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Fibromialgia Cómo mejorar la evolución de los pacientes

Mejorar nuestro conocimiento de la fibromialgia

Fibromialgia Cómo mejorar la evolución de los pacientes

Los pacientes con fibromialgia pueden lograr una mejora de los síntomas. Con los fármacos y tratamientos adecuados.

Resumen

Importancia

Hasta un 2 % y un 8 % de la población sufre fibromialgia, caracterizada por dolor generalizado como de fatiga así como problemas de memoria y trastornos del sueño.

Objetivo

Revisar la epidemiología, la fisiopatología, el diagnóstico, tratamiento de la fibromialgia. Revisión de evidencias clínicas

Se ha revisado la literatura médica sobre fibromialgia desde el año 1955 a marzo de 2014 a través de MEDLINE y del Registro Central Cochrane de ensayos clínicos controlados. Especial atención se ponen en los metanálisis así como en las directrices contemporáneas de tratamiento basadas en evidencias clínicas.

Las recomendaciones de tratamiento se fundamentan en las últimas directrices basadas en evidencias clínicas de la Canadian Pain Society y se clasifican del 1 al 5 según el nivel de pruebas disponibles.

Hallazgos

Existen numerosos tratamientos disponibles para la fibromialgia respaldados por datos de gran calidad. Entre ellos se incluyen los tratamientos no farmacológicos como educación además de ejercicios físicos entre otros terapia cognitiva conductual además de  los tratamientos farmacológicos como antidepresivos tricíclicos o inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina, y gabapentinoides.

fibromialgia como mejorar

Dr. Daniel J. Clauw en su última intervención sobre fibromialgia en los Institutos de Salud Américana en el año 2014

Conclusiones y relevancia

La fibromialgia y otros estados de dolor «centralizado» se comprenden mucho mejor en la actualidad. Se puede considerar como un diagnóstico discreto o como una constelación de síntomas caracterizada por una amplificación del dolor en el sistema nervioso central como problemas de memoria y trastornos del sueño y del humor.

En la actualidad puede ser posible un tratamiento eficaz de la fibromialgia.

Artículo: Fibromialgia: Revisión clínica. JAMA. 2014;311(15):1547-1555.
JAMA por Dr. Daniel J. Clauw

Nota para el lector: en todo momento se habla de MEJORIA no de curación. La enfermeda de fibromialgia es crónica (actualizado a 2016)

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Convivir con el dolor crónico

Enfermar de dolor crónico conlleva al paciente a un largo recorrido de aceptación en el manejo del dolor como convivir con el dolor crónico

Dolor: como seguir adelante con él

Dolor musculoesquelético: ¿cómo lo viven los pacientes?

Un modelo conceptual que ofrece oportunidades para un mejoramiento, haciendo participar a los pacientes en su tratamiento, mostrándoles que su dolor es comprendido y estableciendo la base para ayudarlos a seguir adelante con él.

Autor: Dres. F Toye , K Barker el al. Br J Gen Pract 2013; DOI: 10.3399/bjgp13X675412

INDICE: 1.

Objetivo

Hacer una revisión sistemática e integrar los hallazgos de las investigaciones cualitativas para conocer más sobre el dolor musculoesquelético (DME) que sufren los pacientes con enfermedades crónicas no malignas.

Diseño y contexto

Síntesis de las investigaciones cualitativas que usaron metaetnografía basada en 6 bases de datos electrónicas hasta febrero de 2012 (Medline, Embase, Cinahl, Psychinfo, Amed y HMIC).

Método

Las bases de datos utilizadas fueron investigadas desde su inicio hasta febrero de 2012 y suplementadas por los contenidos de las búsquedas manuales de listas de revistas específicas del período 2001-2011, y el rastreo de las citas.

Resultados

Aparte de los 24.992 títulos, 676 resúmenes y 321 textos completos, se incluyeron 77 trabajos que reportaron 60 estudios. Surgió un concepto nuevo del dolor, una lucha contradictoria que consiste en: 1) la autoafirmación; 2) la reconstrucción de sí mismo en el tiempo; 3) la elaboración de una explicación para el sufrimiento; 4) la negociación con el sistema de salud; y, 5) la demostración de la legitimidad de su dolor.

Conclusiones

Esta revisión brinda un aval para mejorar la experiencia de los pacientes y facilitar su colaboración para su tratamiento. Se presenta un modelo conceptual que ofrece oportunidades de mejoramiento haciéndolos participar y mostrándoles que su dolor es comprendido, estableciendo la base para ayudarlos a seguir adelante con su dolor.

Introducción como convivir con el dolor crónico

El alivio del dolor es el objetivo fundamental de la atención de la salud, sin embargo, el dolor puede convertirse en un rompecabezas ya que no siempre se puede relacionar con una patología específica. Casi el 25% de los adultos sufre dolor moderado a grave y entre el 6 y el 14% de ellos el dolor es grave y discapacitante. El DME es uno de los tipos de dolor predominantes y motiva gran parte de las consultas en atención primaria.

convivir con el dolor cronico

convivir con el dolor cronico

El dolor crónico es una de las prioridades clínicas del Royal College of General Practitioners para el período 2011–2014. Aunque la idea de varias síntesis cualitativas ha contribuido a comprender mejor el proceso de la atención sanitaria, en otras áreas, la proliferación de estudios cualitativo ha resultado en que esos estudios están “condenados a no ser visitados nunca”.

El objetivo de esta revisión fue sintetizar las investigaciones cualitativas existentes para mejorar la comprensión y por lo tanto mejorar la atención de las personas con DME crónico. Hay varios métodos para hacerlo. Los estudios analizados comprenden desde los trabajos que describen los hallazgos cualitativos hasta los estudios que son más interpretativos y dan lugar a nuevas teorías.

La metaetnografía es una forma interpretativa de la síntesis del conocimiento, propuesta por Noblit y Hare que tiene como objetivo desarrollar nuevos conocimientos conceptuales.

Categorías conceptuales

“La redefinición de lo normal describe una manera de seguir adelante sin centrarse en las pérdidas sino en la reconstrucción de un nuevo ser aceptable”

El tema emergente principal fue la lucha contradictoria que impregna al paciente un sentimiento de culpabilidad “hasta que se demuestre su inocencia”. Los pacientes luchaban por lo siguiente:

1. Afirmación del yo.

Esta categoría incorpora una lucha por mi autoafirmación. En primer lugar, mi cuerpo se ha separado de mi y se ha convertido en un malvado. Ya no soy un cuerpo sino que tengo un cuerpo. Segundo, aunque lucho para evitar la erosión de mi “antiguo ser real” y no “ceder” a mi cuerpo dolorido, me enfrento al hecho de estar irremediablemente cambiado.

Finalmente, la pérdida de roles que me llevó a lo que ahora soy ha minado mi autoestima y me siento culpable porque no puedo cumplir con las expectativas de los demás. El temor de sobrecargar a los demás y mi deseo de seguir mostrando mi antiguo ser me estimulan a ocultar mi dolor.

Sin embargo, esto puede ser contraproducente ya que las personas no necesariamente creen lo que no pueden ver.

2.Reconstruirse uno mismo en el tiempo

(construcción del tiempo alterada—impredecible ahora y en el futuro). Esta categoría muestra cómo se ha alterado la construcción de mi ser actual y futuro. El día a día impredecible de mi dolor crea un presente atemporal e interminable en el que mi vida ha comenzado a ser dominada por la precaución y la pérdida de la espontaneidad. Los planes, las expectativas y los sueños del futuro están irreparablemente alterados y comienza a aparecer la introversión.

3. Elaborar una explicación para el sufrimiento.

Este concepto describe la lucha por explicar un sufrimiento que no está justificado por parámetros biomédicos. El diagnóstico sigue siendo altamente valorado y en él se basa la credibilidad de ml relato. El descreimiento de los demás amenaza mi integridad personal.

La discrepancia entre las explicaciones culturalmente aceptadas y la experiencia personal da lugar a emociones muy fuertes. Me siento desvalorizado, con miedo, agitado, avergonzado y culpable. Una duda abrumadora impregna mi desempeño en el trabajo, la vida social, la atención de la salud y la familia.

4. Negociar con el sistema de salud.

Esta categoría describe la lucha para negociar con el sistema de salud. Yo me siento “como un tonto” referido de aquí para allá a diferentes profesionales de la salud. Describe una postura ambivalente: aunque estoy reticente a participar en un sistema que no cumple con mis expectativas, al mismo tiempo me siento obligado o “quedar atrapado en ese sistema”.

Continúo en la atención sanitaria con la esperanza de una cura futura. Necesito sentirme valorado como persona dentro del sistema de salud. Paradójicamente, a pesar de que quiero que mi afección física sea diagnosticada y tratada, también necesito ser considerado como algo más que un cuerpo.

Esto es fundamental para la relación terapéutica y no un mero complemento.

5. Demostrar legitimidad.

Esta categoría describe un protocolo o una “manera correcta” de sentir dolor y ser creíble. Esto no significa que el dolor no es real. Yo lucho para hallar un equilibrio justo entre el ocultamiento del dolor y su exteriorización. El impulso de ocultar el dolor y parecer “normal” se alimenta de mi sentimiento de vergüenza por tener dolor sin una explicación médica.

Paradójicamente, el ocultamiento del dolor puede amenazar mi credibilidad. Yo me esfuerzo por presentarme como una “buena” persona que no se queja de su dolor.

6. De cara al futuro siguiendo adelante con mi dolor.

A pesar de la lucha contradictoria, dicen los autores, nuestro modelo describe 6 maneras de seguir adelante con el dolor:

a) El hecho de escuchar e integrar a mi cuerpo dolorido muestra el desarrollo de una relación de confianza y cooperación con el cuerpo. Mi cuerpo alienado comienza a integrarse a partir de ser “escuchado” y respetado. Ya no estoy a merced del cuerpo, sino que somos compañeros en la experiencia.

b) La redefinición de lo normal describe una manera de seguir adelante sin centrarse en las pérdidas sino en la reconstrucción de un nuevo ser aceptable. Describe la aceptación de los cambios y el sentido de reparación de la existencia. Yo he cambiado pero sigo siendo yo y puedo disfrutar de la vida. Esto se puede sentir al mismo tiempo que la pena por haber perdido el “antiguo yo real”. Este concepto se basa en los estudios que muestran la capacidad de redefinir el yo o la flexibilidad psicológica que puede ayudar a las personas a seguir adelante con el dolor y reducir su impacto.

c) Ser parte de una comunidad de personas con dolor crea el sentido de compartir, ser valorado y creíble. Sin embargo, a pesar de estos beneficios, también hay una sensación ambivalente: aunque soy como los demás al mismo tiempo no soy como ellos y necesito ser valorado como un individuo.

d) Comunicarles a los demás mi dolor me produce una sensación de liberación proveniente de no tener que ocultarlo, y de los beneficios de permitir que otros conozcan mis limitaciones. Estoy aprendiendo a limitar las demandas de los demás y manejar mis recursos. Hay una sensación de que ya no necesito ganar la aprobación de los demás.

e) Darme cuenta de que no existe una curación para el dolor me libera de seguir buscando incesantemente una cura que hasta ahora ha limitado mis posibilidades de seguir adelante. Se comienza a sentir que la recuperación no se trata de seguir siendo lo que una vez fui sino de convertirse en alguien.

f) Convertirse en un experto se refiere a ser cada vez menos dependiente de un profesional de la salud para conocer y satisfacer mis necesidades. Yo voy a conocer mi propio cuerpo y a ganar confianza para experimentar y tomar mis propias decisiones.

Comentarios

Esta investigación representa un avance significativo sobre los estudios previos ya que ofrece una síntesis conceptual única y extensa de la investigación cualitativa que explora el DME crónico, utilizando la metaetnografía.

El modelo actual presenta una línea de argumentación que pone de relieve la lucha contradictoria de las personas con DME crónico, pero también ofrece la manera en que se pueden superar algunos aspectos. La innovación es mostrar que esa lucha tiene lugar en múltiples aspectos de la experiencia de la persona, los sentimientos sobre el cuerpo y sobre sí mismo, la trayectoria biográfica, las relaciones recíprocas, y la experiencia con los servicios de salud.

Se ha descrito la lucha por mantener elevada la autoestima mientras se sufre la incomprensión y el descreimiento ajeno. A pesar de esta lucha, el actual modelo ofrece una comprensión de cómo una persona con DME crónico puede seguir adelante con su dolor. Esta experiencia contradictoria es fundamental para el modelo presentado, y es necesario hacer más investigación que exploren las similitudes y diferencias entre experimentar DME y otros tipos de dolor crónico (por ej., dolor por cáncer, cefalea o dolor visceral), lo que ayudaría a comprender la experiencia de sufrir dolor crónico.

Fortalezas y limitaciones

Los hallazgos de la investigación cualitativa son una manera importante de interpretar los datos. La fortaleza de la investigación cualitativa es que se centra en la interpretación y tiene como objetivo las ideas innovadoras y en desarrollo. El modelo presentado está basado en un riguroso proceso de colaboración que duró 2 años. El lapso prolongado entre el final de la investigación y la publicación no es una limitación de este estudio.

Como la síntesis cualitativa no trata de resumir todo el bagaje de conocimientos disponible, los metaetnógrafos no aconsejan hacer una investigación bibliográfica exhaustiva. Algunos argumentan que la inclusión de demasiados estudios hace que el análisis conceptual sea “inmanejable ” o hace difícil mantener una visión o una “familiaridad suficientemente”.

Existen muy pocas síntesis metaetnográfias que incluyan un número tan grande de estudios; algunos sugieren que la metaetnografía es mejor para hacer síntesis más pequeñas. El presente estudio se centró específicamente en la experiencia del DME, lo que podría significar que se excluyeron los trabajos con pacientes con dolor crónico en otros sitios (visceral o cefalea).

Sin embargo, nuestro modelo, dicen los autores, puede transferirse a otras condiciones de dolor crónico y sería útil investigar en este sentido.

La síntesis cualitativa no tiende a usar listas de verificación y puntajes basados en los puntos de corte y apoya la conclusión de que existe poco acuerdo sobre las características que hacen que un estudio cualitativo sea bueno. Esto suscita cuestiones acerca de cómo decidir qué es útil incluir en las revisiones sistemáticas cualitativas.

Los autores siguen convencidos de que las listas de verificación continuarán dando lugar a criterios inconsistentes en cuanto a la calidad. Uno de los problemas es que aunque el rigor metodológico y conceptual contribuye a la calidad de la investigación, las listas de verificación tienden a enfocarse en los métodos más que en la visión conceptual.

Comparaciones con la literatura existente

“La aceptación de la experiencia de la persona y la interpretación empática de su historia no es un complemento sino una parte integrada a la atención médica”

Los hallazgos de este estudio coinciden con los de otras síntesis cualitativas. Por ejemplo:

En la artritis reumatoide se observa la necesidad de explicar los síntomas, su imprevisibilidad, la alteración del yo, el miedo al futuro y los efectos negativos sobre la participación social.

En la lumbalgia, el impacto del dolor en sí mismo y las relaciones con la familia y los profesionales de la salud.

En la fibromialgia, la calidad implacable del dolor, el aislamiento, la pérdida de la legitimidad y la búsqueda de una explicación.

Sin embargo, estos estudios reportan muy pocas estrategias exitosas. La presente innovación es presentar un modelo internacional nuevo e importante que destaca la amplia penetración de las experiencias contradictorias que sufren las personas con DME crónico, y ofrece una estrategia para superar algunos aspectos.

Implicancias para la investigación y la práctica

El modelo aquí presentado brinda una base teórica para el apuntalamiento que permite mejorar la experiencia del paciente y la relación entre el paciente y el profesional de la salud como una “asociación de colaboración” para potenciar el automanejo.

La discusión de este modelo con los pacientes permite mostrarles que su dolor es comprendido y aceptado como verdadero, estableciendo una base para considerar las maneras de seguir adelante. Las personas con DME crónico sienten que no son comprendidas cuando relatan su dolor, lo que tiene claras implicancias en la práctica clínica y la educación.

El estudio también destaca la necesidad de estrategias educativas para mejorar la experiencia de los pacientes y los médicos en la atención de la salud.

El modelo sugiere que el meollo de la relación médico-paciente es el reconocimiento del paciente como una persona cuya vida ha cambiado profundamente. La aceptación de la experiencia de la persona y la interpretación empática de su historia no es un complemento sino una parte integrada a la atención médica. El modelo también sugiere las posibilidades de ayudar a los pacientes a seguir adelante.

Es importante señalar que la argumentación apoya un modelo de atención de la salud en el que el profesional de la salud se encuentra junto a la persona como un socio colaborador. Este enfoque de colaboración es un factor importante para la atención médica adecuada, y coloca a los pacientes en el centro del proceso . El estudio ilustra así el valor potencial de la investigación cualitativa que tiene en cuenta la voz del paciente, que influirá en la práctica clínica y las políticas de salud.

El modelo apoya un planteamiento no dualista que puede ser útil para otras enfermedades crónicas. También sugiere posibilidades que podrían ayudar a los pacientes a convivir con su dolor, principalmente integrando su cuerpo dolorido; redefiniendo un sentimiento positivo de sí mismo ahora y en el futuro; comunicando el dolor en vez de ocultarlo, sabiendo que él no es el único con dolor crónico; recuperando el sentido de reciprocidad y la participación social; reconociendo las limitaciones del modelo médico y facultándolo para experimentar y cambiar la forma en que hace las cosas.

Una ayuda para comprender mejor y también mejorar la experiencia de la enfermedad crónica de estos pacientes sería la realización de más investigaciones que comparen la experiencia del DME crónico con otras condiciones crónicas.

Por otra parte, no se identificaron estudios que consideren específicamente el impacto de la edad o el sexo en la experiencia del dolor. Por último, la investigación para explorar el impacto de la investigación cualitativa sobre los profesionales y los responsables políticos ayudaría a maximizar su utilidad para mejorar la atención de la salud.

Traducción y resumen objetivo: Dra. Marta Papponetti

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