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Fibromialgia dolor y otros misterios

Así es no sólo la fibromialgia es un misterio. En el mundo del dolor, en el tratamiento del dolor existen demasiados misterios.
Se sigue hablando debatiendo, ahora entre profesionales que hay muy poco conocimiento del dolor, que en las universidades las horas lectivas son insuficientes. Si alguna vez se llegan a tocar con suerte.
Es insuficiente, todo es insuficiente.
Educación, concienciación, tratamientos, empatía, visibilización.
Los periódicos nadas más que hacen recoger las altas tasas de dolor crónico que se sufren en España hasta un 20% sea del origen que sea, y crónico ¿Por qué?
Puede que el dolor crónico sea un indicativo de el actual funcionamiento de la sanidad de este país (no tan diferente tratado a nivel mundial).
Dicen los entendidos en dolor que el tratar el dolor es un derecho fundamental del paciente que sufre, y que un control de él muestra el funcionamiento de la sanidad en ese país. de su evolución, de su implicación.
Hay están las cifras para la reflexión.

Hablemos de Fibromialgia dolor y otros misterios

Y llegamos a la sensibilización central y como problemas de dolor que están comprometidas ciertas áreas se pueden reflejar en otras y el tratamiento se complica.
y como un enfermo de dolor con un problema tendinoso u articular con buena adaptación mecánica, evitación de movimientos y adaptación de ejercicios tiene buena respuesta y otros no.
El dolor es un misterio con muchas palabras clínicas evitación, catastrofización, personalidad cluster tipo ?… solo añade más dolor a quien lo sufre y se pierde de consulta en consulta escuchando palabras que cada vez más le añaden sufrimiento, ya no dolor, sufrimiento “cómo el dolor está en tú cabeza” tan célebre que muchos médicos añaden a su diagnóstico.

Y sin el conocimiento adecuado por parte del enfermo le lleva a la catastrofización.

El enfermo no está obligado a saber de dolor, no entiende nada, ya bastante tiene con pedir ayuda e ir de consulta en consulta.

Palabras, frases de médicos que tratan el dolor pero no saben ni conocen de sufrimiento emocional, sí las conocieran evitarían muchas frases para sólo los eruditos del dolor. El enfermo quiere lo fácil, y aunque sea enfermo del dolor y pueda andar y moverse, ser funcional quiere soluciones.

Fibromialgia dolor y otros misterios

Porque entre muchas consultas se enciende el dolor y se quema en el sufrimiento de los diagnósticos, de las esperas, de los tecnicismos. De los cambios de fármacos sin entender nada, de los cambios de terapias según el especialista de turno y de los sufrimientos del paso del tiempo entre tanta incertidumbre y como la cronicidad le va llevando a pérdidas emocionales, pérdidas laborales…renuncias y renuncias porque el dolor físico ya no es tan importante y ha hecho aparición el sufrimiento.

El misterio de no acompañar

Y ante tantas dudas, nadie acompaña, nadie guía, nadie quita incertidumbre y así el enfermo de dolor crónico puede pasar décadas , desorientado perdido entre dietas, ejercicios y las no menos recurrentes “terapias milagrosas”.
Sí existen muchos misterios dentro del dolor crónico, pero el más misterioso y que se tiene tan a mano, y es tán fácil compartir es el conocimiento adaptado al enfermo. Mostrarle donde está, y adónde se quiere llegar si se puede, sueños a corto plazo del enfermo de dolor crónico, que quizás le devuelva la esperanza y la seguridad.

El gran misterio, ¿Dónde quedó la habilidad de acompañar en el sufrimiento?

Quizás se tendrían menos demandas sociales por la pérdidas que ocasiona el dolor y menos catastrofización ante el dolor, menos evitación sí se conocieran los beneficios reales de afrontar la evitación. Porque a ciegas, sin información, ningún ciego puede cruzar ningún obstáculo.

Y los enfermos crónicos de dolor son ciegos, ciegos ávidos de información para recuperar sus vidas.
Un gran misterio dónde está la información adecuada y correcta para sobrellevar el dolor para evitar acudir a la psicología por la tristeza de tantos años a solas, ciegos y las pérdidas que crea la incertidumbre.
Acompañar, simplemente acompañar. ¿Tán difícil és?

Los precios de no acompañar

Porque acompañando evitaremos la vigesimoquinta vez de pedir derechos desde colectivos de enfermos que cuando llega el tiempo de una incapacidad,  el médico de turno acompaña y el enfermo no lo sabe ver. Porque hay mecanismos creados y que están institucionalizados por otros médicos y que sirven de muro de inaccesibilidad a los supuestos derechos adquiridos. O de perpetuar el estigma de la mujer y el dolor, cuando al hombre también se le abandona cuando pierde su salud.

Estigmas y estereotipos que sobrevuelan continuamente la enfermedad, cuando una enferma va a una consulta y un médico le aconseja benévolo y paternalista, te hace falta bailar y salir.

Sí la fibromialgia es una enfermedad biopsicosocial, como cualquier enfermedad crónica, porque no sólo el dolor enferma, también el rechazo a la discapacidad y gravemente. Acompañar e informar para ayudar al paciente crónico de fibromialgia evitar, no dejar que siga enfermando.

La fibromialgia existe y sino que se lo pregunten a Lady Gaga o cualquier famoso de turno. Y el dolor crónico también. Pero sí hay algo que no existe, o que se carece y mucho es compasión y ganas de compartir.

Se siguen repitiendo, reproduciendo, perpetuando los errores en medicina desde hace diez años y es la estigmatización del enfermo. Recordemos menos etiquetas y más acompañamiento, quizás el 20% del dolor crónico bajaría, simplemente con acompañar.

Escrito por Fibromialgia Noticias

Y mientras se cierra este articulo, cada vez se aleja Sanidad más del paciente:


Y para tí que sufres de dolor crónico:

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¿Por qué debo conocer los síntomas de la fibromialgia?

Llevas meses sintiendo dolor en diferentes partes de tu cuerpo, no sabes a que és, estás descondertada/o. El cansancio ha hecho aparición. Puede que no acudas al médico, seguramente aguantarás así unos meses, no entiendes que pasa. El dolor migra de una parte a otra de tu cuerpo y sigues con tu vida normal.

Mientras en los momentos en los que paras y estas a solas, reflexionas y empiezas a tener miedo ¿Qué me pasa? No entiendo nada…iba todo tan bien y ahora esto.

Si ya has oído la palabra fibromialgia en las consultas o acabas de ser recién diagnosticado, te sera util saber porque debe conocer los síntomas de la fibromialgia.

Antes que nada, evita tener miedo…el miedo es un estrés psíquico que es un arma terrible en el dolor. Lo aumenta a niveles intolerables por eso habrá momentos en que seguir con todo tu vida social, laboral y estar con los tuyos sea difícil de compaginar.

Para muchos lo tendrán perfectamente controlado y no sientan estrés a pesar del dolor que sufren. Siempre hay personas y personas, y de eso trata la medicina de tratar a las personas y diferenciar que tipo de paciente tiene enfrente y que necesidades tiene. Por eso nunca hay dos tratamientos iguales aunque lo parezca.

¿Por qué debo conocer los síntomas de la fibromialgia?

La enfermedad de fibromialgia para algunos la podrán tener bajo control enseguida. Para otros será más difícil, seguramente porque tengan más enfermedades asociadas y ya sea un enfermo crónico ( en este caso es imprescindible conocer las enfermedades que se tienen y saber diferenciarlas), cuando se es enfermo crónico con otras enfermedades que cursan con dolor suele identificar y culpar de todo a la fibromialgia.

Hay muchos tipos de dolor y tras la aparición de un nuevo tipo de dolor, un médico sabrá identificar este cambio cuando le consultes. Sí ha identificado un nuevo tipo de dolor y tiene la sospecha de que puede hacer la incursión de una nueva enfermedad hará lo posible por identificarlo. Por eso para una parte es una continua ida y venida a especialistas.

conocer los síntomas de la fibromialgia

El hecho de que leas todos los síntomas de la fibromialgia, no te debe de asustar, no los debes de padecer tod@s, sí los lees con años de cronicidad puede que hayas pasado ya por muchos y otros que no hayan pasado por más de dos. ¿Por qué? la enfermedad/es no actúan igual en todas/os leerlos no debe de ser un signo de alarma en el primer momento.

La fibromialgia para una parte puede ser muy problemática, leerlos, reconocer los síntomas,  pueden ayudar a cómo encarar la enfermedad y tomar un mayor control sobre ella.

Conocer los síntomas de la Fibromialgia te va ayudar

Al identificar un síntoma o síndrome de la enfermedad te ayudará a:

-No pensar que se vive en un caos, realmente para muchos es esto…vivir en un caos…con la aparición de un síntoma tras otro de lo síndromes que pueden aparecer, síndrome de intestino irritable síndrome de hiperlaxitud, acufenos, parestesias (sensaciones dolorosas eléctricas en las extremidades) es recomendable que leas síntomas de la fibromialgia

-Perder el tiempo de especialista en especialista cuando tu médico te diga que es debido a la fibromialgia podrás encararlo junto a la ayuda de él, si el síntoma o síndrome persiste y evoluciona de forma diferente tú médico te derivará al especialista que corresponda.

A la larga te supondrá un ahorro de tiempo…aunque en un principio no lo parezca.

-Un síntoma o síndrome que se identifica al principio con ayuda médica tiene más posibilidad de éxito de evolucionar. La mayoría de ellos “pueden” necesitar reposo y un poco de medicación extra. Hay muchos síntomas relacionados con la función muscular y tendinosa que si no se solventan al principio pueden llevar a una cronificación.

Costes en la cronicidad de la enfermedad

-Un alto coste económico, muchos enfermos ante la duda, gastan grandes cantidades económicas descartando en pruebas cuando realmente sí se conoce la enfermedad se sabe atribuir el nuevo síntoma. Siempre ante la aparición de una nueva enfermedad y sí es crónica nunca está de más una segunda opinión médica.

-Una enfermedad crónica es para toda la vida y asegurarse una segunda opinión (como en toda enfermedad crónica) es una opción más que necesaria. Se piensa que la fibromialgia es una enfermedad desatendida, sin embargo es una que produce los más altos costos en la sanidad, ya que su evolución lleva a muchas consultas especializadas con las consiguientes pruebas diagnósticas para descartar, necesarias mucha veces, otras veces no y esto es el enfermo cuando lleva una evolución crónica se dá cuenta de que le ha servido realmente “perder” tanto tiempo en consulta y cuando el criterio médico ha sido acertado.

Con conocimiento podrás evaluar si es necesario el alto coste de tiempo y energías que te supone ir de especialista en especialista.

Priorizar sabrás que es necesario y que no.

-La única forma de tratar la enfermedad es conocerla es un punto en el que inciden todos los grandes especialistas e investigadores de la enfermedad, cuando la conozcas estarás preparado/a para afrontar los síntomas que puedes o no sufrir. Es una forma de prevenir más costes en la enfermedad como los laborales o sociales y muy importantes los económicos.

Conocer la enfermedad un paso hacia el autocuidado

Recuerda usa en sentido positivo la información que consumas, te ayudará a abordar con una estrategia la gran complejidad de la enfermedad, centrando las fuerzas en tu autocuidado. Sí has leído alguna vez que esta enfermedad es una de la que más exige del enfermo es verdad. Realmente es cierto una gran fuerza para autoconocerse.

El enfermo ha de sortear una cantidad de obstáculos, según su enfermedad (nunca te anticipes a lo peor), entre enfermedades asociadas, el sufrimiento del dolor crónico y sus posibles manifestaciones futuras que hace que la falta de información y el propio sufrimiento de la enfermedad lo haga caer en la desesperanza.

Cada enfermo sabe lo que le pasa, el apoyo de la familia ha de ser vital para comprender y ayudar desde la información por eso es necesario y útil que conozcas los síntomas de la enfermedad no para vivirlos de forma catastrofista, es el peor consejero.

La información no debe servir para discriminar sino para apoyar

Y recuerda el síntoma que define a la fibromialgia es el dolor crónico y difuso que puede sentirse en cualquier parte del cuerpo, en base a eso serás diagnosticado. Luego cada síndrome que se asocia será evaluado por el especialista que le corresponda, si los síntomas lo hace necesario.

En efecto es una enfermedad muy difícil que para una parte de los enfermos les obliga a ir de especialista en especialista para encontrar mejorías. Una enfermedad compleja que necesita la ayuda de tod@s.

Y si has llegado aquí para informarte sobre alguien que conoces no creas mucho de lo que leas, la fibromialgia necesita atención psicológica además de algunas especialidades más, como cualquier enfermedad, su sufrimiento obliga. Y acudir a profesionales de la psicologia y psiquiatria es algo que demandan TODOS LOS ENFERMOS CRÓNICOS porque vivir con cualquier enfermedad, sea la que sea necesita de muchas ayudas.

Escrito por Fibromialgia Noticias©

La voz de los pacientes

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El abuso infantil modifica el cerebro

El abuso infantil una epidemia con graves riesgos para la salud que ronda cifras en el mundo occidental entre el 5 y el 15%

En fibromialgia diversos estudios han mostrado cómo la violencia a menores, bullying, maltrato físico y psicológico, es una predisposición a padecer esta enfermedad. El estrés psicológico al que se ve sometido un niño durante la infancia es capaz de modificar la estructura cerebral y provocar graves daños impidiendo su desarrollo saludable.

Abuso infantil una huella en la salud física para toda la vida

El estrés y el miedo graves perpetuadores de señales anómalas que recibe el cerebro capaz de transformar todas las funciones del cuerpo. Esta es la huella que deja el estrés psicológico en el cuerpo y que se transforma en enfermedades:


La gran novedad, es que a pesar de existir mucha investigación sobre el estrés psicológico en el cuerpo y los daños permanentes que pueden producir en él no existían pruebas técnicas de este proceso.

Como el abuso infantil modifica el cerebro

Por primera vez, los investigadores han sido capaces de ver cambios en las estructuras neurales en áreas específicas de los cerebros de las personas que sufrieron graves abusos como niños.
Las dificultades asociadas con el abuso severo de la niñez incluyen el aumento de los riesgos de trastornos psiquiátricos como la depresión, así como altos niveles de impulsividad, agresividad, ansiedad, abuso de sustancias más frecuente y suicidio.

La transformación física de la estructura cerebral

Investigadores del Grupo de Estudios sobre el Suicidio de McGill, con sede en el Instituto Universitario de Salud Mental Douglas y el Departamento de Psiquiatría de la Universidad McGill, acaban de publicar una investigación en el American Journal of Psychiatry que sugiere que los efectos duraderos de experiencias infantiles traumáticas, pueden deberse a una estructura deteriorada y al funcionamiento de las células en la corteza cingulada anterior.

Esta es una parte del cerebro que desempeña un papel importante en la regulación de las emociones y el estado de ánimo.

La conectividad neuronal alterada puede afectar la regulación de las emociones

Areas afectadas que se han localizado en la investigación por el abuso sexual infantil

Los investigadores descubrieron que el espesor de la capa de mielina  se redujo SÓLO en el cerebro de los que habían sufrido de abuso infantil. Se encontraron también alteraciones moleculares subyacentes que afectan selectivamente a las células responsables de la generación y el mantenimiento de la mielina.

Finalmente, encontraron aumentos en los diámetros de algunos de los axones más grandes entre este grupo y especulan que juntos, estos cambios pueden alterar el acoplamiento funcional entre la corteza cingulada y las estructuras subcorticales como la amígdala y el núcleo accumbens (áreas del cerebro unidas respectivamente a la regulación emocional ya la recompensa y la satisfacción).

Abuso infantil modifica el cerebro

Contribuyen al procesamiento emocional alterado en las personas que han sufrido abusos durante la infancia.

Los investigadores concluyen que esta gran problemática en la vida temprana puede interrumpir de manera duradera una serie de funciones neuronales en la corteza cingulada anterior. Y mientras que no saben dónde, cómo y cuándo afecta a nivel molecular  en el cerebro durante el desarrollo,  estos efectos son suficientes para tener un impacto en la regulación de las emociones y el apego, ahora es su siguiente paso saber cómo influyen en investigaciones futuras .

Abuso infantil y enfermedad

El abuso infantil una problemática social con altas cifras de incidencia que vá más allá de las consecuencias psicológicas y que puede llevar al padecimiento de una enfermedad con dolor crónico para toda la vida. Un lacra social y de comportamiento humano que deja huellas en la  salud: que tiene que ver con las libertades del ser humano y el derecho a desarrollarse como una persona libre, siempre condicionada a todos los niveles. Un estresor psicológico que no solo deja huella en lo psíquico, también afecta a la salud física con graves consecuencias.

Personajes como Lady Gaga han confesado que los abusos sexuales ya de mayor junto a estresores físicos como caídas son los detonantes de la enfermedad.

Referencias al estudio Child abuse affects brain wiring

Redactado por fibromialgia Noticias©

Referencias bibliográficas en algunas investigaciones

Relationship between traumatic events in childhood and chronic pain.

Fibromyalgia and childhood abuse: Exploration of stress reactivity as a developmental mediator
 Emotional, Physical, and Sexual Abuse in Fibromyalgia Syndrome: A Systematic Review With Meta-Analysis
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Lady Gaga o Joanne lo que nadie quiere ver

Así fuerte, haciendo lo que muy pocos harían por su público. Arriesgando más allá de lo que una artista ya consagrada necesita hacer, quizás midiendo las fuerzas de la enfermedad y lanzandole un pulso, lo que no debería hacer en su situación y ahí está, mostrando que se puede hacer a pesar del dolor.
Esto es tan sólo una métafora, de lo que muchos, demasiados hacen día a día estar hasta que pueden. Hasta que su cuerpo dice basta.
Corren miles y miles de opiniones, muchos no ven nada más que música pero lo que de verdad se muestra es reservado a muy pocos. A los que han mirado frente a frente a su dolor y saben hasta dónde puede llegar el dolor y hasta dónde pueden llegar ellos y …pactan. Un pacto obligado con el diablo.

Escuchar para entender, ver para comprender

Para poder entender el dolor crónico hay que escuchar, simplemente escuchar o ¿Siempre estará maldito y no se podrá comprender nunca?

Joanne está haciendo un pacto…un gran pacto con el dolor. Pero a la vez se está riendo de él, podrás arrebatarme lo que más quiero pero te voy a mostrar al mundo entero. En una de sus conversaciones muestra cuando ha tenido situaciones con hombre incómodas, hombres poderosos que se creían con derecho a algo que ella no estaba dispuesta a doblegarse.

Y le preguntan:- ¿y qué has hecho en esas situaciones? Contesta “les he dado la vuelta hasta que he conseguido que estuviera a mi favor”. Un reflejo de lo que quiere mostrar…mostrar el dolor hasta que sus fuerzas aguanten, no es cuestión de ser más fuerte que nadie. Es cuestión de lucha, la de muchos que el tiempo va minando esa fortaleza.
El pacto con el diablo tiene un precio, antes lo vá a dejar al desnudo.

Y eso ha hecho, ha desnudado su alma y con él su dolor, lo ha dejado al descubierto. Y no le ha importado mostrar su soledad…sus incertidumbres, sus miedos, sus fracasos de la misma forma que sus triunfos.

Al silencio, paso de estar rodeada a la soledad…la soledad del dolor. Joanne siente la soledad del dolor.

Todo está medido, no es coincidencia lo que se muestra y lo que quiere mostrar….cientos de horas de grabación se habrán realizado para llevar a cabo esta hora y cuarenta minutos que ya forma parte de la historia de todos.

Joanne se muestra en el mejor momento de su vida, en el momento de haberse aceptado esas son sus primeras frases resumidas.

Muchas frases, muchos guiños y referencias al dolor que pasan inadvertidos hasta para quien los sufre. Y es que sufrir dolor no quiere decir implícitamente que lo conozcas, lo sufres pero no se conoce, conocerlo como un antipático amigo que tienes que aguantar por obligación es otra forma de vivir el dolor.

Hablando de la enfermedad

Dice Lady Gaga “Tienes que ahondar en el dolor de tu corazón para componer canciones” .Su canción un millón de razones…refleja mucho de esa lucha interna contra lucha con el dolor crónico, no sólo del dolor emocional ante cualquier pérdida que se sufre cualquiera a lo largo de la vida.

Estás dándome un millón de razones para dejarte ir.

Estás dándome un millón de razones para abandonar el show.

Estás dándome un millón de razones, me das un millón de razones.

Estás dándome un millón de razones, casi un millón de razones.

Si tuviera una carretera, correría por las colinas.

Si pudieras hallar una entrada, estaría tranquila siempre.

Pero estás dándome un millón de razones,me das un millón de razones,estás dándome un millón de razones,casi un millón de razones.

Hago una reverencia para rezar,intento hacer que lo peor parezca lo mejor.

Señor, muéstrame el camino.Para atravesar su desgastado cuero.

Tengo cien millones de razones para marcharme pero, cariño, necesito solo una buena para quedarme.

Mi cabeza está atrapada en un ciclo,miro a la distancia y observo. Es como si hubiera parado de respirar

Para muchos…tiene sentido esas palabras, palabras que sienten cuando bajan al infierno del dolor. Palabras que desaparecen, pensamientos que se desvanecen cuanto más te alejas del dolor y todo vuelve a estar…todo vuelve a cobrar sentido.

El dolor curte a la persona, cuando se deja llevar. Cuando le dá su lugar. Pero vivir con dolor físico está reñido con la realidad. La realidad abruma, te exige. No te deja frenar. La realidad no quiere de momentos de ausencias, ni de momentos de presunta “debilidad”. Lo real no deja espacios para vivir con la discapacidad.

Momentos de desconcierto cuando se dá cuenta de que ha perdido el tiempo, quizás por demasiadas energías invertidas, demasiado coste físico que duele y no le llevan a ningún sitio.

frustración ante los cambios, miedo a no poder llegar

Momentos en el que quizás aún no es consciente de la realidad, y como muchos en su rutina diaria han vivido como conflictos en la lucha por seguir, por estar con sus compromisos laborales. Hasta que el dolor es insoportable y en el futuro se descubrirán en esta situación y visualizarán que no querían control (era realmente esto lo que pasaba yo no soy así), simplemente luchaban por administrar el tiempo para poder seguir…una lucha de supervivencia.

Joanne está en un momento de pérdida, el homenaje a su tía fallecida de Lupus, sus amigas, hacen que nazcan estas palabras “Siento que viviré cada día con más pasión, más determinación, más compasión y más generosidad que nunca” y probablemente esto sea lo que le ha llevado a desnudar su alma y compartir la lucha contra el dolor físico de la enfermedad de fibromialgia. Al estar tan cerca del mundo de la enfermedad/des y sus sufrimientos apuesta por mostrar, por concienciar a pesar de los riesgos que supone no ser entendida, como a día de hoy no es entendido por muchos.

Llora por la muerte de su tía, de sus amigas…llora pero puede que realmente detrás de esas lágrimas esté la propia lucha contra su propia enfermedad de la que es muy consciente. Duda de su futura maternidad, los dolores que sufre en sus caderas le hace plantearse sí será capaz de afrontar un parto, un miedo y una realidad cuando se sufre el dolor crónico que incapacita cuando se vive a niveles intolerables.

Joanne repite una y otra vez ahora “ya no soy una chica soy una mujer madura con problemas”.

En el desierto sabe que hace sus últimas tomas como una chica que lo dá todo para sus little mosters, la grabación muestra como cae por el dolor, como es asisitida. Pero también muestra como no quiere dar explicaciones y Está inflamado” “lo he aceptado”…lo que muchos han vivido y que la incredulidad de su entorno les ha llevado a repetirlo una y mil veces para que le crean.

Joanne se derrumba ante la extenuación del esfuerzo fisico

Al final esas mil y unas veces el entorno cruelmente lo transforman en “quejas” y esa es la mayor lucha interna de un afectado de dolor crónico, como su escasa necesidad de justificarse se ha convertido en “siempre tienes dolor, a cada momento”. Joanne empieza con esa lucha entre la no necesidad de justificarse y convivir con el dolor de cara a los demás, por que los demás también han de convivir con su dolor aunque no lo vean.

El gran problema está ahí uno lo vive y es invisible para los demás. Y es que para quien no lo sufre cree que es imposible que todos los días y a todas horas se pueda sufrir, choca con la idea de supervivencia. Nadíe lo aguantaría se piensa desde la salud.

Joanne horas antes de su aparición ante sus fans mezcla los momentos de dolor, inyectables, ejercicios, inseguridades llantos demandas de querer estar con quien le proporciona seguridad. Hasta que sale y se muestra accesible y cuando todo pasa su primera palabra es SILENCIO.

Silencio, silencio, duele…esto es lo que no ve nadie y oculta…¿Oculta? No es una imagen casual, de horas de grabación elige esta…muestra lo que se necesita con dolor, lo que necesita y no tiene Silencio.

“Lo siento…soy una chica”- solloza arropada por brazos que le quieren, el miedo, el miedo a lo que ha sufrido con el dolor está latente y la inseguridad del futuro, de ser capaz sobrevuela.

Visita al médico

A pesar de llevar cinco años con dolor crónico, no se sabe cuántos médicos habrá visitado, en su espalda si se observa lleva marcas de ventosas. Un cuerpo dispuesto a sufrir todo con múltiples terapias y que no consigue descansar, sucumbe una vez tras otra al dolor crónico. En esta cuenta que ya sufría de dolor antes del accidente de cadera, el dolor crónico se ha intensificado por un disparador más un trauma físico un accidente.

Huellas de lucha contra el dolor, huellas de ventosas

Sus dudas de porque puede subirse a un escenario y poder hacer lo que hace, para después bajar y proseguir con el calvario del dolor. Como con el dolor puede permitirse hacer lo que hace…algo que muchos saben, no saber de dónde se sacan las fuerzas en determinados momentos y vuelven a ser otros…pero por momentos, luego vuelve todo.

Con la cronicidad se sabe que esos momentos acaban por desaparecer, con las décadas de sufrir dolor crónico, la discapacidad cada vez abarca más.

Lo que queda de manifiesto es que a pesar de tener ayuda, de poder permitirse los mejores especialistas se vé obligada a parar…el dolor discapacita…el dolor necesita readaptación. El dolor no perdona y rompe la carrera profesional de cualquiera…

Sí esto sucedia hace unos meses, cuando se grabó ahora ha cancelado sus giras ¿De verdad existen tratamientos a los que unos puedan acceder para seguir y para otros no estan permitidos?

NO… y eso muestra una y otra vez que sólo hay un camino…parar, bajarse del tren la cronicidad del dolor crónico obliga. Antes o después, con o sin ayuda.

Muestra, se reafirma en que finaliza una etapa de su vida.

En una sesión de maquillaje, deja evidente que no se rinde, lucha como cualquiera, como prosigue a pesar de sus ganas de llorar por no aguantar el dolor. Se distrae, distrae el dolor tocando un teclado, mientras manos se posan sobre ella y le tocan…sólo quien sufre de dolor crónico sabe el gran sacrificio que supone que te toquen mientras lo sientes, como se amplifica a niveles intolerables.

La concentración le empieza pasar factura, los niveles de dolor hace que te distraiga, exige que todo esté perfecto…si no lo está “le distrae”, una vez más el dolor condiciona las exigencias a las que está sometida.

El final

Joanne sabe que lo ha conseguido es número uno, se sube a un gran escenario en la Super Bowl, sólo sabe ella la lucha encarnizada que ha sufrido, su lucha contra el dolor. Sabe también que no volverá a suceder hasta el más fuerte sucumbe al dolor crónico.

Cada día personas fuertes se bajan de un tren, del tren que les pasa factura el dolor crónico y que es imposible vencer. Una amistad “endiablada”.

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Adiós Lady Gaga Bienvenida Joanne

Para muchos Lady Gaga hoy, una estrella, para otros Stefani Joanne Angelina Germanotta. ¿Cómo mostrar a un ser humano en cuatro palabras? Si algo ha mostrado ha sido un ser humano que sufre.

Hoy he visto todo una historia de la enfermedad, como la persona se enfrenta en cada minuto de su vida sin perder su esencia de ser humano fuerte y luchando con valentía para no desfallecer. Hoy miles, millones de enfermos habrán sabido ver y valorar la gran fuerza, la gran lucha ante la enfermedad. Muchos habrán visto sus vidas plasmadas desde sus comienzos hacia la transición de ese gran cambio que tienen que hacer para no ser devastados por la enfermedad.

Y que aún así roba derechos adquiridos y luchados a todos los niveles sociales, laborales, familiares…

Adiós Lady Gaga

Stefani Joanne Angelina Germanotta o simplemente Joanne, un paralelismo, su tía artista que murió con tan sólo 19 años. Historias que por azar en la misma familia se dan: artistas, creadoras carismáticas y empujadas al silencio, por diferentes causas. Unidas por enfermedades diferentes.

Joanne se ha desnudado al completo, sus momentos más íntimos de dolor (momentos de dolor que los enfermos ocultan por no mostrar su gran debilidad, por no herir) en los que se cuestiona su futuro, si podrá aguantar ser madre por su dolencia (afrontar un parto por el dolor que sufre), momentos de dolor en los que su cabeza es una maraña de miles de preguntas.

Y los muestra con gran honestidad, reconociendo como es una privilegiada, preguntando como miles de personas sin sus recursos económicos pueden aguantar lo que ella está sufriendo, eso también le causa dolor en sus momentos más íntimos de dolor. Simplemente ser capaz de soportar y sufrir, añadiendo dolor a más dolor.

O como muestra su fuerza interna diciendo que só lo un trauma más fuerte puede quitar un trauma doloroso (refiriéndose al dolor) que se sufre, bromeando en tono irónico. Esa ironía que nace y que nadie sabe entender cuando aprendes a moverte entre los callejones solitarios del dolor. Callejones de los que todos huyen y muy pocos los afrontan sino los viven en sus propias carnes.

Una fuerza interior, que sólo se puede ver cuando se vive esta enfermedad.

Bienvenida Joanne

Para quien puede vislumbrar en la enfermedad querer “controlarlo todo” Joanne está haciendo todo lo posible en mantener las fuerzas para no sucumbir. Para quien vé perfeccionismo en su ambiente de trabajando, exigiendo y molestandose por cosas triviales para muchos, para ella es su propio proceso de adaptación a la enfermedad.

Pedir que una manga sea de determinada manera porque no puede subir más el brazo. O molestarse por cambios sin su conocimiento.

“No me molesta que los cambiéis, pero decirmelo, sabiéndolo soy capaz de lo que sea cambiar en el momento. Pero tengo que saberlo” LLorar o molestarse por que le suban la voz, quizás a muchos les recuerden que están y están luchando y que cuando el dolor físico es máximo, una palabra más alta que otra es lo suficiente para romperse ante un dolor inhumano.

Un largo recorrido para otro más

Joanne después de cinco años de tener dolor crónico, se muestra como uno más. Cómo comienza en manos de un nuevo profesional de la salud  (seguramente otra vez más de muchas) a armarse de paciencia y repetir todo lo que ha dicho durante estos años a otros médicos. En su actitud se nota la resignación de saber que debe de hacerlo una vez más.

Encima de una camilla (como cualquier enfermo) empezando a relatar su historial de problemas de salud…comenzando con una medicación sólo indicada para problemas de tiroides y sabiendo que nadie corre riesgo, pero callando certeramente todo el historial de fármacos que hay detrás. Quien lo sabe ver, hay un plano que muestra como la hoja se llena. Pero hay que saber verlo, o quererlo ver: dos cosas muy parecidas y a la vez muy diferentes.

Adiós Lady Gaga

Sueños…y miedos

Joanne hace una lenta despedida, sólo ella lo sabe…sólo ella. Quiere cerrar puertas y despedirse…no sabe si podrá volver a verlo. Y disfruta de su triunfo, de su público (adora su público y lo mima con extrema sensibilidad) pero con calma , con serenidad, con lágrimas y un gran abrazo en el que se esconde queriendo ser protegida ante tanto miedo, ante tanta incertidumbre que ocasiona el dolor cuando se sufre y se mira al futuro.

Para quien ve una excentricidad en ir al Walmart de turno y ver su disco, tocarlos (por cierto muestra esa torpeza de la enfermedad de las manos, esas pocas fuerzas, ese no saber que estás haciendo porque todo se cae…) para otros se ve la sospecha…tiene la sospecha de por lo que tiene vivido con el dolor, que la gran entrega a su público, el hacerles disfrutar, sorprenderlos, emocionarlos, no va a poder volver a hacerlo como hasta ahora encima de los escenarios.

Quiere tocar y palpar, si es real o un sueño, lo que ha conseguido. Ver sus copias en cualquier sitio. Pero eso sólo lo sabe ella y yo ahora que me lo ha mostrado.

Y ahora te mostraré otro, otro en el que se muestra sorprendida en quien vé en el espejo, y susurra “Oh sí sólo veo dolor”. Ese dolor que muchos se ven reflejados cuando se miran y que deciden un día dejar de mirarse porque no les devuelve la imagen de lo que realmente sienten…seres humanos que son capaces de crear, de sentir, de soñar a pesar del dolor.

El poder levantarse de la butaca del piano en un directo, entregada a su público. Comenta radiante de felicidad, hacía tanto tiempo que no me levantaba sin que me doliera la cadera, hacía tanto tiempo. Ha sido especial! mientras pregunta a unos y otros como ha estado, reafirmando que el esfuerzo ha sido un momento único y que lo ha vivido, dando lo mejor de ella para los demás.

Un largo camino…cinco años ya vividos con el dolor

Hay decenas y decenas de guiños, de condicionantes de la enfermedad….cientos de detalles que sólo son visibles a quien los ha vivido y lleva ya ciertos años de bagaje con la enfermedad.Cuando se ha tenido tiempo de reflexionar, mucho tiempo de reflexionar.

Si algo tiene esta enfermedad es que hay tiempo. Mucho tiempo para luchar.

Gracias Joanne, no tenías obligación de hacerlo y te has desnudado en alma para quien quiera entenderlo. Ahora como el resto de quienes sufren el dolor crónico y son eternamentes cuestionados, ella es cuestionada en sus redes sociales, reafirmando como cualquier ser humano que es real, que el dolor es real.

Que es honesta y sincera, que no se lo inventa.

Y ante ríos de tinta que corren en cientos de titulares, la muestran como insegura, como débil. Lo que no se sabe entender y es la fortaleza, el valor que tiene cada día que se sufre con dolor crónico y la enorme entereza de cada uno que lo sufre, cerrando un nuevo día y esperando que llegue el siguiente.

Si enseña el dolor, es a darle valor a cada día que se vive. Gracias Joanne una vez más…

Sospecho que puedo decir esta frase (ojalá me equivocara, ojalá pudiera volver a lo que era) Adiós Lady Gaga bienvenida Joanne…

Escrito por Fibromialgia Noticias

 

 

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Sueño y dolor Mal sueño más dolor

Una nueva investigación revela una vez más la conexión entre el sueño y el dolor. Investigaciones  consolidan las problemáticas del sueño inciden en  el aumento de dolor.

Un estudio del Reino Unido muestra que las personas que duermen mal pueden tener más probabilidades de desarrollar una problemática con consecuencias en dolor  crónico y tener peor salud física.
Los investigadores han hallado que la disminución en la cantidad y la calidad de las horas dormidas conduce a un aumento del dolor, multiplicando los problemas de dolor crónico con el tiempo.

“Los problemas de sueño y dolor son dos de los mayores problemas de salud en la sociedad actual”, dijo Esther Afolalu, autora principal del estudio, de la Universidad de Warwick en Coventry.

Se sabe que el dolor interfiere con el sueño, dijo a Reuters Health por correo electrónico. Pero el nuevo estudio muestra que “el impacto del sueño en el dolor es a menudo más grande que el impacto del dolor en el sueño”, dijo.

La conexión del sueño y dolor Mal sueño más dolor

Los trastornos del sueño, agregó, contribuyen a los problemas en la capacidad de procesar y hacer frente al dolor.

Afolalu y sus colegas revisaron 16 estudios en los que han participado más de 60.000 adultos de 10 países. Los estudios han analizado la calidad del sueño al comienzo y luego evaluaron los efectos de los cambios del sueño a largo plazo en el dolor, la función inmune y la salud física. Se tomaron datos de la mitad de los participantes durante al menos cuatro años y medio.

En general,el descenso del sueño condujo a una disminución de las respuestas a bacterias, virus , más inflamación, niveles más altos de la hormona del estrés cortisol y otros biomarcadores relacionados con el dolor, la fatiga y peorsalud. Desarrollar insomnio duplicó el riesgo de un trastorno de dolor crónico y problemas de fractura de cadera, muestran los autores del estudio en la revista Sleep Medicine.

El deterioro en el sueño también se asoció con un deterioro del funcionamiento físico.

Al mismo tiempo, los investigadores no encontraron vínculos entre el dormir más y menos dolor o artritis, aunque encontraron que mejorar en el sueño se asocia directamente con un mejor funcionamiento físico.

Una limitación del análisis es que los estudios se basan en que los participantes han de recordar sus propios patrones de sueño. Además, los estudios no utilizaron todas las mismas herramientas para medir la calidad y cantidad del sueño.

“En futuros estudios se deberían considerar los patrones de sueño para diferentes grupos de personas y cómo afecta la salud” dijo Afolalu. Ahora está analizando datos del Reino Unido para comprender el sueño, el insomnio y la salud de las personas con artritis.

El futuro de la investigación en sueño y dolor

Futuros estudios deberían encaminarse también a investigar cómo la deficiencia de sueño conduce a los trastornos del dolor crónico, dijo la Dra. Monika Haack, que estudia el sueño, el dolor y la inflamación en la Escuela de Medicina de Harvard.

Haack, que no participó en la nueva investigación, informó a través de correo electrónico, “También es importante identificar si hay un patrón de sueño específico que es más peligroso para el dolor.

Por ejemplo, ¿la interrupción del sueño (con el despertar frecuente e intermitente durante toda la noche) tiene un impacto mayor que un sueño corto pero consolidado?

Haack y sus colegas han informado recientemente en la revista Pain que restringir el sueño durante la semana y ponerse al día en los fines de semana llevó a más dolor. Además, las personas que se ponían al día en el sueño los fines de semana tienen más problemas para luchar contra el dolor que los que duermen ocho horas cada noche.

“En aquellos que ya padecen dolor crónico, es de importancia crítica que incorporen  estrategias de mejora en el sueño“, dijo Haack. Y tener especialistas en el sueño como parte del equipo de manejo del dolor.

Acceso a estudio publicado en Sleep Medicine bit.ly/2xcwb8b online 18 de agosto de 2017.

Fuente Reuthers Health traducido por Fibromialgia Noticias
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Lady Gaga tiene fibromialgia

Así es Lady gaga tiene Fibromialgia, Lady Gaga esconde bajo su fachada que intimida a Stefani Joanne Angelina Germanotta nacida el 28 de marzo de 1986 y criada como católica romana en el Upper West Side en Manhattan.

El pasado 13 de septiembre ya se anunciaba en el timelime de Fibromialgia noticias, con un video que resumía como había anunciado a los medios a traves de su red social twitter, empezando a mostrar su incapacidad para poder seguir con el ritmo de actuaciones y compromisos.

Pero todo se remonta al año anterior, ya en noviembre de 2016 la artista a través de su cuenta de instagram empezaba a mostrar el comienzo de la crisis con la enfermedad.

En noviembre de 2016 no hablaba de fibromialgia hablaba de dolor crónico, ya empezaba a mostrar sus miedos de tener que abandonar lo que más le gustaba.

Menciona que lleva cinco años “atesorando terapias” que le ayudan a mantener “viva su pasion y poder seguir con su trabajo”. También muestra que todo esto lo hace “los días que no puede salir de la cama” sin duda un relato a lo largo del tiempo que muestra la incapacidad y el sufrimiento contra la lucha y hacer frente al dolor crónico en fibromialgia.

En definitiva, el bagaje el recorrido de cualquier enfermo luchando por no perder su vida.

I was so overwhelmed by the empathy, confessions & personal stories of chronic pain in response to my previous post I thought what the hell. Maybe I should just share some of my personal remedies I’ve acquired over the past five years. Everyone’s body and condition is different U should consult w ure Dr. but what the heck here we go! When my body goes into a spasm one thing I find really helps is infrared sauna. I’ve invested in one. They come in a large box form as well as a low coffin-like form and even some like electric blankets! You can also look around your community for a infrared sauna parlor or homeopathic center that has one. I combine this treatment with marley silver emergency blankets (seen in the photo) that trap in the heat and are very cheap, reusable and effective for detox as well as weight loss! In order to not overheat my system and cause more inflammation i follow this with either a VERY cold bath, ice bath (if u can stand it, it’s worth it) or the most environmentally savvy way is to keep many reusable cold packs in the freezer ( or frozen peas’ n carrots’!) and pack them around the body in all areas of pain. Hope this helps some of you, it helps me to keep doing my passion, job and the things I love even on days when I feel like I can’t get out of bed. Love you and thank you for all your positive messages.

Una publicación compartida de xoxo, Gaga (@ladygaga) el

Lady Gaga y la reivindicación

No es de extrañar que tarde o temprano, la cantante y multifacético personaje mostrara la enfermedad: Lady Gaga en este caso Stefani Joanne Angelina Germanotta es una activista consumada ofreciendo sus esfuerzos en múltiples labores que ha llevado a cabo, desde la reivindicación por la enfermedad del SIDA a realizar un concierto benéfico en The Monster Ball Tour tras el Terremoto de Haití de 2010 dedicando los fondos a la reconstrucción del país.

Lady Gaga tiene fibromialgia

Lady Gaga-La vanguardia

Su implicación en múltiples causas le han llevado desde reunirse con Julian Assange el fundador de Wikileaks, en la embajada de Ecuador de Londres hasta unir sus fuerzas con YOKO ONO como a protagonizar actos con el Dalai Lama.

Esto es sólo un pequeño apunte de la persona que con 31 años ha tenido tiempo no sólo de tener una carrera brillante, sino como persona comprometerse con cualquier causa solidaria y humanitaria haciéndose eco de las muchas problemáticas del mundo actual.

Por tanto para sus seguidores y conocedores, no le extrañará su implicación ahora.

Lady Gaga tiene fibromialgia

En sus anteriores y tímidas incursiones “mostrando” signos que no quería mostrar ante la debilidad de la enfermedad no mencionaba fibromialgia, hablaba de dolor crónico. Los motivos por lo que no lo ha mencionado se desconocen pero ahora habla de forma clara y contundente.

El origen de su enfermedad está en un evento traumático sufrido a los 19 años de edad: fue víctima de abuso sexual.

Quizás, seguramente ahora quien desconozca la enfermedad hablará, del origen emocional sin base física.

Esto sólo muestra el absoluto desconocimiento de quien no conoce la enfermedad. Cualquier factor físico estresor como una vivencia o un trauma físico graba para muchos que pueden tener memoria en sus genes de la enfermedad el dolor real, el dolor crónico con el que conviven millones de afectados y que su cuerpo ante una agresión externa física como cualquier traumatismo o emocional como un continuo estrés causado por el miedo el organismo lo traduce en dolor crónico.

Un organismo en el que  la compleja maquinaria se desconoce y  lo que puede ser causa-consecuencia se hacen lecturas ilógicas y simplistas con absoluto desconocimiento.

Tan sólo una imagen  basta para comprender cómo el miedo (cualquier miedo, acoso…) todo aquello vivido como algo que no se quiere vivir y se huye de él puede convertirse en dolor físico que se puede descontrolar en cualquier momento.

Y hoy en día frente a duros ataques como el bullying en los colegios, el futuro parece muy incierto ante esta enfermedad y sus consecuencias en los niños y adolescentes. Un interés pasado y actual entre las asociaciones activistas contra el bullying y su interés en la enfermedad muestra cómo pueden estar implicados en el desarrollo de esta enfermedad

El dolor físico es real y es INCUESTIONABLE y eso es lo que ha venido a mostrar Lady Gaga y puede que lo haga entender en su próximo documental que se emitirá en Netflix el 22 de Septiembre.

Errores en el manejo de la enfermedad

En el anterior tweet también muestra como está siendo el “convivir” con la enfermedad, como en la búsqueda de alivio no es tan diferente como a cualquier enfermo.
A través de sus redes sociales mostró que creía que el frío le aliviaba el dolor. en este tweet muestra como se ha equivocado.

Comenta “me equivoqué el frío es lo peor” y es que nadie dijo que convivir con el dolor crónico fuera fácil, y nadie se libra de sus peores consecuencias independientemente de su vida y de su estatus social.
El dolor crónico es duro y golpea duramente cuando se le ignora, todos pagan su precio ahora Lady Gaga ha cancelado toda su gira Europea, después de tener vendidas todas las entradas en Río de Janeiro anunció a través de su timelime que lo sentía, tenía que cancelar su aparición allí.

Quieres conocer el dolor crónico de mano de especialistas no dejes de escuchar esta entrevista por la Dra. Canós Verdecho Jefe de la Unidad del Dolor del Hospital Universitari i Politècnic LA FE de Valencia y el Dr. Pedro Juan Ibor Vidal Médico de Familia Coordinador Nacional del Grupo de Trabajo de Dolor de SEMERGEN y como Presidenta de VALDOLOR (Asociación Valenciana del dolor) Ángeles Canós y el vicepte @IICOMV, Pedro Ibor.

“El tratamiento a el dolor es un derecho”-Dr. Pedro Juan Ibor Vidal

Ultima hora. Hace escasas cuatro horas en “la Vanguardia” se recoge un articulo serio y estrictamente informativo, algo que se ha echado mucho de menos en muchos años en la información periodística. El rigor informativo ha llegado para quedarse en la información sobre la enfermedad.

Sí Lady Gaga tiene Fibromialgia…y en tres días ha sido capaz de que la enfermedad se ponga en boca de todos a nivel mundial.

Escrito por Fibromialgia Noticias©

Actualida a 21 de Septiembre de 2017 un tweet muestra la realidad de la enfermedad la problematica del control del dolor.
Lady Gaga tiene fibromialgia

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Fibromialgia como evitar el aumento de peso

En fibromialgia como evitar el aumento de peso es un problema para muchas mujeres que se quejan, en consulta muchos afectados piden ayuda para controlarlo.

¿Por qué se puede aumentar de peso en fibromialgia?

Suele ser muy común que una persona aumente unos 12 a 15 kilos en el primer año después del diagnóstico de fibromialgia. Varios factores están implicados en el aumento de peso, entre ellos:

Disminución del metabolismo.

Varios cambios hormonales pueden ralentizar el metabolismo en fibromialgia. Hay estudios que han mostrado deficiencias o desequilibrios hormonales (cortisol, tiroidea, serotonina, hormona de crecimiento) en fibromialgia. Probablemente también están afectadas la insulina y otras hormonas.

La Dra. Leslie J. Crofford** ha descrito anomalías hormonales en la FM y cómo interfieren con la comunicación fisiológica entre el cerebro y el cuerpo. Íntimamente vinculado con las hormonas en el sistema nervioso autonómico. Los nervios autonómicos son los nervios pequeños vitales para la coordinación de las hormonas del cuerpo, y por esto juegan un papel en la regulación y la entrega de los nutrientes a nuestras células.

-Desequilibrios endocrinos y hormonales

El efecto de montaña rusa hipoglucémica es un buen ejemplo de la combinación de desequilibrios endocrinos hormonales y de la disfunción del sistema nervioso autonómico que llevan a síntomas hipoglucémicos. Las anomalías neuroendocrinas en fibromialgia probablemente interfieren con el metabolismo corporal (disminuyéndolo), y parte del tratamiento implica el reemplazamiento o la suplementación de hormonas para ayudar a mejorar el metabolismo del cuerpo.

Un metabolismo corporal más lento significa que se diariamente queman menos calorías para que “funcione” la maquinaria corporal. Si se queman menos calorías sin que se cambie el consumo de calorias, con el tiempo habrá aumento de peso. Asimismo, las mujeres a finales de los 30 y 40 a menudo desarrollan la fibromialgia, junto con una temprana menopausia (disminución de estrógenos). Esto puede a su vez disminuir más el metabolismo e incrementar la posibilidad de aumento de peso.

Hipoglucemia [azúcar en sangre anormalmente bajo]

Como se ha mencionado antes, el aumento de la sensibilidad a la insulina resulta en que se mueva demasiada glucosa del torrente sanguíneo y se empuja adentro de los músculos. Toda esta glucosa “extra” a los músculos no tiene adonde ir porque los músculos tienen una capacidad muy limitada para almacenar glucosa.

El cuerpo está forzado a entrar en e modo de “almacenar grasa” donde convierte el extra glucosa en tejidos grasos. Al contrario del mito popular que la obesidad es un resultado de comer demasiados alimentos grasos, la obesidad suele ser resultado de comer demasiados carbohidratos. Una dieta rica en carbohidratos causa aumento de peso porque convierte la extra glula glucosa extra cosa en grasa y, si la fibromialgia causa más actividad  y sensibilidad a la glucosa, el aumento del peso puede ser aún mayor.

Otro mito es que la mayoría de personas con sobrepeso come demasiado. En realidad, la mayoría de las personas con sobrepeso no come demasiado. Puede que tengan ansias para comer carbohidratos, y estos son fácilmente convertidos en grasa. La fibromialgia facilita este proceso. Puede ayudar una dieta modificando proteínas y más baja en carbohidratos.

Medicamentos

Los efectos secundarios de los medicamentos usados para tratar la fibromialgia pueden causar un aumento de peso al disminuir el metabolismo, alterando las hormonas, causando una retención de fluidos e incrementando el apetito. Los medicamentos que más afectan esto son los antidepresivos.

Los medicamentos, como los estrógenos y la prednisona también contribuyen al aumento de peso. Si ciertas medicinas causan aumento de peso, quizás tengas que dejar de tomarlas o ajustar la dosis según las necesidades médicas de cada persona.

Disminución de la actividad debido al dolor

Las personas con FM tienen más dolor y no son tan activas porque la actividad incrementa el dolor. Por esto es difícil incrementar el gasto de energía o la quema de calorías relacionadas con el ejercicio y la actividad. Menos calorías quemadas pueden significar aumento de peso. Cualquier programa de tratamiento en la FM tiene que incluir intentos de aumentar el nivel de actividades global.

Fibromialgia como evitar el aumento de peso

La necesidad de racionar carbohidratos

Hemos hablado de algunos de los problemas básicos de la fibromialgia, especialmente de los cambios del metabolismo y de las respuestas a carbohidratos . Los problemas contribuyen a aumentar muchos de nuestros síntomas que más nos preocupan, incluyendo el dolor, la fatiga, la niebla mental, la irritabilidad, la ansiedad, los mareos, las ansias de comer carbohidratos, el síndrome de colon irritable, la intolerancia y la sensibilidad alimenticia.

Buenas proteínas

• Carnes magras, pollo sin piel, pavo y pescado. Los filetes, salchichas y el tocino contienen cantidades más altas de grasas saturadas así debe tomar lo mínimo.

• Huevos. Es una buena fuente de proteínas; las claras son más sanas.

• Tofu.

• Sustitutos de carne (“carne de soya”).

• Productos lácteos. Incluyen queso, nata, mantequilla, leche desnatada, queso cottage y yogurt sin azúcar. Mejor los lácteos bajos en grasas.

• Legumbres. Esta clase incluye habas, guisantes, cacahuetes, lentejas y soya.

Buenos carbohidratos

• Todos los vegetales. Los vegetales son una fuente de carbohidratos que son muy altos en fibras y bajos en azúcar. Algunos, como el maíz tienen más carbohidratos que otros.

• Frutas frescas. Avocado, frambuesas y fresas son las frutas con menos carbohidratos. Evitar los frutos secos.

Buenas grasas

• Aceites de plantas, especialmente aceite de oliva. Otros aceites vegetales son aceptables incluyendo de soya, maíz, girasol y cacahuete.

• Aceites de pescado (ricos en Omega-3)

• Almendras

• Avocados

Otros

• Guarnición de ensalada que incluyen nueces, olivas, bacón, queso gratinado, setas y otros vegetales.

• Aceite de linaza . Un suplemento sano que contiene grasas esenciales.

• Los edulcorantes artificiales y los refrescos sin azúcar se permiten con moderación. Si crees que eres sensible al aspartamo, evita los productos que lo contienen (NutraSweet) o procura sustituirlo por otro edulcorante artificial, como sucralose (Slenda) o sacarina. La Stevia es un suplemento que endulza alternativa del azúcar.

Xylitol es otro edulcorante natural como la Stevia que no sube el azúcar en sangre y que puede substituir el azúcar.

La dieta Americana agrava y perpetúa los problemas de la enfermedad de fibromialgia. Puede que, antes de desarrollar fibromialgia, se haya tolerado la ingesta alta en carbohidratos y baja en grasas, pero desde que se desarrolla fibromialgia, esta dieta ya no funciona  y probablemente lo empeora.

• Debido al metabolismo lento es difícil que se coma menos y notar diferencias.

• Debido al dolor es difícil que se aumente el nivel de ejercicio para quemar más calorías.

• Lo ideal es que comamos una dieta que mejore y sea eficaz para quemar calorías y proporcionar la correcta “calidad” de alimentos para aumentar el metabolismo y la capacidad para quemar calorías.

El Dr. Pellegrino tiene una lista detallada de ALIMENTOS A EVITAR, como dulces, panes y pastas, especialmente de harina blanca, arroz, especialmente blanco, patatas, aceites hidrogenados parcialmente (grasas trans), bebidas carbonadas, alcohol excepto con moderación. Otros apartados que abordan problemas de alimentación especiales, como sensibilidades alimentarias y SCI, y Abordajes Nutricionales en FM – Deficiencias, Síntomas y Estrategias de Suplementos

 

Estrategias a implementar en la dieta

1. Piensa siempre en las proteínas

Clave en la dieta es no comer ningún carbohidrato solo, aunque sean considerados carbohidratos “buenos” o “beneficiosos”. Los carbohidratos “tomados solos incrementan el riesgo de hipoglucemia/hipersensibilidad a la insulina en una persona con fibromialgia, por esto siempre cuando se come, hay que incluir alimentos que incluyen algunas proteínas. Por esto:

• No debemos desayunar crepes con jarabe porque no contiene ninguna proteína. La insulina es controlada por el equilibrio de proteínas y carbohidratos cada vez que comemos.

• Si nos apetece una ensalada al mediodía, no debemos comer solamente lechuga y vegetales. También tenemos que ingerir una fuente de proteínas en nuestra ensalada, como pollo, atún, pavo, huevos, queso, etc.

• No debemos cenar con solo espaguetis. Les debemos adjuntar albóndigas (hechas de carne magra) o salchichas magras.

• Si nos apetece picar algo, que no sea solo una galleta dulce. Una pequeña bolsa de nueces de la India sería mejor es rica en proteínas.

Una vez que te acostumbres a pensar en las proteínas cada vez que vas ac omer, es más fácil respectar la dieta en fibromialgia.

2. Evitar correr

La hipoglucemia a menudo es resultado de una repentina carga de glucosa en nuestro torrente sanguíneo, después de haber ingerido alimentos ricos en carbohidratos. El Índice Glucémico de los alimentos, es el resultado de medir lo lo rápido que los carbohidratos desencadenan la subida de azúcar en la circulación sanguínea. Un IG de más de 70 es alto. Ejemplos de alimentos con un alto IG son: Rice Crispies – GI 80; muffin de maíz – GI 95; puré de patatas – GI 88.

Para evitar una subida de carbohidratos, cada vez que comes algo, procura empezar con unas porciones de proteínas. Incluso cuando estás comiendo carbohidratos buenos, si los primeros bocados son proteínas podrás minimizar el “subidón” de carbohidratos.

• Comer primero proteínas hace que se activen las enzimas que digieren proteínas y ralentiza la absorción de carbohidratos.

• Las proteínas requieren ácido hidroclórico (“hydrochloric acid”) para una buena digestión, y los carbohidratos no. Si comemos primero carbohidratos, el ácido hidroclórico quizás no se activa y las proteínas que se comen después quizás no se digieran como es debido.

Los alimentos ricos en fibras y grasas también ralentizan la absorción de carbohidratos.

3. Comer hasta la saciedad

Intenta comer al menos 3 comidas al día y 1-2 “aperitivos”. Procura comer hasta que estés lleno, pero no lleno del todo. Algunas personas con fibromialgia en realidad comen mejor 5 a 6 comidas más pequeñas al día o 3 comidas más pequeñas y 2 “aperitivos” más grandes.

Los que tienen problemas con el Síndrome de Colon Irritable a veces mejoran ingiriendo porciones más pequeñas con más frecuencia.

Come lentamente y mastica bien.

4. Cumplirla los días laborales

Se recomienda seguir estrictamente la dieta de fibromialgia durante 5 días – de lunes hasta viernes – y permitr que se hagan pequeñas trampas durante el fin de semana. Es decir, la dieta es 5 días “SI” y 2 días no tan “SI.” Esto permite que las personas sigan las reglas básicas durante la semana (más proteínas, buenos carbohidratos, buenas grasas) pero también permite que comas tus alimentos favoritos durante el fin de semana…

….Esta dieta para la fibromialgia puede ayudar a disminuir los antojos de azúcar, ayudar a volver a equilibrar la química del cuerpo, especialmente el nivel de insulina y glucosa en sangre, y puede ayudar a bajar peso.

Del libro de Dr. Pellegrino Fibromyalgia: Up Close and Personal.* Dr. Pellegrino ha visitado a más de 20.000 FM pacientes en su consulta en el Ohio Rehab Center, y desde niño es el mismo fibro paciente.

Edición y traducción Fibromialgia Noticias©

Por Dr. Mark J. Pellegrino, MD - 13 Julio 2009
 * Fibromyalgia: Up Close & Personal por Dr. Mark Pellegrino, MD, fue publicado en 2005 por Anadem Publishing (www.anadem.com ) © Anadem Publishing, Inc. Y Dr. Mark Pellegrino, MD, 2005, todos los derechos reservados. Los lectores pueden comprar el libro en ProHealth.com Book Store.

** “Neuroendocrine Abnormalities in Fibromyalgia and Related Disorders,” Leslie J. Crofford, MD, American Journal of Medical Science. 1998;315:359-366. Dr. Crofford es Profesora Asociada de Medicina Interna, Reumatología en la Universidad de Tennessee Health Sciences Center.

 

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Malla vaginal y el riesgo de padecer fibromialgia

Malla vaginal y el riesgo de padecer fibromialgia una cifra que va en aumento.

El prolapso genital y la incontinencia urinaria

El prolapso genital ocurre cuando descienden las paredes vaginales y con ello las visceras que están en la zona pélvica:el útero, la vejiga o el recto, según la zona de la pared vaginal afectada.
Los principales factores de riesgo son el embarazo y el parto –tanto el normal como la cesárea- estos ejercen presión sobre todos los elementos de sostén de la pelvis y sus órganos.

Otro factor de riesgo para desarrollar prolapso genital es la edad, pues con la menopausia disminuye el estrógeno, hormona que fortalece los tejidos.

Levantar objetos pesados, la obesidad, la tos y constipación crónica, que aumentan la presión intra abdominal, favorece esta problemática.

Enfermedades, como el lupus, esclerosis múltiple, alteran la producción de colágeno o generan alteraciones neurológicas y afectan el funcionamiento de los músculos y los elementos de sostén.
Los síntomas más incapacitantes del prolapso genital implican incontinencia urinaria o anal. Por lo que puede derivar en cirugía para frenar y hacer desaparecer estos síntomas. La cirugía se realiza insertando una malla según la zona afectada.

Malla vaginal y el riesgo de padecer Fibromialgia en cifras

En el reino Unido se creó en 2015 el grupo Sling The Mesh para apoyar a los pacientes dañados por implantes de malla. En 2017 tiene casi 3.000 miembros.
Este grupo realizó una encuesta que reveló que 54 de cada 187 personas desarrollaron fibromialgia diagnosticada después de un implante de plástico de polipropileno el 29 por ciento, mientras que las cifras oficiales de incidencia de fibromialgia en el reino unido es del 4,7 por ciento y un estudio en el BMJ marca cifras del 5,4 por ciento. Por lo que la incidencia de la fibromialgia en pacientes con malla es seis veces mayor de lo que cabría esperar en la población en general.

Además frente a esta cifra del 29 por ciento otros 51 dijeron que tenían muchos de los síntomas y aún no habian recibido un diagnóstico, esto representa el 27,2 por ciento.Y además, 40 personas han desarrollado artritis inflamatoria, una de cada cinco personas.
Esta realidad se enfrenta a un informe publicado por un cirujano estadounidense que negó que los implantes de plástico pueden desencadenar enfermedades auto inmunes.

Bilal Chughtai, autor principal del estudio de mayo de 2017, dijo: “No encontramos relación entre las exposiciones a la malla vaginal y el posterior desarrollo de Enfermedades Sistémicas Inflamatorias y Autoinmunes (SAID)

Malla vaginal y el riesgo de padecer fibromialgia

Estudios contradictorios

Mientras estudios en animales han demostrado que la malla causa inflamación, reacciona a cuerpos extraños y fibrosis y los grupos de apoyo al paciente están reportando trastornos autoinmunes como lupus, fibromialgia y artritis reumatoide.

Sin embargo, negó una teoría de que la respuesta crónica de cuerpos extraños conduce a la oxidación que causa la degradación del polipropileno como se escribe en un estudio de malla explantada dirigida por el profesor Iakovlev.

Una gran problemática

La evidencia de la experiencia de los grupos de apoyo muestra como la fibromialgia empieza a ser una enfermedad prevalente, con muy altas tasas de incidencia, superiores a la población normal, en tres quienes se ven obligados a ser sometidos a cirugias de mallas de polipropileno por sufrir enfermedades que las necesitan.

Una de cada tres pacientes sometidos cirugia desarrollan fibromialgia
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Acido alfa lipoico en Fibromialgia

Un nuevo estudio comienza a investigar el uso del Acido alfa lipoico en Fibromialgia

Investigaciones del Acido Alfa lipoico en Fibromialgia

Esta investigación se realiza bajo la hipotesis de que el Acido Alfa lipoico puede beneficiar en el dolor de fibromialgia por las similitud con el dolor neuropático, y también porque no causa fatiga, sedación o lentitud mental.
La investigación clínica evalua el dolor, los efectos secundarios, y otras variables en pacientes con fibromialgia. Este mismo estudio evalúa la terapia combinada con ácido alfa lipoico y gabapentina.
En la actualidad parece que la terapia combinada de fármacos ofrece mejores resultados que el tratamiento del dolor con un sólo fármaco.
Esta estudio dará rigurosa evidencia sobre el uso de la gabapentina sola, el acido alfa lipoico y la terapia combinada de Ácido alfa lipoico más pregabalina en fibromialgia.

¿Qué es el ácido Alfa lipoico?

El ALA también conocido como lipoato o ácido tióctico, se encuentra de manera abundante en las carnes rojas, la levadura de cerveza, el germen de trigo, la espinaca, el brócoli, los guisantes, las coles de Bruselas38, entre otros; además de producirse en el organismo humano en pequeñas cantidades.

Es un ácido anfipático, por lo que tiene capacidad de disolverse tanto en un medio acuoso como en un medio graso, es por ello que se lo denomina “antioxidante universal” y puede actuar tanto a nivel intra como extracelular, en cualquier parte y a cualquier nivel dentro del organismo. Los efectos benéficos del ALA hacen que se lo considere un suplemento muy importante39.
Después de su ingesta oral, el ALA, es fácilmente absorbido en el tracto intestinal y distribuido por todo el organismo, pudiendo atravesar también la barrera hemato-encefálica. En condiciones normales, la ingesta y la síntesis endógena cubren las necesidades básicas del organismo39.

El ALA y su forma reducida (DHLA, ácido dihidrolipoico), no sólo actúan como potentes neutralizadores de radicales libres y formadores de quelatos metálicos39,40, sino que también pueden reciclar otros antioxidantes como el glutatión, la Coenzima Q10 y las vitaminas C y E40, por lo que es llamado antioxidante de antioxidantes. Estas características hacen el ALA aparezca como una molécula ser muy valiosa en el tratamiento del cáncer y de enfermedades con la capacidad antioxidante disminuida como las de sensibilización del sistema nervioso central. ¹

Acido alfa lipoico en Fibromialgia

Antes de tomar Ácido Alfa Lipoico²

No hay certeza de que ácido Alfa lipoico sea eficaz para el tratamiento de alguna enfermedades. El uso medicinal de este producto no ha sido aprobado por la FDA.El ácido Alfa lipoico  no se debe usar como substituto de medicinas recetadas.

El ácido Alfa lipoico es frecuentemente vendido como un suplemento herbal. No existen leyes que regulen la fabricación estandarizada de los productos herbales y se ha encontrado que algunos de estos productos , la venta han estado contaminados con metales tóxicos u otras drogas. Los suplementos herbarios y/o para la salud deben obtenerse de lugares de confianza para reducir el riesgo de contaminación.

El ácido Alfa lipoico puede también usarse para fines no mencionados que no se encuentren en este texto.

¿Cuál es la información más importante que debo saber sobre el ácido Alfa lipoico?

Siga todas las instrucciones que se encuentre en la etiqueta y paquete del producto. Dígale a cada uno de sus médicos acerca de todas sus enfermedades, alergias y todas las medicinas que usted esté usando.

¿Qué debería discutir con el profesional del cuidado de la salud antes de tomar ácido Alfa lipoico?

Antes de usar ácido Alfa lipoico, hable con su médico. Tal vez no pueda usar ácido Alfa lipoico si usted tiene ciertas enfermedades.

Enfermedad del hígado;
diabetes (ácido Alfa lipoico puede causar niveles bajos de azúcar en la sangre);
Trastornos de la glándula tiroidea;
una deficiencia de tiamina (tiamina es una forma de vitamina B); o si usted consume gran cantidad de alcohol.
No se conoce si ácido Alfa lipoico puede causar daño al bebé nonato. No use este producto sin consejo médico si usted está embarazada.No se sabe si pasa a la leche materna o si le puede hacer daño al bebé lactante. No use este producto sin consejo médico si está dando de amamantar a un bebé.

No dé ningún suplemento herbal de la salud a un niño sin consejos médicos.

¿Cómo debo tomar ácido Alfa lipoico?

Si está considerando usar un suplemento herbario, busque consejo  médico. Usted también puede buscar el consejo de un especialista en el uso de hierbas/suplementos de la salud.

Si usted decide usar ácido Alfa lipoico, siga las instrucciones en la etiqueta o lo que le indicó su médico, farmacéutico, u otro proveedor de la salud. No utilice cantidades mayores de lo recomendado en la etiqueta.

Llame a su médico si la condición que usted está tratando con ácido Alfa lipoico no mejora, o si empeora.

No use diferentes formas (tabletas y capsulas) de alpha-lipoic acid juntas al mismo tiempo sin consejo médico. Usar diferentes formas juntas puede aumentar su riesgo de una sobredosis.

Guarde a temperatura ambiente fuera de la humedad y del calor.

¿Qué sucede si me salto una dosis?

Sáltese la dosis que dejó de tomar si ya casi es hora para la siguiente dosis. No use más ácido Alfa lipoico para reemplazar la dosis que no tomó.

¿Qué sucedería en una sobredosis?

Busque atención médica urgente .

¿Qué debo evitar mientras tomo ácido Alfa lipoico?

Evite usar ácido Alfa lipoico junto con otros suplementos herbarios/para la salud que también puedan bajar su nivel de azúcar en la sangre. Esto incluye garra del diablo, fenogreco, ajo, goma de guar, castaño de indias, Panax ginseng, psyllium, y Siberian ginseng.

¿Cuáles son los posibles efectos secundarios  del ácido Alfa lipoico?

Hay que buscar atención médica de emergencia si usted tiene síntomas de una reacción alérgica: ronchas; dificultad para respirar; hinchazón de la cara, labios, lengua, o garganta.

Aunque no son conocidos todos los efectos secundarios, se cree que el ácido Alfa lipoico es posiblemente seguro cuando se toma según las indicaciones.

Fibromialgia Noticias©

Combination Analgesic Development for Enhanced Clinical Efficacy (CADENCE Trial): Study Protocol for a Double-Blind, Randomized, Placebo-Controlled Crossover Trial of an Alpha-Lipoic Acid - Pregabalin Combination for the Treatment of Fibromyalgia Pain.
Gilron I1, Tu D2, Holden R2, Towheed T2, Vandenkerkhof E2, Milev R2.
¹El ácido alfa lipoico y su poder antioxidante frente al cáncer y las patologías de sensibilización central
Marisa Durand y Núria Mach http://scielo.isciii.es/pdf/nh/v28n4/08revision06.pdf
²https://www.drugs.com/support/editorial_policy.html

Dolor por neuropatía diabética
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