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Cómo entender la fibromialgia 4.5/5 (6)

Cómo entender la fibromialgia un articulo para romper mitos y mostrar la complejidad de la enfermedad.

Ayer, una vez más, después de leer un articulo en un rotativo alguien se sintió herido porque no mostró su realidad, no se evidencia su lucha personal. Y duele no verse reflejado, negar las luchas personales contra una enfermedad que devasta. ¿por qué? Los periódicos muestran, y a veces, desgraciadamente muchas, en casos de salud muestran mal.

Es muy necesaria la divulgación para concienciar en fibromialgia. Divulgación seria y comprometida. Divulgación que muestre una realidad muy complicada, de una enfermedad con muchas carencias en el tratamiento y asistencia médica que convierte a muchos enfermos en enfermos frustrados por carecer de alternativas que les lleve a poder llevar una vida con cierta calidad de vida.

El enfermo de fibromialgia, es el eterno enfermo con grandes piedras en el camino. Para quien la enfermedad se muestra con una gran complejidad de síntomas es perder media vida queriendo saber qué le sucede. Por eso le duele tanto que su esfuerzo, dudas, superación de miedos se plasme en un titular. Sencillamente no es su realidad y se siente humillado.

La complejidad de la enfermedad

La medicina lo contempla “Nunca hay dos enfermos iguales”. Por ello quien sabe de Fibromialgia con sólo leerse un articulo está cometiendo un grave error. Muy grave.
Un enfermo de fibromialgia ya notará una grave falta de empatía cuando alguien le diga, sé lo que es tu enfermedad lo he leido en un articulo. No es desagradecido, cuando alguien le dice que ya lo he leído en el articulo de hoy, le aborda un gran miedo. El encasillamiento, sin conocer. El estigma.

Mucho que saber

Al enfermo de fibromialgia le lleva mucho tiempo, demasiado conocer y entender qué le pasa. Nadie se lo explica, nadie le ayuda a saber. Y encima aguantan “opiniones” que duelen de parte de quien le deba ayudar. Algo que es imposible de erradicar, esta en la esencia humana opinar.

Vivir con años de incertidumbre, aprendiendo a manejar él sólo, como afrontar la enfermedad, es mucha paciencia y resistencia. Demasiada, algo que es imposible mostrar en un sólo articulo.

La fibromialgia es la enfermedad del dolor. Es la única en que no existe un daño que se aprecie y el dolor se descontrola y se puede sufrir como desesperante, como una condena. El dolor que va unido a la sensibilización central.

Un término del dolor, que se está uniendo a muchas enfermedades que ya son dolorosas y difíciles de tratar. El dolor que no se controla se llama fibromialgia. Bastante serio ¿no?

El enfermo de fibromialgia muchas veces no lucha contra sólo la enfermedad, también lucha con otras enfermedades. Esta es otra realidad que no se comprende.

Un pequeño resumen de muchas realidades

Un enfermo de fibromialgia, puede tener únicamente esta enfermedad pero se enfrenta a muchos síntomas y/o síndromes a lo largo de su vida. Una vida plagada de obstáculos difíciles de sortear.

Convivir con Fibromialgia y otros problemas que afectan a los músculos y ligamentos es duro, puede estar luchando a la vez con un Síndrome de intestino irritable, una endometriosis o tendinitis múltiples. Convivir con dolor es muy complicado y cuando a este dolor se une otras enfermedades crónicas es más complicado. El dolor afecta a todo.

Otras enfermedades con las que puede convivir es con enfermedades reumáticas, artrosis, artritis y un largo etcétera o enfermedades autoinmunes como lupus, Síndrome de Slögren, sólo como ejemplos. Este es el subgrupo de Fibromialgia y otras enfermedades asociadas.

Un tercer grupo es el de la fibromialgia asociada a la depresión. Es cuando primero aparece la depresión y después la fibromialgia. Sí una depresión puede despertar el dolor físico y coexistir…ser dos enfermedades diferentes dos enfermedades contra las que luchar. No sólo hay que luchar contra la depresión, el enfermo también tiene que luchar contra el dolor.

Una realidad muy dura y por la gravedad de las dos enfermedades es la más difícil de superar y de pero pronóstico en la investigación y en la medicina. Cada vez hay más estudios que lo comprueban. La dureza de las dos enfermedades las hacen muy difíciles de tratar. Sí, me repito e insisto DIFÍCIL. Y por ello dentro de la fibromialgia en la mayoría de invalideces vá unida la depresión porque es el que más limita. La medicina lo sabe.

Cuando se une el dolor físico y el dolor de la vida…el cuerpo para, se invalida. y así lo muestra el psiquiatra Paco Traver y como se ha de tratar el dolor con compasión para el castigado enfermo de dolor.

Hay otras realidades como los enfermos que pasan por varias operaciones y después de ellas, lejos de mejorar su dolor empeora…aparece de nuevo el mecanismo de sensibilización central del dolor  y el tratamiento es demasiado complicado.

entender la fibromialgia

¿Enfermedad de las emociones?

No, no sólo emociones. No es el planteamiento.

¿Te imaginas a un enfermo con artrosis con mucho dolor decirle que su enfermedad es de las emociones? En la fibromialgia hay un daño que puede tener diferentes causas según cada paciente, recuerda “nunca hay dos pacientes iguales”. Y enfermedades que agraven el dolor (reumática, inmunes), o el cansancio como enfermedad, no nos olvidemos del Síndrome de fatiga crónica/EM ¡ que malas expectativas para un enfermo de fibromialgia cuando se unen las dos!O enfermedades que agraven el dolor como la depresión.

Lo que sí enferma las emociones, es la desidia de quien acompaña a un enfermo. La desidia de las empresas por no cumplir con los puestos de trabajo para discapacitados, o la desidia de las instituciones médicas por no realizar su trabajo como deben. Entonces el enfermo de fibromialgia se agrava…tanta desidia es demasiado sufrimiento, demasiado para una sola persona.

El enfermo de fibromialgia, lucha. Lucha por su vida. Y la emoción que más le caracteriza es la esperanza hasta que enferma de desesperanza. No, la enfermedad de fibromialgia no es una enfermedad de emociones.

Es una enfermedad de lucha continua que nada más que hace amplificar los mecanismos del dolor ante tantas barreras que tiene que sortear día a día.

Y es que cuando se tiene dolor nada más que se quiere silencio… ¿te imaginas estar despierto atento y cumplir con tus obligaciones necesitando silencio? Esto es lo que realmente enferma más pedirle a un cuerpo cuando no lo puede dar. Llevar una vida normal cuando no se puede llevar.

Esto es lo que sucede cuando se enferma de dolor, ignorar día a día, año tras año que se está enfermo. Hasta que no se puede más. El dolor no recibe la asistencia adecuada, no es que el enfermos de fibromialgia sea un “bicho raro” en la sanida. Es que la sanidad no está preparada para tratar el dolor crónico.

El dolor afecta a una quinta parte de la población española, y la fibromialgia es una quinta parte de las enfermedades del dolor.

Una enfermedad,como ya has visto, que aparece sola o agrava cuadros de dolor crónico cervical, lumbalgias, artritis, lupus o enfermedades tan estigmatizadas como la depresión ¿Quién dijo que el dolor emocional no puede doler físicamente? Este es el caso de la depresión y que los enfermos de fibromialgia y depresión asociada deben sufrir el doble estigma. Porque las enfermedades mentales son las peores tratadas en la sociedad.

Y ahora recuerda cuando alguien escriba en un articulo, en un medio de comunicación…es el dolor de las emociones, duda…cuando dudes estarás ayudando a que muchos enfermos por fín sean visibles.

Ahora, que creo que te he podido explicar un poco de la complejidad del mundo del dolor. ¿no te dolería si fueras enfermo leer tu vida resumida así? Basta ya de la persecución de información a medias…mostrar sólo una cara de la enfermedad es negar otras realidades. Y eso duele, y el sufrimiento duele a todos los niveles se está contribuyendo a machacar la emociones de muchos enfermos.

Redactado por Fibromialgia Noticias

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