«Es una enfermedad fantasma porque no se sabe realmente lo que es»

Aprender a convivir con la fibromialgia

Dice una mujer de 51 años, natural de Aldea del Obispo y residente en Trujillo, que cada día tiene que afrontar los fuertes dolores musculares que le provoca esta enfermedad.

En España entre el 2 y el 4 por ciento de la población padece fibromialgia, una enfermedad que expertos y pacientes también califican como ‘silenciosa’. Precisamente, un 90 por ciento de los enfermos son mujeres, aunque también la padecen hombres, e incluso, niños. Es una enfermedad que no se contagia, no es hereditaria ni tampoco degenerativa. Se trata de una enfermedad joven según la Organización Mundial de la Salud, que le otorgó su propia entidad en 1992.

Emilia se ha acostumbrado a convivir con el dolor en sus músculos, la fatiga y los continuos trastornos del sueño, síntomas más habituales que estos enfermos padecen en su vida diaria. En su día a día reconoce que intenta hacer las tareas de la casa, aunque en ocasiones se ve obligada a esparcirse porque el dolor vuelve a avisar.

Diagnóstico

«Es una dolencia que tarda en ser diagnosticada porque actualmente no existen pruebas médicas que la determinen». Hace 14 años Emilia empezó a sentir los primeros dolores en su cuerpo. Trabajaba en la hostelería durante varias horas, se encargaba del mantenimiento de su hogar y cuidaba de su familia. «El médico no me detectó nada, me mandaba antiinflamatorios porque me dolía el cuello, los brazos y las rodillas», recuerda. Poco a poco ha aprendido a convivir con los dolores, aunque aún no sabe la causa de su sufrimiento diario y con el que se despierta casi todas las mañanas. El estrés, las preocupaciones y el sufrimiento que le producía ser testigo de las largas enfermedades de sus padres pudieron ser el origen de la enfermedad que desde hace años padece Emilia.

«Hace dos años y medio le dije al médico de cabecera que yo no podía vivir así».

Tras visitar a un reumatólogo a Emilia le detectaron fibromialgia. Abandonó su trabajo por obligación y su vida le cambió de forma paulatina. Los antiinflamatorios le provocaron una pancreatitis por la que tuvo que ser intervenida quirúrjicamente.

Para Emilia, la jornada de ayer fue similar al resto. Tuvo que visitar a su médico pero luego tuvo tiempo para atender su casa, hacer la comida y pasear con su nieta Victoria. «Hay que aprender a vivir con tus dolores y cuando tienes bajones tienes que saber controlarlos porque es una enfermedad que siempre está ahí».

Incomprendida

Para los pacientes la fibromialgia llega a ser una enfermedad incomprendida. «Ha habido médicos que me han llegado a decir que no padecía fibromialgia, que los dolores eran por mi trabajo y que descansara más», añade. La fatiga crónica que tienen los enfermos les llega a alejar de su vida diaria. A Emilia le ocurre algunas veces. Reconoce que su llanto hace acto de presencia al ser incomprendida, y prefiere estar sola con sus dolores. Pero en ese momento su familia juega un papel fundamental ofreciéndole apoyo. «Mis hijos me ayudan mucho y me animan todos los días y yo lucho para que esta enfermedad no pueda conmigo», dice.

Acostumbrarse a los dolores no es difícil cuando casi a diario se apoderan de su cuerpo.

En su día a día, Emilia procura hacer los ejercicios de estiramientos que le recomienda su médico nada más levantarse. Actualmente continúa con su medicación para conciliar el sueño, aunque algunas noches su descanso es interrumpido por los sueños y pesadillas. La fatiga hace hincapié en horario vespertino, el agotamiento se persona durante la tarde y el dolor llega a ser más persistente. «Hay días que te levantas realmente mal, que no puedes levantarte porque te duelen hasta las manos, y eso te impide hacer cualquier cosa».

Emilia no se rinde.

Está en un duelo permanente con esta enfermedad con la ayuda de un psiquiatra, al que acude para recibir tratamiento. A pesar de que los pacientes tienen un tratamiento farmacológico es necesaria la ayuda de psicólogos para hacer frente a esta enfermedad. «La fibromialgia es mucho más que un dolor», apostilla. Cada seis meses acude al reumatólogo para hacerse la revisión. También es atendida de forma trimestral en la Unidad del dolor del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres y mantiene su tratamiento para conseguir la relajación en su cuerpo. «Me digo muchas veces a mi misma ¿quién te ha visto y quién te ve?, me resigno mucho, pero intento no quedarme encerrada entre las cuatro paredes». El afán de superación hace que esta paciente siga cada día aprendiendo a convivir con una enfermedad fantasma, la fibromialgia.

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