso de salud” (9). Los profesionales actuaremos como facilitadores, buscando la participación activa de todos los implicados mediante actividades prácticas y dinámicas grupales.

Para ello, y basándonos en la experiencia de estudios anteriores (10-11) vamos a realizar una serie de Talleres de relajación, actividad física, autoestima, higiene postural e intervención psicológica.
Podemos asignar al paciente a un GAM (Grupo de Ayuda Mutua). Inicialmente pueden reunirse en alguna sala del propio centro de salud, pero posteriormente conviene que lo hagan fuera de él (recursos comunitarios), con la finalidad de “desmedicalizar” la situación y de que pueda servir para que las pacientes “despeguen” en la creación de asociaciones propias. (5)
Las enfermeras, además de nuestros conocimientos y” buen hacer”, disponemos de una serie de intervenciones para el manejo de la fibromialgia. Entre ellas, las que se ha comprobado que tienen una evidencia fuerte de eficacia son:

fibromialgia cuidados en enfermeria

El Ejercicio cardiovascular:

eficacia que desaparece al cesar la práctica del ejercicio (12-14)

La Terapia cognitivo-conductual:

mejoría que se mantiene durante meses. (15) Esta terapia se basa en rechazar los pensamientos distorsionados del paciente acerca de sí mismo, de sus experiencias y su futuro y reemplazarlos por pensamientos más exactos y más alegres. La Educación del paciente: mediante conferencias a grupos, utilizando material escrito, demostraciones. La mejoría se mantiene durante 3-12 meses (5).

La Terapia multidisciplinaria,

como ejercicio + terapia conductual cognitiva o educación + ejercicio. (5)
Todas estas intervenciones se plasman en nuestro Plan de Cuidados Estandarizados para personas con fibromialgia. (16)

Diagnóstico NANDA 0013(17):

Dolor crónico r/c incapacidad física o psicosocial crónica.
NIC 1400 Manejo del dolor. (18)

Actividades:

– Realizar una valoración exhaustiva del dolor que incluya localización, características, aparición/duración, frecuencia, calidad, intensidad o severidad.
– Determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre la calidad de vida (sueño, apetito, actividad, función cognitiva, humor, relaciones, trabajo y responsabilidad).
– Proporcionar información acerca del dolor, tiempo que durará y las incomodidades que se esperan debido a los procedimientos.
– Enseñar el uso de técnicas no farmacológicas (relajación, distracción, terapia de juegos, aplicación de calor/frío).
– Evaluar la eficacia de las medidas de alivio del dolor a través de una valoración continua de la experiencia dolorosa.

NIC 2210 Administración de analgésicos. (18)

Actividades:
– Comprobar las órdenes médicas en cuanto al medicamento, dosis y frecuencia del analgésico prescrito.
– Elegir el analgésico o combinación de analgésicos adecuados cuando se prescriba más de uno.
– Enseñar el uso de analgésicos, estrategias para disminuir los efectos secundarios y expectativas de implicación en las decisiones sobre alivio del dolor.

NIC 1320 Acupresión (18)

Actividades:
– Determinar contraindicaciones, como contusiones, tejidos con úlceras, infección, estado cardíaco grave y niños pequeños.
– Determinar los resultados deseados.
– Aplicar una presión uniforme sobre el tejido muscular hipertónico buscando el dolor hasta que sienta relajación o se observe la disminución del dolor, normalmente de 10 a 15 segundos.
– Disponer aplicaciones diarias de Acupresión durante la primera semana del tratamiento del dolor.
– Registrar la acción y la respuesta del paciente a la Acupresión.

NIC 6040 Terapia de relajación simple (18)

Actividades:
– Explicar el fundamento de la relajación y sus beneficios, límites y tipos de relajación disponibles (terapia musical, meditación y relajación muscular progresiva).
– Considerar la voluntad y capacidad de la persona para participar, preferencias, experiencias pasadas y contraindicaciones antes de seleccionar una estrategia de relajación determinada.
– Crear un ambiente tranquilo, sin interrupciones, con luces suaves y una temperatura agradable, cuando sea posible.
– Enseñar a la persona a adoptar una posición cómoda sin ropas restrictivas y con los ojos cerrados.
– Inducir conductas que estén condicionadas para producir relajación, como respiración profunda, bostezos, respiración abdominal e imágenes de paz.
– Grabar una cinta sobre la técnica de relajación para uso de la persona, según proceda.

NIC 4400 Terapia musical (18)

– Determinar el interés del paciente por la música.
– Identificar las preferencias musicales del paciente por la música.
– Elegir selecciones de música particularmente representativas de las preferencias del paciente, teniendo en cuenta el cambio de conducta deseado.
– Proporcionar disponibilidad de cintas/discos compactos de música y equipo al paciente.
– NIC 0200 Fomento del ejercicio.(18)

Actividades:

– Valorar las ideas del paciente sobre el efecto del ejercicio físico en la salud.-
– Informar al paciente acerca de los beneficios para la salud y los efectos psicológicos del ejercicio.
– Instruir la paciente acerca de la frecuencia, duración e intensidad deseadas de los ejercicios del programa.
– Instruir al paciente en los ejercicios de precalentamiento y relajación adecuados.
– Enseñar al paciente técnicas de respiración adecuadas para maximizar la absorción de oxígeno durante el ejercicio físico.
– Ayudar al paciente a desarrollar un programa de ejercicios adecuado a sus necesidades.
– Realizar un registro de la actividad.
– Reforzar el programa para potenciar la motivación del paciente.

Un objetivo muy asumible es “caminar entre 20 y 30 minutos en terreno llano tres veces por semana al principio y tras un mes, pasar a hacer esta pequeña caminata cada día” (19). Debe intentar no detenerse mientras que camina estos minutos.
Si a la persona no le gusta caminar puede optar por otros ejercicios suaves, pero deberá consultarlo previamente con su enfermera/o.
Un programa adecuado de ejercicio debe incluir un precalentamiento, un programa de ejercicio aeróbico suave que nunca debe empeorar la situación clínica ni la percepción de enfermedad del paciente y una secuencia de relajación con unas series de estiramientos que según el grado de afectación deberán ser supervisados o incluso ejecutados por un experto.

NOC: 1605. Control del dolor (20)

– 160501. Reconoce factores causales.
– 160503. Utiliza medidas preventivas.
– 160504. Utiliza medidas de alivio no analgésicas.
– 160505. Utiliza los analgésicos de forma apropiada.
– 160511. Refiere dolor controlado.

Diagnóstico NANDA 00069 (17):

Afrontamiento inefectivo r/c falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación.

NIC 5230. Aumentar el afrontamiento (18)

Actividades:
– Valorar el impacto de la situación vital del paciente en los papeles y relaciones.
– Valorar la comprensión del paciente del proceso de enfermedad.
– Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
– Alentar una actitud de esperanza realista como forma de manejar los sentimientos de impotencia.
– Evaluar la capacidad del paciente para tomar decisiones.
– Tratar de comprender la perspectiva del paciente sobre una situación estresante.
– Animar la implicación familiar, si procede.
– Ayudar al paciente a identificar estrategias positivas para hacerse cargo de sus limitaciones, y a manejar su estilo de vida o su papel necesario en ella.

NIC 5240. Asesoramiento (18)

Actividades:
– Establecer una relación terapéutica basada en la confianza y el respeto.
– Establecer metas.
– Proporcionar información objetiva, según sea necesario y si procede.
– Favorecer la expresión de sentimientos.
– Pedir al paciente/ser querido que identifique lo que puede/no puede hacer sobre lo que le sucede.
– Determinar cómo afecta al paciente el comportamiento de la familia.
– Ayudar al paciente a que identifique puntos fuertes, y reforzarlos.
– Fomentar la sustitución de hábitos indeseados por hábitos deseados.

NIC 5270. Apoyo emocional (18)

Actividades:
– Comentar la experiencia emocional con el paciente.
– Ayudar al paciente a reconocer sentimientos tales como la ansiedad, ira o tristeza.
– Escuchar las expresiones de sentimientos o creencias.
– Facilitar la identificación por parte del paciente de esquemas de respuestas habituales a los miedos.
– Permanecer con el paciente y proporcionar sentimientos de seguridad durante los períodos de más ansiedad.
– Proporcionar ayuda en la toma de decisiones.

NIC 5440. Aumentar los sistemas de apoyo. (18)

Actividades:
– Determinar el grado de apoyo familiar.
– Implicar a la familia/seres queridos/amigos en los cuidados y la planificación.

NIC 5430. Grupos de apoyo (18)

Actividades:
– Determinar el nivel y conveniencia del sistema actual de apoyo del paciente.
– Utilizar un grupo de apoyo durante las etapas transicionales para ayudar al paciente a que se adapte a un nuevo estilo de vida.
– Determinar el objetivo del grupo y la naturaleza del proceso grupal.
– Crear una atmósfera relajada y de aceptación.
– Clarificar desde el principio las metas del grupo y las responsabilidades de sus miembros y de su líder.
– Formar un grupo de tamaño óptimo: de 5 a 12 miembros.
– Establecer un lugar y una hora para reuniones grupales.
– Vigilar y dirigir la implicación activa de los miembros del grupo.
– Ayudar al grupo a progresar en las etapas de desarrollo grupal: desde la orientación, pasando por la cohesión hasta la conclusión.

NIC 5450. Terapia de grupo. (18)
Actividades:

– Elegir los miembros del grupo que estén dispuestos a participar activamente y hacerse responsables de sus propios problemas.
– Determinar si el nivel de motivación es lo suficientemente alto como para beneficiarse de la terapia grupal.
– Ayudar al grupo a trabajar en la resistencia a los cambios.
– Animar a los miembros a compartir cosas que tengan en común unos con otros.
– Confrontar las conductas que amenazan la cohesión del grupo (cansancio, ausencias, socialización extragrupal, formación de subgrupos y chivos expiatorios).
– Utilizar el juego de roles y de resolución de problemas, si procede.

NOC: 1603. Conducta de búsqueda de la salud. (20)

– 160301. Hace preguntas cuando es necesario.
– 160306. Describe estrategias para eliminar la conducta insana.
– 160308. Realiza la conducta sanitaria prescrita cuando es necesario.
– 160309. Busca información actual relacionada con la salud.

Diagnóstico NANDA 00070 (17).

Deterioro de la adaptación r/c la falta de optimismo, no hay intentos de cambiar la conducta y actitud negativa hacia la conducta de salud.
NIC 5430. Grupos de apoyo. (18)
NIC 5240. Asesoramiento. (18)
NIC 5450. Terapia de grupo. (18)
NIC 5230. Aumentar el afrontamiento. (18)
NIC 5820. Disminución de la ansiedad. (18)

Actividades:

– Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
– Escuchar con atención.
– Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos.
– Instruir al paciente sobre el uso de técnicas de relajación.
NIC 4360. Modificación de la conducta. (18)
Actividades:
– Determinar la motivación al cambio del paciente.
– Fomentar la situación de hábitos indeseables por hábitos deseables.
– Animar al paciente a que examine su propia conducta.
– Identificar la conducta que ha de cambiarse (conducta objetivo), en términos específicos, concretos.
– Desarrollar un programa de cambio de conducta.
– Animar al paciente a participar en el registro de conductas.
– Administrar refuerzos positivos en las conductas que han de incrementarse.

NIC 5602. Enseñanza: proceso de enfermedad. (18)

Actividades:

– Evaluar el nivel de conocimientos del paciente relacionado con el proceso de enfermedad específico.
– Proporcionar información al paciente acerca de la enfermedad.
– Comentar los cambios en el estilo de vida que pueden ser necesarios para evitar futuras complicaciones y/o controlar el proceso de enfermedad.
– Discutir las opciones de terapia/ tratamiento.
– Instruir al paciente sobre las medidas para prevenir/minimizar los efectos secundarios de la enfermedad, si procede.
– Enseñar al paciente medidas para controlar/minimizar síntomas, si procede.
– Explorar recursos/apoyo posibles, según cada caso.

NOC: 1300. Aceptación: Estado de salud. (20)

– 130007. Expresa sentimientos sobre el estado de salud.
– 130009. Búsqueda de información.
– 130010. Superación de la situación de salud.
– 130011. Toma decisiones relacionadas con la salud.
– 130014. Realización de tareas de cuidados personales

Diagnóstico NANDA00146 (17):

Ansiedad r/c necesidades no satisfechas y amenaza de cambio: en el rol, en el estado de salud, en el entorno, en los patrones de interacción, en la situación económica.
NIC 5820. Disminución de la ansiedad. (18)
NIC 6040 Terapia de relajación simple.(18)
NIC 4400 Terapia musical. (18)
NIC 5430 Grupo de apoyo. (18)
NOC: 1402. Control de la ansiedad. (20)
– 140203. Disminuye los estímulos ambientales cuando está ansioso.
– 140204. Busca información para reducir la ansiedad
– 140207. Utiliza técnicas de relajación para reducir la ansiedad.
– 140209. Refiere incremento de la duración del tiempo entre episodios.
– 140210. Mantiene el desempeño del rol.
– 140211. Conserva las relaciones sociales.
– 140217. Controla la respuesta de ansiedad.

Diagnóstico NANDA00095 (17):

Deterioro del patrón del sueño r/c. Pensamientos repetitivos antes del sueño, higiene del sueño inadecuada, el patrón de actividad diurna.
NIC 1850. Fomentar el sueño. (18)

Actividades:

– Determinar el esquema de sueño/vigilia del paciente.
– Ajustar el ambiente (luz, ruido, temperaturas, colchón y cama) para favorecer el sueño.
– Animar al paciente a que establezca una rutina a la hora de irse a la cama para facilitar la transición del estado de vigilia al de sueño.
– Ayudar al paciente a evitar a la hora de irse a la cama los alimentos y bebidas que interfieran el sueño.
NIC. Potenciación de la capacidad de hacer frente a situaciones difíciles. (18)

Actividades:

– Valorar la comprensión del paciente del proceso de enfermedad.
– Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, tratamiento y pronóstico.
– Alentar una actitud de esperanza realista como forma de manejar los sentimientos de impotencia.
– Alentar las manifestaciones de sentimientos, percepciones y miedos.
– Ayudar al paciente a identificar estrategias positivas para hacerse cargo de sus limitaciones, y a manejar su estilo de vida.

NOC: 0004 Sueño. (20)

– 00401. Horas de sueño.
– 00403. Patrón de Sueño.
– 00404. Calidad de sueño.
– 00406. Sueño interrumpido.
– 00407. Hábito de sueño.
– 00408. Sensación de rejuvenecimiento después del sueño.
– 00410. Despertar a horas apropiadas.

Diagnóstico NANDA00093. (17)

Fatiga r/c sensación sostenida de agotamiento y disminución de la capacidad para el trabajo mental y físico a nivel habitual.
NIC 0180. Manejo de la energía. (18)

Actividades:

– Determinar las limitaciones físicas del paciente.
– Enseñar técnicas de organización de actividades y gestión del tiempo para evitar la fatiga.
Enfermería Global Nº 19 Junio 2010 Página 14
NIC 0200. Fomento del ejercicio. (18)
NIC1850. Fomentar el sueño. (18)
NIC. Enseñanza: actividad/ejercicio prescrito. (18)

Actividades:

– Informar al paciente del propósito y los beneficios de la actividad/ejercicio prescrito.
– Enseñar al paciente cómo controlar la tolerancia a la actividad/ejercicio.
– Enseñar al paciente una buena postura y la mecánica corporal si procede.

NOC 0002 Conservación de la energía. (20)

– 000201. Equilibrio entre actividad y descanso.
– 000203. Reconoce limitaciones de energía.
– 000204. Utiliza técnicas de conservación de energía.
– 000205. Adapta el estilo de vida al nivel de energía.

Diagnóstico NANDA 00119 (17):

Baja autoestima crónica r/c larga duración de sentimientos negativos hacia uno mismo o sus capacidades.
NIC 5270. Apoyo emocional. (18)
NIC 5400. Potenciación de la autoestima. (18)

Actividades:

– Animar al paciente a identificar sus virtudes.
– Ayudar al paciente a establecer objetivos realistas para conseguir una autoestima alta.
– Ayudar al paciente a reexaminar las percepciones negativas que tiene de sí mismo.

NOC 1205 Autoestima. (20)

– 120501 Verbalizaciones de autoaceptación.
– 120502 Aceptación de las propias limitaciones.
– 120514 Aceptación de críticas constructivas.
– 120519 Sentimientos sobre su propia persona.

3. RESULTADOS

Estudios ya realizados y contrastados sobre cuidados de enfermería a pacientes con FM (21), demuestran una mejora en la calidad de vida de estos pacientes con una disminución significativa del dolor y recuperación progresiva del patrón del sueño.
Ahora disponemos de un Plan Estandarizado de Cuidados de Enfermería para pacientes con FM que nos muestra las intervenciones más eficaces para tratar los distintos problemas detectados en estos pacientes, tras una valoración integral de los mismos.

4. CONCLUSIONES

Conocer esta enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento, es un deber de todo profesional sanitario implicado en la labor asistencial.
Si el tratamiento farmacológico ayuda a mejorar el dolor, los cuidados de enfermería ayudan a aceptar y manejar esta enfermedad, mejorando la calidad de vida de estos pacientes.
El disponer de un Plan de Cuidados Estandarizados para pacientes con FM y ponerlo en práctica puede ayudar a reducir la variabilidad en la práctica clínica y mejorar la calidad asistencial, brindando a los profesionales la oportunidad de evaluar sus propias acciones.

Enfermeria global

CUIDADOS DE ENFERMERÍA A LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

*Rodríguez Muñiz, RM, **Orta González, MA, *Amashta Nieto, L.
*Enfermera Comunitaria, Consultorio de San Bartolomé de la Torre. Servicio Andaluz de Salud.

**Coordinador de Cuidados de Enfermería Unidad de Gestión Clínica Palos de la Frontera/Mazagón. Servicio Andaluz de Salud. Huelva.

5. BIBLIOGRAFÍA
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 () Busch AJ, Barber KAR, Overend TJ, Peloso PMJ, Schachter CL. Ejercicio para el tratamiento del síndrome de fibromialgia (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 2. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2008 Issue 2. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd).
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Enfermeria global
Nº 19 Junio 2010
ISSN 1695-6141
Servicio de Publicaciones
Universidad de Murcia

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La gran mentira de la fibromialgia

La gran mentira de la fibromialgia
O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple….mentiras…eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.
Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona….Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable…..

Un antiinflamatorio y reposo…y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.
Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día…con el tiempo llegará el diagnóstico la palabra que cambiara para siempre tu vida.

La gran mentira de la fibromialgia

Y empieza la mentira…las verdades a medias…el dejar de tener control de tu vida…las etiquetas.
La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia…enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad….la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor crónico con el que se convive día a día.

La gran mentira de la fibromialgia

 

Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.

La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.

Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.

En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.

Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás…quieres vivir y no dejar de hacer…lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí….

Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca…siempre pierdes…pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia…la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta, dejar una conversación a medias, …el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque

lo contrario es ir contracorriente…es enfermar del alma..es darle paso a la rabia….a la oscuridad.

Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.
Las inspecciones médicas a las que somos sometid@s siempre acaba con consejos del tipo, animese…como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?

Vivir en una gran mentira…tú realidad y la de los demás

Vivimos en una gran mentira…….una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos, sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.

Entonces dejaremos de ser una gran mentira y dejaremos de sentir lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.

Y siete años después de este escrito….para tod@s

© Carmen Martin 31-03-2010

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¿Se puede simular la fibromialgia?

La fibromialgia es un “caldo de cultivo” para personas que quieren obtener ventajas sociales. Como discapacidad, invalideces, ya que al carecer de datos analiticos para su diagnóstico se puede simular sus sintomas. Esto ocurre entre otras muchas enfermedades que su diagnóstico se basa en la observación clínica. Migrañas, depresión y otras , como editora de este espacio desde hace 10 años puedo subrayar la gran cantidad de búsquedas que se refieren a la cadena ¿Cómo simular la fibromialgia?.

Por ello si quieres obtener ventajas sociales simulando la enfermedad deberias saber que hay métodos para diferenciar un enfermo real de un enfermo simulador.

Redacción Fibromialgia noticias
actualizado a 2016

simular la fibromialgia

¿quieres simular que tienes fibromialgia? Ten en cuenta que hay métodos para diferenciar “enfermos simuladores”

¿Se puede simular la fibromialgia?

A continuación método cientifico para diferenciar simuladores de enfermos:

Symptom Checklist-Revised (SCL-90-R) es capaz de diferenciar entre la simulación y la fibromialgia.

Torres X, Bailles E, Collado A, J Taberner, Gutiérrez M, JM Peri, Arias A, MA Fullana, M. Valdés

Servicio de Psicología Clínica, Clínic Institut de Neurociències, Hospital Clínic i Provincial de Barcelona, Barcelona, España. xtorres@clinic.ub.es

Resumen;

Este estudio evaluó la capacidad de el Symptom Checklist-Revised (SCL-90-R) para discriminar entre dos grupos de pacientes con fibromialgia (los que estaban a punto de comenzar un tratamiento, incluyendo el objetivo explícito de volver a trabajar y los que estaban iniciando procedimiento un marco jurídico para obtener compensación por incapacidad permanente) y dos grupos de voluntarios sanos (estudiantes de medicina y graduados de psicología), los que se pidió que produjeran una semejanza sintomática de trastorno con de dolor crónico.

El análisis de regresión logística se ha aplicado a las subescalas SCL-90-R y se calcularon los índices individuales de simulación probabilística .

Los resultados mostraron que el SCL-90-R fue capaz de discriminar entre sujetos sanos y en ambos grupos de pacientes con una alta sensibilidad y especificidad. Los índices individuales de simulación mostraron un nivel adecuado de precisión, lo que la comparación de los perfiles SCL-90-R podría ser útil en la práctica clínica

J Clin Psychol. 2010 Jul;66(7):774-90.

para saber más;

¿Qué es Symptom Check-List-90-R?

Symptom Check-List-90-R: fiabilidad, datos normativos y estructura factorial en estudiantes universitarios

* Autores: Beatriz Caparrós Caparrós, Esperanza Villar Hoz, Jaume Juan Ferrer *

Localización: International journal of clinical and health psychology, ISSN 1697-2600, Vol. 7, Nº. 3, 2007 , pags. 781-794 *

Resumen:

El Symptom Checklist-90-R (SCL-90-R) es uno de los instrumentos más ampliamente utilizados en la medición de la sintomatología psicopatológica en población clínica y en población general. Ya que gran parte de la investigación en psicopatología se realiza con estudiantes universitarios, este estudio instrumental pretende proporcionar datos de referencia para esta población.

Analizamos las propiedades psicométricas de esta escala en una muestra representativa de 1.277 estudiantes de la Universidad de Girona. Las dimensiones con puntuaciones más elevadas para el total de la muestra son Obsesividad-compulsividad, Depresión y Sensibilidad interpersonal.

Los resultados muestran diferencias significativas entre hombres y mujeres. La fiabilidad de la escala resulta muy aceptable, con unos coeficientes de consistencia interna de las nueve dimensiones primarias y del GSI, que oscilan entre 0,69 y 0,97.

El análisis de la estructura factorial y la fuerte interdependencia entre las escalas primarias cuestionan la multidimensionalidad del SCL-90-R y refuerzan la idea de que el instrumento proporciona una medida de distrés general, es decir, es un indicador unidimensional de malestar psicológico más que una medida de dimensiones psicopatológicas diferenciadas.
John Wiley & Sons, Inc.

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Pérdidas asociadas fibromialgia

Introducción: Pocos estudios han evaluado exhaustivamente las Pérdidas asociadas fibromialgia (FM). Este corte transversal, observacional evalúa el impacto de la FM en pacientes de Francia y Alemania.

Características de los pacientes con fibromialgia en Francia y Alemania

Métodos:

Un total de 299 pacientes con FM fueron reclutados en 33 consultorios médicos de Francia y Alemania durante visitas de rutina. Los pacientes completaron una encuesta que incluyó el Formulario Brief Pain Inventory-Short (BPI-SF), Cuestionario de Impacto de Fibromialgia (FIQ), EuroQol 5D (EQ-5D) y la Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) para describir su dolor, FM y de salud de calidad de vida relacionada con salud (CVRS). La gravedad de FM se definió utilizando las puntuaciones de los pacientes FIQ total de 0 a <39, 39 a

Resultados:

La media (desviación estándar, DE) de edad fue de 54,2 (12,6) y 81% de los pacientes eran mujeres. La media (SD) FIQ puntuación total fue de 53,3 (19,6), el 33% y 44% de los pacientes informó FM moderada y grave, respectivamente. La mayoría de los pacientes (91%) estaban recibiendo medicamentos de prescripción para FM durante el estudio. Los pacientes reportaron una media (± desviación estándar) de valoración de salud del estado EQ-5D de 0,44 (0,33) y una media (DE) BPI-SF.

Pérdidas asociadas fibromialgia

Cargas asociadas a la fibromialgia

Pérdidas asociadas fibromialgia

El Índice de severidad en el dolor puntuó 4,9 (1,8). Cuarenta y uno por ciento de los pacientes reportaron algún nivel de perturbación en su empleo a causa de FM; los pacientes que trabajan perdieron una media (DE) de 2.2 (4.6) días de trabajo durante las últimas 4 semanas. Un aumento en la severidad de FM se asoció significativamente con la gravedad del aumento del dolor, la pérdida de productividad, alteraciones del sueño y mayor ansiedad y depresión (p <0,0001).

Traducción por Fibromialgianoticias.com©

Conclusiones:

Hay un considerable gravamen de enfermos de fibromialgia en francia y Alemania incluyendo las limitaciones en el tratamiento para los pacientes .

PMID: 20497264

Int J Clin Pract. 2010 May 20.
Characteristics of patients with fibromyalgia in France and Germany.

Perrot S, Winkelmann A, E Dukes, Xu X, C Schaefer, Ryan K, Chandran A, Sadosky A, Zlateva G.
Servicio de Medicina Interna terapeutica y otros, consulta de la Douleur, Hôpital Hôtel-Dieu, Universidad Descartes Paris, Paris, Francia.

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Incapacidad permanente por fibromialgia en España

Comparación de las sentencias de incapacidad permanente por fibromialgia en España: diferencias según la resolución sea favorable para el paciente o para el Instituto Nacional de la Seguridad Social

viernes, 25 jun 2010

Por Juan Carlos Restrepo Medrano a b, Elena Ronda-Pérez a, Carmen Vives-Cases b, Diana Gil-González b, Fernando Ballester-Laguna b

a Facultad de Enfermería, Universidad de Antioquía, Medellín, Colombia
b Área de Medicina Preventiva y Salud Pública, Universidad de Alicante, Alicante, España
c Departamento de Derecho del Trabajo y Seguridad Social, Universidad de Alicante, Alicante, España

Sr. Editor:

La fibromialgia (FM) es un trastorno músculo-esquelético crónico de causa desconocida y evolución variable que origina grados variables de discapacidad con un claro impacto sobre la calidad de vida1< …

Reumatol Clin. 2010;6:233-4.

Sr. Editor:

La fibromialgia (FM) es un trastorno músculo-esquelético crónico de causa desconocida y evolución variable que origina grados variables de discapacidad con un claro impacto sobre la calidad de vida1. Su elevada prevalencia en edades productivas implica importantes repercusiones laborales. Aunque, los datos de discapacidad laboral varían considerablemente dependiendo de la población estudiada, la mayoría de los estudios estiman que entre el 25 y 50% de pacientes2,3,4,5 debe dejar de trabajar por su enfermedad.

En España, se reconoce la incapacidad temporal5 con una duración máxima de doce meses, prorrogables por otros seis, cuando se presuma que durante ellos el trabajador puede ser dado de alta médica por curación, situación que normalmente no se da en estos pacientes. Cuando se agota este plazo, el INSS, a través de los equipos de valoración de incapacidades, puede reconocer la situación de prórroga con un límite de seis meses más o bien, iniciar un expediente de incapacidad permanente (IP). En el caso de que la valoración sea aceptada, el proceso termina y el paciente obtiene la incapacidad, pero si es rechazada, puede interponer una reclamación contra el dictamen del equipo de valoración de incapacidades ante el propio INSS. Si es desestimada por el INSS, el paciente puede presentar una demanda ante el Juzgado de lo Social y, en su caso, recurrir ante el correspondiente Tribunal Superior de Justicia (TSJ). En la actualidad, se desconoce el porcentaje de propuestas presentadas por pacientes con FM que son aceptadas por el equipo de valoración de incapacidades o por el Juzgado de lo Social como IP, pero sí se puede acceder a las que son presentadas ante el TSJ. En este trabajo se analizan las variables asociadas al reconocimiento de la FM como causa de IP a la luz de las sentencias dictadas en suplicación por los TSJ.

Se han analizado todas las sentencias presentadas ante los TSJ españoles por este motivo (1978–2008) utilizando como fuente la base de datos Westlaw, que contiene toda la jurisprudencia a texto completo6. Se trata de una base de datos de acceso restringido a los usuarios e instituciones que están suscritos. Se ha utilizado la palabra clave «fibromialgia».

Se identificaron 148 sentencias, de estas, 9 se excluyeron por no contener la información completa. Noventa y siete se presentaron ante el TSJ de Murcia, 9 en Cataluña, 6 en Baleares y 6 en Asturias y el resto repartidas entre las diferentes comunidades autónomas. La tabla 1 presenta las variables en función de si la resolución de la sentencia fue favorable para el paciente o para el INSS. Como se observa, la descripción en la sentencia de la presencia de puntos dolorosos o gatillo es la única variable que muestra diferencias significativas para decantar el fallo a favor del paciente. Las diferencias entre las proporciones se calcularon mediante la prueba de la x2, estableciéndose el nivel de significación estadística en p=0,005.

Tabla 1. Distribución del resultado de las sentencias presentadas ante los Tribunales Superiores de Justicia de España (1978–2008) solicitando la concesión de incapacidad permanente

Sentencias favorables para INSSSentencias favorables para pacienteTotalValor p
n%n%
10435139
Sexo
Mujer9389,43394,31260,39
Hombre1110,625,713
Edad
30–456461,51851,4820,35
>454038,461748,557
Ocupación
Administración1312,512,9140,32
Comercio1312,56017,173
Servicios4543,32057,165
Agricultura3028,872037
Manuales y construcción32,912,94
Tiempo de evolución
>38278,82674,31080,57
<32221,2925,731
Diagnóstico único
678,8574,3110,10
No9821,23025,7128
Puntos gatillo
76,7720140,02
No9793,32880125
Grado de incapacidad
Permanente parcial48,64
Permanente total216021
Permanente absoluta822,98
Gran invalidez38,63

Un bajo nivel educativo y socioeconómico, presencia de otras enfermedades como el lupus o la depresión o trabajos en ocupaciones que requieren esfuerzo físico son los determinantes más consistentemente asociados a la incapacidad temporal en la FM en investigaciones realizadas en servicios asistenciales3,7,8. Sin embargo, al analizarlas, la única característica que se relaciona con la concesión de la IP es la presencia de puntos específicos que a la presión desencadenen dolor. Un estudio realizado en Canadá, en el que se revisaban las 194 sentencias presentadas en sus tribunales entre 1986–2003 para evaluar el impacto en la percepción de los jueces en las reclamaciones por FM, señalaba que estos perciben la opinión de los especialistas como el argumento más creíble al tomar decisiones9.

Conclusión

El hecho de que se trate de una enfermedad caracterizada por ausencia de pruebas que indiquen de manera objetiva la severidad puede influir en que los jueces valoren la ausencia de este criterio diagnóstico como un elemento negativo para conceder la incapacidad.

Autor para correspondencia. juance@tone.udea.edu.co

Bibliografía

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Fibromialgia más propensos a las caidas

Afectados de fibromialgia más propensos a las caidas

Los estudios sugieren que sería beneficioso hacer ejercicio para el equilibrio

Escrito por Charlene Laino revisado por la Dra. Laura J. Martin

Los hallazgos sugieren que los afectados de fibromialgia pueden beneficiarse del ejercicio para potenciar el equilibrio, -dice la Dra. Kim Dupree Jones de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregon.

“El equilibrio es lo que podemos tratar de manipular para reducir las caídas, al igual que tratamos de manipular los niveles de colesterol para reducir las enfermedades del corazón,” dijo esta doctora.

Jones y compañeros, estudiaron a 25 personas de mediana edad, sobre los 50, con fibromialgia y 28 personas sanas del mismo rango de edad. Durante un periodo de seis meses, los enfermos de fibromialgia sufrieron caidas con un promedio de 3.48 veces frente a 0.15 caidas en el grupo de control sano.

Este estudio de 2004 indica que la fibromialgia esta asociada con problemas de equilibrio y por tanto un incremento en las caidas. Los resultados de este estudio sugieren que puede haber una afectación a nivel de sistema nervioso central y por tanto del control postural.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2836495/
 WebMD Health News
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