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El dolor un problema con difícil solución 5/5 (1)

La actualidad en noticias cada vez lo remarcan más, encontrar soluciones al dolor en muchos casos es demasiado complicado y la búsqueda hacía soluciones es una pérdida de años y calidad de vida de muchos pacientes.
Estas pérdidas no sólo se reflejan en Fibromialgia, igual de perdidos se encuentran enfermos de dolor crónico en mayúsculas…las neuralgias del trigémino o la enfermedad del suicidio nombrados por algunos por sus devastadores dolores.
Y al final todo se traduce en cifras de discapacidad que anula al enfermo a tener una vida plena, para algunos esa discapacidad puede ser un 10% y para otros del 80% y nada tiene que ver con el “aguante” personal del dolor ni con las fuerzas que uno dedique a superarlo.
El dolor es crónico y su falta de tratamiento tiene severas consecuencias para la salud de muchos enfermos, salud que acaba perjudicando en todas las esferas de la vida y para quien no lo sufre es difícil de comprender.
En la actualidad, cubre muchos artículos de información periodistica la crisis de opioides que vive Estados Unidos, una consecuencia de vivir con dolor crónico y no perder la continuidad en la vida. No abandonar proyectos, no reconducir la vida cuando se padece dolor crónico es el alto precio que pagan muchos.

¿Por qué afecta de forma tan grave en Estados Unidos? la abundancia en un país rico

 

Sí, ¿Pero en la enfermedad de fibromialgia que está pasando?

Una reciente publicación ha recogido lo los resultados de aplicar los criterios de tratamiento elaborados en Canadá en 2012. En ellos los resultados después de aplicar unos criterios de protocolo los “fallos” que una parte de los enfermos están sufriendo, una complicada convivencia con la enfermedad.

Cómo el “tratamiento dela enfermedad” dista de ser para muchos el idóneo.


En él también se recoge como los problemas de convivencia con la enfermedad e integrarse en un mundo lleva a sufrir unas consecuencias, más discapacidad. Los problemas que para un 33% sufre con las limitaciones del dolor son problemas añadidos que se derivan del sufrimiento del dolor crónico…la adaptación al entorno de un enfermo puede llevarle a sufrir una depresión.

Adaptarse a un puesto de trabajo como maestra, policía, camarera, médicos, psicólogos…y un largo etcétera de profesiones muestra como no discrimina entre quienes la padecen, entre “estilos de vida”, y trabajar con dolor crónico es una fuente continua de sufrimiento, que acaba con el bienestar emocional de cualquier enfermo.

La falta de adaptación al trabajo, las ausencias por dolor en los trabajos, unidos a una serie de consecuencias laborales y sociales que ocurre en cascada a un enfermo hace que los médicos, lejos de sus competencias vean que estos costes personales del dolor crónico los califiquen como problemas psicosociales.

Sin apoyos médicos demasiados

A todo esto se suma la falta de empatía y con ello la imposibilidad de comunicar sus problemáticas de salud a quienes les pueden ayudar: Los médicos. Los enfermos están cansados de luchar contra una enfermedad sin apoyo, el más necesario el del médico, que le resuelva sus dudas.

Y la propia medicina especializada en Fibromialgia ha mostrado su “inquietud”, se ha manifestado ante la soledad al que el paciente una vez diagnosticado se encuentra: la incertidumbre de no tener apoyo médico, de estar viviendo una enfermedad para una parte cruel y no encontrar un colchón de un mínimo bienestar…por ello han decidido manifestarse apoyando al paciente y mostrar que el camino que se sigue no es el adecuado.

El enfermo de fibromialgia no acaba con su “angustia” cuando se le diagnostica, entonces comienzan otras …y sufrimientos, para una parte luchar contra el dolor crónico y amoldarse a una vida que cada vez le exige más y la enfermedad le pide más espacios sino frena a tiempo.

Para muchos el autocuidado para no caer en la desesperación es abandonar sus proyectos de vida, sus trabajos y aquí comienza otra fuente de sufrimiento.

Y Lady Gaga lo muestra

Llegó para quedarse…en efecto, en cada show que protagoniza antes emite el documental en el que muestra la convivencia con la enfermedad. Se está subiendo a un escenario, como muchos enfermos en sus primeros años luchan por sus puestos de trabajo…veremos en el tiempo y con el transcurso de los años, las idas y venidas. Aparecer y desaparecer para encontrar el equilibrio que muchos buscan, hasta desfallecer.

Hasta que el cuerpo aguante…y no es síntoma de debilidad. Es la lucha titánica que millones de pacientes llevan día a día a pesar de etiquetarles de mil maneras.
Nadie dijo que vivir con dolor crónico fuera fácil, y si tienes al lado un paciente de dolor crónico como fibromialgia, pregunta, seguramente te mostrará como es aferrarse a la vida con una fuerzas infinitas.

Este articulo este redactado basado en otros articulos que te pueden ayudar a ver la complejidad de una enfermedad como Encuesta a los reumatologos canadienses,  Joanne o lo que nadie quiere ver y Fibromialgia o empatía: un camino hacía el bienestar 

Un articulo escrito por Fibromialgia Noticias©

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Encuesta a los reumatologos canadienses sobre el tratamiento de la fibromialgia 5/5 (2)

La mayoría de los reumatólogos canadienses siguen las recomendaciones de la guía de 2012 para el manejo de la fibromialgia, aunque pocos creen que sean efectivas, lo que indica que es necesaria una actualización, según los resultados publicados en el Journal of Clinical Rheumatology.

Además, los investigadores encontraron que los reumatólogos en Canadá, en general, no brindan atención primaria para la fibromialgia.

La fibromialgia es una enfermedad que desafía a los pacientes y a sus médicos, y su tratamiento, a menudo, es muy variable“, Dijo Jason W. Busse, DC, PhD, de la Universidad McMaster, en Hamilton, Ontario, Canadá. “Conocedores de ello, las asociaciones de profesionales han publicado guías de práctica clínica. Sin embargo, el grado en que la atención es consistente y eficaz con las recomendaciones no es nada certero, al igual que la impresiones que tienen los médicos sobre la efectividad de la atención que se recomienda en la guía de consenso de tratamiento de fibromialgia”.

Guía de criterios canadienses 2012 “2012 Canadian Guidelines for the diagnosis and management of fibromyalgia syndrome: Executive summary”

Resultados después de la aplicación de los criterios canadienses de 2012

Para determinar actitudes y estrategias de manejo de los reumatólogos canadienses hacia la fibromialgia, y cómo se relacionan con las Guías canadienses de 2012, los investigadores elaboraron una encuesta transversal de 17 ítems con la ayuda de epidemiólogos, otros reumatólogos y estudios previos. La encuesta midió las actitudes de los encuestados y su concordancia con las recomendaciones de la guía.

Utilizando la información de contacto de la base de datos  de los miembros de la Canadian Rheumatology Association, así como el directorio del American College of Rheumatology, los investigadores distribuyeron la encuesta a las oficinas de 331 reumatólogos canadienses de julio a octubre de 2016. De ellos, 140 respondieron la encuesta .

Según los investigadores, el 80% de los encuestados cree que la fibromialgia es un diagnóstico clínico útil. Sin embargo, solo el 54% dijo que la fibromialgia se definió objetivamente, mientras que el 30% cree que es una afección psicosocial.

Entre los encuestados, el 37% dijo que la fibromialgia podría derivar en una incapacidad para trabajar.

Además, el 61% de los encuestados creen que los puntos sensibles son útiles para diagnosticar la fibromialgia. Los investigadores encontraron que solo el 42% está de acuerdo en que los tratamientos sean efectivos en el tratamiento de la enfermedad.

Más del 89% de los reumatólogos que realizó la encuesta están de acuerdo con la recomendaciones de las guías, la fibromialgia debe tratarse con educación, terapia con ejercicios, antidepresivos y analgésicos no narcóticos.

Aún así, la confianza en estos tratamientos y su efectividad varió del 9% al 47%.

Según los investigadores, un análisis de la guía descubrió  limitaciones.

“Nuestra evaluación de las Guías canadienses de 2012 sugiere que este documento posee varias limitaciones para cumplir  los estándares de una guía confiable”, dijo Busse.

Añadió que son “necesarias urgentemente”  las actualizaciones de la directrices  y debe incluir evidencia recientes y actualizadas de las mejores prácticas para su tratamiento.

“Los reumatólogos canadienses consideran que el tratamiento de la fibromialgia es un desafío, a pesar de la buena aceptación en las recomendaciones de la guía canadiense de 2012, que se debe proporcionar terapia cognitivo-conductual”, dijo.
“La provisión limitada de terapia cognitivo-conductual puede reflejar un problema de recursos, que debe ser implementado por las políticas de sanidad. No se puede esperar que los reumatólogos lleven a cabo recomendaciones para tratamientos que no están disponibles.”

Actualidad en el tratamiento fibromialgia 2017

Attitudes Toward and Management of Fibromyalgia: A National Survey of Canadian Rheumatologists and Critical Appraisal of Guidelines
 Agarwal Arnav BHSC; Oparin, Yvgeniy BHSc; Glick, Lauren BSc; Fitzcharles, Mary-Ann MD; Adachi, Jonathan D. MD; Cooper, Matthew D. MD; Gallo, Lucas; Wong, Laura BHSc; Busse, Jason W. DC, PhD
 JCR: Journal of Clinical Rheumatology: Post Author Corrections: December 27, 2017
 doi: 10.1097/RHU.0000000000000679

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Fibromialgia retrato de una enfermedad 3.8/5 (5)

Fibromialgia retrato de una enfermedad. Cuando las experiencias con una enfermedad muestran cómo se convive con ella. Un retrato de dolor y esperanza.
Los síntomas generalizados de dolor, fatiga y problemas digestivos, la fibromialgia a menudo puede esconderse como algo diferente durante muchos años. Peor aún, algunos profesionales dudan de la existencia de esta afección, que también puede causar dolores en el pecho, fibroniebla y depresión. Aquí, seis hombres y mujeres hablan sobre vivir con fibromialgia.

Cuando los tratamientos fallan y los mecanismos de adaptación a la enfermedad son la única solución. Convivir con una enfermedad crónica.

Fibromialgia retrato de una enfermedad

Sin ejercicio, más dolor

Shanell Davis, estudiante de la Universidad de Georgia, recuerda estar constantemente enferma de niña. Entre dolores de estómago, migrañas y  no sentirse bien, ella estaba constatemente en el consultorio de su médico. A la edad de 13 años, la Sra. Davis finalmente encontró una razón para su enferemedad, su dolor constante. Ella tenía fibromialgia. Encontrar un nombre para su enfermedad, dice la Sra. Davis, fue un alivio.

La Sra. Davis descubrió que pocos medicamentos aliviaban su dolor, por lo que hoy toma analgésicos solo cuando su dolor es demasiado fuerte para soportarlo. La Sra. Davis, una atleta en la escuela secundaria, sabe que el ejercicio de rutina ayuda a reducir su dolor. Sin embargo, una lesión ejercitando lacrosse y el agitado horario  de la vida universitaria le dificultan el ejercicio. Incluso en los peores días, Davis dice que hace todo lo posible para asistir a clases.

Está decidida a no dejar que su fibromialgia se interponga en sus objetivos.

El dolor y la pérdida de uno mismo

Mabel Peralta estuvo sin poder levantarse de la cama, durante dos días el pasado mayo antes de ir al hospital. Allí, los médicos la examinaron para detectar lupus, enfermedad de Lyme y varias otras enfermedades antes de darse cuenta de que la Sra. Peralta tenía fibromialgia. Ya restablecida, a la Sra. Peralta le preocupa como la fibromialgia ha agotado toda su energía. Vive en un departamento sin ascensor y simplemente subir las escaleras es agotador. Uno de los síntomas de la fibromialgia es la “confusión mental”, que hace que recordar  los medicamentos contra el dolor sea un gran desafío para la Sra. Peralta.

“Lo pago cuando lo olvido”, dijo. La Sra. Peralta. Sus amigos y familiares no siempre comprenden su dolor. Algunos le aconsejan que tome sólo aspirina, y otros se refieren a la fibromialgia como “mi-fibro-perezosa” (“fibro-my-lazy”), esta frase nace por la simple razón de no salir de casa. En los peores días, “incluso la ropa que llevas te molesta“, dijo Peralta. “Es una discapacidad invisible”.

De vuelta a Bowling

Leon Collins hace aproximadamente 10 años,  técnico de investigación retirado, fue trasladado al hospital por dolores en el pecho. Pensó que estaba sufriendo un ataque al corazón. En el hospital, los médicos no pudieron encontrar la causa del dolor en el pecho del Sr. Collins. Entonces acudió a varios médicos de medicina general, reumatólogos y otros especialistas para descubrir qué iba mal. El Sr. Collins se sintió aliviado al saber que tenía fibromialgia.

Después de años de no entender lo que sucedía e incontables temores médicos para él y su esposa, el Sr. Collins finalmente tuvo un nombre para su enfermedad. El Sr. Collins ingresó en un ensayo clínico hace seis años para un nuevo medicamento para la fibromialgia. Él dice que el fármaco le ayuda a controlar en gran parte el dolor. El ejercicio y la reducción del estrés también le ha ayudado a mantenerse  activo. El Sr. Collins dice que una de las cosas más difíciles para él, es descubrir cuándo ciertos dolores en el cuerpo son síntomas de fibromialgia o un subproducto del envejecimiento.

Aún así, está feliz de estar completamente activo una vez más.

Confundida con la enfermedad

Christine Wysocki, bibliotecaria, descubrió en 2005 que tenía fibromialgia. Sin embargo, tres años antes, comenzó a sentir dolor en el codo derecho, las manos y las muñecas. La Sra. Wysocki dice que la fibromialgia la hace sentir dolorida por todas partes, pero el peor dolor lo sufre en sus manos, codos y espalda. “Todo lo siento como un moretón”, dice. Sería ideal si pudiera dormir 12 horas cada noche, la Sra. Wysocki sabe que no es práctico, pero las siestas del mediodía la ayudan a sentirse renovada. Se beneficia más de los masajes de terapia física semanales, cubiertos por su seguro. “Dormir bien por la noche es absolutamente clave para mantenerse libre de dolor”, dijo Wysocki.

La Sra. Wysocki dirige un negocio personalizado de hula-hoop para adultos fuera de su hogar, produciendo alrededor de 200 hula-hoop al año a mano. Dividir el trabajo en etapas le ayuda a completar sus pedidos a pesar del dolor en sus manos y brazos. Aunque se siente aislada por aquellos que no creen que la esta enfermedad no es real, la Sra. Wysocki dice que tiene mucho apoyo y consuelo de su esposo y dos mascotas.

Buscando la fuente de sus síntomas

Amy McMullen cree que ha sufrido síntomas de fibromialgia desde hace 20 años. Pero como no tenía el síntoma más común, el dolor, tardó mucho tiempo en darse cuenta de que tenía la enfermedad. La Sra. McMullen dijo que un médico le dijo años atrás que su mareo, fatiga, confusión mental y anomalías cardíacas eran causadas por la fibromialgia, pero no le creía.

Varios años más, de sentirse enferma, finalmente la convencieron de que pudo haber tenido razón.

Aún así, la Sra. McMullen no estaba conforme. Con mucha investigación, descubrió un vínculo entre la fibromialgia y el hipotiroidismo. Y las pruebas revelaron que la Sra. McMullen sufría de niveles bajos de hormona tiroidea. Durante los últimos siete meses, la Sra. McMullen ha estado tomando suplementos para sus hormonas tiroideas. Ella dice que está empezando a sentir una mejoría en sus síntomas, pero aún no es 100 por ciento mejor. “La tiroides es un canario en una mina de carbón”, dijo la Sra. McMullen. Ella cree que a otros enfermos de fibromialgia se les deben analizar los niveles de hormona tiroidea para asegurarse de que no sean una causa subyacente de su dolor.

Escribiendo el dolor

Alize Hausman , escritora y bloguera independiente, recuerda haber tenido dolor generalizado a partir de los 18 años. Durante años, no pudo encontrar ninguna respuesta para la severidad de su dolor, encontrar la causa. Después de visitar a muchos médicos, algunos de los cuales no le escucharon, finalmente le dijeron a la Sra. Hausman que tenía fibromialgia. Simplemente ponerle un nombre a sus síntomas fue un alivio al principio.
La Sra. Hausman toma medicamentos diariamente para aliviar su dolor. Aún así, algunos días son peores que otros. El yoga y el estiramiento le ayudan, pero le resulta difícil hacer ejercicio de forma rutinaria. La Sra. Hausman dice que algunos de los peores dolores están en sus manos y mandíbula, duelen tareas rutinarias como peinarse e incluso masticar. Bromea diciendo que para aliviar su dolor, espera poder algún día poder pagar un acupunturista, una criada y un peluquero.

Publicado por New York Times. Edición y traducción Fibromialgia Noticias

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Fibromialgia está todo en tu cabeza 5/5 (3)

El especialista responde ¿Por qué en Fibromialgia está todo en tu cabeza? articulo publicado en Diciembre de 2017

La fibromialgia es un síndrome caracterizado por dolor musculoesquelético crónico generalizado, dolor a la palpación, fatiga y síntomas asociados que incluyen dificultades cognitivas, síntomas abdominales, etc. Un gran paradigma respecto a la patogénesis (desarrollo de la enfermedad) de la fibromialgia (y trastornos funcionales similares) se centra en el concepto de sensibilización central.

Edición y traducción Fibromialgia Noticias

Dolor centralizado y Fibromialgia
¿Qué significa cuando decimos “Está todo en tu cabeza”?

Este concepto describe una situación en la que existe una mayor sensibilidad del sistema nervioso central al procesamiento y transmisión del dolor, lo que lleva al desarrollo de fenómenos clínicos como la alodinia y la hiperalgesia.
Varias líneas de evidencia han contribuido al desarrollo del paradigma central de sensibilización.

Una disminución en la capacidad del sistema nervioso para realizar mecanismos descendentes inhibitorios del dolor es un aspecto de este paradigma. El aumento de la potencia y la potenciación a largo plazo son fenómenos adicionales. También se ha descrito un aumento en el nivel de líquido cefalorraquídeo de neurotransmisores facilitadores del dolor, junto con una disminución en los transmisores inhibidores del dolor.

Se están investigando nuevos mecanismos tales como la activación de células microgliales.

Ciertas características clínicas pueden alertar al clínico sobre la posibilidad de que un paciente sufra de dolor centralizado (es decir, fibromialgia o síndromes relacionados). Los sitios múltiples de dolor son típicos, así como una larga historia de problemas relacionados con el dolor en los mismos pacientes.
Son típicos el sueño alterado, fatiga y discognición .

Son conocidos varios factores desencadenantes, como el trauma físico, la infección y el estrés y la sensibilidad es demostrable mediante el examen físico. Las imágenes funcionales del sistema nervioso central, que incluyen técnicas como resonancia magnética funcional, espectrometría de resonancia magnética nuclear y Actividad funcional cerebral en estado de reposo, están mejorando nuestra comprensión del mecanismo neuronal subyacente en la sensibilización central.

alteraciones cerebrales en fibromialgia

[CENTRALIZED PAIN AND FIBROMYALGIA: WHAT DO WE MEAN WHEN WE SAY "IT'S ALL IN YOUR HEAD"?]
 Ablin JN1.
 Institute of Rheumatology, Tel Aviv Sourasky Medical Center and Tel Aviv University.
 Harefuah. 2017 Dec;156(12):762-766.
Imagen tomada de
Working Memory Impairment in Fibromyalgia Patients Associated with Altered Frontoparietal Memory Network
Jeehye Seo , Seong-Ho Kim , Yang-Tae Kim, Hui-jin Song, Jae-jun Lee, Sang-Hyon Kim, Seung Woo Han, Eon Jeong Nam, Seong-Kyu Kim, Hui Joong Lee, Seung-Jae Lee, Yongmin Chang 
Published: June 8, 2012
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0037808

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Dormir y dolor crónico 4.8/5 (5)

La relación entre dormir y dolor crónico.
Las personas que duermen mal pueden ser más propensas a desarrollar dolor crónico y tener peor estado de salud, según sugiere un estudio del Reino Unido.

La disminución en la cantidad y la calidad de las horas de sueño lleva a aumentar de dos a tres veces los problemas con el dolor con el paso del tiempo, hallan los investigadores.

“Los problemas de sueño y dolor son dos de los mayores problemas de salud en la sociedad actual”, dijo la autora líder del estudio Esther Afolalu de la Universidad de Warwick en Coventry.

Se sabe que el dolor interfiere en el sueño, dijo a Reuters Health por correo electrónico. Pero el nuevo estudio muestra “que el impacto del sueño sobre el dolor a menudo es mayor que (el impacto del) dolor en el sueño“.

Los trastornos del sueño, agregó, contribuyen a los problemas en la capacidad de procesar y lidiar con el dolor.

Meta Análisis que relaciona Dormir y dolor crónico

Afolalu y sus colegas revisaron 16 estudios que involucran a más de 60.000 adultos de 10 países. Los estudios analizan cómo las personas duermen desde el principio, y luego evaluaron los efectos de los cambios de sueño a largo plazo en el dolor, la función inmune y la salud física. La mitad de los participantes fueron evaluados durante al menos durante cuatro años y medio.

En general, las reducciones de sueño conducen a respuestas alteradas a bacterias, virus y otras sustancias extrañas, a más inflamación,niveles más altos de la hormona del estrés, cortisol y otros biomarcadores relacionados con el dolor, la fatiga y la mala salud.

El insomnio de aparición reciente duplicó el riesgo de un trastorno de dolor crónico y problemas de fractura de cadera, apuntaron los autores del estudio en la revista Sleep Medicine. El deterioro del sueño también se asoció con un peor funcionamiento físico.

Dormir y dolor crónico

posturas para aliviar el dolor crónico

Al mismo tiempo, los investigadores no encontraron vínculos entre dormir más y menos dolor o en la artritis, aunque encontraron que la mejoría en el sueño se relaciona con un mejor funcionamiento físico.

Una limitación del análisis es que los estudios se basaron en que los participantes debían recordar sus patrones de sueño. Además, los estudios no utilizaron siempre las mismas herramientas para medir la calidad y la cantidad del sueño.
Estudios futuros deberían analizar los patrones de sueño para diferentes grupos de personas y cómo eso afecta la salud, dijo Afolalu. Su equipo está analizando datos de la Encuesta Longitudinal de Hogares del Reino Unido para comprender el sueño, el insomnio y la salud de las personas con artritis.

Encontrar patrones de sueño en el dolor crónico

“Estudios adicionales también deberían investigar cómo la deficiencia del sueño conduce a trastornos de dolor crónico”. Informa la doctora Monika Haack, que estudia el sueño, el dolor y la inflamación (Escuela Médica de Harvard en Boston).

Haack, quien no participó en la nueva investigación, dijo en un correo electrónico: “También es importante identificar si existe un patrón de sueño específico que sea más peligroso para el dolor”. Por ejemplo, ¿la interrupción del sueño (con un despertar intermitente y recurrente durante toda la noche) tiene un impacto mayor que un sueño breve pero consolidado?

Una guía para ayudar a dormir

Haack y sus colegas informan en la revista Pain: “Restringir el sueño entre semana y ponerse al día los fines de semana provoca más dolor”. Añade, las personas que usan los fines de semana para recuperar el sueño tienen más dificultades para superar el dolor que las personas que duermen ocho horas cada noche.

“En los pacientes que ya sufren de dolor crónico, es de vital importancia incorporar estrategias de mejora del sueño“, dijo Haack. “Y tener especialistas del sueño como parte del equipo de manejo del dolor”.

Edición y traducción Fibromialgia Noticias©

Effects of sleep changes on pain-related health outcomes in the general population: A systematic review of longitudinal studies with exploratory meta-analysis

Autores Esther F. Afolalu. Nicole K.Y. Tang

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