diagnóstico síndrome de fatiga crónica en niños
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Diagnosticar Síndrome de Fátiga crónica en niños

La nueva definición del caso pediátrico ayuda a los pediatras a diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)

Hay una nueva definición del caso pediátrico para el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) desarrollada por un grupo de trabajo internacional de la “International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS/ME)”.

La definición está impresa en la revista “Journal of Chronic Fatigue síndrome” (Jason et al., 2006) y se encuentra disponible en la web de la IACFS/ME (www.iacfs.net ).

El SFC es una enfermedad que afecta a más mujeres adultas que hombres, pero también ocurre en niños y adolescentes. Diagnosticar el SFC es difícil porque no hay prueba clínica para indicar un diagnóstico positivo. El diagnóstico del SFC en adultos depende de si el/la paciente reúne los criterios de la definición internacional del caso (Fukuda et al. 1994) generalmente aceptada.

Diagnosticar a niños con la definición del caso de adultos es muy problemática.

La definición del caso de Fukuda no capta a todos los pacientes adultos con SFC y capta aún menos niños y adolescentes con SFC. Por esto es un gran paso adelante que se haya desarrollada la nueva definición pediátrica con criterios diagnósticos específicos para niños y adolescentes.

Los pediatras que leen sobre el SFC tienen que ser concientes que SFC es el nombre que se utiliza en los Estados Unidos, y, Encefalomielitis Miálgica (EM) es el nombre que se utiliza en Europa y en otros sitios. Para ser inclusivo, el acrónimo EM/SFC está ganando popularidad en todo el mundo y también se utiliza en la nueva definición del caso pediátrica (Carruthers et al. 2003 y Jason et al. 2006).

Criterios para el diagnóstico de sindrome de fatiga cronica

Para que un/a niño/a o adolescente sea diagnosticado con EM/SFC con estos nuevos criterios, tiene que haber presencia de las siguientes condiciones:

• Fatiga inexplicada, persistente o en brotes que dura al menos tres meses.

La fatiga no es resultado de esfuerzo continuado, ni se alivia con descanso. La fatiga tiene que resultar en una reducción sustancial de las actividades previas•

La concurrente persistencia o recurrencia de síntomas de cada uno de los siguientes 5 grupos, durante al menos tres meses:

1. Malestar post-esfuerzo,

fatiga o empeoramiento de otros síntomas, con pérdida de vigor mental y/o físico, y una recuperación que se retrasa más de 24 horas

2. Sueño no-reparador,

deterioro de la cantidad o del ritmo del sueño, hipersomnio diurno, insomnio nocturno y/o cambio de sueño entre día/noche

3. Dolor generalizado o migratorio,

que puede localizarse en los músculos, las articulaciones (sin signos de inflamación), el abdomen, el pecho, los ojos (o sensibilidad a la luz) o un incremento de la severidad del dolor de cabeza, o nauseas o vómitos

4. Dos o más manifestaciones neurocognitivas,

incluyendo deterioro de la memoria a corto plazo, dificultades para concentrarse o enfocar, dificultades para encontrar palabras o cifras, ausencia de la mente, lentitud de pensamientos, dificultades para comprender información y expresar pensamientos, dificultades educacionales

5. Al menos un síntoma de dos de las siguientes tres subcategorías:
a. manifestaciones autonómicas,

incluyendo hipotensión mediada neuralmente, hipotensión
postural, taquicardia ortostática postural, palpitaciones, mareos, falta de aire, deterioro de equilibrio

b. manifestaciones neuroendocrinas,

incluyendo sensación de fiebre, extremidades frías, baja temperatura corporal, sudoraciones, intolerancia a frío o calor, cambio del apetito o peso. Los síntomas empeoran con el estrés

c. manifestaciones inmunes,

incluyendo recurrentes síntomas estilo gripe, dolor de garganta, fiebres y sudoraciones, nódulos linfáticos sensibles, nuevas sensibilidades a alimentos, medicinas, olores o químicos.

EM/SFC es un diagnóstico de exclusión.

Muchas enfermedades con síntomas que imitan los síntomas de EM/SFC impiden el diagnóstico de EM/SFC: hipotiroidismo no tratado, apnea del sueño, narcolepsia, malignidades, leucemia, hepatitis activa, esclerosis múltiple, artritis reumatoide juvenil, lupus eritematoso, VIH/SIDA, severa obesidad, enfermedad celiáca no tratada, enfermedad de Lyme, mononucleosis, fibromialgia juvenil, esquizofrenia o desorden psicótico de la infancia, desorden bipolar, abuso del alcohol activo, desorden alimentario activo, desorden depresivo mayor.

No son de exclusión

Otras enfermedades médicas y psiquiátricas no son necesariamente de exclusión: fobia a la escuela, ansiedad por la separación, desórdenes de ansiedad, desordenes somatoformes, desorden depresivos, fibromialgia, sensibilidades químicas múltiples y cualquier otra condición médica que ha sido tratada de manera adecuada, antes o después del comienzo de los síntomas de EM/SFC, cualquier anomalía física o prueba de laboratorio inexplicada aislada que es insuficiente para explicar la presencia de una condición de exclusión.

En resumen, la definición del caso diagnostica el EM/SFC primariamente en base a la fatiga patológica, el patrono de otros síntomas y en la exclusión de otras enfermedades fatigantes mediante el historial médico, el examen físico y las pruebas apropiadas.

Es importante diagnosticar lo más temprano posible. Mientras que las pruebas rutinarias podrían producir resultados normales, las especializadas podrían mostrar varias anomalías en los sistemas inmune, nervioso y/o cardiovascular.

En algunos pacientes se detectan cambios en la producción de la energía celular. El descanso adecuado y algún otro tratamiento de apoyo pueden disminuir el impacto de esta enfermedad.

Es más probable ver una mejoría dramática en los primeros cuatro años si se proporciona tratamiento. Se ha informado de ratios de recuperación de hasta el 40%.
Lo que no menciona la definición del caso, pero es información útil para diagnosticar el ME/CFS pediátrico es saber que es más probable que lo desarrollen adolescentes entre 12 y 17 años que niños más jóvenes.

Hay que ser consciente que incluso se han diagnosticado con EM/SFC a niños de solamente 4 años.

En adolescentes, suele comenzar repentinamente con fiebre y síntomas estilo gripe.

En ese momento el diagnóstico puede ser difícil porque, aunque los síntomas sean severos, los análisis sanguíneos rutinarios son normales. Además, el/la paciente tiene que estar enfermo/a durante tres meses antes de poder hacer oficialmente un diagnóstico de EM/SFC.

Un comienzo gradual de EM/SFC ocurre menos frecuentemente y es más habitual en niños más jóvenes. En los niños más jóvenes, el comienzo puede llevar meses o varios años.

Diagnosticar EM/SFC en niños más jóvenes se ve además complicado porque estos son incapaces de apreciar si su fatiga y otros síntomas sean anormales.

En casos así, el diagnóstico de EM/SFC se puede hacer de manera retrospectiva cuando el/la niño/a es más mayor.

Los niños y adolescentes con EM/SFC a menudo tienen buen aspecto.

La falta de signos de enfermedad obvios externos puede significar que el primer signo de enfermedad será una marcada limitación de la actividad física o mental, que habitualmente es notada primero por un/a pariente o profesor/a. La apariencia externa buena de un/a niño/a con EM/SFC puede llevar a que le acusen de evitar la escuela (fobia escolar) o que se citen a los padres por síndrome de Munchausen.

EM/SFC suele ocurrir en casos esporádicos.

Es interesante que para el 20% de los pacientes, más de un miembro de la familia tenga la enfermedad lo que sugiere un vínculo ambiental o genética.

En todo el mundo ha habido casos en clusters o en estallidos.

En muchos de estos estallidos la enfermedad fue prominente en niños de edad escolar. La prevalencia de EM/SFC en niños y adolescentes es incierta. Diferentes estudios de prevalencia han utilizado diferentes criterios para diagnosticar EM/SFC y algunos no distinguieron a los niños con síntomas de fatiga crónica a los niños con posible EM/SFC.

La severidad de EM/SFC varía.

Algunos niños están severamente incapacitados y confinados en cama, pero otros pueden ir a la escuela, y unos pocos son capaces de hacer deporte. La mayoría de los niños está entre ambos extremos.

El patrono y la severidad de los síntomas experimentado por un niño puede cambiar marcadamente de un día al otro o en el curso de un día. Es importante escuchar lo que dice el/la niño/a sobre la severidad de sus síntomas.

Las remisiones y los brotes son comunes.

La causa de los brotes puede ser el sobre-esfuerzo u otras enfermedades infecciosas.
Con el tiempo, es probable que haya una lenta mejoría.
Es probable que los niños cuya salud mejora hasta cerca del nivel pre-enfermedad, noten que necesiten más descanso que sus compañeros de edad.

Diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica pediátrico/adolescente

La nueva definición pediátrica del caso tiene que haber presencia de los siguientes síntomas:

• Fatiga patológica y al menos siete otros síntomas (ver abajo)
• La fatiga y los síntomas son inexplicado. Persisten, o vienen en brotes durante al menos tres meses. Resultan en una reducción sustancial de las actividades previas
• Hay que excluir otras enfermedades fatigantes con el historial de enfermedades, examen físico o pruebas médicas.

Síntomas:

Detalles de los síntomas:

Fatiga patológica

La fatiga no es resultado de esfuerzo continuado. No se alivia con descanso.
Malestar post-esfuerzo. El esfuerzo leve o moderado es seguido de malestar, fatiga o empeoramiento de otros síntomas, con pérdida de vigor mental y/o físico y recuperación retardada de más de 24 horas

Problemas de sueño

El sueño es no-reparador, con deterioro de la cantidad o ritmo, incluyendo hipersomnio diurno, insomnio nocturno y/o intercambio día/noche.

Dolor

(al menos 1 síntoma) El dolor puede ser generalizado o migratorio. Puede estar en músculos, articulaciones (sin signos
de inflamación), pecho, abdomen (o nauseas o vómitos), ojos (o sensibilidad a la luz) o un nuevo tipo o incremento de la severidad del dolor de cabeza.

2 o más manifestaciones neurocognitivas

Incluyen deterioro memoria a corto plazo, dificultad para concentrarse o enfocar, dificultades para encontrar palabras o números, ausencia de mente, lentitud de pensamiento, dificultades para comprender información y expresar pensamientos, dificultades educacionales.

Al menos 1 síntoma de 2 de estas subcategorías

1. manifestaciones autonómicas:

Incluyendo hipotensión mediada neuralmente (HMN), hipotensión postural, taquicardia ortostática postural (POTS), palpitaciones, mareos, falta de aire, deterioro de equilibrio

2. manifestaciones neuroendocrinas:

incluyendo sensación febril, extremidades frías, baja temperatura corporal, sudoraciones, intolerancia a frío o calor, cambio del apetito o
peso. Los síntomas empeoran con el estrés.

3. manifestaciones inmunes:

incluyendo síntomas recurrentes estilo gripe, dolor de garganta, fiebre y sudoraciones, nódulos linfáticos sensibles, nuevas sensibilidades a alimentos, medicinas, olores o químicos.

Fuente: The new Jersey Pediatrician

Rosemary Underhill, MB, BS (UK), Kenneth J. Friedman, PhD
 

Referencias:

1. Jason LA, et al. A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. J. CFS 2006;13 (2/3):1-28.
 2. Fukuda K, et al. The Chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals of Int. med. 1994, 121:953-959.
 3. Carruthers BM, et al. ME/CFS: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J. CFS. 2003; 11(1):7- 115.
 Información sobre los autores: Rosemary Underhill, MB BS (UK), Consultant to the New Jersey CFS Association, Upper Saddle River, NJ. Kenneth J Friedman, PhD, Associate Professor of Pharmacology and Physiology, New Jersey Medical school, UMDNJ, Newark, NJ.
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Suplementos y medicamentos no mezclar

El desconocimiento lleva a decisiones peligrosas. Suplementos y medicamentos no se deben mezclar.
Un enfermo que desconozca los efectos de los fármacos y el de los suplementos estará expuesto a más efectos adversos que un enfermo se decante por lo farmacológico o lo natural sin mezclar ambos.

Hoy por hoy, lo único que hay regulado para el paciente es el fármaco que bajo una intensa investigación acaba siendo regulado por las instituciones sanitarias de cada país. Todas estas observaciones y análisis no son llevadas por la industria de lo “natural”, lo que puede llevar por desconocimiento a problemas de seguridad para un enfermo creandoles efectos adversos: Estos efectos adversos se pueden atribuir al ritmo de la enfermedad y llevar a un circulo vicioso que no pueda controlar síntomas ya existentes o incluso la aparición de nuevos.

Lo natural también es un obstáculo para el enfermo crónico que ha tomado las riendas de su enfermedad y que controlada su medicación y aceptada su calidad de vida, puede caer en una continua sugerencia de su entorno con recomendaciones insistentes de que cambie. Los enfermos crónicos suelen ser juzgados cuando tomas sus prescripciones, por su entorno, presionandole a que no tomen tanto “químico”.
¿Suplementos o medicamentos? Por seguridad, por separado, no mezclar.

Suplementos y medicamentos

Una nueva investigación publicada en el British Journal of Clinical Pharmacology, varios suplementos herbarios comunes, como el té verde y el Ginkgo biloba, pueden interactuar con los medicamentos recetados. Estas interacciones pueden hacer que los medicamentos sean menos efectivos, e incluso pueden ser peligrosos o mortales.

Los médicos saben que las hierbas pueden afectar los tratamiento con fármacos, escribieron los investigadores del Consejo de Investigación Médica de Sudáfrica, en su nuevo documento. Los médicos son conocedores de que el enfermo no siempre comunica que productos naturales y fármacos de venta libre está tomando, como consecuencia de no hablar con el médico, es difícil para los científicos hacer un seguimiento de las combinaciones de medicamentos y suplementos deberían evitarse.

Consecuencias estudiadas de mezcla de suplementos con fármacos

Esta nueva revisión analizó 49 informes de casos de reacciones adversas a medicamentos, junto con dos estudios observacionales. La mayoría de las personas analizadas estaban siendo tratadas por enfermedades cardíacas, cáncer o trasplantes de riñón, y estaban tomando warfarina, estatinas, medicamentos de quimioterapia o inmunosupresores. Algunos también tenían depresión, ansiedad o trastornos neurológicos, y estaban siendo tratados con medicamentos antidepresivos, antipsicóticos o anticonvulsivos.

Entre los informes de casos, los investigadores determinaron que las interacciones entre hierbas y medicamentos eran “probables” en el 51% de los informes y “altamente probables” en alrededor del 8%. Cerca del 37% se clasificaron como posibles interacciones entre hierbas y medicamentos, mientras que solo el 4% se consideraron dudosas.

Un caso informó, paciente que toma estatinas y se queja de intensos calambres en las piernas y dolor después de beber tres tazas de té verde al día , un efecto secundario que se dá en muchos casos. La reacción se atribuyó a los efectos del té verde en los niveles de estatinas en la sangre, según los investigadores, aunque dicen que se necesita más investigación para descartar otras posibles causas.

Otro informe mostró, la muerte de un paciente después de tener una convulsión mientras nadaba, a pesar de que estaba tomando regularmente medicamentos anticonvulsivos para su enfermedad. Una vez hecha la autopsia, mostró niveles disminuidos de esas drogas en su sangre, probablemente debido a la forma en que los suplementos de Ginkgo biloba habían afectado su metabolismo, que también había estado tomando con regularidad.

La inseguridad de un paciente con depresión al mezclar

Suplementos y medicamentos para la depresión.

Tomar suplementos de hierbas también se ha asociado con el empeoramiento de los síntomas de depresión en personas que toman antidepresivos, escribieron los autores en su artículo, y con el rechazo de órganos en aquellos que habían recibido trasplantes de riñón, corazón o hígado.

Para los pacientes con cáncer, se ha demostrado que los medicamentos de quimioterapia interactúan con los suplementos herbales, incluidos el ginseng, la equinácea y el jugo de chokeberry.

El análisis también mostró que los pacientes que toman warfarina (anticoagulante) informaron “interacciones clínicamente significativas” después de tomar medicamentos a base de hierbas que contienen salvia, linaza, hierba de San Juan, arándano rojo, jugo de goji y chamomilla.
Estas hierbas pueden afectar el metabolismo de la warfarina, según la hipótesis de los investigadores, que pueden reducir sus capacidades de anticoagulación o causar episodios de sangrado.
Suplementos y medicamentos

Las farmacéuticas deberán de avisar de las interacciones con productos naturales

Las consecuencias supondrá un sobreesfuerzo de las farmacéuticas tendrán que avisar, una vez analizadas las interacciones, entre suplementos y medicamentos.

Los autores ponen de manifiesto que se necesitan más estudios en el laboratorio y análisis más exhaustivos en personas reales para proporcionar una evidencia más sólida sobre interacciones específicas entre hierbas y medicamentos.

“Este trabajo llevará a las agencias reguladoras de medicamentos y compañías farmacéuticas a actualizar la información en los prospectos de medicamentos para evitar efectos adversos , según los datos que se obtengan”

Hay que recordar que los pacientes siempre deben poner en conocimiento de sus médicos y farmacéuticos cualquier medicamento o suplemento que estén tomando, incluso productos comercializados como naturales o con bases de hierbas, especialmente cuando se les receta un nuevo medicamento, esto evitará efectos secundarios indeseables.


Este articulo está escrito por Fibromialgia Noticias

¿Qué fármacos se utilizan en Fibromialgia? ¿Qué suplementos se usan en Fibromialgia?

Critical evaluation of causality assessment of herb–drug interactions in patients
 Authors Charles Awortwe, Memela Makiwane, Helmuth Reuter,Christo Muller, Johan Louw, Bernd Rosenkranz
 First published: 29 January 2018
 DOI: 10.1111/bcp.13490
 http://time.com/5116664/are-herbal-supplements-safe/
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Estimulación eléctrica craneal

La estimulación eléctrica craneal (CES) es un tratamiento cada vez más popular, aunque el beneficio no está suficientemente claro.

Revisión sistemática: Beneficios y daños de la Estimulación eléctrica craneal en enfermedades crónicas del dolor, depresión, ansiedad e insomnio.

En esta revisión sistemática se analiza la evidencia sobre los beneficios y daños de la estimulación eléctrica craneal en pacientes adultos en enfermedades crónicas del dolor, depresión, ansiedad e insomnio.

Fuentes de datos:

Varias bases de datos desde el inicio hasta el 10 de octubre de 2017 y sin restricciones de idioma, referencias de expertos, revisiones anteriores y fabricantes.

Selección de estudios:

Ensayos controlado aleatorios de CES versus atención habitual o CES simulada que informaron dolor, depresión, ansiedad o resultados del sueño en cualquier idioma.

Extracción de datos:

Extraído por un solo revisor, verificada por otro; evaluación de calidad dual e independiente; calificación de la fuerza de la evidencia por el primer autor con posterior debate grupal.

Síntesis de Datos:

De Veintiocho artículos de 26 Ensayos controlado aleatorios cumplieron los criterios de elegibilidad. Los 2 ensayos que compararon CES con la atención habitual fueron pequeños, y ninguno reporta un beneficio estadísticamente significativo en los resultados de dolor o ansiedad en pacientes de fibromialgia o ansiedad, respectivamente.

Catorce ensayos incluyeron a pacientes con condiciones dolorosas, como dolor de cabeza, dolor neuromuscular o dolor musculoesquelético, estos obtuvieron resultados contradictorios. Cuatro ensayos realizados hace más de 40 años y uno a partir de 2014 proporciona pruebas de baja intensidad con un posible beneficio modesto en comparación con tratamientos simulados en pacientes con ansiedad y depresión.

Los ensayos en pacientes con insomnio (n = 2), insomnio y ansiedad (n = 1) o depresión (n = 3) no obtuvieron resultados concluyentes o fueron contradictorios. Existe baja evidencia que sugiera que no cause efectos secundarios graves.

Estimulación eléctrica craneal

Limitación:

La mayoría de los ensayos tenían tamaños de muestra pequeños y por cortos espacio de tiempo; todos tenían un alto riesgo de sesgo.

Conclusión:

Insuficiente evidencia para que la estimulación eléctrica craneal tenga efectos clínicos importantes sobre la fibromialgia, el dolor de cabeza, el dolor neuro musculoesquelético, el dolor articular degenerativo, la depresión o el insomnio; existe baja evidencia que sugiere un modesto beneficio en pacientes con ansiedad y depresión.

Articulo facilitado por @jtorresmacho traducido por fibromialgia Noticias
Fuente principal de financiación:
 Iniciativa de investigación de mejora de la calidad de Veterans Affairs. (PROSPERO: CRD42016023951)
Shekelle PG, Cook IA, Miake-Lye IM, Booth MS, Beroes JM, Mak S. 
Benefits and Harms of Cranial Electrical Stimulation for Chronic Painful Conditions, Depression, Anxiety, and Insomnia: A Systematic Review.
Ann Intern Med. [Epub ahead of print 13 February 2018] doi: 10.7326/M17-1970

En 2014 cochrane editó un amplio articulo sobre las tecnicas de estimulacion craneal. Acceso a el articulo publicado por el Equipo de cuidados de dolor y paliativos.
Estimulación eléctrica craneal

Redactado por Fibromialgia Noticias

Estimulación eléctrica craneal. Una preocupante situación en Estados Unidos.

En estados Unidos la FDA aprobó el uso de estos aparatos para tratar la depresión. El alto coste de ellos junto con la baja evidencia de resultados en el tratamiento ha llevado a médicos a posicionarse para que el enfermo crónico no invierta en dispositivos que no le aportan más que un gran esfuerzo económico.

Odiaría decir que los fabricantes de estos dispositivos están aprovechando a aquellos con enfermedades mentales y tratando de venderles algo que no pueden pagar con poca evidencia de utilidad, pero uno podría llegar a esa conclusión. Las personas que conozco con trastorno depresivo mayor grave ciertamente no podrían permitirse tal dispositivo y si compraran uno, sería con grandes dificultades.

Por esa razón, creo que es importante saber que existe falta de evidencia científica. Todo lo que puedo decir de este dispositivo es advertir: comprador, tenga cuidado.

Del articulo Terapia de electroestimulación craneal en la depresión: evidencia, o falta de ella, en la última década

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Fibromialgia dolor y emoción

Fibromialgia dolor y emoción ¿Qué relación tienen? Hablando del dolor para principiantes.

Son cientos, miles los pacientes con fibromialgia que son nuevos diagnosticados y que en la actualidad se están enfrentando a procesos largos, muy largos de diagnóstico. El enfermo está enfermo y quiere respuestas. Quiere un diagnóstico con el fin de poner solución a lo que le pasa. Otra cosa muy diferente es que cuando llegue el diagnóstico pueda poner soluciones a SU dolor.
Todo dependerá de cada enfermo y de su enfermedad.

La fibromialgia no es un grupo homogéneo de enfermos, es un grupo que puede ser dividido en subconjuntos y todos tratables de muy diferentes maneras. Aunque el tratamiento del dolor siempre será el mismo.
Para empezar están los enfermos de fibromialgia con más enfermedades de dolor asociadas, como las reumáticas. O los enfermos de fibromialgia con trastornos del sueño. O los enfermos con depresión asociada, o los enfermos con enfermedades inflamatorias del intestino. O los que la reúne todas en el mismo saco y a día de hoy son los más difíciles para el mundo de la medicina, un gran crónico.
O simplemente los enfermos con fibromialgia, que solo tiene fibromialgia…bueno ¿sólo?…¡Nada más y nada menos!

Preguntas, demasiadas preguntas…con una sola respuesta.

Y ¿se curará? ¿me curaré? Cientos miles de articulos empiezan con la fibromialgia es una enfermedad CRÓNICA…esto es INCURABLE, un término que no es entendido y que enfermos y su entorno no entienden, no aceptan.
La fibromialgia es crónica…no desaparece. Y cada fibromialgia es diferente ¿Por qué? ¿depende del paciente? ¿depende el médico? ¿De qué depende? DEPENDE de todo. Cada enfermo es diferente tiene sus particularidades única e irrepetibles.
En fibromialgia el gran síntoma es el dolor…
fibromialgia

La fibromialgia es la enfermedad del dolor crónico

El enfermo no tiene control sobre su dolor como en cualquier enfermedad y sus síntomas (demasiados en esta enfermedad que confunden al enfermo y les cuesta entender qué les pasa, que les sucede). Hoy por hoy nada tiene que ver sus causas (en el momento que hay una causa, es otra enfermedad, otra enfermedad que cursa con gran dolor): el dolor crónico es intratable y la medicina ofrece los cuidados paliativos (la medicina CUIDA a través de medicina) que hay para tratar el dolor crónico.

La medicina sólo puede cuidar en una enfermedad crónica. Así de sencillo no hay más.

Un enfermo no tiene el control de cuando van a aparecer y desaparecer sus síntomas (no tiene interruptores de apagado y encendido para manejar a su antojo), sólo puede “prevenirlos” con técnicas de autoconocimiento, y lleva tiempo mucho tiempo conocer en cada enfermo que les empeora. Lo que les aleja de caer en sentir dolor físico, en sus detonantes, sus disparadores del dolor.

Fibromialgia dolor y emoción…¿Por qué siempre esta relación?

Primero muchos de los enfermos recién diagnosticados buscan en su propia psiquis el poder racionalizar su dolor puede que estén haciendo un gran ejercicio de introspección y realmente se pregunten ¿soy culpable?. O por la cantidad de artículos demasiado accesibles que hacen esta simplista relación.

¡Cuantos titulares con la “enfermedad de las emociones”!

La culpabilidad en la enfermedad es una emoción negativa, no poder seguir con lo que se solía hacer genera un gran lastre emocional, no poder estar a la altura. Dejar de ser una parte de (la física) y ya no tener la aprobación y el rol que cumplía con mi entorno genera gran frustración y el principio de un miedo, de una fuente de ansiedad continua (el principio de una depresión, hay que cuidarla) que si se vive así debe ser “atajada” por un psicólogo.

Cuando aparece la ansiedad…como en todos los crónicos.

La ansiedad NO es un síntoma más de la fibromialgia, es OTRA ENFERMEDAD y hay que cuidarla con especialistas si aparece. Por eso el ejercicio y la psicología son cuidados clave, y no son emociones…es el precio por luchar contra una enfermedad crónica.

En medicina cuando se enferma de las emociones tiene un diagnóstico muy claro es DEPRESIÓN.

La fibromialgia es otro diagnóstico la enfermedad del dolor físico.
fibromialgia dolor y emocion

A CUALQUIER enfermo crónico se le receta psicología y ejercicio son herramienta efectivas para muchas enfermedades crónicas, CUALQUIER enfermo crónico. Psicología y ejercicio adaptado a las necesidades de cada enfermedad valorando sus complicaciones y la situación individual de cada enfermo.

A un enfermo crónico no le sirven las herramientas que se generan desde la salud, SIEMPRE han de ser adaptadas a su enfermedad.

El miedo a enfermar…

Esta emoción suele ser un mecanismo que se genera en cualquier enfermedad. Es el miedo a enfermar.

El miedo a dejar de ser quien eras y, entonces cuando aparece este sentimiento, se abre un gran camino hacia poder superarlo. Esto no es exclusivo de la fibromialgia, pero se enmaraña cruelmente con este diagnóstico por el síntoma principal que produce el dolor.
El dolor no es visible y genera dudas, muchas dudas demasiadas de poder para cuando se necesita y sí lo entenderá el entorno.
Un largo camino de adaptación para poder “justificar” el dolor que junto con los vaivenes de los síntomas de la enfermedad hace que el camino sea demasiado largo, muy largo para quienes lo sufren.

El camino de buscar habilidades para seguir

¿Cómo justificar que ahora estoy? y dentro de diez minutos soy otr@ diferente con el que no me identifico y NO acepto…no quiero ser así.

Un ovillo muy complicado para quien lo sufre que no quiere que nada cambie y menos su entorno, porque si algo necesita el enfermo en ese momento es su red de apoyos.

Su familia, sus amigos, su trabajo, su ocio…y que poco a poco se va alejando.

Simplemente porque los demás siguen sanos y el enfermo (recuerda la palabra enfermedad…ENFERMEDAD en mayúsculas) no puede seguir, ha de apearse en momentos, en demasiado momentos que le gustaría estar y genera mucha frustración y tristeza. Ha de abandonar su zona de confort, todo lo que le hacía feliz para encontrar otra.

El enfermo necesita un gran espacio, muy grande para poder luchar y aceptar…sí lo sabe sortear y encuentra la complicidad de los demás lo logrará.
Esto es el gran misterio de las emociones en fibromialgia el proceso de lucha y adaptación a ella. El proceso de reinventarse, de buscar nuevos mecanismos de independencia, el proceso de evolucionar y esto no se hace en dos días.
Conjugar la incertidumbre del tratamiento con las dudas de convivir con algo invisible a sus ojos y a lo de los demás…el gran conflicto emocional (un proceso de adaptación al cambio)…que para much@s generan dudas, muchas dudas, demasiadas dudas y pueden quedar perdidos en el camino de la incertidumbre continúa.

La necesidad de las palabras, de comunicar.

Todo es más fácil simplemente con una frase.
Da igual lo que pase yo estoy aquí contigo. Te entiendo y te comprendo. No estás sól@.
Tres frases que acabarían con demasiadas emociones negativas y desencuentros con la enfermedad, con esta enfermedad y con much@s.

Por que nadie nos prepara para enfermar. Pero hay otro camino el de enfermar, aceptar y superar, a pesar de la enfermedad, por mucho que se ponga en contra del enfermo. Y hay muchos que lo consiguen, después de enrevesados caminos, incertidumbre y soledades, lo consiguen a pesar del miedo a enfermar.

Y lo que sí pueden “sentir” los demás es el cambio, el cambio de tus emociones. Sin embargo lo que nunca ven es el físico, el dolor físico…ese que tanto repites “sólo sabe el que lo tiene”.

Y que vive con grandes frustraciones, porque todo el mundo sabe de dolor, entiende SU dolor y siempre acaba en consejos de “a mi me funciona esto” una frase que genera mucha frustración al enfermo porque es la lápida que mata el entendimiento.

Maestros en dolor…dolor físico

Y el enfermo de dolor se convierte en maestro del dolor conoce, sabe que no hay dos dolores iguales. Cuando aprende…deja volar la frustración.

Esta “telaraña de emociones” mezcladas con el dolor físico es un complicado proceso, demasiado y que es necesario hacerlo con el entorno. Un complejo mundo de emociones mezcladas con el dolor crónico un gran problema para el enfermo al que nadie le explica…nadie le muestra.

Hablar, simplemente hablar y escuchar, algo que está minusvalorado hoy y que es el primer paso para una vida llena de obstáculos: en la salud y en la enfermedad. El gran conflicto emocional de la fibromialgia, el desentendimiento y poco conocimiento.

En efecto la fibromialgia duele, y no necesita de otros tipos de dolor que llevan al sufrimiento humano.

Este articulo nace por la necesidad de contestar una pregunta que cientos de enfermos, amigos, familia, cuidadores se repiten a lo largo de los años. ¿Es la fibromialgia una enfermedad de las emociones? Ahora si estás preparado puedes ver otra faceta de la enfermedad ¿Que hay de investigación en fibromialgia? ¿Qué es la fibromialgia? Un articulo de Fibromialgia Noticias

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