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Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica

Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica ; 12 de mayo de 2010; Lema de la Jornada: “DE LA MÀ DE LA CIÈNCIA”(De la mano de la ciencia)

Comité organizador

Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica

Unidad de Fatiga crónica. Hospital clinico de Barcelona.CATSALUT

Unidad de Fibromialgia y fatiga crónica. Clinica Cima Barcelona.

Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica

Fundació per a la Fibromiálgia i la Síndrome de fatiga Crónica

Lugar: Colegio oficial de medicos de Barcelona.  Paseo de la Bonanova, 47.(Salón de actos)

08017 – BARCELONA. Tf. 93 567 88 88

Dia: Miercoles 12 de Mayo de 2009. 10,00-13,30h.

Presidencia Dra. Anna M. Cuscó / Dr. Jose Ignacio Lao

Direcció científica de la Jornada:

Dr. Joaquim Fernández Solà

Dr. Ferran J. Garcia

Moderadora:  Dra. Violant Poca Dias

Puedes descargar el programa de la jornada en DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA i  LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA MAYO 2010

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Asociación de Fibromialgia de el Ferrol

Desde la Junta Directiva de AFFINOR (Asociación de fibromialgia y fatiga crónica del noroeste) de Ferrol, han decidido para conmemorar El Día Mundial el Dolor organizando un concurso de fotografía que tiene como tema “Mujeres reales, dolor real”.

Desde la junta directiva de Afffinor os informan que si teneis cualquier duda podeis resolverla accediendo al email o nº de telefono que aparece en el triptico de la asociación. Nos piden colaboración, recordar que colaborar es ayudar a dar a nuestro conocer nuestra problemática a la sociedad.

Si la colaboración es masiva se desearia empapelar las paredes de la Casa de la Mujer, que es donde vamos a hacer la primera exposición; Posteriormente se realizará una exposición itinerante por los 11 ayuntamientos que forman la comarca de Ferrol, entre los que se cuentan hospitales, casas de cultura y múltiples asociciones. Para ello se ha contado con la ayuda de Sari, concejala de la Mujer, que se ha volcado en nuestra causa.

Más información;

Asociación de Fibromialgia de el Ferrol

Contacto con Affinor  (actualizado a 2016)

Agradecer a Marivi, el hacernos llegar esta información para el conocimiento de todos los afectados y hacer posible vuestra participación.

Destacar entre otras actividades la conferencia que impartirá la Dra. Carme Valls ,Internista y Endocrinóloga, en Casa da Muller, Rúa Lugo 56 bajo el 17 de Octubre del 2008

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Asociación de Fibromialgia de Eivissa y Formentera AFFAC

La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Eivissa y Formentera Affac celebra mañana un festival benéfico con el que pretende recaudar dinero para poder pagar a los profesionales que atienden a los afectados de estas dolencias. La presidenta de la agrupación, Pepi Marín, destacó ayer que conseguir subvenciones se les hace cada vez más complicado y agradeció iniciativas como la de Musidanza, que ha impulsado este festival en favor de los afectados de fibromialgia.

Asociación de Fibromialgia insiste en que necesitan profesionales

Las actuaciones de los alumnos de la escuela de danza se celebrarán en el auditorio de Puig d´en Valls. La entrada costará ocho euros, añadió Pepi Marín. El espectáculo comenzará a las seis de la tarde. Hay números de flamenco, clásico español y baile moderno.

En estos momentos, la asociación tiene contratados a siete especialistas: un osteópata de vísceras y otro cutáneo, un fisioterapeuta, un acupuntor, una psicóloga, una secretaria y una monitora de yoga. La presidenta destacó que hay que pagarles y que para eso necesitan poder recaudar dinero con actividades.

De la misma manera, las afectadas insisten en la necesidad de que los médicos pitiusos sean más sensibles respecto a estas enfermedades. Aseguran que sigue habiendo especialistas que no las entienden. Las afectadas piden que los médicos de cabecera tengan más facilidades para remitir los posibles casos que detecten a los especialistas.

Aunque reconocieron que cada vez la fatiga crónica y la fibromialgia se diagnostican más. Consideran que en muchos de los casos no se hace el suficiente caso a las personas que acuden constantemente al médico con dolores y cansancio. Las responsables de la asociación recordaron que lo más habitual es que el médico de familia acabe recomendándoles que acudan al psiquiatra porque está convencido de que lo que les pasa es que sufren una depresión.

«Lo que no puede ser es que vaya uno de los enfermos a Urgencias y que no se le haga caso, como ya ha ocurrido», comentó una de las afectadas, que también hicieron hincapié en el poco conocimiento que tiene la sociedad de estas dolencias.

«Yo siempre le digo a la gente que cada día puede levantarse, ir al mercado, trabajar y ocuparse de su familia, que no saben la suerte que tienen. Ésta es una enfermedad devastadora. No queremos vivir de una invalidez, queremos estar bien», sentenció la presidenta.

Podrá encontrar los datos de Asociación de Fibromialgia de Eivissa y Formentera AFFAC actualizado a 2016

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Fibromialgia en Chile 12 de mayo de 2008

Para el próximo 12 de mayo del 2008 en Chile, desde el Hospital Clínico Universidad de Chile se realizarán los siguientes actos

Fibromialgia en Chile 12 de mayo de 2008

Para confirmar la asistencia; aserrano@redclinicauchile.cl Enlaces relacionados;

fibromialgia en chile

fibromialgia en chile

Agradecer al Hospital Clínico Universidad de Chile hacer llegar esta información para el conocimiento de todos lo afectados

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CONGRESO DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA

El próximo mes de Junio con fecha 5,6 y 7 del 2008 se celebrará en la localidad de Alcorcón el I CONGRESO DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA.

El congreso ha sido organizado por Afysancro

Este congreso contará con la paticipación de los siguientes ponentes;

Dñª. Carmen Gallardo Pino; Vicerrectora de Política Social, Calidad Ambiental y Universidad Saludable de la Universidad Rey Juan Carlos de Móstoles

Dr. J. Ferrán García-Fructuoso; Reumatólogo. Clínica Cima, Barcelona

Dr. J. M. Fernández Huerta; Reumatólogo. Unidad de Fatiga Crónica, Hospital Clínico de Barcelona

Dr. J.P. Lapuente; Director de la Clinica Salud Integral de Zaragoza, Internista, Profesor titular de Fisioterapia en la Universidad de Girona

Dr. Raymond Hilu; Licenciado en Medicina y Cirugía, especialista en Dieta y Nutrición , Director Médico de la Clínica Las Mariposas, Málaga

Dñª. Cecilia Peñacoba; Dpto. de Psicología, Universidad Rey Juan Carlos

Dr. Ricardo Franco Vicario: Especialista en Medicina Interna, Profesor Titula de la Unv. Del País Vasco . Miembro de la SEPIA “Sociedad de estudios Psicosomáticos de Ibero-America”. Secretario General de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao

Dñª. Esperanza Marín Serrano; Neurofisióloga del Hospital Clínico de Valladolid

Don Antonio Pedreira Andrade; Magistrado de la Sala de lo Civil y lo Penal del Tribunal Superior de Justicia de Madrid

Dr. José A. Ojeda Gil; Diplomado en Valoración del Daño Corporal

Don José Ángel Mancha Cárdenas; Secretario de la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, con sede en Sevilla

Don Javier León Iglesias; Licenciado en Derecho por la Universidad de Deusto. Doctor en Medicina. Departamento de Medicina. Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad del Pais Vasco

Don Juan Palma Gutiérrez; Juan Palma Gutiérrez, letrado del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla,autor del libro la mal llamada enfermedad del sfc ,miembro de las asociaciones andaluza y norteamericana (Charlotte NC),del SFC,afectado por la enfermedad por más de 10años

Dñª. Isabel Alarcón Cárdenas; Abogada- Gabinete Jurídico Alarcón

Dña. Eva Torrecillas; Abogada laboralista

Dña. Leticia Díez Menéndez; Trabajadora Social

D. Sergio Parra Cerrada; Fisioterapeuta

Dñª. Miriam Madrid González; Psicóloga Clínica

Dñª. Nuria Albero; Profesora de Música del Conservatorio Rodolfo Hafftler

D. Alberto Blanco Díeguez; Maestro de Taichi

Dñª. Rosa Mª Serrano; Shiatsu

Dñª. Mercedes Redondo Navas; Maestra de Yoga

Dñª. Almudena Vela Correas; Profesora de Música del Conservatorio de Guadalajara “Universidad Alcalá de Henares”

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Afibrose Asociación de fibromialgia de Sevilla

FEDERACION ANDALUZA DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRONICA
Como ya se ha comentado anteriormente desde esta redacción la FEDERACION ANDALUZA DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRONICA ya es una realidad,desde el espacio de Afibrose (Asociación de fibromialgia de Sevilla) se recoge la siguiente información;

Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica de varias provincias de la geografía andaluza ven compensados sus esfuerzos de varios años de trabajo en la búsqueda de una voz única como fuerza de transmisión de toda la problemática relacionada con estas patologías.

Tras la aprobación de los Estatutos y su inscripción en el Registro de Asociaciones de Andalucía con el nº 65, la FEDERACIÓN ANDALUZA DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA se ha puesto en marcha para la consecución de sus objetivos que entre otros son:

a) Coordinar las actividades de las Asociaciones miembros, velando por la observación de las obligaciones impuestas por la legislación vigente y sus respectivos Estatutos.

b) Potenciar los vínculos de unión entre las distintas asociaciones con el fin de mantener contactos e intercambiar información sobre recursos y medios de de llegar a las Administraciones.

c) tratar de que cada una de las Asociaciones miembros desarrollen al máximo los fines previstos en sus Estatutos.

d) Colaborar en la investigación médica en todo lo que atañe a estas enfermedades.

La Junta Directiva está compuesta por:

Presidente – Inmaculada Álvarez Ruiz, presidenta su vez de AGRAFIM (asociación Granadina de Fibromialgia) y Vicepresidenta de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica

Vicepresidente – Mª Isabel Nieto García, vicepresidente de AFIBROSE (Asociación de Fibromialgia de Sevilla) y Tesorera de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Secretaria – Mª Dolores Burgueño Núñez es Secretaria de AFITA (Asociación de Fibromialgia de Tarifa)

Tesorera – Ángeles Espinosa García, Secretaria de AFICO (Asociación de Fibromialgia Iliturgitana y Comarca)

Vocal – Felisa Sosa Mateos, Presidenta de La Asociación de Afectados de Fibromialgia ARCO DE LA VILLA de Utrera.

Los Estatutos así como el Acta Fundacional se encuentran a disposición de todas aquellas Asociaciones andaluzas que no los hayan recibido por correo electrónico y que deseen sumarse al trabajo en equipo dentro de la Federación.

Asociación de fibromialgia de Sevilla Afibrose

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V JORNADA SOBRE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Edición | Fibromialgianoticias.com 19-12-2007

V JORNADA SOBRE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Desde la asociación de afectados de Fibromialgia de Puertollano para el interés de todos los afectados nos ponen en conocimiento de la celebración de la próximas jornadas sobre fibromialgia y síndrome de fátiga crónica;

 

PONENTES:

D. CESAR FERNÁNDEZ CARRETERO
Coordinador de Foro de Participación Ciudadana

Ponencia: Nuevos órganos de Participación Ciudadana.

1ª MESA SOBRE FIBROMIALGIA

D. MARCOS PAULINO
Médico Reumatólogo del Hospital General de Ciudad Real

Ponencia: Avances en Fibromialgia

DÑA. MÓNICA SICILIA
Médica de Medicina General

Ponencia: Dietas por Inmuno-análisis

2ª MESA SOBRE FATIGA CRÓNICA

D. JOSÉ ALEGRE
Médico de Medicina Interna del Hospital Valle de Hebrón. (Barcelona)

Ponencia: Avances en Síndrome de Fatiga Crónica

DÑA. ROSA BADÍA
Enfermera de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Valle de Hebrón (Barcelona)

Ponencia: Papel del Diplomado en Enfermería en Síndrome de Fatiga Crónica

D. MANUEL RODRIGO
Psicólogo Clínico. Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Puertollano

Ponencia: Protocolo de tratamiento psicológico en el dolor crónico.

DIA 30 DE NOVIEMBRE DE 2007

HORA: 17,30 HORAS

LUGAR: CASA MUNICIPAL DE CULTURA DE PUERTOLLANO.

Actualizado a 2016 Asociación de fibromialgia de puertollano

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Asociación de Fibromialgia de Chile

Amigos y amigas: los invitamos cordialmente a una nueva charla:

“ES HORA DE ENTENDER LA FIBROMIALGIA”

El alivio de sentirse acompañado por la pareja , familiares y el entorno social .

Licenciada en Sicologia / Janny Cantillana N

Grupo de Apoyo Sicológico Hospital Clinico Universidad de Chile

Universidad Andres Bello , en República 252 – Sala 101 ( Metro Republica ) a las 15 hrs , este 26 de Mayo del 2007

donde queremos invitar a las parejas , familias y amigos.

Atentamente
Ximena Galleguillos

Asociación de Fibromialgia de Chile

asociacion de fibromialgia de chile

Qué encontrarás en la asociación de Fibromialgia de Chile?

COFIBROCHILE es una institución que tiene como finalidad apoyar y acoger a los pacientes y su entorno. Estamos conscientes que la educación cumple un rol fundamental para mejorar la calidad de vida. El apoyo familiar, de la sociedad y la comunidad médica será de gran ayuda, además de sentar un precedente de conciencia pública para esta enfermedad crónica poco entendida.

Corporación de Fibromialgia
CofibroChile
www.fibromialgiachile.cl

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Día mundial de la fibromialgia 12 de mayo 2007

IV MANIFEST DE LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se nos brinda una nueva oportunidad par hacer oír la voz de muchas personas que durante demasiado tiempo han sido silenciadas y han tenido que permanecer en la profundidad de su dolor i de su cansancio. De un dolor y un cansancio físico, psíquico y social, debido a la falta de reconocimiento de su enfermedad.
Es verdad que en los últimos años, el acompañamiento de las asociaciones nos ha rescatado de la soledad. También es verdad que las investigaciones científicas de los expertos y de los médicos nos han infundido esperanza en el tratamiento y en la curación. Y que la implicación y la complicidad de algunos profesionales de la salud han permitido que muchos enfermos se sientan comprendidos en su dolor e impotencia. Asimismo, algunas Administraciones Públicas de algunas comunidades autónomas han puesto en marcha protocolos de diagnosis y de tratamiento… Pero no hemos avanzado suficientemente, queda mucho camino por andar.

En el Estado Español, los protocolos no se han unificado, tal como reclamábamos en el anterior manifiesto.

En aquel III Manifiesto se mandaba un mensaje a les administraciones pidiendo que fueran “capaces de traducir la sensibilidad de la gente en acción política”. Quizás no hemos sabido explicarnos suficientemente o, quizás, aún falta tender muchos más puentes de diálogo para ayudar a comprender nuestra realidad y cambiarla.
De hecho, es muy difícil entender i comprender qué significa y qué consecuencias tiene el hecho de estar enfermo cuando uno está sano. Es por ello que no ahorraremos ningún esfuerzo y no dejaremos de dialogar con todos los estamentos científicos, sociales y políticos. Nuestras vivencias tienen que servir para que nuestra sociedad sea más consciente y responsable ante un derecho inalienable, el DERECHO A LA SALUD, un derecho individual y un deber colectivo.

En nuestro país, este derecho está reconocido

pero una cosa es la ley escrita y otra la interpretación y los recursos, los medios y la aplicación de estas leyes.
Después de más de una década del reconocimiento de ambas enfermedades como tales por parte de la Organización Mundial de la Salud, Fibromialgia y la Síndrome de fatiga crónica aún no están suficientemente valoradas ni están plenamente reconocidas por el Sistema Público Sanitario y Social, con claras diferencias entre territorios.

Un enfermo no tiene nacionalidad.

Tiene el derecho de ser atendido, sanitaria y socialmente, en todo el territorio, por profesionales informados, formados, concienciados y con los recursos necesarios, sin diferenciaciones. Necesitamos profesionales que sigan unas pautas marcadas por Planes de atención sanitaria, diseñados por profesionales y validados y ejecutados por las administraciones.
Y como ciudadanos que somos, tenemos que poder disfrutar plenamente de nuestros derechos sociales, en cuanto a prestaciones de invalidez, en los casos en que la gravedad de la enfermedad impida trabajar. Demasiado a menudo, estos derechos no están ni determinados ni aplicados.
Se han incrementado las investigaciones y se han incentivado con premios, convenios y colaboraciones entre la comunidad científica, pero aún se realiza poca investigación sobre estas enfermedades.

dia mundial de la fibromialgia 12 de mayo

dia mundial de la fibromialgia 12 de mayo

Aún así, la línea iniciada con la investigación genética ha creado una gran expectativa a nivel científico y una cierta esperanza de futuro para los enfermos.

Es por todo ello que los afectados de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica dialogaremos hasta conseguir el total reconocimiento de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social. Nos comprometemos y asumimos el reto de ser CORRESPONSABLES en la consecución de todas estas reivindicaciones, en el mantenimiento de la salud, en la prevención de la enfermedad y en la conquista de la mayor calidad de vida posible.

A la vez, esta corresponsabilidad tiene que permitirnos que las voces que expresan nuestras realidades sean tenidas en cuenta en las decisiones políticas y sanitarias.

Superando todo interés particular, unimos nuestra voz en las asociaciones.

SU trabajo será primordial para conseguir los objetivos del colectivo, para colaborar en informarnos, orientar y canalizar las quejas justificadas hacia los organismos correspondientes, para la consecución de políticas de readaptación laboral y justas prestaciones de invalidez, así como para conseguir una mayor inversión pública y privada en investigación.

Queremos unir voluntades y esfuerzos… en favor de los enfermos, bajo la premisa que ESTAMOS enfermos pero NO SOMOS enfermos.

Nuestra vida y nuestra relación familiar y social dependen del afrontamiento personal, social e institucional de estas enfermedades por parte de todos. La NORMALIZACIÓN en la diagnosis, el tratamiento y el reconocimiento de nuestros derechos nos ayudarán a sentirnos, finalmente, respetados en nuestra dignidad.

Grácias a AVAFI por tener la deferencia de enviar el manifiesto

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ASOCIACIÓN NAVARRA DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

II JORNADA DIVULGATIVA

LUGAR SALA DE ACTOS del HOSPITAL PROVINCIAL DE NAVARRA

PONENTE : DOCTOR , DON FELIX ZUBIRI Médico de familia del Servicio Navarro de Salud.

AFINA

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