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Fibromialgia concentrados en sobrevivir 5/5 (5)

Cualquier nuevo diagnóstico ante una enfermedad crónica puede generar un gran estrés, la fibromialgia como aceptación de una enfermedad crónica es una fuente de estrés para el enfermo que debe lidiar con sus síntomas y la comprensión del entorno.

Cuando llega el diagnóstico

Recibir, por fin, un diagnóstico lleva a el alivio. Para la mayoría de enfermos suele pasar años antes de recibirlo, la necesidad de descartar patologías que la simulan puede llevar a mucha incertidumbre.

Por fin alguien te dice que puedes hacer algo por encontrarte mejor. Manejar el estrés en este momento de tranquilidad y de alivio no es prioritario para quien acaba de recibir el diagnóstico, suele ser un momento de tranquilidad, por fin tiene nombre.

A medida que la imprevisibilidad de la enfermedad y la realidad del entorno se van uniendo el estrés aumenta.

Cuando el estrés aparece por las reacciones del entorno.

A medida que el enfermo se esfuerza por dar sentido a su diagnóstico de fibromialgia, los amigos y la familia a menudo no parecen entender al ritmo que el enfermo acepta su enfermedad.

Y probablemente no sea tan sorprendente.

Todavía hay mucha información contradictoria y confusa sobre la fibromialgia. La mayoría refleja opiniones y no se ajusta a la objetividad científica: Opiniones como es una enfermedad falsa, probablemente no estás enfermo, las malas lecturas del “todo en tu cabeza”.

Esto entorpece cuando el enfermo tiene asimilado que hay pruebas contundentes y  fuentes acreditadas muestran que la enfermedad tiene raíces biológicas legítimas.

Estas informaciones que “distraen” de los verdaderos objetivos de la información, consiguen que el cónyuge, hijos, amigos y compañeros de trabajo se desanimen a informarse, y conseguir que se involucren resulta complicado, sobretodo cuando es una enfermedad en que la apariencia física, en los primeros años de la enfermedad no se ve alterada.

Todo esto crea más estrés además de lo que ya se experimenta al vivir con una enfermedad difícil y dolorosa.

Como manejar las dudas de los demás sin que te hagan daño.

Ponte en primer lugar

Entrar en un ciclo un ciclo estresante.

A menudo, el dolor, fatiga y problemas de memoria hacen que sea imposible hacer lo que las demás personas esperan de tí. Entonces aparece la culpa de no mantener la actividad y las obligaciones que llevabas antes de la enfermedad, esto lleva a un sentimiento de indefensión y cada vez más estrés y ansiedad.

Las malas noticias con la enfermedad de fibromialgia, dice el Dr. Daniel Clauw reumatólogo y director ejecutivo del Centro de Investigación de Dolor y Fatiga Crónica de la Universidad de Michigan, es que estos “sentimientos negativos” activan el sistema nervioso simpático del cuerpo, y pueden causar dolor, fatiga y problemas de memoria incluso si no tiene fibromialgia!

Con consecuencias que lleva a quien lo padece de caer en una espiral descendente de inactividad y depresión. Pedir o hacer más allá de una actitud realista en cada momento empeora a cualquier enfermo.

Demasiado concentrados en simplemente sobrevivir

Según el Dr. Clauw, no es raro que las personas con enfermedades crónicas como la fibromialgia dejen de hacer cosas que disfrutan porque están demasiado concentradas en simplemente sobrevivir. Agregue a esto el estrés asociado con tener personas a su alrededor que no creen en su enfermedad, o sentir que no hay nada que pueda hacer para controlar su vida y claramente puede comenzar a sentirse aún peor.

Entonces, ¿cómo se puede ganar algo de control?

El Dr. Clauw sugiere usar estos cuatro pasos:

1. Conocer la conexión del dolor. Saber que cualquier tipo de estrés (emocional o físico, como en cualquier enfermedad) puede ser capaz de desencadenar o empeorar los síntomas.

2. Ajustar las expectativas. Establecer objetivos realistas, según cómo se sienta en ese momento, y evitar hacer más de lo que puede manejar física o emocionalmente.

3. Actúa de forma diferente. “No es lo externo lo que es estresante, sino se percibe”, dice el Dr. Clauw. Elegir de forma deliberada no molestarse demasiado ni darle demasiada importancia cuando las cosas no salen como esperabas, puede marcar una gran diferencia en encontrarse mejor.

4. Conocer la enfermedad, saber que esperar. Obtener información puede ofrecer una “sensación de control”. Así que lee un libro, hable con su médico personalmente o únase a un grupo de apoyo que encuentre cerca; también es una gran manera de conocer a otras personas que “realmente” sienten su dolor.

Ayúdalos a Ayudarte

El mejor camino para ayudar a comprender a quienes te rodean, es llevarlos a una reunión de grupo de apoyo o una conferencia educativa. En muchos casos, las personas que le rodean simplemente no saben lo que deberían (o podrían) hacer para apoyarlo, y pueden sentir que están “solos” cuando intentan ofrecer ayuda.

Llevar a amigos o familiares a reuniones puede ayudar a saber de la necesidad que tienes de emplear tus tiempos en el autocuidado de la enfermedad, como: en el manejo de la enfermedad es importante seguir una actividad física adecuada a tus enfermedad/des, o necesitas tiempos para asimilar lo que a tí también te pasa.

La experiencia de los demás puede ayudar a tener un mejor control y conocimiento de la enfermedad. Compartir, muchas veces, es también un alivio para todos.

Afrontar los cambios de la enfermedad

Una enfermedad crónica es complicada para el enfermo y comprender los cambios que suceden a lo largo de la enfermedad es un continuo aprendizaje que necesita de un continuo autocontrol y disciplina, esto lleva al enfermo a continuos cambios para adaptarse. Normalmente en los momentos de crisis de aprendizaje no pueda verbalizar a su entorno la dificultad de los cambios a los que se está enfrentando.

Conociendo las circunstancias a las que un enfermo debe de adaptarse, acercarse a grupos de apoyo, el entorno estará preparado para ayudar cuando el enfermo esté en las horas más bajas y comprender y cubrir las necesidades que el enfermo necesita.

Comprender un esfuerzo en todas las direcciones.

Ser paciente y reconocer como enfermo que hubo una época en el que todo era un caos y era imposible comprender que pasaba, ayudará a comprender que para el entorno también es complicado conocer y comprender. El entorno también se ve “obligado” a cambios ante la llegada de una enfermedad crónica y los procesos de aprendizaje y adaptación son diferentes en cada miembro involucrado.

Acompañar y no dudar, suele ser la forma más efectiva de ayuda.

¿Y qué hacen las asociaciones de fibromialgia?

Durante muchos años desde las asociaciones de fibromialgia se han solicitado equipos multidisciplinares, entre ellos la ayuda psicológica para ayudar al enfermo con sus problemas sociales.

Con la necesidad de comunicar y comunicarse bien con su entorno, y ante la escasez de profesionales que ayuden en la enfermedad siempre la resiliencia, o como afrontar la adversidad en el núcleo familiar y social es la gran herramienta que ejerce el enfermo de dolor crónico con el apoyo de su entorno ante la gran falta de especialistas adecuados.
Y mientras los agentes implicados en el bienestar de los enfermos siguen con la actualización de conocimientos en la enfermedad:

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