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El dolor del dolor

A diario leo historias de dolor, de incomprensión sufridas por el dolor y desde el dolor. Los que no conviven con el dolor les cuesta asimilar que el dolor sea para siempre.

Que el dolor acabe con los años cambiándote la expresión de la cara: y aunque quieras reir la risa ya no es como la de antes, bajo la risa en tu rostro ya están marcadas las cicatrices del dolor.

El dolor te cambia

Todos, hasta yo, tenía la firme creencia que el dolor estaba controlado, un dolor de cabeza un analgésico, un dolor de muelas otro o un empaste, una torcedura de tobillo, tiempo, vendas y anti-inflamatorios…y así un largo etcétera.

Pero todo cambia cuando un día el dolor aparece y no desaparece, empiezas a automedicarte con lo flojito que tienes acceso en la farmacia, y pasan los días, hasta los años que haces caso omiso de lo que tu cuerpo está gritando.

Hasta que ya no puedes dejar de ignorarlo, hasta que te paraliza…existen muchas enfermedades que cursan con dolor crónico artritis, artrosis, Lupus, neuropatias, cáncer nuestra gran conocida fibromialgia…y el grito es unánime: Quiero dejar de sentirlo!!!

fibromialgia y fuerza

fibromialgia y fuerza

Un largo recorrido

El recorrido para todos es el mismo, de especialista en especialista, y no remite, no abandona, se mantiene aferrado a tu cuerpo como una segunda sombra.

Entonces es cuando nace el dolor del dolor:

-El dolor del dolor por qué TU no entiendes que no haya solución medica…una pastilla.
-El dolor del dolor por qué tu entorno no entiende que no haya nada que lo controle y veas en sus miradas desconfianza, creyendo que manipulas la situación.
-El dolor del dolor por qué todo a tú alrededor está cambiando: Ya no eres el/la misma/o de siempre.
-El dolor del dolor por qué algunos médicos no sensibilizados no te tratan como esperas.
-El dolor del dolor por qué empiezas a renunciar a cosas para tener mejor calidad de vida.

Y aún así, luchan a díario con esperanzas, intentando llevar una vida lo más normal posible y evitando las consecuencias del dolor a su entorno y sufre por los cambios que su dolor vá haciendo cambiar, pero aún así lucha y con gran fuerza!!!

El dolor y la fuerza

Pero aparte del mundo real, existe otra realidad paralela, una realidad maravillosa y que much@s no pueden ver y yo os quiero transmitir:

Existen grandes héroes que luchan contra esta lacra, los primeros los pacientes que sufren dolor continuo tenga el apellido que tenga haciéndolo visible mediante el mundo de internet, enfermos que alzan su voz en solitario, asociaciones de diversas enfermedades, enfermer@s sensibilizados y que luchan por apoyar al enferm@, familiares que con grandes iniciativas se involucran en grandes metas y objetivos para recaudar para asociaciones, médicos especializados y no especializados que luchan por sus pacientes e investigan y prueban nuevas terapias.

¿Te unes al dolor?

Ahora solo faltas tú, sí solo tú, que comprendas que existe el dolor incontrolable que lo sufren miles de pacientes con diversas enfermedades.

Sensibilizate, acercate, comprende, entiende que si tienes a un enfermo de dolor crónico es por qué la medicina no alcanza aún con sus alternativas (no insistas en que no quiere curarse) y que tienes enfrente tuya, o a tu lado o muy cerca a alguien que sufre dolor crónico y es un héroe a diario,no sientas compasión, admiralo.

Ahora, sólo faltas tú ¿te unes a nosotr@s?

A mis compañeros de camino…a todos.
Hoy no firmo…por qué hoy somos tod@s.

Escrito por Fibromialgianoticias.com©

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Fibromialgia y materia gris investigación

Anomalías de la materia gris asociadas con la fibromialgia: Un meta-análisis de estudios morfométricos basados en voxel
ABSTRACTO

OBJETIVOS

Los estudios que emplean la morfometría basada en voxel (VBM, técnica de análisis en neuroimagen que permite la investigación de diferencias focales en la anatomía del cerebro, usando una aproximación estadística paramétrica) han reportado resultados inconsistentes sobre la asociación de anomalías de la materia gris (MG) en fibromialgia.

El objetivo del presente estudio fue identificar las áreas de la MG más prominentes y replicables que pudiesen estar involucradas en fibromialgia.

Fibromialgia y materia gris

imágenes basadas morfometria basada en voxel

MÉTODOS

Se realizó una búsqueda sistemática de la base de datos de PubMed de enero de 2000 a septiembre de 2015 para identificar estudios de VBM de cerebro completo elegibles. Se realizaron metaanálisis completos para investigar anomalías regionales de MG en fibromialgia con el paquete de software Seed-based Mapping.

RESULTADOS

Se incluyeron en los metanálisis siete estudios, que informaron nueve comparaciones e incluyeron un total general de 180 pacientes con fibromialgia y 126 controles sanos.

En los pacientes con fibromialgia en comparación con los controles sanos se encontraron reducciones de MG en cíngulo posterior, también en la corteza prefrontal medial/cingular y en varias áreas del hipocampo .

En Fibromialgia los pacientes con fibromialgia sufren una disminución regional de la sustancia gris a nivel de la corteza prefrontal y exhiben una mayor cantidad en el lado izquierdo del cerebelo,estos hallazgos que podrían ayudar a explicar el origen de la patologia

Contrariamente, se apreciaron aumentos regionales de MG en el cerebelo izquierdo. La metarregresión¹ demostró que la edad se correlacionó con anomalías en la MG en pacientes con fibromialgia.

CONCLUSIONES

El metanálisis actual identificó un patrón característico de alteraciones de MG dentro del sistema medial del dolor, la red del modo del defecto, y los circuitos cerebro-cerebelares, que apoya más el concepto que en fibromialgia el dolor crónico es un complejo síntoma que implica áreas del cerebro más allá de las implicadas en dolor crónico.

Shi H, Yuan C, Dai Z, Ma H, Sheng L. Anomalías de la materia gris asociadas con la fibromialgia: Un meta-análisis de estudios morfométricos basados en voxel. Semin Artritis Reum. 2016 Dec; 46 (3): 330 – 337. Doi: 10.1016 / j.semarthrit.2016.06.002. Epub 2016 Jun 8.

metarregresión¹ (meta-regression): colección de métodos estadísticos (regresión lineal ponderada o no, regresión logística) para valorar la heterogeneidad, en los que la magnitud del efecto se enfrenta a una o más
covariables.
Es un procedimiento que se puede utilizar cuando el número de estudios no es muy abundante (< 20).

Edición y traducción por Fibromialgianoticias.com©

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Fibromialgia y bajas dosis de Natrelxona

Bajas dosis de  naltrexona puede proporcionar alivio para los pacientes con fibromialgia

Los médicos buscan nuevas alternativas para tratar la fibromialgia, la dosis baja de naltrexona podría proporcionar respuestas. Según datos clínicos recientes, hasta el 50% de los pacientes que recibieron naltrexona en dosis bajas han demostrado una mejoría significativa en los síntomas generales.

“Hemos estudiado dosis bajas de naltrexona durante varios años, como una nueva medicina barata y segura para usar para la fibromialgia”, dijo Sean Mackey, MD, PhD, jefe de medicina del dolor en el Centro Médico de la Universidad de Stanford, en California. Y estamos recibiendo hallazgos significativos en la clínica “.

Como la Dra. Mackey informó en la reunión anual de 2016 de la Academia Americana de Medicina del Dolor, la fibromialgia es una dolencia corporal generalizada que afecta a entre 8% y 10% de la población, y ha sido históricamente mal entendida como un trastorno de los tejidos blandos de amas de casa histriónicas y una enfermedad psicosomática.

Fibromialgia y el cerebro

Datos recientes, sin embargo, sugieren que las alteraciones del sistema nervioso central pueden contribuir a los síntomas de la enfermedad, con la sensibilización central emergente como una teoría líder de las deficiencias fisiopatológicas en la facilitación y la inhibición.

“Las regiones y redes disfuncionales del cerebro pueden conducirnos a objetivos que podemos seguir con agentes farmacéuticos, enfoques mentales / corporales o enfoques de estimulación”, explicó el Dr. Mackey.

Una estrategia es una clase de medicamentos que trabajan para inhibir la respuesta proinflamatoria de la microglia, que se cree que es hiperactiva en enfermedades como la fibromialgia. La naltrexona originalmente aprobada para el tratamiento de la adicción a los opioides, en dosis más bajas puede reducir la liberación de citoquinas proinhibitorias bloqueando el receptor tipo peaje 4.

Fibromialgia y bajas dosis de Natrelxona

Fibromialgia y bajas dosis de Natrelxona

Estudios con bajas dosis de Naltrexona

Al intentar replicar el éxito de un estudio piloto inicial a una escala más amplia, el Dr. Mackey y sus colegas reclutaron a 29 mujeres con fibromialgia para un estudio cruzado, doble ciego, aleatorizado y controlado.

Los pacientes comenzaron con una dosis inicial de referencia, usando muestras diarias, y luego pasaron a placebo o dosis bajas de naltrexona (4,5 mg) una vez al día. El dolor, el sueño, la comida y la función se controlaron dia a día con los cuestionarios de los pacientes.

Aunque los Diseño de cruce¹ proporcionan un aumento en el poder estadístico (hasta 2,5 veces), el Dr. Mackey informó de hallazgos en el periodo de aclarado. “Incluso después de suspender el tratamiento”, dijo, “los resultados no sólo desaparecen durante semanas o meses, además terminamos con una reducción del 28% en el dolor”.

Además, el 50% de los pacientes informaron “mucha mejoría” o “mucha mejor” en sus síntomas generales. –

Es interesante -dijo el doctor Mackey- que en realidad no fue el dolor el que mejoró primero; Era el sueño, seguido por el estado de ánimo, y luego por el dolor.

Los investigadores también observaron una relación entre los niveles más altos de velocidad de sedimentación de eritrocitos, una medida muy inespecífica de la inflamación, y una mayor mejoria en dosis baja de naltrexona, lo que puede sugerir un patrón en la búsqueda de biomarcadores adicionales.

Necesidad de estudios adicionales

A pesar de la falta de datos de seguridad a largo plazo disponibles, los investigadores están alentados por la historia de uso de naltrexona para la adicción a los opioides. Sin embargo, todavía se necesitan estudios adicionales para determinar la dosificación óptima. Mientras tanto, dijo el Dr. Mackey, los prescriptores deben incluir la dosis baja de naltrexona como una consideración para el tratamiento de la fibromialgia.

“Creo que es una gran opción”, dijo. “Es muy barato porque ha estado fuera de patente durante muchos años. … he tendido a utilizarlo como un agente de primera línea para la fibromialgia porque ha sido tan increíblemente seguro y fácil de usar.

Fibromialgia y bajas dosis de Natrelxona

“En mi experiencia, encuentro que la gente obtiene resultados espectaculares o nada en absoluto”, añadió. “Póngalos en él por dos meses. Si funciona, genial. Si no lo hace, simplemente quítelas.

El Dr. Mackey y sus colegas han comenzado a probar dosis bajas de naltrexona en otras enfermedades, también, incluyendo el síndrome de dolor regional complejo.

Anne Louise Oaklander, MD, PhD, profesora asociada en los Departamentos de Neurología y Patología de la Escuela de Medicina de Harvard y asociada en neurología y asistente en neuropatología en el Massachusetts General Hospital, ambos de Boston, subrayó las asociaciones entre la fibromialgia y la polineuropatía de fibras pequeñas .

“Nuestra investigación ha demostrado que estas enfermedades de los nervios periféricos tienen profundos efectos sobre el sistema nervioso central que no estamos acostumbrados a pensar”, dijo el Dr. Oaklander. “Sería interesante estudiar el efecto de bajas dosis de naltrexona en el sistema nervioso periférico”.

Diseño de cruce¹

  • Ventajas:
    • todos los sujetos sirven de sus propios controles y la varianza del error se reduce, lo que permite reducir el tamaño de la muestra necesaria;
    • todos los sujetos reciben tratamiento (al menos durante algún tiempo);
    • es posible aplicar test que impliquen que se ha realizado aleatorización;
    • es posible mantener el cegamiento.
  • Desventajas:
    • todos los sujetos reciben placebo o tratamiento alternativo en algún momento;
    • periodo de “aclarado” largo o desconocido;
    • no se puede emplear en tratamientos con efectos permanentes.

Escrito por Chase Doyle para Pain Medicine News traducido por fibromialgianoticias.com©

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El reconocimiento de la enfermedad de fibromialgia

Múltiples webs en internet recogerán estos días el reconocimiento de la enfermedad de fibromialgia, puede resultar una gran novedad sino fuese simplemente una falacia que puede llevar a tomar decisiones incorrectas o inapropiadas y que causen perjuicio a quien las tome como información fidedigna.

Todo interesado debe saber que cualquier enfermedad está reconocida oficialmente cuando está inscrita en el código internacional de enfermedades que redacta la Organización Mundial de la Salud y es un hecho ya consumado desde hace años en la enfermedad de fibromialgia que posee un código para usarlo en los trámite burocráticos que se necesiten en la enfermedad.

El Código Internacional de Enfermedades en su última actualización del 2016 se recoge como:

El reconocimiento de la enfermedad de fibromialgia

Y se recogía también en la edición del código internacional de enfermedades en el año 2003, por lo que como se puede comprobar a continuación no es una enfermedad que no haya sido recogida por los estamentos sanitarios como enfermedad, su reconocimiento es longevo data ya de años la normalización de la enfermedad como enfermedad crónica dentro de las enfermedades reumáticas.

fibromialgia código internacional de enfermedades

fibromialgia código internacional de enfermedades

Titulares engañosos declaran el reconocimiento de la enfermedad de fibromialgia

Los titulares así como la redacción de los articulos, los datos que ofrecen y la ausencia de fuentes o contraste de datos hace que la noticia sea de absoluto rigor noticiable, el error en datos hace que la veracidad del contenido sea nulo.

Mientras que en la noticia aparece el siguiente escrito casí al final:

Ministerio de Salud estaba esperando por esta norma para continuar el proceso de “aceptación de la resolución aprobada por la Asamblea de la República”, y publicada en el Diario la República en julio de 2015

al principio aparece

La Dirección General de Sanidad (DGS) publicó la norma para la fibromialgia, que pasa a reconocer oficialmente la enfermedad, que afecta a más de 300 mil personas, dijo a Rajoy la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Fibromialgia (APDF)

Much@s ya se habrán dado cuenta del terrible error que se dá en los contenidos que recogen esta noticia, España no es una República por lo que con sólo este dato el contenido ya carece de toda veracidad, pero prosigamos con más datos, En España no existe La dirección general de Sanidad ni tampoco ninguna asociación española está registrada con el nombre de Asociación Española de Pacientes con Fibromialgia.

Como se puede cotejar con el logo institucional del Ministerio de sanidad español recibe el nombre de Ministerio de Sanidad, servicios sociales e igualdad

ministerio de sanidad

Vistos los contenidos de los titulares que podreis ver viralmente en las redes sociales podeis diferenciar que información es real y cual te puede llevar a tomar decisiones erróneas o hacer afirmaciones sin justificación ninguna.

Las noticias de las redes sociales

Podreis identificarlas facilmente con la ayuda de estas imágenes:

fibromialgia información errónea

o en esta otra web de contenidos

El reconocimiento de la enfermedad de fibromialgia

El reconocimiento oficial de la fibromialgia

En España ya desde hace muchos años está reconocida como una “enfermedad oficial” titulo que insisten en dar estos noticieros, ya que cuenta con protocolos y guias de actuación elaboradas por los organismos oficiales de Sanidad como el Ministerio de Sanidad y las competencias de Sanidad  dadas a diversas autonomías con la elaboración de diferentes protocolos y guias de la enfermedad.

Y a nivel mundial vemos como la “oficialidad de la enfermedad” está recogida con la inserción y tipificación como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud y que  en Código Internacional de enfermedades dato que antes hemos comprobado con las imágenes y que se tiene constancia de ello desde el 2003.

Daños que produce en el colectivo

Estas informaciones causan gran perjuicio en el enfermo y su entorno creyendo que tienen una enfermedad fantasma o “invisible” sin reconocimiento médico, llevandolos a las consultas médicas con inseguridades y predispuestos a que van a ser tratados con falta de rigor por creer que es una enfermedad que no reconoce el estamento médico.

La falta de rigor en la información puede llevar a pedir unos derechos que están oficialmente reconocidos desde hace años o renunciar a pedir derechos ante la administración por creer que ante la falta de reconocimiento va a ser una batalla legal dificil de superar, traduciendolo en un alto coste económico que el enfermo ni su entorno puede asumir por lo que le puede obligar a renunciar a derechos que se tienen y no se deben renunciar.

Informaciones falsas que pueden obligar al enfermo a tomar decisiones que pueden arruinar su futuro.

La enfermedad de fibromialgia tiene “legitimidad”, es una enfermedad plenamente “oficial”.

Redactado por Fibromialgianoticias.com 2017 ©

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