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Prevalencia de la fibromialgia
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Prevalencia de la fibromialgia

Una reciente revisión en Crochane arroja datos sobre la prevalencia de la fibromialgia.
Existen muchos estudios que han investigado la prevalencia en diferentes entornos y países.
La revisión de Queiroz en 2013 arroja una prevalencia media global del 2,7% (con rangos del 0,4% al 9,3%).

Prevalencia de la fibromialgia por países

Por países existe la siguiente prevalencia: En América del 3,1%, en Europa del 2,5% y en Asia del 1,7%.

Más común en mujeres según Wolfe

La fibromialgia es más común en mujeres, con una proporción mujer / hombre de 3: 1 (4,2%: 1,4%). El cambio en los criterios de diagnóstico no parece haber afectado significativamente las estimaciones de prevalencia (Wolfe 2013).

Estimaciones de prevalencia muy altas en otros países.

Las estimaciones de prevalencia de la fibromialgia en poblaciones específicas varían enormemente, pero pueden llegar a ser tan altas, como el 9% en trabajadoras textiles en Turquía y hasta un 10% en metalúrgicas en Brasil (59% por lesiones por esfuerzo repetitivo; Queiroz 2013).

Pharmacological therapies for fibromyalgia in adults ‐ an overview of Cochrane Reviews
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Parestesia, Síntomas, tratamiento

El dolor que produce la parestesia se siente como si estuvieran frotando la piel, o manifestarse como entumecimiento o picazón sin razón aparente.

Casi todo el mundo ha experimentado parestesia en alguna ocasión.

Es una sensación familiar,todo el mundo la ha experimentado alguna vez, las manos o las piernas se duermen y se empiezan a sentir alfileres o agujas. Normalmente se produce cuando sin querer se  presiona un nervio. Al cambiar de posición, se resuelve, se elimina la presión sobre el nervio.
Este tipo de parestesia es temporal y generalmente se resuelve sin tratamiento.

Si la parestesia persiste, es posible que tenga un trastorno médico subyacente que requiera tratamiento.

¿Cuáles son los síntomas de la parestesia?

La parestesia puede afectar cualquier parte del cuerpo, afecta a:

manos
brazos
piernas
pies

La parestesia puede ser temporal o crónica.

Síntomas de la parestesia

entumecimiento
debilidad
estremecimiento
quemazón
frío

La parestesia crónica puede causar un dolor punzante. Esto puede llevar a la torpeza de la extremidad afectada. Cuando se produce parestesia en las piernas y los pies, puede dificultar el caminar.

Es necesario consultar al médico si tiene síntomas de parestesia que persisten o afectan su calidad de vida. Podría ser una señal de que usted tiene una condición médica subyacente y necesita tratamiento.

¿Qué causa la parestesia?

No siempre es posible encontrar la causa de la parestesia.

La parestesia temporal a menudo se debe a la presión sobre un nervio o breves períodos de mala circulación. Esto puede suceder cuando se duerme sobre la mano o se sienta con las piernas cruzadas durante demasiado tiempo.

La parestesia crónica puede ser un signo de daño a los nervios.

Dos tipos de daño nervioso son la radiculopatía y la neuropatía.

Radiculopatía

La radiculopatía es una afección en la cual las raíces nerviosas se comprimen, se irritan o se inflaman.

Sucede cuando se tiene:

Una hernia discal que presiona un nervio.
un estrechamiento del canal que transmite el nervio desde la médula espinal hasta la extremidad.
Cualquier masa que comprime el nervio cuando sale de la columna vertebral.

La radiculopatía que afecta a la  espalda baja se llama radiculopatía lumbar. La radiculopatía lumbar puede causar parestesia en la pierna o el pie. En casos más severos, la compresión del nervio ciático puede ocurrir y puede causar debilidad en las piernas.

El nervio ciático es un nervio grande que comienza en la médula espinal inferior.

La radiculopatía cervical involucra los nervios que dan sensación y fuerza a sus brazos.

Si tiene radiculopatía cervical, se puede experimentar:

dolor crónico de cuello
parestesia de las extremidades superiores
debilidad del brazo
debilidad de la mano

Neuropatía

La neuropatía se produce debido a un daño crónico en el nervio. La causa más común de neuropatía es la hiperglucemia o un nivel alto de azúcar en la sangre.

Otras posibles causas de la neuropatía son:

Accidentes
Lesiones por movimientos repetitivos
Enfermedades autoinmunes, como la artritis reumatoide
Enfermedades neurológicas, como la esclerosis múltiple.
Enfermedades renales
Enfermedades del hígado
Tumores en el cerebro o cerca de los nervios
Trastornos de la médula ósea o del tejido conectivo.
hipotiroidismo
deficiencias de vitamina B-1, B-6, B-12, E o niacina
Tener demasiada vitamina D
Infecciones, como la enfermedad de Lyme, la culebrilla o el VIH.
Ciertos medicamentos, como los medicamentos de quimioterapia
Exposición a sustancias tóxicas, como productos químicos o metales pesados.
El daño a los nervios puede llevar a un entumecimiento permanente o parálisis.

¿Quién está en riesgo de parestesia?

Cualquier persona puede experimentar parestesia temporal. El riesgo de radiculopatía aumenta con la edad.

También se es más propenso si:

Hace movimientos repetitivos que comprimen repetidamente los nervios, como escribir, tocar un instrumento o practicar un deporte como el tenis,
Beber en exceso y comer una dieta pobre conlleva a deficiencias de vitaminas, la vitamina específicamente B-12 y ácido fólico,
Tener diabetes tipo 1 o 2,
Enfermedades autoinmunes,
Enfermedad neurológica, como la esclerosis múltiple.

¿Cómo se diagnostica la parestesia?

Consulte a su médico si tiene parestesia persistente sin causa evidente.

Mencionar cualquier actividad en la que participe que implique movimientos repetitivos. También debe informar de los medicamentos de venta libre o recetados que toma.

Su médico considerará sus problemas de salud conocidas con el fin de llegar a un  diagnóstico. Si sufre diabetes, por ejemplo, el médico querrá determinar si tiene daño en los nervios, o neuropatía.

El médico, probablemente, realizará un examen físico completo.Puede incluir un examen neurológico. Los análisis de sangre y otras pruebas de laboratorio, como la punción lumbar, puede ayudar a descartar ciertas enfermedades.

Si el médico sospecha que hay un problema en el cuello o la columna vertebral, puede recomendar pruebas de imagen, como radiografías, tomografías computarizadas o imágenes por resonancia magnética.

Dependiendo de los resultados, puede derivarse a un especialista, como un neurólogo, ortopedista o endocrinólogo.

¿Cuál es el tratamiento para la parestesia?

El tratamiento depende de la causa. Puede ser posible, en algunos casos, tratar la enfermedad y por tanto eliminar la causa .

Por ejemplo, una una lesión por movimientos repetitivos, se pueden hacer algunos ajustes en el estilo de vida o una terapia física pueden resolver el problema. Si  se debe a una enfermedad subyacente, recibir tratamiento para esa enfermedad puede aliviar los síntomas.

Las circunstancias individuales determinan la mejoría de los síntomas. Algunos tipos de daño a los nervios son irreversibles.

¿Cuál es la perspectiva para las personas con parestesia?

La parestesia temporal generalmente se resuelve en unos pocos minutos. Es crónica si esas sensaciones extrañas no desaparecen o regresan con demasiada frecuencia. Puede afectar a la calidad de vida diaria si los síntomas son graves.

Por eso es tan importante tratar de encontrar la causa. No dude en buscar una segunda opinión o consulte a un especialista si es necesario.

La gravedad de la parestesia crónica y su duración dependerán en gran medida de la causa.

En algunos casos, el tratamiento de la afección subyacente resuelve el problema. Hay que informar al médico si sel tratamiento no funciona para que puedan ajustar su plan de tratamiento.

¿Cómo se puede prevenir la parestesia?

No siempre se puede prevenir.

Por ejemplo, es probable, que no se puede evitar si se tiende a quedarse dormido en los brazos.

Sin embargo, se pueden tomar medidas para reducir la aparición o la gravedad de los síntomas. El uso de férulas para la muñeca en la noche puede aliviar la compresión de los nervios de la mano y ayudar a resolver los síntomas.

Consejos para prevenir la parestesia crónica

Evitar movimientos repetitivos, si es posible.

NO realice movimientos repetitivos.

Levantarse y moverse con la mayor frecuencia posible si hay que permanecer sentado durante largos períodos de tiempo.

Si la causa es debida a diabetes o cualquier otra enfermedad crónica, el seguimiento y el control de la enfermedad ayudará a disminuir las probabilidades de sufrir los síntomas.

https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Paresthesia-Information-Page

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh?term=Painful%20Paresthesias
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fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal
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Fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal

Anteriores estudios han demostrado que la enfermedad intestinal inflamatoria puede aumentar el riesgo de  fibromialgia.

En el estudio ¹Fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal  se llegó a la siguiente conclusión: La fibromialgia es común en enfermedades inflamatorias intestinales: particularmente en la enfermedad de Crohn.

El umbral del dolor disminuido en la enfermedad de Crohn sugiere el impacto de la fibromialgia.

Reconocer la enfermedad en pacientes con enfermedades intestinales inflamatorias puede evitar diagnósticos erróneos y garantizar el tratamiento correcto.

Nuevo estudio sobre fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal

²En este nuevo estudio se pretende evaluar el riesgo de fibromialgia entre pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria de diferente sexo y edad.

Los datos utilizados en esta investigación se seleccionaron de la Base de datos de investigación de seguro de salud nacional de Taiwan (NHIRD).

Se seleccionaron del NHIRD de Taiwán a 4.510 pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria y 18.040 pacientes aleatorizados por sexo y edad sin antecedentes de enfermedad intestinal inflamatoria desde principios de 2000 hasta finales de 2005 para analizar el desarrollo de la fibromialgia durante 12 años. (Periodo (2000-2011)).

Metodología

Mediante el uso del modelo de regresión de Cox se evaluó los efectos de la enfermedad intestinal inflamatoria en fibromialgia. Se ajustaron el género, la edad y  comorbilidades, incluida la hipertensión, la diabetes, la hiperlipidemia, la depresión, la ansiedad y el trastorno del sueño.

Después de ajustar las covariables adecuadas, los pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria tuvieron un mayor riesgo de fibromialgia (cociente de riesgo ajustado [aHR] 1.70, intervalo de confianza del 95% [IC] 1.59-1.83) que los controles.

Los pacientes masculinos con enfermedad inflamatoria intestinal tenían un riesgo más alto de fibromialgia que las mujeres con enfermedad intestinal inflamatoria (aHR 2.00, IC del 95% 1.79-2.23 y aHR 1.52, IC del 95% 1.38-1.67, respectivamente).

Es mayor el riesgo de FM ocurrió en el subgrupo más joven con enfermedad intestinal inflamatoria(= 39 años) (aHR 1.92, IC 95% 1.68-2.19).

Conclusiones

La enfermedad intestinal inflamatoria se correlaciona con un mayor riesgo de desarrollar fibromialgia. Especialmente en pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria masculino y más jóven. Es necesario prestar más atención al manejo de los pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria para prevenir la enfermedad de fibromialgia.

Son necesarias más investigaciones en el futuro para confirmar, aún más, los hallazgos en este estudio.

¿Qué es la enfermedad inflamatoria intestinal?

Las enfermedades inflamatorias intestinales  son trastornos crónicos que afectan principalmente el intestino.

Síntomas

Los principales síntomas son el dolor abdominal recurrente y diarrea crónica. Además pueden causar artritis o inflamación de las articulaciones.

Aparecen principalmente entre los 15 y 35 años, afectando tanto a hombres como mujeres.
Existen dos tipos de enfermedades inflamatorias del intestino: la enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU).

Enfermedad de Crohn ¿Qué es la colitis ulcerosa?

ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL Y EMBARAZO

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 ¹Fibromyalgia in inflammatory bowel disease.
 Buskila D1, Odes LR, Neumann L, Odes HS.
 J Rheumatol. 1999 May;26(5):1167-71

²Is Fibromyalgia Risk Higher Among Male and Young Inflammatory Bowel Disease Patients? Evidence from a Taiwan Cohort of One Million.
 Chen JH1, Chen HJ2, Kao CH3, Tseng CH4, Tsai CH4.
 Pain Physician. 2018 May;21(3):E257-E264.
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Inflamación en el cerebro de pacientes con fibromialgia
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Activación de la celulas gliales causan inflamación en el cerebro de pacientes con fibromialgia

Tratar el dolor del síndrome de fibromialgia es una gran dificultad. las causas del dolor son en gran parte desconocidas.

El uso de las imágenes cerebrales PET, ha permitido a los investigadores del Instituto Karolinska y la Universidad de Harvard demostrar que las células gliales están (células inmunes del sistema nervioso central) activadas en el cerebro de pacientes con fibromialgia.

El hallazgo podría abrir el camino a nuevos tratamientos.

Inflamación del sistema nervioso central

La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico que causa dolor extenso en los músculos y articulaciones. Además de fatiga severa, insomnio y dificultades cognitivas. La mayor sensibilidad al dolor que caracteriza a la enfermedad, se ha relacionado con la estructura y función de las estructuras cerebrales que son relevantes en el dolor.

En 2012, el grupo de investigación liderado por Eva Kosek en el Karolinska Institutet mostró que los pacientes con fibromialgia tenían niveles elevados de sustancias inflamatorias (citocinas) en el líquido cefalorraquídeo. Esto sugiere una inflamación del sistema nervioso central. Sus hallazgos fueron posteriormente corroborados por otros investigadores, pero la fuente de la inflamación seguía siendo desconocida.

Inflamación en el cerebro de pacientes con fibromialgia

Utilizando la tomografía de emisión de positrones para conseguir imágenes del cerebro. El equipo de Eva Kosek ha sido capaz de mostrar ahora que las células inmunes del sistema nervioso central, llamadas células gliales, se activan y dan lugar a la inflamación del cerebro.

“Hasta donde sabemos, esta es la primera vez que se ha demostrado que las células gliales están involucradas en la patogénesis (origen) de la fibromialgia”, dice la profesora Eva Kosek del Departamento de Neurociencia Clínica del Instituto Karolinska.

Resultados del estudio

Los resultados muestran, en pacientes suecos y estadounidenses con fibromialgia, que las células gliales se activan en grandes partes de la corteza cerebral. Además de que el grado de activación se relaciona con el cansancio del paciente.

“Los hallazgos abren el camino para el desarrollo de terapias completamente nuevas para esta enfermedad en la actualidad difícil de tratar”:- dice la profesora Eva Kosek.

“El hecho de que la investigación científica sea capaz de demostrar alteraciones objetivas en los cerebros de las personas con fibromialgia con suerte mitigará la sospecha que los pacientes sufren a menudo por los servicios de salud y la sociedad”.

Estímulos dolorosos que no sienten las personas sanas

En la actualidad aproximadamente 200.000 suecos, principalmente mujeres, sufren de fibromialgia.
Se sabe que los cerebros de las personas con la afección tienen una capacidad limitada para atenuar las señales de dolor, lo que lleva que normalmente los estímulos indoloros en personas sanas sean una fuente de dolor considerable en pacientes de fibromialgia.

Colaboraciones y fuentes de financiación

El estudio ha contado con la colaboración entre el grupo de investigación de Eva Kosek, Instituto Karolinska en Suecia, el Centro PET en el Instituto Karolinska y el grupo de investigación del Dr. Marco Loggia en la Universidad de Harvard, Cambridge, EE. UU.
La investigación en Suecia fué financiada con varias fuentes, incluido el Séptimo Marco y Programa de la UE y una donación de la Familia Lundblad. La parte sueca del proyecto también fue financiada por el Consejo del Condado de Estocolmo, el Consejo de Investigación Sueco, la Asociación Sueca de Reumatismo y la Asociación Sueca de Fibromialgia.

Brain glial activation in fibromyalgia 

https://ki.se/en/news/people-with-fibromyalgia-have-inflammation-of-the-brain
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opiáceos en fibromialgia
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¿Por qué no funcionan los opiáceos en fibromialgia?

Las personas que tienen fibromialgia, la condición de dolor crónico más común informan que no responden a los tipos de medicamentos que alivian el dolor de otras personas con otras enfermedades.

Una nueva investigación del Sistema de Salud de la Universidad de Michigan ayudaría a explicar por qué podría ser así. Se ha encontrado que los pacientes con fibromialgia tienen reducida una capacidad de unión en un tipo de receptor en el cerebro. Este receptor es el objetivo de los analgésicos opiáceos, como la morfina.

El estudio desvela  porqué no funcionan los opioides en fibromialgia

El estudio incluye tomografías por emisión de positrones (PET) de los cerebros de los pacientes con fibromialgia. Incluyen por igual a personas emparejadas por sexo y edad y sin la enfermedad. Los resultados muestran que los pacientes con fibromialgia tienen una disponibilidad reducida del receptor opioide mu (MOR) dentro de las regiones del cerebro que normalmente procesan y amortiguan las señales de dolor. Las regiones implicadas son el núcleo accumbens, el cíngulo anterior y la amígdala.

“La disponibilidad reducida del receptor se asocia con más dolor entre las personas que padecen fibromialgia”, dijo el autor principal El Dr. Richard E. Harris (Investigador en la División de investigación de Reumatología del Departamento de Medicina Interna de la Facultad de Medicina de la UM e investigador en el Centro de Investigación de Dolor y Fatiga Crónica de la UM).

“Estos hallazgos podrían explicar por qué los opiáceos se consideran anecdóticamente ineficaces en las personas con fibromialgia”, señala. Los hallazgos aparecen en The Journal of Neuroscience.

“El hallazgo es significativo porque es difícil determinar las causas del dolor en pacientes con fibromialgia”.

¿Cómo funcionan los opiáceos?

Los analgésicos opiáceos funcionan al unirse a receptores opioides en el cerebro y en la médula espinal. Además de la morfina, incluyen codeína, en medicamentos que contienen propoxifeno, como Darvocet, medicamentos que contienen hidrocodona, como Vicodin, y medicamentos que contienen oxicodona, como Oxycontin.

Los investigadores teorizan sobre la base de sus hallazgos de que, con la menor disponibilidad de los receptores de opioides MU en las tres regiones del cerebro de personas con fibromialgia, todos estos analgésicos no son capaces de unirse a los receptores como pueden hacerlo en el cerebro de las personas que no tienen la enfermedad.

En términos más simples:

“Cuando los analgésicos no se pueden unir a los receptores, no pueden aliviar el dolor del paciente de forma efectiva, dice Harris.
La disponibilidad reducida de estos receptores podría deberse a un número reducido de receptores opioides, a una mayor liberación de opioides endógenos (opioides, como las endorfinas, que el cuerpo produce naturalmente), o ambos, dice Harris.

El equipo de investigación también encontró un posible vínculo con la depresión. Las exploraciones PET mostraron que los pacientes con fibromialgia con más síntomas depresivos tenían reducciones del potencial de unión MOR en la amígdala, región del cerebro que se piensa que modula el estado de ánimo y la dimensión emocional del dolor.

Formaron parte del estudio 17 mujeres con fibromialgia y 17 mujeres sin la condición.

La actualidad del tratamiento de los opiáceos en fibromialgia

En fibromialgia todas las guías clínicas para su tratamiento no contemplan el uso de opioides en su tratamiento, sólo demuestran cierta evidencia en el tratamiento el paracetamol asociado a tramadol. Diversos estudios muestran que la morfina no es efectiva en el tratamiento de la fibromialgia

Esto dificulta el tratamiento de la enfermedad frente a otras enfermedades con dolor crónico.

Se pueden encontrar enfermos de fibromialgia que lleven este tipo de tratamientos al tener asociadas otras enfermedades en las que si se haya aceptado el uso de los tratamientos con opiáceos según las guías de de dolor crónico no oncológico.

Actualidad del tratamiento de fibromialgia 2018

Autores del estudio

El autor principal del artículo es el Dr. Jon-Kar Zubieta, el Profesor Phil F. Jenkins de Investigación de depresión en el Departamento de Psiquiatría de la UM y miembro del Instituto de Neurociencia Molecular y del Comportamiento de la UM, Centro de Depresión y Departamento de Radiología. Otros autores son el Dr. Daniel J. Clauw;Dr. David J. Scott; Dr. Samuel A. McLean, y Dr. Richard H. Gracely.

La investigación fue financiada por las subvenciones del Departamento del Ejército; el Centro Nacional de Recursos de Investigación, un componente de los Institutos Nacionales de Salud; y el NIH. Harris fue apoyado por el NIH – Centro Nacional de Subsidio de Medicina Complementaria y Alternativa. McLean fue apoyado por una subvención del NIH.

University of Michigan Health System. "Why Don't Painkillers Work For People With Fibromyalgia?." ScienceDaily. ScienceDaily, 3 October 2007. <www.sciencedaily.com/releases/2007/09/070927131357.htm>
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riesgo de suicidio en fibromialgia
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El riesgo de suicidio en fibromialgia es mayor en los pacientes que dejan de ir al médico

Un estudio danés publicado en 2010 alertó a la comunidad médica de la gran crisis que estaban sufriendo los pacientes con fibromialgia; su riesgo de suicidio era 10 veces mayor que las personas sin fibromialgia.

El dolor crónico el responsable de las ideas suicidas

En aquel momento, Reuters publicó que la fibromialgia va a menudo de la mano con problemas de salud mental, pero se sospechaba que el verdadero culpable en el aumento del riesgo de suicidio era muy probablemente el dolor crónico.

Después de ocho años, un nuevo estudio¹ finalmente ha confirmado el vínculo entre la fibromialgia y el suicidio .También descubre una de las mejores formas de minimizar este riesgo.

Según Science Daily, el equipo de investigadores del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt ha descubierto que consultar al médico con más frecuencia es la clave principal para prevenir el suicidio en los pacientes diagnosticados con fibromialgia.

Acudir al médico con regularidad evita el riesgo de suicidio

En la investigación los pacientes que obtienen los mejores resultados pasan al menos 50 horas por año en consultas con profesionales médico.
En números, aquellos que tenían pensamientos suicidas durante el estudio vieron a su médico un promedio de 1.7 horas al año. En comparación, los participantes del estudio que no tenían pensamientos suicidas pasaron 5.9 horas al año con su médico.

La Dra. Lindsey McKernan, dice que los resultados no sorprenden porque “la fibromialgia requiere mucho que tratar y controlar” y “el dolor crónico los va aislando con el paso de los años”.

Además, afirmó que “ninguna persona que recibe servicios por especialistas en salud mental tuvo intentos de suicidio “. McKernan dice que es necesario trabajar con un profesional  de salud mental es uno de los primeros pasos para la atención de la fibromialgia, junto con fisioterapia, técnicas de autocontrol, el ejercicio regular y visitas frecuentes a un reumatólogo y médicos de atención primaria.

Riesgo de suicidio en enfermedades crónicas

riesgo de suicidio en enfermedades crónicas

El dolor crónico un obstáculo en la vida diaria

Esto respalda las afirmaciones del equipo de investigación original de hace 8 años.

Reuters citó la opinión del reumatólogo Dr. Bente Danneskiold-Samse los problemas de salud mental asociados con la fibromialgia a menudo no son causados ​​por la depresión.

En cambio, “tienen  que ver con el dolor”.

El dolor crónico de esta enfermedad, a menudo es generalizado, y difícil de controlar con fármacos  y puede ser un obstáculo diario para el resto de la vida del paciente.

 

Obtener el diagnóstico retrasa el tratamiento

Los Institutos Nacionales de Salud señalaron que obtener el diagnóstico es una de las razones principales por la que los pacientes con fibromialgia no reciben los cuidados médicos que necesitan, a menudo les resulta extremadamente difícil.

El paciente promedio pasa 2.3 años en obtener un diagnóstico adecuado, y verá 3.7 profesionales médicos diferentes durante este tiempo. Añadir a esto la espera promedio de un año para encontrar ayuda luego de debutar los síntomas, y esto deja a muchas personas con dolor crónico durante más de tres años sin recibir atención médica necesaria y adecuada.

En cualquier enfermedad crónica es necesario su diagnóstico y tratamiento rápido. En fibromialgia se tarda en obtener el diagnóstico más de dos años, dejando al enfermo sin tratamiento.

 

Más del 25 por ciento de los pacientes con fibromialgia también muestra que lidian con una actitud de menosprecio por parte de los médicos que no creen que la enfermedad sea real. Este estigma es cada vez menos frecuente, pero todavía existe en algunos círculos médicos a pesar de las décadas de investigación que prueban lo contrario.

Esta falta de compasión y un tratamiento médico adecuado es otro factor por el que los pacientes con fibromialgia se someten a controles regulares en comparación con aquellos que tienen ideas suicidas.

La ausencia de equipos multidisciplinares en las enfermedades crónicas

la ausencia de equipos multidiscplinares en enfermedades cronicas

Cualquier enfermedad crónica necesita tratamiento multidisciplinar, entre ellos el de la psicología para afrontar la cronicidad  y la pérdida de salud. En fibromialgia se lleva años pidiendo equipos multidisciplinares para su tratamiento. Esta realidad incluye a otras enfermedades crónicas como la artritis, el cáncer y es imposible acceder a todas las especialidades a los pacientes.

equipos multidisciplinares para el tratamiento de enfermedades crónicas

La necesidad de psicólogos en la sanidad pública española 19 Septiembre 2018

 ¹More doctor visits lead to fewer suicide attempts for fibromyalgia patients 
 A patient survey of the impact of fibromyalgia and the journey to diagnosis
 Why Fibromyalgia Has a Credibility Problem
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Fibromialgia simulada. Tipos de fibromialgia

El gran contenido que existe en internet desde hace años, ha dado lugar a una nueva figura: el simulador de fibromialgia. Esto ha supuesto un gran reto para la reumatología dentro del abordaje de la fibromialgia.

Al intentar clasificar a los pacientes para su correcto tratamiento han creído necesario abordar el problema y crear una nueva figura: la fibromialgia simulada.

Propuesta de clasificación de fibromialgia

Fibromialgia idiopática (tipo I)

Fibromialgia relacionada con enfermedades crónicas (tipo II)

Fibromialgia en pacientes con enfermedades psicopatológicas (tipo III)

Fibromialgia simulada (tipo IV)

¿Qué es la fibromialgia simulada?

¹Fibromialgia simulada (tipo IV).

Diversos estudios han identificado un subgrupo de pacientes que simulan el padecimiento de la FM, cuyas características son fácilmente conocidas a través de internet y que es una enfermedad en que no se dispone de una prueba o grupo de pruebas objetivo que permitan un diagnóstico de certeza11,16,17,67.
El enorme impacto mediático y social de la FM ha originado un aumento exponencial de las consultas que reciben especialmente los médicos de atención primaria y los reumatólogos por parte de pacientes que presentan un cuadro clínico que sindrómicamente indica una FM.

Objetivos económicos

El objetivo principal de este subgrupo de pacientes suele ser la obtención de una baja laboral permanente, y suele ser casi patognomónico que, una vez conseguida, dejen de acudir a las visitas. No hemos identificado ningún estudio que proponga una pauta protocolizada para evaluar e identificar a estos pacientes y sólo un trabajo ha demostrado un mayor grado de dolor referido en pacientes que solicitan una baja laboral definitiva frente a los que no la solicitan67.
Hemos identificado una serie de pruebas objetivas de evaluación del paciente con FM que podrían aplicarse para diferenciar esta situación de simulación y que podrían formar parte del protocolo de estudio de estos pacientes ya que se dispone de mediciones objetivas esperables tanto en la población general como en pacientes con FM16,17,68,69 (tabla 3).

La obtención de valores extremos en cada una de estas pruebas puede identificar con facilidad al paciente simulador.

¿Qué herramientas ha desarrollado la reumatología para detectar la fibromialgia simulada?

Protocolo de estudio ante el paciente con fibromialgia (FM) y sospecha de simulación.

1. Evaluación de los criterios de FM (cuantificación de los puntos dolorosos)
2. Evaluación de los puntos dolorosos «control»
3. Cuestionario FIQ
4. Evaluación de la alodinia inducida por esfigmomanómetro
5. Prueba de la marcha (6min)

¹Clasificación de la fibromialgia. Revisión sistemática de la literatura
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dolor de pies y manos
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Dolor de manos y pies. Diferencias fibromialgia y artritis

¿Puede la fibromialgia ser la causa del dolor de manos y pies

El dolor de manos y pies:

Diferencias entre fibromialgia y artritis

 

P: ¿Los síntomas de la fibromialgia incluyen dolor de manos y pies? Tengo  dolor  persistente en el pulgar que me dificulta escribir y me duelen los pies cuando les pongo peso. Mis manos y mis pies solían ser las únicas partes de mi cuerpo que se libraban del dolor persistente. Ahora me duelen. ¿Qué explicación puede tener?

R: La fibromialgia es una condición caracterizada por dolor persistente en todo el cuerpo. El dolor, generalmente, se siente en los músculos y tejidos blandos. Las articulaciones en sí no muestran signos de artritis, como dolor e hinchazón o nódulos en las articulaciones de los dedos. La fibromialgia puede ocurrir junto con otra forma de artritis, como la artritis reumatoide o la osteoartritis.

La inflamación en  pies y manos sugiere que puede ser artritis, en vez fibromialgia, pero no necesariamente es la causa de su dolor. El dolor de pie también puede ser causado por una inflamación de la fascia plantar, llamada fascitis plantar, consecuencia de la irritación de una banda del tejido conectivo blando que se extiende por la planta del pie.

La fascitis plantar puede asociarse en fibromialgia. Es importante que obtenga una evaluación médica completa para determinar la causa exacta del dolor y comenzar el tratamiento, en la artritis el tratamiento es completamente diferente al de la fibromialgia.

DR. David Pisetsky, Reumatólogo

Y sí me han descartado todo ¿Por qué tengo dolor de manos?

Información sobre la artritis de la coordinadora nacional de artritis.

https://www.arthritis.org/living-with-arthritis/tools-resources/expert-q-a/fibromyalgia-questions/foot-hand-pain.php
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La experiencia de los pacientes diagnosticados de fibromialgia

Investigadores de los institutos de Salud de Oslo y el instituto de Atencion primaria y ciencias de la salud de Inlagterra colaboran en un estudio en la vivencia de la enfermedad, antes del diagnóstico y después de él.

La experiencia de los pacientes diagnosticados de fibromialgia

Investigación que muestra la realidad vivida a lo largo de la cronicidad del enfermo de fibromialgia, desde el diagnóstico hasta los años de convivencia con la enfermedad y la frustración con los tratamientos.

Analizar cómo las personas experimentan el proceso y las consecuencias de recibir un diagnóstico de síndrome de fibromialgia.

Métodos

Se realizó una búsqueda sistemática de estudios cualitativos en la literatura hasta mayo de 2016. Se han incluido veintiocho informes con información sobre las experiencias con el diagnóstico de los pacientes. Han sido sometidos a un análisis interpretativo de acuerdo con los principios de la ¹meta etnografía.

Resultados

Por lo general, hasta llegar a el diagnóstico pasan los años consultando a especialistas para tratar de confirmar la realidad de los síntomas y darle sentido a la enfermedad.
Se siente un gran alivio al lograr finalmente el diagnóstico del síndrome de fibromialgia. Sin embargo, el alivio disminuye a medida que los tratamientos resultan ineficaces. Los pacientes son cuestionados, si realmente están enfermos, por los profesionales de la salud y el entorno, si la enfermedad tiene un carácter psicológico y si quien lo sufre está haciendo lo posible para recuperarse.

El diagnóstico no proporciona una explicación significativa  y tiene un poder limitado para legitimar la enfermedad. Los pacientes se sienten culpados por su fracaso para recuperarse, y esto amenaza su credibilidad personal e identidad moral.

Conclusión

El diagnóstico del síndrome de fibromialgia tiene limitaciones para validar y dar sentido a las experiencias con la enfermedad de los pacientes y proporcionar una legitimación social de la enfermedad.

Las relaciones sociales se tensan durante el proceso de diagnóstico y durante el fracaso de los tratamientos.

¹La Etnografía analiza grupos de personas con el fin de comprender lo que hacen, dicen y piensan personas con lazos culturales, sociales o de cualquier otra índole.

 Diagnostic experience of patients with fibromyalgia – A meta-ethnography
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Fibromialgia concentrados en sobrevivir

Cualquier nuevo diagnóstico ante una enfermedad crónica puede generar un gran estrés, la fibromialgia como aceptación de una enfermedad crónica es una fuente de estrés para el enfermo que debe lidiar con sus síntomas y la comprensión del entorno.

Cuando llega el diagnóstico

Recibir, por fin, un diagnóstico lleva a el alivio. Para la mayoría de enfermos suele pasar años antes de recibirlo, la necesidad de descartar patologías que la simulan puede llevar a mucha incertidumbre.

Por fin alguien te dice que puedes hacer algo por encontrarte mejor. Manejar el estrés en este momento de tranquilidad y de alivio no es prioritario para quien acaba de recibir el diagnóstico, suele ser un momento de tranquilidad, por fin tiene nombre.

A medida que la imprevisibilidad de la enfermedad y la realidad del entorno se van uniendo el estrés aumenta.

Cuando el estrés aparece por las reacciones del entorno.

A medida que el enfermo se esfuerza por dar sentido a su diagnóstico de fibromialgia, los amigos y la familia a menudo no parecen entender al ritmo que el enfermo acepta su enfermedad.

Y probablemente no sea tan sorprendente.

Todavía hay mucha información contradictoria y confusa sobre la fibromialgia. La mayoría refleja opiniones y no se ajusta a la objetividad científica: Opiniones como es una enfermedad falsa, probablemente no estás enfermo, las malas lecturas del “todo en tu cabeza”.

Esto entorpece cuando el enfermo tiene asimilado que hay pruebas contundentes y  fuentes acreditadas muestran que la enfermedad tiene raíces biológicas legítimas.

Estas informaciones que “distraen” de los verdaderos objetivos de la información, consiguen que el cónyuge, hijos, amigos y compañeros de trabajo se desanimen a informarse, y conseguir que se involucren resulta complicado, sobretodo cuando es una enfermedad en que la apariencia física, en los primeros años de la enfermedad no se ve alterada.

Todo esto crea más estrés además de lo que ya se experimenta al vivir con una enfermedad difícil y dolorosa.

Como manejar las dudas de los demás sin que te hagan daño.

Ponte en primer lugar

Entrar en un ciclo un ciclo estresante.

A menudo, el dolor, fatiga y problemas de memoria hacen que sea imposible hacer lo que las demás personas esperan de tí. Entonces aparece la culpa de no mantener la actividad y las obligaciones que llevabas antes de la enfermedad, esto lleva a un sentimiento de indefensión y cada vez más estrés y ansiedad.

Las malas noticias con la enfermedad de fibromialgia, dice el Dr. Daniel Clauw reumatólogo y director ejecutivo del Centro de Investigación de Dolor y Fatiga Crónica de la Universidad de Michigan, es que estos “sentimientos negativos” activan el sistema nervioso simpático del cuerpo, y pueden causar dolor, fatiga y problemas de memoria incluso si no tiene fibromialgia!

Con consecuencias que lleva a quien lo padece de caer en una espiral descendente de inactividad y depresión. Pedir o hacer más allá de una actitud realista en cada momento empeora a cualquier enfermo.

Demasiado concentrados en simplemente sobrevivir

Según el Dr. Clauw, no es raro que las personas con enfermedades crónicas como la fibromialgia dejen de hacer cosas que disfrutan porque están demasiado concentradas en simplemente sobrevivir. Agregue a esto el estrés asociado con tener personas a su alrededor que no creen en su enfermedad, o sentir que no hay nada que pueda hacer para controlar su vida y claramente puede comenzar a sentirse aún peor.

Entonces, ¿cómo se puede ganar algo de control?

El Dr. Clauw sugiere usar estos cuatro pasos:

1. Conocer la conexión del dolor. Saber que cualquier tipo de estrés (emocional o físico, como en cualquier enfermedad) puede ser capaz de desencadenar o empeorar los síntomas.

2. Ajustar las expectativas. Establecer objetivos realistas, según cómo se sienta en ese momento, y evitar hacer más de lo que puede manejar física o emocionalmente.

3. Actúa de forma diferente. “No es lo externo lo que es estresante, sino se percibe”, dice el Dr. Clauw. Elegir de forma deliberada no molestarse demasiado ni darle demasiada importancia cuando las cosas no salen como esperabas, puede marcar una gran diferencia en encontrarse mejor.

4. Conocer la enfermedad, saber que esperar. Obtener información puede ofrecer una “sensación de control”. Así que lee un libro, hable con su médico personalmente o únase a un grupo de apoyo que encuentre cerca; también es una gran manera de conocer a otras personas que “realmente” sienten su dolor.

Ayúdalos a Ayudarte

El mejor camino para ayudar a comprender a quienes te rodean, es llevarlos a una reunión de grupo de apoyo o una conferencia educativa. En muchos casos, las personas que le rodean simplemente no saben lo que deberían (o podrían) hacer para apoyarlo, y pueden sentir que están “solos” cuando intentan ofrecer ayuda.

Llevar a amigos o familiares a reuniones puede ayudar a saber de la necesidad que tienes de emplear tus tiempos en el autocuidado de la enfermedad, como: en el manejo de la enfermedad es importante seguir una actividad física adecuada a tus enfermedad/des, o necesitas tiempos para asimilar lo que a tí también te pasa.

La experiencia de los demás puede ayudar a tener un mejor control y conocimiento de la enfermedad. Compartir, muchas veces, es también un alivio para todos.

Afrontar los cambios de la enfermedad

Una enfermedad crónica es complicada para el enfermo y comprender los cambios que suceden a lo largo de la enfermedad es un continuo aprendizaje que necesita de un continuo autocontrol y disciplina, esto lleva al enfermo a continuos cambios para adaptarse. Normalmente en los momentos de crisis de aprendizaje no pueda verbalizar a su entorno la dificultad de los cambios a los que se está enfrentando.

Conociendo las circunstancias a las que un enfermo debe de adaptarse, acercarse a grupos de apoyo, el entorno estará preparado para ayudar cuando el enfermo esté en las horas más bajas y comprender y cubrir las necesidades que el enfermo necesita.

Comprender un esfuerzo en todas las direcciones.

Ser paciente y reconocer como enfermo que hubo una época en el que todo era un caos y era imposible comprender que pasaba, ayudará a comprender que para el entorno también es complicado conocer y comprender. El entorno también se ve “obligado” a cambios ante la llegada de una enfermedad crónica y los procesos de aprendizaje y adaptación son diferentes en cada miembro involucrado.

Acompañar y no dudar, suele ser la forma más efectiva de ayuda.

¿Y qué hacen las asociaciones de fibromialgia?

Durante muchos años desde las asociaciones de fibromialgia se han solicitado equipos multidisciplinares, entre ellos la ayuda psicológica para ayudar al enfermo con sus problemas sociales.

Con la necesidad de comunicar y comunicarse bien con su entorno, y ante la escasez de profesionales que ayuden en la enfermedad siempre la resiliencia, o como afrontar la adversidad en el núcleo familiar y social es la gran herramienta que ejerce el enfermo de dolor crónico con el apoyo de su entorno ante la gran falta de especialistas adecuados.
Y mientras los agentes implicados en el bienestar de los enfermos siguen con la actualización de conocimientos en la enfermedad:

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