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Quién trata la Fibromialgia reumatólogo o neurólogo

La falta de respuestas a muchas preguntas, entre ellas que médico trata la Fibromialgia reumatólogo o neurólogo, hace que quien la padece y sus familias se vean circuitos de caos y desconcierto, impidiendo un rápido tratamiento de la enfermedad.
El desconcierto de los enfermos al no encontrar un especialista “interesado” en la enfermedad le lleva a una búsqueda muchas veces infructuosa. Vamos a despejar una duda.¿qué médico puede tratar la fibromialgia?

La respuesta es cualquiera.

Sí quieres saber en que se basa este razonamiento puede seguir leyendo el articulo escrito por Paul Ingraham (en Inglés, el original) que explica el “despiste” y el “abandono” que encuentra el enfermo al encontrar un especialista que trate la enfermedad.

¿Qué médico trata la Fibromialgia reumatólogo o neurólogo?

La fibromialgia a menudo se asemeja a las primeras etapas de enfermedades reumatológicas como el lupus o la espondilitis anquilosante. De hecho, la fibromialgia puede coexistir con estas enfermedades. Por ello los pacientes de fibromialgia son a menudo derivados a los reumatólogos .

Fruto de ello muchos pacientes y reumatólogos terminan frustrados y desconcertados entre sí.

La reumatología es la especialidad médica dedicada a la artritis, particularmente las artrítitis inflamatorias (enfermedades autoinmunes). Los reumatólogos están especialmente preocupados por estas enfermedades muy serias y complicadas. Muchos de ellos se subespecializan sólo en ¡una!

En general, no es justo o razonable esperar que los reumatólogos traten sólo la fibromialgia. Los únicos reumatólogos que lo hacen son los que se han interesado y han salido de su trayectoría para estudiarla. Esto es la excepción. En Canadá, los reumatólogos han sido “avisados” por la organización profesional que los aglutina: no están preparados para tratarla – técnicamente no están preparados para ayudar a los pacientes de fibromialgia!

La neurología es la otra especialidad médica que trata los casos de fibromialgia, probablemente sea el más adecuado – aunque los neurólogos también están preparados y preocupados por otras enfermedades graves que entienden mucho mejor.

Muchos de ellos se subespecializan en una enfermedad (esclerosis múltiple), o una clase de problemas neurológicos como los trastornos del movimiento. Pero algunos neurólogos , aún así toman un interés profesional en enfermedades como la fibromialgia.

Fibromialgia reumatólogo o neurólogo

Otros especialistas que pueden tratar la Fibromialgia

En todos los casos, cualquier profesional puede ayudar si está interesado en el tema. Pero simplemente no hay ninguna especialidad que se preste claramente a eso. Simplemente no hay “médicos de fibromialgia”. Aquí están las posibilidades más cercanas posibles, después de la reumatología y la neurología:

Traumatólogos “carpinteros” de la medicina, se centran generalmente en las reparaciones quirúrgicas de problemas biomecánicos y en medicina deportiva. En su mayoría no son una buena opción para los pacientes con fibromialgia.

La medicina física y la rehabilitación es una especialidad médica reciente, son básicamente fisioterapeutas avanzados.

Los especialistas en dolor suelen ser anestesiólogos certificados por el consejo, neurólogos, fisiatras, psiquiatras u oncólogos, con capacitación adicional en el manejo del dolor. A menudo trabajan en clínicas / programas de dolor multidisciplinarios. Esta puede ser una buena opción para los pacientes con fibromialgia, pero -una vez más- el ciudadano de fibromialgia puede ser un ciudadano de segunda clase, eclipsado por enfermedades notoriamente más graves.

Más especialistas:

Psiquiatras y psicólogos son potencialmente útiles no porque en fibromialgia sea “todo en su cabeza”, sino para ayudar a descartar (o tratar) los síntomas causados ​​por la ansiedad y la depresión.

Los terapeutas masajistas tienen poca esperanza en la alteración de la progresión de la fibromialgia, pero ofrecen de manera fiable algo casi lo que ningún otro profesional puede: por lo menos aliviar los síntomas temporales del sistema nervioso.
Calmar el sistema nervioso central puede ser más importante de lo que parece, más efectivo que la relajación, en la medida en que es una experiencia sensorial muy agradable que puede realmente ayudar a reducir la sensibilización.

Editado y traducido por Fibromialgia Noticias ©

Referencias
Paul Ingraham es un escritor sobre tema cientifico , ex terapeuta de masaje, y fué editor asistente en ScienceBasedMedicine.org . En la actualidad reside en Canadá.
 Articulo de Painscience.com
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El papel del dolor en los músculos

¿Cuál es el papel del dolor en los músculos?

Hemos utilizado términos como tensiones, calambres y espasmos durante siglos. Los entrenadores, terapeutas de masaje y los relajantes musculares han existido durante años. Sin embargo, aún existe mucha confusión sobre la sensibilidad muscular y que se debe hacer al respecto.

Tensión muscular

La tensión muscular puede ser desde el tamaño desde una lágrima microscópica hasta zonas más amplias . Las tensión muscular pueden ocurrir por sobrecarga repentina de un músculo o un microtrauma repetitivo.

Una vez que la lesión se ha producido, el dolor se puede ver con el estiramiento o contracción del músculo. La lesión se asocia con inflamación y algún grado de sangrado e hinchazón dentro del músculo.

El papel del dolor en los músculos

El músculo involucrado y los músculos cercanos tienden a acortarse y debilitarse como respuesta de protección frente a la presencia de dolor. Las células lesionadas liberan mediadores químicos que conducen a la reparación de la lesión a través de la “limpieza de los desechos” y es reparada con tejido cicatricial.

Por lo tanto, aunque el cuerpo actúa para reparar la lesión, el músculo se puede quedar en un estado debilitado, así como acortarse con la presencia de tejido cicatricial, siendo menos elástica que el tejido muscular normal y más propensos a la tensión muscular repetitiva .

Tratamiento de las tensiones musculares

El tratamiento de las tensiones musculares incluye frio inmediato, compresión y elevación para controlar el sangrado y la hinchazón.

A veces, un médico debe examinar al paciente para asegurarse de que no ha habido una fractura o desgarro completo de tendones o ligamentos. Es importante contrarrestar la pérdida de elasticidad y fuerza tan pronto como sea seguro hacerlo.

Restaurar el estiramiento al músculo lesionado parece ser de vital importancia para restaurar la función del músculo al nivel previo a la lesión.
Pueden ser necesarios a veces, cinta adhesiva, férulas  para tratar el área lesionada. Los analgésicos pueden ser necesarios para controlar los dolores que se sufren, aunque no hay evidencia de que cualquier medicamento acelere la curación.

El uso de medicamentos antiinflamatorios es controvertido, ya que pueden interferir con el proceso de curación.

dolor en los músculos

El tratamiento debe incluir el fortalecimiento de los músculos de apoyo y el mantenimiento de la capacidad aeróbica del individuo. El paciente debe ser controlado y guiado para el regreso a la actividad. Todos los esfuerzos deben hacerse para abordar los factores que pueden haber hecho que el paciente sea propenso a la lesión en primer lugar. Estos factores pueden incluir características específicas del paciente tales como áreas de opresión o debilidad, postura anormal o técnica deportiva deficiente.

Un cambio en el equipo deportivo (raquetas o calzado) puede ser aconsejable. A veces el paciente se le debe informar para modificar o cambiar su forma de ejercicio.

Calambres musculares

Los calambres son repentinos, relativamente breves (varios segundos a minutos), contracciones dolorosas e involuntarias del músculo. La mayoría se producen en personas sin ninguna enfermedad conocida o marcadores analíticos en las pruebas de sangre que expliquen el calambre.

Los calambres ocurren con mayor frecuencia por la noche y tienden a ocurrir en individuos que hacen ejercicio con frecuencia, si el nivel de ejercicio es vigoroso o se ha aumentado en intensidad.
También parecen ocurrir más a menudo en pacientes que tienen debilidad en el músculo involucrado.

A veces, los calambres ocurren durante o inmediatamente después del ejercicio. La deshidratación parece hacer a las personas más propensas a los calambres. Los bajos niveles de potasio o calcio pueden causar calambres, pero sólo se encuentra una pequeña minoría de pacientes con estos déficits.

Desde mi experiencia, estirar los músculos que están sufriendo, especialmente a la hora de acostarse, reduce la aparición de calambres. Algunos pacientes tienen que dormir con una férula para mantener el músculo que duele en una posición algo estirada. La quinina, en pequeñas dosis en el agua tónica, reduce los calambres en algunas personas.

Espasmos musculares

La definición médica de espasmo muscular es un aumento involuntario en el tono muscular que se asocia con enfermedades o lesiones del cerebro o la médula espinal.

Sin embargo, el término espasmo muscular es confundido con el calambre muscular. Muy a menudo, los pacientes utilizan “espasmos musculares” para describir el dolor generalizado en un área de su cuerpo ,la más común es en la zona lumbar (espalda baja).

En realidad, muy pocos pacientes que sienten  dolor por espasmos tienen dolor en el tejido muscular. Por lo general, tienen una lesión o condición subyacente que es la fuente de su dolor.

Sensibilidad muscular difusa

La sensibilidad muscular difusa rara vez es una condición en sí misma.

Representa los puntos de vigilancia muscular o de activación que se deben a una condición dolorosa subyacente. Lo más importante que se puede hacer para los pacientes que sienten que están teniendo espamos musculares es hacer una historia cuidadosa y realizar un examen físico detallado con el fin de averiguar cuál es la verdadera fuente de dolor.

Esto permite un tratamiento específico de la fuente subyacente de dolor (hernia de disco lumbar, tendinitis del manguito rotador). Rara vez prescribo relajantes musculares porque rara vez ayudará a un paciente con espasmo muscular exceptuando a los pacientes con lesiones de latigazo cervical.

Tampoco está claro si los relajantes musculares son incluso eficaces para relajar los músculos.

La fibromialgia y el síndrome de dolor miofascial son afecciones relacionadas con músculo que pueden son las fuentes primarias de dolor.

Fibromialgia

La fibromialgia es un trastorno generalizado que ocurre principalmente en mujeres en edad fértil.

Puede causar dolor en muchas áreas (cabeza, cuello, pecho, espalda, cadera, etc.), rigidez y hormigueo, e imita muchas otras condiciones. También ser consecuencia o empeorar con el estrés físico o emocional, los cambios en el clima y el sueño no reparador. Puede asociarse con un número de condiciones tales como migrañas y síndrome del intestino irritable.

La fibromialgia se diagnostica descubriendo muchos “puntos blandos” característicos en el músculo y la ausencia de otras condiciones. La fibromialgia puede ser leve o abrumadora.

Se debe explicar el diagnóstico a un paciente y proporcionar tranquilidad de su naturaleza “benigna”, la falta de respuesta al tratamiento hace que sea una parte vital al cuidar al paciente con fibromialgia. El tratamiento específico incluye terapia manual, estiramiento, técnicas de relajación, ejercicio aeróbico, medicamentos o inyecciones, a veces, y reducción de factores de estrés.
La condición es crónica y se maneja mejor a través de una larga relación médico-paciente.

Síndrome de dolor miofascial

El síndrome de dolor miofascial es una enfermedad localizada más que sistémica sin preferencia de género. El sello distintivo es la presencia de puntos desencadenantes,son las estructuras de las inserciones en los músculos. Estos se desarrollan como resultado de lesiones, estrés físico prolongado o en respuesta al dolor de una parte del cuerpo lesionada o inflamada cercana. Una vez que los puntos de activación están presentes pueden convertirse en una fuente independiente de dolor e incluso pueden seguir causando dolor después de que la enfermedad subyacente se haya resuelto.

Para manejar completamente el dolor de un paciente, el médico debe tratar cualquier punto gatillo activo, pero también abordar cualquier condición subyacente o causas de dolor y dolor miofascial.

El tratamiento directo del dolor miofascial es principalmente mecánico a través de varias técnicas manuales de terapia física, inyecciones en los puntos de activación y reducción del estrés físico al músculo haciendo cambios en la postura y la mecánica corporal.

Los músculos también deben considerarse como una fuente indirecta de dolor cuando no tienen un apoyo adecuado de las articulaciones debido a la debilidad o un desequilibrio localizado.

Un individuo puede tener una condición como la rodilla del corredor que requerirá fortalecer ciertos músculos. Sin embargo, la debilidad o desequilibrio muscular puede desarrollarse como resultado de una lesión o entrenamiento incorrecto y ejercicio. Estos problemas deben ser contrarrestados a través del fortalecimiento dirigido, ortopedia (frenar el movimiento) y modificar la actividad.

Escrito por El Dr. Howard Liss y traducido por Fibromialgia noticias

Howard Liss, del Instituto de Rehabilitación Howard Liss, profesor clínico asistente de medicina de rehabilitación en la Universidad de Columbia. www.lissrehab.com como programar una cita con el Dr. Liss.
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La cafeína como coadyuvante con opioides en fibromialgia

Un estudio muestra  la cafeína como coadyuvante con opioides en fibromialgia, eeste estudio cuenta con la participación del Dr. Clauw experto mundial en la investigación de fibromialgia.
Han sido bien documentadas las propiedades de la cafeína como coadyuvante analgésico con fármacos antiinflamatorios no esteroideos y acetaminofén o paracetamol. Sin embargo, la investigación clínica es escasa al explorar los efectos de la cafeína sobre la analgesia opioide.

En este estudio se evalúa los efectos del consumo de cafeína en el dolor y otros síntomas en los pacientes que sufren dolor y toman opioides los que no lo toman.Los pacientes que hicieron la encuesta cumplen con los criterios de la fibromialgia.

La cafeína como coadyuvante con opioides en fibromialgia

El desarrollo del estudio

Los pacientes se presentaron en la clínica del dolor y completaron los cuestionarios de auto-reporte validados para evaluar los síntomas. Los pacientes (muestra de 962) que cumplieron con los criterios de diagnóstico de fibromialgia en la encuesta , se dividieron en grupos y subgrupos según el uso de opiáceos y  la cantidad de cafeína consumida por día (sin cafeína o consumo de cafeína bajo, moderado o alto).
cafeína como coadyuvante con opioides en fibromialgia
El análisis de los grados de variaciones con las pruebas post hoc  de Dunnet, determina qué medias difieren, comparó el dolor y la severidad de los síntomas entre el grupo sin cafeína y los grupos que consumían cafeína.
En los resultados se halló que entre los consumidores de opioides, el consumo de cafeína tuvo efectos moderados  sobre el dolor, pero significativos sobre la catastrofización  y la función física.

Se observó menor severidad del dolor y depresión  en el grupo con consumo moderado de cafeína. En los que no consumían opioídes, la ingesta baja de cafeína se asoció con mayor función física; Sin embargo, no se observaron otros efectos significativos.

Con lo que se muestra que la unión de cafeína y opioides, aunque los niveles de dolor cambian de forma poco significativa las consecuencias observadas a nivel psicológico mejoran así como la autonomía del enfermo.

Conclusiones del estudio

Esto lleva a concluir que el consumo de cafeína se asocia con una disminución del dolor y la severidad de los síntomas en los usuarios de opiáceos. Dato que destaca porque no se observan en los no que no consumen opiodes. Por lo que se puede concluir que la cafeína puede actuar como un adyuvante opioide en los pacientes con dolor crónico de fibromialgia. Estos datos sugieren que el consumo de cafeína junto  con analgésicos opiáceos podría proporcionar beneficios terapéuticos que no se dan con el consumo aislado de cafeina y de opioides.

Traducido y editado por fibromialgia Noticias

Tratamiento coadyuvante en medicina, se denomina a aquel que contribuye o ayuda a la solución del problema o enfermedad, de manera suplementaria.
 J Pain Res. 2017 Jul 28;10:1801-1809. doi: 10.2147/JPR.S134421. eCollection 2017.Caffeine as an opioid analgesic adjuvant in fibromyalgia.
 Scott JR1, Hassett AL1, Brummett CM1, Harris RE1,2, Clauw DJ1,2, Harte SE1,2.
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El dolor crónico de espalda modifica el cerebro

En fibromialgia ya se conocen cambios cerebrales producidos por el dolor, también el dolor crónico de espalda modifica el cerebro.

Como el dolor crónico de espalda modifica el cerebro

Se ha observado que la intensidad del dolor, cuanto mayor era la intensidad dolorosa, menor era el volumen de la sustancia gris en áreas prefrontales dorsolaterales y ventrolaterales así como en el cíngulo anterior.
Estos resultados fueron publicados The Journal of Pain (2016) mostrando que el dolor crónico de espalda se relacionó con una reducción en la sustancia gris cerebral de determinadas áreas cerebrales: la corteza prefrontal en sus zonas ventrolateral, dorsolateral y medial, y en la ínsula anterior.
dolor crónico de espalda modifica el cerebro
Se concluye que el dolor de espalda crónico se asocia con alteraciones en áreas del cerebro que se encargan del procesamiento del dolor y de las emociones.
Un hallazgo más que servirá para comprender mejor cómo afecta el dolor a las personas que lo sufren.
Además, estas áreas del cerebro participan también en el funcionamiento de la atención y la memoria de trabajo.

Dolor crónico de Espalda y fibromialgia

Resulta interesante ver como enfermos desarrollan con el tiempo dolor crónico generalizado, a los que se le suma el diagnóstico de fibromialgia, la amplificación del dolor y la sensibilidad central parece cada vez más unidos a procesos de dolor crónico no controlables.

Además ya existen investigaciones como la fibromialgia y los procesos dolorosos crónicos de espalda tienen un nexo de unión, se conoce como la cirugía fracasa ante una gran número de pacientes que sufren las dos enfermedades. Estamos ante una evolución de la investigación en el que parece ser que todo proceso crónico de dolor desarrolla una sensibilización central y los tratamientos son escasos ante la unión de fibromialgia y dolor crónico localizado en la espalda.

Dolor crónico y emociones

La evolución muestra también como el dolor crónico modifica el cerebro, los cambios en las areas cerebrales observados son capaces de “alterar” las emociones. Además la implicación de disfunciones cognitivas resultado de estos cambios cerebrales, son claros disparadores de la mala calidad de vida que sufren los enfermos de dolor crónico.

Redactado por Fibromialgia Noticias

Existen más estudios que evidencias cambios cerebrales en el Síndrome de fibromialgia.

Chronic Back Pain Is Associated With Decreased Prefrontal and Anterior Insular Gray Matter: Results From a Population-Based Cohort Study
 Hans-Christian Fritz, James H. McAuley, Katharina Wittfeld, Katrin Hegenscheid, Carsten O. Schmidt, Sönke Langner, Martin Lotze'Correspondence information about the author Martin LotzeEmail the author Martin Lotze
 DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.jpain.2015.10.003
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Fibromialgia nuevo fármaco a estudio NYX-2925

En fibromialgia nuevo fármaco a estudio NYX-2925 con la compañia Aptinyx Inc., esta biofarmacéutica realiza estudios clínicos con el fin de desarrollar terapias que ayuden en los trastornos neurológicos, anunció el pasado 1 de Agosto el comienzo del desarrollo de una nueva fase de un estudio clínico.
Se han reclutado nuevos sujetos al azar para la Fase 2 que evalúa el Producto , NYX – 2925, un nuevo modulador del receptor de N-metil-D-aspartato (NMDA)
para el dolor neuropático asociado con neuropatía periférica diabética.

Fibromialgia nuevo fármaco a estudio NYX-2925

Aptinyx también ha ha iniciado un estudio exploratorio de fase 2 de NYX-2925 en sujetos con fibromialgia.

Se ha concluido la Fase I recientemente  en voluntarios sanos.

La Fase 1 del estudio ha mostrado claramente que NYX-2925 su seguridad farmacocinética  y la gran tolerabilidad aún excediendo dosis terapéuticas.
Por lo tanto, se ha avanzado  a la fase 2 de desarrollo para el dolor neuropático

El Dr. Torsten Madsen director médico de Aptinyx. “Nuestra investigación preclínica también apoya el estudio de NYX-2925 en varias otras enfermedades que cursan con dolor crónico, incluyendo la fibromialgia “.

Diseño del estudio

El estudio aleatorizado, doble ciego,  controlado con placebo será desarrollado en 300 sujetos con diabetes tipo 2 que sufren dolor neuropático asociado con.
Los sujetos se asignarán al azar para recibir dosis orales de NYX-2925 o placebo una vez al día durante cuatro semanas. El objetivo principal es estudiar la eficacia en el dolor neuropático de NYX-2925 Versus placebo en cualquiera de los niveles de dosis múltiples que se están estudiando.

Los criterios de valoración secundarios incluyen:
Evaluación de los efectos de NYX-2925 sobre las características del dolor así como una evaluación adicional de la seguridad y tolerabilidad. El estudio reclutará a los sujetos en aproximadamente 35 centros de los EE.UU.

Estudio en pacientes de fibromialgia

Un segundo estudio de Fase 2 ya iniciado, está evaluando NYX-2925 en sujetos con fibromialgia. Dirigido por Investigadores de la Universidad de Michigan y la Universidad de Cincinnati, el estudio exploratorio se realizará en 24 sujetos. El objetivo principal del estudio es determinar sí una dosis diaria de NYX-2925, durante un período de dos semanas, cambia los marcadores del
procesamiento central del dolor en sujetos con fibromialgia, siendo evaluados por métodos de neuroimagen.
Incluye exploraciones para entender los efectos de NYX-2925 en múltiples parámetros de dolor, fatiga, cognición y sueño.

Fibromialgia nuevo fármaco a estudio NYX-2925

El receptor NMDA está compuesto de cuatro subunidades

Acerca del dolor neuropático y la fibromialgia

Se estima que el dolor neuropático, en diversas condiciones, afecta al 7% al 9% de la población en los Estados Unidos. Las personas que sufren de dolor neuropático se tratan actualmente con una variedad de terapias. Estas incluyen antidepresivos, anticonvulsivos y medicamentos-opioides que ofrecen una eficacia inadecuada para un amplio porcentaje de pacientes.

La polineuropatia diabética es una de las mayores enfermedades de dolor neuropático, debido a que entre el 60% al 70% de las personas con diabetes desarrollaran la enfermedad después de que el azúcar alta crónica perjudica a los nervios y a la transmisión de la información al sistema nerviosos central, y de ahí a otras partes del cuerpo.
Los pacientes experimentan pérdida sensorial, lo que lleva a dificultades con el equilibrio, la coordinación, y a al caminar.

La fibromialgia se caracteriza por dolor musculo esquelético crónico, debilitante y generalizado
Acompañada de síntomas de fatiga, problemas de sueño, memoria y problemas de humor.Se estima quela fibromialgia afecta entre cinco millones y 12 millones de personas en los Estados Unidos, o del 2% al 5% de la población adulta estadounidense. Las mujeres son más diagnósticadas que los hombres (la realcion del diagnóstico del sexo femenino a la relación de diagnóstico masculina es de 7: 1) y la prevalencia aumenta con la edad.

Acerca de NYX-2925

Descubierto por  científicos de Aptinyx , NYX-2925 es un nuevo, oral, una pequeña molecula moduladora del receptor NMDA .
Mejora la plasticidad sináptica. El mecanismo es distinto de cualquier otra terapia, emergente o comercializada, para el dolor neuropático. NYX-2925 ha demostrado una robusta eficacia en modelos preclínicos de numerosas enfermedades de dolor neuropático con un perfil de seguridad favorable.

En un estudio clínico de Fase 1 en sujetos humanos sanos, NYX-2925 fue bien tolerado en un amplio rango de dosis, incluyendo niveles de dosis muy superiores a los niveles terapéuticos esperados. La Administración de Alimentos y Fármacos de los Estados Unidos ha concedido el desarrollo de Aptinyx de NYX-2925 para el tratamiento del dolor neuropático asociado con Polineuropatia diábetica.

Acerca de Aptinyx Aptinyx Inc.  compañía biofarmacéutica de estudios clínicos que investiga y desarrolla terapias que ayudan en los trastornos del cerebro y del sistema nervioso. . Los fármacos que modulan los receptores NMDA de esta manera distinta tienen una eficacia robusta y una seguridad excepcionalmente favorable.  NYX-2925, está en fase 2 de desarrollo clínico como terapia para el dolor neuropático, un área de significativa necesidad no satisfecha. Aptinyx también está avanzando en compuestos adicionales, que continúa generando una variedad amplia y diversa de moduladores del receptor de NMDA , esta pequeña molecula tiene el potencial de tratar una variedad de desórdenes neurológicos.

Nota de prensa de Aptintyx

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Fibromialgia y la familia: El cuidador

Fibromialgia y la familia: una enfermedad crónica con impacto en la vida familiar

Fibromialgia: El cuidador

Fibromialgia, enfermedad de nuestro tiempo

La fibromialgia es actualmente una de las enfermedades más habituales en nuestras consultas médicas y psicológicas. Se calcula que entre el 2-3% de la población española sufre esta dolenciaI que provoca a quien la padece un enorme impacto a nivel físico (dolor generalizado, parestesias, trastornos del sueño, fatiga, rigidez muscular matutina, etc.), psicológico (principalmente trastornos adaptativos, ansiedad y depresión) y social (incapacidad para realizar las tareas habituales, incomprensión familiar y social, etc.).

Son muchas las incógnitas que rodean a la enfermedad (etiología, tratamientos farmacológicos, mecanismos de acción de la enfermedad, etc.), lo que provoca un cierto escepticismo en la clase médica y en la propia familia.
Los enfermos de fibromialgia habitualmente recorren un amplio número de especialidades médicas (habitualmente neurología, medicina interna, traumatología, psiquiatría, reumatología) antes de ser diagnosticados, debido a los muy diversos síntomas que padecen (ánimo deprimido, migrañas, fatiga, dolores inespecíficos), peregrinaje que supone una gran carga emocional tanto en los pacientes como en la familia.

Una vez realizado el diagnóstico, los enfermos de fibromialgia suelen sentirse desamparados por la poca información existente sobre la enfermedad y la falta de un tratamiento definitivo para paliar los síntomas (a veces incapacitantes) que produce esta enfermedad. Además, deberán adaptarse a vivir con la enfermedad y asumir un papel activo en el tratamiento.

Las pautas de tratamiento habituales incluyen el tratamiento farmacológico (antidepresivos, AINES, etc.) y el tratamiento no farmacológico, que abarca el ejercicio físico, la rehabilitación y el tratamiento psicológicoII

-Dichos tratamientos irán encaminados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a disminuir los síntomas asociados a la depresión y a la ansiedadIII. En este sentido, la psicopatología previa, la personalidad, la calidad de las relaciones sociales que tienen estos enfermos, la estabilidad familiar y económica y el apoyo sociosanitario serán fundamentales para la adaptación a la enfermedad.

Una vez establecidas las pautas de tratamiento, será necesario aprender a vivir con la enfermedad, aprendizaje que debe abarcar a toda la unidad familiar, con la complejidad que esto conlleva.

La familia, esa gran olvidada

Con el diagnóstico de la enfermedad comenzará una nueva etapa familiar, marcada por la presencia invisible pero innegable de la fibromialgia.
Fruto de las dificultades propias de este proceso de adaptación pueden aparecer alteraciones familiares a distintos niveles: estructural, evolutivo y emocionalIV.

A nivel estructural, en la familia pueden aparecer alteraciones como son el establecimiento de patrones rígidos de funcionamiento (alianzas familiares en torno a, por ejemplo, las tareas del hogar, que impiden la flexibilidad), cambio en los roles familiares (como la asunción de responsabilidades impropias de la edad por parte de los hijos) y aislamiento social (tanto de la persona que sufre la enfermedad como de la pareja, que deja de acudir a acontecimientos sociales por no “abandonar” a su pareja).

El diagnóstico de una enfermedad crónica como la fibromialgia supone una ruptura del ciclo evolutivo familiar, en cuanto que la familia debe replantearse nuevamente su rutina, necesidades, expectativas de futuro, etc., teniendo como referencia la enfermedad.

Esta alteración del ciclo evolutivo afecta a toda la familia nuclear, aunque especialmente a la pareja, que verá cómo los planes de futuro se ven reducidos sensiblemente. Los distintos miembros de la familia deberán adaptarse a la nueva situación familiar, algo que no siempre resulta sencillo, pudiendo aparecer mecanismos de defensa que en ocasiones pueden llegar a ser patológicos, tales como la sobreprotección o la negación de la enfermedad.
Fibromialgia y la familia

Conocer la enfermedad

Conocer la enfermedad resulta fundamental para la adecuada adaptación familiar. En este sentido, grupos psicoeducativos para pacientes V, VI o familiares han resultado eficaces para la mejora de aspectos psicológicos (principalmente ansiedad y depresión), el control del dolor y el incremento de la calidad de vida.
Cuando el objetivo primordial es ampliar los conocimientos sobre la enfermedad y estar al día de las últimas novedades existentes a nivel de tratamiento, diagnóstico, líneas de investigación, etc. los cursos divulgativos impartidos por profesionalesVII serán la mejor opción.

Experiencias como las Escuelas para Familiares, promovidas en ocasiones por las asociaciones de afectados, consiguen acercar la enfermedad de una manera clara a los familiares más cercanos, convirtiéndose en espacios de comunicación y trabajo en torno a cómo adaptarse a la enfermedad y cómo manejarla en la vida diaria.

El objetivo principal de las Escuelas para Familiares, siguiendo el modelo psicoeducativo, es ofrecer a la familia educación sobre el trastorno que presenta el paciente, en este caso la fibromialgia, dar unas guías de actuación concretas, apoyo en situaciones de crisis, y estrategias para la reducción del estrésVIII.

Algunas de las indicaciones básicas que se pueden ofrecer en estos grupos son las siguientes:

-Conocer la enfermedad. Es importante que se “sienta” estar correctamente informado. Debe explicarse a los familiares qué es la enfermedad, los síntomas que produce, las líneas de investigación abiertas, las posibles explicaciones etiológicas, los tratamientos existentes, etc. Será importante recalcar la existencia de una base biológica (aunque actualmente no se conoce), su trayectoria de enfermedad crónica pero benigna, la posibilidad de llevar una calidad de vida aceptable y la necesidad de implicarse para obtener mejoría (visión activa de la enfermedad).

-Explicar el funcionamiento del dolor crónico y su relación con la ansiedad y la depresión. Según la Teoría de la Puerta de ControlIX (Melzack y Wall), la experiencia de dolor estaría compuesta por tres dimensiones: la dimensión sensorial o discriminativa (propiedades físicas del dolor), la dimensión motivacional o afectiva (o de los aspectos emocionales del dolor) y la dimensión cognitiva o evaluativa del dolor (relativa a la interpretación del dolor en función de los aspectos atencionales, experiencias anteriores, contexto sociocultural, pensamientos y creencias asociados al dolor…).
Un mecanismo de control (o puerta) situado en la médula espinal sería el responsable de seleccionar la información dolorosa que llega al cerebro, el llamado sistema de control de la compuerta, que se vería influido por las tres dimensiones (sensorial, afectiva y cognitiva).

Desde este punto de vista, el daño físico abre la puerta, pero además hay más factores que hacen que la puerta se abra, es decir, que empeoran el dolor (tales como la ansiedad, pensamientos negativos, etc.).
Por otro lado, factores como la relajación harían que la puerta se cerrase, es decir, disminuirían el dolor. Desde esta perspectiva es posible comprender mejor el dolor y entender qué mecanismos de afrontamiento serán los más adecuados para reducirlo.

-Externalizar la enfermedad. Recordar que el paciente sigue siendo la misma persona de siempre y que el enemigo común es la enfermedad.Para “luchar” contra la enfermedad se deberá crear una alianza entre los profesionales sanitarios, la familia y el paciente.

-No reforzar la conducta del enfermo. Reforzar la expresión de dolor por parte de la familia (al reaccionar pronto y responder de forma solícita a las quejas de los pacientes) es uno de los principales factores de empeoramiento y cronicidad.
A los familiares debe explicárseles que no se debe reforzar continuamente el dolor, ni hacer de él su eje principal en la convivencia familiar.

-Establecer límites al dolor. En las familias en las que existe un familiar con dolor crónico se corre el riesgo de que todas las relaciones interpersonales estén basadas en la comunicación de aspectos asociados con el estado de salud del paciente.

Para evitar esto, se pueden realizar acuerdos familiares para poner límites a la comunicación. Estos límites pueden ser temporales (sólo se puede hablar de la enfermedad en un tiempo del día determinado, que no excederá a media hora al día), espaciales (elegir un lugar, evitando que sea el dormitorio, para hablar del dolor o la enfermedad) o interpersonales (evitar hablar con los amigos, compañeros de trabajo, etc. de la enfermedad durante un tiempo excesivo, para evitar la pérdida de amistades y relaciones sociales).

-El termómetro del dolor. Hablar del dolor, siempre subjetivo, en una escala de intensidad del 0 a 10.
De este modo será más fácil que el familiar entienda el nivel de dolor en el que está el paciente. Además de la labor meramente educativa que tienen los grupos de familiares de pacientes, las Escuelas de Familiares se convierten en un lugar de desahogo y apoyo emocional, donde los participantes pueden hablar con libertad sobre las preocupaciones, miedos, sentimientos de rabia e impotencia, ilusiones, etc. que les produce la convivencia con el familiar enfermo.

Escuela para Familiares

En la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Aragón (ASAFA) se lleva a cabo periódicamente una Escuela para Familiares durante 3 meses, en la que participan habitualmente parientes directos de personas afectadas de fibromialgia y/o fatiga crónica (parejas e hijos, aunque en ocasiones también acuden amigos, hermanos o padres).

La Escuela se creó como respuesta a la demanda que hacían los familiares de tener un espacio para ellos en la asociación, donde poder informarse adecuadamente y comunicarse con otros familiares que estuviesen pasando por situaciones similares.

Los objetivos de esta actividad son los siguientes:

  • -Dar información actualizada sobre la fibromialgia y la fatiga crónica.
  • -Crear un espacio de comunicación donde expresar las vivencias, problemas diarios, temores, etc. que provoca la convivencia con el enfermo.
  • -Disminuir los síntomas ansioso-depresivos que puedan surgir como reacción adaptativa al diagnóstico de la enfermedad crónica en el familiar.

Todas las sesiones tienen una estructura similar, en la que se dedica una parte importante a presentar un tema relacionado con la enfermedad y posteriormente se anima a establecer un debate sobre éste.
Además, al principio de la experiencia se entrega a cada participante un dossierX con información elaborada específicamente para la EscuelaXI.

Como tratar la fibromialgia y la Familia

A lo largo de las distintas sesiones se introducen temas relacionados con la enfermedad y estrategias para mejorar la convivencia familiar, siguiendo el siguiente cronograma.

-Sesión 1. Diagnóstico y características de la FM y el SFC.

Durante la primera sesión se establece un diálogo en torno a las dificultades que los familiares con FM o SFC encuentran a la hora de ser diagnosticados, así como las dudas que surgen en la familia (principalmente dudas en torno a la gravedad de la enfermedad, la veracidad de los síntomas, etc.). Una vez explicada la realidad vivida por cada participante, se procede a explicarencómo se llega al diagnóstico de la enfermedad, recalcando la necesidad de pasar por diversas especialidades médicas para descartar otras patologías que pueden cursar con dolor crónico, fatiga, etc.

-Sesión 2. Tratamiento farmacológico y no farmacológico en FM y SFC.

En la segunda sesión se explican las diferentes vías de tratamiento: farmacológico y no farmacológico (ejercicio físico, rehabilitación, grupos educativos, psicoterapia, etc.), posibles para pacientes que sufran estas enfermedades, recalcando con énfasis la necesidad de tener un médico de referencia que sea quien regule los tratamientos e informe sobre los posibles pros y contras de cada uno de ellos. Es importante recordar a los familiares que el mantener un papel activo en la enfermedad será un elemento de buen pronóstico.

-Sesión 3. Ansiedad y Depresión. Tratamiento y papel de la familia.

Se calcula que en torno al 71% de las personas con FM padecen o han padecido depresión en algún momento de su vida, porcentaje que es del 26% en el caso de la ansiedad. Estos trastornos deberán tratarse por profesionales de la salud mental, ya que acrecentarán la sintomatología propia de la enfermedad. El papel de la familia en el desarrollo y mantenimiento de estos trastornos es de gran importancia. Por ello, durante esta sesión se abordan temas como la comprensión de la enfermedad, la cercanía con el familiar que la padece, etc., pero también otros como dejar libertad al paciente para que realice sus actividades, evitar la excesiva permisividad y cuidado, etc.

-Sesión 4. Impacto del diagnóstico en la familia. Cambios en el ciclo vital.

La presencia de una enfermedad crónica en la familia supone una ruptura de la estabilidad a la que la familia en su conjunto deberá acomodarse. Durante esta sesión se trata el nivel de afectación que produce el diagnóstico y la presencia de la enfermedad a cada familia, los cambios en el ciclo vital, cómo afecta a los hijos el que uno de los padres padezca una enfermedad crónica, a la pareja, etc. Además, se van introduciendo pautas para mejorar la convivencia familiar, como mantener las aficiones individuales, no hacer de la enfermedad el centro de la vida familiar, cómo repartir las tareas del hogar y el cuidado del familiar, etc.

-Sesión 5. El Síndrome del Cuidador. Prevención y evaluación.

En ocasiones, la persona que se encarga de los cuidados principales del paciente (generalmente la pareja), puede desarrollar lo que se conoce como Síndrome del Cuidador. A modo de continuación de la sesión anterior, se introduce el concepto de Síndrome del Cuidador, hablando de qué lo produce, cómo prevenirlo, los problemas que pueden surgir por cuidar de nuestra autonomía frente al paciente, etc.

-Sesión 6. Los hijos ante la enfermedad. Revisión y despedida.

Aunque ya habremos apuntado en sesiones anteriores problemas que pueden surgir con los hijos, durante esta sesión hablamos especialmente del impacto de la enfermedad en los hijos y problemas que han ido surgiendo (o que se prevé que puedan aparecer), como rebeldía, enfado con los padres por el aumento de la responsabilidad, enfermedades psicosomáticas, etc.

Será importante en esta sesión recalcar la necesidad de hablar con los hijos sobre en enfermedad del familiar, en un lenguaje adaptado a la edad, para mejorar el entendimiento y disminuir la ansiedad que produce el contacto con la enfermedad.
Para finalizar la sesión, y con ella la Escuela de Familiares, se realiza un breve repaso de lo tratado en las distintas sesiones y se resuelven dudas que puedan haber ido surgiendo.

Conclusiones

-La fibromialgia es una enfermedad crónica de etiología desconocida que afecta a gran parte de la población (entre el 2 y el 4 %) suponiendo un gran reto para la medicina del siglo XXI.

-Es necesaria una investigación multidisciplinar y de calidad para ampliar los conocimientos existentes sobre la fibromialgia (etiología, diagnóstico, tratamiento, variables psicosociales implicadas, etc.).

-El trabajo psicoeducativo con pacientes y familiares para que conozcan la enfermedad y cómo afrontarla en el día a día permite una mejor adaptación y calidad de vida tanto en los pacientes como en los familiares más cercanos

Revista de actualidad Sanitaria

Aida Pascual López Psicóloga. Doctora en Medicina. Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica (ASAFA).

I Valverde, M.; Juan, A.; Ribas, B.; Benito Urbina, J.C.; Carmona, I.; y grupo de trabajo EPISER 2000 Prevalencia de la fibromialgia en la población española.
 Estudio EPISER 2000 [resumen]. Rev. Esp. Reumatol. 2000; 27: 157.
 II Pascual López, A.; Alda Díez, M.; García Campayo, J.; Abordaje psicosocial en enfermedades con dolor crónico: el ejemplo de la fibromialgia. La enfermería viva: actualizaciones año 2003. Madrid: Ediciones DAE (Grupo Paradigma); 2003.
 III Alda, M.; García Campayo, J.; Pascual, A.; Olmedo, M. Aspectos psicológicos de la fibromialgia. Monografías de Psiquiatría. 2003 Julio- Septiembre; XV (4): 32-40.
 IV Vázquez Castro, J.; Ramírez Puerta, D.N.; Zarco Rodríguez, J. V.Entorno familiar y paciente crónico. Semergen. 2000; 27: 24-26.
 V Goossens, M.E.; Rutten-van Molken, M.P.; Leidl, R.M.;, Bos, S.G. et al. Cognitive-educational treatment of fibromyalgia: a randomized clinical trial. Clinical effects. Economic evaluation. J. Rheumatol. 1996; 23 (7), 1246-54.
 VI Bosch Romero E.; Sáenz Romero, N.; Valls Esteve, M.; Viñolas Valer, S. Estudio de la Calidad de Vida en Pacientes con Fibromialgia: Impacto de un Programa de Educación Sanitaria. Atención Primaria. 2002; 30 (1): 16-21.
 VII García Campayo, J.; Pascual López, A. ¿Qué hacer con la fibromialgia?: guía para pacientes y familiares. Curso organizado por la Escuela Aragonesa de Cuidados de Salud. Zaragoza: 24 al 27 de noviembre del 2003 (3ª edición).
 VIII Sanz-Carrillo, C.; Arévalo de Miguel, E.; García Campayo, J. Somatización y familia: intervención del médico de atención primaria. Atención primaria. 1998; 21 (8): 545-552. IX Melzack, R.; Wall, P. The challenge of pain. London: Penguin Books; 1982.
 X Pascual López, A.; García Campayo, J. Escuela de Familia: Fibromialgia y Fatiga Crónica. Zaragoza 10 / 2004 / 124.
 XI García Campayo, J.; Pascual López, A. Aprender a vivir con fibromialgia.Barcelona: Edikamed, 2006.
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El maltrato que se recibe con Fibromialgia

Si hay algo peor que estar enferma es que además te culpabilicen de tu situación y que te acusen de mentirosa”, cuenta con una mezcla de tristeza y rabia Helena Rovira, una mujer de 37 años de Sant Pere deRibes a la que los médicos diagnosticaron fibromialgia hace tres años.

Después de recibir la noticia cayó en un cuadro depresivo y, aunque asegura que intentó volver a trabajar y peregrinó por una infinidad de médicos para tratar de curarse, le indicaron que debía iniciar los trámites para conseguir la invalidez. Ha sido en medio de este proceso cuando se ha encontrado con una actitud que califica como mínimo de “sorprendente” por parte de una inspectora médica del Institut Català d’Avaluació Mèdica (ICAM), que la visitó el pasado 5 de marzo.

“Después de ver los informes de los diversos médicos que me han tratado, y pese a tener un documento del Departament d’Acció Social i Ciutadania en el que me atribuyen una incapacidad del 48%, me dijo que lo que me pasa es que estoy empanada de médicos y medicamentos”, explica.

El tono de la conversación “fue subiendo y me llegó a culpar de lo que me pasa”. Tras una primera baja de 18 meses que inició en mayo del 2004, Helena pasó por primera vez por un inspector del ICAM y asegura que le trató “correctamente”. En esa ocasión la calificaron de apta para trabajar, “pero no recurrí porque yo quería intentarlo de nuevo. No aceptaba mi enfermedad y quería ser la de antes”.

Cambió su puesto de auxiliar de administrativa en el Departament de Governació por uno similar en el Consell Comarcal del Garraf “para estar cerca de casa”. Pero al cabo de un mes tuvo que volver a coger la baja. “El médico me dijo que ya era suficiente, que no podía machacarme más y que era hora de afrontar lo que me había tocado”, recuerda.

Aceptar que sufría fibromialgia le resultó difícil, y más siendo tan joven: “Yo era una mujer muy activa y cuando ves que hay días en los que apenas puedes moverte se te cae el mundo encima, piensas que sólo eres un estorbo”, dice. Por eso, cuando ya lo había asumido le chocó que la inspectora le diese a entender que “la fibromialgia no existe”, añade.

Durante la visita, después de revisar los documentos médicos que aportaba Helena, la inspectora comenzó a proferir frases como: “¿No te da vergüenza hacer lo que haces?”, o “si estuvieras en África y tuvieras que andar kilómetros para buscar agua para tus hijos, ¿no lo harías? Si en África no existe la fibromialgia, ¿por que aquí sí?”, siempre según la versión de Helena. “Acabó por espetarme que estaba somatizando el dolor y que lo que tenía que hacer era espabilar y ponerme a trabajar”, concluye.

Esta mujer afirma sentirse “vejada” y ser víctima de “un trato denigrante”.No pretende que sancionen a la inspectora y matiza que no le importa si le conceden la invalidez o no, “lo único que exijo es que no se maltrate psicológicamente a nadie, que ninguna persona tenga que volver a pasar el mal trago que yo pasé”.

Su hermana Carme, que la estaba esperando, afirma que cuando Helena salió de la consulta con la inspectora se asustó por el estado en que se encontraba. “No paraba de temblar y de llorar, así que decidí ir a hablar con la doctora y preguntar qué había ocurrido”. Su respuesta la dejó helada: “Me contestó que en torno a la fibromialgia hay un gran negocio médico y que mi hermana no había hecho lo suficiente para ponerse bien, que tenía que espabilar”.

A raíz de lo sucedido ambas decidieron presentar una queja al Síndic de Greuges, al Departament de Salut y al Col•legi de Metges de Barcelona para que tomen las medidas oportunas. Desde el Departament de Salut informan que la inspectora médica en cuestión admite “haber dicho algunas de las frases” que Helena menciona, pero matizan que “lo hizo sin ánimo de ofender y para desdramatizar la situación”.

Sin embargo, Helena vivió esos comentarios como una humillación y más allá de las palabras le queda la preocupación de que un inspector médico “no considere la fibromialgia una enfermedad, o que no la tome lo enserio que la tendría que tomar”.
Pese a las campañas que se están realizando para informar sobre esta enfermedad, Helena considera que aún “falta sensibilización, incluso entre los propios profesionales, algunas personas todavía nos ven como unos vagos o unos cuentistas”.
Otro de los frentes en los que pretenden batallar es en el del trato que dan los inspectores médicos a los enfermos que acuden a la entrevista. “Mi médico me comentó que no es la primera noticia que le llega de un trato vejatorio. Alguien tendría que parar esto porque estos inspectores deben limitarse a realizar un examen objetivo de la situación de una persona, no a machacar ni acusar de nada al paciente”.
La sección de cartas al director de LaVanguardia también se ha hecho eco de quejas como ésta.
La Vanguardia | 2 d’abril de 2007 (pàg 29)

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Fibromialgia y tratamiento farmacológico ¿Es útil?

Respondiendo preguntas: Fibromialgia y tratamiento  farmacológico ¿Es útil? Una revisión médica para despejar dudas:

La fibromialgia se ha convertido en un tema frecuente de debate, incluso en los medios de información no sanitarios, debido a su alta prevalencia -cercana al 2% en la población española (1)-, a las dificultades que ocasiona su manejo terapéutico y al coste de la atención médica y de las incapacidades laborales asociadas.

Fibromialgia y tratamiento farmacológico ¿Es útil?

Según los criterios del American College of Rheumatology, las dos características que definen la fibromialgia son la presencia de dolor generalizado de más de tres meses de duración y una sensibilidad anormal a la presión digital en varias zonas típicas del cuerpo.(2) Además, son frecuentes otros síntomas como fatiga, insomnio, ansiedad y depresión.

Su etiología es desconocida aunque, sin duda, se trata de un proceso multifactorial. La hipótesis más aceptada es la existencia de un trastorno de la percepción, transmisión y modulación del dolor, de origen central, con un descenso del umbral del dolor y mala adaptación al ejercicio.(3)

No se ha detectado ninguna alteración orgánica que explique este trastorno y existe la posibilidad de una relación directa entre la fibromialgia, los problemas de tipo emocional y la patología psiquiátrica.

ABORDAJE TERAPÉUTICO DE LA FIBROMIALGIA

El objetivo terapéutico en la fibromialgia es disminuir la intensidad de los síntomas (dolor, fatiga, depresión, insomnio) y mejorar la capacidad funcional y la calidad de vida de los pacientes. Este abordaje es complejo y obliga a utilizar estrategias múltiples en las que se combinan el tratamiento farmacológico y no farmacológico.4

No existe un criterio unánime sobre cómo tratar la fibromialgia, y las recomendaciones disponibles provienen de las opiniones de comités de expertos.(5,6)
Se considera primordial la educación e información de los pacientes, la realización de ejercicio físico adecuado, la terapia psicológica, y un tratamiento farmacológico dirigido a aliviar la sintomatología predominante.4

Respecto a la terapia farmacológica la dificultad para seleccionar el medicamento adecuado radica en que los estudios se han realizado siempre frente a placebo y presentan, en general, otras limitaciones, como un escaso número de pacientes, una corta duración de la intervención o un deficiente registro de los efectos adversos. A ello se añade la ausencia de herramientas adecuadas para medir su eficacia clínica, dado que la mayor parte de ellas no se han validado en la fibromialgia.(7)

¿QUÉ FARMACOS HAN DEMOSTRADO EFICACIA EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA?

A pesar de las deficiencias de los estudios, los fármacos que han obtenido mejores resultados son aquellos que actúan sobre el sistema nervioso central. Así, aunque estos medicamentos se etiqueten como antidepresivos, relajantes musculares o antiepilépicos, su mecanismo de acción sobre diferentes neurotransmisores (seroto-nina, noradrenalina o sustancia P) -que actúan en la transmisión y modulación del dolores lo que parece hacerlos efectivos en esta patología.(6)

Fibromialgia y tratamiento farmacológico

Si hay dolor… lo más lógico sería empezar por un analgésico.

Sin embargo, no hay evidencia de que el paracetamol o los AINE sean eficaces en el control del dolor de la fibromialgia.(7,8) Parece razonable utilizar paracetamol como analgésico inicial, por su aceptable balance beneficio/riesgo y porque es el primer escalón analgésico recomendado en la mayoría de síndromes dolorosos.(5,6)

Los AINE no deberían emplearse de forma generalizada en el tratamiento de esta enfermedad, debido a su peor perfil de seguridad.

Tramadol

Dispone de ensayos clínicos en los que muestra eficacia como analgésico en la fibromialgia, tanto en monoterapia (50-100 mg c/6 horas, sin sobrepasar los 400 mg/día)9, como asociado a paracetamol.

En un ensayo clínico de tres meses de duración, la combinación de tramadol más paracetamol (37,5/325 mg),administrado hasta 4 veces al día, resultó más eficaz que placebo: el grupo que recibió tratamiento activo presentó una menor tasa de interrupción prematura del tratamiento y una modesta mejoría en el dolor.10

El resto de opioides no deben utilizarse como analgésicos en la fibromialgia, ya que carecemos de pruebas acerca de su beneficio.(4,8)

Gabapentina y pregabalina:

Dos antiepilépticos para el dolor neuropático Tanto gabapentina como pregabalina disponen de ensayos en el tratamiento del dolor asociado a la fibromialgia; no así carbamazepina, el otro antiepiléptico empleado en el dolor neuropático. Ninguno de los dos fármacos ha demostrado eficacia en el tratamiento de los síntomas depresivos.

Gabapentina se investigó, a dosis de 1.200-2.400 mg diarios, en un ensayo frente a placebo, de 12 semanas de duración, que incluía 150 pacientes con fibromialgia: el fármaco redujo el dolor respecto a placebo; también presentó como resultado una mejoría de la calidad del sueño.(11)

Pregabalina

dispone de numerosos ensayos, publicados o en curso, que evalúan su eficacia en la fibromialgia. En un primer ensayo, con 529 pacientes – mayoritariamente mujeres- y de 8 semanas de duración, pregabalina, a dosis de 450 mg diarios, disminuyó ligeramente el dolor frente a placebo, y mejoró la calidad del sueño y la fatiga.(12 )

Otros dos ensayos, de 13 y 14 semanas de duración y similares características, obtienen parecidos resultados con pregabalina a dosis de 300-600 mg diarios.(13,14)
Finalmente, en un ensayo de 6 meses, con pacientes respondedores a pregabalina, se midió el mantenimiento del efecto analgésico del fármaco frente a placebo: al final del estudio, el porcentaje de pacientes que pre-sentaron una pérdida de respuesta terapéutica, fue menor en el grupo que recibió pregabalina (32% vs.
61%).(15)

Glucocorticoides

en general, no utilizar en la fibromialgia El tratamiento sistémico con glucocorticoides no tiene utilidad en el tratamiento de la fibromialgia. Únicamente aquellos casos que presenten alguna región especialmente sensible al dolor podrían beneficiarse de la infiltración local con una mezcla de anestésico y glucocorticoide.(6)

Antidepresivos

Un campo de investigación clínica Se han publicado varias revisiones sistemáticas que evalúan la eficacia de los antidepresivos tricíclicos.(16,17)

En todas ellas, amitriptilina a dosis de 25-50 mg/día, se mostró superior que placebo en la mejoría de la calidad de sueño -acompañada de una disminución de la sensación de fatiga-, el control del dolor y la reducción del número de puntos dolorosos, aunque el beneficio se consiguió sólo en un tercio de los pacientes. No existen datos que avalen la eficacia del tratamiento a medio o largo plazo.

Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina

En lo que respecta a los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), el tratamiento con fluoxetina (20-60 mg/día), paroxetina (20-60 mg/día) y sertralina (50 mg/día), parece tener efectos beneficiosos en algunos pacientes con fibromialgia.

En las revisiones sistemáticas, se puso de manifiesto una mejoría en los aspectos de dolor, insomnio, fatiga y depresión.16,17 Sin embargo, los resultados de algunos de los ensayos clínicos realizados con los ISRS no fueron coincidentes, por lo que únicamente se aconseja su utilización en aquellos casos que presentan síntomas depresivos o trastorno depresivo asociado.(7)

Duloxetina

Recientemente se han publicado varios ensayos clínicos que investigan la eficacia de duloxetina en el tratamiento de la fibromialgia. En el primer ensayo, frente a placebo y de 12 semanas de duración, duloxetina a dosis de 60-120 mg/día no proporcionó mejoría en el dolor, en una población de 104 mujeres y hombres con fibromialgia.18

Por el contrario, en un ensayo posterior con 354 mujeres, también de 12 semanas de duración, duloxetina, a idénticas dosis, consiguió una modesta mejoría en el dolor frente a placebo.19
Por último, en un reciente ensayo frente a placebo, en el que se mide la eficacia y seguridad de 60-120 mg diarios de duloxetina a los 6 meses de tratamiento, en 520 pacientes, se ha observado una mejoría en el dolor y en la escala de calidad de vida PGI-I.20

Una particularidad de los estudios con duloxetina es que incluyen una proporción considerable de pacientes con depresión mayor asociada, de manera análoga a lo que ocurre en la población real de pacientes con fibromialgia.

En todos ellos, la eficacia fue independiente de la presencia o no de depresión.

A pesar de que duloxetina dispone de ensayos clínicos específicamente diseñados para el tratamiento de la fibromialgia, la EMEA rechazó en octubre de 2008 la solicitud de autorización de esta indicación, por considerar que los beneficios para el paciente -demasiado modestos como para considerarse relevantes- no son mayores que los riesgos que puede ocasionar.(21)

Un relajante muscular con una modesta evidencia: ciclobenzaprina

Ciclobenzaprina es un relajante muscular con unas características farmacológicas similares a la amitriptilina. En un metanálisis de ensayos clínicos frente a placebo, con 312 pacientes y una duración media de 6 semanas, se puso de manifiesto su eficacia -a dosis de 10-30 mg/día- en la mejoría de la calidad del sueño y en el control del dolor a las 4 semanas de tratamiento, aunque sin mejoría sobre la fatiga ni los puntos dolorosos.(22)

Ansiolíticos y fibromialgia

Los resultados de los estudios con alprazolam o diazepam en fibromialgia, sugieren una mejoría a corto plazo en la calidad del sueño, pero sin eficacia analgésica.
También hay estudios en los que zopiclona y zolpidem muestran eficacia en la mejora del sueño y tal vez de la fatiga. Estos fármacos pueden ser beneficiosos en aquellos pacientes con síntomas claros de ansiedad.

  • Tabla 1
  • fármacos que disponen de estudios con resultados favorables en fibromialgia (adaptada de 8).

RECOMENDACIONES

El tratamiento del paciente con fibromialgia debe ser individualizado, empleando únicamente aquellos fármacos que hayan demostrado eficacia en el tratamiento de los síntomas predominantes.
Inicialmente, parece razonable utilizar paracetamol como analgésico.

En caso de no resultar efectivo, amitriptilina a dosis de 25-50 mg al acostarse es el fármaco de elección. Se aconseja iniciar el tratamiento con una dosis de 10 mg, aumentando progresivamente según tolerancia  hasta alcanzar la dosis plena. Si no es efectiva en unas pocas semanas, no debe insistirse en su uso.

En algunos casos puede ser útil emplear ciclobenzaprina a dosis de 10-30 mg al acostarse, y en pacientes con dolor generalizado como único síntoma, puede ser eficaz el tramadol.

Cuando existe una sintomatología depresiva relevante, se recomienda el tratamiento con uno de los ISRS que hayan demostrado eficacia en fibromialgia.

Sí no se responde a analgésicos

Los pacientes que no respondan a analgésicos, relajantes musculares o antidepresivos pueden ser tratados, como última alternativa, con gabapentina o pregabalina.
La falta de respuesta a un medicamento indica la necesidad de probar o añadir otro. Dado que la respuesta terapéutica no suele ser duradera, el tratamiento farmacológico de la fibromialgia requiere una revisión periódica y una posible rotación de fármacos. Por otra parte, aunque no hay evidencia a favor de las aso-ciaciones, la mayoría de los pacientes presentan numerosos síntomas y precisarán de tratamiento simultáneo con varios medicamentos.

Aunque hay casos de fibromialgia que mejoran con la combinación de tratamiento farmacológico y no farmacológico, los resultados que se obtienen en estos pacientes son, en general, poco satisfactorios.

Jordi Fiter Aresté, reumatólogo. Hospital Universitario Son Dureta
Cecilia Calvo Pita, farmacéutica. Servicios Centrales ib-salut
Articulo publicado en El comprimido Nº 16 Marzo de 2009

BIBLIOGRAFÍA

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 3 Abeles AM, Pillinger MH, Solitar BM, Abeles M. Narrative review: the pathophysiology of fibromyalgia. Ann Intern Med 2007;146:726-34.
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 13 Mease PJ, Russell IJ, Arnold LM, Florian H, Young JP Jr et al. A randomized, double-blind, placebocontrolled, phase III trial of pregabalin in the treatment of patients with fibromyalgia. J Rheumatol 2008;35:502-14.
 14 Arnold LM, Russell IJ, Diri EW, Duan WR, Young JP Jr et al. A 14-week, randomized, double-blinded, placebo-controlled monotherapy trial of pregabalin in patients with fibromyalgia. J Pain 2008;9:792-805.
 15 Crofford LJ, Mease PJ, Simpson SL, Young Jr JP, Martin SA et al. Fibromyalgia relapse evaluation and efficacy for durability of meaningful relief (FREEDOM): a 6 month, double-blind, placebo-controlled trial with pregabalin. Pain 2008;136:419-31.
 16 Perrot S, Javier RM, Marty M, Le Jeunne C, Laroche F, and the CEDR. Is there any evidence to support the use of anti-depressants in painful rheumatological conditions? Systematic review of pharmacological and clinical studies. Rheumatology 2008;47:1117-23.
 17 Üçeyler N, Häuser W, Sommer C. Systematic review on the effectiveness of treatment with Antidepressants in fibromyalgia syndrome. Arthritis Rheum 2008;59:1279-98.
 18 Arnold LM, Lu Y, Crofford LJ, Wohlreich M, Detke MJ et al. A double-blind, multicenter trial comparing duloxetine to placebo in the the treatment of patients with fibromyalgia with or without major depressive disorder. Arthritis Rheum 2004;50:2974-84.
 19 Arnold LM, Rosen A, Pritchett YL, D’Souza DN, Goldstein DJ, et al. A randomized, double-blind, placebo-controlled trial of duloxetine in the treatment of women with fibromyalgia with or without major depressive disorder. Pain 2005;119:5-15.
 20 Russell IJ, Mease PJ, Smith TR, Kajdasz DK, Wolhreich MM et al. Efficacy and safety of duloxetine for treatment of fibromyalgia in patients with o without major depressive disorder: results form a 6-month, randomized, double-blind, placebo-controlled, fixed-dose trial. Pain 2008;136:432-44.
 21 European Medicines Agency. Questions and answers on recommendation for the refusal of a change to the marketing authorisation for Cymbalta/Xeristar. London, October 2008. Doc. Ref. EMEA/551181/2008. En: www.emea.europa.eu/pdfs/human/opinion/Cymbalta_55118108en.pdf (consultado el 10/11/2008).
 22 Tofferi JK, Jackson JL, O'Malley PG. Treatment of fibromyalgia with cyclobenzaprine: A meta-analysis. Arthritis Rheum 2004;51:9-13.
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Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

El síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia ¿Por qué van estrechamente relacionados?

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Desde que en 1988 el Center for Disease Control (CDC) de Atlanta (Estados Unidos) fijó los criterios clínicos para la definición de caso de síndrome de fatiga crónica (SFC)1, y su posterior actualización por Fukuda et al2 en 1994, hemos asistido a un progresivo afloramiento de la realidad clínica de esta enfermedad.

A partir de estos criterios, se ha desarrollado una tarea de detección diagnóstica y control clínico, realizada esencialmente en el ámbito de la medicina interna en centros de segundo o tercer nivel asistencial.

Es destacable la dificultad que ha habido para implicar a los médicos de atención primaria en esta sistemática asistencial. El SFC se ha incorporado progresivamente al diagnóstico diferencial de los diferentes estados de fatiga, sea primaria (fatiga persistente o crónica idiopática) o secundaria (fatiga asociada a otras enfermedades reumatológicas o sistémicas)3,4.

Sin embargo, este proceso no ha estado exento de dificultades, imprecisiones y conflictos, fruto de la peculiaridad clínica de esta enfermedad, y por la ausencia tanto de marcadores diagnósticos específicos como de un tratamiento etiológico efectivo5.

Marcadores Analiticos

La falta de un marcador analítico o bioquímico específico hizo pensar inicialmente que estos criterios, basados únicamente en datos clínicos y, por tanto, relativamente subjetivos, no serían útiles para el diagnóstico6.

Nada más lejos de la realidad.

La utilización estricta de los criterios, de Fukuda et al, en los que debe valorarse específicamente la presencia y características de la fatiga y de los demás síntomas asociados (febrícula, artralgias, mialgias, cefalea, odinofagia y trastornos del sueño y del estado de ánimo) ha mostrado una elevadas especificidad y sensibilidad.

Sin embargo, siempre deben considerarse las causas de exclusión que los mismos criterios establecen (enfermedades previas orgánicas o mentales que cursen con fatiga o la obesidad mórbida).

Actualmente, la diferenciación entre las enfermedades primariamente mentales o psicosomáticas y el síndrome de fatiga crónica es posible y de fácil realización por facultativos con experiencia7.
Respecto a su incidencia, se ha comprobado que se han cumplido las previsiones iniciales realizadas en estudios epidemiológicos como el de Wichita (Estados Unidos)8, llegando a la afectación poblacional prevista, de un caso por 1.000 habitantes.

Ello supone la existencia de al menos unos 6.000 casos de SFC en Catalunya, y de 40.000 en toda España9. Creemos que actualmente ya se han diagnosticado aproximadamente la mitad de los casos existentes.

Perfil clínico del Síndrome de fatiga crónica

El perfil clínico de caso de síndrome de fatiga crónica es muy homogéneo4,10,11. El inicio de la enfermedad se produce de una manera aguda en personas previamente sanas, entre la segunda y la cuarta décadas de la vida, y afecta más a las mujeres que a los varones, entre 3 y 5 veces más.

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Es curiosa la mayor incidencia de SFC entre el personal sanitario o con actividades de relación pública o social o con elevada movilidad, hecho que hace pensar en la posible implicación epidemiológica de los virus y factores tóxicos o ambientales en su desencadenamiento. También llama la atención su menor incidencia en edades extremas de la vida, como sucede con la mayor parte de enfermedades de origen inflamatorio o autoinmune11.

Gérmenes

Asimismo, se han identificado muy claramente los distintos factores precipitantes de este síndrome. En más de la mitad de casos existe un antecedente de enfermedad infecciosa aguda que se puede corroborar, habitualmente viral. Los virus más frecuentemente implicados son el Epstein-Barr, el citomegalovirus, el herpesvirus tipo 6 y el parvovirus B1912.

También se ha implicado la infección por Chlamydia y Mycoplasma.

En cualquier caso, son gérmenes que pueden permanecer de forma crónica o incluso permanente, llegando a integrarse en el genoma celular de las células musculares o neuronas del paciente. Actúan como gérmenes defectivos, alterando el funcionamiento energético y metabólico del paciente.

Intoxicaciones por insecticidas

Otros factores precipitantes corroborados son las intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono, las situaciones de hipersensibilidad ambiental (hipersensibilidad química múltiple, síndrome del edificio enfermo, síndrome de la Guerra del Golfo) y también las situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño y las de estrés psicológico intenso (mobbing, estrés postraumático)4,11.

Cualquiera que sea el mecanismo precipitante, en el síndrome de fatiga crónica se desencadena un trastorno fisiopatológico común aún poco conocido, pero que conlleva una disfunción de la respuesta inflamatoria y/o inmunológica no específica, con producción de sustancias activas circulantes (interferones, interleucinas, péptidos vasoactivos, autoanticuerpos), cuya naturaleza y cantidad pueden ser variables de un paciente a otro. Ello conduciría a una disfunción de la respuesta inflamatoria, energética e incluso neuroendocrina y a una disregulación de diversos mecanismos.

Entre ellos, se altera la tolerancia al ejercicio, que desencadena la fatiga.

El eje corticosuprarrenal, que desencadena disautonomía; el eje tiroidal que desencadena hipotiroidismo autoinmune, y el eje hipotálamo-hipofisario, con alteraciones de la hormona del crecimiento y de las gonadotrofinas.

A pesar de esa diversidad de alteraciones, ninguna de ellas es específica, ni siquiera homogénea, en la mayoría de pacientes, lo que dificulta la concreción fisiopatológica de este síndrome6. Recientemente, se ha propuesto que esta enfermedad podría estar entre los denominados síndromes autoinflamatorios sistémicos13.

También hemos podido corroborar las dificultades en el manejo cotidiano de estos pacientes11,14. Actualmente, sólo se les puede ofrecer un tratamiento con pretensión paliativa, no curativa, basado en una aproximación multidisciplinar y sustentado en el trípode: tratamiento farmacológico con analgésicos o antinflamatorios de soporte; terapia de rehabilitación funcional con ejercicio físico aerobio, progresivo y adaptado, y terapia de soporte psicológico, específicamente la de tipo cognitivo conductual.

Todo ello para mejorar la adaptación del paciente a su enfermedad y, en último término, su calidad de vida11,15.

Uno de los aspectos que mejor se ha definido en el síndrome de fatiga crónica es el curso natural de la enfermedad.

Se trata de una enfermedad uniformemente crónica, que cursa sin mejoría significativa, y que habitualmente mantiene el grado de afectación inicial con oscilaciones transitorias.

Sin embargo, es importante destacar que el SFC no tiende a empeorar de forma progresiva.

En la mayor parte de series evolutivas de SFC, entre un 60 y un 80% de los pacientes no pueden realizar una actividad laboral mantenida a los 5 años de su diagnóstico, corroborando la elevada incidencia de invalidez funcional y laboral en estos pacientes14,16. No se ha demostrado que el SFC modifique la mortalidad ni la incidencia de neoplasias y, aunque se han descrito casos de acúmulo familiar, no hay datos concluyentes acerca de su potencial transmisión hereditaria.

El embarazo

El embarazo no modifica significativamente el curso de la enfermedad establecida aunque, en algunos casos, puede actuar como factor precipitante de ésta en la madre, sin afectar al feto17.
Es muy llamativo el hecho de que cuando el síndrome de fatiga crónica lleva un tiempo de evolución, con frecuencia, se asocia a otros síndromes o enfermedades relacionadas11.

Entre ellos está la fibromialgia (FM), el colon irritable, la disautonomía, la dismenorrea, el síndrome seco ocular y bucal inmunológicamente negativo, la tiroiditis autoimmune, la disfunción temporomandibular, la distimia, las manifestaciones alérgicas no específicas y una mayor incidencia de infecciones bacterianas y fúngicas no graves (faringitis, bronquitis, infecciones urinarias y candidiasis mucocutánea).

Estos síndromes asociados al SFC deben buscarse dirigidamente y tratarse adecuada y activamente, ya que ello contribuye a estabilizar la situación clínica del paciente.

Una de las entidades que más se relaciona con el síndrome de fatiga crónica es la FM18. De hecho, hay que seguir entendiendo a la FM y al SFC como 2 enfermedades diferentes, con criterios propios y diferenciables, ya que hay pacientes que tienen sólo manifestaciones clínicas de una de ellas. Sin embargo, en el curso evolutivo, los síntomas de ambas enfermedades suelen superponerse hasta el punto de que cuesta diferenciarlos.

Por ello, uno puede preguntarse si estamos viendo, en realidad, la misma enfermedad con 2 facetas evolutivas distintas. La coexistencia de FM en pacientes con SFC que llevan más de 5 años de evolución llega a ser de un 50-70%. Sin embargo, el patrón de dolor en estos casos es algo diferente al de la FM primaria, y afecta más a las extremidades inferiores y menos a la zona axial. En cuanto a su intensidad, la FM asociada a SFC no suele sobrepasar el estadio II, sobre III, de la escala de afectación vital19.

También se ha descrito y corroborado la asociación de SFC en pacientes con FM evolucionada11. En estos casos, la intensidad del SFC suele ser leve (grados I a II sobre IV), pero puede complicar de manera significativa la evolución del paciente ya que añade al componente de dolor de la FM el de invalidez funcional del SFC por fatiga a pequeños esfuerzos físicos o mentales.

Es destacable la actitud positiva y la respuesta social que han tenido los pacientes afectados de estas 2 enfermedades.

Han realizado un gran esfuerzo de integración que ha llevado a la creación de asociaciones específicas.

Conjuntamente con los profesionales sanitarios implicados, la sociedad civil y la administración sanitaria se han creado fundaciones para la promoción de la atención e investigación en estas enfermedades. Mención especial merece el informe técnico sobre síndrome de fatiga crónica realizado por la Agència Catalana d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdica9 y los 2 documentos de consenso de la situación de la FM19 y del SFC20 en Catalunya, que reflejan claramente la situación real y las vías potenciales de atención a los pacientes.

Dr. Joaquim Fernandez solá

Dr. Joaquim Fernandez solá

Fruto reciente de esta línea de actuación ha sido la apertura de las primeras unidades específicas de SFC y de tratamiento de FM dentro de la Unidad de Dolor Crónico. Ambas ubicadas en el Hospital Clínic de Barcelona, en concierto con el Servei Català de Salut. La experiencia inicial es muy positiva, y corrobora que una aproximación multidisciplinar facilita el proceso diagnóstico y el mejor abordaje terapéutico posible a pesar de las claras limitaciones existentes en la actualidad.

La presión de los profesionales

Los profesionales implicados en estas unidades vivimos aún la creciente presión del gran número de pacientes en proceso diagnóstico y sin una orientación terapéutica adecuada. Creemos que las unidades de SFC y FM deben trabajar conjuntamente e interrelacionarse estrechamente con las asociaciones de pacientes.

Se debe potenciar la creación de nuevas unidades descentralizadas y estrechamente relacionarlas con los circuitos de atención primaria y especializada de cada zona asistencial (medicina de familia, reumatología y medicina interna).

Sólo así conseguiremos normalizar la situación de estas 2 enfermedades que aún dista de ser adecuada, digna y estable. La investigación fisiopatológica y terapéutica debe hacer el resto. Hasta encontrar en el futuro los mecanismos intrínsecos que alteran la sensación de dolor y de fatiga de una forma tan peculiar en estas 2 enfermedades, sin duda interrelacionadas.

J. Fernández-Solà
Médico consultor. Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica. Servicio de Medicina Interna. Hospital Clínic-IDIBAPS.
Barcelona. Profesor asociado de Medicina. Universitat de Barcelona. Barcelona. España.

Bibliografía
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 9. Estrada MD. Síndrome de Fatiga Crónica. Informe Técnico. Barcelona: Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques. Servei Català de la Salut. Departament de Sanitat i Seguretat Social. Generalitat de Catalunya, 2001. Disponible en: www.aatm.es
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 13. Andre DC, Bienvenu T, Hausfater P, Pecheux C, Bienvenu J, Lecron JC, et al. The enlarging clinical, genetic and population spectrum of tumor necrosis factor receptor-associated periodic syndrome. Arthritis Rheum 2002;46:2181-8.
 14. Fernández-Solà J. El síndrome de fatiga crónica: una problemática médica y social creciente. Medicina Integral 1993;21: 325-6.
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 18. Martínez-Lavin M. Overlap of fibromialgia with other medical conditions. Curr Pain Headache Rep 2001;5:347-50.
 19. Collado A, Alijotas J, Benito P, Alegre C, Romera M, Sañudo I, et al. Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia en Cataluña. Med Clin (Barc) 2002;116:745-9.
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Banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

El banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica se consolida con la puesta en marcha de dos proyectos y la ampliación a 4.000 muestras
Coincidiendo con la entrega del Premio Fibromialgia a un equipo del Hospital Clínic de Barcelona

La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la colaboración de 5 Hospitales con Unidades especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelonés, estará ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, y pondrá a disposición de los investigadores muestras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades

Objetivo primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

El objetivo principal del primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que cuenta desde el principio con el apoyo de la Fundación Genoma España, es poner a disposición de los distintos equipos de investigación genética nacionales o internacionales las muestras genómicas necesarias de pacientes registrados y caracterizados con rigurosidad, para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades. Cinco centros en toda España serán los encargados de proveer de muestras el banco.

Se trata de los hospitales del Mar, Vall d’Hebrón y Clínic en Barcelona (éste último es el centro coordinador), el Hospital General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid. Dos razones estadísticas justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del Banco. Es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres) y además también existe evidencia clara de que hay agregación familiar, ya que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afecto es 8 veces mayor.

A pesar de ello aún no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.

Además el análisis genético tiene que ayudar también a descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad.

Esta mañana se ha presentado el proyecto en el Hospital Clínic de Barcelona de la mano de Emília Altarriba , presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; el Dr. Josep Blanch , presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER); el Dr. Antonio Collado , coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic; Albert Zamora , Strategic Marketing & Business Development Manager de la Fundació Clínic; Karen Ticozzi , Responsable de Marketing de Grünnenthal; y, el Dr. Xavier Torres , psicólogo clínico también de la Unidad del Clínic e investigador principal del proyecto premiado por la Fundación Fibromialgia /SER.
Banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
Dicho banco, cuyo desarrollo se inicio hace tres años promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, ha ido pasando por diversas fases de elaboración del proyecto, implicación de los responsables investigadores y colaboradores, elaboración de los criterios y de la información clínica necesaria que estará relacionada con las muestras obtenidas, solicitud de permisos legales y éticos, búsqueda de potenciales grupos investigadores interesados y búsqueda de financiación, en la actualidad se encuentra en la siguiente situación:

1. Características del Banco:

Cuando el Banco esté a pleno rendimiento, estará formado por 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos en toda Europa. También dispondrá de la información clínica definida en el Registro de Pacientes que ha sido elaborado por los investigadores Principales de las cinco Unidades Clínicas ya citadas e implicadas correspondiente a:

  • – 2.000 PACIENTES divididos en
  • – 500 PACIENTES CON FIBROMIALGIA – 500 PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA -1.000 PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
  • – 1.000 FAMILIARES de Pacientes
  • Incluidos y divididos en: – 500 FAMILIARES AFECTOS DE FIBROMIALGIA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA – 500 FAMILIARES LIBRES DE ENFERMEDAD -1.000 CONTROLES SANOS .

La información clínica, epidemiológica y las muestras de estos controles serán cedidas al banco por el Banco Nacional de ADN (Fundación Genoma España)

2. Localización del Banco:

El ADN, el plasma y las células separadas que se obtendrán de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos, se almacenaran en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC-Universidad de Salamanca.

La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica. Los datos personales correspondiente a los donantes estará en poder de la Fundación FF y será declarada ante la Agencia Española de Protección de Datos.

3. Permisos Legales:

Ha sido obtenida la aprobación de los Comités Éticos e Investigación de los Centros donde se van a efectuar la selección, evaluación de los pacientes y familiares y la obtención de las muestras sanguíneas. También se disponen de los permisos legales para el transporte de las muestras, así como todos aquellos que van con la actividad inherente al Banco Nacional de ADN, donde se obtendrán y almacenaran las muestras.

4. Grupos investigación actuales. En la actualidad ha sido solicitada la información clínica y muestras del banco para los siguientes proyectos:

1. “ IDENTIFICACIÓN DE FACTORES GENÉTICOS DE SUSCEPTIBILIDAD PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA”. Este proyecto, auspiciado por Esteve, se realizara en el Centro de Regulación Genómica, bajo la dirección del Dr. Xavier Estivill . Está siendo gestionado por la Fundación Genoma España a través de sus plataformas (Banco nacional de ADN y CeGen), con la colaboración de la Fundación FF.

2. BASES NEUROBIOLÓGICAS Y SUSCEPTIBILIDAD GENÉTICA DE LA FIBROMIALGIA . Este Proyecto se lleva a cabo por Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección del Dr. Manuel López Pérez y con la ayuda financiera de la Fundación Areces.

Premio a un trabajo del Hospital Clínic de Barcelona

La Fundación de afectados/das de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y Fundación Grünenthal, y declarado de Interés Científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER), organizan cada año el PREMIO FIBROMIALGIA 2007.

El premio recae en el mejor trabajo sobre FIBROMIALGIA , en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que tuvo lugar en Granada, los días 23 al 25 de mayo de 2007. La dotación del premio es de 6.000 € que serán cedidos por los investigadores premiados a la Fundación Clínic para la Investigación Biomédica.

Premiado el trabajo

Este año ha sido premiado el trabajo “ Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia ”, presentado por la unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.

Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia , 98 pacientes con fibromialgia y en incapacidad laboral recibieron un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos durante doce meses.

Al finalizar el tratamiento, el 59.2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral. Al cabo de 12 meses, el 53.2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo son aquellos que:

• tienen expectativas negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tienden a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, y,

• refieren una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.

Para más información contactar con:

Hospital Clínic de Barcelona Área de Comunicación y Relaciones externas Marc de Semir

Tel.: 932275700
mdesemir@clinic.ub.es

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