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Fibromialgia El cuidador y la familia

Cuidar el entorno familiar en fibromialgia El cuidador y la familia

Fibromialgia, enfermedad de nuestro tiempo

La fibromialgia es actualmente una de las enfermedades más habituales en nuestras consultas médicas y psicológicas. Se calcula que entre el 2-3% de la población española sufre esta dolenciaI que provoca a quien la padece un enorme impacto a nivel físico (dolor generalizado, parestesias, trastornos del sueño, fatiga, rigidez muscular matutina, etc.), psicológico (principalmente trastornos adaptativos, ansiedad y depresión) y social (incapacidad para realizar las tareas habituales, incomprensión familiar y social, etc.).

Son muchas las incógnitas que rodean a la enfermedad (etiología, tratamientos farmacológicos, mecanismos de acción de la enfermedad, etc.), lo que provoca un cierto escepticismo en la clase médica y en la propia familia.

Los enfermos de fibromialgia habitualmente recorren un amplio número de especialidades médicas (habitualmente neurología, medicina interna, traumatología, psiquiatría, reumatología) antes de ser diagnosticados, debido a los muy diversos síntomas que padecen (ánimo deprimido, migrañas, fatiga, dolores inespecíficos), peregrinaje que supone una gran carga emocional tanto en los pacientes como en la familia.

Una vez realizado el diagnóstico, los enfermos de fibromialgia suelen sentirse desamparados por la poca información existente sobre la enfermedad y la falta de un tratamiento definitivo para paliar los síntomas (a veces incapacitantes) que produce esta enfermedad. Además, deberán adaptarse a vivir con la enfermedad y asumir un papel activo en el tratamiento.

Las pautas de tratamiento habituales incluyen el tratamiento farmacológico (antidepresivos, AINES, etc.) y el tratamiento no farmacológico, que abarca el ejercicio físico, la rehabilitación y el tratamiento psicológicoII.

Dichos tratamientos irán encaminados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a disminuir los síntomas asociados a la depresión y a la ansiedadIII. En este sentido, la psicopatología previa, la personalidad, la calidad de las relaciones sociales que tienen estos enfermos, la estabilidad familiar y económica y el apoyo sociosanitario serán fundamentales para la adaptación a la enfermedad.

Una vez establecidas las pautas de tratamiento, será necesario aprender a vivir con la enfermedad, aprendizaje que debe abarcar a toda la unidad familiar, con la complejidad que esto conlleva.

La familia, esa gran olvidada

Con el diagnóstico de la enfermedad comenzará una nueva etapa familiar, marcada por la presencia invisible pero innegable de la fibromialgia.
Fruto de las dificultades propias de este proceso de adaptación pueden aparecer alteraciones familiares a distintos niveles: estructural, evolutivo y emocionalIV.
A nivel estructural, en la familia pueden aparecer alteraciones como son el establecimiento de patrones rígidos de funcionamiento (alianzas familiares en torno a, por ejemplo, las tareas del hogar, que impiden la flexibilidad), cambio en los roles familiares (como la asunción de responsabilidades impropias de la edad por parte de los hijos) y aislamiento social (tanto de la persona que sufre la enfermedad como de la pareja, que deja de acudir a acontecimientos sociales por no “abandonar” a su pareja).

El diagnóstico de una enfermedad crónica como la fibromialgia supone una ruptura del ciclo evolutivo familiar, en cuanto que la familia debe replantearse nuevamente su rutina, necesidades, expectativas de futuro, etc., teniendo como referencia la enfermedad.

Esta alteración del ciclo evolutivo afecta a toda la familia nuclear, aunque especialmente a la pareja, que verá cómo los planes de futuro se ven reducidos sensiblemente. Los distintos miembros de la familia deberán adaptarse a la nueva situación familiar, algo que no siempre resulta sencillo, pudiendo aparecer mecanismos de defensa que en ocasiones pueden llegar a ser patológicos, tales como la sobreprotección o la negación de la enfermedad.

Fibromialgia El cuidador y la familiaConocer la enfermedad

Conocer la enfermedad resulta fundamental para la adecuada adaptación familiar. En este sentido, grupos psicoeducativos para pacientes V, VI o familiares han resultado eficaces para la mejora de aspectos psicológicos (principalmente ansiedad y depresión), el control del dolor y el incremento de la calidad de vida.

Cuando el objetivo primordial es ampliar los conocimientos sobre la enfermedad y estar al día de las últimas novedades existentes a nivel de tratamiento, diagnóstico, líneas de investigación, etc. los cursos divulgativos impartidos por profesionalesVII serán la mejor opción.
Experiencias como las Escuelas para Familiares, promovidas en ocasiones por las asociaciones de afectados, consiguen acercar la enfermedad de una manera clara a los familiares más cercanos, convirtiéndose en espacios de comunicación y trabajo en torno a cómo adaptarse a la enfermedad y cómo manejarla en la vida diaria.

El objetivo principal de las Escuelas para Familiares, siguiendo el modelo psicoeducativo, es ofrecer a la familia educación sobre el trastorno que presenta el paciente, en este caso la fibromialgia, dar unas guías de actuación concretas, apoyo en situaciones de crisis, y estrategias para la reducción del estrésVIII.

Algunas de las indicaciones básicas que se pueden ofrecer en estos grupos son las siguientes:

Conocer la enfermedad. Es importante que se “sienta” estar correctamente informado. Debe explicarse a los familiares qué es la enfermedad, los síntomas que produce, las líneas de investigación abiertas, las posibles explicaciones etiológicas, los tratamientos existentes, etc.

Será importante recalcar la existencia de una base biológica (aunque actualmente no se conoce), su trayectoria de enfermedad crónica pero benigna, la posibilidad de llevar una calidad de vida aceptable y la necesidad de implicarse para obtener mejoría (visión activa de la enfermedad).

Explicar el funcionamiento del dolor crónico y su relación con la ansiedad y la depresión. Según la Teoría de la Puerta de ControlIX (Melzack y Wall), la experiencia de dolor estaría compuesta por tres dimensiones: la dimensión sensorial o discriminativa (propiedades físicas del dolor), la dimensión motivacional o afectiva (o de los aspectos emocionales del dolor) y la dimensión cognitiva o evaluativa del dolor (relativa a la interpretación del dolor en función de los aspectos atencionales, experiencias anteriores, contexto sociocultural, pensamientos y creencias asociados al dolor…).

Un mecanismo de control (o puerta) situado en la médula espinal sería el responsable de seleccionar la información dolorosa que llega al cerebro, el llamado sistema de control de la compuerta, que se vería influido por las tres dimensiones (sensorial, afectiva y cognitiva).
Desde este punto de vista, el daño físico abre la puerta, pero además hay más factores que hacen que la puerta se abra, es decir, que empeoran el dolor (tales como la ansiedad, pensamientos negativos, etc.).

Por otro lado, factores como la relajación harían que la puerta se cerrase, es decir, disminuirían el dolor. Desde esta perspectiva es posible comprender mejor el dolor y entender qué mecanismos de afrontamiento serán los más adecuados para reducirlo.

Externalizar la enfermedad. Recordar que el paciente sigue siendo la misma persona de siempre y que el enemigo común es la enfermedad. Para “luchar” contra la enfermedad se deberá crear una alianza entre los profesionales sanitarios, la familia y el paciente.

No reforzar la conducta del enfermo. Reforzar la expresión de dolor por parte de la familia (al reaccionar pronto y responder de forma solícita a las quejas de los pacientes) es uno de los principales factores de empeoramiento y cronicidad.
A los familiares debe explicárseles que no se debe reforzar continuamente el dolor, ni hacer de él su eje principal en la convivencia familiar.

Establecer límites al dolor. En las familias en las que existe un familiar con dolor crónico se corre el riesgo de que todas las relaciones interpersonales estén basadas en la comunicación de aspectos asociados con el estado de salud del paciente.

Para evitar esto, se pueden realizar acuerdos familiares para poner límites a la comunicación.

Estos límites pueden ser temporales (sólo se puede hablar de la enfermedad en un tiempo del día determinado, que no excederá a media hora al día), espaciales (elegir un lugar, evitando que sea el dormitorio, para hablar del dolor o la enfermedad) o interpersonales (evitar hablar con los amigos, compañeros de trabajo, etc. de la enfermedad durante un tiempo excesivo, para evitar la pérdida de amistades y relaciones sociales).

El termómetro del dolor. Hablar del dolor, siempre subjetivo, en una escala de intensidad del 0 a 10.

De este modo será más fácil que el familiar entienda el nivel de dolor en el que está el paciente. Además de la labor meramente educativa que tienen los grupos de familiares de pacientes, las Escuelas de Familiares se convierten en un lugar de desahogo y apoyo emocional, donde los participantes pueden hablar con libertad sobre las preocupaciones, miedos, sentimientos de rabia e impotencia, ilusiones, etc. que les produce la convivencia con el familiar enfermo.

En la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Aragón (ASAFA) se lleva a cabo periódicamente una Escuela para Familiares durante 3 meses, en la que participan habitualmente parientes directos de personas afectadas de fibromialgia y/o fatiga crónica (parejas e hijos, aunque en ocasiones también acuden amigos, hermanos o padres).

La Escuela se creó como respuesta a la demanda que hacían los familiares de tener un espacio para ellos en la asociación, donde poder informarse adecuadamente y comunicarse con otros familiares que estuviesen pasando por situaciones similares.

Los objetivos de esta actividad son los siguientes:

-Dar información actualizada sobre la fibromialgia y la fatiga crónica.
-Crear un espacio de comunicación donde expresar las vivencias, problemas diarios, temores, etc. que provoca la convivencia con el enfermo.
-Disminuir los síntomas ansioso-depresivos que puedan surgir como reacción adaptativa al diagnóstico de la enfermedad crónica en el familiar.

Todas las sesiones tienen una estructura similar, en la que se dedica una parte importante a presentar un tema relacionado con la enfermedad y posteriormente se anima a establecer un debate sobre éste.
Además, al principio de la experiencia se entrega a cada participante un dossierX con información elaborada específicamente para la EscuelaXI.
A lo largo de las distintas sesiones se introducen temas relacionados con la enfermedad y estrategias para mejorar la convivencia familiar, siguiendo el siguiente cronograma.

-Sesión 1. Diagnóstico y características de la FM y el SFC.

Durante la primera sesión se establece un diálogo en torno a las dificultades que los familiares con FM o SFC encuentran a la hora de ser diagnosticados, así como las dudas que surgen en la familia (principalmente dudas en torno a la gravedad de la enfermedad, la veracidad de los síntomas, etc.).

Una vez explicada la realidad vivida por cada participante, se procede a explicar en cómo se llega al diagnóstico de la enfermedad, recalcando la necesidad de pasar por diversas especialidades médicas para descartar otras patologías que pueden cursar con dolor crónico, fatiga, etc.

-Sesión 2. Tratamiento farmacológico y no farmacológico en FM y SFC.

En la segunda sesión se explican las diferentes vías de tratamiento: farmacológico y no farmacológico (ejercicio físico, rehabilitación, grupos educativos, psicoterapia, etc.), posibles para pacientes que sufran estas enfermedades, recalcando con énfasis la necesidad de tener un médico de referencia que sea quien regule los tratamientos e informe sobre los posibles pros y contras de cada uno de ellos. Es importante recordar a los familiares que el mantener un papel activo en la enfermedad será un elemento de buen pronóstico.

Sesión 3. Ansiedad y Depresión. Tratamiento y papel de la familia.

Se calcula que en torno al 71% de las personas con FM padecen o han padecido depresión en algún momento de su vida, porcentaje que es del 26% en el caso de la ansiedad. Estos trastornos deberán tratarse por profesionales de la salud mental, ya que acrecentarán la sintomatología propia de la enfermedad.

El papel de la familia en el desarrollo y mantenimiento de estos trastornos es de gran importancia. Por ello, durante esta sesión se abordan temas como la comprensión de la enfermedad, la cercanía con el familiar que la padece, etc., pero también otros como dejar libertad al paciente para que realice sus actividades, evitar la excesiva permisividad y cuidado, etc.

Sesión 4. Impacto del diagnóstico en la familia. Cambios en el ciclo vital.

La presencia de una enfermedad crónica en la familia supone una ruptura de la estabilidad a la que la familia en su conjunto deberá acomodarse. Durante esta sesión se trata el nivel de afectación que produce el diagnóstico y la presencia de la enfermedad a cada familia, los cambios en el ciclo vital, cómo afecta a los hijos el que uno de los padres padezca una enfermedad crónica, a la pareja, etc. Además, se van introduciendo pautas para mejorar la convivencia familiar, como mantener las aficiones individuales, no hacer de la enfermedad el centro de la vida familiar, cómo repartir las tareas del hogar y el cuidado del familiar, etc.

Sesión 5. El Síndrome del Cuidador.

Prevención y evaluación.

En ocasiones, la persona que se encarga de los cuidados principales del paciente (generalmente la pareja), puede desarrollar lo que se conoce como Síndrome del Cuidador. A modo de continuación de la sesión anterior, se introduce el concepto de Síndrome del Cuidador, hablando de qué lo produce, cómo prevenirlo, los problemas que pueden surgir por cuidar de nuestra autonomía frente al paciente, etc.

Sesión 6. Los hijos ante la enfermedad. Revisión y despedida.

Aunque ya habremos apuntado en sesiones anteriores problemas que pueden surgir con los hijos, durante esta sesión hablamos especialmente del impacto de la enfermedad en los hijos y problemas que han ido surgiendo (o que se prevé que puedan aparecer), como rebeldía, enfado con los padres por el aumento de la responsabilidad, enfermedades psicosomáticas, etc.

Será importante en esta sesión recalcar la necesidad de hablar con los hijos sobre en enfermedad del familiar, en un lenguaje adaptado a la edad, para mejorar el entendimiento y disminuir la ansiedad que produce el contacto con la enfermedad.

Para finalizar la sesión, y con ella la Escuela de Familiares, se realiza un breve repaso de lo tratado en las distintas sesiones y se resuelven dudas que puedan haber ido surgiendo.

Conclusiones

-La fibromialgia es una enfermedad crónica de etiología desconocida que afecta a gran parte de la población (entre el 2 y el 4 %) suponiendo un gran reto para la medicina del siglo XXI.

-Es necesaria una investigación multidisciplinar y de calidad para ampliar los conocimientos existentes sobre la fibromialgia (etiología, diagnóstico, tratamiento, variables psicosociales implicadas, etc.).

-El trabajo psicoeducativo con pacientes y familiares para que conozcan la enfermedad y cómo afrontarla en el día a día permite una mejor adaptación y calidad de vida tanto en los pacientes como en los familiares más cercanos

I Valverde, M.; Juan, A.; Ribas, B.; Benito Urbina, J.C.; Carmona, I.; y grupo de trabajo EPISER 2000 Prevalencia de la fibromialgia en la población española.
 Estudio EPISER 2000 [resumen]. Rev. Esp. Reumatol. 2000; 27: 157.
 II Pascual López, A.; Alda Díez, M.; García Campayo, J.; Abordaje psicosocial en enfermedades con dolor crónico: el ejemplo de la fibromialgia. La enfermería viva: actualizaciones año 2003. Madrid: Ediciones DAE (Grupo Paradigma); 2003.
 III Alda, M.; García Campayo, J.; Pascual, A.; Olmedo, M. Aspectos psicológicos de la fibromialgia. Monografías de Psiquiatría. 2003 Julio- Septiembre; XV (4): 32-40.
 IV Vázquez Castro, J.; Ramírez Puerta, D.N.; Zarco Rodríguez, J. V.Entorno familiar y paciente crónico. Semergen. 2000; 27: 24-26.
 V Goossens, M.E.; Rutten-van Molken, M.P.; Leidl, R.M.;, Bos, S.G. et al. Cognitive-educational treatment of fibromyalgia: a randomized clinical trial. Clinical effects. Economic evaluation. J. Rheumatol. 1996; 23 (7), 1246-54.
 VI Bosch Romero E.; Sáenz Romero, N.; Valls Esteve, M.; Viñolas Valer, S. Estudio de la Calidad de Vida en Pacientes con Fibromialgia: Impacto de un Programa de Educación Sanitaria. Atención Primaria. 2002; 30 (1): 16-21.
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 XI García Campayo, J.; Pascual López, A. Aprender a vivir con fibromialgia.Barcelona: Edikamed, 2006.

Aida Pascual López Psicóloga. Doctora en Medicina. Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica (ASAFA).

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La compleja convivencia con el dolor

Dolor musculoesquelético: ¿cómo lo viven los pacientes?

Un modelo conceptual que ofrece oportunidades para un mejoramiento, haciendo participar a los pacientes en su tratamiento, mostrándoles que su dolor es comprendido y estableciendo la base para ayudarlos a seguir adelante con él.

Objetivo

Hacer una revisión sistemática e integrar los hallazgos de las investigaciones cualitativas para conocer más sobre el dolor musculoesquelético (DME) que sufren los pacientes con enfermedades crónicas no malignas.

Diseño y contexto

Síntesis de las investigaciones cualitativas que usaron metaetnografía basada en 6 bases de datos electrónicas hasta febrero de 2012 (Medline, Embase, Cinahl, Psychinfo, Amed y HMIC).

Método

Las bases de datos utilizadas fueron investigadas desde su inicio hasta febrero de 2012 y suplementadas por los contenidos de las búsquedas manuales de listas de revistas específicas del período 2001-2011, y el rastreo de las citas.

Resultados

Aparte de los 24.992 títulos, 676 resúmenes y 321 textos completos, se incluyeron 77 trabajos que reportaron 60 estudios. Surgió un concepto nuevo del dolor, una lucha contradictoria que consiste en: 1) la autoafirmación; 2) la reconstrucción de sí mismo en el tiempo; 3) la elaboración de una explicación para el sufrimiento; 4) la negociación con el sistema de salud; y, 5) la demostración de la legitimidad de su dolor.

Conclusiones

Esta revisión brinda un aval para mejorar la experiencia de los pacientes y facilitar su colaboración para su tratamiento. Se presenta un modelo conceptual que ofrece oportunidades de mejoramiento haciéndolos participar y mostrándoles que su dolor es comprendido, estableciendo la base para ayudarlos a seguir adelante con su dolor.

Introducción

El alivio del dolor es el objetivo fundamental de la atención de la salud, sin embargo, el dolor puede convertirse en un rompecabezas ya que no siempre se puede relacionar con una patología específica. Casi el 25% de los adultos sufre dolor moderado a grave y entre el 6 y el 14% de ellos el dolor es grave y discapacitante. El DME es uno de los tipos de dolor predominantes y motiva gran parte de las consultas en atención primaria.

El dolor crónico es una de las prioridades clínicas del Royal College of General Practitioners para el período 2011–2014. Aunque la idea de varias síntesis cualitativas ha contribuido a comprender mejor el proceso de la atención sanitaria, en otras áreas, la proliferación de estudios cualitativo ha resultado en que esos estudios están “condenados a no ser visitados nunca”.

El objetivo de esta revisión fue sintetizar las investigaciones cualitativas existentes para mejorar la comprensión y por lo tanto mejorar la atención de las personas con DME crónico. Hay varios métodos para hacerlo. Los estudios analizados comprenden desde los trabajos que describen los hallazgos cualitativos hasta los estudios que son más interpretativos y dan lugar a nuevas teorías.

La metaetnografía es una forma interpretativa de la síntesis del conocimiento, propuesta por Noblit y Hare que tiene como objetivo desarrollar nuevos conocimientos conceptuales.

La compleja convivencia con el dolor

Categorías conceptuales

“La redefinición de lo normal describe una manera de seguir adelante sin centrarse en las pérdidas sino en la reconstrucción de un nuevo ser aceptable”

El tema emergente principal fue la lucha contradictoria que impregna al paciente un sentimiento de culpabilidad “hasta que se demuestre su inocencia”.

la compleja convivencia con el dolor

Los pacientes luchaban por lo siguiente:

1. Afirmación del yo. Esta categoría incorpora una lucha por mi autoafirmación. En primer lugar, mi cuerpo se ha separado de mi y se ha convertido en un malvado.

Ya no soy un cuerpo sino que tengo un cuerpo. Segundo, aunque lucho para evitar la erosión de mi “antiguo ser real” y no “ceder” a mi cuerpo dolorido, me enfrento al hecho de estar irremediablemente cambiado. Finalmente, la pérdida de roles que me llevó a lo que ahora soy ha minado mi autoestima y me siento culpable porque no puedo cumplir con las expectativas de los demás.

El temor de sobrecargar a los demás y mi deseo de seguir mostrando mi antiguo ser me estimulan a ocultar mi dolor. Sin embargo, esto puede ser contraproducente ya que las personas no necesariamente creen lo que no pueden ver.

2.Reconstruirse uno mismo en el tiempo (construcción del tiempo alterada—impredecible ahora y en el futuro). Esta categoría muestra cómo se ha alterado la construcción de mi ser actual y futuro.

El día a día impredecible de mi dolor crea un presente atemporal e interminable en el que mi vida ha comenzado a ser dominada por la precaución y la pérdida de la espontaneidad. Los planes, las expectativas y los sueños del futuro están irreparablemente alterados y comienza a aparecer la introversión.

3. Elaborar una explicación para el sufrimiento. Este concepto describe la lucha por explicar un sufrimiento que no está justificado por parámetros biomédicos. El diagnóstico sigue siendo altamente valorado y en él se basa la credibilidad de ml relato. El descreimiento de los demás amenaza mi integridad personal.

La discrepancia entre las explicaciones culturalmente aceptadas y la experiencia personal da lugar a emociones muy fuertes. Me siento desvalorizado, con miedo, agitado, avergonzado y culpable. Una duda abrumadora impregna mi desempeño en el trabajo, la vida social, la atención de la salud y la familia.

4. Negociar con el sistema de salud. Esta categoría describe la lucha para negociar con el sistema de salud. Yo me siento “como un tonto” referido de aquí para allá a diferentes profesionales de la salud. Describe una postura ambivalente: aunque estoy reticente a participar en un sistema que no cumple con mis expectativas, al mismo tiempo me siento obligado o “quedar atrapado en ese sistema”.

Continúo en la atención sanitaria con la esperanza de una cura futura. Necesito sentirme valorado como persona dentro del sistema de salud.

Paradójicamente, a pesar de que quiero que mi afección física sea diagnosticada y tratada, también necesito ser considerado como algo más que un cuerpo. Esto es fundamental para la relación terapéutica y no un mero complemento.

5. Demostrar legitimidad. Esta categoría describe un protocolo o una “manera correcta” de sentir dolor y ser creíble. Esto no significa que el dolor no es real. Yo lucho para hallar un equilibrio justo entre el ocultamiento del dolor y su exteriorización. El impulso de ocultar el dolor y parecer “normal” se alimenta de mi sentimiento de vergüenza por tener dolor sin una explicación médica.

Paradójicamente, el ocultamiento del dolor puede amenazar mi credibilidad. Yo me esfuerzo por presentarme como una “buena” persona que no se queja de su dolor.

6. De cara al futuro siguiendo adelante con mi dolor.

A pesar de la lucha contradictoria, dicen los autores, nuestro modelo describe 6 maneras de seguir adelante con el dolor:

a) El hecho de escuchar e integrar a mi cuerpo dolorido muestra el desarrollo de una relación de confianza y cooperación con el cuerpo. Mi cuerpo alienado comienza a integrarse a partir de ser “escuchado” y respetado. Ya no estoy a merced del cuerpo, sino que somos compañeros en la experiencia.

b) La redefinición de lo normal describe una manera de seguir adelante sin centrarse en las pérdidas sino en la reconstrucción de un nuevo ser aceptable. Describe la aceptación de los cambios y el sentido de reparación de la existencia. Yo he cambiado pero sigo siendo yo y puedo disfrutar de la vida.

Esto se puede sentir al mismo tiempo que la pena por haber perdido el “antiguo yo real”. Este concepto se basa en los estudios que muestran la capacidad de redefinir el yo o la flexibilidad psicológica que puede ayudar a las personas a seguir adelante con el dolor y reducir su impacto.

c) Ser parte de una comunidad de personas con dolor crea el sentido de compartir, ser valorado y creíble. Sin embargo, a pesar de estos beneficios, también hay una sensación ambivalente: aunque soy como los demás al mismo tiempo no soy como ellos y necesito ser valorado como un individuo.

d) Comunicarles a los demás mi dolor me produce una sensación de liberación proveniente de no tener que ocultarlo, y de los beneficios de permitir que otros conozcan mis limitaciones. Estoy aprendiendo a limitar las demandas de los demás y manejar mis recursos.

Hay una sensación de que ya no necesito ganar la aprobación de los demás.

e) Darme cuenta de que no existe una curación para el dolor me libera de seguir buscando incesantemente una cura que hasta ahora ha limitado mis posibilidades de seguir adelante. Se comienza a sentir que la recuperación no se trata de seguir siendo lo que una vez fui sino de convertirse en alguien.

f) Convertirse en un experto se refiere a ser cada vez menos dependiente de un profesional de la salud para conocer y satisfacer mis necesidades. Yo voy a conocer mi propio cuerpo y a ganar confianza para experimentar y tomar mis propias decisiones.

Comentarios

Esta investigación representa un avance significativo sobre los estudios previos ya que ofrece una síntesis conceptual única y extensa de la investigación cualitativa que explora el DME crónico, utilizando la metaetnografía.

El modelo actual presenta una línea de argumentación que pone de relieve la lucha contradictoria de las personas con DME crónico, pero también ofrece la manera en que se pueden superar algunos aspectos. La innovación es mostrar que esa lucha tiene lugar en múltiples aspectos de la experiencia de la persona, los sentimientos sobre el cuerpo y sobre sí mismo, la trayectoria biográfica, las relaciones recíprocas, y la experiencia con los servicios de salud.

Se ha descrito la lucha por mantener elevada la autoestima mientras se sufre la incomprensión y el descreimiento ajeno. A pesar de esta lucha, el actual modelo ofrece una comprensión de cómo una persona con DME crónico puede seguir adelante con su dolor.

Esta experiencia contradictoria es fundamental para el modelo presentado, y es necesario hacer más investigación que exploren las similitudes y diferencias entre experimentar DME y otros tipos de dolor crónico (por ej., dolor por cáncer, cefalea o dolor visceral), lo que ayudaría a comprender la experiencia de sufrir dolor crónico.

Fortalezas y limitaciones

Los hallazgos de la investigación cualitativa son una manera importante de interpretar los datos. La fortaleza de la investigación cualitativa es que se centra en la interpretación y tiene como objetivo las ideas innovadoras y en desarrollo.

El modelo presentado está basado en un riguroso proceso de colaboración que duró 2 años. El lapso prolongado entre el final de la investigación y la publicación no es una limitación de este estudio. Como la síntesis cualitativa no trata de resumir todo el bagaje de conocimientos disponible, los metaetnógrafos no aconsejan hacer una investigación bibliográfica exhaustiva.

Algunos argumentan que la inclusión de demasiados estudios hace que el análisis conceptual sea “inmanejable ” o hace difícil mantener una visión o una “familiaridad suficientemente”.

Existen muy pocas síntesis metaetnográfias que incluyan un número tan grande de estudios; algunos sugieren que la metaetnografía es mejor para hacer síntesis más pequeñas.

El presente estudio se centró específicamente en la experiencia del DME, lo que podría significar que se excluyeron los trabajos con pacientes con dolor crónico en otros sitios (visceral o cefalea). Sin embargo, nuestro modelo, dicen los autores, puede transferirse a otras condiciones de dolor crónico y sería útil investigar en este sentido.

La síntesis cualitativa no tiende a usar listas de verificación y puntajes basados en los puntos de corte y apoya la conclusión de que existe poco acuerdo sobre las características que hacen que un estudio cualitativo sea bueno.

Esto suscita cuestiones acerca de cómo decidir qué es útil incluir en las revisiones sistemáticas cualitativas. Los autores siguen convencidos de que las listas de verificación continuarán dando lugar a criterios inconsistentes en cuanto a la calidad. Uno de los problemas es que aunque el rigor metodológico y conceptual contribuye a la calidad de la investigación, las listas de verificación tienden a enfocarse en los métodos más que en la visión conceptual.

Comparaciones con la literatura existente

“La aceptación de la experiencia de la persona y la interpretación empática de su historia no es un complemento sino una parte integrada a la atención médica”

Los hallazgos de este estudio coinciden con los de otras síntesis cualitativas. Por ejemplo:

En la artritis reumatoide se observa la necesidad de explicar los síntomas, su imprevisibilidad, la alteración del yo, el miedo al futuro y los efectos negativos sobre la participación social.

En la lumbalgia, el impacto del dolor en sí mismo y las relaciones con la familia y los profesionales de la salud.

En la fibromialgia, la calidad implacable del dolor, el aislamiento, la pérdida de la legitimidad y la búsqueda de una explicación.

Sin embargo, estos estudios reportan muy pocas estrategias exitosas. La presente innovación es presentar un modelo internacional nuevo e importante que destaca la amplia penetración de las experiencias contradictorias que sufren las personas con DME crónico, y ofrece una estrategia para superar algunos aspectos.

Implicaciones para la investigación y la práctica

El modelo aquí presentado brinda una base teórica para el apuntalamiento que permite mejorar la experiencia del paciente y la relación entre el paciente y el profesional de la salud como una “asociación de colaboración” para potenciar el automanejo.

La discusión de este modelo con los pacientes permite mostrarles que su dolor es comprendido y aceptado como verdadero, estableciendo una base para considerar las maneras de seguir adelante. Las personas con DME crónico sienten que no son comprendidas cuando relatan su dolor, lo que tiene claras implicancias en la práctica clínica y la educación.

El estudio también destaca la necesidad de estrategias educativas para mejorar la experiencia de los pacientes y los médicos en la atención de la salud.

El modelo sugiere que el meollo de la relación médico-paciente es el reconocimiento del paciente como una persona cuya vida ha cambiado profundamente.

La aceptación de la experiencia de la persona y la interpretación empática de su historia no es un complemento sino una parte integrada a la atención médica. El modelo también sugiere las posibilidades de ayudar a los pacientes a seguir adelante.

Es importante señalar que la argumentación apoya un modelo de atención de la salud en el que el profesional de la salud se encuentra junto a la persona como un socio colaborador. Este enfoque de colaboración es un factor importante para la atención médica adecuada, y coloca a los pacientes en el centro del proceso .

El estudio ilustra así el valor potencial de la investigación cualitativa que tiene en cuenta la voz del paciente, que influirá en la práctica clínica y las políticas de salud.

El modelo apoya un planteamiento no dualista que puede ser útil para otras enfermedades crónicas.

También sugiere posibilidades que podrían ayudar a los pacientes a convivir con su dolor, principalmente integrando su cuerpo dolorido; redefiniendo un sentimiento positivo de sí mismo ahora y en el futuro; comunicando el dolor en vez de ocultarlo, sabiendo que él no es el único con dolor crónico; recuperando el sentido de reciprocidad y la participación social; reconociendo las limitaciones del modelo médico y facultándolo para experimentar y cambiar la forma en que hace las cosas.

Una ayuda para comprender mejor y también mejorar la experiencia de la enfermedad crónica de estos pacientes sería la realización de más investigaciones que comparen la experiencia del DME crónico con otras condiciones crónicas.

Por otra parte, no se identificaron estudios que consideren específicamente el impacto de la edad o el sexo en la experiencia del dolor. Por último, la investigación para explorar el impacto de la investigación cualitativa sobre los profesionales y los responsables políticos ayudaría a maximizar su utilidad para mejorar la atención de la salud.

Traducción y resumen objetivo: Dra. Marta Papponetti

Autor: Dres. F Toye , K Barker el al. Br J Gen Pract 2013; DOI: 10.3399/bjgp13X675412

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Amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina en fibromialgia

Efectos en fibromialgia de Amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina

El objetivo del presente trabajo fue determinar las características clínicas y los patrones farmacológicos en sujetos que recibieron por primera vez amitriptilina, duloxetina, gabapentín o pregabalina en fibromialgia.

Introducción

La prevalencia estimada de fibromialgia, un trastorno doloroso crónico, es de más del 2%. Según los criterios de 2010 del American College of Rheumatology, la fibromialgia se diagnostica en presencia de dolor musculoesquelético generalizado que compromete 7 áreas específicas o más, fatiga moderada a grave y trastornos del sueño o síntomas cognitivos de más de 3 meses de evolución. Además, los pacientes con fibromialgia suelen presentar: rigidez articular, depresión, cefaleas frecuentes, mareos, debilidad e irritabilidad del aparato digestivo y genitourinario.

Los tratamientos farmacológicos en fibromialgia

Por el momento no se dispone de tratamientos específicos para la fibromialgia; diversos trabajos demostraron la utilidad de los antidepresivos tricíclicos, los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), los inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina (IRSN) y los inhibidores de la monoaminooxidasa en términos del alivio del dolor, la depresión, la fatiga, los trastornos del sueño y la calidad de vida.

Un estudio demostró la eficacia de la pregabalina y el gabapentín.

Los antiinflamatorios no esteroides (AINE) y los analgésicos opiáceos son ampliamente utilizados en los enfermos con fibromialgia con el propósito de reducir el dolor; de hecho, en un estudio previo, más del 50% de los pacientes con fibromialgia de diagnóstico reciente utilizaba AINE o fármacos opiáceos; el 30% estaba tratado con sedantes o drogas ansiolíticas.

En la última década, la duloxetina y el milnacipran, dos IRSN altamente selectivos, y la pregabalina, un agonista alfa2delta, se agregaron al arsenal terapéutico disponible para los enfermos con fibromialgia; los tres fármacos han sido aprobados por la Food and Drug Administration para la terapia de estos pacientes.

Amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina en fibromialgia

Amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina en fibromialgia

Pacientes y métodos del estudio

El estudio de cohorte utilizó la información proporcionada entre 2007 y 2009 por la Innovus Invision Data Mart. El registro aporta datos sobre los diagnósticos clínicos, las internaciones y la utilización de fármacos para más de 14 millones de afiliados al sistema en los EE.UU.

Para el presente análisis se incluyeron los pacientes adultos que tuvieron al menos una prescripción de amitriptilina, duloxetina, gabapentín o pregabalina en el transcurso del período en estudio, en relación con el diagnóstico de fibromialgia.

Se excluyeron los enfermos que habían utilizado alguno de los cuatro fármacos en los 180 días del período basal y los pacientes que recibieron más de una droga.

Se tuvieron en cuenta las variables demográficas, otros trastornos vinculados con la fibromialgia (dolor lumbar, cefalea crónica, depresión, ansiedad, dolor crónico, fatiga, trastornos del sueño y dolor abdominal), las comorbilidades (hipertensión arterial, diabetes, accidente cerebrovascular, enfermedad cardiovascular, enfermedad renal crónica, enfermedades malignas, tabaquismo, obesidad y artritis inflamatoria) y la utilización de fármacos para la fibromialgia (opioides, benzodiazepinas, anticonvulsivos, antidepresivos, antimigrañosos, relajantes musculares, somníferos, analgésicos tópicos, glucocorticoides por vía oral, fármacos gastrointestinales, AINE no selectivos e inhibidores selectivos de la ciclooxigenasa-2).

Las comorbilidades se valoraron con el índice de Charlson-Deyo de 19 patologías.

Se obtuvo información acerca de la duración del tratamiento con las cuatro drogas, los cambios en las dosis diarias y el porcentaje de enfermos que mantuvo la terapia y que inició el tratamiento con otros fármacos para la fibromialgia. Mediante modelos de regresión logística se establecieron las asociaciones entre las características basales y el inicio del tratamiento con amitriptilina, duloxetina o pregabalina; el gabapentín se consideró el fármaco de referencia.

Resultados

Entre 2007 y 2009 se identificaron 116 183 enfermos con diagnóstico de fibromialgia, al menos en una ocasión; 74 378 de ellos recibieron una primera prescripción de amitriptilina, duloxetina, gabapentín o pregabalina después del período de 180 días. Un total de 13 404, 18 420, 23 268 y 19 286 enfermos fueron tratados con amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina, respectivamente.

Los participantes tenían entre 47.5 y 50.8 años en promedio; el 72% a 84% de los enfermos era de sexo femenino. El 63% de los pacientes que inició el tratamiento con amitriptilina, el 76% que lo hicieron con duloxetina, el 62% que recibió gabapentín y el 66% que fue tratado con pregabalina tuvieron diagnóstico de fibromialgia en dos oportunidades o más durante el estudio.

Los seguimientos más prolongados y más breves fueron de 195 días y de 141 días en los enfermos tratados con duloxetina y con gabapentín, en ese orden. El puntaje promedio del índice de comorbilidades fue semejante en los cuatro grupos (0.5 a 0.8).

El dolor lumbar fue el trastorno asociado con mayor frecuencia con la fibromialgia, referido por el 48% a 64% de los pacientes. El 22% a 30% de los enfermos presentaba cefaleas y el 16% a 19% tenía trastornos del sueño.

En los modelos con ajuste según las diversas variables de confusión, los pacientes de mayor edad, las mujeres, los sujetos fumadores, los enfermos con puntajes más altos del índice de Charlson y los pacientes con dolor lumbar y diabetes comenzaron, con mayor frecuencia, el tratamiento con gabapentín, en comparación con los otros tres fármacos.

En cambio, los pacientes con cefaleas, dolor abdominal y trastornos del sueño por lo general comenzaron la terapia con amitriptilina, respecto de gabapentín.

La depresión y la ansiedad fueron factores asociados con el inicio del tratamiento con duloxetina, en tanto que el dolor abdominal, los trastornos del sueño y las artritis inflamatorias por lo general anticiparon el inicio de la terapia con pregabalina.

Amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina en fibromialgia

Las dosis habituales de inicio de amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina fueron de 25 mg, 60 mg, 300 mg y 75 mg diarios, respectivamente. Más del 60% de los pacientes permaneció tratado con la misma dosis, en el transcurso del período de estudio.

Sólo el 42% de los enfermos tratados con amitriptilina, el 57% de los pacientes que recibieron duloxetina, el 40% de los sujetos asignados a gabapentín y el 45% de los participantes que recibieron pregabalina por primera vez continuaron la terapia durante 3 meses o más; en el mismo orden, el 28%, el 38%, el 25% y el 28% se mantuvieron con el tratamiento a los 6 meses.

Menos del 20% de los enfermos de los cuatro grupos persistió con la terapia durante un año como mínimo.

La mayoría de los pacientes continuó con la misma dosis durante el período de seguimiento; entre aquellos que continuaron el tratamiento por 6 meses como mínimo, el 77%, el 66%, el 70% y el 52% de los sujetos tratados con amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina, respectivamente, no modificaron la dosis. Entre los pacientes asignados a gabapentín y pregabalina que continuaron con la dosis inicial, el 20% y el 22%, en ese orden, mantuvieron la terapia al menos durante 6 meses.

Al final del seguimiento, sólo el 7% de los enfermos tratados con amitriptilina utilizaba una dosis superior a los 50 mg por día, el 3% de los pacientes recibía más de 600 mg diarios de gabapentín y sólo el 4% utilizaba más de 150 mg diarios de pregabalina.

Entre los sujetos que iniciaron el tratamiento con gabapentín y pregabalina y que aumentaron la dosis durante el estudio, el 45% y 52%, respectivamente, mantuvieron la terapia por al menos 6 meses.

El tratamiento combinado no fue frecuente; el 8.5%, el 10.4%, el 8.1% y el 10.4% de los enfermos que comenzaron la terapia con amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina, en orden respectivo, utilizaron otra droga u otros fármacos para la fibromialgia.

Muchos enfermos habían usado al menos un fármaco para la fibromialgia en el período basal; más de la mitad de los pacientes utilizaban opioides y una tercera parte estaba tratada con benzodiazepinas, drogas para los trastornos del sueño y relajantes musculares.

El número promedio de otros fármacos en el período basal fue de 7.9, 9.6, 9.3 y 8.7 en los enfermos que iniciaron la terapia con amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina, respectivamente. Se comprobaron cambios significativos en el porcentaje de pacientes que utilizaban opioides, AINE, benzodiazepinas y relajantes musculares antes y después de comenzado el tratamiento con amitriptilina, duloxetina, gabapentín o pregabalina.

Discusión y conclusión

Los enfermos con fibromialgia tratados por primera vez con amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina tienen, muy comúnmente, otros trastornos asociados con la fibromialgia y otras comorbilidades.

Los tratamientos, sin embargo, por lo general fueron de corta duración y sin aumentos de la dosis.

Las características basales fueron semejantes en los cuatro grupos. La mayor edad, el sexo femenino, el tabaquismo, los puntajes altos del índice de Charlson y el diagnóstico de dolor lumbar y diabetes fueron factores asociados con el inicio del tratamiento con gabapentín, la droga de referencia.

Los participantes de los cuatro grupos, no obstante, habían recibido un número importante de fármacos para la fibromialgia con anterioridad, con una media de 8 a 10. Al igual que en otros estudios, los agentes opiáceos, las benzodiazepinas, las drogas para inducir el sueño y los relajantes musculares fueron los fármacos utilizados con mayor frecuencia.

Habitualmente, el tratamiento se inició con dosis bajas y se mantuvo estable; sólo una quinta parte de los pacientes mantuvo la terapia al año.

Los autores destacan, sin embargo, que para la amitriptilina, el gabapentín y la pregabalina, el espectro de las dosis recomendadas es muy amplio; a menos que existan problemas de intolerancia, la dosis debe ser incrementada paulatinamente antes de considerar que el fármaco es ineficaz.

El 36% de los enfermos tratados con amitriptilina sólo recibió 12.5 mg por día durante el seguimiento.

Un estudio previo, controlado, reveló que el gabapentín, en dosis de 1 200 a 2 400 mg por día, es más eficaz que el placebo en términos del alivio del dolor y otros síntomas de la fibromialgia.

En una revisión sistemática, la pregabalina en dosis de 300 mg, 450 mg y 600 mg por día, no así de 150 mg diarios, fue eficaz en los sujetos con fibromialgia.

Sin embargo, en el presente estudio sólo el 3% de los enfermos que iniciaron tratamiento con gabapentín recibió más de 600 mg por día; igualmente, sólo el 4% de los pacientes que comenzó la terapia con pregabalina recibió más de 150 mg por día durante el seguimiento. Por lo tanto, los hallazgos indicaron que la mayoría de los enfermos con fibromialgia tratada con gabapentín y pregabalina no recibe la dosis apropiada de estos fármacos.

A pesar de las limitaciones inherentes a la metodología aplicada en la presente investigación, los hallazgos en conjunto indicaron que los enfermos con fibromialgia que iniciaron el tratamiento con amitriptilina, duloxetina, gabapentín y pregabalina presentaron con mucha frecuencia múltiples comorbilidades; además, el uso de fármacos para la fibromialgia fue habitual.

La mayoría de los pacientes persistió con la misma dosis de la droga considerada, por períodos breves.

A modo de conclusión, los autores hacen hincapié en la necesidad de mejorar el tratamiento de los sujetos con fibromialgia, en términos de las medidas educativas, el aumento a la dosis apropiada de los fármacos indicados y la adopción de medidas no farmacológicas, tales como el ejercicio aeróbico.

Dres. Kim SC, Landon JE, Solomon DH
SIIC Arthritis Care & Research Jul 2013

 

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