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Severidad de los síntomas en fibromialgia

Un estudio mide la Severidad de los síntomas en fibromialgia

Los datos hallados con una serie de análisis estadísticos sobre 581 pacientes con fibromialgia sugieren que se pueden clasificar de uno a cuatro grupos de acuerdo con la gravedad de los síntomas del sistema nervioso central.

Los pacientes completaron un perfil de síntomas guiados por las recomendaciones de un grupo de trabajo de fibromialgia sobre los resultados en Reumatología (OMERACT). Los pacientes fueron clasificados por los investigadores por la intensidad de los síntomas; bajo, síntomas moderados, con escaso ánimo negativo, síntomas moderados con el estado de ánimo más negativo o alta intensidad de los síntomas.

“Queremos destacar que no se puede asumir que todos los pacientes con fibromialgia son exactamente iguales”, explicó el investigadora principal, Ann Vincent, MD, profesor asociado de medicina de la Clínica Mayo, Rochester, Minnesota, después de que ella y sus colegas presentaran un póster en las conclusiones de la Academia Americana de la reunión anual del Dolor Medicina 2014 (póster 131).

Subgrupos de pacientes según la severidad de los síntomas en fibromialgia

“Nosotros, como médicos, tenemos que evaluar la carga general y la gravedad de los síntomas de cada enfermo para manejar y guiar nuestros tratamientos y recomendaciones . Por ejemplo, los pacientes con gran gravedad de síntomas pueden ser mejor tratados con rehabilitación para el dolor intenso a diferencia de un paciente con baja severidad en los síntomas, para los cuales una combinación de medicamentos y terapia física y cognitiva puede ser suficiente “.

Ella dijo que se necesita más investigación para determinar si las diferentes estrategias para los diferentes grupos según severidad de síntomas son realmente efectivos.

Otro experto en la materia, que no participó en el estudio, dijo que estaba impresionado por la investigación.

“Que yo sepa, este es el estudio más grande de su tipo en los pacientes con fibromialgia y el primero en utilizar las recomendaciones OMERACT”, dijo Chad Boomershine, MD, PhD, profesor asistente en la Universidad de Vanderbilt, Nashville, y un reumatólogo que practica la medicina privada en Franklin, como en Tennessee, y es especialista en el tratamiento de la fibromialgia.

OMERACT Subgrupos de pacientes de fibromialgia

¿Qué es OMERACT?
El grupo de trabajo Outcome Measures in Rheumatology (OMERACT) fue creado con el objetivo de identificar, estandarizar y validar herramientas de medida, así como definiciones clínicamente importantes para ser incluidas en ensayos clínicos sobre enfermedades reumatológicas. Su método de trabajo consiste en aplicar el denominado «filtro OMERACT», basado a su vez en el descrito por Bombardier y Tugwell en 198221, pero simplifica la metodología en 3 conceptos básicos: verdad, viabilidad y discriminación; esta última incluye, a su vez, los conceptos de fiabilidad y sensibilidad al cambio.

“La importancia de los hallazgos de los autores  los pacientes con fibromialgia tienen diferencias individuales que difieren entre sí en gravedad de varios síntomas y estos no son exagerados. La evaluación de la severidad de los síntomas en fibromialgia con OMERACT y utilizar esta evaluación para desarrollar un plan de tratamiento individualizado es esencial para la gestión eficaz de la fibromialgia “.

La idea de definir subgrupos dentro de la fibromialgia no es nueva, ya que la fibromialgia es un trastorno muy heterogéneo, apuntó el Dr. Vincent. Lo que es nuevo es la creación de subgrupos basados en el trabajo de OMERACT y especificos para fibromialgia. El síntoma central en el que ella y sus colegas se centraron  fueron: dolor, el funcionamiento multidimensional, fatiga, trastornos del sueño, dolor, confusión, rigidez, depresión y ansiedad. Su trabajo contó con la colaboración  del Centro Clínico Mayo para la ciencia traslacional.

Severidad de los síntomas en fibromialgia

El equipo del Dr. Vincent usa cuestionarios validados para medir la gravedad de cada uno de estos ámbitos básicos de síntomas en pacientes seleccionados al azar de Fibromialgia en el Registro de Mayo. La media de edad de los pacientes fue 55,6 años y el índice de masa corporal promedio fue de 29,2 kg/m2.

Cuatro grupos según la severidad de los síntomas

Los investigadores encontraron cuatro grupos principales de pacientes:

  • grupo 1 tuvieron una baja intensidad de todos los síntomas;
  • Grupos 2 y 3 tenían niveles moderados de todos los síntomas. Los dos grupos intermedios pueden ser diferenciados en función de sus niveles de ansiedad y depresión, con el grupo 2 pacientes tienen significativamente menos ansiedad y depresión que el grupo 3 de pacientes.
  • Grupo 4 tuvo una mayor intensidad de los síntomas

Los investigadores validaron sus resultados utilizando el Cuestionario de Impacto de Fibromialgia (FIQ-R) score. El grupo 1 tuvo la puntuación media total de la FIQ-R más bajo, mientras que el Grupo 4 tuvo el más alto, y los conglomerados 2 y 3 se dividieron entre los dos extremos.

“Queda por verse si estos resultados nos ayudarán a desarrollar una mejor comprensión de lo que esta condición desde un punto de vista biológico, y cómo el tratamiento puede ser mejor dirigido a su causa o causas”, dijo Charles E. Argoff, MD, profesor de neurología, Albany Medical College, y el director, Comprehensive Pain Center, Centro Médico de Albany, tanto en Albany, Nueva York, y miembro del consejo editorial del Dolor Medicina News. “Además, este trabajo puede conducir a la apreciación de que la fibromialgia no es más que una sola condición, síno un espectro de trastornos, por lo que la evaluación y el tratamiento personalizado es clave para su éxito en la gestión.”

¿Cómo se mide en la práctica clínica la severidad de síntomas en fibromialgia?

 

Fuente www.painmed.org

 

 

Edición y traducción Fibromialgia noticias©
Prohibida la reproducción total o parcial del articulo

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Tan sólo una hora de mi vida

Más que el dolor, muchas veces se sufre el dolor del dolor, el dolor es una lucha más allá.

No me duele el dolor, con él puedo. Puedo luchar contra sus embates aunque me deje exhausta pero soy capaz de reponerme.
Soy capaz de luchar y proseguir.
Contra lo que no puedo luchar es con la actitud humana. Con el día a día. Contra las barreras de lo que yo creo, y lo que realmente es.

Y como convierten en una montaña de un grano de arena.

Soy consciente de que no se puede comprender. Y de las situaciones más normales se llegan a derivar situaciones de caos.

Me siento desnuda al enfrentarme con el día a día. Algo que me cuesta un gran dolor emocional. Un dolor provocado por la incomprensión. ¡Ojo! no necesito de que me comprendan allá donde vaya, no soy el ombligo del mundo, simplemente como cualquier ciudadano quiero que situaciones cotidianas no se vuelvan en un caos. La comunicación cuando se tiene dolor es imposible y es un gran reto para cualquiera que lo sufrimos.

Un día más después de una noche de dolor, precedida de otro día de dolor. Esas crisis que no puedes controlar y que no sabes de dónde vienen. Las noches de dolor largas y eternas en las que la oscuridad es tu mejor compañera, y el dolor. Ese dolor que agota y esa lucha contra él, buscar posiciones, crear sentimientos de paz cuando tu cuerpo grita por cualquier poro de tu piel. Horas duras y complicadas, solamente uno mismo puede llegar a saber de su fortaleza porque es inexplicable.

¿Cómo se puede medir y explicar una batalla tan cruenta?

Son muchos años demasiados y aún no se manejar las situaciones en quien no sabe lo que me pasa. Y debo confiar…y confio y acabo sumida en un caos. Un caos que desmonta mis tiempos y dañan mis sentimientos.

Poco a poco veo como nace el día y con él una nueva esperanza. Tengo una cita ineludible en una administración. Podía andar a pesar del dolor, podía vestirme, hasta maquillarme para ocultar el sufrimiento de la noche anterior.

Camuflarme con los demás, dar los buenos días, respirar las primeras horas del día y llegar a mi cita. El dolor me atenazaba, y luchaba. Busqué un ascensor, mis rodillas no soportaban el cansancio de subir unas cuantas escaleras. No había ninguno visible. Y miraba con resignación las escaleras.
Primero observaba si había alguien más en el camino, esperaba y miraba una docena de escaleras. Vacio, puedo subir, subir apoyándome en una barandilla que siempre había evitado. Necesitaba ahora un punto de apoyo, el dolor constante necesita de apoyo para todo. Quería subir deprisa y no podía, el dolor de subir, tener que evitar a que nadie me golpeara.

Sólo eran las nueve y me preguntaba como iba a aguantar todo el día.

Ya sabia por años de experiencia, que este sobreesfuerzo iba a pagarlo con más dolor. No puedo engañar al dolor, no puedo. Llegué miré el número y mi instinto de supervivencia siempre me jugaba malas pasadas, llegaba antes de tiempo. Tocaba esperar. Más pasos, más lucha por adaptarse.
Busqué un asiento, asiento que iba a doler. El más alejado de cualquier tránsito, quería evitar el contacto físico. Los golpes de las idas y venidas, las prisas, tener que moverme para dejar pasar, preguntas…todo, todo dolía y debía evitarlo a cualquier costa.

Cuando conseguía mi refugio pensaba, miraba…observaba desde la perspectiva que me dá el dolor, veía que rápido pasa la vida y como no nos damos cuenta, esto es un privilegio que tenemos los que sufrimos dolor. Las largas noches con nosotros mismos nos dá para reflexionar, para querer cambiar lo que no podemos cambiar.
Me tocaba…no sabía si iba a poder hablar, desfallecía. Con las prisas de los sitios oficiales me encontraba con la barrera de haberme ido a la última esquina de la sala y ahora tenía que correr, ya me habían llamado dos veces. No llegaba, una tercera no podía levantar el brazo, ni hablar ya bastante fuerza tenía que hacer para mantenerme en pie.

Conseguí, lo conseguí…no me dió tiempo a decir lo siento. Siento haber hecho esperar, cuando ya me encontré con: “Su carnet”, sin fuerzas para hablar me rearmé y conseguí decir lo he “perdido”.

(Esta era una consecuencia del dolor, cada vez que salía y lo usaba lo perdía, mis sentidos cuando estoy con dolor me fallan y no puedo seguir los ritmos de la vida cotidiana, rauda y veloz a la que no consigo llegar. Y no, no consigo adaptarme mis sentidos funcionan como pequeños dictadores…me muestran que no llegan a más aunque los sobreexplote continuamente y acabo perdiendo, pierdo lo que lleve en la mano, no me dá tiempo a procesar que llevo en ella, el dolor me distrae continuamente)

“Pues si lo ha perdido pida otra cita”, iba a decir que me hiciera un justificante cuando sin abrir la boca me encontré “sí tiene algún problema ahí estaba el jefe de sección”…cuando dije “pero…” (sólo quería un justificante, había estado allí) “sí señora ahí lo tiene, es necesario el carnet y no me puedo saltar las normas”
Lo miré y no pude evitar llorar…me parecía todo tan surrealista, sentía vergüenza, sus tonos, sus maneras hacían que todo el mundo mirara. El dolor aumentaba (maldito estrés). El jefe de sección, ante los gritos se levantó, me vió llorar, se acercó y me cogió del brazo y me dijo “venga, venga conmigo”.
Me dió un vaso de agua…no podía más estaba exhausta sólo la vergüenza me impedía caerme al suelo. El sudor del gran esfuerzo que estaba haciendo me inundaba las manos.
Sólo quería un justificante para que no se me pasara el plazo. Sólo quería eso. Pero a pesar de todo siempre hay alguien que comprende, que entiende, que escucha aunque no haya palabras. Qué te mira a los ojos, y te infunde paz, que ayuda incondicionalmente y queda grabado para toda tu vida. Ya forma parte de ella.

Salí de allí aún con la cara húmeda y avergonzada…mis limitaciones, mis tiempos no son compatibles. Mis fuerzas, mi lucha contra el dolor no me permite estar en todo. Lo siento, no ,no tengo fuerzas para todo. Soy una persona y debo darme respiros a mis limitaciones.  Imperfecta sin dolor, con dolor aún más pero tenaz y dispuesta a la superación.
El sol me daba en la cara y conseguí parar mis lágrimas, “disfruta” me dije: “disfruta” te lo has ganado. Parece que han pasado años y tan sólo es una hora de mi vida. Una hora en que las barreras se sucedían, una tras otra.

tan sólo una hora de mi vida

Estaba exhausta, lo había conseguido…una vez más, lo había conseguido ¿pero a qué precio? No importa…lo he superado.

Sí esto es vivir con dolor, enfrentarte a él. Luchar cada minuto por encajar en una vida que no entiende más que de plazos, tiempos y prisas. Algo que continuamente tengo que sortear cuando es el dolor el que manda en mi vida.

Minutos después sólo me quedaba olvidar, olvidar y volver de camino disfrutando cada paso, cada rayo de luz y cada buenos días. Por que huyo de sufrir quiero sentir vida y alegría, algo que mi cuerpo me niega día tras día.Vivir y dolor una utopía…no son compatibles y yo llevo ganadas miles de batallas, miles con una fuerza infinita. Por eso mi vida está llena de superación y de satisfacción…cada minuto es una barrera y cada minuto es continuar, simplemente continuar. Estar viva.

Espero que comprendas sólo un poco más…es difícil, lo entiendo.

Quieres mostrar otra hora de tu vida, aqui puedes hacerlo

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