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Gabapentina en fibromialgia y dolor neuropatico

Gabapentina para el dolor neuropático crónico y la fibromialgia en adultos

Autores:
R Andrew Moore, Philip J Wiffen, Sheena Derry, Henry J McQuay
Grupo de Revisión Principal:
Pain, Palliative and Supportive Care Group

Los fármacos antiepilépticos como la gabapentina se usan comúnmente para el tratamiento del dolor neuropático que es  definido como dolor debido al daño nervioso.

El mismo incluye neuralgia posherpética (dolor persistente en un sitio afectado anteriormente por herpes zóster) y complicaciones dolorosas de la diabetes, dolor por lesiones nerviosas, dolor de miembro fantasma, fibromialgia y neuralgia del trigémino.

gabapentina en fibromialgia

gabapentina

Este tipo de dolor puede ser grave y duradero, se asocia con falta de sueño, fatiga y depresión y una reducción de la calidad de vida. En las personas con estos trastornos, la gabapentina se asocia con un beneficio moderado (equivalente al menos al 30% del alivio del dolor) en casi uno de cada dos pacientes (43%), y un beneficio considerable (equivalente al menos al 50% del alivio del dolor) en casi uno de cada tres (31%).

Más de la mitad de los pacientes que reciben gabapentina para el dolor neuropático no tendrá un buen alivio del dolor así como la mayoría de los trastornos de dolor crónico.

Alrededor de dos tercios de las personas que toman gabapentina experimentan eventos adversos, principalmente mareos, somnolencia (sueño), edema (inflamación) y trastorno de la marcha, aunque sólo cerca de una de diez (11%) debe interrumpir el tratamiento debido a estos efectos secundarios desagradables.

En general la gabapentina proporciona un nivel alto de alivio del dolor en alrededor de un tercio de las personas que la reciben para el dolor neuropático. Los eventos adversos son frecuentes, pero la mayoría tolerables. Esta revisión consideró las pruebas de 29 estudios que incluyeron a 3571 participantes.

Conclusiones de los autores

La gabapentina proporciona un alto nivel de analgesia en cerca de un tercio de las personas que la reciben para el dolor neuropático. Los eventos adversos son frecuentes muchos de ellos tolerables. Los cálculos más conservativos de la eficacia resultaron del uso de mejores definiciones de resultado de eficacia a niveles mayores y clínicamente importantes, en combinación con un aumento considerable de la cantidad de estudios y participantes disponibles para el análisis.

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Puntos de la Fibromialgia ¿para qué sirven?

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Dolor crónico entre hombres y mujeres 5/5 (1)

El dolor crónico entre hombres y mujeres está modulado por células diferentes.

El hallazgo podría sentar las bases para el desarrollo de fármacos según el género.

Estudio evidencia el porqué es diferente el dolor crónico entre hombres y mujeres

Según el nuevo estudio, hombres y mujeres podrían percibir el dolor de manera distinta.

El descubrimiento, realizado por un grupo de investigadores liderado por Jeffrey S. Mogil, de la Universidad McGill en Montreal, presenta implicaciones fundamentales para la comprensión de los conceptos básicos de la sensación dolorosa y el desarrollo de nuevos analgésicos según el sexo del paciente.

Hasta la fecha, se pensaba que la transmisión de la señal del acontecimiento de una herida en el cuerpo hasta el cerebro ocurría a través de las células inmunitarías de la microglía, presentes en el sistema nervioso central.

La nueva investigación, publicada en la revista Nature Neuroscience, muestra que este proceso tiene lugar solo en el caso de los hombres.

Dolor crónico entre hombres y mujeres

Dolor crónico entre hombres y mujeres

A partir de experimentos realizados en ratones, Mogil y sus colaboradores han tratado de reducir el dolor crónico causado por una inflamación o una lesión nerviosa mediante la inhibición de la capacidad de respuesta de la microglía a las señales dolorosas que esta recibía.

Según sus resultados, la percepción fue suprimida de manera efectiva en los ratones machos, pero no en las hembras. Esta diferencia fue relacionada con los altos niveles de la hormona masculina testosterona que interactúa precisamente con la microglía.

Tras realizar otra serie de experimentos, los investigadores comprobaron que, en las hembras, la transmisión del dolor no se producía a través de la microglia, sino mediante otro tipo de células del sistema inmunitario, las células B y T.

El hecho de no haber detectado dicha diferencia hasta ahora podría deberse a que los estudios utilizaban casi exclusivamente múridos de sexo masculino.

Dado que el sistema nervioso de los ratones es muy parecido al nuestro, especialmente en términos de los componentes involucrados en funciones como el dolor, el método de Mogil y sus colaboradores podría aplicarse en los humanos para desarrollar analgésicos más eficaces para los pacientes de sexo femenino.

«Sabemos que el número de mujeres que sufren dolor crónico es mayor que el de los hombres, pero siempre hemos pensado que el modo de percibirlo era el mismo para ambos sexos», señala Mogil.

«El conocimiento de que su base biológica es diferente según el género plantea cuestiones fundamentales en términos de investigación y éticos». En concreto, los investigadores anhelan que su descubrimiento aumente la sensibilización de los científicos hacia la llamada medicina de género.
Nature Neuroscience
Neuroscience: Male mice process pain differently

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Fibromialgia y sueño no reparador

Relación Fibromialgia y sueño

Un sueño reparador, no significa en sí el hecho de poder dormir sino que la arquitectura del sueño se vean alteradas por problemas que puedan alterar el sueño y el afectado no llegue a ser consciente de ello. Fruto de todo esto es uno de los sintomas más predominantes el levantarse agotado a pesar de haber dormido las horas necesarias.

Redacción fibromialgia noticias

Autores: Cano Encinas, Omar Alejandro

Sueño y fisiopatología de la fibromialgia

Aunque las causas del síndrome de fibromialgia no están todavía claras, diversas investigaciones han mostrado que los síntomas presentes en esta enfermedad, como el dolor, la hipersensibilidad a la estimulación externa, la fatiga, los problemas del sueño o el bajo estado de ánimo pueden asociarse a alteracionesen el sistema neuroendocrino e inmunológico.

A nivel neuroendocrino, se ha observado que existe una alteración funcional en la actividad del eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal (HHS). El eje HHS regula la respuesta al estrés en los mamíferos, y ante un estrés moderado aumenta la liberación de cortisol y otras hormonas.

En cambio, los pacientes con fibromialgia muestran un descenso en la secreción de cortisol, que se ha relacionado con la presencia de un estrés físico o psicológico crónico o intenso que acaba produciendo una alteración del eje HHS, que contribuye a la manifestación de la fibromialgia.

Así, por ejemplo, Riva encontró que los niveles de cortisol en saliva eran más bajos a primeras horas de la mañana en 29 mujeres con fibromialgia en comparación con un grupo control sano. Gur et al hallaron una relación significativa entre los síntomas de fatiga, depresión y sueño alterado, y el bajo nivel de cortisol en pacientes con fibromialgia. La alteración del eje HHS puede asociarse, además, con una cascada de factores que lleva a un mal funcionamiento autonómico e inmunitario. (José Luis Besteiro, 2011)

Por ejemplo, los factores estresantes que desencadenan la fibromialgia pueden generar una activación crónica de diversas citocinas proinflamatorias que determinan las características clínicas de este síndrome, como aumento de la sensibilidad al dolor, fatiga, depresión y alteraciones cognitivas, pudiendo existir diversas relaciones recíprocas entre estas alteraciones en la función inmunitaria, las citadas manifestaciones clínicas y la propia alteración del sueño.

(Martinez-Lavin M., 2000)Las investigaciones de Gur et al mostraron que los participantes con fibromialgia presentaban mayores niveles de interleucina (IL)-2r e IL-8 que los controles sanos, además de una mayor sintomatología clínica.

También se ha observado en los pacientes con fibromialgia una elevada producción de la citocina antiinflamatoria IL-10, que se ha relacionado con los problemas de sueño presentes en este síndrome.

La investigación en cuanto al sistema inmunitario y fibromialgia ha permitido observar, además, la presencia de correlatos antigénicos asociados a los problemas cognitivos y de sueño característicos de este síndrome.

Nishikai et al encontraron que el anticuerpo anti-68/48 kDa estaba presente en pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Este anticuerpo se ha relacionado en estos síndromes con la presencia de hipersomnia y quejas relacionadas con los procesos de memoria y atención. Igualmente, los hallazgos de Spitzer y Broadman sobre el antígeno leucocitario humano HLDQB1-0602 y su relación con la hipersomnia en un grupo de pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica han llevado a considerar que los trastornos del sueño son un componente prima-rio en ambos síndromes.

Otros estudios se han centrado en la alteración de la liberación de la hormona del crecimiento, que se secreta en las fases profundas del sueño lento y aparece muy disminuida, o ausente, en la fibromialgia, lo que explicaría el nexo de unión entre dolor muscular y las alteraciones de sueño debido a su implicación en la restauración del desgaste muscular.

Por otra parte, aunque Klerman et al afirmen que no existen variaciones significativas en el ritmo circadiano de liberación de melatonina que pudieran contribuir a la fisiopatología de la fibromialgia, en un estudio con ocho mujeres con fibromialgia y ocho controles sanas se halló que en las pacientes había una reducción del 31% en la liberación de melatonina en las horas de oscuridad en comparación con el grupo control.

Por otro lado, se ha destacado el potencial terapéutico de la melatonina como agente que mejora la calidad de sueño, debido a que algunas de sus funciones implican la regulación de los ritmos de secreción de determinados neurotransmisores y del ciclo de vigilia-sueño.

También es destacable en la fibromialgia que la alteración de determinadas sustancias cerebrales implicadas en los mecanismos del dolor y en la reparación de las células nerviosas, como el neuropéptido denominadosustancia P y el factor de crecimiento nervioso, respectivamente, pueden influir en el aumento de la respuesta al dolor y contribuir a la etiología de los trastornos emocionales. (Diego Munguia-Izquierdo, 2012; Anisur Rahman, 2014)

Patologías del sueño asociadas a la fibromialgia

Las personas que padecen fibromialgia cumplen con los requisitos diagnósticos de diversas patologías bien definidas por la Clasificación Internacional de los Trastornos del Sueño (ICSD-2, 2005).

Las distintas características descritas respecto a la continuidad y arquitectura del sueño son compatibles con el diagnóstico de insomnio, que es el trastorno más frecuente en estos pacientes, y afectaría a la mayoría de personas con fibromialgia. Además, los pacientes con fibromialgia pueden presentar síndrome de apnea del sueño, síndrome de movimientos periódicos de las piernas durante el sueño y síndrome de piernas inquietas, aunque apenas se dispone de datos precisos sobre la incidencia de estos trastornos en la fibromialgia.

Problemas respiratorios

La presencia de problemas respiratorios durante el sueño en personas que padecen fibromialgia puede ser una de las causas de la exacerbación del dolor y del marcado empeoramiento de la calidad del sueño. Gold et al evaluaron a 28 mujeres con fibromialgia y observaron que casi todas presentaban alguna anomalía respiratoria durante el sueño: una de ellas fue diagnosticada de síndrome de apnea del sueño y 26 mujeres presentaron alteraciones más leves en cuanto a la limitación del flujo respiratorio que también se asociaban a un mayor número de arousal.

Investigaciones posteriores, como la de Shah et al, han confirmado esta alta prevalencia de eventos respiratorios durante el sueño en la fibromialgia.

En una investigación del año 1993, se halló una mayor incidencia del síndrome de apnea del sueño en varones (44%) que en mujeres (2,2%) con fibromialgia. Esta diferencia tan significativa llevó a los investigadores a sugerir que el síndrome de apnea del sueño podría ser una causa frecuente de fibromialgia en varones. Okifuji et al hallaron en 38 pacientes con fibromialgia que el índice de masa corporal se asociaba inversamente con el tiempo total de sueño y la eficiencia de sueño.

sobrepeso

La presencia de sobrepeso en fibromialgia es un factor de riesgo de síndrome de apnea del sueño y también puede contribuir al agravamiento de la fibromialgia, al afectar negativamente la calidad del sueño y otras variables, como el dolor, la fatiga, etc. (Prados G, 2012)

Otro trastorno del sueño frecuente en la fibromialgia y que dificulta la consolidación de un sueño reparador es el síndrome de piernas inquietas, caracterizado por sensaciones desagradables en las piernas y un impulso incontrolable de moverlas durante el descanso.

En la fibromialgia esta condición puede llegar a ser hasta 10 veces más frecuente que en los sujetos que no padecen este síndrome. Los pacientes con fibromialgia y síndrome de piernas inquietas muestran un marcado empeoramiento de los síntomas relacionados con una mala calidad de sueño, especialmente manifiestan un notable incremento en la somnolencia diurna.

Por otra parte, el síndrome de movimientos periódicos de las piernas es un trastorno que se manifiesta por movimientos estereotipados de las extremidades inferiores y que ocurren principalmente durante el sueño.
Estos movimientos producen fragmentación del sueño, al responder su periodicidad a un patrón cíclico similar al patrón EEG de sueño denominado K-alfa.

A pesar de que estos fenómenos en la estructura del sueño podrían corresponder a diferentes manifestaciones de un mismo proceso de actividad periódica del sistema nervioso central, parece que la modalidad de sueño K-alfa es la más asociada al sexo femenino y al padecimiento de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. (Diego Munguia-Izquierdo, 2012)

Variables psicosociales, sueño y dolor

Un punto de vista aceptado consiste en asumir que el dolor presente en la fibromialgia es el responsable de los restantes síntomas que se observan en esta enfermedad (mala calidad del sueño, malestar emocional, problemas cognitivos, etc.).(Feinberg I., 1975)

Fibromialgia y sueño

Sin embargo, en los últimos años se han llevado a cabo investigaciones que demuestran que la calidad de sueño puede influir directamente en el dolor, la fatiga, el estado de ánimo, el rendimiento cognitivo y el funcionamiento general de los pacientes con fibromialgia. (Leah Kleinman, 2014)

Los estudios clínicos que han utilizado medidas subjetivas en pacientes con fibromialgia sugieren que, como era de esperar, un día con más dolor se sigue de peor sueño esa noche, y más fatiga y ánimo deprimido al día siguiente, pero también una noche de sueño de mala calidad se sigue de más dolor y diversos síntomas al día siguiente.

El malestar emocional, que presenta hasta un 70-80% de las personas con fibromialgia, se ha relacionado con más dolor, mayor incapacidad funcional y una peor calidad de vida. (José Luis Besteiro González, 2011)

Asimismo, se ha observado que la mala calidad de sueño de los pacientes con fibromialgia influye negativamente en la modulación del estado emocional y produce un estado de ánimo negativo.

Hamilton et al encontraron en un grupo de pacientes con fibromialgia y artritis reumatoide que la alteración de sueño predecía reacciones emocionales más intensas ante los acontecimientos negativos de la vida cotidiana y el dolor, y que un sueño deficiente en mujeres con fibromialgia tenía efectos acumulativos, llegando a impedir una adecuada recuperación emocional los días en que sucedían un elevado número de experiencias negativas.

En otro estudio reciente se ha observado que la calidad de sueño era un mediador significativo de la relación entre dolor y las respuestas de ansiedad y depresión ante el dolor. Se sabe que ciertas variables psicológicas, como la catastrofización, o tendencia a dramatizar el dolor, y el exceso de atención hacia el dolor incrementan su intensidad, las emociones negativas y la incapacidad funcional. (Jan-Samuel Wagner, 2012)

MacDonald et al han sugerido que el padecimiento prolongado de problemas de sueño y dolor puede contribuir a la aparición de este tipo de patrones de pensamiento y conductas de excesiva atención ante el dolor, que a su vez favorecen una peor condición clínica y un estado de mayor vulnerabilidad psicológica. En este sentido, Affleck et al demostraron la existencia de una relación bidireccional entre el sueño y la atención prestada al dolor en personas con fibromialgia.

Así, un día con más atención hacia el dolor se seguía de una noche de sueño poco reparador, y una noche con mayores alteraciones del sueño reducía las estrategias cognitivas de afrontamiento del dolor y se seguía de un día con más atención hacia el dolor.

También, Theadom y Cropley hallaron, en un estudio con 83 pacientes con fibromialgia, que éstos presentaban un mayor número de creencias disfuncionales sobre el sueño que los sujetos normales, y dichos pensamientos se asociaban con una peor calidad de sueño. (Alice Theadom, 2007)

Por su parte, las alteraciones cognitivas pueden llegar a afectar a un 70% de los individuos con fibromialgia y contribuir ala discapacidad global observada en este síndrome. La mayoría de los pacientes con fibromialgia parecen tener problemas con la memoria operativa, la memoria semántica y la recuperación de las memorias episódicas. Destacan, igualmente, los problemas de atención y las dificultades relacionadas con la función ejecutiva. (Jan-Samuel Wagner, 2012)

Ya en 1997, Côté y Moldofsky observaron que esta disminución del rendimiento en tareas cognitivas complejas se asociaba a una mayor duración de la fase I del sueño, que corresponde a un sueño superficial y fragmentado, y a una mayor sintomatología clínica característica de la fibromialgia (dolor generalizado, fatiga y presencia de estados emocionales negativos).

En un estudio reciente donde se analizaron los procesos de atención de 28 mujeres con fibromialgia frente a 28 controles sanas, se encontró que las pacientes presentaban peor rendimiento en aspectos como el control ejecutivo (con un mayor efecto de interferencia) y la vigilancia (con un aumento del tiempo de respuesta) en comparación con el grupo control. (Leah Kleinman, 2014)

Es interesante mencionar que la baja calidad de sueño correlacionaba con los efectos encontrados y, además, predecía el bajo nivel de alerta. La relación entre el sueño y el funcionamiento diurno y su influencia en la calidad de vida de las personas que sufren fibromialgia ha sido poco explorada. En el año 2007, Theadom et al analizaron el efecto del sueño y el estilo de afrontamiento sobre la calidad de vida en pacientes con problemas reumáticos. La calidad de sueño predijo significativamente la sensación de dolor y fatiga referida por el paciente y el nivel de funcionamiento social, mientras que el uso de un estilo de afrontamiento poco activo predijo un peor funcionamiento físico. (Giorgio Consoli, 2012)

No obstante, la muestra de este estudio incluía tanto mujeres con fibromialgia como pacientes que padecían otras enfermedades reumáticas, lo que no permite dilucidar qué ocurría en el caso concreto de la fibromialgia.

Bigatti et al encontraron que los problemas de sueño conllevaban un agravamiento del dolor, y el dolor, pero no el sueño, predecía un mal funcionamiento físico, aunque estos autores aplicaron un tratamiento psicológico en el tiempo que transcurría entre las dos medidas que tomaban de cada variable, lo que pudo haber influido en sus resultados.

Finalmente, en un estudio realizado por Miró et al se observó que la calidad del sueño, junto con el sentido de autoeficacia, mediaban de forma significativa e independiente en la relación entre la intensidad del dolor y el funcionamiento diurno. (Mark A. Ware, 2010)
http://hdl.handle.net/123456789/3019)

Extraido de:

Título : Asociación de la calidad de vida y sueño con el dolor en los pacientes con diagnóstico de fibromialgia tratados en la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital General de Querétaro en base a cuestionarios estandarizados (Julio 2014-Diciembre 2014)
Repositorio Institucional Universidad Autonoma de Querataro

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Dolor crónico y falta de tratamiento Valora la información

No sólo el dolor crónico y falta de tratamiento es una problemática de la fibromialgia, existen muchas más condiciones en el que encontrar tratamiento al dolor es un gran handicap.

Uno de cada tres europeos con dolor crónico no recibe ningún tratamiento

Dolor crónico y falta de tratamiento

Expertos internacionales denuncian en Viena la poca visibilidad médica, económica y social de esta enfermedad. Hoy se prescriben 7,5 veces más opioides que en 1990

Un 38% pacientes con dolor crónico dice que el tratamiento que recibe es insuficiente.

Un tercio de los europeos que sufre dolor crónico, una enfermedad merecedora de este apellido a partir de tres meses de sufrimiento, no reciben el tratamiento adecuado. Chris Wells, presidente de la Federación Europea del Dolor (EFIC, por sus siglas en inglés), ha denunciado en la rueda de prensa de su congreso anual “la poca visibilidad médica, económica y social” de unas dolencias que afectan a 80 millones de personas en Europa, el 20% de la población adulta.

Los dolores crónicos más comunes son los de espalda, seguidos por el dolor en las articulaciones y el dolor reumático. “Hay dolores que socialmente se entienden mejor que otros” como el dolor por causado por un tumor, ha señalado a EL PAÍS Juan Pérez-Cajaraville, delegado español de la EFIC y especialista en dolor, anestesiología y reanimación de la Clínica Universidad de Navarra.

En cambio, los dolores sin causa oncológica son más difíciles de comprender, como la fibromialgia.

Los dolores crónicos más comunes son los de espalda

El experto español apunta al difícil diagnóstico como uno de los motivos de la poca aceptación. Más de la mitad de pacientes que sufren dolor crónico tardan más de dos años en recibir un tratamiento adecuado, mientras que un 38% pacientes dice que el tratamiento que recibe es insuficiente. “Las terapias deberían tener en cuenta las expectativas y sensaciones del paciente”, asegura después de más de veinte años de sistemática evaluación científica.

dolor cronico y falta de tratamiento

dolor cronico y falta de tratamiento

Andrew Moore, investigador de la Universidad de Oxford (Reino Unido), que ha inaugurado hoy la jornada de conferencias en sesión plenaria. Wells ha aprovechado el encuentro con los periodistas para reclamar “una mayor prioridad” del dolor crónico en las políticas de salud pública.

Según un informe de la EFIC del año 2010, las pérdidas económicas –directas e indirectas– por esta enfermedad se sitúan entre el 1,5% y el 3% del producto interior bruto europeo. Además es la causa más frecuente de incapacidad laboral y jubilación anticipada.

El dolor crónico es una enfermedad que invalida y reduce la calidad de vida de la persona. En muchas ocasiones provoca aislamiento social y laboral por “la dificultad de convivir con una persona que sufre todo el día”, comenta Pérez-Cajaraville.

Experiencia española

El congreso EFIC reúne en la capital austríaca hasta el próximo sábado más de 4.000 expertos de todo el mundo. La asistencia de 235 españoles convierte al país en el tercero más numeroso del encuentro, por detrás de Alemania y Reino Unido. En total los investigadores españoles aportan un 10% de las comunicaciones de la reunión, donde la genética está tomando mucha importancia para diseñar tratamientos personalizados y mejorar, por ejemplo, la respuesta a los opioides.

No hay cura, aunque existen tratamientos de todo tipo para mejorar el bienestar del paciente.

De las “pocas herramientas” para tratar el dolor crónico, los opioides son unos de los analgésicos más eficaces, ha defendido Bart Morlion, presidente electo de la EFIC.

El científico ha avanzado que están planeando publicar una guía para el uso apropiado de opioides en Europa para el próximo otoño para evitar los riesgos asociados de la prescripción a largo plazo, entre los cuales destaca la adicción.

Los organizadores calculan que a día de hoy se prescriben 7,5 veces más opioides que en el año 1990. Una tendencia que en los Estados Unidos es más exagerada, donde la venda de estos analgésicos se cuadriplicó entre 1999 y 2010. En los últimos años unos 100.000 estadounidenses han muerte directa o indirectamente a causa de esta medicación.

Según Morlion la situación europea es muy diferente y ha advertido que las cifras anglosajonas “no se debería estigmatizar” a los opioides, sino “clarificar cómo usarlos de forma segura y efectiva”.

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Fibromialgia: estudio de la vivencia de la enfermedad

Percepciones de la Fibromialgia: Estrategias de autoatención de la enfermas vs. la (des)atención médica

Ma del Carmen Carrasco Acosta1, Celeste Jiménez de Madariaga2
1Departamento de Enfermería.
2Departamento de Historia I. Universidad de Huelva, España
Dirección para correspondencia:
Ma del Carmen Carrasco Acosta
carrasco@uhu.es

RESUMEN

La Fibromialgia trastoca la vida cotidiana de las enfermas y las relaciones con el entorno familiar y social más próximo. En la investigación se estudia las vivencias de las enfermas, desde la Teoría de la Fenomenología de la Percepción y desde el Modelo de Salud-Enfermedad-Atención-Autoatención.

El objetivo fue descubrir las percepciones y significaciones que poseen las enfermas de Fibromialgia durante su recorrido vital en el proceso de enfermedad-padecimiento-atención, y conocer las estrategias de autoatención que realizan para mejorar la calidad de sus vidas. Las unidades de observación y análisis fueron pacientes diagnosticadas de Fibromialgia pertenecientes a una asociación de Fibromialgia y Encefalitis Miálgica, ubicada en Aljaraque (Huelva).

Los resultados muestran que desde la atención biomédica no se contempla el proceso histórico de la experiencia individual y colectiva del dolor, ni su dimensión simbólica y cultural. Lo cual produce una atención fraccionada que es percibida por las informantes como “no gratificante”.

Palabras clave: Enfermería y autocuidados, Antropología de los cuidados, Fibromialgia, Autoatención.

Introducción

En los inicios de la década de los noventa se da un paso importante por parte del Colegio Americano de Reumatología, en el reconocimiento de los criterios para la clasificación de la Fibromialgia como enfermedad.1 Los criterios son sencillos: padecer un dolor crónico generalizado y presentar como mínimo 11 de los 18 puntos “trigger” definidos.

Será en el año 1992 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconozca a la Fibromialgia como enfermedad y la tipifique en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10), con el código M79.0. Otro paso hacia delante es el reconocimiento, realizado en 1994, por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), siendo clasificada en el listado de enfermedades con el código X33.X8a.

La prevalencia de la Fibromialgia es muy homogénea en todos los países que se ha estudiado, además no se ha encontrado distinción entre las zonas rurales de las urbanas, y no existen diferencias entre los países desarrollados y los no desarrollados.

La sufre aproximadamente un 9,4% de la población general (14,5% entre mujeres y 3,8% en los hombres). La media de edad en el momento inicial de su aparición varía entre los 45 y 55 años, dependiendo de la población estudiada.2

El dolor crónico, lejos de presentar una lectura simplista, se presenta como una compleja red de significaciones, en las que intervienen la información, las experiencias individuales, los aspectos socio-culturales que contribuyen a la configuración de la conciencia individual y colectiva del dolor en la sociedad occidental postmoderna.3 Todos estos aspectos influyen en las percepciones que poseen las pacientes de Fibromialgia de su propio proceso de salud-enfermedad-padecimiento-atención, y la compañía de otros síntomas nada desdeñables que deterioran la calidad de sus vidas.

Destacamos algunos de los aspectos relevantes de nuestro estudio, encontrados en las publicaciones realizadas por profesionales de Enfermería.

En el artículo de Castro Peraza, se muestra como la enfermedad puede aparecer en el mejor momento de la vida de una paciente y no solo tras padecer hechos traumáticos, también se ponen de manifiesto las dificultades que se presentan en el proceso del diagnóstico, al ser una enfermedad que no se puede demostrar con una analítica, una radiografía, u otra prueba que evidencie el estado mórbido.4 En la línea de lo publicado por Carricondo Martínez, se necesita una búsqueda constante en el tratamiento para paliar los síntomas de esta enfermedad incurable, justificada por la elevada prevalencia de la Fibromialgia y sus grandes repercusiones sociales.5

Un aspecto crucial es la comprensión de la experiencia y de los significados de las vivencias de la enfermedad, por parte de los profesionales sanitarios, que según Triviño Martínez y colaboradores, es la clave para el cuidado de las personas afectadas, junto al incremento de la educación.6

Es importante que los profesionales de enfermería tomen conciencia de las repercusiones negativas que tiene la Fibromialgia en las vidas de las pacientes, de la necesidad de una formación adecuada para prestar unos cuidados integrales que favorezcan los autocuidados y el bienestar de las afectadas, teniendo presentes sus necesidades.

El objetivo del estudio fue descubrir las percepciones y significaciones que poseían las pacientes de Fibromialgia durante su recorrido vital en el proceso de enfermedad-padecimiento-atención, y conocer las estrategias de autoatención que han realizado para mejorar la calidad de sus vidas, tomando como escenario una asociación de pacientes.

Metodología

En la presente investigación se estudian las vivencias de las enfermas desde la Teoría de la Fenomenología de la Percepción,7 e indagamos en las estrategias de autoatención que las afectadas establecen para mejorar la calidad de sus vidas desde el Modelo de Salud/Enfermedad/Atención/Autoatención de E.L. Menéndez.8

Para ello tomamos como unidades de observación y análisis a las 47 asociadas que integraban la asociación, en su génesis, en los inicios del año 2008, aumentando el número de forma progresiva hasta 210 participantes en el año 2011, todas pacientes de Fibromialgia diagnosticadas por un profesional de la medicina, y pertenecientes a la Asociación de Encefalitis Miálgica y Fibromialgia, ubicada en Aljaraque (Huelva).

Las técnicas de investigación propuestas nos han permitido potenciar un proceso de investigación interactivo-reactivo y cíclico, confeccionando un diseño flexible y fácilmente adaptable al entorno, donde los fenómenos de estudio emergen durante el desarrollo de la misma.9 Con la observación participante hemos compartido la vida cotidiana de las pacientes y de la asociación, el registro en el diario de campo nos permitió contrastar y analizar datos; y la historia oral obtenida a través de las entrevistas en profundidad, realizadas hasta obtener la saturación de la información, nos permitió interpretar y reconstruir la problemática que presenta el proceso de enfermedad-atención de las pacientes de Fibromialgia, a partir de la información empírica obtenida desde sus propias percepciones.

El análisis de los datos nos ha permitido obtener una comprensión del tema de estudio, y llegar al sentido del padecimiento de la Fibromialgia partiendo de los datos obtenidos.

El análisis se ha realizado paralelo al diseño de la investigación y se ha establecido una interacción dialéctica entre la recogida de información y el análisis de los datos.10

Para organizar la información obtenida en el estudio, hemos establecido una serie de categorías temáticas significativas, sabiendo que la identificación de estas es un elemento esencial en el proceso de análisis. Se favorece un enfoque progresivo, implicando propuestas de cambios de las definiciones iniciales del problema social estudiado, y en el proceso de desarrollo de las interpretaciones de las construcciones narrativas hechas por las afectadas de Fibromialgia, las denominadas informaciones desestructuradas que emergen de las notas de campo y de las transcripciones de audio realizadas.11

Resultados

En los inicios de la enfermedad, las pacientes no saben lo que les sucede, el dolor se instala en sus cuerpos, al que se le suma una constelación de síntomas, entre los que destacamos el cansancio que puede llegar a ser extremo.

La creencia de que pueden tener una enfermedad comprometedora para su vida, como un cáncer o una enfermedad degenerativa como la Esclerosis Múltiple, las impulsa a acudir a un profesional médico. Y comienza el “vía crucis” de las pacientes por las consultas médicas. Así a Moelami la remiten a diferentes especialistas: “Yendo del traumatólogo al neurólogo, del neurólogo al endocrino, me han mareado durante diez años.

Un peregrinaje horroroso, de resonancias, Rayos x, análisis, electromiogramas, si simplemente con haber realizado un reconocimiento me podía haber ahorrado todo este peregrinaje. No, no entendía por qué me mandaban de este al otro, he conocido a veinte mil médicos de cada especialidad” (Moelami).

El largo recorrido por diferentes profesionales, y toda la amalgama de pruebas, consejos, etc., terminan mareando y desmotivando a las pacientes, porque pierden las esperanzas de encontrar las causas de su malestar, hasta que después de un largo camino llega el momento en el que escuchan “usted lo que tiene es Fibromialgia”.

El diagnóstico da certeza de la enfermedad, confirma su estado de enferma real y no imaginaria.

En el retraso del diagnóstico influye la falta de marcadores o pruebas específicas que evidencien científicamente la Fibromialgia, y las creencias de muchos de los profesionales de la salud, de que es un problema “de nervios”, según denuncian las pacientes.

La atención de la enfermedad se encuentra vinculada y enraizada con los aspectos socioculturales del entorno donde se realiza dicha atención. Los profesionales de la salud proyectan sus valores y prejuicios, es decir, sus categorías morales y culturales sobre las personas que atienden y cuidan.

Estos profesionales encarnan concepciones de su mundo, y se ponen frente a frente a las personas que tienen el deber de atender, por ello debe de existir una compatibilidad a través de negociaciones y compromisos entre ambas partes implicadas (enferma-profesional de la salud y viceversa). Estas negociaciones no siempre son posibles, y es cuando se establece una relación asimétrica en la que la persona enferma se encuentra en una situación clara de subordinación ante el poder que muestra el profesional.

El desasosiego que produce esta relación superflua e ineficaz, favorece la experiencia de insatisfacción en la atención en las pacientes de Fibromialgia, lo cual favorece la búsqueda de una atención satisfactoria en otros terapeutas, mayoritariamente de la biomedicina, aunque también acuden a otros terapeutas de la mal llamada “medicina complementaria”.

En la búsqueda de una atención digna y de una adecuada eficacia terapéutica, las pacientes y su familia se sumergen en una espiral agotadora, con un alto coste personal y económico. También sienten la necesidad de contactar con otras personas que padezcan de Fibromialgia, por lo que acuden a la asociación con el objetivo de ser comprendidas y apoyadas, al compartir sus experiencias entre iguales.

Las afectadas se sienten descontentas con el trato recibido de los profesionales de la medicina por varios motivos. En primer lugar porque perciben la falta de credibilidad de los profesionales que las atienden respecto a su estado mórbido, esta situación las pone bajo sospecha. Además reciben una atención fragmentada, por un lado el profesional médico de familia, por otro el reumatólogo, el psiquiatra, etc.

Esta forma de atención se aleja del enfoque multidisciplinar recogido en el Plan Integral de la Fibromialgia de la Junta de Andalucía,12 en el que se contempla la atención de profesionales de psicología y de enfermería. Además, las pacientes demandan mayor preparación en el tema de la Fibromialgia por parte de los diferentes profesionales de la salud que las atienden en la Seguridad Social.

También se sienten insatisfechas cuando los profesionales de la medicina les dicen “usted debe de seguir con su vida normal”, o “esto es de los nervios”, y las remiten al psiquiatra para que las mediquen.

Moelami se siente como una pelota de ping-pong cuando la remiten de una consulta a otra: “No me han dicho usted está loca, como yo sé que se lo han dicho a otras personas, pero me he sentido en un país de ineptos, pensaba ‘estoy en África’, ningún profesional de Huelva durante diez años me dijo tienes Fibromialgia, si yo llego a estar en Barcelona seguro que me hubieran diagnosticado antes. Veo que los médicos necesitan una formación específica” (Moelami).

Las pacientes no comprenden cómo tardan tanto tiempo en ser diagnosticadas.

Cuando conocen la existencia de las consultas Multidisciplinares de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Sanidad Pública en Barcelona, creen que es una injusticia porque se producen desigualdades en la atención, algo de lo que son conscientes, solamente, cuando conocen y comparan otras realidades.

De los datos más relevantes obtenidos en relación a la atención médica, hemos elegido algunos ejemplos representativos.

El primer ejemplo es el de Flores, la cual experimenta la incredulidad de la enfermedad de la rehabilitadora que la atiende en la atención pública: “La rehabilitadora me preguntaba mucho al principio sobre mis dolores, y le dije que me habían dicho que tenía Fibromialgia. Me contestó que, ?bueno eso es un paquete en el que han metido muchas cosas y había que verlo’, no se lo creía” (Flores).

Mientras Estrella, enfermera de profesión, se siente incomprendida por el estamento médico, y demanda un trato más humano por parte de estos profesionales, que no sean solamente meros prescriptores de fármacos, y propone, ante la necesidad sentida, el establecimiento de relaciones empáticas entre los profesionales/enfermas/familia: “No me siento comprendida, ni escuchada por ese estamento, para nada.

Le comento este tema a mi hermana [también enfermera], le digo que necesitamos profesionales de la medicina más humanos, y que escuchen a las personas, que se preocupen por sus cosas, no solo de los síntomas.

Mi hermana me responde ?tú estás describiendo a una enfermera, no a un médico'” (Estrella).

La atención de la medicina al prescindir de la dimensión simbólica de la enfermedad y centrarse en la mera prescripción de fármacos, favorece la desesperación de convivir con una enfermedad incomprendida. Si el modelo de atención ofreciera una comunicación adecuada/relación empática y una Educación para la Salud óptima, se facilitaría el afrontamiento efectivo de la enfermedad de las pacientes y de su familia, incidiendo positivamente en la calidad de sus vidas.13

Los cambios en los ritmos temporales que las pacientes viven, es otro aspecto a destacar en la investigación. Cuando las afectadas no viven con plenitud, el tiempo se percibe como perdido.14

El ritmo de la vida se fractura y afecta de lleno al desempeño de los roles sociales de las enfermas.

En el proceso de la enfermedad se experimentan muchas pérdidas, y las pacientes deben aceptarlas para seguir viviendo con una calidad de vida aceptable. Cuando Elena sufre los imprevisibles brotes, debe renunciar a cumplir con sus responsabilidades, actividades de ocio, etc. Este trastoque de la planificación genera en las pacientes ansiedad e inseguridad, porque rompe la sensación de prolongación del presente, e incluso una cierta humillación, cuando son conscientes de su nivel de dependencia y de las renuncias que tienen que hacer.

El abandono del trabajo es una renuncia importante para Vanessa, porque el dolor la invalida: “Tuve que dejar de trabajar, el dolor no se ve pero está ahí e invalida a una persona, de hecho es que no puedo coger en brazos ni siquiera a mi hija, la impotencia de decir mi hija me necesita y no la puedo coger en brazos, la cojo y a los dos minutos la tengo que soltar.

La vida me ha cambiado, he tenido que renunciar a una carrera que he estudiado durante unos pocos de años, me he sacado unos títulos para ejercer una profesión, es lo que a mí me gusta, y la he tenido que dejar” (Vanessa).

No es fácil aceptar las pérdidas, ni adaptarse a una nueva vida que evoluciona hasta hacerlas dependientes, incluso en la realización de los autocuidados más básicos (asearse, vestirse, etc.). La dependencia de Mabel es grande: “Me ha tenido que coger y ayudarme a meterme en la bañera [el marido] porque no podía bañarme, lo más que podía hacer es ponerme un poco de agua en los ojos, de los dolores tan grandes que tenía, llegué a ponerme parches de morfina porque decidí que no podía seguir soportando los dolores” (Mabel).

El grado de dependencia puede ser leve, moderada o grave, según el nivel de afectación de la Fibromialgia.

Las pacientes que aprenden a programar y desprogramar las actividades del día, se adaptan mejor a las consecuencias de la enfermedad, es lo que le sucede a Elena: “Tengo que programar por la mañana cuando me levanto y puedo desprogramarla al mediodía…

Aprender ha desprogramar no ha sido fácil, me ha costado, porque cuando estás acostumbrada a llevar un ritmo…

Entonces cuando yo ya me siento así sé que las actividades las tengo que reducir a la mitad, a lo mejor puedo desayunar y hacer una pequeña cosa en casa y me tengo que sentar. Otras veces me brota de pronto con un dolor en el estómago, sin llegar al vómito, como un pellizco, y cuando me brota así me tengo que ir a la cama, y he comprobado que si estoy en la cama e intento relajarme una hora se me va pasando” (Elena).

El conocimiento de su cuerpo y la familiaridad para identificar los diferentes brotes de la enfermedad facilita su afrontamiento, aunque no es una tarea nada fácil.

En el lado opuesto nos encontramos con las afectadas que no aceptan su enfermedad, y gastan sus mermadas energías en el mantenimiento de una lucha abierta con la Fibromialgia. En estas pacientes las estrategias de autoatención suelen ser muy pobres, lo que incide directamente en la calidad de vida.

Los periodos de agravamiento se pueden ver favorecidos por las transgresiones realizadas cuando las pacientes se sienten con menor dolor y más energías, en un deseo de recuperar el tiempo perdido, aceleran el ritmo de sus vidas.

Pero cuando se esfuerzan así, pierden nuevamente el equilibrio alcanzado con las renuncias y las estrategias de adaptación.

Estas transgresiones “se pagan caras”, así lo expresa Elena: “Se paga por lo menos con dos días en la cama, sin poder moverme con esa sensación de que se te va la vida. Y si te pregunta tu marido, tu hijo, ¿cómo estás?, le dices ‘déjame, si tengo que vivir así prefiero morirme’. Te baja, pero también he aprendido que hoy estoy así, pero mañana será un día mejor” (Elena).

Las pacientes deben aceptar que los proyectos de vida, por muy sencillo que sean, pueden alterarse si aparece un brote de la enfermedad.

Esta fractura en sus ritmos cotidianos las hace replantear continuamente sus proyectos y planes de su vida, desgastando su nivel de energía. Las pacientes necesitan de un periodo de adaptación para crear espacios propios de autoatención, en los que se puedan cuidar y crecer personalmente, cuando aprenden a decir no y solicitan ayuda a las personas de su entorno cercano, sienten sus beneficios.

Es lo que le sucede a Carola, durante los brotes solicita a su marido la ayuda y cuidados (masajes, aplicación de calor, etc.) necesarios hasta encontrar una mejoría.

Entre el grupo de afectadas que han cambiado su escala de valores y establece estrategias de autoatención con las que mejora su bienestar se encuentra Flores: “Con la experiencia que tengo, cuando me encuentro mal, me tiendo, se quede lo que se quede por hacer: la cocina, los platos, que no haya vasos, es que me da igual. Y aunque no esté tan mal, sé que si me voy a la calle me siento mejor” (Flores).

Las pacientes aprenden a priorizar su estado de salud y no sentirse culpables cuando no realizan las tareas domésticas, y buscan estrategias de entretenimiento como suele ser salir a la calle.

Cuando son conscientes de las limitaciones que presentan para la realización de determinadas actividades cotidianas, establecen estrategias de adaptación, como Carlota, que ante la imposibilidad de planchar toda la ropa, fracciona la plancha en diferentes sesiones, lo cual hace que esta tarea sea más llevadera. Las afectadas que crean espacios personales en los que se puedan autoatender y reencontrarse con su nueva identidad, suelen mejorar su bienestar.

Este proceso de atención individual, se ve reforzado con la red ayuda y apoyo comunitario ofrecidos en la asociación.

La asociación se muestra como un centro de ayuda, y no un lugar donde las enfermas se recrean en sus dolencias. Las necesidades formativas de las afectadas se satisfacen en el seno de la asociación; en este grupo, las enfermas se convierten en alumnas avanzadas, y en profesoras de las afectadas noveles. La forma de adquisición de los conocimientos se encuentra vinculada con la autoatención prestada por las enfermas de Fibromialgia, y esta a su vez, con el restablecimiento del equilibrio, entre el hacer-descansar, y solicitar la ayuda necesaria para mejorar su bienestar.

Lejos de asumir una posición de sumisión, las diferentes asociaciones que conforman la Federación, establecen una serie de medidas para difundir a la sociedad lo mal que se las atiende en Huelva.

Y se quejan de que hay profesionales que no colaboran ni apoyan las iniciativas realizadas: “La presidenta de la Federación Provincial se queja de la deficitaria participación de los representantes de los centros de salud, y ha llamado por teléfono a la Delegada de Salud de Huelva para quejarse de la situación. Sin embargo, no todo es negativo, porque en Bonares, el coordinador médico y el de enfermería se comprometen a realizar un taller de Formador en Fibromialgia, y a trabajar para sensibilizar a la población respecto a la enfermedad” (anotación del diario de campo, 15/12/2009).

Desde este marco asociativo, las pacientes amplifican sus voces, y se convierten en una voz colectiva con la que luchan en su camino de la visualización social de la enfermedad.

Es así como la atención asimétrica se extiende más allá de la consulta médica, al participar en la construcción de ideas colectivas de la enfermedad.

En definitiva, las afectadas perciben una atención desigual, insatisfactoria, que las hace entrar en una espiral de lucha en la consecución de una atención digna, al disponer de unos servicios integrales, tal y como sucede en otras ciudades de la Comunidad Autónoma Andaluza.

Discusión

Estudiar la Fibromialgia desde el marco referencial de la Fenomenología de la Percepción combinado con el Modelo de Enfermedad-atención-autoatención, nos ha permitido captar el proceso del padecimiento de las pacientes de Fibromialgia, alejándonos de una lectura simplista del dolor e imbricándolo en sus vidas desde sus múltiples significaciones, captando las experiencias individuales e implicaciones socio-culturales que configuran una forma de atención y autoatención que muestra la ruptura de la sumisión y el empoderamiento que el marco asociativo ofrece a las pacientes y las repercusiones positivas en la calidad de vida.

La ausencia de evidencias científicas favorece el retraso del diagnóstico y aparecen emociones negativas de temor e incertidumbre de futuro en las afectadas.

Coincidimos con Tosal Herrero en que los itinerarios terapéuticos se centran en la búsqueda de un diagnóstico reconocido, lo que les conduce a recorrer gran variedad de consultas especializadas. Durante el tiempo que dura la verificación del diagnóstico, las pacientes se encuentran en una situación de ambigüedad aunque se sienten enfermas, pero la enfermedad no se ha legitimado por la sociedad.15

Las pacientes se sienten discriminadas ante la falta de unidades de atención integral de la Fibromialgia en Huelva, respecto a la atención pública prestada en otras provincias de Andalucía.

La asociación suple el déficit de conocimientos que presentan las afectadas con diversas actividades formativas. Con el objetivo de mejorar la enseñanza a las pacientes y favorecer sus autocuidados, la presidenta de la Asociación acude al curso de “Formador de Formadores” impartido en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) de Granada en julio de 2008.

Con la formación recibida y el material didáctico entregado, la presidenta junto a otras integrantes del equipo directivo, imparten talleres de autocuidados de Fibromialgia por las diferentes asociaciones y delegaciones de la provincia de Huelva. Paralelamente a estas acciones educativas, la Federación Provincial de Huelva contacta con profesionales de enfermería de la Atención Primaria.

Las primeras acciones educativas enfermeras conocidas, se ponen en marcha en el municipio de San Bartolomé de la Torre. Rodríguez y colaboradores elaboran un Plan de Cuidados que repercute en la mejora de la atención de las pacientes de la zona de salud,16 le sigue la puesta en marcha del Plan Integral de Fibromialgia en el Área de Salud del Condado-Campiña, en el año 2010 (Información aportada por la Presidenta de la Asociación y recogida en el diario de campo, el 10 de mayo de 2010).

Esta lucha, poco a poco obtiene sus frutos, así se pone de manifiesto en el V Encuentro de Fibromialgia celebrado en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Huelva, en conmemoración del día internacional de la enfermedad en mayo de 2014.

En definitiva, el déficit de educación de los profesionales de la salud incide dificultando a las pacientes el manejo de la enfermedad y produce incertidumbre de futuro y ralentiza el avance hacia una adaptación armónica.17

La asociación es un pilar imprescindible para las pacientes, favorece el afrontamiento de la enfermedad, en palabras de Marta, se siente entre iguales y no tiene por qué dar explicaciones.

Además, se apoyan y aprenden estrategias de cuidados grupales para hacer más sencilla su vida cotidiana. La asociación las hace visibles socialmente, las empodera rompiendo el estado de sumisión que el estigma impone.18

El estudio ha puesto de manifiesto que la atención médica aborda el dolor crónico como un síntoma que se intenta silenciar a base de fármacos. No se contempla el proceso histórico de la experiencia individual y colectiva del dolor, ni su dimensión simbólica y cultural. Lo cual produce una atención fraccionada que es percibida por las informantes como no gratificante.

Además el conocimiento de las estrategias de autoatención que realizan las asociadas, aumentan en el grupo de iguales, se crea un espacio terapéutico que mejora la calidad de sus vidas, donde la voz colectiva se alza para comunicar socialmente su estado de enfermas, sus problemáticas y dificultades.

Bibliografía

1. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennet RM, Bombardier C, Goldenberg DL. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the classification of fibromyalgia: report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis & Rheumatism 1990; 33: 160-72.

2. Claudín V, García FJ. Fibromialgia la verdad desnuda. Madrid: La Esfera de los Libros; 2008.

3. Le Breton D. Antropología del dolor. Barcelona: Seix Barral; 1999.

4. Castro Peraza, M. Elisa de. La fibromialgia, en el mejor momento de la vida. Index de Enfermería 2007; XVI(56): 55-59.

5. Carricondo Martínez, Ma Isabel. Un pulso a la fibromialgia. Index de Enfermería 2009; 18(2): 131-135.

6. Triviño Martínez, Ángeles; Solano Ruiz, Ma del Carmen. La compleja vivencia de la fibromialgia. Index de Enfermería 2014; 23(1-2): 95-99.

7. Merleau-Ponty M. Fenomenología de la percepción. Barcelona: Planeta-Agostini; 1985.

8. Menéndez EL. Modelo de atención de los padecimientos: de exclusiones teóricas y articulaciones prácticas. Ciencia y Saúde Colectiva 2003; 8(1): 185-207.

9. López Barajas E, Montoya JM. La investigación etnográfica: Fundamentos y técnicas. Madrid: Universidad de Educación a Distancia (UNED); 1994.

10. Taylor SJ, Bodgan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Buenos Aires: Paidós; 1992.

11. Hammersley M, Atkinson P. Etnografía: Métodos de investigación. Barcelona: Paidós; 1994. [ Links ] 12. Comunidad de Andalucía. Fibromialgia: Proceso Asistencial Integrado. Sevilla: Consejería de Salud de la Junta de Andalucía; 2005.

13. Cibanal L, Sánchez MC, Carballal MC. Técnicas de Comunicación y Relación de Ayuda en Ciencias de la Salud. Madrid: Elseiver, 2010.

14. Good BJ. Medicina, racionalidad y experiencia. Una perspectiva antropológica. Barcelona: Bellaterra; 2003.

15. Tosal Herrero, Beatriz. El cuerpo como excusa. El diagnóstico de la fibromialgia en una consulta de reumatología. Index de Enfermería 2008; 17(1): 12-16.

16. Rodríguez RM, Orta MA, Amashta. Cuidados de Enfermería a los pacientes con Fibromialgia. Enfermería Global 2010. 19:1-16.

17. Olivé Ferrer MC, Isla Pera MP. Vivencia de la fibromialgia a través de la etnografía enfocada. Revista Rol de Enfermería 2013; 36(7-8): 488-498.

18. Carrasco Acosta, Ma del Carmen; Jiménez de Madariaga, Celeste; Márquez Garrido, Manuel. Fibromialgia: cuando el dolor es una historia de vida. Index de Enfermería 2010; 19(2-3): 196-200.

Index Enferm vol.24 no.1-2 Granada ene.-jun. 2015

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Células madre mesenquimales y enfermedades reumatológicas

¿Qué son las células madre mesenquimales?

Las células madre mesenquimales tienen capacidades inmunoreguladoras con tendencia clara a disminuir los fenómenos inflamatorios. Esto, unido a su buena tolerancia, invita a usarlas en el contexto de enfermedades en las que el sistema inmune está regulado de manera anómala y existen fenómenos de inflamación como son las enfermedades autoinmunes reumatológicas.

Celulas madre futuro prometedor en enfermedades neuromusculoesqueleticas

Las células madre mesenquimales, una opción terapéutica prometedora en las enfermedades musculoesqueléticas

Según se puso de manifiesto durante el XLI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, celebrado en Sevilla

“En concreto, los estudios en Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y síndrome de Sjögren, con células alogénicas (procedentes de donantes), han tenido buenos resultados”, según puso de manifiesto el Dr. Benjamín Fernández-Gutiérrez, jefe de Sección de Reumatología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, en el marco del XLI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), celebrado en Sevilla.

 

celulas madre y enfermedades reumatológicas

celulas madre y enfermedades reumatológicas

A juicio del experto, “en dicha investigación, las células fueron transfundidas vía sistémica en pacientes que habían sido refractarios a otras terapias. El problema sigue siendo la falta de estudios controlados”. Las células madre mesenquimales son capaces de diferenciarse a distintos tipos celulares entre los que se incluyen los osteocitos, los condrocitos o los tenocitos, entre otros.

celulas madre mesenquismales

celulas madre mesenquismales

Además, presentan propiedades inmunomoduladoras (pueden reducir los fenómenos de inflamación). “Estas dos características, -unidas a su capacidad de migración y su prácticamente total ausencia de rechazo por el receptor de las mismas-, hacen que potencialmente puedan utilizarse en el tratamiento de patologías en las que se precise un recambio celular y/o en patologías en las que necesitemos modular a la baja el sistema inmunológico y/o disminuir los fenómenos inflamatorios”, explica el Dr. Fernández.

Asimismo, -añade- “las células madre mesenquimales apenas expresan en superficie moléculas del complejo mayor de histocompatibilidad, por lo que son aptas para tratamientos alogénicos (células de un donante) sin precisar compatibilidad genética ni tratamiento inmunosupresor concomitante. En este sentido pueden administrarse como si fuera una transfusión”.

Para el tratamiento de la artrosis y la artritis

Por otra parte, los estudios realizados en artrosis se basan, en casi todos los casos, en tratamientos con células madre mesenquimales autólogas (del mismo paciente) en el contexto de inyección intrarticular en rodilla. En general, son estudios no controlados y asociados con otros tratamientos como artroscopia, ácido hialurónico, plasma rico en plaquetas, microfracturas y/o meniscectomía.

En opinión del experto, “los resultados son, en general, buenos. Si bien, la heterogeneidad de los estudios y la falta de grupo control no permiten sacar conclusiones claras al respecto”.

Respecto a la artritis reumatoide, “no existen, en la actualidad, datos claros sobre la utilidad de las células madre mesenquimales frente a esta patología. Existe un estudio controlado, usando células madre mesenquimales obtenidas de tejido adiposo que fueron administradas como transfusión. Se trata de una investigación diseñada como estudio de seguridad y en ese sentido es exitosa; sin embargo los datos en cuanto a efectividad no son concluyentes”.

Perspectivas de futuro

“La potencialidad de las células madre mesenquimales es enorme tanto en el campo de reparación de tejidos como en el campo de la inmunoregulación”, según el doctor Fernández-Gutiérrez.

A su juicio, existe una serie de pasos obligados para desarrollar toda la potencialidad de este campo que pasan por: avanzar en el estudio de los mecanismos básicos que regulan la funcionalidad de estas células, estudiar materiales biocompatibles que puedan hacer que las células desarrollen sus funciones de manera más eficaz, determinar la fuente de células idónea (médula ósea, grasa, pulpa dental…) y que puede ser diferente dependiendo de la patología a tratar, el uso de las células solas o en conjunción con otros tratamientos (ácido hialurónico, plasma rico en plaquetas, tratamientos inmunoreguladores…), investigar las rutas de administración más eficaces en cada caso y realizar estudios controlados en aras de obtener conclusiones claras en cuanto a eficacia.

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Expertos en dolor crónico demandan más tratamientos

Alrededor de 4.000 especialistas de todo el mundo asisten en Viena al 9º Congreso de la Federación Europea del Dolor, el mayor evento de su género.

El dolor físico se define como una percepción sensorial localizada, molesta y subjetiva, que puede ser más o menos intensa, y que se siente en una parte del cuerpo. Es el resultado de una estimulación de terminaciones nerviosas especializadas.

Pero sobre todo, afecta de forma crónica –es decir, de forma repetida durante tres meses o más– a más del 20% de la población adulta de Europa.

Alrededor de 4.000 expertos de todo el mundo se reúnen en Viena hasta el próximo día 5 para poner en común los últimos avances y futuras investigaciones en el campo del dolor durante el 9º Congreso de la Federación Europea (EFIC, por sus siglas en inglés) sobre esta condición, que solo en el continente aqueja a más de 80 millones de personas.

Durante la rueda de prensa de presentación, Chris Wells, presidente de EFIC, ha subrayado que se requiere “una mayor atención al dolor crónico. Más de la mitad de los pacientes con dolor crónico tardan al menos dos años en recibir un tratamiento adecuado. Un tercio no consigue ningún tratamiento y sobre un 38% opina que el tratamiento recibido es insuficiente”.

En palabras de Wells, “el dolor crónico pronto se definirá como una condición propia en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS)”.

Así, este tipo de dolencia se incluye en la versión beta de la 11ª revisión de dicha clasificación, que se pondrá a prueba en la práctica hasta agosto de 2016.

Las cifras de dolor crónico

El dolor crónico es un problema médico, económico y social que también influye de forma indirecta en la productividad laboral, mermada unos 34.000 millones de euros debido a esta condición. Aunque dos tercios de las personas con dolor crónico en Europa están técnicamente en su trabajo, sus condiciones representan 500 millones de días de enfermedad al año.

El más común es el dolor de espalda, referido por el 63% de todos los pacientes.

“Necesitamos invertir en la investigación del dolor, sobre todo en la prevención del dolor crónico, su tratamiento y rehabilitación. Menos dolor crónico supone menos sufrimiento y mayor productividad. Podemos lograrlo, pero no podrá ser de forma gratuita”, concluye Wells.

Jano

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Diferencias entre Enfermedad celíaca, sensibilidad al gluten no celíaca y alergia alimentaria

Dado que últimos estudios relacionan la sensibilidad al gluten no celíaca con un posible empeoramiento o agudizacion de los sintomas en fibromialgia en este articulo se expone que es la sensibilidad al gluten no celíaca, en este articulo es importante centrarse en esta condición ya que podría ser la causante de dichos sintomas.

Redacción Fibromialgia noticias

Este artículo ha sido reseñado por Thanai Pongdee, MD, FAAAAI

La concientización sobre la enfermedad celíaca y la preocupación sobre las reacciones a los productos con gluten han contribuido a que exista un mercado de 2.600 millones de dólares para productos libres de gluten. La prevalencia de la enfermedad celíaca es de aproximadamente 1% de la población general. Otra enfermedad llamada sensibilidad al gluten no celíaca despierta cierta polémica, y puede ser incluso más común.

Diferencias entre Enfermedad celíaca, sensibilidad al gluten no celíaca y alergia alimentaria

Diferencias entre Enfermedad celíaca, sensibilidad al gluten no celíaca y alergia alimentaria

El gluten es una proteína que se encuentra principalmente en el trigo, la cebada y el centeno.

La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmunitaria

La respuesta inmunitaria se dirige contra el propio cuerpo en lugar de contra las sustancias extrañas, como los virus o las bacterias. La enfermedad celíaca solamente puede desarrollarse en quienes tienen ciertos genes llamados HLA-DQ2 o DQ8. El treinta por ciento de la población tiene dichos genes. Si no se tienen dichos genes, la enfermedad celíaca no puede desarrollarse, pero solamente un pequeño porcentaje de quienes tienen los genes desarrollan la enfermedad celíaca.

En las personas que padecen de enfermedad celíaca, el gluten produce una inflamación inmunitaria en el intestino delgado. Si no se trata, la enfermedad celíaca puede producir síntomas no intestinales como anemia, fatiga crónica, osteoporosis, trastornos en el bazo, infertilidad, trastornos neurológicos, alergia cutánea y cáncer

Es posible realizarse un análisis de sangre para determinar si hay enfermedad celíaca, pero, como con cualquier análisis, este no es 100% exacto. Si este análisis de sangre da negativo y continúa habiendo sospechas o hay antecedentes familiares de enfermedad celíaca, el gastroenterólogo podrá indicar una endoscopía. Este procedimiento se hace bajo sedación dado que se introduce una sonda por la boca hasta el intestino delgado para explorar y realizar una biopsia.

Los análisis de sangre y la endoscopía deben hacerse mientras el paciente está comiendo gluten.

Quienes tienen diagnóstico de enfermedad celíaca deben evitar de forma absoluta y definitiva toda clase de gluten en sus dietas. Se recomienda la ayuda de un dietista o nutricionista.

Hay investigaciones que indican una posible disminución de riesgo de enfermedad celíaca con el amamantamiento y continuo amamantamiento cuando se introduce gluten en la dieta del niño.

Los antecedentes de infecciones intestinales y el estado de la bacteria natural en los intestinos pueden influenciar en el desarrollo de la enfermedad celíaca.

Además, el trigo ha sido modificado para que contenga cantidades más elevadas de gluten y esto, junto con un aumento en la ingestión de trigo (panes) en los países desarrollados, puede contribuir a un aumento en la incidencia de la enfermedad celíaca.

Algunos pacientes tienen síntomas de enfermedad celíaca, pero sus análisis de sangre y sus endoscopías dan negativo o normal.

Esta enfermedad ha sido llamada sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC). Los síntomas pueden ser similares a los de la enfermedad celíaca, que incluye dolor abdominal, inflamación, gases, diarrea, confusión mental, letargo o fatiga. Los síntomas mejoran cuando se elimina el gluten de la dieta y aparecen nuevamente cuando se vuelven a introducir alimentos que contienen gluten.

La existencia de la SGNC es polémica porque no existen exámenes para determinarla.

No se cree que sea una enfermedad autoinmunitaria y no se la asocia con complicaciones de la enfermedad celíaca.

Es importante destacar que la enfermedad celíaca y la SGNC son diferentes a la alergia alimentaria.

En la alergia alimentaria,

el sistema inmunológico sobrerreacciona a un determinado alimento que causa síntomas potencialmente graves o incluso mortales. En el caso de los pacientes con alergias alimentarias, los síntomas comienzan apenas ingerido el alimento (entre unos pocos minutos y una hora aproximadamente) e incluyen ronchas, disnea, sensación de mareo o vómitos. La alergia alimentaria es una reacción inmunitaria, pero no autoinmunitaria.

Si usted cree que tiene alergia alimentaria, consulte a un alergista/inmunólogo.

Dado que las reacciones alérgicas pueden ser mortales, las personas con alergias alimentarias deben ser muy cuidadosas para evitar los desencadenantes en la comida.

Si padece de alergias alimentarias graves, asegúrese de realizar un Plan de Acción para controlar la Anafilaxia y lleve siempre consigo epinefrina autoinyectable. Utilice este medicamento en caso de producirse una reacción anafiláctica, busque atención médica y luego haga un tratamiento de seguimiento con un alergista/inmunólogo.
American Academy of Allergy Asthma & Immunology

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