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Entrevista a experto en fibromialgia

Entrevista a experto en fibromialgia

Unos analgésicos potentes, propuesta de gran interés contra la fibromialgia” Así lo desvela el Dr. García, quien cuestiona recientes teorías sobre las causas de esta enfermedad -por ahora incurable- y rechaza aquellas propuestas que, situadas “fuera de la evidencia científica”, “cíclicamente” se postulan como remedios para patologías sin “tratamiento curativo”

El doctor Ferran J. García, director científico del Instituto Ferran de Reumatología, Servicio de Reumatología del Hospital CIMA Sanitas, explica que “se está avanzando en tratamientos farmacológicos” para luchar contra la fibromialgia -enfermedad hoy por hoy sin cura conocida- y buena prueba de ello son unas “propuestas de ensayos con fármacos analgésicos potentes del ámbito neurológico que serán de gran interés”.

Por otro lado, el doctor cuestiona que la intolerancia a la lactosa, las infecciones crónicas por el virus Epstein Barr y las amalgamas metálicas (plata y mercurio) dentales estén en el origen de esta enfermedad, como se ha sostenido recientemente. Por lo que respecta al surgimiento de diferentes propuestas alternativas -algunas en estudio y otras ya en práctica- para tratar la fibromialgia, García afirma que “en las patologías para las que no existe un tratamiento curativo asistimos, cíclicamente, a planteamientos que están fuera de la evidencia científica, es decir, sobre los que no existe evidencia sólida de que sean eficaces o seguros”.

-¿Qué diferencia hay entre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica?

Son dos enfermedades distintas que pueden coexistir en la misma persona. En la fibromialgia, el síntoma principal es el dolor, aunque se asocian otros también importantes como el sueño no reparador, las alteraciones de la concentración o una fatiga que mejora con el ejercicio gradual. El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad menos frecuente en la que domina una extenuación persistente e insuperable. El enfoque de ambas patologías y su pronóstico es distinto, razón por la cual es muy importante que los profesionales hagamos un diagnóstico preciso e invirtamos en ello todo el tiempo y pruebas necesarias

.-¿Existe la pseudofibromialgia?

La percepción de dolor, exclusivamente debida a una patología psiquiátrica, no solamente existe, sino que es frecuente. No hablamos de pacientes simuladores (es decir, que falsean sus síntomas), sino de una real percepción de dolor. El término ‘pseudofibromialgia’ se acuñó para estos casos y en España ha sido propuesto, de forma muy decidida, por un prestigioso reumatólogo, el Dr. Rafael Belenguer.

Opino que, en estos casos, el término puede más bien confundir que ayudar, y lo que hay que hacer es explicar bien al enfermo que el camino de su mejoría pasa por tratamientos psicológicos y psiquiátricos y no de otro tipo; eso, en ocasiones no es fácil porque, a pesar del diagnóstico, debemos evitar trasladar al paciente la responsabilidad de su propia curación y, aún menos, culpabilizarle por su estado.

En todo caso, diferenciar estos cuadros es muy importante.

-Si bien se decía que la fibromialgia no tiene causa conocida, un libro editado recientemente sostiene que la intolerancia a la lactosa, las infecciones crónicas por el virus Epstein Barr y las amalgamas metálicas (plata y mercurio) dentales ocasionan la mayoría de los casos de fibromialgia. ¿Qué opina?

No hay ninguna evidencia científica consolidada de que esto sea así. Algunas publicaciones apuntan a que las personas con más de seis amalgamas mercuriales tienen un estado de salud global peor que quien no las tiene, razón por la que deben evitarse en base a un principio de precaución.

La intolerancia a la lactosa es un cuadro independiente que, desde luego, como otras muchas circunstancias clínicas, puede empeorar o perpetuar la enfermedad, pero no se ha demostrado que la desarrolle.

La relación entre el virus de Epstein Barr y la fibromialgia hace tiempo que quedó descartada; hoy en día ya no se considera una opción desencadenante.

-¿Cómo se ha avanzado últimamente en la investigación sobre el gen que predispone genéticamente a la enfermedad?

Escasamente. La reducción global de fondos para la investigación, la falta de apoyo a la investigación en estas patologías y la dispersión diagnóstica que ahuyenta a la industria farmacéutica no favorecen la investigación. En la actualidad, el viento sopla más en el sentido de determinar perfiles de afectación en áreas cerebrales y ver cómo podemos modificarlas, que en el estudio del riesgo genético.

-Dado que la fibromialgia no tiene cura por ahora conocida, ¿hasta dónde puede alcanzar el papel de un reumatólogo en el tratamiento de esta dolencia?

No tenemos cura, como ocurre en el 76% de las enfermedades que ocupan el día a día del reumatólogo especialista, pero sí tenemos tratamiento.

Un tratamiento precoz y abordado ‘a medida’ de cada caso permite mejorar la calidad de vida del paciente con fibromialgia en muchos casos. El reumatólogo, que es el especialista clínico del aparato locomotor, es el profesional más preparado para el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, y el más preparado para su diagnóstico diferencial con otras patologías reumáticas que pueden solaparse con ella y complicar mucho el cuadro. Los pacientes diagnosticados de fibromialgia y que hace más de dos años que no ven a su reumatólogo deberían volver de nuevo a su consulta para ser reevaluados.

-Se está estudiando la aplicación de la medicina hiperbárica para tratar la fibromialgia y también se habla de la medicina biorreguladora como opción. ¿La necesidad de individualizar el tratamiento para estos pacientes favorece la aparición de una variedad de terapias destinadas a intentar disminuir el dolor asociado a la afección?

En las patologías para las que no existe un tratamiento curativo asistimos, cíclicamente, a planteamientos que están fuera de la evidencia científica, es decir, sobre los que no existe evidencia sólida de que sean eficaces o seguros. La práctica de estas técnicas no debería formar parte de una medicina responsable.

El profesional que piensa que dispone de un método eficaz y seguro para el tratamiento de cualquier enfermedad tiene la obligación científica de demostrarlo y someterse a la sana crítica y validación de colegas independientes. Por lo general, recomiendo cuestionar muy seriamente propuestas de tratamiento que no son generalizadas.

-¿Hacia dónde se encamina la investigación en el tratamiento de la fibromialgia?

Nuestra última publicación en la prestigiosa revista ‘Pain’ (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24792477) trabaja en la línea de delimitar la implicación sensorial en la fibromialgia y en este mismo sentido trabajan varios grupos internacionales. Se está avanzando en tratamientos farmacológicos y nuestra unidad de ensayos clínicos del Hospital CIMA Sanitas tiene propuestas de ensayos con fármacos analgésicos potentes del ámbito neurológico que serán de gran interés.

Otros grupos, entre ellos el Grupo de Expertos en Fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología (GEFISER), en el que estamos integrados, trabajan para validar y mejorar la calidad de herramientas diagnósticas.

Doctor Ferran García
Fuente: Instituto Ferran de Reumatología / Hospital CIMA Sanitas

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Amar con Fibromialgia

Al enfermar nadie puede soportar que quien ama deja deser, no pueder ser quien era ¿Quieres saber como amar con Fibromialgia y/o Sindrome de fatiga crónica?

Como Amar con Fibromialgia y/o Sindrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia (FMS) son enfermedades crónicas debilitantes y poco conocidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todos los grupos de edades. Parejas, amigos y familiares de personas con SFC o FMS podrían sentirse confundidos e impotentes, sin saber qué decir o cómo ofrecer apoyo.

Quizás el síndrome de fatiga crónica o fibromialgia ha atacado a su cónyuge, hijo, hermano o a un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil para usted ver a un ser amado con dicho dolor. También la enfermedad presenta nuevos retos para su relación. Además podría empeorar cualquier problema de relación existente.

Usted quiere ser positivo y útil, pero no sabe qué hacer o decir. Tal vez ha tratado de dar su apoyo y encuentra que su ser amado reacciona con frustración.

¿Qué debería hacer?

Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudar:

Primero Hay que Entender la enfermedad

La mayoría de las personas saben muy poco, si es que nada, acerca de SFC y FMS. Ambas condiciones involucran mucho más que “un poco de fatiga” o ” unos cuantos dolores y achaques.” Si usted tiene un amigo o ser amado con una de estas condiciones, debería aprender tanto como sea posible acerca de ellas. Entre más entienda, será mejor su capacidad de apoyo.

El Síndrome de Fatiga Crónica

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno crónico debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Causa fatiga extrema que no se alivia con descansar en cama y con frecuencia empeora la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son suficientemente graves para dañar o interferir con las actividades diarias.

Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Debilidad general
Dolores musculares
Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
Dolores de cabeza
Problemas con la memoria a corto plazo o concentración Olvido o confusión
Irritabilidad, ansiedad , cambios de humor o depresión
Fiebre de grado bajo, bochornos o sudoraciones nocturnas
Dolor de garganta
Nódulos linfáticos sensibles
Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
Ojos sensibles a la luz
Alergias
Mareos
Dolor en el pecho o falta de aliento
Náusea

Fibromialgia

La fibromialgia es un trastorno crónico que causa dolor general y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, además de no sentirse mejor después de dormir y sentirse fatigado. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Fatiga o cansancio generalizado
Disminución de la resistencia física
Tensión o espasmos musculares
Dolor en áreas específicas del cuerpo, especialmente:
Cuello
Hombros
Pecho
Espalda (parte superior o inferior)
Caderas y muslos
Insomnio o falta de sueño
Sensaciones de entumecimiento o inflamación (aunque en realidad no se presenta inflamación)
Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
Rigidez por la mañana, que empeora a los primeros momentos de haberse levantado

No Subestime

Algunas personas piensan que la gente con SFC o FMS es perezosa, que exagera sus síntomas o que sufre de una condición psiquiátrica.

amar con fibromialgia

Podrían creer erróneamente que su ser amado sólo necesita impulsarse un poco más fuerte. Con frecuencia las personas con SFC o FMS se sienten subestimadas cuando escuchan:

-“Yo te veo bien.” – Mensaje subyacente que subestima la condición: “No te ves enfermo, por lo tanto debes estar exagerando o fingiendo.”
-“Oh, he tenido síntomas similares anteriormente. También me he cansado de manera similar.” – Mensaje subyacente que subestima la condición: “Así que, ¿cuál es el gran problema? Todos nos llegamos a cansar. Descansa un poco.”
-“¿Has intentado (un tratamiento sugerido)? – Mensaje subyacente que subestima la condición: “Si no toma este remedio o no hace nada para ayudarse, es su culpa que siga enfermo.”
-“¿Usted sigue enfermo? – Mensaje subyacente que subestima la condición: “¿Qué es lo que le pasa? es su culpa que siga enfermo.”

Reconozca y Valore la Experiencia de la Persona

Con frecuencia las personas con SFC o FMS enfrentan numerosos retos, incluyendo:

-No son tomados en cuenta con seriedad por sus familiares, amigos, empleados e incluso por sus doctores y otros profesionales de la salud
-La imprevisibilidad de su enfermedad
-Disminución en la capacidad de participar en niveles anteriores de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
-Dependencia y una sensación de aislamiento
-Muchas personas usan la negación para lidiar con la enfermedad crónica de un ser amado. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión en lo que la persona está pasando, discuten los hechos y minimizan la gravedad de la situación.

Cuando reconozca por completo la situación de su ser amado, le está permitiendo saber que en verdad le importa, la quiere y la apoya.

Los siguientes consejos pueden ayudar:

-Reconozca la dificultad: “No puedo imaginar qué tan difícil deben ser para ti estos cambios.”
-Reconozca pérdidas, tristeza y enojo: “Lamento que hayas renunciado a tu trabajo.” “Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación.”
-Pregunte y escuche con compasión: Cuando pregunte a su ser amado cómo se siente, podría sentirse enfermo, cansado, adolorido o deprimido. Si usted sólo quiere oír que su ser amado se siente bien, deje de preguntar cómo se siente.

De lo contrario, podría sentir su expectativas, decepción, desinterés o incapacidad para entenderlo. En lugar de ello usted podría preguntar: “¿Cómo están manejando las cosas hoy?” o “¿Qué hay de nuevo?”

Dé su Apoyo y Sea Comprensivo

La enfermedad crónica presenta muchos retos en las relaciones en un periodo en el cual el consuelo y apoyo social son de suma importancia.

A continuación se presentan algunas formas en las que puede ayudar:

Sea paciente. Recuerde que su ser amado ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciendo su mejor esfuerzo. Proporcione muestras frecuentes de su amor y apoyo. Ofrezca ayuda práctica, como hacer mandados, ayudar con las tareas del hogar e ir de compras.

Lleve a su ser amado a las citas con el médico.

Muestre un interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional. Encuentre formas de pasar el tiempo juntos, realizando actividades que no gasten mucha energía, tales como ver una película, ir a comer, ir de picnic, jugar un juego, sentarse en el parque o dar un masaje.

No sienta que usted tiene que “solucionar” los problemas o dar consejos. Muchas veces, sólo con estar ahí, escuchar y mostrar compasión es suficiente.

Exprese gratitud por cualquier cosa que su ser amado le pueda dar, a pesar de sus limitaciones.

Pregunte cómo usted puede ayudar a su ser amado. Exprese admiración por la fuerza y valentía que vea en él a medida que sobrelleve los retos de la enfermedad.

Su ser amado podría tener cambios de humor debido al estrés y los retos que provoca padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales de manera personal.

Intente ser sensible a los sentimientos y necesidades de su ser amado. Escuche y aprenda a ser perspicaz.

Manténgase en contacto con su ser amado. Incluso si no está tan activo e involucrado en intereses mutuos o reuniones, de cualquier manera asegúrese de invitarlo.

Espere Cambios e Imprevisibilidad

El SFC, en particular, es una enfermedad muy imprevisible. Los síntomas pueden cambiar, así que su ser amado podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o incluso minutos después de un acontecimiento.

Intente ser sensible a esto y espere las siguientes situaciones:

Algunas veces a él le tomará más tiempo de lo usual hacer ciertas cosas.
Podría ser difícil para él hacer planes determinados.
Podría no tener la energía para pasar ciertos momentos con usted.
Podría no recordar ciertas cosas (el SFC puede causar problemas cognoscitivos y “dificultades para pensar.”) Podría tener bajas y altas emocionales imprevisibles.

Cuídese y Cuide Su Relación

El SFC y la FMS son enfermedades difíciles – no sólo para quienes las padecen, sino también para quienes los cuidan. Es normal sentirse decepcionado, impaciente, culpable, frustrado, impotente y engañado.

Es importante que se cuide apropiadamente para que usted pueda proporcionar apoyo.

Esto significa:

Consumir una dieta saludable
Comenzar un programa de ejercicio seguro con el consejo de su doctor
Controlar su estrés
Hablar abiertamente acerca de sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo o un consejero
Hable con su ser amado acerca de cómo la enfermedad afecta su relación. Pregunte cómo pueden ayudarse unos a otros.

Tenga en mente que el apoyo de la familia y amigos es importante para el bien estar de las personas con SFC y FMS.

Escrito por Amy Scholten, MPH de www.med.nyu.edu traducido y editado por Fibromialgianoticias.com©

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Estudio para valorar los efectos del reishi en fibromialgia

Pacientes de fibromialgia de Palencia participan en un estudio para valorar los efectos del reishi (seta Ganoderma lucidum) en los síntomas de esta enfermedad.

La Asociación de Fibromialgia de Palencia ha puesto a disposición sus instalaciones para el desarrollo de este estudio que llevan a cabo profesores del Campus de La Yutera y de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Extremadura.

Francesco Pazzi dedica su doctorado a evaluar el efecto del reishi en los pacientes de fibromialgia y destaca que su investigación pretende descubrir si esta seta puede curar o paliar los síntomas de la fibromialgia. Al respecto, recuerda que esta enfermedad «es un síndrome del que se desconocen sus causas». «Conlleva síntomas como cansancio crónicos, falta de sueño o sueño no reponedor, que en ocasiones lleva a sufrir ansiedad o depresión», explica. «Son personas más sensibles al dolor, puede derivar en diabetes y tiene consecuencias físicas, por lo que afecta de manera directa en la calidad de vida», añade.

Una de las características del reishi es que aumenta la fase de sueño reponedor y las defensas inmunitarias debido a su contenido en proteínas y antioxidantes. «Ayuda a soportar mejor el dolor y todo ello produce un mejor estado físico», indica Pazzi.

Este estudio consiste en que unos 50 enfermos de fibromialgia lleven a cabo un tratamiento que consiste en el consumo de seis gramos al día de reishi en dos tomas de tres gramos, una por la mañana y otra por la noche, durante seis semanas.

Las persona que participan en el estudio seran evaluadas.

Por un lado mediante un cuestionario sobre su calidad de vida y, por otro, a través de un test de actividad física que mide aspectos como el equilibrio, la fuerza o la grasa corporal.

Estas mediciones se volverán a hacer tras concluir el tratamiento, dentro de seis semanas, para comprobar las posibles mejoras experimentadas por los enfermos y tres semanas después se repetiran las mediciones «para conocer lo que duran los efectos del reishi», indica Pazzi.

Recuerda que no existe una cura estándar para la fibromialgia. De constatar unos buenos resultados en este estudio, destaca que «el reishi es un producto asequible por la mayoría de la población y para los enfermos puede ser un alimento que entre a formar parte de su dieta». De esta manera se pondría en marcha una nueva estrategia para luchar contra los síntomas de la fibromialgia.

reishi en fibromialgia

Primer estudio clínico que se realiza para conocer los efectos del reishi

Pazzi indica que se trata del primer estudio clínico que se realiza para conocer los efectos del reishi, aunque existen publicaciones científicas que parecen indicar que el consumo de esta seta podría paliar los síntomas de la enfermedad.

Algunas de las personas que han participado en este estudio aseguran que para ellos es la posibilidad de mejorar su calidad de vida. «Me agarro a cualquier cosa que me pueda ayudar», explica una de las participantes, y es que son muchos los años que lleva padeciendo fibromialgia. «Me lo diagnosticaron hace tres años pero llevo toda la vida sufriéndola», indica otra.

Relatan su continuo ir y venir de médicos que les ha llevado a varias unidades del dolor e incluso al psiquiatra «para que aprendiera a vivir con el dolor», explica una de las afectadas.

Recuerdan los problemas en su día a día que les impiden hacer una vida normal. «A mi me despidieron de mi trabajo por mis repetidas bajas laborales», señala una de las participantes. «Cinco años he estado yo de baja en mi vida laboral o con permisos no retribuidos», indica un enfermo.

COLABORACIÓN. Los promotores del estudio destacan que «nace por la pasión de la investigación científica» y del trabajo conjunto de las dos Universidades, con la colaboración de la empresa palentina mundoreishi que ofrece la seta de manera gratuita.

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Analgésicos para el dolor crónico con sensibilidad térmica

Dolor cronico con sensibilidad termica hacia su control segun un estudio

Investigadores españoles han descubierto un mecanismo molecular que regula la sensibilidad térmica y que podría abrir nuevas vías para el desarrollo de fármacos más selectivos contra ciertas formas de dolor crónico, especialmente aquellas que se caracterizan por una hipersensibilidad a las bajas temperaturas.

El estudio, que ha sido liderado por investigadores del Instituto de Neurociencias de Alicante -centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Miguel Hernández- y ha contado con la participación de científicos del departamento de Farmacología de la Universidad de Virginia (EE.UU), aparece publicado en la revista ‘Cell Reports’.

Neuronas sensoriales y su funcionamiento

Las neuronas sensoriales forman una densa red de finas terminaciones nerviosas en la piel que actúan como detectores moleculares de los estímulos medioambientales como la presión, la temperatura o las sustancias irritantes. Estas terminaciones nerviosas son capaces de discriminar con gran precisión entre estímulos inocuos y estímulos dañinos o dolorosos.

dolor crónico con sensibilidad térmica

Además, recuerdan “funcionan como pequeños reguladores moleculares que ajustan de forma dinámica su sensibilidad y su respuesta a los estímulos en función de otras condiciones como, por ejemplo, los procesos inflamatorios o ciertas patologías que afectan a los nervios periféricos, como es el caso de las neuropatías inducidas por la quimioterapia”.

El investigador del CSIC Félix Viana explica que “para descubrir este nuevo canal iónico, que actúa como modulador molecular de la sensibilidad de los receptores sensoriales a los estímulos térmicos, hemos empleado un ratón modificado genéticamente para poder identificar de forma selectiva una subpoblación de neuronas sensoriales especializada en detectar las señales de frío ambiental”.

El estudio

“Después, purificamos esta población de neuronas mediante técnicas especiales de citometría de flujo, una técnica basada en la utilización de luz láser para la separación física de partículas según sus propiedades, y analizamos los canales iónicos que expresaban en su membrana”, añade.

Así, encontraron que uno de estos canales, “un canal de potasio conocido como TASK-3”, se expresaba de forma selectiva en dicha población de receptores térmicos. La eliminación de esta proteína mediante técnicas genéticas o farmacológicas aumentó la sensibilidad de estas neuronas a los estímulos térmicos modificando sus umbrales de respuesta. “La consecuencia fue una mayor sensibilidad de los animales modificados genéticamente a los estímulos térmicos”, añade Cruz Morenilla.

En un futuro, esperan que el tratamiento con activadores selectivos de estos canales permita restablecer la actividad y sensibilidad de estas neuronas a sus valores normales, “algo que podría plantearse como una nueva terapia en los pacientes afectados por patologías dolorosas relacionadas con la hipersensibilidad térmica“, concluye Viana.

Ion Channel Profile of TRPM8 Cold Receptors Reveals a Role of TASK-3 Potassium Channels in Thermosensation
Cruz Morenilla-Palao, Enoch Luis, Carlos Fernández-Peña, Eva Quintero, Janelle L. Weaver, Douglas A. Bayliss, Félix Viana
Cell Reports, Vol. 8, Issue 5, p1571–1582
Published online: September 4, 2014

Escrito por Europa Press

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