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Mitos de la fibromialgia

Es necesario derribar los mitos de la fibromialgia. La información es la clave.

La fibromialgia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que implica dolor en todo el cuerpo, así como fatiga.

Las personas que tienen fibromialgia la experimentan de manera diferente, esta es una de las  razones por la que esta enfermedad está rodeada de malentendidos y mitos.

Separando los mitos y la realidad de la fibromialgia

Conocer la realidad de la fibromialgia, y separarlo de mitos que se han creado, es primordial para tomar mejores decisiones para controlar la enfermedad.

La información al paciente la clave

«Cuanto más informado y activo es el paciente, está en mejores condiciones para afrontar la enfermedad», dijo el Doctor Don L. Goldenberg, reumatólogo y profesor emérito de medicina y enfermería en la Universidad de Ciencias y de Salud en la Universidad de Oregon en Portland.

«Realmente es muy necesario que tengan  información médica sólida al alcance para poder gestionar la enfermedad y tener cierto control».

Con ese espíritu, aquí se muestran 10 conceptos erróneos ampliamente difundidos sobre la fibromialgia, y en contrapartida la información que es real:

¿Cuáles son los mitos de la fibromialgia más extendidos?

Mito 1: todo está en tu cabeza

Realidad: Para las personas que experimentan el dolor y otros síntomas asociados con la fibromialgia, el trastorno es demasiado real, dice el Dr. Goldenberg.

La fibromialgia causa «dolor muscular crónico y generalizado». «Cuando la persona decide pedir ayuda, usualmente han pasado muchos meses o años» desde que comenzaron los síntomas.

Muchos médicos, lamenta Goldenberg, todavía no entienden o desconocen la enfermedad.

«La mayoría de los médicos piensan que si duele el codo, rodillas o hombros, la patología está directamente en esas áreas», dice. «En fibromialgia, eso no funciona. El dolor en realidad proviene del cerebro «.

Mito # 2: la fibromialgia es un diagnóstico ‘Paratodo’

Realidad: La fibromialgia tiene criterios diagnósticos específicos, desarrollados por el Colegio Americano de Reumatología (ACR).

Muchas personas tienen la impresión de que la fibromialgia es un diagnóstico «generalizado» o de «recuperación» porque no existe una prueba única o síntomas concluyentes para diagnosticarla.

«En el examen físico poco se puede ver», dice Goldenberg. Y añade «Las pruebas de laboratorio no arrojan resultados».

Según la Academia Americana de Reumatologia, la fibromialgia se diagnostica en función de los siguientes factores:

  • Múltiples áreas dolorosas del cuerpo (en ambos lados, arriba y debajo de la cintura)
    Síntomas que se suman, como fatiga, falta de sueño y dificultad para pensar o concentrarse.
    Síntomas que duran al menos tres meses.
    Ninguna otra causa aparente de estos síntomas.

Mito # 3: la fibromialgia solo afecta a las mujeres

Realidad: entre el 75 y el 90 por ciento de las personas diagnosticadas con el trastorno son mujeres, según la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA).

La fibromialgia afecta a unos 10 millones de adultos en los Estados Unidos, dice la NFA, lo que significa que entre 1 millón y 2.5 millones de hombres en los Estados Unidos han sido diagnosticados con fibromialgia.

Pero Goldenberg dice que la incidencia real entre los hombres puede ser aún mayor, ya que el sesgo de género puede desempeñar un papel en la forma en que los médicos diagnostican la fibromialgia. Aumento de diagnósticos de hombres con fibromialgia

Mito # 4: la fibromialgia y la artritis son la misma enfermedad

Realidad: la fibromialgia y la artritis tienen poco en común, aparte de las sensaciones de dolor y fatiga.

A diferencia de la artritis, la fibromialgia «no afecta a las articulaciones”. «Afecta los músculos y los tejidos blandos ”, dice Goldenberg.

Y a diferencia de la artritis y otros trastornos reumáticos (similares a la artritis), la fibromialgia no es una enfermedad caracterizada por inflamación. De hecho, los marcadores de inflamación tienden a ser normales.

En fibromialgia el dolor no proviene de inflamación, «El dolor en realidad proviene del cerebro, del sistema nervioso central», dice Goldenberg.

Mito #5: se necesita una dieta especial para la fibromialgia

Realidad: No se ha demostrado que una dieta específica reduzca los síntomas de la fibromialgia, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

En cambio, simplemente debe centrarse en seguir una dieta sana y equilibrada que incluya granos integrales, fuentes de proteínas magras, productos lácteos bajos en grasa, frutas y verduras y mucha agua.

También es una buena idea limitar su consumo de cafeína, azúcares refinados, alimentos fritos, carnes rojas, alimentos procesados ​​y alcohol.

Mito #6: los tratamientos complementarios y alternativos carecen de sentido

Realidad: las terapias meditativas del movimiento, como el tai chi, el yoga y el qigong, parecen mejorar los síntomas de la fibromialgia, según una revisión publicada en enero de 2013 en la revista Rheumatology International. (1)

En este estudio, se observaron mejoras medidas en las áreas de interrupción del sueño, fatiga y depresión.

Y en un estudio publicado en noviembre de 2017 en la misma revista, se descubrió que un masaje de tejido conectivo ayuda con el dolor, la fatiga y la interrupción del sueño en mujeres con fibromialgia. (2)

Mito # 7: debe evitar el ejercicio

Realidad: El ejercicio es el tratamiento más efectivo para la fibromialgia, según el Colegio Americano de Reumatologia.

El ejercicio aeróbico, en particular, ha demostrado ser útil para reducir los síntomas de la fibromialgia. Esto incluye actividades como caminar, andar en bicicleta, nadar y hacer aeróbicos acuáticos.

Goldenberg cree que el estiramiento y el entrenamiento de fuerza también son útiles para muchas personas. El entrenamiento de fuerza puede significar el uso de pesas, máquinas de ejercicio, bandas de ejercicio o su propio peso corporal para la resistencia.

Si bien el ejercicio puede ser doloroso o difícil al principio si tiene fibromialgia, la actividad física regular puede ayudar a mejorar sus síntomas.

Mito # 8: Mucho más que cansado

Realidad: La fatiga en fibromialgia va mucho más allá de estar cansado. Goldenberg señala, la enfermedad causa «una tremenda cantidad de fatiga. La gente está muy agotada «.

Si bien la fatiga es un síntoma de la fibromialgia, un artículo publicado en noviembre de 2013 en la revista Arthritis Research & Therapy concluye que no ocurre de forma aislada, sucede en el resto de enfermedades reumáticas. (3)

Además, la fatiga en la fibromialgia se entrelaza con otros síntomas, incluidos el dolor, el insomnio y los trastornos del estado de ánimo, y todos estos síntomas pueden interrelacionarse negativamente entre ellos.

Mito # 9: tomar una pastilla hará que desaparezcan los síntomas de la fibromialgia

Realidad: Los tratamientos farmacológicos no funcionan bien para muchas personas con fibromialgia.

«La verdad es que no hay medicamentos que funcionen en el manejo de los sintomas«, dice Goldenberg. «Funcionan bien en quizás uno de cada tres o cuatro pacientes».

El beneficio que se puede tener al tomar un medicamento indicado en el tratamiento de la fibromialgia, hará que los síntomas probablemente disminuyan, no desaparecerán.

Probablemente también deba incorporar medidas de estilo de vida diferentes, ejercicio, reducción del estrés, buenos hábitos de sueño y posiblemente terapia cognitiva conductual (TCC) en el plan de tratamiento.

Mito # 10: No puedes hacer nada

Realidad: Si bien no existe una cura para la fibromialgia, y los medicamentos no funcionan para todos, todavía hay una amplia gama de opciones disponibles para el tratamiento.

«Los enfoques no farmacológicos realmente funcionan tan bien, o tal vez incluso mejor», que los medicamentos para muchas personas con fibromialgia, señala Goldenberg.

Si su tratamiento actual no le brinda el alivio que necesita, trabaje con su médico para probar algo nuevo, ya sea ejercicio, medicamentos recetados, analgésicos de venta libre (OTC) o tratamientos alternativos, como masajes o movimientos meditativos.

©Fibromialgia Noticias

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que es una enfermedad crónica

La enfermedad crónica es enfermedad, afección o lesión que puede durar años o toda la vida y, por lo general, no tiene cura, aunque en algunos casos puede entrar en remisión.

La enfermedad crónica puede variar en severidad, algunas personas pueden trabajar, vivir vidas activas o aparentemente «normales». Mientras, otros están muy enfermos e incluso están confinados en sus casas.

Muchas otras personas con enfermedades crónicas tienen una enfermedad crónica invisible.

La gravedad de sus síntomas no se nota claramente, lo que puede conducir a una falta de comprensión y apoyo por parte de médicos, familiares, amigos y compañeros de trabajo.

1. Nadie quiere estar enfermo.

Los enfermos buscan de forma activa soluciones, tratando desesperadamente encontrar respuestas y tratamiento para sus síntomas que les desgastan.

2. Muchos médicos no entienden las enfermedades crónicas.

Durante años, los médicos creían que algunas enfermedades crónicas eran causadas por la depresión o la ansiedad y el único tratamiento disponible para ellos era la atención psiquiátrica.

A pesar de las pruebas médicas que refutan esta percepción, algunos médicos están «establecidos en sus conocimientos» y no entienden realmente las enfermedades crónicas o cómo abordarlas adecuadamente.

Lo que lleva a menudo a los pacientes a menudo a buscar y perder un tiempo precioso, tienen que pasar un tiempo que no tiene buscando un médico que comprenda su enfermedad y les ofrezca opciones de tratamiento adecuados. Durante todo ese tiempo sus síntomas empeoran sin recibir la atención adecuada.

3. No trabajar no es igual a vivir en continuas vacaciones

Quienes sufren una enfermedad crónica y les lleva a no poder trabajar  no están «de vacaciones». En cambio, cada día es una lucha para realizar tareas simples: levantarse de la cama, vestirse, hacer una comida, bañarse, etc.

La enfermedad les impide salir, y sus pocas salidas son para ir al médico

¿Alguna vez has estado atrapado en tu casar durante un par de días debido al mal tiempo o a un problema de salud? ¿Recuerdas sentir el aislamiento por la incapacidad de salir de tu casa y estar activo?

Ahora imagina no poder salir de su hogar durante semanas o meses. Frustrante, ¿verdad?

4. La enfermedad crónica puede desencadenar muchas emociones.

La enfermedad crónica en sí misma puede cambiar la composición bioquímica del centro de control del estado de ánimo en el cerebro.

Además, las frustraciones, como a las que se somete un enfermo crónico puede afectar el estado de ánimo de una persona y provocar depresión y / o ansiedad:

-Esperar / buscar el diagnóstico
-Incapacidad para trabajar y sentirse productivo
-Cambios en la dinámica familiar
-Perder la interacción personal y aislamiento
-Estrés económico
-La lucha diaria para lidiar con los síntomas y realizar tareas básicas. No perder la autonomía personal.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo sienten que pierden demasiado. No es inusual experimentar algunas o todas las etapas del duelo (es decir, negación, enojo, negociación, depresión, aceptación).

Lamentan la vida que una vez vivieron. Lamentan la vida que deben soportar ahora. Lamentan la vida que soñaron tener.

Muchas personas con enfermedades crónicas también se sienten muy aisladas.

Aunque anhelan las interacciones sociales, sus síntomas pueden hacer que sea muy difícil y, a veces ante la imposibilidad, su salida es hablar por teléfono o escribir un correo electrónico o una publicación en Facebook luchando contra el aislamiento social.

5. Los síntomas de la enfermedad crónica son muy complejos.

Los síntomas experimentados por las personas con enfermedades crónicas varían según la enfermedad; sin embargo, muchas personas experimentan algunos o todos los síntomas siguientes (comunes en muchas enfermedades): fatiga extrema, dolor, dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y / o mareos.

Los síntomas de enfermedades crónicas aumentan y/o disminuyan con el tiempo (a veces incluso de una hora a otra), por lo que planificar actividades con anticipación puede ser muy difícil.

Un «buen día» para las personas con enfermedades crónicas probablemente se consideraría un día de enfermedad para la mayoría de los demás.

6. Sufrir fatiga en una enfermedad crónica es mucho más que estar cansado.

La fatiga es un síntoma común en las enfermedades crónicas y en muchos casos es grave, a menudo debilitante. Puede desencadenarse fácilmente por actividades diarias simples o por situaciones que requieran más esfuerzo, como las vacaciones.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo deben de «pagar el precio» por participar en una actividad y luego requerirán días, semanas o incluso meses de recuperación.

Las personas con enfermedades crónicas pueden necesitar descansar con frecuencia y pueden tener que cancelar sus compromisos en el último minuto.

Esto no significa que sean «flojos» o que intenten evitar actividades. Una vez que comienza la fatiga, no hay otra opción que no sea descansar. Es como si el cuerpo «golpeara contra un muro» una y otra vez y no se consigue ir más allá.

¿Alguna vez has estado atrapado en la cama durante unos días debido a una infección, cirugía o hospitalizado por causas  graves? Recuerde como lo vivió. Apenas podías levantarte de la cama y las tareas más básicas eran agotadoras.

¿Ahora como se puede vivir así todos los días, todo el día, durante meses o años?

7. El dolor es un síntoma muy común en las personas que viven con una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo experimentan dolor intenso, que incluye dolores de cabeza, dolor en las articulaciones, dolor muscular, dolor neuropático, dolor de espalda y / o dolor de cuello.

La niebla cerebral es frustrante porque es un síntoma difícil de describir para que otros entiendan su impacto. La niebla cerebral es una disfunción cognitiva común en las enfermedades crónicas, que puede incluir problemas con la búsqueda de palabras, la concentración y recordar.

Las personas con niebla cerebral a menudo saben lo que quieren decir, pero no pueden encontrar los pensamientos o las palabras para comunicarse de manera efectiva.

9. Existe un mayor riesgo de infecciones peligrosas.

El sistema inmunitario de las personas con enfermedades crónicas puede ser hiperactivo y, en lugar de atacar las infecciones, el sistema inmunitario de las enfermedades crónicas desperdicia tiempo y energía en combatir los propios órganos, articulaciones, nervios y / o los músculos del cuerpo.

Muchas personas con enfermedades crónicas toman medicamentos para suprimir su sistema inmunitario hiperactivo y, en consecuencia, deben evitar estar cerca de personas enfermas. Un resfriado leve en una persona sana podría progresar a una infección peligrosa en alguien con enfermedad crónica.

10. Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas.

Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas de las personas con enfermedades crónicas. Una alimentación que inadecuada aumentar de forma significativa  los síntomas que pueden durar horas o días (a veces semanas).

Debido a que muchos de estos alimentos desencadenantes están en nuestra dieta, a menudo es difícil determinar qué alimentos agravan los síntomas y mantenerse alejado de los alimentos favoritos puede llegar a ser un desafío.

11. La sensibilidad a los olores es común.

Ciertos olores que incluyen perfumes, colonias, agentes de limpieza y humo pueden desencadenar dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y otros síntomas en personas con enfermedades crónicas.

Además, algunos de los medicamentos utilizados para tratar enfermedades crónicas son versiones de dosis bajas de medicamentos de quimioterapia. La sensibilidad que se llega a sufrir con ellos es similar a la observada en aquellas que están embarazadas o en quimioterapia y sufren sensibilidad a los olores.

12. Es necesario mucho esfuerzo para tomar el control de una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas se deben a una estricta disciplina para asegurarse de que descansen adecuadamente, eviten los alimentos desencadenantes, tomar la medicación en el momento correcto y evitar empeorar de los síntomas.

Es muy necesario comprender que a veces solo quieren sentirse «normales» y comer pizza o quedarse despiertos hasta tarde, incluso si saben que seguramente lo «pagarán más tarde».

A pesar de luchar con el dolor, el aislamiento y los síntomas a menudo debilitantes, las personas con enfermedades crónicas (y sus cuidadores) siguen luchando.

Luchan a diario para poder entender sus cuerpos y hacer cosas que otros dan por sentado, y con la más absoluta normalidad viven día a día. Además de estar rodeado de una sociedad que no comprende sus  límites y, por lo tanto, no puede proporcionar el apoyo adecuado, todo resulta un gran desafío diario.

Empezar por comprender, puede marcar una gran diferencia en la vida de las personas con enfermedades crónicas.

Aprender más sobre sus síntomas y abordarlos con compasión puede llegar a ser un gran apoyo. Comprender las enfermedades crónicas ayudará a que estas afecciones sean menos «invisibles». Si se ha tomado cinco minutos en leer este articulo ¡Gracias! es el principio hacia la visibilidad y ayuda a una persona que sufre y lucha contra una enfermedad crónica.

Escrito por Fibromialgianoticias.com © 2019

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La enfermedad crónica y el dolor crónico van unidos, la mayoría de veces, por lo que el término «enfermedad crónica» engloba a personas con dolor crónico.

Es necesario acabar con conceptos erróneos demasiados comunes, si existe una educación para la vida, también es necesario educar en la enfermedad. En Estados Unidos se estiman 117 millones de enfermos crónicos. En España 19 millones. Es hora de tenerlos en cuenta ¿No creen?

La enfermedad crónica

Concepto erróneo N ° 1: La apariencia de una persona refleja cómo se siente físicamente.

Cuando la gente dice: «Te ves genial» tratando de ser amables, las personas suelen hacer un esfuerzo para responder amablemente. Les incomoda la expresión te ves bien, cuando realmente están luchando contra síntomas que producen la enfermedad, síntomas que no se pueden mostrar.

El exterior no es toda la realidad de una persona.

Sí se recuerda que una persona con una enfermedad crónica se sobrepone todos los días a la dureza de sus síntomas, y a pesar de ello pueden tener un aspecto normal se estará dando un paso adelante para romper las barreras y la incorporación de los enfermos crónicos en el día a día. Se habrá conseguido eliminar barreras de discriminación en el lenguaje.

Concepto erróneo N ° 2:  tener sólo en cuenta el estado mental de las personas

Tener en cuenta solo el estrés emocional las hace sentir peor físicamente, entonces se niega que su enfermedad crónica NO puede tener una base física.

Si no está enfermo o tiene dolor (afortunadamente), puede hacer este simple ejercicio de dos partes, y comprobar por usted mismo la diferencia entre enfermedad y estrés emocional.

Primera parte:

La próxima vez que sienta estrés, tal vez por un enfado con alguien o preocupado por algo, pare, cierre los ojos y presta atención a cómo sufre su cuerpo. ¿Puede sentir que los músculos se han tensado? Además, el corazón puede estar latiendo más rápido. Incluso puede haber hecho aparición el sudor. Estas son solo algunas de las formas en que el estrés mental se manifiesta en el cuerpo de una persona sana.

Segunda parte:

Mantenga ese estado mental estresante en primer plano, ahora imagine que tiene dolor y / o enfermedad crónica.
¿Qué pasaría? El cuerpo responde al estrés mental de la misma manera que lo hizo en usted como persona sana. Pero ahora, esa respuesta sería adicional a los síntomas crónicos y cotidianos de cualquier enfermo crónico.
Y si esos síntomas se superponen con los síntomas físicos que acompañan al estrés mental (músculos tensos, corazón acelerado, palpitaciones e incluso sudoración), puede comprobar y sufrir como el estado mental de una persona puede exacerbar fácilmente los síntomas físicos de una enfermedad crónica.

Es por eso que mantener el estrés mental al mínimo es tan importante para los enfermos crónicos. Es MUY importante, pero a menudo imposible. ¿Por qué? Porque vivimos en el mismo mundo estresante en el que viven las personas sanas.

Concepto erróneo N ° 3: Descansar más asegura poder acudir a los compromisos.

¿Asegura que los enfermos crónicos se sientan mejor para afrontarlo?

Se pueden hacer «descansos forzados» durante varios días seguidos antes de un compromiso y, sin embargo, el día del evento, sentirse terriblemente enfermo. Descansar puede aumentar las probabilidades poder afrontar los compromisos pero no es una garantía.

Este concepto erróneo puede conducir a malentendidos que amenazan la amistad, si, por ejemplo, una persona con enfermedad crónica puede ir a un evento pero no a otro, a pesar de que se dedicó el mismo descanso para las las dos ocasiones.

La verdad es que la misma cantidad de descanso no garantiza los mismos resultados.

Esa es la imprevisibilidad de vivir día a día con dolor crónico y enfermedades crónicas. Puede conducir a sentimientos de culpa terrible, por eso es esencial que las personas con enfermedades crónicas se traten con autocompasión y alejen la culpabilidad.

Concepto erróneo N ° 4:  Si las personas con enfermedades crónicas se divierten, es que están bien.

Cuando surge una ocasión importante, las personas con enfermedades crónicas han aprendido a tolerar los síntomas de la enfermedad, incluido el dolor desesperante y a manejar el estrés que produce, para poder tratar de disfrutar lo que están haciendo, especialmente la experiencia enriquecedora de estar en compañía de otros. Y evitar caer en el aislamiento que produce la enfermedad crónica.
No asuma que una persona que se ríe es una persona que no siente dolor o que se siente bien físicamente.

Concepto erróneo N ° 5: Las técnicas de reducción del estrés, como la meditación consciente, son una cura para el dolor crónico y la enfermedad.

Las técnicas de reducción del estrés pueden llegar a ser herramientas de apoyo para ayudar a aliviar los síntomas y a lidiar con el estrés mental del dolor y cualquier enfermedad crónica. Sin embargo, a menos que una persona tenga trastornos de tipo somático (en el que los problemas mentales o emocionales se manifiestan como síntomas físicos), las técnicas de reducción del estrés no son una cura. Un alivio SI, pero no la cura.

Concepto erróneo N °6: Estar en casa todo el día es un estilo de vida deseado.

Tal vez, podría ser. ¿Pero estar en casa todo sintiendo los síntomas de una enfermedad y con dolor es un estilo de vida que se pueda desear?

Probablemente su respuesta sea NO. Sería un gran logro si las personas sanas pudieran comprender que los enfermos crónicos no están en casa todo el día haciendo lo que desean.
A menudo están acostados en la cama o en el sofá … y tienen un dolor terrible.
No es un deseo cumplido, es una imposición que no se elige.

Escrito por Fibromialgianoticias.com ©2019

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enfermedad crónica

¿Cómo hacer frente a una enfermedad crónica? ¿Qué es una enfermedad crónica?

Cuando a lo largo de la vida se padecen enfermedades agudas como una bronquitis o una gripe, se sabe que es algo momentáneo, la vida se paraliza por un breve espacio de tiempo y se tiene la certeza de que la vida volverá a la normalidad en un corto espacio de tiempo.
Una enfermedad crónica es diferente. Una enfermedad crónica nunca va a desaparecer y puede, de varias maneras, interrumpir su vida y la de la familia.

¿Cuáles son los efectos de una enfermedad crónica?

Además de los síntomas específicos de la enfermedad que se sufra, las personas comúnmente se quejan de síntomas invisibles como dolor, fatiga y trastornos del estado de ánimo. El dolor y la fatiga se pueden convertir en síntomas demasiado frecuentes en el día a día.

Los cambios físicos que se pueden producir.

Estos cambios pueden convertir la percepción positiva que se tenía de uno mismo en una negativa. Cuando uno no se siente bien con uno mismo, es posible que prefiera estar solo, alejarse de los amigos y las actividades sociales.

Los trastornos del estado de ánimo como la depresión y la ansiedad son quejas comunes de las personas con enfermedades crónicas, pide tratamiento.

La enfermedad crónica también influye en la capacidad para trabajar.

La rigidez matutina, la disminución de la amplitud de movimientos y otras limitaciones físicas pueden obligar a cambiar las actividades laborales y el entorno.

Una disminución de la capacidad para trabajar también puede tener consecuencias traducidas en problemas económicos.

El trabajo del hogar, las tareas cotidianas, pueden ser un obstáculo al no poder cumplir al ritmo de siempre. Es muy posible que necesite la ayuda de su pareja, un familiar o ayuda de atención médica en el domicilio. A medida que cambia su vida, puede sentir una pérdida de control, ansiedad e incertidumbre sobre lo que se avecina.

Además, puede haber cambios de rol en la familia, los miembros de la familia que optaron por quedarse en el hogar ahora tienen que volver al trabajo, debido a la incapacidad de sus compañeros para trabajar.

El estrés puede aumentar y puede moldear los sentimientos acerca de la vida.

El estrés prolongado puede llevar a la frustración, la ira, la desesperanza y, a veces, la depresión. La persona con la enfermedad no es la única afectada; Los familiares también están influenciados por la cronicidad de un ser querido.

Si tengo una enfermedad crónica, ¿cómo puedo mejorar mi vida? ¿Cómo hacer frente a una enfermedad crónica?

El paso más importante que puede tomar es buscar ayuda tan pronto como sienta que no es capaz de hacer frente. Tomar medidas de forma rápida le permitirá comprender y enfrentar los muchos efectos negativos de una enfermedad crónica.

Aprender a manejar el estrés ayuda a mantener una perspectiva positiva tanto física como emocional de la vida.

Un especialista de salud mental puede diseñar un plan de tratamiento para satisfacer sus necesidades específicas. Estas estrategias pueden ayudarlo a recuperar el sentido de control y mejorar su calidad de vida. Si padece depresión, su médico puede recetar medicamentos para ayudar a regular su estado de ánimo y hacer que se sienta mejor.

¿Qué tipo de ayuda hay para alguien con una enfermedad crónica?

La ayuda disponible para las personas que sufren estrés debido a enfermedades crónicas.

Estos incluyen los siguientes:

Grupos de apoyo:

Los grupos de apoyo son especialmente útil para compartir.

Proporcionan un entorno en el que puede aprender nuevas formas de lidiar con su enfermedad a partir de las estrategias de afrontamiento de otras personas. También es posible que desee compartir sus propias vivencias. Saber que no está sólo le hará ganar más fuerza que intentar afrontar las dificultades a solas.

Asesoramiento individual:

A veces las personas tienen problemas que se abordan mejor en un entorno de persona a persona.

En el asesoramiento individual, se puede expresar de manera más efectiva los sentimientos sensibles o privados que tiene sobre su enfermedad y el impacto en el estilo de vida y las relaciones.

Asesoramiento familiar y de pareja:

La enfermedad crónica, muy a menudo, afecta a toda la familia. Es importante encontrar un profesional especializado en parejas, que pueda ayudar a resolver los problemas que surgirán a lo largo de la enfermedad.

¿Cuándo debo buscar ayuda para hacer frente a mi enfermedad crónica?

Esta lista muestra una serie de señales de estrés que se pueden experimentar con una enfermedad crónica. El apoyo de un profesional de salud mental ayudará a comprender y sobrellevar mejor la enfermedad.

Fuentes de estrés:

Enfermedad crónica
Incertidumbre sobre el futuro.
Impredecibilidad de la enfermedad.
Discapacidad
Problemas económicos

Síntomas de estrés:

Irritabilidad
Tristeza
Pérdida de interés en cosas que alguna vez disfrutamos.
Sueño perturbado
Fatiga
Dolor de cuerpo
Ansiedad
Tensión
Dolores de cabeza
Problemas cognitivos
Dificultad en las relaciones.

Fibromialgia Noticias©

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No tocar más dolor

¡Un gran y complejo tema que abordar como tocar con dolor!
Este problema involucra muy a menudo a amigos o familiares muy queridos y bien intencionados, y suele ser la causa de forma involuntaria provocar más dolor y, a veces, demasiadas, de un sufrimiento prolongado e innecesario para quien sufre dolor crónico.

Tocar con dolor

Esto lo experimentan muy a menudo las personas que sufren enfermedades con dolor crónico.
Durante la última década, varias veces me han lastimado físicamente personas que sólo quieren mi bien, y demostrar su afecto.
Espero que este artículo sirva para ayudar a concienciar tanto a todo el mundo en general, como a las personas que interactúan de forma habitual con quienes padecen enfermedades crónicas.

La experiencia de vivir con dolor ¿Cómo tocar con dolor?

Tengo a lo largo de mi vida muchas experiencias que han acabado en contratiempos físicos.

El coste emocional es abrumador ya que tales contratiempos, aunque no son intencionados, son innecesarios. El paciente con dolor crónico experimenta un dolor que se suma, el causar un daño psicológico tremendo.
Es obligación de todos tratar de desarrollar herramientas para comprender el impacto de nuestras acciones en las relaciones, la forma en que interactuamos con las personas que sufren de dolor crónico y enfermedades.
Por favor, dedica una parte de tu tiempo para educarte y no lastimar a otra persona por error, errores que nacen de la falta de comprensión.

Multitud de enfermedades con dolor , enfermedades invisibles

Hay tantas enfermedades que se pueden vivir, y en muchos casos, son invisibles a simple vista.
Vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad resultante de la incapacidad del cuerpo para producir colágeno sano, es el pegamento que mantiene unido el cuerpo.
Sin colágeno sano, los tendones y los ligamentos no pueden hacer su trabajo. En lugar de mantener las articulaciones en su lugar, se estiran y pueden causar el dolor intenso y, demasiado a menudo, crónico.
Un simple abrazo puede producir que el esqueleto se desplace, y causar en los huesos subluxaciones o incluso dislocaciones.
Suena difícil de creer pero es real y es extremadamente doloroso.

Alguien que vive con síndrome de dolor regional complejo, experimenta un dolor ardiente que nadie más puede ver. Un simple cepillo que roza su piel crea un dolor insoportable que puede durar mucho tiempo.
Si uno se está recuperando de un esguince y da una palmada como un gesto amable en la zona puede causar dolor y, en algunos casos, un daño mayor.

Las personas pueden experimentar dolor por muchas enfermedades: enfermedad de células falciformes, migrañas, herpes, hombro congelado, fracturas de huesos, desplazamiento de disco, cálculos renales, traumatismos, dolores de cabeza, fibromialgia, artritis, gota, ciática, endometriosis, úlceras estomacales, neuralgia del trigémino, apendicitis, cefaleas en racimos , úlceras pépticas, pancreatitis aguda, dolor postquirúrgico, dolor oncológico por nombrar algunas.
Muchas de las personas de a tu alrededor están luchando contra él y necesitan que tengas cuidado al tocarlas.

Nadie pide que vivas estas enfermedades, pero aunque el daño no es intencionado, también es MUY evitable.

Después de veinticuatro cirugías, debo lidiar con un estilo de vida muy tranquila y predecible.

La interacción social como fuente de dolor

Fui maestra y mi vida estuvo marcada por una intensa interacción social, la que amé y me permitió crecer. Pero ahora me he vuelto cautelosa y, a veces, temo lo que alguna vez fue la fuente de tanta alegría y crecimiento personal.
La interacción social, que a menudo conduce a una interacción física normal y saludable, a menudo me ha provocado lesiones y dolor, necesitar semanas de recuperación y recuperación.
Como consecuencia, a menudo me privan de las actividades saludables y gratificantes que había conseguido reiniciar, aunque fuera de una forma muy limitada.

Lo que es simple para ti, se convierte en semanas de curación para mí.

Las consecuencias

Te voy a mostrar un ejemplo:

Hace muy poco, después de hablar a un grupo en un evento, compartía el número de cirugías que había sufrido a lo largo de mi vida, incluidas las fusiones en el cuello, una mujer del público se acercó para desearme lo mejor y para acercarme a ella, cogió mi cuello.
Eso me produjo una subluxación de hombro, el desplazamiento de la tráquea, la subluxación de los costados y que mis niveles de oxígeno disminuyeran.
A pesar de las numerosas sesiones de fisioterapia, para volver a colocar los huesos correctamente, el trauma dura debido a la inflamación que se produjo, por lo que me ha ocasionado semanas y semanas de dolor.

Esto es sólo un ejemplo, le puede llegar a pasar a quien sufre dolor crónico sólo por tocarle.

La lista de enfermedades que causan problemas médicos es demasiado larga y no se puede publicar, pero las decisiones que tomes y evitar causar daño a otra persona, son mínimas, están ahí para que las haga:

Tocar de forma sana.

Para tí que quieres ayudar

En primer lugar, nunca te sientas incómodo y pregunta  a quienes padecen enfermedades crónicas las necesidades especiales para abordarlos e interactuar con ellos.
Tú no quieres hacer daño y ningún paciente desea más dolor e interrupciones en sus vidas.
Piensa primero y ten cuidado antes de tocar:
Considera preguntar: «¿Es seguro tocarte?
Considere otras formas de expresar admiración, amor o un simple saludo además de tocar: una sonrisa, una conversación, una palabra amable o un gesto.

Para la persona que puede sufrir daño.

Considera compartir algún tipo de alerta médica cuando esté en una reunión, posiblemente usando un corsé innecesario para alertar o incluso una máscara.
Ninguno quiere tocar a alguien con una máscara al asumir que es contagioso.

Poner los brazos cruzados sobre el pecho es una señal indirecta que evita ser tocado.
Pre-advertir a los amigos sobre el tema de ser tocado antes de una reunión
Pida a amigos cercanos y familiares que intenten crear una red de seguridad interviniendo en entornos sociales interactivos como una barrera protectora, advirtiendo a los que tienen la intención de tocar, que eviten actuar de manera que pueda dañar sin intención.

Desearía tener todas las respuestas para evitar el daño que sigo viviendo y la de los demás.

Necesitamos educar a otros sobre el gran daño duradero que puede ser el simple acto de tocar a las personas que están luchando contra una enfermedad del dolor.

Que la vida sea amable contigo.

Un articulo escrito por Ellen Smith . Libre adaptación del original redactado por Fibromialgia Noticias.

Las palabras son una gran fuente de inclusión social, ¿Cómo ayudar con palabras a una persona que sufre dolor?

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dolor crónico palabras que ayudan

El dolor y pequeñas cosas que ayudan. Apoyar a quien sufre dolor crónico es difícil.

No poder hacer nada para aliviar el dolor,  puede llevar al momento en que amigos y familiares se queden sin palabras. No hay palabras ni actos mágicos que consigan aliviar el dolor.
Sólo, como casi siempre, las pequeñas cosas tienen el poder oculto de poder ser grandes ayudas.

¿Qué pequeñas cosas ayudan? o ¿que se echan de menos?

No te fijes en mi apariencia, siempre disimulo, siempre intento ocultar mi dolor.

  • Si algo duele es verme reflejada en la tristeza de tus ojos cuando ves que tengo un mal día. Intentaré evitar más sufrimiento, camuflaré mi dolor.

Llegará un momento que te olvidarás que realmente estoy enferma, y verás lo que lucho por ocultar.
Me veras bien, tan bien que ya no tendré tu apoyo…y en ese momento echaré de menos tu mano amiga que me preguntaba:
¿Fue un día duro? Lo has conseguido una vez más, has llegado.
Las echaré de menos cuando me haya convertido en una maestra en ocultar mi dolor a los ojos de todo el mundo.

  • Me cuesta pedir que hagas cosas por mí, sé que estaré así toda mi vida, y tengo miedo de cargarte de excesivas responsabilidades. Cada vez que me llamas y me ofreces tu ayuda es un gran regalo, me haces sentir que te importo, que no pasa el tiempo. Que mi dolor no te hace tanto daño o que estás aprendiendo a disimular tan bien como yo.
    Sentir que sigues ahí me ayuda, me reconforta. Dá valor a mi lucha, reafirma que mi sufrimiento merece la pena.
  • Repite, insiste, martillea mi mente con esta frase «Eres fuerte» A veces el dolor pasa por mi vida con tanta crueldad que me arrebata toda mi seguridad. Luchar contra el dolor es un sin sentido, y tenerte a mi lado me devuelve a la cordura.
  • Estás en mis pensamientos. Cuando el dolor aísla, puede aislar a pesar de estar siempre acompañados, cuando te desnuda, una buena forma de seguir es saber que a pesar de todo te importo. Espanta la soledad del dolor.
  • «No puedo imaginar tu dolor» me aliviará hasta el punto de no tener que justificar el dolor que sufro.
  • «No sé cómo ayudarte» y yo te contestaré, no necesitas hacer más. Ni tú, ni yo podemos hacer más en estos momentos. Me has escuchado, no me has juzgado, me has comprendido, estamos juntos. No puedo pedir más, es mi mayor paz, mi mayor sosiego.
  • Espero verte pronto, ya iré yo si tú no puedes venir. Tus limitaciones, tus malos momentos, tus impedimentos; no los sufro yo y siempre tendré tiempo para ti.

Sé que encontrarte mejor es una quimera, sé que son mis deseos y mis deseos muchas veces chocan con tu gran realidad.

  • Gracias por leer, por preocuparte por mi enfermedad. Gracias por buscar alternativas para mi dolor, pero recuerda, aliviará no curará.

Llevo muchos años buscando soluciones a mi dolor, y muchas veces el alivio quedó en el sufrimiento de ver que mis esfuerzos no servían para nada. Las esperanzas puestas en caminos equivocados muchas veces, demasiadas, me han llevado a sentir mucha frustración.

  • Gracias por luchar contra tu frustración de no poder hacer más, yo también te entiendo, también la siento, pido alejar este sinsentido que genera tanta frustración para todos.

Es difícil, es una lucha sin tregua, sin recompensas. Yo también te escucharé, te aliviaré, te ayudaré.

Recuerda, a veces lo mejor que puedes decir es lo más simple: «Te quiero». Desde hace mucho tiempo he descubierto que es el mejor antídoto contra el dolor.

Escrito por Fibromialgianoticias.com©

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deseos de navidad

Y tú ¿qué quieres para navidad? ¿Se asemejan estos deseos a los tuyos?

¿Qué es lo que más podemos desear  en navidad?

10 cosas que seguro que desearas estas navidades

A medida que se acerca la Navidad y comenzamos a escribir nuestras listas de deseos para Papá Noel, esto es lo que más deseas:

1. Una cura

La primera de la lista de deseos, sin duda siendo honestos, si pudiéramos hacer realidad nuestros sueños el primero sería curarnos por arte de magia.

2. Una pastilla

Si la cura mágica no es posible, la posibilidad de que exista una pastilla al día para mantener la enfermedad a raya. Solo una.

3. Qué mi sueño me deje ser una persona nueva cada día

Deseo ir a la cama y despertar totalmente descansada, con energía para empezar el día.

4. Tener mis manos y dedos calientes

Estamos en el frío invierno, ojalá deje de sentir mis manos y pies como sacos de dolor.

5. Sólo un baile

Ir a la fiesta de Navidad con mis compañeros de trabajo y disfrutar con ellos, no parar de bailar toda la noche.

6. Un asiento en el metro, autobús

Poder todos los días, a diario durante las horas pico,el alboroto de las compras navideñas, el trasiego del fin de semana, quiero mi asiento, mezclarme con el resto de la gente y sus ilusiones.

7. Un día en la ciudad.

Hablando de las compras navideñas, me gustaría que Papá Noel me diera la oportunidad de pasear un día de paseo por las ajetreadas calles, mezclada entre la gente, comprando regalos para toda la familia y haciendo malabares con múltiples bolsas de compras mientras saboreo un chocolate caliente.

8. Que todos sepan qué es la fibromialgia.

No tiene que ser para siempre, pero me gustaría sólo un día en el que todos en el mundo entero sepan qué es la fibromialgia. Ese día no tendré que explicarlo, o disculparme por sufrirla, o sentirme avergonzada. Todos lo sabrán, y me darán un abrazo.

9. Energía

Quiero estar todo el día ocupada, limpiando mi apartamento, hacer recados, disfrutar de mis amigos, hacer la cena; Todas esas pequeñas cosas que deseo y que nada más puedo ver hechas en mis pensamientos.e.

10. Poder levantar…

Ya lo sé, es raro, suena raro, pero quisiera poder levantar los hijos de mis amigos, las tazas o las bolsas de la compra sin el dolor sordo y los insoportables que aparecen después. Me gustaría que mis muñecas y mis brazos sirvan para algo más que levantar una pluma.

Supongo, deseo que esta Navidad, mi mayor sueño, el que me haría más feliz es estar sano y sentirme útil. Y tú ¿no deseas lo mismo?

Tus deseos se pueden unir a estos…sólo escribe.

©Fibromialgianoticias.com 2018

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¿Cómo ayudar en una enfermedad crónica? Espero que llegue un día en que la enfermedad crónica (incluido el dolor crónico) se reconozca como una parte normal e inevitable del ciclo de la vida humana.

También espero que llegue el día en que la gente entienda que las enfermedades crónicas pueden aparecer a cualquier edad. No está reservada para los últimos años de vida;  y debe aplicarse a las enfermedades mentales, como la depresión y el Trastorno de estrés postraumático.

Tengo una amiga de unos 60 años que padece una enfermedad autoinmune grave desde que era una preadolescente. Ella ha vivido en hospitales toda su vida. Durante más de 50 años, ha tenido que vivir con personas que hacen suposiciones sobre lo mal  que está.

Espero que este escrito ayude a disipar algunas de tantas suposiciones que se hacen.

Cada situación es diferente, por lo que es posible que parte de lo escrito no se pueda aplicar a todos.
Dicho esto, a lo largo de los años, he encontrado que nosotros que vivimos día a día con enfermedades crónicas tenemos mucho más en común de lo que creía, y no importa dónde vivamos.

¿Cómo ayudar en una enfermedad crónica?

Cinco supuestos que me gustaría que se convirtieran en tesoros para compartir y aplicar:

1. No asumir que lo que vemos u oímos es el reflejo de cómo convive una persona con una enfermedad crónica.

Muchas personas con enfermedades crónicas las vemos bien, las escuchamos decir que están bien, incluso las que tienen dolor.
Esto lleva a la gente a decir: “¡Te ves muy bien!” (O otras frases que significan lo mismo). Este tipo de comentarios las pone en un gran aprieto. No quieren ser groseras y decir algo como: «Bueno, no me siento bien», porque saben que sólo se trata de amabilidad.
Soy enferma crónica desde hace  17 años y, a veces, aún me cuesta responder a los comentarios de tipo «te ves muy bien».

Si estás con alguien que tiene una enfermedad crónica, te sugiero que digas algo como: “Te ves bien, pero ¿cómo te sientes realmente?” O “Te ves bien, pero ¿tienes dolor hoy? Si es así, lo siento».

Apreciamos mucho cuando alguien asume que nuestra apariencia externa NO refleja cómo nos sentimos por dentro. Solía ​​hacer esa suposición cuando estaba bien, ahora ya no lo hago. Tener una enfermedad crónica me ha ayudado a comprender mejor a los demás.

2. No asumas que alguien que tienen una enfermedad crónica está bien  para hablar.

Esta errónea suposición puede ser especialmente un GRAN problema durante las interacciones en persona o las conversaciones por teléfono. Tener una enfermedad crónica, física o mental, es un tremendo desgaste de energía. Y muchos de nosotros tenemos cuerpos en los que nuestras «baterías» nunca se cargan por completo, por la noche es peor en la mayoría de las enfermedades.

Por esta razón, muchos de los que padecen enfermedades crónicas prefieren comunicarse por correo electrónico o texto; permite responder a nuestro propio ritmo y cuando nos sentimos lo suficientemente bien.
Descubrir qué es tan difícil socializar es un triste efecto secundario de luchar con nuestra salud, porque las conversaciones en persona, incluso por teléfono, tienden a ser más íntimas y personales que los correos electrónicos o los mensajes de texto.

Si visitas a alguien que tiene una enfermedad crónica, espero que seas sensible al hecho de que él o ella pueda tener problemas para poder participar de igual a igual en la conversación. Deseo y espero que te ayude.

3. No asumas que alguien que tiene una enfermedad crónica no quiere escuchar todo lo que has estado haciendo.

Me gusta escuchar lo que han estado haciendo mis amigos y familiares por el mundo. Es estimulante, en parte porque me permite tomarme un descanso de centrarme en mis propios problemas de salud. Y, sin embargo, a veces he descubierto que los demás no quieren compartir, creen que me sentiré mal por renunciar a tanto.

Indirectamente he aprendido a disfrutar de viajes y actividades escuchando a otros.

En los primeros años de mi enfermedad, no quería escuchar sobre las vidas activas de otros, pero ahora si. Un muy buen amigo acaba de hacer un viaje de cuatro semanas a Irlanda, Islandia y Dinamarca. (Ambos vivimos en el norte de California). Cuando regresó, quise escuchar todo sobre sus aventuras y mirar las fotos de su viaje.

Si va a visitar a alguien que tiene una enfermedad crónica, le recomiendo que «sopese la situación», tal vez puede preguntar:

«¿Te gustaría que te contara mi viaje [o la boda a la que acabo de ir], o ¿prefieres hablar de otra cosa?

4. No asumas que alguien con una enfermedad crónica se siente cómoda hablando de su salud.

Algunas personas con enfermedades crónicas necesitan a alguien con quien compartir sus problemas de salud. Otros evitan el tema por completo. Puede que les resulte embarazoso hablar.

O pueden temer que sus preocupaciones de salud sean ignoradas, o que los amigos y familiares minimicen lo que les pasa y piensen que están exagerando.

Esta renuncia a compartir es una consecuencia de nuestras experiencias anteriores con médicos, amigos y familiares que simplemente no entienden lo que pasamos todos los días.

Un ejemplo, a menudo encontramos que muchos confunden la fatiga severa que puede acompañar el dolor crónico y la enfermedad como nada más que un cansancio.
Tampoco entienden que muchos de nosotros podemos dormir 10 horas por la noche y no consigamos despertarnos frescos.
Y muy a menudo no entienden el esfuerzo que puede llevar el aseo y vestirnos cada día: cómo eso solo puede agotar nuestras reservas de energía para todo el día.

El resultado de sentirse malinterpretado constantemente, llega un momento que algunas personas con enfermedades crónicas les resulta más fácil evitar el tema de su salud por completo.

Por lo tanto, sabiendo que su amigo o miembro de su familia podría no querer compartir, puede decir algo en este situación y abrir puentes para hablar. :

«Me gustaría saber cómo te va con tu salud, pero entiendo si prefieres hablar de otra cosa».

5. No asumas que somos infelices solo porque luchamos con nuestra salud.

No conozco a nadie que esté feliz siempre, por ello no asumas que los que convivimos con enfermedades crónicas somos infelices siempre. Muchos de nosotros hemos trabajado muy duro para hacer las paces con nuestra situación.
Lo hemos conseguido buscando «otras alternativas».
Si estamos demasiado enfermos o con dolor para ver a los que queremos en persona, trataremos de usar FaceTime o Skype con ellos.
Si es demasiado difícil (para mí es muy difícil), usamos el correo electrónico o los mensajes de texto, consiguiendo estrechar lazos con quienes más nos importan.

Hay personas que me han dicho que apoyarse en una cita en particular puede ser útil a medida que trabajan buscando la medida necesaria para encontrar paz y felicidad en su vida.
De mi libro y pertenece a la profesora de Zen Charlotte Joko Beck:

“La vida no siempre va bien. No hay nada malo en ello. Incluso si tenemos problemas insoportables. Es solo la vida «.

Sí, es solo la vida. Por favor, no llegues a la conclusión que la enfermedad crónica lo ha arruinado todo, que nos ha robado cualquier posibilidad de sentir alegría y felicidad.

Escrito por Toni Bernhard, J.D., ex-profesora de derecho por la Universidad de California, Davis. Autora de Cómo estar enfermo, Cómo despertar y Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica.

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