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Fibromialgia en niños. Novedades en investigación

Nuevo estudios de tratamientos de fibromialgia en niños
El director del CHOP afirma:

Fibromialgia en niños, no es necesaria medicación.

Nos informa Dr David Sherry el Director del dolor amplificado en el hospital infantil de Filadelfia.

Hoy me gustaría que puesieran atención a los excepcionales resultados en nuestro estudio de niños que sufren fibromialgia.
La FM infantil es una enfermedad crónica extremadamente dolorosa que afecta en todo el mundo a un 2 a 6% de la población. Se cree que persistirá en la edad adulta. Un estudio de adolescentes con FM de inicio juvenil siguió su evolución durante los primeros años de la edad adulta y concluyó que el 80% de esos pacientes continuaban sufriendo dolorcrónico siendo adultos.

Fibromialgia en niños

Fibromialgia en niños

Un nuevo enfoque del tratamiento

Hemos hecho un enfoque diferente para el tratamiento de los niños con fibromialgia en Filadelfia. Les hemos dado un programa de tratamiento de terapia física y ocupacional muy intenso: 5-6 horas al día de ejercicios muy intensos, agresivos, basados en condiciones aeróbicas e insensibilización a niños con sensibilidad al tacto ligero. También no le dimos a los niños medicación para el dolor, ni medicamentos para dormir, ni cualquier otra medicación que se ha utilizado para tratar los síntomas de fibromialgia.

El estudio de fibromialgia en niños

Con este programa estudiamos a 64 niños que habian sufrido dolor durante los dos años que nosotros les habiamos tratado. La intensidad del dolor era de 7.1 en una escala de 10.
Tratamos a todos estos niños con este programa de ejercicio intenso durante 23 dias. Al final de este periodo el dolor se redujo a 2.5 en la escala de 10.
Un año después, cuando los niños volvieron a ser re-evaluados, su dolor era de 2.o sobre 10.
Una tercera parte de los niños reportó no haber sufrido más dolor, y la mitad que su dolor era menor que 1.0 sobre 10

También medimos la resistencia los niños de el estudio mediante la realización del protocolo de Bruce usando la cinta de correr donde la velocidad y el angulo se incrementan cada 3 minutos hasta que los niños dicen “basta”

Inicialmente, el tiempo eran capaces de aguantar era menor a 10 minutos, lo que se situa en el percentil 25 para la edad y el sexo.
Al final del programa, el tiempo de resistencia habia ascendido a la cifra significativa de 13.5 minutos una resistencia muy significativa. Esto nos sorprendió.

Un año después, aplicando el protocolo Bruce fué de 12.5 minutos lo cual indica estar en el 90% del percentil según edad y sexo.

También pudimos comprobar como su condición física, emocional. Sus logros escolares habian mejorado drásticamente con el tiempo.

Examinamos la motricidad fina y gruesa con el test de destreza motora Bruininks-Oseretsky. Estos valores, también, no sólo aumentaron al final del tratamiento programado, sino que 1 año después, cuando los adolescentes regresaron y se volvieron a analizar, había incrementado significativamente de nuevo .

Conclusión del estudio

La fibromialgia es una enfermedad con muy buen pronóstico en la infancia. Los síntomas no necesitan ser tratados con medicamentos, pueden ser tratados con la terapia física,ocupacional y asesoramiento.

En la mayoría de los niños puede ser la solución. Pueden volver a sus deportes; poder volver a la escuela; y poder tener una vida productiva en funcionamiento.
Hay varios programas en todo el país que tratan a niños con este tipo de terapia, y esperamos tener más.

Edición y traducción por Fibromialgianoticias.com. Agradecer al Dr. Jorge Buigues Cuñat, Médico especialista en Psiquiatria, el envio de este articulo y la revisión de la traducción cientifica.

  1. Sherry DD, Brake L, Tress JL, et al. The treatment of juvenile fibromyalgia with an intensive physical and psychosocial program. J Pediatr. 2015;167:731-737. Abstract
  2. Kashikar-Zuck S, Cunningham N, Sil S, et al. Long-term outcomes of adolescents with juvenile-onset fibromyalgia in early adulthood. Pediatrics. 2014;133:e592-e600. Abstract

Acceso a el original investigación en niños

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Fibromialgia gluten la realidad actual

Fibromialgia gluten genera grandes dudas y controversias entre los afectados de fibromialgia, mientras unos dicen encontrar cierta mejoría en sus síntomas otros enfermos comprueban como una dieta libre de gluten no les mejora en nada.

Para los enfermos es vital probar todo lo que está a su alcance la severidad de sus síntomas y compatibilizar sus reponsabilidades que no pueden abandonar aunque quisieran les obliga a llevar una vida ensayo-error con alternativas que leen y que muchas veces desconocen cuales pueden ser los “efectos secundarios” de someterse a todo este tipo de alternativas que creen inocuas.

Extraido de el articulo de El Mundo

Lo que es incuestionable es que la dieta sin gluten sin necesidad médica no aporta ningún beneficio”, sentencia el estadounidense Reilly. Una idea que remarca Argüelles con otro dato: “La dieta mediterránea es eficaz en la prevención de enfermedades cardiovasculares y está muy basada en productos con gluten”. En definitiva, “no se debe hacer nada sin la recomendación del pediatra”, apostilla el experto español.

Ni el gluten es tóxico, ni eliminarlo sin indicación médica es una alternativa más saludable, ni va a prevenir la aparición de la enfermedad celiaca. No hay evidencia científica que apoye estos motivos. Es cierto que cuando alguno de los miembros de la familia está diagnosticado con enfermedad celiaca, aumenta la tendencia a imponer estas dietas a los hijos a modo de prevención. Efectivamente, existe una predisposición genética, pero no siempre que se tiene se desarrolla la patología. Debe ser el pediatra el que diagnostique e indique la dieta sin gluten: “A través de los síntomas, con la historia clínica del paciente, el análisis de sangre y, en última instancia, sólo si el caso es dudoso, se realiza una biopsia intestinal”, explica el especialista del Aparato Digestivo que además es pediatra.

EL CSIC avala la información sobre fibromialgia gluten ofrecida por El mundo

El  CSIC Centro superior de Investigaciones cientificas ha apoyado el articulo redactado por El Mundo referente al gluten como se puede comprobar

fibromialgia gluten

¿aporta la dieta sin gluten beneficios en los síntomas de fibromialgia?

El articulo de El Mundo que habla sobre la problemática de someter a los niños a una ditea sin gluten por “creencias” de vida más saludable y sus posibles riesgos al abandonar una dieta tradicional sino se está diagnosticado de enfermedad celiaca se puede encontrar en Niños saños con dietas para celiacos esto es extrapolable a toda la población y más importante a enfermos con dolor crónico que pueden tener carencias alimenticias debido a la falta de apetito consecuencia de tener dolor crónico continuo

Puede que los enfermos de Fibromialgia desarrollen paralelamente un problema con la ingesta de gluten deberían consultar con su médico si han encontrado beneficios experimentando por si mismos.

Y puede segun nuevos estudios y desarrollo médico en esta materia que tengas sensibilidad al gluten no celiaca

De ahí nace la improtancia que lo hables con tú médico para conseguir llevar una buena dieta y evitar que carencias en tu alimentación te puedan llevar a empeorar los síntomas de la enfermedad.

©Escrito por Fibromialgia Noticias

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Fibromialgia comunicación: hablar sobre la enfermedad

Sí algo se recoge muy a menudo entre los espacios divulgativos sobre la enfermedad, es la fibromialgia y comunicación, hablar con naturalidad de la enfermedad. Hablar con la familia, con los amigos, no aislarse.

Fibromialgia hablar, dialogar

Sí algo se lee en muchos circulos informativos, hasta en decálogos, creados por inexpertos hasta por Sociedades cientificas es que el enfermo hable con naturalidad de la enfermedad y la necesidad de no aislarse.

El enfermo lo intenta pero se encuentra con trabas, problemas que no llega verbalizar con su médico por inseguridades, por miedos que puede que surjan hasta de un maltrato psicológico.

El Enfermo quiere hablar

Habla y se encuentra con vacios transformados en silencios, con respuestas que quiere escuchar y sólo encuentra silencios que le causan gran dolor, se dá cuenta que encuentra un gran problema: la indiferencia.

Estas situaciones se pueden dar en las amistades pero donde más duele es en la familia, familia en la cual cada uno tiene sus tiempos de duelo y que estas situaciones se viven ya con años de curso de evolución de la enfermedad.

El enfermo ha comprendido y asimilado su enfermedad, la ha verbalizado y está ante un gran handicap en el que no tiene el control, los demás no quieren saber, y quizás el enfermo no necesita que lo demás sepan…pero ante lo no se puede evitar vivir con gran dolor es la INDIFERENCIA en situaciones que se alargan en el tiempo durante años.

 

fibromialgia y comunicación

fibromialgia y comunicación

Al enfermo

No se le puede negar que sienta tristeza ante esta dolorosa realidad, los seres en los que siempre ha confiado y más quiere ahora lo miren como “un enfermo qe nada más que se queja”

¿Pero que he he hecho? se pregunta el enfermo. He intentado que me comprendan dialogando y me encuentro esta respuesta. Encuentro el vacio y hasta reproches.

Piensa “Sí soy el mism@ de siempre, con la diferencia que me he tenido que adaptar a mis limitaciones” “Cuando he empezado a decir que no me encuentro con vacios e indiferencias” “¿Tan mal me he portado para encontrar esta soledad?”

El aislamiento

Ese aislamiento que tanto tratan las guias médicas y dicen al enfermo “No se aisle” y el enfermo las lee y piensa en voz baja y piensa:_”No lo he hecho y ahora estoy más sólo que nunca cuando más lo necesito”

¿Cómo se lo digo a mi médico? Lo primero que va a pensar es que seguramente es responsabilidad mia.

La enfermedad crónica y el entorno

Es algo imprevisible enfermar tanto como el comportamiento que puede tener el entorno de un enfermo crónico, forma parte de la supervivencia humana más inconsciente el no hacerse cargo de los problemas de los demás, y responsabilizarse de por vida, comprometerse de por vida, insisto, a convivir con un enfermo crónico tiene mucho que ver con la condición del alma humana, con sentimientos de generosidad, empatia y compromiso hacía los más débiles.

La humanidad en la enfermedad

Podría tratar, contar, relatar cientos de anécdotas que rayan o son maltrato psicológico hacia un enfermo que no entiende nada, que ha visto como en unos años su vida se ha destruido por su enfermedad y el comportamiento de su entorno más próximo.

Y No, no es cuestión de hablar, ni de aislamiento por parte del enfermo crónico, es que no le dejan hablar y si habla se encuentra con reproches que jamás hubiera pensado escuchar de sus seres más queridos.

La crueldad más extrema del más debil, la soledad del enfermo por parte de su entorno por no responsabilizarse de él.

Cómo bien dicen “ojos que no ven corazón que no siente”. Aquí el único que vé la realidad y sufre es el enfermo crónico mientras los demás siguen con su vida.

Le han oblligado a bajarse de un tren del que no quería bajarse y se ha quedado sólo en un anden en el que no sabe a quien pedir ayuda para coger otro tren, su tren nuevo hacia la vida.

 

Cuantas veces habré usado estas palabras “yo soy responsable de mis palabras no de lo que tú interpretes” y en las que cientos, miles de personas lleguen a asentir con su cabeza cuando las lean.

©Escrito por Fibromialgia Noticias

 

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La relación médico paciente

La relación médico paciente es fundamental para cualquier enfermedad crónica, la información mal usada o gestionada por ambas vias en una consulta puede abrir grandes cismas por ambas partes.  Para solventar estas rupturas es necesario que en una consulta cada uno adopte su papel y que el dialógo que permita el tiempo de consulta sea en ambas direcciones, sólo así se solventará la gran problemática del manejo de las enfermedades crónicas.

Internet ha jugado un papel clave en la desconfianza del paciente hacía el médico, seguir bulos, no leer en canales apropiados, la relación entre pacientes desinformados en continua comunicación a través de redes sociales está poniendo en serio aprieto a los profesionales de la salud en el manejo de cualquier enfermedad crónica. Una sola enfermedad con la rápidez en la que se mueve la información en investigación médica en Internet, hace inasumible para el profesional estar a la última de toda la información sobre todas las patologias que ha de tratar, para ellos es una sobrecarga extenuante.

Para cualquier profesional de la salud y más especialista, el manejo de la información sobre todas las enfermedades que trata es un problema muy dificil de gestionar por la saturación de sus departamentos, la necesidad imperativa del paciente de saberlo todo, en una consulta es muy dificil gestionar todo el proceso de una enfermedad crónica.

La comunicación ha de ser desde el lado de cada uno asumir que el médico quiere ayudar y colaborar con el paciente y el paciente dejarse ayudar, confiar y saber que aunque tenga acceso a información en internet nunca podrá gestionarla como un profesional de la salud.

Todos debemos colaborar desde nuestros lugares y establecer empatia en ambas vias, sólo así la relación médico-paciente podrá ser viable ante la saturación de información médica en Internet, información buena y mala que ha de saberse gestionar para ayudar al paciente a comprender su enfermedad y que busca realmente comprender para gestionar su calidad de vida con una enfermedad crónica y que el trabajo en una red social puede ayudar a conciliar ambas vias.

Redacción Fibromialgia Noticias

Por la Dra. Paloma García de la Peña
Articulo redactado en Octubre de 2015
y publicado en el portal del Dr. Bartolomé Beltrán
Pacientes en buenas manos

medico paciente

La fibromialgia es un motivo frecuente de consulta en Reumatología, pero hasta dar con la especialidad que les puede atender muchos de los pacientes sienten maltratados porque van de un especialista a otro o son etiquetados de pacientes puramente psiquiátricos.

“El paciente no puede ir de un especialista a otro sin recibir respuesta y siendo tratado como un paciente puramente psiquiátrico”, afirma la doctora Paloma García de la Peña, Jefa del Servicio de Reumatología de HM Hospitales, quien advierte de que “para abordar la fibromialgia es fundamental una atención multidisciplinar”.

En otras ocasiones, hay personas que saben que el diagnóstico de esta enfermedad es clínico y fingen padecerla buscando un fin rentista, lo que ha dado mala fama a una patología real. Por eso, también es importante que el manejo de la misma sea multidisciplinar.  Actualización a 2016 por fibromialgianoticias.com el paciente rentista se elimina con los Nuevos criterios para el tratamiento de la fibromialgia

“Se trata enfermedad de causa desconocida de curso crónico que se caracteriza porque las personas que la padecen presentan dolor crónico difuso localizado principalmente en articulaciones y músculos que, en ocasiones, se puede acompañar de sensación de rigidez en dichas localizaciones”, explica.

Además del dolor, en la mayoría de los casos aparecen otros síntomas como el cansancio intenso, alteraciones del sueño, dolor de cabeza, colon irritable, fenómeno de Raynaud y alteraciones del estado de ánimo que pueden ir desde la ansiedad, irritabilidad, cambios de humor hasta cuadros depresivos severos.

Si bien la causa de la fibromialgia es desconocida, se sabe que hay un trastorno de la modulación del dolor, que afecta preferente a mujeres de entre 30 y 50 años, puede darse en los hombres y también en los niños.

García de la Peña declara que “es frecuente que cuando hacemos la historia clínica en la primera consulta, encontremos que antes del inicio de los síntomas, la persona haya atravesado una situación estresante y/o traumática que puede haber contribuido a desarrollar el cuadro o sido el desencadenante del mismo”. Actualización a 2016 por fibromialgianoticias.com la fibromialgia tiene predisposición genética y puede estar “dormida” hasta que aparece un factor desencadenate como una alteración hormonal (embarazos), accidentes de tráfico (latigazos cervicales), estrés como mobbing laboral, divorcios, maltrato infantil o violencia de género entre muchos pueden ser los desencadenantes o empeoramientos en el transcurso de la enfermedad, factores que pueden agravar los sintomas.

¿CÓMO SE DIAGNÓSTICA LA FIBROMIALGIA?

La experta añade que hay que tener en cuenta que el diagnóstico de fibromialgia es exclusivamente clínico y se basa en la presencia del dolor generalizado crónico que debe estar presente al menos 3 meses seguidos, los demás síntomas ya mencionados y la presencia en la exploración clínica de dolor intenso de unos puntos anatómicos llamados ‘puntos gatillo’, localizados en las inserciones tendinosas.

Para poder diagnosticar a un paciente de fibromialgia debe haber al menos dolor a la presión de 11 de los 18 puntos: Inserción de los músculos suboccipitales; por debajo del músculo esternocleidomastoideo; el punto medio del borde superior del trapecio; el origen del músculo supraespinoso, por encima de la espina escapular, cerca del borde medio; la segunda costilla, en el borde lateral de la unión condrocostal; dos centímetros por debajo del epicóndilo lateral; el cuadrante superior externo del glúteo; la parte posterior de la prominencia trocantérea mayor; la parte medial de la almohadilla de grasa proximal a la línea articular de la rodilla.

Actualizacion a 2016 por fibromialgianoticias.com la forma de diagnosticar la fibromialgia desde el año 2010 son los Nuevos criterios diagnósticos

“Cuando estudiamos a los pacientes en la mayoría de los casos no encontramos una causa asociada a la cual atribuir la enfermedad, pero en otras ocasiones la fibromialgia se asocia a otras enfermedades reumatológicas inflamatorias, como son la artritis reumatoide y las espondiloartropatías; conectivopatías como el lupus eritematoso sistémico, enfermedad de Sjógren; patología tiroidea; enfermedad celiaca y sensibilidad al gluten”, añade.

Aclaración para pacientes actualización a 2016 por fibromialgianoticias.com por ello se está trabajando en investigación en una subdivisión por grupos según enfermedades asociadas, como leeis bien claro la Dra. Paloma García de la Peña la fibromialgia se asocia a otras enfermedades reumatológicas inflamatorias, como son la artritis reumatoide y las espondiloartropatías; conectivopatías como el lupus eritematoso sistémico, enfermedad de Sjógren; patología tiroidea; enfermedad celiaca y sensibilidad al gluten

La experta recuerda que se deben destacar dos aspectos fundamentales en el manejo del tratamiento; por un lado, hay que complementar la terapia farmacológica con hábitos de vida saludables; y, por otro, el tratamiento debe ser multidisciplinar.

Es importante dormir bien, realizar ejercicio aeróbico y, en caso de ser necesario. Hay que evitar la cafeína, el tabaco y el alcohol, además recomiendan técnicas de relajación; se recomienda realizar ejercicios para el fortalecimiento muscular y la flexibilidad, así deportes como la natación, yoga, Pilates o bicicleta son muy apropiados.

La experta recuerda que no existe un tratamiento curativo como tal, y cada paciente es tratado de forma personalizada con analgésicos, antiinflamatorios, ansiolíticos, antidepresivos, etc.

Finalmente, como explica, la fibromialgia tiene que ser tratada de forma conjunta por rehabilitadores, fisioterapeutas, reumatólogos, especialistas en dolor, psicólogos y psiquiatras.

Como se puede comprobar a continuación la Dra. Paloma Garcia de la Peña es una gran especialista reumatologa en el campo de la artritis reumatoide, aparte de desarrollar su trabajo como Jefa del Servicio de Reumatología de HM Hospitales asiste a actos en los que se concilia la relación médico paciente en el campo de la artritis reumatoide.

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El dolor crónico Doctor Alfonso Vidal

Dolor crónico Doctor Alfonso Vidal miembro comité asesor cientifico de esta web.

El dolor crónico Doctor Alfonso Vidal y el sufrimiento emocional con el que se convive día a día

En la estructura general de un centro de asistencia sanitaria siempre hay un espacio reservado a los tiempos intermedios, la antesala de la atención. La sala de espera.

SALAS DE ESPERA por Dr. Alfonso Vidal

La sala de espera es tierra de nadie donde se suceden múltiples interacciones de las que no somos conscientes siempre. Es la parte más externa de nuestra consulta, en la que comienzan los mensajes terapéuticos. Habla mucho de nosotros su calidez o frialdad, la decoración, la amplitud, el confort. Mesas, sillas, suelos, techos, puertas y ventanas transmiten mensajes de los terapeutas e invitan a relajarse, o a mantenerse en tensión.

Permite estar cómodo o solo estacionados hasta ser atendido. Desde luego es más importante el interior de la consulta y sobre todo la atención que se dé al paciente, las personas y medios técnicos y médicos, pero la sala de espera es el primer punto de contacto entre el paciente y su galeno.

dolor salas de espera

dolor salas de espera

Sin embargo, de lo que quería hablar hoy no es de los médicos, sino de los pacientes, y cómo la sala de espera se convierte en un espacio de interacción, de reconocimiento, de crítica, de reflexión sobre la atención o los profesionales. La sala de espera, dice mucho de los médicos y las instituciones que las albergan, pero los pacientes que allí se encuentran dicen aún más cosas.

Los pacientes en las salas de espera

En la sala de espera los pacientes hablan con naturalidad de sus enfermedades con sus acompañantes y con otros pacientes. Puede resultar curioso que algo tan íntimo y reservado como es la salud se exprese con pocas reticencias. Se hace de una forma natural, amén de ser forma de pasar el tiempo.

El ser humano es un ser sociable y en un espacio reducido de convivencia casi es imposible no hablar, ni comentar la experiencia propia sobre la vida, la salud o la atención de los profesionales por los que esperamos. Se comenta la razón, el tipo de atención, si se emplea un tipo de tratamiento u otro, si el médico lo hace solo o en equipo,…En suma en un rato, unos y otros realizan una catarsis y te hacen un retrato completo.

Siendo solo un espacio de transición, muchas veces es más definitivo que la propia consulta, ya que el paciente viene condicionado por la interacción que ha recibido a la entrada. Si los pacientes que esperan están contentos, se sienten comprendidos. Sí las medicinas o procedimientos han sido exitosos, los comentarios serán favorables y el paciente pasará a consulta orientado en sentido favorable. Si los que esperan no han tenido la atención que necesitaban o deseaban, puede que nuestro nuevo paciente entre con más reservas de las deseables.

La sala de espera el ágora del pueblo

La sala de espera no es un espacio inocente. Es el primer rompeolas en el que se prueba a los médicos, es él ágora donde se expresa libremente el pueblo, donde se juzga y absuelve o condena una forma de ser o de trabajar, a veces antes de iniciar la actividad.

Esta podría ser una descripción suficiente si no fuera porque hay otros puntos de vista.La sala de espera es también el recinto donde se concentran las angustias, los miedos, las impaciencias, mientras terapeutas y pacientes están en las áreas asistenciales, las familias y acompañantes sufren en silencio a la espera de explicaciones, de respuestas, de esperanza.

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El ágora griega era el lugar de reunión de los ciudadanos para discutir sobre los problemas de la comunidad

La gestión de la información es una habilidad imprescindible para una profesión como la medicina y, a veces, no comprendemos las emociones que sienten nuestros pacientes hasta que no nos vemos sometidos a la “pena de banquillo” de una espera de información, de visita. Hasta que no nos toca entrar en horario, esperar el salvoconducto o el guía que nos permita pasar las puertas prohibidas.

Cuando son los tuyos los que necesitan atención y tú solo eres otro acompañante. Entoces entiendes lo dura que es la silla de la sala de espera y lo necesario que es que los espacios sean amigables. La atención no sólo debe de hacerse dentro de la consulta.

– FIN –

En Linkedin encontrareis todo su perfil profesional y académico y podeis localizarlo en caso de necesidad para acudir a su consulta.

Accesso a Linkedin del Dr. Alfonso Vidal especialista en dolor crónico

Articulo sobre Fibromialgia: Fibromialgia el dolor incomprendido

Sus reflexiones en DiagNostrum

 

Encontrareis más médicos del comité asesor cientifico en Fibromialgianoticias.com

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Investigación fármacos en fibromialgia la realidad 5/5 (5)

Fármacos en fibromialgia.

La falta de soluciones para el enfermo, no poder controlar el dolor con fármacos. El dolor problema que afecta a millones de personas en el mundo y que no consiguen solución para controlar cualquier enfermedad que cursa con dolor crónico diario, hace que el cambio tras cambio de medicación o piensen que se esté jugando con su salud, que haya dejadez o apatía por parte de la medicina para con ellos.

La realidad en la investigación

La realidad es bien diferente, el dolor es un gran enigma para la ciencia y su tratamiento muchas veces es complicado por lo que hace pasar al enfermo por una trayectoria de ensayo/error justificado y controlado aunque el enfermo piense que es dejadez.

Prueba de ello es un articulo recién publicado hoy en el que se muestra como la inefectividad en la investigación de un fármaco para el tratamiento de la fibromialgia, ha hecho abandonar a la farmacéutica el estudio, repercutiendo en una caida de sus acciones hasta un 50%

Fibromialgia Noticias

farmacos en fibromialgia

La realidad de la investigación de los fármacos en Fibromialgia

Las acciones de la compañía cayeron casi un 50% tras el anuncio, pero esperan recuperarse con una prueba de un medicamento para el Trastorno de estrés post-traumático.

Tonix Pharmaceuticals Holding Corp dijo que dejaría de desarrollar su medicamento para la fibromialgia y se enfocaría en un ensayo de última etapa que prueba el tratamiento con pacientes con Trastorno de estrés post-traumático (TEPT).

La acciones de Tonix cayeron casi un 50% a US$ 1,10 en las operaciones previas del martes.

El fármaco, llamado en código TNX-102 SL, falló en un ensayo en etapa tardía en los pacientes con fibromialgia, una enfermedad crónica caracterizada por dolor musculoesquelético, fatiga y discapacidad.

Los datos preliminares del estudio mostraron que el tratamiento no cumplía con el objetivo principal de reducir el dolor en pacientes con fibromialgia en un 30% o más durante un período de 12 semanas, dijo Tonix.

Si el fármaco tiene éxito en un ensayo en etapa tardía en pacientes con TEPT y es aprobado por la Food and Drug Administration de EE.UU., sería el primer tratamiento nuevo para la condición en más de 15 años.

Tonix dijo en mayo que podría iniciar un estudio de última etapa de la droga para el TEPT ya en el primer trimestre de 2017.

La compañía tenía efectivo y equivalentes de efectivo de aproximadamente US$ 31,2 millones al 30 de junio.

El trastorno de estrés postraumático afecta a cerca de 8,4 millones de estadounidenses y es una condición muy debilitante en la que los pacientes re-experimentan traumas terribles pasados en forma de recuerdos intrusivos, recuerdos y pesadillas.

La condición es más frecuente entre el personal militar y la compañía se ha asociado con el Departamento de Defensa de los EE.UU. para desarrollar el tratamiento.

Fuente Reuters

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Fibromialgia mujeres y hombres

Fibromialgia mujeres y hombres: la actualidad de la investigación médica recoge nuevos datos.

Fibromialgia hombres y mujeres la prevalencia se iguala.

Nuevos datos en la investigación dan a conocer sorprendentes resultados, las investigaciones cientificas que empezaban con el mismo encabezado, los rotativos, articulos en revistas que siempre destacaban que era una enfermedad mayoritariamente de mujeres ha pasado a la historia, el avance en investigación descubre como un mito sobre la enfermedad desaparece.

Redacción Fibromialgia noticias

Fuente | Dra. Loreto Carmona

Edición | Fibromialgianoticias.com

Reuma-epidemióloga, Directora Científica de InMusc, Editor-in-Chief, Rheumatol Int.
Acceso a su Curriculum Vitae linkedin.com

Agradecer a la Dra. Loreto Carmona su interés e implicación por la ayuda ofrecida para referenciar este articulo.
El pasado Mayo del 2016, concretamente los días del 18 al 21, se celebró en Hospitalet de LLobregat en Barcelona el XLII congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología.
La Dra. Loreto Carmona asistente a dicho congreso se hizo eco de cambios importantes en los ratios de incidencia de la fibromialgia entre hombres y mujeres.
El Dr. Sanmartí dió a conocer que la proporción de afectados se estaba igualando desde que en el 2010 se readaptaron los criterios de diagnóstico de la enfermedad,  los nuevos criterios consensuados por la Academia de Reumatologia Américana.

Con los nuevos criterios de diagnóstico de fibromialgia del 2010 el Dr. Sanmartí dió a conocer los datos recogidos en el estudio The prevalence of Fibromyalgia in the general population

Fibromialgia Consejos de la Sociedad Española de Reumatologia

Fibromialgia mujeres y hombres

La investigación desvela nuevos datos

Según los datos arrojados en este estudio desde la aplicación de los Nuevos criterios diagnósticos de fibromialgia del 2010 hasta la actualidad la prevalencia de la Fibromialgia mujeres y hombres se acerca e iguala entre ambos sexos.

Tabla del estudio que muetra la relación de incidencia entre mujeres y hombres

Tabla del estudio que muestra la relación de incidencia entre mujeres y hombres como se ha ido igualando

La Dra. Loreto Carmona nos explica:-“El hecho de que se hayan cambiado los criterios ha repercutido en qué se considera caso de fibromialgia. Antes dependía mucho en la exploración de los puntos gatillo. Mi propia experiencia corrobora que hay médicos que aprietan más de lo aconsejable. Es por eso más mujeres salen con puntos gatillo que hombres”

El Doctor Raimon Sanmartí Sala es:
Especialista en Reumatología
Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona y especialista de Reumatología.

Actualmente, desempeña su labor profesional en el prestigioso Consultori Bayés. Ejerce como especialista en Reumatología. Es profesor asociado de Medicina de la Universidad de Barcelona. Consultor senior de Reumatología del Hospital Clínic de Barcelona además de coordinador de la Unidad de Artritis del Servicio de Reumatología del Hospital Clínic de Barcelona y jefe del equipo de investigación: Grup de Recerca en Artropaties Inflamatòries (Área 1), del Institut d’Investigacions Biomèdiques Pi i Sunyer (IDIBAPS) de Barcelona.

Pertenece la Sociedad Catalana de Reumatología.

Acualizado a 21/09/2017 Candelaria Hernandez de Afiten En Canarias cada vez más hay hombres diagnosticados con Fibromialgia

©Fibromialgianoticias.com Para reproducir este articulo ha de contar con permiso de esta redacción.

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sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

Dossier informativo ME SFC

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

Estado de las investigaciones científicas en la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica – Año 2007
Traducción de parte del dossier de la “Myalgic Encephalopathy Association Belgium MEAB”

1. DEFINICIÓN: ¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) / SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)?

Los criterios de Fukuda
Los criterios Canadienses

2. LA IMAGEN DE LA ENFERMEDAD

EM/SFC en niños y adolescentes
Evolución de la enfermedad
Síntomas

3. CAUSAS

Deficiencia de RNase-L
Disfunción PKR
Alteraciones concentraciones Nitrógeno (NO)
Alteraciones Elastasa
Alteraciones en cantidades y actividad de las células NK
Células-T
Células-T citotóxicas
Células TH1 y TH2
Alteraciones concentraciones Actina
Deficiencia Carnitina

4. DIAGNÓSTICO

Constatar alteraciones inmunológicas
Constatar alteraciones neurológicas
Constatar intolerancia al esfuerzo

5. TRATAMIENTO

Tratamiento de infecciones
Medicamentos antivirales
Antibióticos
Normalizar el sistema de defensa
Productos inmunomoduladores
Suplementos naturales
Lucha contra los síntomas

6. CONSECUENCIAS PARA LA VIDA DIARIA

Social
Económica
Jurídico

1. DEFINICIÓN: ¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) / SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)?

El significado de ‘cansancio’ vs EM/SFC

‘Cansancio’ es un concepto vago, subjetivo y no medible, que a menudo da lugar a escepticismo y confusión cuando se utiliza en términos de EM/SFC.
Ya que el cansancio es una de las quejas más informadas en la imagen del EM/SFC, es importante saber que existen varios tipos de cansancio. No es porque estás cansado, que tienes EM/SFC.

1. Cansancio de larga duración: cansancio auto-informado que dura más de un mes.
2. Cansancio crónico: cansancio auto-informado permanente o recurrente que dura más de 6 meses.
3. Cansancio crónico idiopático: cansancio crónico clínicamente evaluado, no explicado que no cumple los criterios de EM/SFC.
4. Síndrome de fatiga crónico (SFC):

La fatiga es, sin embargo, no la única queja típica de esta dolencia.

Hay muchos estudios científicos que prueban que EM/SFC es caracterizado por unas alteraciones corporales objetivamente constatables, como un sistema de defensa disfuncional, infecciones (crónicas), estrés oxidativo, mitocondrias que funcionan mal (núcleo celular que produce energía), alteraciones neurocognitivas y problemas cardiovasculares, con una correlación estadísticas fuerte entre las alteraciones más importantes.

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

O sea que el término SFC trivializa la seriedad de esta dolencia incapacitante1.

Ya que la fatiga es solamente uno de los muchos síntomas con los que se ven confrontados los enfermos de EM/SFC, el término ‘Encefalomielitis Miálgica’ (EM), que señala infecciones en el cerebro y la médula espinal, es mejor para hablar de esta patología. No obstante, varios investigadores opinan que ‘Encefalopatía Miálgica’ se acerca mejor al carácter de la enfermedad.
Ya en 1969 la OMS reconoció EM/SFC como ‘Benign Myalgic Encephalomyelitis’ (código 323). En 1993 EM/SFC fue clasificado en el ICD-10 como ‘enfermedad neurológica’ clasificada bajo el nombre ‘Encefalomielitis Miálgica Benigna / Síndrome de Fatiga Post- viral’ (código G93.3).

Esto significa que la enfermedad es descrita, que hay un modelo diagnóstico y tratamientos.

¡Además significa que NO se puede considerar EM/SFC como dolencia psíquica!

España es país miembro de la OMS y, a consecuencia, tiene que seguir el acuerdo internacional y tiene que seguir el reconocimiento de EM/SFC como enfermedad neurológica…
En 1994 se publicaron los Fukuda-criterios. Se desarrollaron con fines científicas.
Los criterios canadienses se publicaron en 2003 Sus autores fueron un equipo especializadode científicos, como guía para el diagnóstico clínico.
1 Hay estudios que demuestran que la etiqueta diagnóstica de una enfermedad influye fuertemente sus atributos respecto a su gravedad.

Los criterios Fukuda

-CRITERIO MÁS IMPORTANTE

Fatiga severa (más de 6 meses) que es ‘nueva’ o que tiene un comienzo claro, no es el resultado de esfuerzo y no mejora con el descanso. Esto resulta en una disminución importante del nivel previo de actividades.

-CRITERIOS MENORES (tiene que haber 4 de los 8)

1. Disminución importante de memoria a corto plazo o concentración
2. dolor de garganta
3. dolor en ganglios linfáticos en cuello o axilas
4. dolor muscular
5. dolores articulares sin hinchazón o rojeces
6. dolores de cabeza de tipo, patrono o intensidad nuevos
7. sueño no-reparador
8. malestar de larga duración después de esfuerzo (más de 24 horas)
Aunque fueron desarrollados con fines científicos y no clínicos, los Fukuda-criterios, se siguen utilizando en la práctica para diagnosticar EM/SFC. Esto lleva a poblaciones de pacientes y resultados de investigaciones heterogéneos, ya que a menudo se incluyen en las investigaciones personas con fatiga crónica (con p.ej. enfermedad psiquiátrica subyacente).
Si se utilizan los Fukuda-criterios para el diagnóstico, la cantidad de falsos-positivos llega hasta el 55%. Esto significa que 55% de los pacientes diagnosticados con estos criterios al final resultan tener otra enfermedad.
Si se utilizan criterios clínicos, la población de pacientes es más homogénea y se vuelve más clara la diferencia entre EM/SFC y otras enfermedades. El uso generalizado de los criterios de selección canadienses para el diagnóstico y el estudio de EM/SFC puede ofrecer una respuesta a esto (Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Pradip J, Powles ACP, Sherkey JA, Van deSande MI, 2003).

Los criterios canadienses

Estos criterios3 fueron compuestos en 2003 por un equipo de científicos excelentes, sobre todo de los EEUU y de Canadá. El profesor belga, Prof. Dr. K. De Meirleir, también formó parte de este equipo. En gran contraste con los Fukuda-criterios, que considera la “fatiga” como criterio obligatorio, pero “malestar post-esfuerzo” solamente como criterio menor, esta definición clínica pone muy claro que, para cumplir los criterios, el paciente tiene que tener un empeoramiento de los síntomas después de hacer un esfuerzo, y que también tiene que haber alteraciones del sistema nervioso central (p.ej. intolerancia ortostática), alteraciones neurológicas, neurocognitivas, neuroendocrinas e inmunes.

Los criterios canadienses son muy importantes para los cuidados primarios y secundarios, ya que se basan en las observaciones clínicas y dan una clara imagen de lo que es EM/SFC realmente.

¡El diagnóstico en base a esta guía disminuye mucho la cantidad de pacientes falso-positivos!

Criterios canadienses – “Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols” (Carruthers et al, 2003).

1. Fatiga

El paciente tiene que tener una fatiga grave, nueva, no explicada, persistente o recurrente, física y mental que disminuye sustancialmente en nivel de actividades.

2. Malestar y/o fatiga después de esfuerzo

Se habla de una pérdida anormal del aguante físico y mental, disminución rápida de la fuerza muscular y de las aptitudes cognitivas, y también de malestar y/o fatiga después del esfuerzo. También hay tendencia al empeoramiento de los otros síntomas como consecuencia del esfuerzo y hay un periodo de recuperación patológicamente largo (habitualmente 24 horas o más).

3. Alteraciones del sueño

El paciente muestra sueño no-reparador, están deteriorados la cantidad o el patrono del sueño (p.ej. alternancia de día/noche o patrono caótico).

4. Dolor

Hay importante dolor muscular. El dolor se puede presentar en los músculos y/o articulaciones, a menudo es generalizado y se alterna. A menudo hay cefaleas severas, claramente distintas a antes de la enfermedad.

5. Alteraciones neurológicas / cognitivas (min. 2 o más de las siguientes quejas)

– confusión
– disminución de la concentración
– consolidación de la memoria a corto plazo
– desorientación
– dificultades para procesar la información, clasificar o recordar
– afasia práctica (problemas para encontrar palabras)
– alteraciones perceptuales y de los sentidos (p.ej. orientación espacial, ver borroso, incapacidad para enfocar)
– ataxia (andar inseguro), se ven a menudo debilidad y calambres musculares
– También pueden verse fenómenos de sobrecarga a nivel cognitivo o de los sentidos (p.ej. fobia a la luz,, hipersensibilidad al sonido y/o sobrecarga emocional), que pueden llevar a una recaída severa y/o miedo.

6. Al menos 1 síntoma de dos de las siguientes categorías:

a. Fenómenos del sistema nervioso autónomo:

– intolerancia ortostática
– hipotensión mediada neuralmente (HMN)4: bajada presión sanguínea por causa neurológica.
– síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS): taquicardia como consecuencia del cambio de postura corporal
– bajada presión sanguínea por cambios en postura corporal
– mareos (ligereza de cabeza)
– extrema palidez
– nauseas
– colon irritable
– urgencia urinaria y/o alteraciones en vejiga
– taquicardia con o sin alteraciones ritmo cardíaco
– falta de aire con el esfuerzo

b. Fenómenos neuroendocrinos:

– inestabilidad termostática: temperatura corporal subnormal con claras fluctuaciones diurnas
– periodos de mucha transpiración
– recurrentes sensaciones de fiebre
– extremidades frías
– intolerancia al frío o calor extremos
– destacados cambios de peso corporal: anorexia o apetito anormal
– disminución de la aptitud de adaptación y empeoramiento de síntomas con estrés físico o mental

c. Fenómenos inmunológicos:

– glándulas linfáticas sensibles
– dolor de garganta recurrente
– síntomas estilo gripe recurrentes
– malestar general
– intolerancias a alimentos, medicamentos y/o químicos, ausentes antes del comienzo de la enfermedad

7. La enfermedad dura al menos seis meses.

A menudo hay un claro comienzo de la enfermedad, aunque un comienzo gradual también es posible. Se puede hacer un diagnóstico preliminar más temprano. Para diagnosticar niños, los síntomas tienen que estar presentes al menos tres meses.

Dada la severidad de los síntomas y las consecuencias para la vida diaria del paciente, es urgente que haya educación entre los médicos y los otros cuidadores de la salud. Los criterios canadienses forman una guía excelente para diagnosticar y tratar EM/SFC y se deberían aceptar de forma general como protocolo clínico de diagnóstico, de manera que los pacientes puedan tener el tratamiento adaptado al que tienen derecho, y como medida para medir la invalidez.

2. IMAGEN DE LA ENFERMEDAD. EM/SFC en niños y jóvenes

Los niños se pueden diagnosticar cuando llevan 3 meses con síntomas. Ya que en los niños y los jóvenes EM/SFC se manifiesta ligeramente diferente, unos cuantos expertos en EM/SFC – en base a los criterios canadienses – hicieron unos criterios de diagnóstico para niños5. Muchos síntomas pueden tener la misma severidad, pero la intensidad varía más de un día al otro en comparación con los adultos. El agotamiento severo, debilidad, dolor y cambios de ánimo les complican mucho la vida.

Las funciones cognitivas empeoran, sobre todo en tareas que precisan análisis, actividades multi-tareas, entornos rápidos o confusos y con cansancio físico o mental.
Los niños severamente afectados pueden estar confinados en cama. Ya que el nivel de actividades está reducido con 50% o más, estos niños tienen problemas, o no son capaces de seguir un programa escolar a jornada completa. Al contrario de los niños con fobia escolar, estos niños descansan la mayor parte del tiempo que no están en la escuela. Una carta de apoyo por parte del médico tratante que explica la condición y las limitaciones del paciente, y una comunicación abierta6 entre los padres y la escuela pueden ayudar aquí.
Además se necesitan medidas adaptadas para la asistencia en las clases, para hacer los exámenes y otras actividades escolares. También hay que tomar en cuenta las posibilidades para estudiar en casa. Es importante que los niños y jóvenes, a pesar de su enfermedad, puedan adquirir el suficiente conocimiento para poder jugar más tarde en papel en la sociedad. Para esto se necesita una actitud flexible por parte de sus educadores en la
búsqueda de posibles soluciones.

A nivel autoridades esto significa que hay necesidad de medidas adaptadas para los niños con EM/SFC. La construcción de centros especializados encargados con la acogida de estos niños, puede ayudar.

La sociedad actual, en la que las autoridades pregonan las mismas oportunidades, es ideal para ofrecer educación adaptada mediante estudios a distancia (eventualmente mediante una webcam) o mediante profesores a domicilio. Se debería obligar a todas las escuelas para disponer de tales medidas para los alumnos que están demasiado enfermos para participar en las clases. Solamente entonces se podrá hablar de una política de oportunidades iguales.

Curso de la enfermedad

Según ciertos investigadores (e.o. Dr. Paul Cheney) se puede dividir en tres fases el curso de enfermedad en EM/SFC:

(1) la fase de la infección, en la que el sistema inmune cambia de manera sutil,

(2) la fase de envenenamiento en la que los tóxicos se acumulan en el cuerpo y
(3) la fase en la que las concentraciones de los tóxicos en el cuerpo son tan altas, que las partes más profundas del cerebro, como el hipotálamo son dañadas.

En la fase de infección el paciente sufre una infección intracelular (dentro de la célula), por la cual se activa el sistema inmune. Por culpa de esta infección el funcionamiento del sistema inmune se cambia sutilmente.

El sistema viral RNase-L, que forma la primera línea de defensa contra las infecciones intracelulares y que bloquea la replicación de los virus, también deteriora la producción de proteínas en todo el cuerpo. En las personas sanas la enzima RNase-L solamente que muy poco tiempo activa. En los pacientes con EM/SFC es diferente. Por una alteración en estos pacientes la enzima RNase-L es muchas veces más activa que lo normal y se mantiene también mucho tiempo más activo que lo normal. Por culpa de esto la capacidad de desintoxicación del hígado es gravemente deteriorada.
En la segunda fase el hígado ya no es capaz de eliminar las toxinas procedentes de fuera del cuerpo, ni tampoco las fabricadas por el propio cuerpo (sobre todo en el intestino), por lo cual estas quedan dentro del cuerpo. Por esto la capacidad desintoxicadora del hígado empeora aún más. Pero también a nivel celular muchas cosas van mal. El funcionamiento de las mitocondrias (centrales de energía dentro de la célula) está deteriorado, por lo cual se produce menos ATP (bio-energía).

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

sindrome de fatiga crónica, sintomas diagnóstico y tratamiento

El resultado es una severa fatiga.

En la tercera fase hay tantas toxinas en el cuerpo que las partes profundas del cerebro, entre ellas el hipotálamo, quedan dañadas. Esto tiene un efecto dominó en el curso de la enfermedad: aparecen quejas desde el sistema nervioso central, el sistema hormonal y el metabolismo. Por esto el cuerpo ya no es capaz de reaccionar bien al estrés físico o mental, surgen problemas con la presión sanguínea, la regulación del nivel de la glucosa y el
metabolismo de líquidos.

Pasar estas tres fases suele durar muchos años. Durante este tiempo el paciente suele estar muy enfermo.

Característico es el empeoramiento de las quejas después del esfuerzo, las quejas neurocognitivas (deterioro de memoria y concentración) y vasculares (e.o. flujo y volumen sanguíneo). Estas características distinguen los pacientes con EM de los que tienen fatiga crónica.

Síntomas

La lista de síntomas de los pacientes con EM/SFC parece interminable. Remarcable es que los síntomas pueden variar fuertemente un día para el otro o incluso de una hora a otra. Este patrono variable es un hecho que se constata en casi todas las investigaciones de EM/SFC.
Esta faceta de la enfermedad a menudo causa el escepticismo médico.

Características únicas

– periodos de recuperación exagerados (al menos 24 horas hasta a veces una semana) después del menor esfuerzo, caracterizados por malestar general (comparable con gripe)
– agotamiento total 24/24h.
– sentarse y estar de pie exige exageradamente mucha energía por causa de la hipotensa ortostática y por la falta de fuerza muscular en piernas y brazos. Esta falta de fuerza juega un papel en cada esfuerzo físico, con las tareas domésticas ligeras, aseo personal o “simplemente” pasear.
– fuertes calambres musculares (sobre todo en cuello y hombros, pero también en pantorrillas, debajo de los pies,…). Al despertar todos los músculos, pero especialmente los de la espalda, a menudo totalmente agarrotados.

Disfunciones del sistema nervioso

– deterioro de la memoria y problemas de concentración
– problemas con el sueño (reverso del ritmo circadiano, pesadillas, sueño ligero, ya no poder quedarse dormido sin medicación)
– emocional, inestable y irritable
– problemas para hablar o escribir o para encontrar las palabras correctas
– cefaleas, tensión en la cabeza o ‘ligereza’ en la cabeza
– visión borrosa
– mareos o nauseas después de esfuerzo físico o mental (algunos pacientes pierden la conciencia o pueden mostrar signos de parálisis)
– signos de sobrecarga de los sentidos (p.ej. hipersensibilidad a la luz, ruido y sonidos) y/o de tipo emocional que pueden llevar a fuertes crisis

Fenómenos neuroendocrinos

– pérdida de la estabilidad termostática: la temperatura corporal es más baja y fluctúa llamativamente durante el día, periodos de fuerte sudoración, febrícula, pero con extremidades muy frías (sobre todo nariz, manos y pies), soportar mal calor y frío
– cambios llamativos en el peso, anorexia o apetito anormal
– disminución de la capacidad de adaptación
– empeoramiento de los síntomas en caso de estrés

Disfunciones del sistema inmune

– frecuentes infecciones, como vaginales, oculares, mandibulares, hongos en pies y otras zonas, infecciones bacterianas
– alergias
– glándulas linfáticas sensibles
– a menudo la garganta roja y dolorosa
– síntomas estilo gripe
– malestar general
– nuevas intolerancias a alimentos, medicinas o productos químicos

Otros síntomas características son:

– presión sanguínea disminuida con causa neurológica (HMN)
– alteraciones en el ritmo cardíaco
– palpitaciones por cambio de postura corporal (POTS)
– falta de aire
– extrema palidez
– dolor de garganta
– sentirse extremadamente débil
– problemas intestinales (estreñimiento/diarrea)
– intolerancia al alcohol
– problemas con la digestión (a veces incluso con parálisis estomacal parcial)
– orinar muy frecuentemente y a veces problemas con control de vejiga
– espasmos en la traquea
– boca seca
– dolores faciales
– dolores articulares sin rojeces o hinchazón (muchos pacientes tienen fibromialgia como queja secundaria)
– problemas psicológicos (ataques de pánico y miedo, depresión secundaria) como consecuencia de la enfermedad (los síntomas a menudo dan miedo, el dolor, la falta de comprensión y de reconocimiento)

Dada la gravedad de esta enfermedad y su carácter persistente, progresivo e incapacitante, las graves consecuencias para la vida del paciente y su entorno, es urgente que se tomen medidas estructurales gubernamentales a nivel médico, social, jurídico e económico.
A menudo los pacientes no son capaces de afrontar los gastos médicos y se les tacha en inspección médica de “no enfermos”. Esto tiene graves consecuencias económicas. Además tienen derecho a un diagnóstico temprano, un tratamiento y cuidados adaptados.

Hay estudios7 que demuestran que estos pacientes mueren un por medio de 25 años más jóvenes debido a fallo cardíaco o cáncer.

Además estos pacientes a menudo están socialmente aislados y se constata una mayor cantidad de suicidios en esta población debido a su situación desesperada en la que acaban debido a su enfermedad. Estas circunstancias penosas piden soluciones bien trabajadas por parte de las autoridades para poder mejorar su calidad de vida.

3. CAUSAS

El debate respecto las causas de SFC/EM empezó hace muchos años y hasta la fecha no se ha encontrado una sola causa única. No obstante los investigadores han catalogado muchas alteraciones fisiológicamente demostrables respecto al carácter neurológico, Inmunológico e endocrinológico de la enfermedad. Aunque estos hallazgos han sido publicados en muchas revistas científicas, en la práctica se ignoran a menudo.
Recientes estudios genéticos demostraron deterioros en los genes relacionados con la producción de energía en las mitocondrias, el sistema de defensa y la producción de proteínas. Estos estudios señalan, además, la presencia de infecciones virales.
Las alteraciones mencionadas a continuación dan una imagen de unos cuantos mecanismos patológicos importantes en los pacientes con SFC/EM, como quedó demostrado en 4000 estudios. Pueden ayudar para poner el diagnóstico y para buscar un tratamiento adaptado para el paciente.
Las investigaciones han demostrado varias alteraciones inmunológicas. Hay dos importantes sistemas enzimáticos – RNase-L9 y PKR – que juegan un papel clave en las reacciones de defensa naturales corporales, que claramente están alterados: son activados, pero ya no paran.
Aparte de estos se han encontrado alteraciones en, entre otros, las concentraciones delóxido nítrico, la función de la elastasa, la cantidad y la actividad de las células Natural- Killer y las concentraciones de la actina.

Deficiencia de RNase-L

En infecciones virales (y bacterianas), la enzima RNase-L juega un papel importante en el mecanismo de defensa normal de nuestras células. En caso de infección con un virus se activa el interferón10 (un mensajero), que hace que la RNase-L entra en funcionamiento. Aquí la RNase-L tiene la función de tijera: corta los virus en trozos y así hace que ya no son peligrosos.

La intención es intentar evitar que la infección se propague por todo el cuerpo. La célula infectada es animada a autodestruirse, y así se evita que los virus se puedan seguir multiplicando.
Hay investigaciones que han demostrado que en algunos pacientes está muy aumentada la cantidad de 2’-5’A sintetasa y de RNase-L. A veces se encuentra hasta 45 x más RNase- L que lo normal. Entonces se habla de un “mecanismo antiviral” sobreactivado.
Posibles efectos secundarios de la crónicamente activa Rnase-L es la fatiga por la disminución de disponibilidad de ATP (bio-energía) y de una disminución de la desintoxicación, tanto a nivel celular como a nivel hepático.
Los estudios también mostraron que en los pacientes con SFC/EM la enzima RNase-L es dividida en unos cuantos trozos.

Uno de estos – una forma de peso bajo11 – causa mucho daño en el cuerpo y causa que el ARN, material genético, es destruido de manera no controlada: no solamente el material genético de la célula infectada por un virus, pero también el material genético de las células normales (las proteínas humanas).

Esto causa que gran parte de las células responsables de la inmunidad quede tan dañada, que se “suicidan”. Este proceso, llamado apoptosis, causa que el sistema inmune se debilite.

Cuando la cantidad de células que se muere (apoptosis) es muy aumentada, se liberan grandes cantidades de ADN extraña al cuerpo. Cuando el cuerpo o el sistema de defensa no es capaz de destruir estos trozos de ADN, entrarán en otras células (sanas). Allí inducen una especie de reacción “seudo-viral”. ¡Esta es la base de la EM! Esto se constata en 92% de los pacientes con EM. Estos trocitos de ADN forastero también entran en las células Natural Killer. Esta es la causa de la desregulación del sistema de defensa.

Esto tiene consecuencias severas:

• Se pueden desarrollar infecciones bacterianas (oportunistas) 12, que en personas sanas no tienes oportunidad, como entre otras infecciones con Micoplasma 13 y Chlamidia14. Cuando el sistema inmune es mucho menos eficaz por una demasiado grande apoptosis (como ocurre en EM), estos organismos tendrán la entrada libre para multiplicarse y causar mucho daño.
• Infecciones virales – como herpes virus humano (HHV-6), a los que pertenecen el virus Epstein-Barr (EBV) 15 y el citomegalovirus (CMV) y los entero virus 16 – se constatan en parte de los pacientes. En total se conocen 8 tipos de HHV-6 virus. De estos, el virus HHV-6A es el que más se encuentra (70%) en pacientes con EM/SFC. EN su forma activa, el HHV-6A es muy nocivo. Infecta al cerebro y el sistema inmune (los linfocitos T de las células sanguíneas).

Este tipo de virus se ven solamente cuando está suprimida la reacción inmune y cuando hay una disfunción inmune crónica. Una incesante infección viral, a su vez, puede causar que las enzimas PKR y RNase-L estén sobre-estimuladas

• Otra consecuencia de la presencia de una enzima RNase-L anormal es la Alteración del transporte de iones (i.e. channelopathy) 17. Este fenómeno podría ser responsable de unos cuantos típicos síntomas de la EM: un nivel de glucosa en sangre con muchas alteraciones, alteración de las sensaciones del dolor, mayor sensibilidad a los productos tóxicos como consecuencia de la excreción anormal de los productos químicos (sobre todo de mercurio y níquel). Aparte también manos y pies fríos, dolores de cabeza, presión sanguínea baja, respiración débil, debilidad muscular, reacciones anormales al esfuerzo y problemas de sueño relacionados con una channelopathy deteriorada.
• También podría darse una disminuida resistencia al cáncer.

Observación

En un pequeño grupo de pacientes con EM no hay un mecanismo antiviral demasiado activo, pero justo lo contrario: el mecanismo antiviral no funcionada en absoluto, porque se forma demasiado poca RNase-L activa, lo que también se ve en pacientes con VIH. Esto causa que tanto los pacientes con EM, como los con SIDA son muy propensos a las infecciones virales.

Alteración del funcionamiento PKR

Un segundo importante mecanismo de defensa antiviral es la PKR, una proteína que se activa en caso de infección viral. Hará que se liberan unos cuantos productos que reavivan la apoptosis espontánea de la célula infectada por un virus. Además hace comenzar los procesos de infección en el cuerpo que lucharán contra la infección y luego hacen que se excreta del cuerpo.
En una parte de la población con EM – y esto al contrario de los pacientes con Esclerosis Múltiple – la PKR muestra una incesante actividad aumentada. Esto lleva a una temprana destrucción de las células responsables de la defensa y a un sistema de defensa que funciona mal, con por ejemplo un aumento de alergias e intolerancias.

Alteración de las concentraciones del óxido nítrico (NO)

El óxido nítrico (NO) es un producto producido por las células sanguíneas blancas. En circunstancias normales el NO es importante para la regulación de ciertas reacciones fisiológicas. En los pacientes con EM la cantidad de NO está a menudo aumentada. Si la concentración del NO está aumentada durante mucho tiempo, es tóxico para las células y alteran las reacciones de defensa. Esto causa unos cuantos síntomas típicos: cefaleas,
dolor muscular y presión sanguínea baja.

Alteración de la elastasa

La elastasa es un producto producido por el sistema de defensa para matar las bacterias y limpiar las células viejas, al cortar la RNase-L en trozos, desregulando así el sistema de la RNase-L. La elastasa también funciona sobre el tejido conjuntivo. Si hay demasiado en el cuerpo – lo que ocurre a menudo en EM – el tejido conjuntivo es cortado. La elastase juega además un papel en infecciones (e.o. artritis reumatoide) e influencia el funcionamiento de los riñones.

La actividad anormalmente alta de esta enzima ciertamente tiene relación con la incapacidad de los pacientes de hacer actividades físicas. La prestación duranteuna prueba de esfuerzo está parcialmente indicada por la actividad de la elastasa.

Alteraciones de cantidad e actividad de las células NK 18

Las células Natural Killer (NK) son las células más agresivas del sistema inmune. 5 a 16% de todos los linfocitos son NK. No tienen memoria inmunológica y están especializadas en la localización de células infectadas con virus y de células con cáncer. Las células-NK destruyen las células atándose a la célula patógena. Luego se libera una dosis de sustancias venenosas que dañan la pared celular de la victima por lo que la célula se muere.
Una de las alteraciones más comunes en el sistema inmune de pacientes con EM es una muy disminuida actividad celular ‘Natural Killer’, por lo cual estas células son menos capaces de ejercer su función (i.e. citotoxicidad disminuida). En ciertos pacientes con EM, la cantidad de células NK es demasiado baja; en otros pacientes la actividad citotóxica está disminuida. Ambos aspectos también se pueden simultáneamente y se pueden demostrar mediante análisis sanguíneo.

Una cantidad demasiada baja de NK- células, o la falta de actividad de estas células aumenta la posibilidad de desarrollar cáncer y de tener infecciones virales (crónicas).

Células-T

El sistema inmune dispone de varios tipos de células-T, cada uno con una función distinta.
Las células ayudantes “T-helper” (T4) activan a las células-B, por lo cual se pueden formar anticuerpos. Las células T-supresores frenan la respuesta inmune cuando sea necesario.

Células-T citotóxicas

Las Células-T citotóxicas reconocen por si mismas, vía marcas colocadas en la pared celular por los anticuerpos, si hay que destruir una célula. La célula patógena se destruye con la liberación de sustancias venenosas que dañan la pared celular de la célula que hay que destruir. En algunos pacientes con EM la cantidad de células-T citotóxicas está muy elevada. Parece que la cantidad de estas células aumenta cuando aumentan los síntomas y que baja en los periodos que disminuyen las quejas.

Células TH1 y TH2

Las células TH1 y TH2 pertenecen al grupo de células T-Helper cellen. Las células TH1 producen citocinas que estimulan los macrófagos y las células-NK. Así se pueden detectar y destruir las células corporales en las que los virus se multiplican. Esto se llama inmunidad celular. Las células TH2 producen citocinas que activan las células-B para que produzcan anticuerpos y están especializadas en la destrucción de patógenos extracelulares.

A esto se le llama inmunidad humoral.
En los pacientes con EM el equilibrio entre células TH1 y TH2 está a veces deteriorado. Hay más células TH2 por lo que la reacción inmune está menos dirigida a la destrucción de virus que están dentro de las células, como por ejemplo los Herpes virus (HVV-6) o el citomegalovirus (CMV).

Aumento de concentraciones de actina

La actina es una proteína que hace que se mantiene la estructura física de la célula. Además de esto da señales a las células musculares, por lo cual los músculos se pueden contraer o relajar. Se constata que en las células inmunes de los pacientes con EM la actina es destruida o cortada por otras enzimas (proteasas). Más actina en sangre indica más muerte celular. Esto ocurre a menudo en los pacientes con EM.

Deficiencia de carnitina

Hay estudios que mostraron que hay una relación entre la deficiencia de carnitina y la incidencia de EM. En los pacientes con EM se constatan valores en sangre significativamente más bajas para la cantidad total de carnitina, acetil-carnitina y carnitina libre. Cuanto más bajas eran los valores, más quejas tenían los pacientes. En los pacientes con EM con valores más bajos de carnitina libre (no atada), las mitocondrias probablemente sean menos capaces de producir ácidos grasos ATP (bio-energía).

Una falta de carnitina libre es sobre todo un problema para las células musculares, porque estas dependen sobre todo de los ácidos grasos para la producción de ATP.

Mediante análisis de sangre se pueden constatar todas estas alteraciones de manera objetiva. El paciente tiene derecho a un tratamiento decente de sus quejas y tiene mucho interés en un diagnóstico temprano para así limitar al máximo el daño en el cuerpo.

Por esto es necesario que desde el gobierno haya reconocimiento de estos hechos y que se lo comunique a médicos, especialistas, cuidadores, médicos de seguros, mutualidades, etc.

4. DIAGNÓSTICO

Las alteraciones que ocurren en pacientes con EM pueden ser constatadas objetivamente con varias pruebas, aunque a menudo se dice lo contrario. Los resultados de las pruebas pueden ayudar para poner o confirmar el diagnóstico.

Hay más de 4000 estudios médicos que demuestran una gran variedad de (algunas incluso muy graves) alteraciones en los pacientes con EM. Los análisis medios de sangre e orina, sin embargo, suelen mostrar pocas alteraciones. El diagnóstico de EM pide claramente análisis más especializados.
Constatar alteraciones inmunológicas

Se pueden constatar las siguientes alteraciones mediante análisis de sangre – para sacar a la luz problemas en el sistema inmune en pacientes con EM. Las anomalías en el sistema inmune muestran patronos que se ven en infecciones virales. Los hallazgos específicos contienen (pero no están limitados a):

– aumento de cantidad de células-T citotóxicas
• Total de células-T: CD3+
• Células Helper: CD4+
• Células supresoras: CD8+ reducida
– Ratio CD4+/CD8+ anormal (Helper / Suppressor Ratio)
– Activación de Células-T: CD3+CD26+ & CD3+HLA-DR+
– Subtipos de células-T Supresoras: CD8+CD38+
– CD8+HLA-DR+ & CD8+CD11b+
– baja cantidad de células Natural Killer: CD3-CD16+CD56+
– aumento de complejos inmunes
– atípicas cantidades de linfocitos
– aumento del marcador CD38
– aumento de citocinas y falta de inmunoglobulina
– RNase L: aumento de actividad y disfunción del mecanismo antiviral de 2-5A RNase-L en los linfocitos. La desregulación del mecanismo Rnase-L soporta fuertemente la hipótesis del papel de la infección viral en la patogénesis de la EM. Entre 80 a 94.7% de los pacientes tiene un mecanismo antiviral 2-5A sobre-activado.
– Epstein Barr Virus: (EBV) Viral Capsid (VCA) IgG & IgM,
– Early Antigen (EBEA) Diffuse & Restricted & Nuclear Antigen (EBNA)
– Citomegalovirus (CMV) IgG & IgM
– Herpes Virus Humano 6 (HHV6) IgG
– Ratio de sedimentación de eritrocitos (RSE): sedimentación muy baja de las células rojas
(<5mm/u)
– Nivel de insulina en tests de Tolerancia a la Glucosa

Las infecciones bacterianas (e.o. Micoplasma) pueden ser constatadas mediante la PCR Polymerase Chain Reaction y la NGT Nucleoproteïn Gene Tracking. PCR es una técnica que ofrece resultados mucho mejores para infecciones sistémicas que la prueba convencional de anticuerpos en suero.

“Mejorar” significa que la PCR da una imagen clara sobre la cantidad de bacterias y su tara para el cuerpo (cuantitativo), y sobre el tipo de
bacterias se trata (cualitativo).

Constatar alteraciones neurológicas

EM causa cambios en el sistema nervioso central. Se pueden medir estos cambios. Hay varios diferentes pruebas para constatar los cambios fisiológicos y neuro-psicológicos en el sistema nervioso: SPECT, xenon SPECT, PET y pruebas neuro-psicológicas. Estos tests son esenciales para el diagnóstico de la EM.
SPECT y xenon SPECT scans: los SPECT scans constatan la disminución del flujo sanguíneo en ciertas partes del cerebro. 80% de los pacientes con EM muestra un SPECTscan anormal. Una tomografía xenon-computarizada demuestra el disminuido flujo sanguíneo en la cortex, tanto en la arteria media cerebral izquierda, como en la derecha.

MRI scans:

hay pruebas que demostraron que 50% – 80% de los pacientes con EM tiene un MRI scan anormal. Esto demuestra que hay alteraciones en el cerebro que proporcionan una explicación de la disminución del funcionamiento cognitivo (pensar, recordar,…). En 78% de los pacientes con EM se constatan áreas subcorticales con una alta intensidad de señales (idéntica a la que se ve en la esclerosis múltiple).

PET scans

constataron una disminución en el metabolismo de la glucosa en la corteza derecha mediofrontal y una generalizada hipoperfusión del cerebro con un patrono específico de una disminución del metabolismo neural en el tronco cerebral.
Las pruebas neuro-psicológicas pueden ayudar para identificar las disfunciones cognitivas y/o confirmar un diagnóstico.
EEC y QEEC: 95% de los pacientes con EM tiene el EEC anormal. Los QEEC’s son aún más exactos y no solamente muestran la falta de la actividad cerebral normal, pero también un desplazamiento de los centros de actividad normales – pero dañados – en el cerebro hacía otras áreas.

Prueba neurológica y Romberg test:

la mayoría de pacientes con EM tiene anormalidades en las pruebas neurológicas. La prueba Romberg es una prueba buena para estudiar la función del tronco cerebral. Según Dr. Cheney más del 90% de los pacientes con EM puntuaría anormal en el test de Romberg (¡en comparación con 0% de los controles!).

Holter Monitor 24 horas:

anomalías en las pruebas de 24 horas con el Holter monitor (monitor cardíaco)

Tilt Table test:

intolerancia ortostática – Hipotensión neuralmente mediada (NMH);
Síndrome de taquicárdica ortostática postural (POTS) o hipotensión postural retardada.

Dada la compleja problemática, y para abordar las quejas de la EM es imprescindible un abordaje multidisciplinario. No basta con tratar solo UN aspecto de la enfermedad. Los tests arriba mencionados pueden dar fe de las alteraciones inmunológicas, neurológicas e endocrinológicas que se constatan en los pacientes con EM. Estos resultados pueden servir, además como parámetro objetivo para constatar una incapacidad laboral y / o minusvalía.

Constatar la intolerancia al esfuerzo

La intolerancia al esfuerzo se puede constatar de manera simple e objetiva con la doble prueba del esfuerzo o test-retest ergoespirometría (es decir 2 pruebas de bici en 24 horas). Habitualmente los pacientes con EM no son capaces de hacer la mitad del esfuerzo máximo y de la captación de oxígeno esperados en comparación con personas sanas. Los latidos cardíacos en descanso a menudo están elevados y a menudo no son capaces de conseguir la cantidad máxima de latidos a esperar por la edad.
Durante la segunda prueba de esfuerzo (bici, 24 horas después de la primera prueba) un por medio de 85% de las personas sanas, y ninguno de los pacientes con EM, estará recuperado de la primera prueba. Después de 48 horas todas las personas sanas están recuperadas. EN las personas con EM esto es raras veces el caso.

Hablando en por medio, los resultados de las personas sanas son tan buenos para la segunda prueba de esfuerzo, que 24 horas antes.

En el grupo con EM, no obstante, los resultados de la prestación (esfuerzo máximo, captación de oxígeno máxima y umbral anaeróbico 19) en una segunda prueba de esfuerzo serán un 25% 20 más bajos. La recuperación retardada es significativamente diferente de las personas con mala condición física (personas “sanas” que se mueven muy poco por ejemplo).
La doble prueba de esfuerzo ofrece, por estos motivos, una PRUEBA OBJETIVA del potencial de recuperación claramente deteriorado de los pacientes con EM.
La terapia de ejercicio graduado que se aplica en los centros de referencia es claramente DAÑINA para los pacientes con EM/SFC. El cuerpo se recupera demasiado lento para ello.

El esfuerzo físico también tiene un efecto negativo sobre las prestaciones MENTALES 21.

Los tiempos de reacción (alerta) de los pacientes con EM, inmediatamente después de un esfuerzo físico, son claramente más lentos que en “personas con mala condición física”.
¡Después de 24 horas, el efecto del esfuerzo sigue presente en los tiempos de reacción!
Una prueba de esfuerzo doble (test-retest ergoespirometría) 22 debería, como medición objetiva de la intolerancia al esfuerzo, formar parte del protocolo de diagnóstico para los pacientes con EM.

La prueba de esfuerzo doble también debería formar parte de los criterios respecto las prestaciones físicas y mentales de los pacientes con EM para determinar la incapacidad laboral/ minusvalía y en los procedimientos jurídicos. Un protocolo así debería ser aprobado por las autoridades competentes (consejo de salud, médicos, Seguridad Social, mutualidades, aseguradoras e organizaciones de pacientes).

5. TRATAMIENTO

Ya que todavía no se conoce una clara causa para la EM, tampoco hay un tratamiento curativo. Mientras tanto se puede tratar a los pacientes de forma sintomática para las muchas alteraciones responsables de sus quejas.
El primer paso en el proceso del tratamiento consiste sin embargo en la lucha contra las varias infecciones (sobre todo las infecciones intracelulares que deterioran el sistema de defensa). Insistimos en la importancia de esto dado el efecto debilitador de las infecciones crónicas sobre la inmunidad. Aparte de esto hay que procurar normalizar el sistema de defensa. A la hora de planificar el tratamiento, es de importancia crucial tener en cuenta la imagen completa de la enfermedad.

Tratamiento de las infecciones

Antivirales

Las infecciones virales son un problema frecuente en los pacientes con EM. S puede luchar contra ellas con antivirales. A menudo son muy caros y no entran en la Seguridad Social.

Ampligen

es un medicamento que se puede utilizar en los pacientes con EM que tienen sobreactivado el mecanismo Rnase-L antiviral. Aparte de características antivirales, Ampligen también tiene un funcionamiento regulador: refuerza el sistema inmune porque aumenta la cantidad de células CD4 T. De esta manera mejora la actividad citotóxica de las células-NK. Ampligen fue desarrollado para el tratamiento del SIDA, pero la FDA ha dado luz verde para utilizarlo en el tratamiento de los pacientes con EM. Hasta ahora no se han descubierto efectos secundarios negativos de Ampligen.

Immunovir,

medicamento con función antiviral, ha demostrado mejorar la actividad de las células-NK. Ya se ha utilizado con éxito en pacientes con EM.

Valcyte (Valgancyclovir),

se puede aplicar en pacientes con infecciones con CMV y/o EBV o HHV-6.

Valtrex (Valacyclovir)

es para luchar contra infecciones con EBV.

Kutapressin
Antibióticos

Las infecciones bacterianas que se ven a menudo en pacientes con EM, como Micoplasma y Clamidia, se pueden tratar con antibióticos. Ya que la mayoría de antibióticos no matan a las bacterias, pero solo mantienen el invasor a raya (sacarle la alimentación etc.), será el sistema de defensa el que tiene que eliminar definitivamente al invasor.

El problema es que el sistema de defensa está a menudo sobreactivo en la posición errónea (TH2). La posición ‘correcta’ (TH1), responsable de la eliminación de células infectadas y de tumores, está debilitada.

Esta es una de las razones por la cual no basta una corta tanda con antibióticos.
Aparte de tomar medidas para limitar los efectos nocivos del uso de larga duración de antibióticos (es decir probióticos 23, cambiar de antibióticos, parar regularmente) también hay que “aupar” y frenar al sistema de defensa. Para esto existen diversas medicinas y suplementos.

Normalizar el sistema de defensa

Inmunomoduladores
– Inmunoglobulinas
– Isoprinosina
– Ampligen y Kutrapressin no solamente son antivirales, pero también inmunomoduladores:vuelven a poner en la posición correcta al sistema de defensa (TH1).
– Nexavir

Suplementos naturales

Una vez terminada la lucha contra las infecciones y el sistema de defensa funcionando razonablemente, se puede eliminar el daño que resultó de ellas: los radicales libres y el daño causado por ellos.
Para esto hay que pensar en las mitocondrias dañadas 24 (fábricas de energía) y la destrucción de proteínas esenciales y grasas. Importante para ello son los antioxidantes, como glutatión, superóxido dismutasa, vitamina B12 (IV), vitamina C, etc.
Glutatión no solo es muy buen antioxidante, pero también apoya al sistema de defensa.
Juega un papel en el equilibrio entre TH1 y TH2. La falta de glutatión descoloca la balanza a favor de las células TH2 por lo cual se fabrica pocas TH1. Puede ser útil una estrategia con suplementos para aumentar el nivel de glutatión para ganar las infecciones crónicas en los pacientes con EM. El Omega-3 ayuda también para frenar el sistema de defensa.

Lucha contra los síntomas

A continuación hay una (no completa) lista de suplementos alimentarios que pueden influenciar positivamente las consecuencias del estrés oxidativo:

– tocoferoles/tocotrienoles
– ascorbato (variante de la vitamina C)
– Co-enzima Q10
– selenio
– carotenoides
– flavonoides
– TMG, colina, SAMe
– carnitina/acetilcarnitina
– fosfolípidos
– hidroxocobalamina (B12)
– piridoxalfosfato (forma activa de vitamina V6, co-enzima)
– riboflavina (vitamina B2)
– riboflavina-5-fosfato (colorante amarillo, E106: co-enzima)
– otras vitaminas B

– glutatión (en forma reducida) y productos base (como NAC: cisteína)
– ácido alfa-lipon
– magnesio (Mg2+)
– zinc (Zn2+), manganeso (Mn2+), cobre (Cu2+)
– riluzola (nombre marca Riolutek, medicamenteo para ALS)
– taurina
– bloqueadores de NMDA como
o gabapentina (nombre marca: Neurontin) y
o memantina (desarrollado para Alzheimer)
– aminoácidos omega 3 de cadena larga
– medicamentos y suplementos que frenan la actividad NF-kB
– cúrcuma (colorante amarrillo/especie para recetas Indias)
– suplementos en base de algas
– tratamiento de oxígeno hiperbárico (compartimento de buceador)
– minociclina y tetraciclinas (antibióticos)

– creatina
– Panax ginseng 25 (estimula también el funcionamiento de las NK del sistema de defensa)
– guaifenesina (?)
– carnosina
– TRH: hormona liberadora de tirotropina
– D-ribosa
– ácido fólico

En caso de gastroparesa hay que dar alimentación parenteral. En caso de Hipogamaglobulinemía hay que dar gamaglobulina. A menudo los pacientes encuentran alivio con una dieta pobre en gluten y fructosa y libre de lactosa. Para mejorar la calidad del sueño se pueden utilizar anti-epilépticos y medicamentos para dormir.
En caso de necesidad se puede luchar contra los problemas del flujo sanguíneo con heparina.

El dolor se puede combatir con lyrica.

Volvemos a destacar la importancia de luchar contra las infecciones crónicas porque minan la inmunidad. Un diagnóstico y tratamiento temprano puede limitar considerablemente el daño en el cuerpo y pueden evitar mucho sufrimiento innecesario al paciente.
Hay necesidad de medidas concretas respecto a la devolución de los medicamentos muy caros. Además hay necesidad de educación de médicos para tratar estos pacientes.

6. CONSECUENCIAS PARA LA VIDA DIARIA

La EM tiene consecuencias graves en la vida diaria del paciente. La mayoría de estos pacientes llevan años buscando las causas de sus quejas antes de obtener un diagnóstico.
Cuando por fin se diagnostica EM, los médicos de familia y los especialistas a menudo no disponen de ningún tipo de tratamiento y/o comprensión. Algunos pacientes oyen durante años que la causa de sus quejas está “entre las orejas”, que sus quejas son de origen psíquico, que tienen que adaptarse para aprender a vivir con ello. Aparte de esto se les obliga a hacer terapia de ejercicio, de la que al final se ha demostrado que es nefasta para estos pacientes. Esto hace que estos pacientes al final están solos y no pueden contar con el apoyo necesario médico, emocional, económico, social o jurídico.

En base a las observaciones clínicas se ha constatado que la cantidad de suicidios en pacientes con EM como consecuencia de esta falta de apoyo, es más alta que en otras enfermedades crónicas. Dr. Lambrecht declara haber constatado los últimos años 70 suicidios en su población total de 1.500 pacientes.

Consecuencias sociales

Los pacientes a menudo terminan en un aislamiento social, porque tienen que descansar demasiado, pueden participar poco en las actividades con los demás y porque a menudo no se les toman las quejas en serio. La familia y los amigos no se pueden imaginar que solamente puedan estar activo/as durante un par de horas al día (o incluso menos). Para muchos pacientes con EM cada día es cuestión de sobrevivir, día tras día. Además, amenudo se rompen las relaciones por el impacto de esta enfermedad sobre la vida diaria de la pareja.

Consecuencias económicas

Pérdida de ingresos
Muchos pacientes pierden su trabajo a consecuencia de frecuentes o largas bajas laborales. Esto causa pérdida de ingresos como extra consecuencia de su enfermedad. Es evidente que esto tiene serias implicaciones para la calidad de vida, sin hablar de los gastos extra para los (a menudo no cubiertos) medicamentos, ingresos hospitalarios, análisis de sangre caros, etc.
En Bélgica terminan dependientes de la mutualidad o el RIZIV. Pero es frecuente que son expulsados por el médico consejero o por el RIZIV. A consecuencia de esto acaban en una situación económica insoportable y en una espiral de procedimientos jurídicos, que a menudo no tienen en cuenta los derechos del paciente. Muchos pacientes se ven envueltos durante años en procedimientos jurídicos cuando apelan contra el veredicto de la expulsión.

Después de la expulsión: enfermo y en búsqueda de trabajo

– situación imposible

Después de la expulsión por el médico consejero o por el GRI 26 (RIZIV), el paciente se queda sin pensión por incapacidad laboral y pasa a depender de una paga por el RVA. En otras palabras, acaba “desplazado” a los parados. Para los funcionarios y los profesores hay otra ley: se les pone a “pensión” después de una enfermedad de larga duración.
Después de la expulsión hay que anunciarse en la VDAB como buscando trabajo. Esto significa que te llaman para trabajos que no eres capaz de ejercer por la EM. Este impasse se “soluciona” a menudo poniendo al paciente como incapacitado laboral en 33% por parte del médico control de la VDAB. De esta manera el paciente pierde para siempre el derecho a 1/3 de sus ingresos. Para las personas que oficialmente siguen empleados de un patrón (sector privado), esto significa que reciben una “paga de garantía de ingresos”27 como ingreso de sustitución, en la espera de la decisión del juzgado laboral. La gente que ya ha sido despedida por su patrón (la enorme mayoría), recibe una verdadera “paga por desempleo”.

Semejante indemnización baja después de 1 año a unos 500 euros y después otra vez hasta unos 250 euros.

Consecuencias jurídicas

Procedimientos de seguros

Es un médico que constata las consecuencias físicas y psíquicas de una enfermedad. El procedimiento habitual es que el paciente entregue a la aseguradora informes médicos que explican cuales son las consecuencias de una enfermedad.
La aseguradora hará que su médico cite al paciente que repetirá sus exámenes hasta que haya consolidación. Es el paciente el que tiene que demostrar que está enfermo.

Ya que esél, el que soporta la carga de las pruebas, lo mejor es que se deje aconsejar por su propio médico consejero.
El médico de la aseguradora gobierna y trata el dossier médico para la aseguradora. En 99 de cada 100 casos, el médico de la aseguradora da un consejo médico a favor de la aseguradora en contrario de los análisis y las pruebas de los médicos tratantes. Si es posible, toman su decisión sin la presencia del paciente y sin que este pueda argumentar nada.
Las reglas elementales y las leyes existentes (p.ej. ley de los derechos del paciente, ley sobre la privacidad) y de la medicina (código deontológico) se pasan sistemáticamente por alto.
El reconocimiento por el médico control de la aseguradora es una forma de reconocimiento de experto unilateral. Den principio la constatación del daño debería hacerse con réplica.
Una forma de trabajar que se utiliza a menudo, y que cumple esta exigencia de réplica es la llamada ‘peritaje médico amistoso’.
Un peritaje médico amistoso es un acuerdo con el que cada lado (aseguradora y paciente) nombra un médico al que encargan describir y cuantificar las consecuencias médicas de la enfermedad. Es habitual que estos médicos de antemano denominan un tercer médico que tendrá la tarea de tomar la decisión si los otros dos no llegan a un acuerdo.

El problema con esto es que el legislador no ha puesto plazos de tiempo, de manera que un peritaje médico amistoso que dura 10 años no es ningún unicum 28, o uno que nunca ofrece una solución si no se dispone de los medios para ir a juicio porque no se puede obligar al médico de la aseguradora de hacer un diagnóstico.

Peritaje judicial

Otro método para constatar el daño de las lesiones corporales es mediante un peritaje judicial. En este caso es juzgado nombra al perito. La mayoría de juzgados trabaja con peritos de la propia abogacía. Una vez llamado perito judicial, se supone que eres capaz de ejercer como experto en todas las ramas de la medicina, no importa si haces cursos de perfeccionamiento o no.

Suele tratarse de médicos que han seguido un curso adicional en evaluaciones de daño humano.
El gran problema es, no obstante, que casi no hay médicos peritos educados en EM (o en fibromialgia). ¿Cuántos médicos de aseguradoras podrán decir que estén al día – aparte de su especialización personal – a la vez de inmunología, fisiología del esfuerzo, psicología, patofisiología (estudio de los mecanismos biológicos que causan y mantienen las enfermedades), disregulación del sistema de defensa y celular, ‘proteómica’ (estudiar proteínas) y ‘genómica’ (actividad de los genes)?
Los médicos peritos de las abogacías no se han puesto al día para opinar debidamente sobre la EM.

Normalmente no tienen experiencia con esta materia compleja.
Estos expertos, además, suelen tener muchos perjuicios respecto a esta enfermedad y no son independientes. Deontológicamente estos médicos deberían negar estos trabajos, ya que no disponen de la pericia necesaria para opinar de manera competente. Los informes que hacen muchas veces contienen las mismas observaciones: “No se encontraron anomalías corporales, por esto tiene que ser psíquico….”. No tienen ninguna lógica.

Peor es cuando no se tienen en cuenta los informes de médicos especializados.

En líneas generales se puede concluir que, basado en investigaciones médico-científicas, estudios y literatura internacionales, si hay alteraciones físicas en las personas con EM, siempre y cuando se hacen análisis concienzudos, consistentes, independientes y objetivos, es decir estudios libres de influencia por empresas farmacéuticas y/ o aseguradoras. Es que esto es uno de los mayores problemas. Debido a esto, los pacientes con EM dependen de los caprichos del sistema, que por cierto tiene diferencias regionales.
Hay que destacar que cada médico encargado con un examen de peritaje (entonces también los médicos de las aseguradoras, del RIZIV y médicos consejeros), tiene que ser independiente y neutral a la hora de cumplir con su deber. Esto implica, en primer lugar, que el perito tiene que ser totalmente independiente de ambos partidos del litigio y que no puede tener ninguna conexión con el litigio para el que se encargó el peritaje.

De lo anterior se puede concluir que, cuando el experto no tiene nexo personal o directo con ninguno de los partidos del litigio o con el mismo litigio, hay que estudiar caso por caso si dispone de suficiente independencia para cumplir con el trabajo. Aún así el colegio de médicos ya ha expresado sus dudas respecto a esto 29.

Lo que es llamativo es que los médicos de las aseguradoras siempre vuelven a mencionar estudios de médicos y paramédicos conocidos por tener conexiones e intereses comerciales con el gremio de los seguros.

Se habla de mezcla de intereses (“belangenverstrengeling: Colusión”) 30.

La mayoría de empresas de consejeros médicos mantiene nexos personales y comerciales íntimos con el gremio de las aseguradoras. La mayoría de consejeros médicos de las aseguradores siempre refiere a las mismas empresas de consejeros médicos o centros terapéuticos que, de esta manera, se transforman en una especie de empresas-hija de lasa seguradoras.
Gracias a la inteligente manipulación de investigaciones y artículos médicos del circuito regular, se escriben “informes amables con las aseguradoras”, que niegan o minimalizan la presencia de lesión(es), (p.ej. la típica frase trivializadora: todo el mundo tiene virus, pero se calla el efecto de los virus en un cuerpo sano o en un cuerpo cuya inmunidad está deteriorada.).

No será casualidad que los consejos de estas – llamémoslas “oficinas financiadas” – suelen ser negativas para el paciente.

Hay una gran necesidad a una preparación competente y a una educación de los médicos peritos respecto a la EM. Urge un protocolo estándar para la incapacidad laboral para los pacientes con EM, junto con la garantizada independencia de los médicos peritos y de las aseguradoras.

2 The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to Its Definition and Study. Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-959. Keiji Fukuda, Stephen E. Straus, Ian Hickie, Michael C. Sharpe, James G. Dobbins, Anthony Komaroff, International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.
 3 El texto completo con título : “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working Case
 Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. A Consensus Document. (Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Pradip J, Powles ACP, Sherkey JA, Van deSande MI (2003)” fue publicado en “Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1):7-115”.

4 En los pacientes con HMN la dirección del corazón y el sistema circulatorio por el sistema nervioso central no funciona debidamente. Si el paciente que está sentado se pone en pie, el cerebro da la orden (errónea) al corazón de bajar el ritmo y la presión sanguínea. Debido a esto el paciente se marea y tiene problemas para respirar. El diagnóstico de HMN se puede hacer normalmente gracias a las quejas del paciente o con la prueba de la mesa basculante (“Tilt Table Test”).
 5 Se describe en el libro ‘Pediatric Chronic Fatigue Syndrome’ (De Meirleir K, McGregor N & Van Hoof E.)
 6 “Neen, ik ben niet lui. Een gids voor jongeren met CVS/ME en hun opvoeders.” (Van Hoof E & Maertens M, 2001). Se trata de un manual que ayuda a profesores y padres a comprender los síntomas de los niños y que ofrece estrategias para planificar la educación y las adaptaciones.
 7Jason L.A. et al (2006) - Health Care for Women International
 8 Kerr et al, 2007
 9 Ribonucleasa-L
 10 En los pacientes con SFC/EM se encuentra a menudo un nivel en sangre de interferón aumentado. Si se inyecta este producto en personas sanas, desarrollan quejas como fatiga, subida de temperatura, glándulas linfáticas dolorosas, dolores musculares, alteraciones de la concentración y de la memoria.
 11 En 80 a 94.7% de los pacientes con EM se encuentra una enzima RNase-L con un (bajo) peso de 37kDA (kilo Dalton, peso molecular) en vez del peso normal de 80kDA. La enzima de peso ligero RNase-L es sin embargo seis veces más activa que la versión normal de 80kDA.
 12 Las infecciones surgen después de un largo periodo de supresión del sistema inmune. Según Prof. Nicolson (Institute for Molecular Medicine) las infecciones sistémicas crónicas son la causa más importante del patrono de quejas de EM, a menudo muy complejo.
 13 Micoplasmas son micro-organismos muy pequeños sin pared celular. Por esto pueden penetrar fácilmente en otras células. Debido a una infección micoplasma el funcionamiento del sistema inmune cambia. Una infección aumenta las diferentes citocinas, de las que se piensa causan la sensación griposa en EM.
 14 Chlamydia Pneumoniae es el más común y puede causar infecciones de senos, pero también en las vías respiratorias en los pacientes cuyo sistema inmune no funciona suficientemente. Los contagios con Chlamydia ocurren a menudo en pacientes con EM.
 15 Así Lloyd demostró en su estudio en Dubbo que 1 de cada 9 personas que pasa por la enfermedad de Pfeiffer, tendrá EM.
 16 Los entero virus (como Polio) entran vía el intestino-estómago y causan sobre todo problemas en el sistema nervioso central.
 17 Los flujos de iones son ejemplo de ello: no puede haber transporte normal ya de los iones a través de la pared celular.
 18 Las células NK son células inmunes que se ocupan de la defensa de primera línea contra las células anormales en el cuerpo (células dañadas, de cáncer o infectadas).
 19 .Es el nivel de esfuerzo en el que el cuerpo pasa a la producción de energía sin oxígeno
 20 Comparado con gente con enfermedades pulmonares crónicas, como enfisema pulmonar y bronquitis, y fallo cardíaco, esta prestación después de 24 horas es un 8% más baja.
 21 Los efectos del esfuerzo en el flujo sanguíneo del cerebro ya fueron ilustrados hace 15 años por dr. Jay Goldstein (fuente: The Clinical and Scientific Basis of M.E./CFS, Byron Hyde et al, 1993, Nightingale Foundation).
 22 Es decir comprobar el VO2max con una doble prueba de esfuerzo como en los EEUU, donde se declara la incapacidad laboral absoluta en cuanto el VO2max en una prueba de bici es más baja que 23. En una cinta andadora es 24,5.
 23 Productos que restauran la flora intestinal
 24 Si las mitocondrias de una célula están dañadas, esta célula no producirá suficiente energía y no podrá funcionar bien. Si este problema se da p.ej. en las células del músculo cardíaco, no funcionará bien el corazón. En este caso el corazón no "bombeará" bien: la cantidad de sangre bombeada (Q) es insuficiente. Hay maneras para aumentar un poco el volumen de sangre y la captación de oxígeno (lucha contra síntomas). Ya que el cuerpo renueva constantemente las células, este problema probablemente se solucionará solo.
 25 Ginseng no se puede combinar con warfarina, digoxina, estrógenos o corticosteroides.
 26 Consejo Médico para Incapacidades (“Geneeskundige Raad voor Invaliditeit”)
 27 Puede ser con el denominador 'por procedimiento laboral', 'por fuerza mayor médica' etc...
 29 Ver : http://tinyurl.com/3594kr - http://tinyurl.com/37lzc7
 30 Colusión es un acuerdo secreto, una forma de conspiración corrupta, que procede de intereses comunes para hacer prevalecer un egoísmo compartido por encimo de todo lo demás.) En el caso de colusión abusan de su autoridad políticos, funcionarios altos y otras personas normalmente.
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 Whiteside TL, Friberg D. (1998). Natural killer cells and natural killer cell activity in chronic fatigue syndrome. Am J Med. 1998;105(3A) :27S-34S.
 Evaluatierapport referentiecentra 2002-2004. http://riziv.fgov.be/care/nl/revalidatie/studies/studysfc- cvs/pdf/rapport.pdf

Traducción | Cathy van Riel – junio 2.008

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síntomas de fibromialgia
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Síntomas de Fibromialgia

Síntomas de Fibromialgia

Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas de fibromialgia. Igual que el dolor y el agotamiento, la severidad de estos síntomas/síndromes tiende a acrecentar y disminuir y por eso, la molestia que les ocasionan a los pacientes varía de acuerdo con la severidad.

Síntomas de Fibromialgia

Típicamente, los pacientes de fibromialgia sufren de uno o más de los siguientes síntomas típicos:

Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia.

Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa.

Dolores de cabeza cara

Incremento de dolores de cabeza o de la cara: El dolor de cabeza/en la cara frecuentemente resulta de músculos del cuello o de los hombros extremadamente anquilosados o sensibles, transmitiendo el dolor hacia arriba.

Disfunción de la articulación temporomandibular

También puede acompañar una disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés “TMJ”) entre los síntomas de la fibromialgia, una condición que afecta a aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia, que afecta las articulaciones de las mandíbulas y los músculos correspondientes.

Trastornos del sueño:

A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de la FM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas.

Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño.

Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre la FM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia.

Trastornos cognoscitivos:

Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, “lentitud mental”, “fibro-neblina”, lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.

Malestar abdominal:

Muchas personas con la FM experimentan entre los síntomas de la fibromialgia trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea.

síndrome del colón irritable

Estos síntomas se conocen colectivamente como el “síndrome del colón irritable” o por las siglas en inglés IBS (“irritable bowel syndrome”).

Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago. 2

Problemas genitourinarios:

Es posible que los pacientes con fibromialgia se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga.

cistitis intersticial

Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI).

En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la fibromialgia se vuelvan peores durante ese tiempo.

vulvodinia

En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.

Parestesia: A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.

Puntos miofasciales hipersensibles:

Un número significativo de pacientes con la FM tienen una condición neuromuscular conocida como el “síndrome del dolor miofascial” (MPS, siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos, muchas veces a consecuencia de una herida resultando de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad.

No son solamente muy dolorosos sino que transmiten el dolor a otras partes del cuerpo en maneras fáciles de predecir.

A diferencia de las maneras en que la FM afecta todo el cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura. El TMJ se considera una forma de este síndrome.

Síntomas del tórax: Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, trabajar en una línea de producción, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo, o sea dolores y disfunciones torácicos. 3

costocondritis

A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada “costocondralgia” (también conocida como costocondritis), que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. A veces esto se confunde con una enfermedad cardíaca.

Las personas que tienen la FM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo.

Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con la FM a menos que haya otra condición cardíaca. (Nota: Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente.)

Desequilibrio:

Los pacientes con la FM pueden experimentar problemas de desequilibrio por una variedad de razones. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.) 4

Puede ser también que el tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o una disfunción de TMJ pueden producir desequilibrio.

Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con la FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad. 5

Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes de la FM presentan un trastorno neurológico conocido como el “síndrome de las piernas inquietas” (“restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS).

síndrome de las piernas inquietas

Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando.

Un estudio reciente reveló que tal vez el 31% de los pacientes con la FM tenga el RLS. 6 El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (“periodic limb movement syndrome”, o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.

Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos: La hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores ocurre frecuentemente con los pacientes con la FM y se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso.

Además algunas personas con la FM pueden tener escalofríos o frío mientras que otros cerca se sienten a gusto; o puede que tengan calor mientras que otros no.

Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias acompañadas de la comezón o el sarpullido, o los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas.

Sin embargo, cuando se presentan tales síntomas, por lo general no se nota ninguna respuesta del sistema inmune como la que se puede medir en las reacciones verdaderamente alérgicas. 7

Problemas de la piel:

Los síntomas de fibromialgia en la piel como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar la FM.

Más síntomas de fibromialgia

Hinchazon exclusiva de Fibromialgia

Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar entre los síntomas de la fibromialgia una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos.
Una queja común es que el anillo ya no le cabe. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.

Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con la FM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, (“estás imaginándolo todo”), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría.

Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar la FM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.

“Inspirado y adaptado libremente del texto “Fibromialgia: por sus síntomas la conoceréis”, del Dr. Ferran J. García Fructuoso , FMAware;2002 (Julio): p.16-18”.©Dr. Ferran J. García Fructuoso autorizando a Fibromialgia Noticias

Tener alguno de estos síntomas NO supone tener la enfermedad. Este articulo no está escrito para un autodiagnóstico. Cada uno de estos síntomas se pueden tener a lo largo de la vida y no ser un problema de salud complejo como la fibromialgia. Sólo se diagnostica fibromialgia si se lleva más de tres meses con dolor generalizado y una serie de síntomas más según los criterios diagnósticos  (Actualizado a 2018)

¿Quién diagnostica la fibromialgia? Se puede encontrar más información médicos que pueden diagnosticarla y el médico que diagnóstica en la actualidad fibromialgia 

 

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Tratamiento del dolor neuropático

El tratamiento del dolor neuropático sigue las mismas pautas de tratamiento de el dolor en la fibromialgia pero…
El dolor neuropático se describe como quemante, punzante, eléctrico…

DOLOR ESPONTÁNEO como ardor, quemazón, corriente eléctrica o punzada;
HIPERALGESIA, dolor a los estímulos mecánicos fuertes y
ALODINIA o dolor a los estímulos leves, tacto por ejemplo.

Que es el dolor neuropático?

El dolor está provocado por un trastorno funcional del sistema nervioso central o periférico que, a diferencia del dolor ” normal ” , no tiene ninguna función de advertencia.
– Este tipo de dolor puede aparecer en el contexto de un dolor agudo o de un dolor crónico.

Tratamiento del dolor neuropático

Las recomendaciones para los tratamientos de 1ª línea fueron aquellos que presentaron evidencia grado A en los EC.

Para los opiáceos y el tramadol usados generalmente como 2ª línea, los resultados de los estudios concluyeron que también presentaban una evidencia grado A.

Para el resto de medicaciones que se utilizan como 3ª línea, los resultados de los estudios presentaron una evidencia grado B.

Los fármacos se clasifican del siguiente modo:

– Fármacos de 1ª linea: ATC (amitriptilina, imipramina, nortriptilina, desipramina), ISRSN (duloxetina, venlafaxina), Ligandos a2d de canales del calcio (gabapentina o pregabalina), lidocaína tópica.
– 2ª línea: analgésicos opiáceos y tramadol (pueden usarse como 1ª línea en circunstancias especiales).
– 3ª línea: otros antiepilépticos, antidepresivos, mexiletina, antagonistas del receptor NMDA, capsaicina tópica.

tratamiento del dolor neuropático

tratamiento del dolor neuropático

Manejo Estratificado Para El Dolor Neuropático:

PRIMER PASO:

– Establecer la existencia de dolor y diagnosticarlo como neuropático, si hay dudas a cerca del diagnóstico se debe derivar a un especialista de dolor o al neurólogo.
– Encontrar y tratar la causa de dolor neuropático, si hay alguna duda sobre el tratamiento de la causa del dolor neuropático derivar al especialista apropiado.
– Identificar otras enfermedades relevantes (cardíacas, renales, hepáticas, depresión, inestabilidad de la marcha) que pudieran aparecer o exacerbarse con el tratamiento del dolor neuropático o que pudieran requerir un ajuste de dosis o monitorización adicional del tratamiento.
– Informar al paciente sobre el diagnóstico y el tratamiento y establecer expectativas realistas

SEGUNDO PASO:

– Iniciar terapia de la enfermedad causante del dolor neuropático si es posible.
– Iniciar tratamiento del dolor neuropático sintomático con uno o más de los fármacos siguientes:

• ATC (nortriptilina, desipramina) o ISRSN (duloxetina, venlafaxina)
• Ligandos a2d de los canales de calcio: gabapentina o pregabalina.
• Para pacientes con dolor neuropático periférico localizado: lidocaína tópica sola o en combinación con alguna de las terapias de 1ª línea.
• Para pacientes con dolor neuropático agudo, oncológico o exacerbaciones de dolor severo o cuando se requiera una disminución rápida del dolor durante la dosificación de medicaciones de 1ª línea se pueden usar analgésicos opiáceos o tramadol, solos o combinados con tratamientos de 1ª línea.

– Evaluar al paciente para tratamientos no farmacológicos e iniciar si es apropiado.

TERCER PASO:

– Reevaluar el dolor y la calidad de vida relacionado con la salud frecuentemente.
– Si el alivio del dolor es sustancial (intensidad del dolor disminuida a 3/10) y los efectos secundarios son tolerables continuar el tratamiento.
– Es parcial (intensidad del dolor mantenida a mayor de 4/10) después de una prueba adecuada, asociar uno de las otra medicaciones de 1ªlínea.
– No existe alivio del dolor o es inadecuado (alivio <30% de reducción) con una dosis adecuada de un fármaco, cambiar a una medicación alternativa de 1ª linea.

CUARTO PASO:

– Si las pruebas con la medicación de 1ª línea, solas o combinadas, fallan, considerar medicaciones de 2ª o 3ª línea o referir a un especialista de dolor.
Conclusiones:

1. El diagnóstico del dolor neuropático es fundamental para el tratamiento y habitualmente es difícil, puesto que suele aparecer con otros tipos de dolor
2. La evaluación del dolor neuropático debe enfocarse a la identificación del dolor y de la enfermedad de base. Tanto en las lesiones del SNC como periférico, en las respuestas a otros tratamientos previos o enfermedades concomitantes del paciente.

3. Las medicaciones se clasifican en :

Fármacos de 1ª línea: ATC (amitriptilina, imipramina, nortriptilina, desipramina), ISRSN (duloxetina, venlafaxina). Ligandos a2d de canales del calcio (gabapentina o pregabalina), lidocaína tópica.
de 2ª línea: analgésicos opiáceos y tramadol (pueden usarse como 1ª línea en circunstancias especiales).
de 3ª línea: otros antiepilépticos, antidepresivos, mexiletina, antagonistas del receptor NMDA, capsaicina tópica.

4. Es importante enfatizar

que el manejo farmacológico del paciente con dolor neuropático crónico. Deber ser considerado como un componente integrante de un abordaje más extenso que incluye también tratamientos no farmacológicos
5. Los tratamientos farmacológicos

existentes para el dolor neuropático son limitados. Con menos de un 40%-60% de pacientes que obtienen un alivio parcial del dolor.
6. Dado que las variaciones interindividuales son impredecibles

se recomienda seguir un proceso escalonado en el tratamiento para el dolor neuropático para identificar la medicación: o combinación de medicaciones que logren el mayor alivio del dolor con los menores efectos secundarios. Si una medicación falla o causa efectos adversos intolerables se debe suspender el tratamiento e intentar una nueva medicación.

Si por el contrario, la medicación es bien tolerada e insuficiente, se debe mantener y añadir una nueva medicación con distinto mecanismo de acción.
7. La terapia combinada proporciona una analgesia más rápida si se añade una medicación de inicio rápido, con otra cuyo efecto analgésico requiera varias semanas para su inicio (últimas investigaciones fibromialgia y fármacos 2017)

¿quieres saber que más sintomas fiene la fibromialgia aparte del dolor?

Novedades en Dolor Neuropático

Se ha celebrado En Murcia del 1 al 3 de Junio de 2017 el XIV congreso de la Soiedad Española de dolor:

Saber más sobre el dolor neuropático

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