Relación médico paciente en fibromialgia

La compleja relación médico paciente. Para los médicos entender a los pacientes de fibromialgia es complejo.

Relación médico paciente en fibromialgia

Una gran razón de esta falta de comprensión es la falta de tiempo para atender cada paciente en consulta. Otra razón es que los profesionales de la medicina y los pacientes tienen diferentes perspectivas y objetivos.

La perspectiva de quién sufre fibromialgia

Los pacientes tienen un gran necesidad aliviar el dolor de la forma más rápida posible, o esperar comprensión del sufrimiento que genera la implacable búsqueda de la cura.
Los pacientes hacen preguntas difíciles, están impacientes por saber si alguna vez conseguirán mejorar, si existe el medicamento maravilloso, que les permita curarse.

Esto es perfectamente comprensible desde la perspectiva de un paciente.

Además, los pacientes, aparte de sufrir el dolor insoportable,sufren con ansiedad, el temor a perder su trabajo si no vuelven a trabajar pronto, sufren a largo plazo los costes económicos de la atención médica, y desean volver a tener el papel que jugaban en su familia antes de la aparición de la fibromialgia.

En definitiva, han acumulado una gran cantidad de historias de las que necesitan hablar.

El tiempo clave en la relación médico paciente

Para escuchar atentamente sus historias completas, se necesita una cantidad considerable de tiempo y se requiere serenidad por parte del profesional.
Aunque el tratamiento para la fibromialgia es un proceso que requiere mucho tiempo, es imperativo crear primero un entorno clínico que permita a los profesionales pasar tiempo con sus pacientes.
Ayudar a afrontar los temores, las dudas, las dificultades y las incertidumbres que viven en su día a día, y la angustia de la gran lucha por encontrar una cura.

Un articulo escrito por Hiroko Hashimoto de la Asociación de ayuda a la Fibromialgia en Japón

Adaptado Por Fibromialgia Noticias ©

“Si podéis curar, curad; si no podéis curar, calmad, y si no podéis calmar, consolad.”

Augusto Murri (1841-1932); médico italiano

 Como comprender mejor a los pacientes de fibromialgia
4.73/5 (22)

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fibromialgia secundaria

El concepto de fibromialgia secundaria (FM) ha ganado un interés creciente en la última década.
Esto se debe a la constatación de que la fibromialgia tiene una comorbilidad con muchos trastornos reumáticos comunes y que influye, o debería influir, en su manejo óptimo 1 , 2 .
En esta edición de The Journal , Wolfe y colegas reconsideran el tema de la FM primaria y secundaria, se preguntan si son equivalentes 3 .
Actualmente, no existe un acuerdo universal en la definición.

El Dr. Kahler Hench, el creador del término fibromialgia , proporcionó esta definición: «La fibrositis se considera primaria cuando no hay un trastorno subyacente asociado y secundaria cuando se presenta en pacientes con enfermedad reumática u otra enfermedad orgánica subyacente» 4 .

El documento del Colegio Americano de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés) de los criterios de 1990 señaló: «Para evitar la discusión sobre la existencia o inexistencia de» fibromialgia secundaria «, que algunos investigadores creen que es fibromialgia causada [cursiva del autor] por otra condición, adoptamos el término fibromialgia concomitante secundaria [cursiva original] para indicar que ocurre fibromialgia en presencia de otro trastorno reumático significativo que puede haber sido causado o simplemente estar asociado con la fibromialgia del paciente » 5 .
En el documento actual de Wolfe se proporciona la siguiente definición: La FM secundaria es la FM que se produce en presencia de otro trastorno médico dominante y clínicamente importante 3 .
Estamos de acuerdo con esta definición simplificada y observamos que existe una lista cada vez mayor de trastornos asociados con la FM [ Tabla 1]; Si un paciente se designa como que tiene FM primaria se vuelve dependiente de una búsqueda diligente de todas esas comorbilidades asociadas.

comorbilidades fibromialgia

comorbilidades fibromialgia

Comorbilidades de la fibromialgia.

En un estudio, solo el 13% de los pacientes con un diagnóstico de FM con criterios ACR de 1990 no tenían otro trastorno de dolor 6 ; sin embargo, este estudio no registró otras comorbilidades potenciales como la apnea del sueño, la migraña, el trastorno temporomandibular, el síndrome de las piernas inquietas, la endometriosis, el síndrome del intestino irritable, el síndrome de vejiga hiperactiva, etc.

Por lo tanto, es muy probable que la prevalencia de la FM primaria sea mínima Si se tienen en cuenta todas las comorbilidades.

Observaciones similares han llevado a algunos a cuestionar la existencia de FM primaria 7 .

Wolfe, et al. llegan a la conclusión que la FM primaria y secundaria son equivalentes con respecto a la carga de síntomas 3 . Esta es la misma conclusión alcanzada en el estudio de criterios de ACR de 1990 5 .

La diferencia entre los dos estudios es el uso de la escala de distrés polisintomático (PSD) como herramienta de análisis.

El estudio actual utilizó datos del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas (NDB); esto restringe la cantidad de diagnósticos reumáticos utilizados en el análisis, ya que, como se señala, «Otra limitación potencial de estos datos fue nuestra incapacidad de conocer otros diagnósticos».

Debido a que no es posible extraer una lista completa de comorbilidades de Fibromialgia del NDB , los autores limitaron su análisis a los pacientes con artritis reumatoide (AR) y FM (criterios de 2016).

El primer grupo contenía 1525 participantes con un diagnóstico de FM sin evidencia de trastorno inflamatorio concomitante los pacientes con FM con trastornos no inflamatorios se incluyen en el estudio. Por lo tanto, se podría esperar que el grupo «primario» de FM incluye a pacientes con trastornos como migraña, osteoartritis, endometriosis, dolor posquirúrgico, neuropatía periférica, etc .; en otras palabras, no sería un grupo «limpio».

El segundo grupo contiene 12,037 pacientes con Artritis reumatoide, con un 22,3% con FM comórbida (según los criterios de 2016). No se da información sobre si alguno de los pacientes con AR tenía comorbilidades significativas distintas de la FM.

Por lo tanto, este estudio comparó las características clínicas de un grupo de pacientes con FM, que pueden o no haber tenido comorbilidades significativas, con 2 grupos de pacientes con AR, aquellos con y sin FM comórbida. Teniendo en cuenta la rareza de la FM primaria como se señala anteriormente, se deberían cuestionar las conclusiones alcanzadas en este documento.

Los autores destacan la importancia de sus hallazgos:

“la demostración de la presencia y la igualdad de los síntomas de la FM y la FM con otros problemas médicos es una razón para dudar de la investigación de la FM, en la que la FM se trata como una enfermedad que se compara con otras enfermedades.

Tales estudios son comunes, pero son defectuosos e inválidos por naturaleza, y llevan a conclusiones erróneas porque la fibromialgia también puede estar presente en lo que se consideraría el grupo de control » 3 .

El problema con esta afirmación es que los autores no han demostrado la presencia y la igualdad de los síntomas de la FM en todas las condiciones médicas.

Han demostrado que algunos síntomas de FM son comunes en algunas afecciones médicas. Sin embargo, estos puntos comunes incluyen fatiga, falta de sueño, síntomas depresivos y síntomas intestinales intermitentes, que forman parte de los criterios de 2016 y son algunos de los síntomas más comunes observados en la atención primaria 8 .

Un tema importante es la no inclusión de algunos trastornos no inflamatorios comunes; por ejemplo, los dolores de cabeza por migraña ocurren en aproximadamente el 30% de los pacientes con FM 9 y la diabetes se informa en aproximadamente el 18% 10 .

Por «universalidad» de la PSD, se implica que casi todas las afecciones crónicas pueden ubicarse en el espectro de la PSD y compararse sobre la base común de la gravedad de los síntomas.

La afirmación de la universalidad se basa en demostrar que artritis y FM no difieren en la PSD y los síntomas asociados cuando la PSD se controlan estadísticamente. Hay 2 temas aquí. La primera se refiere a la idoneidad de la DSP como medida representativa de la FM y la gravedad de los síntomas en general 11 .

No es sorprendente que se encuentre una similitud de artritis reumatoide/ FM, dado que sus síntomas son comunes a muchas afecciones crónicas (por ejemplo, dolor, fatiga, falta de energía, estado de ánimo deprimido).

Por el contrario, el Symptom Impact Questionnaire (SIQR) 13 contiene más síntomas y puede discriminar entre FM, artritis reumatoide y lupus eritematoso sistémico, utilizando los síntomas de «dificultad para sentarse durante 45 minutos» y «sensibilidad al tacto» 14 .

Además, en un estudio para encontrar los síntomas que distinguen la FM de otros pacientes con dolor crónico, el síntoma de «dolor intenso persistente en la mayor parte del cuerpo» fue mucho más discriminatorio que una escala de dolor de escala analógica visual 15 . Estas preguntas SIQR no se utilizan en el PSD.

La segunda preocupación es el uso de un control estadístico para demostrar la equivalencia de Fibromialgia y artritis reumatoide en la carga de los síntomas. No es sorprendente el hecho de que los resultados mostraron una equivalencia entre los 2 grupos: si la PSD es un determinante principal de las diferencias de los síntomas de la artritis reumatoide / FM, el control de la PSD puede borrar o atenuar las diferencias en la PSD y los resultados que se correlacionan.

Este artículo 3 se centra en la escala PSD como una herramienta de organización para presentar el argumento de que la AR se puede usar como un grupo de control ideal para los estudios comparativos del dolor en la FM.

Debido al  creciente conocimiento de que la fibromialgia tiene asociaciones con muchos otros trastornos, la cuestión de la clasificación en fibromialgia primaria y secundaria ya no es pertinente, ya que la mayoría de los pacientes con fibromialgia «primaria» tendrán comorbilidades.

El Dr. Wolfe llega a las mismas conclusiones

Secondary Fibromyalgia
 ROBERT M. BENNETT and RONALD FRIEND
 The Journal of Rheumatology February 2019, 46 (2) 127-129; DOI: https://doi.org/10.3899/jrheum.180611
4.33/5 (3)

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Actualidad en el tratamiento de la fibromialgia

El tratamiento de la fibromialgia. Fibromialgia es un síndrome clínico común, pasado a menudo por alto, en la práctica general. Puede asociarse una discapacidad considerable, aunque es probable minimizar su discapacidad con un temprano diagnóstico e intervención.

Los pacientes con fibromialgia a menudo tienen otras enfermedades crónicas por lo que el tratamiento de la fibromialgia se complica. La evaluación clínica y el manejo de los factores agravantes pueden, por lo tanto, ser beneficiosos.

Se requiere un enfoque coordinado, multidisciplinario y centrado en el paciente. Los pacientes necesitan educación y estrategias para el autocontrol de su enfermedad. Las intervenciones no farmacológicas, como la fisioterapia, deben estar adaptadas a cada paciente de forma individual.

Los enfoques activos de rehabilitación tienen el protagonismo en el manejo de la enfermedad, aunque hay medicamentos que pueden ayudar a controlar sus síntomas. Existe evidencia para apoyar el uso de amitriptilina, duloxetina, milnacipran o pregabalina, pero se deben evitar los opioides puros.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es un síndrome debilitante y a menudo no es reconocido. Afecta a un 2% de la población con una incidencia máxima en mujeres de mediana edad1. A pesar de que no existe una comprensión completa de su patogénesis ( origen y evolución de una enfermedad con todos los factores que están involucrados en ella), existe una creciente evidencia de abordaje de este síndrome. Todas esta evidencia de tratamiento actual será má efectiva si se diagnóstica de forma rápida y se introducen los cambios necesarios para su tratamiento.

La fibromialgia se superpone con otros síndromes somáticos funcionales, como el síndrome del intestino irritable, el síndrome de fatiga crónica y disfunción de la articulación temporomandibular.4 Aunque suele coincidir con los trastornos del estado de ánimo y la ansiedad, la investigación sugiere que, aunque los trastornos somáticos funcionales están relacionados pueden potencialmente interactuar con condiciones psicológicas, realmente son independientes.5

El síndrome se caracteriza por sus características distintivas de dolor somático generalizado ( somático dolor originado en la piel, músculos, articulaciones, ligamentos o huesos) y sensibilidad en tejidos profundos, resultado de la sensibilización de las vías del dolor neuronal.6 También hay combinaciones variables de fatiga, trastornos del sueño, disfunción cognitiva y angustia psicológica. Estos síntomas ocurren a pesar de la ausencia de anormalidades objetivas en la evaluación clínica.

Fisiopatología

La fibromialgia puede desarrollarse espontáneamente, 7 pero es probable que represente una respuesta estereotípica, inadaptada, biológica del cuerpo a los efectos acumulativos del estrés físico o psicológico en personas genéticamente predispuestas.8

Se asocia con trastornos psiquiátricos y musculoesqueléticos, que llevan a un peor resultado en el tratamiento, 9,10 pero también puede aparecer después de una infección. Además, la fibromialgia se presenta con una alta prevalencia en personas con enfermedades crónicas.

Aunque se ha considerado que la fibromialgia se deriva principalmente de la fisiopatología del sistema nervioso central, donde se asocia con un procesamiento desordenado sensorial , hay cada vez más pruebas que sugieren que el «fenotipo de la fibromialgia» puede comprender múltiples subconjuntos patogénicos, incluido el origen, al menos en parte , dentro del sistema nervioso periférico6,12,13 La mayoría de los casos de fibromialgia evolucionan a partir de dolor persistente en una región.14

Diagnóstico de la fibromialgia

Los criterios diagnósticos 15 han evolucionado desde el reconocimiento de que la fibromialgia es un trastorno difuso de síntomas (espectro), tanto en lo que respecta a la distribución espacial del dolor como a la implicación y gravedad de los síntomas. Este espectro ha sido descrito como «fibromialgia», y no como un trastorno de todo o nada, como sugieren los criterios de clasificación originales.16

Dada la naturaleza multidimensional de la fibromialgia, incluida su asociación con otras enfermedades crónicas, la evaluación clínica temprana puede ser un desafío. La afección se debe considerar como una posibilidad diagnóstica en todos los casos de dolor musculoesquelético persistente y significativo, con fatiga o trastornos del sueño, particularmente cuando tales síntomas parecen desproporcionados con la gravedad de cualquier enfermedad crónica de fondo.17 Si existe alguna duda diagnóstica, debería ser considerado remitir a un reumatólogo o especialista en medicina del dolor.

Se ha desarrollado una herramienta validada y práctica en la autoevaluación basada en los criterios diagnósticos (Cuadro 1) 18 para cuantificar los síntomas variables del síndrome 19,20. Los puntajes por encima de ciertos umbrales 20 tienen una especificidad y sensibilidad razonable en comparación con los criterios de clasificación originales.
tratamiento de la fibromialgia
El médico que realiza el diagnóstico debe realizar una evaluación que excluya otros trastornos que puedan explicar por completo los síntomas.21 Se debe evitar el examen de puntos sensibles, que era un requisito de los criterios anteriores. Las investigaciones solo son necesarias para excluir las posibles comorbilidades que sean objeto de posible tratamiento y diagnósticos diferenciales, como la disfunción tiroidea 22.

Cuadro 1

Cuestionario fibromialgia

I. Usando la siguiente escala, indique para cada ítem el nivel de severidad durante la última semana marcando la casilla correspondiente.

0: sin problema
1: problemas leves ; generalmente leve o intermitente
2: moderado; problemas considerables; a menudo presente y / o en un nivel moderado
3: Grave; problemas continuos que perturban la vida

Fatiga □ 0 □ 1 □ 2 □ 3
Problemas para pensar o recordar □ 0 □ 1 □ 2 □ 3
Despertarse cansado (sin recuperar) □ 0 □ 1 □ 2 □ 3

II. Durante los últimos 6 meses, ¿ha tenido alguno de los siguientes síntomas?

Dolor o calambres en la parte inferior del abdomen □ Sí □ No
Depresión □ Sí □ No
Dolor de cabeza □ Sí □ No
III. Dolor de articulaciones / cuerpo

Indique a continuación si ha tenido dolor o sensibilidad en los últimos 7 días en cada una de las áreas enumeradas a continuación. Por favor, haga una X en la casilla si ha tenido dolor o sensibilidad. Asegúrese de marcar ambos lados derecho e izquierdo por separado.

□ Hombro, izquierda                        □ Parte superior de la pierna, izquierda                            □ Parte inferior de la espalda
□ Hombro, derecha                           □ Parte superior de la pierna, derecha                              □ Parte superior de la espalda
□ Cadera, izquierda                           □ Parte inferior de la pierna, izquierda                             □ Cuello
□ Cadera, derecha                              □ Parte inferior de la pierna, derecha
□ Brazo superior, izquierdo             □ Mandíbula, izquierdo                                                        □ Sin dolor en ninguna de estas áreas
□ Brazo superior, derecho                □ Mandíbula  derecho
□ Brazo inferior, izquierdo               □ Pecho
□ Brazo inferior, derecho                 □ Abdomen

IV. En general, ¿los síntomas enumerados en I-III anteriores generalmente estaban presentes durante al menos 3 meses?

□ Sí □ No

Manejo de la fibromialgia

La recuperación espontánea es excepcional, por lo que los objetivos del tratamiento de la fibromialgia se basan en mejorar los síntomas, y con ello la función y calidad de vida.23 El tratamiento debe adaptarse individualmente.

El tratamiento es multimodal, multidisciplinario y combina enfoques no farmacológicos y farmacológicos.2

El efecto de las intervenciones en la fibromialgia son generalmente modestos, estas son medidas promedio. Existen subgrupos de pacientes que obtendrán beneficios significativos de enfoques terapéuticos particulares.3,24 El efecto mayor parece para los enfoques no farmacológicos que los fármacos, recientemente se han comenzado a probar combinaciones de fármacos. Hay algunos resultados positivos, 25-27 que enfatizan el uso potencial de un enfoque multimodal.

Tratamiento de la fibromialgia con trastornos agravantes

La sensibilización al dolor que experimentan los pacientes con fibromialgia es Modulación descendente del dolor y cronificación del dolor,en múltiples niveles del sistema nervioso central.

Por lo tanto, debe haber una evaluación clínica cuidadosa y el tratamiento de los trastornos que pueden alterar y agravar este equilibrio neurofisiológico (ver Recuadro 2).

Cuadro 2

Factores que agravan el dolor en la fibromialgia

Generadores persistentes de dolor periférico (artritis espinal y / o periférica, tendinopatías y puntos desencadenantes miofasciales)
Trastornos del sueño (apnea obstructiva del sueño, piernas inquietas y trastorno por movimientos periódicos de las extremidades)
Obesidad (con los consiguientes efectos sensibilizadores del dolor por metainflamación)
Fumar
Hiperalgesia inducida por opioides
Miopatía por estatinas
Depresión
Estilo cognitivo catastrófico
Estresores psicosociales

La convivencia de la vida con fibromialgia es más problemática que con otras enfermedades reumáticas y más dura que con la mayoría de las otras enfermedades crónicas.1,9,10,28

Como el tratamiento médico de la fibromialgia a menudo sólo consigue un éxito de forma parcial, 2 los profesionales de la salud deben brindar apoyo sostenido a los pacientes para que se conviertan en autogestores expertos y activos.

Esta es la más importante de todas las intervenciones esto podría permitir una vida exitosa con este debilitante trastorno multidimensional. Sin embargo, la disfunción cognitiva relacionada con la fibromialgia, que a menudo no es reconocida por los profesionales que la llevan, puede hacer que este proceso sea un desafío.

La evidencia creciente sugiere que el entrenamiento en habilidades de autogestión que se debe realizar dentro de un entorno de  pequeños grupos donde se puede tratar la educación, el entrenamiento del afrontamiento de la enfermedad y los enfoques de comportamiento cognitivo.29

A partir de ese momento, las habilidades pueden ser consolidadas por mentores pares capacitados.30 En Australia los modelos de atención aún no se han desarrollado de forma efectiva y sostenible. Se pueden utilizar los cursos genéricos de internet y de dolor crónico.31,32 Se recomienda encarecidamente a todos los profesionales de la salud en el tratamiento de la fibromialgia, un estilo de comunicación abierto y centrado en el paciente 33.

En general en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio y enfoques psicoeducativos tienen la mayor evidencia de eficacia entre terapias no farmacológicas, 2 pero deben adaptarse al individuo. Es altamente deseable la evaluación biomecánica previa al ejercicio y la monitorización posterior del ejercicio por parte de un fisioterapeuta para todos los casos, no siendo necesario en los más leves. Se puede evaluar la actividad física diaria asistidos por el uso de un actímetro.34 Se debe considerar la derivación a un psicólogo en todos los pacientes, particularmente en aquellos que están más angustiados psicológicamente.

Tratamiento farmacológico de la fibromialgia

Algunos pacientes no toleran ni se pueden beneficiar de los medicamentos. La terapia con medicamentos solo tiene un papel de apoyo en el manejo de los síntomas. Todos los medicamentos deben comenzarse en dosis bajas y aumentarse con precaución. Deben ser elegidos para controlar los síntomas predominantes del individuo: el dolor, alteración del sueño y la angustia psicológica son los más susceptibles a la terapia farmacológica. Hay que detener el medicamento en el tratamiento de la fibromialgia si no proporciona ningún beneficio.

Antidepresivos

La amitriptilina en dosis bajas es tradicionalmente el fármaco de primera línea para tratar el dolor y la alteración del sueño en la fibromialgia. Sin embargo, la evidencia que apoya su uso es de baja calidad. Los estudios son pequeños y de corta duración, pero muestran que los pacientes 4.1 que necesitan tratamiento tiene al menos un 50% de alivio del dolor. Sin embargo, por cada 3,3 pacientes tratados, uno tendrá un evento adverso.35 El desarrollo de tolerancia y el aumento de peso limitan el uso de amitriptilina, pero en un subgrupo pequeño puede ser muy útil a largo plazo.

Los mediadores de la inhibición descendente en el sistema nervioso incluyen serotonina y noradrenalina (norepinefrina). Estas concentraciones están reducidas en un subgrupo de pacientes con fibromialgia, lo que justifica probar con un inhibidor de la recaptación de serotonina y noradrenalina en el tratamiento de la fibromialgia.

Duloxetina en 60 mg por día trata por lo menos el 50% de alivio del dolor de 8, mientras que el número necesario para dañar es 18 (se agrupan todas las condiciones neuropáticas ) en estudios de calidad moderada.36 No está aprobado para la fibromialgia en Australia y su beneficio para otros síntomas centrales de la fibromialgia es marginal.

Milnacipran inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina (norepinefrina). Ha sido aprobado en Australia para el tratamiento de la fibromialgia, en lugar de la depresión. La dosis recomendada es de 100 mg al día en dosis divididas y requiere una receta privada. La evidencia de alta calidad muestra que tiene una eficacia modesta. El número necesario para tratar al menos un 30% de alivio del dolor es 11 con un número necesario para causar daño de 14,37 Milnacipran podría tener un papel particular en el manejo de pacientes obesos, ya que parece no tener potencial para promover el peso y puede causar un peso leve pérdida.38

Antiepilépticos en el tratamiento de la fibromialgia

Las concentraciones de neurotransmisores que facilitan el dolor como el glutamato y la sustancia P en el sistema nervioso central se encuentran elevadas en fibromialgia.

Los objetivos de la pregabalina y la gabapentina, son posibles acciones moduladoras del dolor, fisiológicas, promotoras del sueño y ansiolíticas. La evidencia de alta calidad muestra que para pregabalina el número necesario para tratar al menos 50% de alivio del dolor es 12 con un número necesario para dañar 13. La pregabalina también tiene un pequeño beneficio para el sueño, 39 pero el aumento de peso con frecuencia limita su uso. Aunque la pregabalina no está incluida en el Esquema de Beneficios Farmacéuticos (PBS) para la fibromialgia, la frecuente concurrencia de dolor neuropático cumple con los requisitos de PBS.

Otras drogas

Hay pruebas preliminares de ensayos aleatorios controlados de eficacia en subgrupos para el tratamiento de la fibromialgia tratados con tramadol, 40 pramipexole41 y memantina.42 Los agonistas del receptor opiáceo mu puro, como la codeína, el fentanilo y la oxicodona, están contraindicados debido a la mala respuesta clínica y al mayor riesgo de hiperalgesia inducida por opioides.40 No hay pruebas de eficacia para el uso de solo paracetamol y existe evidencia débil de que los fármacos antiinflamatorios no esteroideos son ineficaces.

Conclusión

La fibromialgia puede asociarse con una discapacidad profunda y multidimensional. El tratamiento de la fibromialgia es necesario administrar un enfoque multidisciplinar. Un enfoque sistemático, centrado en el paciente en la práctica general puede producir mejoras clínicamente significativas en el control de los síntomas, la función y la calidad de vida de los pacientes con este trastorno desafiante. Los tratamientos no farmacológicos tienen un papel importante.

Las drogas pueden complementar de manera útil un programa de rehabilitación activo. Existe alguna evidencia de amitriptilina, duloxetina, milnacipran y pregabalina, pero no se benefician todos los pacientes. Los pacientes deben ser monitoreados por efectos adversos ya que estos pueden limitar los beneficios del tratamiento con medicamentos.

Edición y traducción por Fibromialgia Noticias©

Treatment of fibromyalgia Richard Kwiatek, Rheumatologist
 Aust Prescr. 2017 Oct; 40(5): 179–183. Published online 2017 Oct 3. doi: 10.18773/austprescr.2017.056
 PMCID: PMC5662432
4.59/5 (88)

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Documento básico para educar sobre qué es la fibromialgia.

Introducción

La fibromialgia es una enfermedad común que produce dolor y fatiga en los músculos, las articulaciones, los ligamentos y los tendones. La fibromialgia afecta aproximadamente de 3 a 6 millones de estadounidenses.

La fibromialgia tiene una cantidad de síntomas y sus causas no son bien entendidas.
Este sumario le informará sobre la fibromialgia, diagnóstico y tratamiento. También, se ha incluido sugerencias para vivir una vida plena a pesar de la presencia de fibromialgia.

Qué es la fibromialgia

El síndrome de fibromialgia es un desorden común y crónico caracterizado por dolor muscular extendido, fatiga y múltiples puntos neurálgicos.
La palabra fibromialgia viene del término latino para tejido fibroso (fibro) y los términos griegos para músculo (mio) y dolor (algia). Los puntos neurálgicos son lugares específicos del cuerpo –en el cuello, los hombros, la espalda, la cadera y las extremidades superiores e inferiores—en los que las personas que padecen fibromialgia pueden sentir dolor como respuesta a una presión ligera.

Puede producir dolor y fatiga severos y puede interferir en la habilidad de una persona para llevar a cabo actividades diarias.
Es una condición crónica, lo cual significa que es continua. A pesar de que el dolor, la fatiga y otros síntomas pueden empeorar con el tiempo, no hay daño ni inflamación evidentes en los músculos o en los órganos internos. La fibromialgia no es mortal.

qué es la fibromialgia

La fibromialgia es común entre las personas que tienen entre 35 y 55 años de edad.
Casi 80 por ciento de las personas afectadas son mujeres. (Actualización a 2017 ) el cambio a los criterios de diagnóstico de 2010 ha llegado a reveladoras investigaciones de amplias muestras que llegan a la conclusión que la diferencia entre el padecimiento de la fibromialgia entres hombre y mujeres se puede situar en le 50%-50%

Síntomas de la fibromialgia

Los síntomas más comunes de la fibromialgia son dolor en todo el cuerpo y una sensación de fatiga. Los músculos que por lo general se ven más afectados son los de los hombros, los glúteos,el cuello y la espalda baja.

El dolor en dichas áreas parece tener origen en puntos neurálgicos específicos.

Puntos neurálgicos de la fibromialgia

El dolor producido por la fibromialgia puede empeorarse a causa de factores como el estrés, cambios de clima, sonidos fuertes y ansiedad. Hasta el 90 por ciento de las personas que tienen fibromialgia se sienten cansados todo el tiempo.

Muchos pacientes experimentan otros síntomas que pueden ser leves o severos y que pueden aparecer y desaparecer. Estos síntomas incluyen:

  • desarreglos del sueño
  • rigidez en la mañana
  • dolores de cabeza
  • síndrome de intestino irritable. El síndrome de intestino irritable incluye problemas digestivos tales como dificultar para tragar, acidez estomacal, gas,dolor abdominal, diarrea y estreñimiento
  • períodos menstruales dolorosos
  • adormecimiento u hormigueo en las extremidades
  • síndrome de piernas inquietas
  • sensibilidad térmica
  • problemas cognitivos y de memoria (algunas veces conocidos como ‘fibroniebla’)
  • y una variedad de otros síntomas

Los pacientes de fibromialgia pueden tener problemas para dormir. Esto puede aumentar la fatiga.

Extrema sensibilidad en fibromialgia a…

Los dolores de cabeza y de mandíbula son comunes, al igual que la sequedad en los ojos o dificultad para enfocar objetos cercanos. Muchos pacientes con fibromialgia son muy sensibles a olores, luces brillantes, ruidos fuertes, comidas, cambios de clima y medicamentos.

El entumecimiento u hormigueo en ciertas partes del cuerpo como las piernas o los pies también es un síntoma común de la fibromialgia.

Algunos pacientes tienen problemas urinarios, tales como micción frecuente, deseo muy fuerte de orinar o dolor en la vejiga. Las mujeres que padecen fibromialgia suelen tener dolor pélvico, períodos menstruales dolorosos o relaciones sexuales que provocan dolor.

Los mareos también son comunes en las personas con fibromialgia.

Es común que las personas con fibromialgia experimenten depresión, ansiedad o desequilibrio químico debido al dolor y a la fatiga que los afecta constantemente.

Causas de la fibromialgia

Puede haber varias causas, como por ejemplo, los cambios químicos en el cerebro. Algunos científicos han descubierto niveles elevados de ciertos compuestos químicos en el fluido espinal de los pacientes con fibromialgia. Otros compuestos químicos, como la serotonina, presentan niveles bajos en pacientes con esta condición.

¡Algunos científicos creen que los problemas para dormir son una causa y no un síntoma de fibromialgia!

Alguno pacientes con fibromialgia carecen de una de las fases del sueño llamada no MOR o sueño “sin movimiento ocular rápido”, que es muy importante para recuperar la energía.Los científicos también creen que la fibromialgia puede ser causada por estrés,infecciones o heridas.

La fibromialgia también se presenta comúnmente en pacientes que tienen otras enfermedades tales como artritis reumatoidea y lupus.
Se están realizando estudios para tratar de determinar si hay una base genética para la enfermedad, ya que tiende a sufrirlo varios familiares .

Diagnóstico de la fibromialgia

Los síntomas de la fibromialgia son similares a los de otras enfermedades que afectan los músculos, articulaciones y glándulas. La fibromialgia se diagnostica sólo después de que se elimina la posibilidad de otras enfermedades con síntomas similares.

Primero, se hace un historial médico del paciente y un examen físico completo. Para verificar que los pacientes no tengan desequilibrios hormonales, enfermedades musculares, nerviosas, de las articulaciones o de los huesos, ni infecciones o cáncer,se hacen análisis de sangre y radiológicos, tales como rayos X.

Para revisar los músculos y los nervios, se puede hacer un análisis eléctrico conocido como EMG o electromiografía y NCV o conducción de velocidad nerviosa.

En la actualidad, no hay exámenes de laboratorio que puedan diagnosticar la fibromialgia; los exámenes de laboratorio son inefectivos para revelar una causa fisiológica del dolor.

Desafortunadamente, ya que no existe un examen objetivo para la fibromialgia que se haya aceptado de forma generalizada, algunos médicos pueden concluir que el dolor de un paciente no es real o pueden decirle al paciente que no hay mucho que puedan hacer al respecto.

Sin embargo, un médico familiarizado con la fibromialgia puede hacer un diagnóstico basado en dos criterios establecidos por la Academia Americana de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés):

Una historia de dolor extendido por un lapso mayor a tres meses y la presencia de puntos neurálgicos. Se considera que un dolor es extendido cuando afecta todos los cuatro cuadrantes del cuerpo; esto es, para que se le diagnostique fibromialgia usted debe sentir dolor tanto en la parte derecha de su cuerpo como en la izquierda, así como arriba y abajo de la cintura.
La ACR ha designado también 18 lugares del cuerpo como posibles puntos neurálgicos.

Para un diagnóstico de fibromialgia, una persona debe tener 11 o más puntos neurálgicos. Uno de estos lugares predesignados se considera un punto neurálgico sólo si la persona siente dolor bajo la aplicación de 4 kilogramos de presión en el sitio. Las personas que sufren de fibromialgia ciertamente pueden sentir dolor en otros lugares también, pero esos 18 posibles lugares estándar en el cuerpo son los criterios usados para la clasificación.

En la actualidad a 2017 los criterios que se usan para el diagnóstico de fibromialgia son los nuevos criterios de 2010 introducidos por la Academia Americana de Reumatología.

Tratamiento de la fibromialgia

Hoy en día todavía no existe cura para la fibromialgia. El tratamiento consiste en manejar los síntomas mediante medicamentos y una mejora general de la salud. La medicina alternativa también puede ser de ayuda para algunos pacientes.

El tratamiento de la fibromialgia con frecuencia requiere un trabajo en equipo, con su médico, un terapeuta físico, posiblemente otros profesionales en salud y aún más importante, usted mismo; todos desempeñando un papel activo.

Puede ser difícil reunir este equipo y es posible que no sea fácil para usted encontrar los profesionales adecuados para su tratamiento. Sin embargo, cuando lo logre, la habilidad combinada de estos diversos profesionales puede ayudarlo a mejorar su calidad de vida.
La Administración de drogas y alimentos (FDA por sus siglas en inglés) ha aprobado el medicamento Lyrica (pregabalina) para el tratamiento de fibromialgia.

Lyrica ha sido usada en el pasado para aliviar las condiciones dolorosas que pueden experimentar los pacientes de diabetes y herpes zóster. No se conoce la razón por la cual Lyrica es efectiva en estos casos.

Medicamentos para tratar la Fibromialgia

A continuación se presentan algunas de las categorías de medicamentos más usados para tratar la fibromialgia:

Analgésicos.

Los analgésicos son medicamentos contra el dolor. Varían entre unos que se venden sin fórmula médica, como el acetaminofén (Tylenol®) y aquellos con receta, tales como el tramadol (Ultram®) e incluso preparaciones narcóticas más fuertes.

Para un subgrupo de personas con fibromialgia, se formulan medicamentos narcóticos para el dolor muscular severo. Sin embargo, no hay evidencia contundente que demuestre que los narcóticos realmente funcionan para tratar el dolor crónico de la fibromialgia y la mayoría de los médicos duda en recetarlos para uso a largo plazo por el riesgo de que la persona que los tome se vuelva física o psicológicamente dependiente de ellos.

Medicamentos antiinflamatorios no esteroidales (NSAIDs, por sus siglas en inglés).

Como su nombre lo indica, los medicamentos antiinflamatorios no esteroidales, incluyendo la aspirina, el ibuprofeno (Advil®, Motrin®) y el sodio naproxen (Anaprox, Aleve) se usan para tratar la inflamación.

Aunque la inflamación no es un síntoma de la fibromialgia, los medicamentos antiinflamatorios no esteroidales también alivian el dolor. Ellos actúan inhibiendo sustancias del cuerpo llamadas prostaglandinas, las cuales juegan un papel en el dolor y la inflamación.

Estos medicamentos, algunos de los cuales están disponibles sin receta médica, pueden ayudar a aliviar los dolores musculares de la fibromialgia.
Es posible que también alivien los cólicos menstruales y los dolores de cabeza asociados con frecuencia a la fibromialgia.

No obstante, deben usarse bajo la supervisión de su médico, especialmente porque resultados recientes han presentado una relación entre el uso a largo plazo de antiinflamatorios no esteroidales y un riesgo en el aumento de embolias cerebrales e infartos.

Medicamentos antidepresivos.

Los antidepresivos corrigen los desbalances químicos del cerebro y la médula espinal con el fin de suspender el dolor y restaurar los patrones normales del sueño. La dosis de antidepresivos usada para aliviar el dolor provocado por la fibromialgia suele ser más pequeña que la dosis que se toma para la depresión.

Las benzodiazepinas ayudan a personas con fibromialgia relajando los músculos tensos y dolorosos y estabilizando las ondas cerebrales erráticas que pueden interferir con el sueño profundo. Las benzodiazepinas pueden también aliviar los síntomas del síndrome de piernas inquietas, el cual es común entre personas que padecen de fibromialgia.

Este síndrome se caracteriza por sensaciones incómodas en las piernas, así como tics nerviosos, particularmente durante la noche. Debido a la predisposición a la adicción, por lo general los médicos formulan benzodiazepinas sólo a aquellas personas que no han respondido a otras terapias.

Las benzodiazepinas incluyen el clonazepam (Klonopin®) y el diazepam (Valium®).

Terapia física y ocupacional

Las personas que padecen de fibromialgia pueden beneficiarse también de una combinación de terapia física y ocupacional, del aprendizaje del manejo del dolor y de técnicas para hacerle frente a la enfermedad, así como para equilibrar adecuadamente la actividad y el descanso.

Terapias complementarias y alternativas

Muchas personas que padecen fibromialgia muestran también diversos grados de éxito con terapias complementarias y alternativas, incluyendo masajes (tales como los métodos Pilates y Feldenkrais), tratamientos quiroprácticos, acupuntura y varios suplementos dietéticos y herbales para los diferentes síntomas de la fibromialgia.

Aunque algunos de estos suplementos aún siguen bajo estudio para el tratamiento de la fibromialgia, hay poca evidencia acerca de su efectividad.

Si usted está usando o le gustaría probar una terapia complementaria o alternativa debe consultar primero con su médico, quien posiblemente sepa más acerca de la efectividad de la terapia.
Su médico también le informará si es seguro probarla en combinación con sus medicamentos.

Autocuidado de pacientes de fibromialgia

Los pacientes con fibromialgia sufren fatiga crónica que produce estrés y cambios en los patrones del sueño. Ayudar a los pacientes a aprender a vivir vidas plenas es crítico para reducir el estrés, recuperar los patrones normales del sueño, aumentar la energía y aliviar el dolor.

Para vivir plenamente a pesar de la fibromialgia, es necesario reducir el estrés, dormir bien, hacer ejercicio regularmente, comer saludablemente y controlar los síntomas.


Reduzca el estrés. Evite las situaciones que le causen estrés.


Tome tiempo para relajarse. Practique ejercicios de relajación como técnicas de respiración, visualización guiada y meditación.


Duerma bien. Acuéstese temprano. Evite la cafeína, particularmente antes de dormir. Consiga un colchón cómodo y evite las bebidas alcohólicas.


Haga ejercicio regularmente. Estírese cuando se despierte. Hacer ejercicios aeróbicos de bajo impacto, como por ejemplo, caminar, nadar y hacer bicicleta estática puede ser de mucha ayuda. Haga ejercicio por lo menos media hora 3 veces por semana. Las primeras veces que usted haga ejercicio, puede que sienta un poco de dolor. Con el tiempo, el dolor se aliviará.


Coma de manera saludable. Evite la cafeína, las bebidas alcohólicas y los caramelos. Tome vitaminas bajo la supervisión de su médico o coma cereales ricos en vitaminas. Mantenga una dieta balanceada. Si usted fuma, ¡deje de hacerlo!


Controle sus síntomas. Trate los síntomas en cuanto aparezcan. Por ejemplo, si usted siente que tiene los ojos secos, use gotas para humedecerlos. Están disponibles sin receta médica.


Controle sus síntomas. Trate los síntomas en cuanto aparezcan. Por ejemplo, si usted siente que tiene los ojos secos, use gotas para humedecerlos. Están disponibles sin receta médica.

La terapia de masaje consiste en mover los músculos y tejido subyacente con las manos. Existen varios tipos de masajes, entre los que se encuentran el masaje sueco,de tejido profundo y Shiatsu. La terapia de masaje tiene como objetivo aumentar la circulación de la sangre, relajar los músculos tensos, alinear músculos y articulaciones que están desalineados y aumentar el flujo de nutrientes.

El masaje ayuda a aliviar el estrés y la ansiedad y no se recomienda si el paciente tiene heridas abiertas o problemas circulatorios como coágulos.

Dígitopuntura. En la dígitopuntura, el terapeuta aplica presión con los dedos en ciertos puntos del cuerpo.
La meta de la dígitopuntura es restablecer el flujo de energía en las vías invisibles que se encuentran debajo de la piel. La dígitopuntura se basa en la idea de que las enfermedades se presentan cuando se interrumpe el flujo de sangre por estas vías.

Acupuntura. La acupuntura es como la dígitopuntura y se basa en las mismas ideas. Sin embargo, en vez de aplicar presión, el terapeuta inserta agujas muy finas en ciertos puntos del cuerpo para restablecer el flujo de energía.

La terapia de puntos desencadenantes. En la terapia de puntos desencadenantes, el terapeuta aplica presión sostenida a puntos de presión específicos, que son aquellos donde se inicia el dolor muscular.

El cuidado quiropráctico. La meta del cuidado quiropráctico es realinear las vértebras de la columna vertebral. Un quiropráctico estira las vértebras para aliviar la presión en los nervios y permitir que el cuerpo sane por sí solo. Esto se basa en la idea de que las vértebras mal alineadas causan ciertas enfermedades.

Resumen sobre qué es la fibromialgia

La fibromialgia es una condición común que causa dolor y fatiga en los músculos, articulaciones, ligamentos y tendones. No existe cura para la fibromialgia. El tratamiento consiste en controlar los síntomas con medicamentos y mejorar la salud en general.
La medicina complementaria puede ser beneficiosa para algunos pacientes. Dado que la fibromialgia no tiene síntomas visibles, se suele diagnosticar equivocadamente.
Es importante ayudar a los pacientes y a sus amigos a entender esta enfermedad para que el tratamiento sea más fácil. Las técnicas para reducir estrés, ejercicios y medicamentos ayudan a pacientes con fibromialgia a controlar el dolor y vivir sus vidas.

Este documento está traducido por Fibromialgianoticias.com para uso educativo.

Este documento es un resumen de lo que aparece en las pantallas de X-Plain™. Es para uso informativo y no se debe usar como sustituto de consejo de un médico o proveedor de salud profesional o como recomendación para cualquier plan de tratamiento particular. Como cualquier material impreso, puede volverse inexacto con el tiempo. Es importante que usted dependa del consejo de un médico o proveedor de salud profesional para el tratamiento de su condición particular.
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Fibromialgia en atención primaria: Tratamiento sintomático y del dolor en fibromialgia mediante abordaje multidisciplinar desde Atención Primaria

Introducción

La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica incapacitante de etiología desconocida1 cuyo principal síntoma es el dolor generalizado, seguido de astenia y falta de sue˜no reparador. Supone un emergente problema de salud, con una prevalencia entre el 3 y el 6% de la población mundial, más común en personas entre 20 y 50 años, y más frecuente en mujeres, con una relación hombre-mujer de 1 a 6-102.

Ocupan el 15% de las consultas de Reumatología y del 5 al 10% de las consultas de Atención Primaria3, suponiendo un gasto aproximado de 11.000 millones euros/año en Espana, tanto de gastos directos, como indirectos4.

Análisis de la Fibromialgia en Atención primaria

El abordaje científico-técnico5 se encuentra con muchas limitaciones, siendo necesario un abordaje más biopsicosocial de la enfermedad, utilizando terapias coadyuvantes6, como el ejercicio físico aeróbico, de fortalecimiento muscular, de estiramiento o flexibilidad; terapia cognitivo-conductual, la meditación y la retroalimentación7, cuyo objetivo es que cada persona conozca sus respuestas fisiológicas a diversos estímulos, con la posibilidad de modificarlas a su favor, y con la práctica, aprender a controlarlas mejor8.

La Terapia Ocupacional es una herramienta útil ya que tiene efectos en la función ocupacional, las habilidades cognitivas y físicas, lo cual redunda en un mejor desempe˜no de las actividades de la vida diaria y mayor interacción con el contexto global.

La eficacia de la gestión multidisciplinar actualmente está siendo evaluada, con el fin de proporcionar el cuidado más completo para este grupo de pacientes difíciles y complejos9 y una mejoría en su vida diaria, tanto en calidad de vida, como en actividades de la vida diaria, independiente o dependiente leve para actividades basales de la vida diaria (ABVD), y dependiente moderados para actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD)10.

El objetivo del presente trabajo es evaluar el efecto de una intervención multidisciplinar en pacientes con FM.

Material y métodos

Muestra

Sobre una población en el Área de Salud de Talavera de la Reina (Toledo), de 128.000 personas, con una prevalencia de FM del 2,4%11, un intervalo de confianza del 95% y un margen de error del 7%, se obtuvo un tamaño muestral de 19 personas (Programa Epidat 3,0), a los que sumamos una tasa de no respuesta de entrevista directa del 10%, obteniendo un total de 21 personas, sobre una base de datos de 446 pacientes con FM, todos de diagnóstico hospitalario en consulta de Reumatología.


Se contactó con los participantes mediante entrevista telefónica, informándoles del tipo de estudio.

Criterios de inclusión

Mujeres, entre 16 a 55 años, que residan en el Área de Salud de Talavera de la Reina (Toledo) con FM y que no tengan otro problema que les ocasione discapacidad intelectual o física.

Criterios de exclusión

Presentar otras enfermedades físicas que dificulten la intervención y que no haya presentado en los 6 meses anteriores acontecimientos vitales importantes (pérdida de un familiar, traslado domicilio, etc.).

Mediciones

Se ha utilizado el cuestionario Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ)9 diseñado para cuantificar el impacto global de la FM en varias dimensiones (funcionalidad, percepción de dolor, rigidez y fatiga, trastorno del sueñ, depresión, ansiedad y capacidad de trabajo remunerado y doméstico). En el caso de realizar una actividad laboral remunerada, el FIQ evalúa el grado en el que la FM ha afectado esta actividad12.

La valoración del impacto diario de la FM se evaluó mediante las AIVD, que son aquellas actividades de apoyo a la vida cotidiana en la casa y en la comunidad que pueden requerir interacciones más complejas que las utilizadas en las ABVD (escala de Lawton y Brody)13. Para aquellas ABVD encaminadas al cuidado del propio cuerpo, se utilizó la escala de Barthel14. Para la percepción sobre la enfermedad y el sistema sanitario con respecto a la FM, se ha utilizado un cuestionario creado ad hoc (anexo 1 [disponible en la web]).

Diseño e intervención

Estudio pretest-postest, con muestreo aleatorio simple, con análisis estadístico, con el programa SPSS 15.0 mediante la prueba de Wilcoxon. Solo se analizó a los pacientes que acudieron al menos a 5 de las 7 sesiones. Se realizó entre febrero y mayo del 2012 y consta de 2 partes.

La primera parte mediante control en Atención Primaria con 3 citas (antes, durante y al finalizar la intervención), donde habla de su enfermedad, se ajusta el tratamiento a su sintomatología (analgésicos, tramadol, paracetamol, pregabalina y/o ciclobenzapirina), además de su medicación habitual para enfermedades concomitantes, y realizando educación para la salud en FM, y sesiones de Terapia Ocupacional, con 7 sesiones de entre 60 y 120 min (tabla 1).

Aspectos éticos y legales

Se solicitó a todas las participantes el consentimiento verbal. El proyecto fue aprobado por el Comité de Investigación del Área Sanitaria de Talavera de la Reina. Resultados Se obtuvo respuesta de 20 pacientes, con una edad media de 40 años (rango 16-55 años).

En la encuesta previa, respecto a si conocen la Terapia Ocupacional, el 50% contestó que sí. Si conocen la psicomotricidad, el 75% contestó que sí. El 95% de las pacientes creen que la intervención desde Terapia Ocupacional puede ayudar en FM y respecto a si encuentran mejoría con el tratamiento que reciben previo a la intervención, el 70% piensa que no. El 10% contestó que casi siempre el resto de la gente se toma en serio su enfermedad, el 55% respondió que a veces, el 25% que casi nunca y el 10% que nunca.

Y a si creen que los médicos se toman en serio todos los síntomas que presentan, el 10% contestó que siempre, el 10% que casi siempre, el 60% que a veces y el 20% que casi nunca.

Sesiones de terapia ocupacional

La labor del médico de Atención Primaria la valoran algo más positivamente que la del médico de Atención Hospitalaria, dándole una diferencia de casi un punto en una escala analógica de 0 a 10, en la que el médico de primaria obtiene un 6,89 y el médico de atención hospitalaria de 5,79. Un 100% de las pacientes con FM considera que no se cubren sus necesidades plenamente, pero consideran que la sanidad pública les ayuda.

La familia supone para el 50% de las pacientes la que más las comprende, seguido de otro enfermo de FM en un 25% y un 10% un profesional sanitario.

En la encuesta posterior, todas las participantes piensan que les ayudó la intervención y que se debería incluir dentro del tratamiento que reciben actualmente. La calidad de vida (CDV) inicial del grupo de estudio era de un 74,41 (rango 63,0-93,8) por lo que se encontraban según el FIQ en una afectación vital moderada (entre 50-75) a grave (> 75).

Al finalizar la intervención, el mínimo en CDV era de 36,09 (afectación vital leve) y máximo de 60,61 (afectación vital moderada), observándose una clara mejoría en el estado general de salud, por lo que de un estadio de afectación de la CDV según el FIQ de moderada a grave se pasa a un FIQ de moderado a leve, con lo que se objetiva una diferencia estadísticamente significativa (p < 0,05).

En cuanto al grado de independencia en las ABVD, en el estudio previo a la intervención, el 33,3% de pacientes son independientes y el 66,7% tiene una dependencia leve, y en el posterior el 50% de ellas son independientes, y el 50% tiene una dependencia leve (tabla 2).

Respecto al grado de independencia en las AIVD de las participantes en el estudio previo a la intervención, el 22,2% tiene una puntuación de 8, el 50% tiene una puntuación del 7, el 22,2% tiene una puntuación de 6 y el 5,6% tiene una puntuación de 4. La escala de Lawton y Brody es más útil para mujeres, ya que muchos hombres no realizan algunas de las actividades estudiadas. En la evaluación posterior, el 41,7% tiene una puntuación de 8 y el 58,3% tiene una puntuación del 7 (tabla 3). Existen diferencias estadísticamente significativas prepostintervención en AVBD, AVID y CDV (p < 0,05).

Discusión

La FM es una enfermedad de alta prevalencia e incapacitante11 que, unida a la elevada demanda en las consultas, tanto de Atención Primaria como de Atención Hospitalaria (20% de las consultas de Reumatología)15, y al gasto por paciente y año que supone para el sistema sanitario (10.000 D paciente año), les clasifica como unos pacientes de difícil abordaje, debido en gran parte a la no existencia actual de un tratamiento curativo15.

La mayoría de las personas que han participado en el estudio expresan una incomprensión social y de su entorno sobre la enfermedad; un 90% afirmaba que las personas de su entorno no se toman en serio su enfermedad, provocándoles dificultades en su vida diaria. Una de las ABVD más afectadas en personas con FM es el sue˜no y el descanso16, dando lugar a insomnio durante la noche, que provoca un cansancio al levantarse por la mañana.

Las ABVD que objetivamos más incapacitadas fueron subir y bajar escaleras, y dentro de las AIVD más afectadas en personas con FM es «hacer compras», lo cual nos afirma esta situación de dependencia de estos pacientes y sus limitaciones en la vida diaria, que es inherente a su enfermedad.
fibromialgia en atención primaria

Pautas desde la Terapia Ocupacional y la psicomotricidad

En nuestra intervención se dio a conocer una serie de pautas desde la Terapia Ocupacional y la psicomotricidad para ejercitar a la mente, a la vez que se hace ejercicio físico moderado, demostrado como beneficioso en esta enfermedad6,15.

Tras este estudio, a pesar de no disponer, como limitación del estudio, de grupo control por la dificultad para obtener y disponer de muestra control similar a los casos, se ha demostrado que la intervención combinada y multidisciplinar mejora significativamente (p < 0,05) tanto en calidad de vida, como en la realización de las ABVD de las personas afectadas de FM, y por tanto, se demuestra la eficacia de la terapia combinada y multidisciplinar para tratar esta enfermedad.

Con este abordaje multidisciplinar se obtiene una aproximación al problema actual, en la que el médico de Atención Hospitalaria (principalmente de Reumatología) tiene como misión el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la enfermedad, prolongando en el tiempo sus revisiones, actuando en casos de reagudización y empeoramiento de la enfermedad, y trabajando conjuntamente con los médicos de Atención Primaria en el mantenimiento de la situación de salud del enfermo, ayudado este por otros profesionales sanitarios (terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas, etc.) y abriendo así la puerta a futuras investigaciones más prolongadas en el tiempo sobre esta vía de abordaje.

Tratamiento farmacológico

El tratamiento farmacológico no ha logrado ser, por sí mismo, el tratamiento de elección para tratar la FM (un 90% duda de que el sistema sanitario se tome en serio su enfermedad), aunque muchos otros han sido probados15.

Actualmente, el tratamiento farmacológico es el único que se contempla desde el sistema sanitario y esto se traduce en que los afectados de FM están descontentos con el sistema, planteando dudas incluso sobre si los médicos creen en su enfermedad.

Está demostrada la eficacia del tratamiento no farmacológico, como el ejercicio físico, la psicoterapia, la retroalimentación y la Terapia Ocupacional6-8.

Sin embargo, no se aparece en la cartera de servicios de los sistemas sanitarios, traduciéndose esto en una sobrecarga de trabajo en la atención sanitaria. Esta carencia en recursos es uno de los motivos por los que las personas con FM no se encuentran completamente tratadas por el sistema15.

Perspectiva multidisciplinar

Con estos resultados, apoyamos la idea de que el tratamiento de la FM debe hacerse desde una perspectiva multidisciplinar17-21 utilizando no solo el tratamiento médico farmacológico, apoyado por la evidencia científica y dirigido principalmente por Reumatología, así como por Atención Primaria, sino que ese tratamiento debe ser coadyuvante en la enfermedad, incluyendo también otros tipos de tratamiento del ámbito psicológico, psiquiátrico, de Terapia Ocupacional y fisioterapia16.

Para tratar este tipo de pacientes no es suficiente con un único enfoque, debe ser abordado desde varios niveles, como el social, el personal y el familiar, ayudando al enfermo y a su entorno, realizando un abordaje biopsicosocial de la enfermedad y no reducirnos a un abordaje médico15.

La FM no es un hueso o un músculo que se rompe, es una persona que sufre las consecuencias de una enfermedad incapacitante. El equipo multidisciplinar, apoyado en la Atención Primaria debido a su cercanía, confianza y accesibilidad del paciente, lo convierten en el eje del mantenimiento del tratamiento, mediante un abordaje biopsicosocial.

En los pacientes con FM se demuestra que un abordaje mediante intervención multidisciplinar mejora significativamente su calidad de vida y desempeño

Responsabilidades éticas

Protección de personas y animales. Los autores declaran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación humana responsable y de acuerdo con la Asociación Médica Mundial y la Declaración de Helsinki. Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses. Anexo 1 Material suplementario Se puede consultar material suplementario a este artículo en su versión electrónica disponible en http://dx.doi.org/10.1016/ j.reuma.2014.03.005.

Jaime Gonzalez Gonzalez a,b,*, Maria del Mar del Teso Rubioc, Carmen Nelida Walino Paniagua d, Juan Jose Criado-Alvarez e y Javier Sanchez Holgadoa

a Médico Atención Primaria, Centro de Salud Santa Olalla, Toledo, España b Profesor Asociado, Doctor Departamento Ciencias Médicas, Universidad de Castilla-La Mancha, España c Terapeuta ocupacional, Residencia Tercera Edad San Pablo de los Montes, San Pablo de los Montes, Toledo, España d Terapeuta ocupacional, Asociación Fibromialgia Talavera de la Reina (AFIBROTAR), Talavera de la Reina, Toledo, España e Médico Atención Primaria, Centro de Salud Pueblanueva, Pueblanueva, Toledo, España; Profesor Asociado, Doctor Departamento Ciencias Médicas, Universidad Castilla-La Mancha, España
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En el tratamiento de la fibromialgia existen varias guias clinicas, en este estudio se aborda una comparación entre las existentes, cruzando sus datos se ha conseguido sacar las conclusiones que sugieren un mejor tratamiento y abordaje de la fibromialgia.

Redacción fibromialgia Noticias©

Evidencia sobre tratamiento fibromialgia comparación guias clínicas

Tratamiento farmacológico

La amitriptilina, usada por periodos cortos para controlar el dolor, es el tratamiento farmacológico con evidencia más sólida, aunque se muestra necesario tener un seguimiento exhaustivo de los efectos secundarios3.

En caso de fracaso, intolerancia o interacciones de la amitriptilina, existen alternativas farmacológicas como: ISRN, ISRS o antiepilépticos; siendo la duloxetina, fluoxetina o paroxetina y la pregabalina los fármacos de elección, respectivamente.

El papel de los opioides suaves en la Fibromialgia es limitado; en el caso del tramadol, siendo el que mejores resultados aporta, muestra recomendaciones contradictorias3,14,16–18. Se puede recomendar su uso en caso de haber agotado otras vías de actuación y el paciente siga presentando dolor moderado-grave.

Los tratamientos con estos fármacos deben ser cortos; utilizándose en casos concretos, cuando los síntomas estén descontrolados y retirándolos en cuanto sea posible; la medicación debe ser titulada y contar con controles periódicos3,18.

Fisioterapia

Los programas de ejercicio son el tratamiento de elección según los resultados, pues obtienen el mayor NE y FR. Presentan pocos efectos secundarios y actúan en diferentes variables que afectan a la enfermedad como son el aspecto físico, psicológico, hormonal o la calidad de vida.

Dentro de la fisioterapia

encontramos otras terapias útiles como: estiramientos (cuando complementan al ejercicio), ejercicios acuáticos, balneoterapia o biofeedback. Es importante destacar las terapias con alto NE que aparecen en una sola guía: ejercicio en piscina templada, entrenamiento funcional, estiramientos y yoga; todas ellas relacionadas con la actividad física.

Tratamiento de fibromialgia comparación guias clinicas

Psicología

Aún siendo el área que cuenta con menos recomendaciones, en la psicología tenemos otra de las actividades que ofrecen una evidencia sólida y resultados positivos: la terapia cognitivo-conductual.

Es una actividad a tener en cuenta ya sea de forma aislada o combinada con otros tratamientos.

Otras actuaciones psicológicas como la hipnosis, la imaginación guiada y la relajación solo obtienen resultados positivos cuando se aplican complementando a otras terapias.

Terapias alternativas

Todas las terapias alternativas muestran controversias entre guías, por lo que se necesitan más estudios y de mayor calidad para poder valorar su aplicabilidad.

Solo la acupuntura, el Qi-Gong (Chi Kung), el yoga y el taichi presentan recomendaciones positivas en alguna guía. Recomendaciones con bajo nivel de evidencia que aparecen en una sola guía

Bajo Nivel de evidencia y Fuerza de recomendación

Se detallan a continuación las recomendaciones con bajo Nivel de evidencia y Fuerza de recomendación que aparecen en una sola guía y que no se han incluido en las tablas.

Los suplementos alimenticios han sido analizados en un metaanálisis19, pero no mostraron ser eficaces (NE: C1, FR: C).

Hay terapias para las que existen ensayos clínicos aleatorizados sin diferencias significativas o con resultados inconsistentes (NE: C2), por lo que no se puede recomendar su uso (FR: C):

terapia cráneo-sacra, drenaje linfático, fármacos hipnóticos, interferones, oxibato de sodio, fármacos neurolépticos, antagonistas de los receptores de la serotonina (5-HT3), canabinoides, termoterapia y estimulación magnética transcraneal.

Evidencia de pobre calidad

En otras terapias, aun presentando mismo Nivel de evidencia (C2), la evidencia es de pobre calidad o insuficiente para decantarse a favor o en contra de su uso (FR I):

terapia hiperbárica, tratamiento térmico de cuerpo completo, baño hidrogalvánico, terapia psicodinámica, psicoanálisis, terapia hormonal, anestésicos locales, dieta, danza-terapia, melatonina, musicoterapia, cámara de frío, ultrasonidos, láser, mindfulness, inhibidores de la monoamino-oxidasa, relajantes musculares, fármacos antivirales, agonistas dopaminérgicos, ansiolíticos y opioides fuertes.

No se dispone de evidencia identificada o la literatura disponible no es útil (NE D, FR I) para intervención en cuadrantes, flupirtina, ácido acetil salicílico, acetaminofeno y metamizol.

Discusión

La evaluación del paciente y su seguimiento son una parte fundamental del abordaje clínico, más aún en la monitorización minuciosa del beneficio y/o efectos secundarios de la farmacoterapia20.

La herramienta FIQ puede tomarse como indicador de la evolución de la enfermedad y éxito de la terapia, pues así es propuesta por las guías. No obstante, no es la única herramienta que pueda servir a tal fin, por lo que es responsabilidad de los profesionales usar aquellas que mejor se adapten al contexto asistencial de sus pacientes.

Abordajes terapéuticos

Los abordajes terapéuticos que deben tomarse con prioridad son las medidas no farmacológicas, donde el ejercicio y el tratamiento cognitivo conductual son los tratamientos con mayor evidencia y beneficio neto, siempre respetando una aproximación multimodal y reservando el uso de fármacos para episodios de dolor intenso o síntomas no controlados.

El deber de los profesionales de la salud debe ser fundamentar su práctica en la evidencia, y ofrecer estos tratamientos se convierte en una correcta decisión clínica.

Definir las buenas prácticas para el tratamiento de la FM no es suficiente, el desarrollo y uso de herramientas de implementación y monitorización de estas recomendaciones es una tarea fundamental para conseguir trasladar la evidencia a la práctica.

Recientemente se han publicado indicadores sobre dolor crónico no oncológico basados en evidencia21, entre los que se incluye la FM. Las buenas prácticas en las que se basan estos indicadores concuerdan con los resultados de esta revisión, por lo que deberían tenerse en cuenta para monitorizar los procesos esenciales en el tratamiento de la fibromialgia.

«Abordaje clínico de la fibromialgia: síntesis de recomendaciones basadas en la evidencia, una revisión sistemática»
“Clinical approach to fibromyalgia: Synthesis of Evidence-based recommendations, a systematic review”
Daniel Ángel García, , Ismael Martínez Nicolás, Pedro J. Saturno Hernández
Instituto Nacional de Salud Pública de México, Cuernavaca, Morelos Recibido 28 octubre 2014, Aceptado 04 junio 2015

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Percepciones de la Fibromialgia: Estrategias de autoatención de la enfermas vs. la (des)atención médica

Ma del Carmen Carrasco Acosta1, Celeste Jiménez de Madariaga2
1Departamento de Enfermería.
2Departamento de Historia I. Universidad de Huelva, España
Dirección para correspondencia:
Ma del Carmen Carrasco Acosta
carrasco@uhu.es

RESUMEN

La Fibromialgia trastoca la vida cotidiana de las enfermas y las relaciones con el entorno familiar y social más próximo. En la investigación se estudia las vivencias de las enfermas, desde la Teoría de la Fenomenología de la Percepción y desde el Modelo de Salud-Enfermedad-Atención-Autoatención.

El objetivo fue descubrir las percepciones y significaciones que poseen las enfermas de Fibromialgia durante su recorrido vital en el proceso de enfermedad-padecimiento-atención, y conocer las estrategias de autoatención que realizan para mejorar la calidad de sus vidas. Las unidades de observación y análisis fueron pacientes diagnosticadas de Fibromialgia pertenecientes a una asociación de Fibromialgia y Encefalitis Miálgica, ubicada en Aljaraque (Huelva).

Los resultados muestran que desde la atención biomédica no se contempla el proceso histórico de la experiencia individual y colectiva del dolor, ni su dimensión simbólica y cultural. Lo cual produce una atención fraccionada que es percibida por las informantes como «no gratificante».

Palabras clave: Enfermería y autocuidados, Antropología de los cuidados, Fibromialgia, Autoatención.

Introducción

En los inicios de la década de los noventa se da un paso importante por parte del Colegio Americano de Reumatología, en el reconocimiento de los criterios para la clasificación de la Fibromialgia como enfermedad.1 Los criterios son sencillos: padecer un dolor crónico generalizado y presentar como mínimo 11 de los 18 puntos «trigger» definidos.

Será en el año 1992 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconozca a la Fibromialgia como enfermedad y la tipifique en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10), con el código M79.0. Otro paso hacia delante es el reconocimiento, realizado en 1994, por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), siendo clasificada en el listado de enfermedades con el código X33.X8a.

La prevalencia de la Fibromialgia es muy homogénea en todos los países que se ha estudiado, además no se ha encontrado distinción entre las zonas rurales de las urbanas, y no existen diferencias entre los países desarrollados y los no desarrollados.

La sufre aproximadamente un 9,4% de la población general (14,5% entre mujeres y 3,8% en los hombres). La media de edad en el momento inicial de su aparición varía entre los 45 y 55 años, dependiendo de la población estudiada.2

El dolor crónico, lejos de presentar una lectura simplista, se presenta como una compleja red de significaciones, en las que intervienen la información, las experiencias individuales, los aspectos socio-culturales que contribuyen a la configuración de la conciencia individual y colectiva del dolor en la sociedad occidental postmoderna.3 Todos estos aspectos influyen en las percepciones que poseen las pacientes de Fibromialgia de su propio proceso de salud-enfermedad-padecimiento-atención, y la compañía de otros síntomas nada desdeñables que deterioran la calidad de sus vidas.

Destacamos algunos de los aspectos relevantes de nuestro estudio, encontrados en las publicaciones realizadas por profesionales de Enfermería.

En el artículo de Castro Peraza, se muestra como la enfermedad puede aparecer en el mejor momento de la vida de una paciente y no solo tras padecer hechos traumáticos, también se ponen de manifiesto las dificultades que se presentan en el proceso del diagnóstico, al ser una enfermedad que no se puede demostrar con una analítica, una radiografía, u otra prueba que evidencie el estado mórbido.4 En la línea de lo publicado por Carricondo Martínez, se necesita una búsqueda constante en el tratamiento para paliar los síntomas de esta enfermedad incurable, justificada por la elevada prevalencia de la Fibromialgia y sus grandes repercusiones sociales.5

Un aspecto crucial es la comprensión de la experiencia y de los significados de las vivencias de la enfermedad, por parte de los profesionales sanitarios, que según Triviño Martínez y colaboradores, es la clave para el cuidado de las personas afectadas, junto al incremento de la educación.6

Es importante que los profesionales de enfermería tomen conciencia de las repercusiones negativas que tiene la Fibromialgia en las vidas de las pacientes, de la necesidad de una formación adecuada para prestar unos cuidados integrales que favorezcan los autocuidados y el bienestar de las afectadas, teniendo presentes sus necesidades.

El objetivo del estudio fue descubrir las percepciones y significaciones que poseían las pacientes de Fibromialgia durante su recorrido vital en el proceso de enfermedad-padecimiento-atención, y conocer las estrategias de autoatención que han realizado para mejorar la calidad de sus vidas, tomando como escenario una asociación de pacientes.

Metodología

En la presente investigación se estudian las vivencias de las enfermas desde la Teoría de la Fenomenología de la Percepción,7 e indagamos en las estrategias de autoatención que las afectadas establecen para mejorar la calidad de sus vidas desde el Modelo de Salud/Enfermedad/Atención/Autoatención de E.L. Menéndez.8

Para ello tomamos como unidades de observación y análisis a las 47 asociadas que integraban la asociación, en su génesis, en los inicios del año 2008, aumentando el número de forma progresiva hasta 210 participantes en el año 2011, todas pacientes de Fibromialgia diagnosticadas por un profesional de la medicina, y pertenecientes a la Asociación de Encefalitis Miálgica y Fibromialgia, ubicada en Aljaraque (Huelva).

Las técnicas de investigación propuestas nos han permitido potenciar un proceso de investigación interactivo-reactivo y cíclico, confeccionando un diseño flexible y fácilmente adaptable al entorno, donde los fenómenos de estudio emergen durante el desarrollo de la misma.9 Con la observación participante hemos compartido la vida cotidiana de las pacientes y de la asociación, el registro en el diario de campo nos permitió contrastar y analizar datos; y la historia oral obtenida a través de las entrevistas en profundidad, realizadas hasta obtener la saturación de la información, nos permitió interpretar y reconstruir la problemática que presenta el proceso de enfermedad-atención de las pacientes de Fibromialgia, a partir de la información empírica obtenida desde sus propias percepciones.

El análisis de los datos nos ha permitido obtener una comprensión del tema de estudio, y llegar al sentido del padecimiento de la Fibromialgia partiendo de los datos obtenidos.

El análisis se ha realizado paralelo al diseño de la investigación y se ha establecido una interacción dialéctica entre la recogida de información y el análisis de los datos.10

Para organizar la información obtenida en el estudio, hemos establecido una serie de categorías temáticas significativas, sabiendo que la identificación de estas es un elemento esencial en el proceso de análisis. Se favorece un enfoque progresivo, implicando propuestas de cambios de las definiciones iniciales del problema social estudiado, y en el proceso de desarrollo de las interpretaciones de las construcciones narrativas hechas por las afectadas de Fibromialgia, las denominadas informaciones desestructuradas que emergen de las notas de campo y de las transcripciones de audio realizadas.11

Resultados

En los inicios de la enfermedad, las pacientes no saben lo que les sucede, el dolor se instala en sus cuerpos, al que se le suma una constelación de síntomas, entre los que destacamos el cansancio que puede llegar a ser extremo.

La creencia de que pueden tener una enfermedad comprometedora para su vida, como un cáncer o una enfermedad degenerativa como la Esclerosis Múltiple, las impulsa a acudir a un profesional médico. Y comienza el «vía crucis» de las pacientes por las consultas médicas. Así a Moelami la remiten a diferentes especialistas: «Yendo del traumatólogo al neurólogo, del neurólogo al endocrino, me han mareado durante diez años.

Un peregrinaje horroroso, de resonancias, Rayos x, análisis, electromiogramas, si simplemente con haber realizado un reconocimiento me podía haber ahorrado todo este peregrinaje. No, no entendía por qué me mandaban de este al otro, he conocido a veinte mil médicos de cada especialidad» (Moelami).

El largo recorrido por diferentes profesionales, y toda la amalgama de pruebas, consejos, etc., terminan mareando y desmotivando a las pacientes, porque pierden las esperanzas de encontrar las causas de su malestar, hasta que después de un largo camino llega el momento en el que escuchan «usted lo que tiene es Fibromialgia».

El diagnóstico da certeza de la enfermedad, confirma su estado de enferma real y no imaginaria.

En el retraso del diagnóstico influye la falta de marcadores o pruebas específicas que evidencien científicamente la Fibromialgia, y las creencias de muchos de los profesionales de la salud, de que es un problema «de nervios», según denuncian las pacientes.

La atención de la enfermedad se encuentra vinculada y enraizada con los aspectos socioculturales del entorno donde se realiza dicha atención. Los profesionales de la salud proyectan sus valores y prejuicios, es decir, sus categorías morales y culturales sobre las personas que atienden y cuidan.

Estos profesionales encarnan concepciones de su mundo, y se ponen frente a frente a las personas que tienen el deber de atender, por ello debe de existir una compatibilidad a través de negociaciones y compromisos entre ambas partes implicadas (enferma-profesional de la salud y viceversa). Estas negociaciones no siempre son posibles, y es cuando se establece una relación asimétrica en la que la persona enferma se encuentra en una situación clara de subordinación ante el poder que muestra el profesional.

El desasosiego que produce esta relación superflua e ineficaz, favorece la experiencia de insatisfacción en la atención en las pacientes de Fibromialgia, lo cual favorece la búsqueda de una atención satisfactoria en otros terapeutas, mayoritariamente de la biomedicina, aunque también acuden a otros terapeutas de la mal llamada «medicina complementaria».

En la búsqueda de una atención digna y de una adecuada eficacia terapéutica, las pacientes y su familia se sumergen en una espiral agotadora, con un alto coste personal y económico. También sienten la necesidad de contactar con otras personas que padezcan de Fibromialgia, por lo que acuden a la asociación con el objetivo de ser comprendidas y apoyadas, al compartir sus experiencias entre iguales.

Las afectadas se sienten descontentas con el trato recibido de los profesionales de la medicina por varios motivos. En primer lugar porque perciben la falta de credibilidad de los profesionales que las atienden respecto a su estado mórbido, esta situación las pone bajo sospecha. Además reciben una atención fragmentada, por un lado el profesional médico de familia, por otro el reumatólogo, el psiquiatra, etc.

Esta forma de atención se aleja del enfoque multidisciplinar recogido en el Plan Integral de la Fibromialgia de la Junta de Andalucía,12 en el que se contempla la atención de profesionales de psicología y de enfermería. Además, las pacientes demandan mayor preparación en el tema de la Fibromialgia por parte de los diferentes profesionales de la salud que las atienden en la Seguridad Social.

También se sienten insatisfechas cuando los profesionales de la medicina les dicen «usted debe de seguir con su vida normal», o «esto es de los nervios», y las remiten al psiquiatra para que las mediquen.

Moelami se siente como una pelota de ping-pong cuando la remiten de una consulta a otra: «No me han dicho usted está loca, como yo sé que se lo han dicho a otras personas, pero me he sentido en un país de ineptos, pensaba ‘estoy en África’, ningún profesional de Huelva durante diez años me dijo tienes Fibromialgia, si yo llego a estar en Barcelona seguro que me hubieran diagnosticado antes. Veo que los médicos necesitan una formación específica» (Moelami).

Las pacientes no comprenden cómo tardan tanto tiempo en ser diagnosticadas.

Cuando conocen la existencia de las consultas Multidisciplinares de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Sanidad Pública en Barcelona, creen que es una injusticia porque se producen desigualdades en la atención, algo de lo que son conscientes, solamente, cuando conocen y comparan otras realidades.

De los datos más relevantes obtenidos en relación a la atención médica, hemos elegido algunos ejemplos representativos.

El primer ejemplo es el de Flores, la cual experimenta la incredulidad de la enfermedad de la rehabilitadora que la atiende en la atención pública: «La rehabilitadora me preguntaba mucho al principio sobre mis dolores, y le dije que me habían dicho que tenía Fibromialgia. Me contestó que, ?bueno eso es un paquete en el que han metido muchas cosas y había que verlo’, no se lo creía» (Flores).

Mientras Estrella, enfermera de profesión, se siente incomprendida por el estamento médico, y demanda un trato más humano por parte de estos profesionales, que no sean solamente meros prescriptores de fármacos, y propone, ante la necesidad sentida, el establecimiento de relaciones empáticas entre los profesionales/enfermas/familia: «No me siento comprendida, ni escuchada por ese estamento, para nada.

Le comento este tema a mi hermana [también enfermera], le digo que necesitamos profesionales de la medicina más humanos, y que escuchen a las personas, que se preocupen por sus cosas, no solo de los síntomas.

Mi hermana me responde ?tú estás describiendo a una enfermera, no a un médico'» (Estrella).

La atención de la medicina al prescindir de la dimensión simbólica de la enfermedad y centrarse en la mera prescripción de fármacos, favorece la desesperación de convivir con una enfermedad incomprendida. Si el modelo de atención ofreciera una comunicación adecuada/relación empática y una Educación para la Salud óptima, se facilitaría el afrontamiento efectivo de la enfermedad de las pacientes y de su familia, incidiendo positivamente en la calidad de sus vidas.13

Los cambios en los ritmos temporales que las pacientes viven, es otro aspecto a destacar en la investigación. Cuando las afectadas no viven con plenitud, el tiempo se percibe como perdido.14

El ritmo de la vida se fractura y afecta de lleno al desempeño de los roles sociales de las enfermas.

En el proceso de la enfermedad se experimentan muchas pérdidas, y las pacientes deben aceptarlas para seguir viviendo con una calidad de vida aceptable. Cuando Elena sufre los imprevisibles brotes, debe renunciar a cumplir con sus responsabilidades, actividades de ocio, etc. Este trastoque de la planificación genera en las pacientes ansiedad e inseguridad, porque rompe la sensación de prolongación del presente, e incluso una cierta humillación, cuando son conscientes de su nivel de dependencia y de las renuncias que tienen que hacer.

El abandono del trabajo es una renuncia importante para Vanessa, porque el dolor la invalida: «Tuve que dejar de trabajar, el dolor no se ve pero está ahí e invalida a una persona, de hecho es que no puedo coger en brazos ni siquiera a mi hija, la impotencia de decir mi hija me necesita y no la puedo coger en brazos, la cojo y a los dos minutos la tengo que soltar.

La vida me ha cambiado, he tenido que renunciar a una carrera que he estudiado durante unos pocos de años, me he sacado unos títulos para ejercer una profesión, es lo que a mí me gusta, y la he tenido que dejar» (Vanessa).

No es fácil aceptar las pérdidas, ni adaptarse a una nueva vida que evoluciona hasta hacerlas dependientes, incluso en la realización de los autocuidados más básicos (asearse, vestirse, etc.). La dependencia de Mabel es grande: «Me ha tenido que coger y ayudarme a meterme en la bañera [el marido] porque no podía bañarme, lo más que podía hacer es ponerme un poco de agua en los ojos, de los dolores tan grandes que tenía, llegué a ponerme parches de morfina porque decidí que no podía seguir soportando los dolores» (Mabel).

El grado de dependencia puede ser leve, moderada o grave, según el nivel de afectación de la Fibromialgia.

Las pacientes que aprenden a programar y desprogramar las actividades del día, se adaptan mejor a las consecuencias de la enfermedad, es lo que le sucede a Elena: «Tengo que programar por la mañana cuando me levanto y puedo desprogramarla al mediodía…

Aprender ha desprogramar no ha sido fácil, me ha costado, porque cuando estás acostumbrada a llevar un ritmo…

Entonces cuando yo ya me siento así sé que las actividades las tengo que reducir a la mitad, a lo mejor puedo desayunar y hacer una pequeña cosa en casa y me tengo que sentar. Otras veces me brota de pronto con un dolor en el estómago, sin llegar al vómito, como un pellizco, y cuando me brota así me tengo que ir a la cama, y he comprobado que si estoy en la cama e intento relajarme una hora se me va pasando» (Elena).

El conocimiento de su cuerpo y la familiaridad para identificar los diferentes brotes de la enfermedad facilita su afrontamiento, aunque no es una tarea nada fácil.

En el lado opuesto nos encontramos con las afectadas que no aceptan su enfermedad, y gastan sus mermadas energías en el mantenimiento de una lucha abierta con la Fibromialgia. En estas pacientes las estrategias de autoatención suelen ser muy pobres, lo que incide directamente en la calidad de vida.

Los periodos de agravamiento se pueden ver favorecidos por las transgresiones realizadas cuando las pacientes se sienten con menor dolor y más energías, en un deseo de recuperar el tiempo perdido, aceleran el ritmo de sus vidas.

Pero cuando se esfuerzan así, pierden nuevamente el equilibrio alcanzado con las renuncias y las estrategias de adaptación.

Estas transgresiones «se pagan caras», así lo expresa Elena: «Se paga por lo menos con dos días en la cama, sin poder moverme con esa sensación de que se te va la vida. Y si te pregunta tu marido, tu hijo, ¿cómo estás?, le dices ‘déjame, si tengo que vivir así prefiero morirme’. Te baja, pero también he aprendido que hoy estoy así, pero mañana será un día mejor» (Elena).

Las pacientes deben aceptar que los proyectos de vida, por muy sencillo que sean, pueden alterarse si aparece un brote de la enfermedad.

Esta fractura en sus ritmos cotidianos las hace replantear continuamente sus proyectos y planes de su vida, desgastando su nivel de energía. Las pacientes necesitan de un periodo de adaptación para crear espacios propios de autoatención, en los que se puedan cuidar y crecer personalmente, cuando aprenden a decir no y solicitan ayuda a las personas de su entorno cercano, sienten sus beneficios.

Es lo que le sucede a Carola, durante los brotes solicita a su marido la ayuda y cuidados (masajes, aplicación de calor, etc.) necesarios hasta encontrar una mejoría.

Entre el grupo de afectadas que han cambiado su escala de valores y establece estrategias de autoatención con las que mejora su bienestar se encuentra Flores: «Con la experiencia que tengo, cuando me encuentro mal, me tiendo, se quede lo que se quede por hacer: la cocina, los platos, que no haya vasos, es que me da igual. Y aunque no esté tan mal, sé que si me voy a la calle me siento mejor» (Flores).

Las pacientes aprenden a priorizar su estado de salud y no sentirse culpables cuando no realizan las tareas domésticas, y buscan estrategias de entretenimiento como suele ser salir a la calle.

Cuando son conscientes de las limitaciones que presentan para la realización de determinadas actividades cotidianas, establecen estrategias de adaptación, como Carlota, que ante la imposibilidad de planchar toda la ropa, fracciona la plancha en diferentes sesiones, lo cual hace que esta tarea sea más llevadera. Las afectadas que crean espacios personales en los que se puedan autoatender y reencontrarse con su nueva identidad, suelen mejorar su bienestar.

Este proceso de atención individual, se ve reforzado con la red ayuda y apoyo comunitario ofrecidos en la asociación.

La asociación se muestra como un centro de ayuda, y no un lugar donde las enfermas se recrean en sus dolencias. Las necesidades formativas de las afectadas se satisfacen en el seno de la asociación; en este grupo, las enfermas se convierten en alumnas avanzadas, y en profesoras de las afectadas noveles. La forma de adquisición de los conocimientos se encuentra vinculada con la autoatención prestada por las enfermas de Fibromialgia, y esta a su vez, con el restablecimiento del equilibrio, entre el hacer-descansar, y solicitar la ayuda necesaria para mejorar su bienestar.

Lejos de asumir una posición de sumisión, las diferentes asociaciones que conforman la Federación, establecen una serie de medidas para difundir a la sociedad lo mal que se las atiende en Huelva.

Y se quejan de que hay profesionales que no colaboran ni apoyan las iniciativas realizadas: «La presidenta de la Federación Provincial se queja de la deficitaria participación de los representantes de los centros de salud, y ha llamado por teléfono a la Delegada de Salud de Huelva para quejarse de la situación. Sin embargo, no todo es negativo, porque en Bonares, el coordinador médico y el de enfermería se comprometen a realizar un taller de Formador en Fibromialgia, y a trabajar para sensibilizar a la población respecto a la enfermedad» (anotación del diario de campo, 15/12/2009).

Desde este marco asociativo, las pacientes amplifican sus voces, y se convierten en una voz colectiva con la que luchan en su camino de la visualización social de la enfermedad.

Es así como la atención asimétrica se extiende más allá de la consulta médica, al participar en la construcción de ideas colectivas de la enfermedad.

En definitiva, las afectadas perciben una atención desigual, insatisfactoria, que las hace entrar en una espiral de lucha en la consecución de una atención digna, al disponer de unos servicios integrales, tal y como sucede en otras ciudades de la Comunidad Autónoma Andaluza.

Discusión

Estudiar la Fibromialgia desde el marco referencial de la Fenomenología de la Percepción combinado con el Modelo de Enfermedad-atención-autoatención, nos ha permitido captar el proceso del padecimiento de las pacientes de Fibromialgia, alejándonos de una lectura simplista del dolor e imbricándolo en sus vidas desde sus múltiples significaciones, captando las experiencias individuales e implicaciones socio-culturales que configuran una forma de atención y autoatención que muestra la ruptura de la sumisión y el empoderamiento que el marco asociativo ofrece a las pacientes y las repercusiones positivas en la calidad de vida.

La ausencia de evidencias científicas favorece el retraso del diagnóstico y aparecen emociones negativas de temor e incertidumbre de futuro en las afectadas.

Coincidimos con Tosal Herrero en que los itinerarios terapéuticos se centran en la búsqueda de un diagnóstico reconocido, lo que les conduce a recorrer gran variedad de consultas especializadas. Durante el tiempo que dura la verificación del diagnóstico, las pacientes se encuentran en una situación de ambigüedad aunque se sienten enfermas, pero la enfermedad no se ha legitimado por la sociedad.15

Las pacientes se sienten discriminadas ante la falta de unidades de atención integral de la Fibromialgia en Huelva, respecto a la atención pública prestada en otras provincias de Andalucía.

La asociación suple el déficit de conocimientos que presentan las afectadas con diversas actividades formativas. Con el objetivo de mejorar la enseñanza a las pacientes y favorecer sus autocuidados, la presidenta de la Asociación acude al curso de «Formador de Formadores» impartido en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) de Granada en julio de 2008.

Con la formación recibida y el material didáctico entregado, la presidenta junto a otras integrantes del equipo directivo, imparten talleres de autocuidados de Fibromialgia por las diferentes asociaciones y delegaciones de la provincia de Huelva. Paralelamente a estas acciones educativas, la Federación Provincial de Huelva contacta con profesionales de enfermería de la Atención Primaria.

Las primeras acciones educativas enfermeras conocidas, se ponen en marcha en el municipio de San Bartolomé de la Torre. Rodríguez y colaboradores elaboran un Plan de Cuidados que repercute en la mejora de la atención de las pacientes de la zona de salud,16 le sigue la puesta en marcha del Plan Integral de Fibromialgia en el Área de Salud del Condado-Campiña, en el año 2010 (Información aportada por la Presidenta de la Asociación y recogida en el diario de campo, el 10 de mayo de 2010).

Esta lucha, poco a poco obtiene sus frutos, así se pone de manifiesto en el V Encuentro de Fibromialgia celebrado en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Huelva, en conmemoración del día internacional de la enfermedad en mayo de 2014.

En definitiva, el déficit de educación de los profesionales de la salud incide dificultando a las pacientes el manejo de la enfermedad y produce incertidumbre de futuro y ralentiza el avance hacia una adaptación armónica.17

La asociación es un pilar imprescindible para las pacientes, favorece el afrontamiento de la enfermedad, en palabras de Marta, se siente entre iguales y no tiene por qué dar explicaciones.

Además, se apoyan y aprenden estrategias de cuidados grupales para hacer más sencilla su vida cotidiana. La asociación las hace visibles socialmente, las empodera rompiendo el estado de sumisión que el estigma impone.18

El estudio ha puesto de manifiesto que la atención médica aborda el dolor crónico como un síntoma que se intenta silenciar a base de fármacos. No se contempla el proceso histórico de la experiencia individual y colectiva del dolor, ni su dimensión simbólica y cultural. Lo cual produce una atención fraccionada que es percibida por las informantes como no gratificante.

Además el conocimiento de las estrategias de autoatención que realizan las asociadas, aumentan en el grupo de iguales, se crea un espacio terapéutico que mejora la calidad de sus vidas, donde la voz colectiva se alza para comunicar socialmente su estado de enfermas, sus problemáticas y dificultades.

Bibliografía

1. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennet RM, Bombardier C, Goldenberg DL. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the classification of fibromyalgia: report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis & Rheumatism 1990; 33: 160-72.

2. Claudín V, García FJ. Fibromialgia la verdad desnuda. Madrid: La Esfera de los Libros; 2008.

3. Le Breton D. Antropología del dolor. Barcelona: Seix Barral; 1999.

4. Castro Peraza, M. Elisa de. La fibromialgia, en el mejor momento de la vida. Index de Enfermería 2007; XVI(56): 55-59.

5. Carricondo Martínez, Ma Isabel. Un pulso a la fibromialgia. Index de Enfermería 2009; 18(2): 131-135.

6. Triviño Martínez, Ángeles; Solano Ruiz, Ma del Carmen. La compleja vivencia de la fibromialgia. Index de Enfermería 2014; 23(1-2): 95-99.

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9. López Barajas E, Montoya JM. La investigación etnográfica: Fundamentos y técnicas. Madrid: Universidad de Educación a Distancia (UNED); 1994.

10. Taylor SJ, Bodgan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Buenos Aires: Paidós; 1992.

11. Hammersley M, Atkinson P. Etnografía: Métodos de investigación. Barcelona: Paidós; 1994. [ Links ] 12. Comunidad de Andalucía. Fibromialgia: Proceso Asistencial Integrado. Sevilla: Consejería de Salud de la Junta de Andalucía; 2005.

13. Cibanal L, Sánchez MC, Carballal MC. Técnicas de Comunicación y Relación de Ayuda en Ciencias de la Salud. Madrid: Elseiver, 2010.

14. Good BJ. Medicina, racionalidad y experiencia. Una perspectiva antropológica. Barcelona: Bellaterra; 2003.

15. Tosal Herrero, Beatriz. El cuerpo como excusa. El diagnóstico de la fibromialgia en una consulta de reumatología. Index de Enfermería 2008; 17(1): 12-16.

16. Rodríguez RM, Orta MA, Amashta. Cuidados de Enfermería a los pacientes con Fibromialgia. Enfermería Global 2010. 19:1-16.

17. Olivé Ferrer MC, Isla Pera MP. Vivencia de la fibromialgia a través de la etnografía enfocada. Revista Rol de Enfermería 2013; 36(7-8): 488-498.

18. Carrasco Acosta, Ma del Carmen; Jiménez de Madariaga, Celeste; Márquez Garrido, Manuel. Fibromialgia: cuando el dolor es una historia de vida. Index de Enfermería 2010; 19(2-3): 196-200.

Index Enferm vol.24 no.1-2 Granada ene.-jun. 2015

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Fibromialgia y sociedad española de Reumatologia, Folleto informativo elaborado por la Sociedad española de Reumatologia de España (SER) para los que precisan una rápida información sobre la enfermedad, destacable por la concisión y la fácil lectura del documento. Una de las múltiples iniciativas que ha realizado a lo largo de años para apoyar en la divulgación de la enfermedad.

Fibromialgia y Sociedad Española de Reumatologia: Divulgación informativa

La palabra fbromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). La fibromialgia se caracteriza por dolor músculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos especificos(puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones pero no es una enfermedad articular.
La fibromialgia se reconoce como un síndrome, lo que significa que el reumatólogo la identifica cuando encuentra en una persona determinada unas alteraciones que concuerdan con las que han sido previamente fijadas por expertos para su diagnóstico.

fibromialgia y sociedad española de reumatologia

fibromialgia y sociedad española de reumatologia

La fibromialgia es frecuente. Aproximadamente la padece el 2% al 6% de la población general, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).

Además la fibromialgia confunde,

ya que casi todos sus síntomas son comunes a otras alteraciones y además no tiene una causa conocida. Es corriente que antes de que se llegue al diagnóstico definitivo, se haya acudido a diferentes médicos de diversas especialidades (digestivo, corazón, psiquiatría…).

Algunas personas con fibromialgia pueden estar disgustadas porque los médicos no consideren que esta entidad sea importante. Es más, con frecuencia los mismos familiares acaban dudando de la veracidad de las molestias que el enfermo refiere, puesto que el médico les cuenta que los análisis y las radiografías son normales. Las múltiples molestias que ocasiona la fibromialgia a quien la sufre, junto con el hecho de que con frecuencia no sea identificado el proceso, ocasionan desazón.

Por este motivo, muchos pacientes con fibromialgia llevan mucho adelantado si reciben explicación sobre la naturaleza del proceso, comprenden
sus propias limitaciones y hacen los cambios apropiados en su estilo de vida.

¿QUÉ SÍNTOMAS PRODUCE?

El dolor es uno de los síntomas más molestos de la fibromialgia. Es difuso y afecta a una gran parte del cuerpo. En unas ocasiones el dolor comienza de forma generalizada, y en otras en un área determinada como el cuello, el hombro, la columna lumbar, etc. y desde ahí se extiende. La persona que busca la ayuda del médico suele decir “me duele todo”. El dolor de la fibromialgia se puede referir por quien la padece como quemazón, molestia o desazón. Aveces pueden presentarse espasmos musculares. Con frecuencia varía en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés.

Además del dolor,

la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.
Hasta el 90% de las personas con fibromialgia tienen cansancio que se mantiene casi todo el día. Las personas que padecen fibromialgia tienen una mala tolerancia al esfuerzo. Se encuentran como si se les hubiera agotado la energía (“como si me hubieran dado una paliza”). Este hecho condiciona que cualquier ejercicio de intensidad poco corriente produzca dolor, lo que hace que se evite.

La consecuencia es que cada vez se hacen menos esfuerzos y el nivel de tolerancia al ejercicio desciende aún más. Este cansancio es parecido al que se presenta en el síndrome de fatiga crónica, que a su vez tiene síntomas similares a los de la fibromialgia, por lo que pueden ser variaciones de una misma enfermedad.

El 70-80% de los pacientes con fibromialgia tienen trastornos del sueño.

Es un sueño de mala calidad (“me levanto más cansado que me acuesto”),
empeorando el dolor los días que duermen mal. Los investigadores encuentran que los pacientes con fibromialgia se duermen sin problema, pero su sueño al nivel profundo (o fase 4 no REM) se ve interrumpido. Los registros electroencefalogrficos están alterados en el sentido de que en esta fase se detectan unas ondas similares a las que mantienen la actividad alerta del cerebro. No se sabe si estas ondas están relacionadas con la causa de la enfermedad o son la consecuencia de la misma.

Otros síntomas son, ansiedad y depresión (25%), así como jaquecas, dolores en la menstruación, el llamado colon irritable, sequedad en la boca y los
ojos. y trastornos de circulación de las manos y pies. El impacto que la fibromialgia origina en la calidad de vida de quien la padece es muy variable de unas personas a otras.

¿POR QUÉ SE PRODUCE LA FIBROMIALGIA?

fibromialgia y sociedad española de reumatologia

fibromialgia y dolor

Todos los humanos disponemos de unos sistemas por un lado de producción, y por otro de acoplamiento y defensa contra el dolor. Estos sistemas varían en eficacia de unas personas a otras, de manera que el dintel de percepción de dolor (umbral del dolor) es diferente en cada uno de nosotros. La fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son.

No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados.

Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesosidentificables, como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, la separación matrimonial o el divorcio, problemas con los hijos, etc. En otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etc.).
Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.

mecanismo fibromialgia

Es muy probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñe un papel importante en este proceso (figura 1).
Los estudios médicos en la fibromialgia se han orientado a analizar si hay alteraciones en los músculos o en el sistema inmunológico, anomalías psicológicas, problemas hormonales o, como se ha señalado previamente, alteraciones en los mecanismos de percepción del dolor. Se han detectado en el sistema nervioso de personas con fibromialgia, niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor (particularmente la serotonina).
Asimismo se ha detectado en el sistema nervioso el incremento de una sustancia productora de dolor (sustancia P).
Aunque hay muchos datos prometedores, aún están bajo investigación. La ansiedad y la depresión se presentan con igual frecuencia en la fibromialgia que en otras enfermedades dolorosas crónicas como la lumbalgia o la artritis reumatoide. Por este motivo, no se cree que sean fundamentales en la causa de la enfermedad, aunque sí en el aumento de los síntomas.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?

El diagnóstico de fibromialgia se hace en base a las molestias que se han señalado y a los datos que el médico encuentra al explorar.
En la exploración física de la persona que padece fibromialgia, el médico identifica dolor a la presión de unos puntos determinados del cuerpo.
Cuando los puntos dolorosos son más de 11 de los 18 señalados en la figura 2 en una persona con dolor generalizado, se puede hacer el diagnóstico de fibromialgia. «Acotación de esta redacción, la redacción de este documento es anterior a la creación de los Nuevos criterios diagnosticos fibromialgia, por lo que el diagnósticopor puntos pase cada vez más a estar en desuso»
Otra alteración que se encuentra en la exploración de una persona con fibromialgia es la mayor facilidad para el enrojecimiento de la piel al presionar con la mano en cualquier lugar del cuerpo.

Esta es la consecuencia de pequeñas alteraciones en la regulación de los sistemas de riego de sangre a la piel.

Se está investigando de forma exhaustiva en todo el mundo para encontrar pruebas objetivas que ayuden al diagnóstico de la fibromialgia, sin embargo, por el momento, no hay ninguna de aplicación clínica.
Los análisis y las radiografías en esta enfermedad sirven fundamentalmente para descartar otras enfermedades que se puedan asociar a la fibromialgia. Respecto a los modernos métodos diagnósticos como la resonancia magnética o la TC, hay que precisar que cuando el médico conoce la enfermedad y los elementos necesarios para su diagnóstico, no son necesarios, salvo para el estudio de problemas concretos independientes de la fibromialgia.

Excepto para fines de investigación, tampoco son útiles estudios especiales del sueño.

Es muy importante establecer un diagnóstico firme porque ahorra una peregrinación en busca de diagnósticos o tratamientos, mejora la ansiedad que produce encontrarse mal sin saber por qué y permite fijar objetivos realistas.

En cuanto a la naturaleza de la enfermedad hay que aclarar que la fibromialgia no tiene nada que ver con el cáncer, no destruye las articulaciones, y no ocasiona lesiones irreversibles ni deformidades.

¿EN QUÉ CONSISTE EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA?

La enfermedad no tiene curación definitiva. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de la persona con fibromialgia. Hay un sinfín de terapias alternativas que no han demostrado efectividad desde el punto de vista científico.
Los pasos a seguir para el correcto tratamiento de la fibromialgia son: la explicación de la naturaleza de la enfermedad, la educación para evitar los factores agravantes, el tratamiento de las alteraciones psicológicas asociadas si las hay, el cambio de comportamiento, el ejercicio físico, el tratamiento con medidas locales como infiltraciones y masajes y el uso de analgésicos y medicamentos que aumenten la tolerancia al dolor.

Es necesario evitar los factores que agravan los síntomas.

En general si hay alteraciones al caminar (una pierna más corta que otra, calzado inadecuado, etc.) habrá que corregirlos con alzas, plantillas o zapatos correctores. Si se adoptan posturas forzadas y poco naturales, se fuerzan las inserciones de los músculos que se hacen dolorosas. Por este motivo habrá que cuidar los asientos en el trabajo o en la casa. Hay que evitar levantar o sostener pesos para los que la musculatura de la persona en cuestión no está preparada. La obesidad es un factor de sobrecarga músculo-tendinosa. Por este motivo se recomienda pérdida de peso en las personas obesas con fibromialgia.

La ansiedad y la depresión no son la causa de la fibromialgia,

pero cuando se asocian a la misma, hacen que su tratamiento sea más difícil; por este motivo es fundamental buscar la presencia de estos problemas y en el caso de que existan, hay que procurar su control con la colaboración del psiquiatra.

Hay que adecuar el comportamiento al padecimiento de esta enfermedad.

No basta con ir a buscar los medicamentos al médico. La actuación propia es muy importante para afrontar el dolor. Una actitud positiva ante las cosas de cada día es fundamental. Uno de los elementos clave de la fibromialgia es el saber que la excesiva preocupación por los pequeños problemas, está en la raíz del proceso. Por este motivo hay que procurar un cambio de mentalidad tanto en quien la padece como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes. Hay que ser realista y marcarse objetivos diarios que se sepa que se pueden cumplir (ir a comprar a tal sitio, no dejar de hacer aquello que se había previsto, intentar no dar a los pequeños problemas de cada día más importancia de la que tienen, etc.).

Valore siempre lo que consigue y no se desanime por lo que queda. Es mejor hacer una sola cosa a un tiempo.

Nadie es perfecto, por lo tanto no espere la perfección ni de usted ni de los demás.

No dude en buscar ayuda si cree que la precisa. Cuide su autoestima. No olvide que a pesar de tener dolor, es una persona útil, necesaria, con una vida propia, que tiene valor por sí misma. Hay que planificar en lo posible una reducción del estrés. El mantenimiento o promoción de hobbies o medios de entretenimiento (música, pintura, humor, etc.) pueden ser importantes. Hay que procurar guardar un momento (10-20 minutos) a lo largo del día para relajación (oir música relajante, tratar de pensar en cosas agradables o simplemente en nada).

A veces evitar el estrés significa aprender a decir “no” sin sentimiento de culpabilidad. No obstante, no es bueno un cambio brusco en la rutina diaria. Las personas que dejan el trabajo o suspenden toda actividad tienden a encontrarse peor que las que permanecen activas. Es importante el compartir los sentimientos. Puede ser útil el aprendizaje de técnicas de relajación con un psicólogo clínico.

Es importante procurar establecer las mejores condiciones para un sueño reparador. Tener una cama no excesivamente blanda ni excesivamente dura, así como una almohada baja. Hay que evitar la ingesta de sustancias y bebidas estimulantes (café, té, alcohol, etc.), así como las temperaturas extremas (sobre todo un calor excesivo en el dormitorio) y los ruidos y luces (relojes despertadores).

No dude en usar tapones para los oidos o antifaces si cree que los precisa.

De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico y una adecuada fortaleza muscular son sin duda las más eficaces. Es evidente que el ejercicio por encima de la capacidad física del individuo empeora el dolor, lo que invita a abandonarlo.

Por eso esta fortaleza muscular se ha de conseguir poco a poco.

Paseos, caminar en un tapiz rodante, montar en bicicleta o natación en piscina climatizada pueden servir para iniciar el acondicionamiento físico. El objetivo final es hacer ejercicio al menos 20-30 minutos cuatro veces a la semana. Después, es mejor el ejercicio en grupos formados en gimnasios o centros de rehabilitación, pero cualquiera vale siempre que no dañe las articulaciones.

Los masajes, ejercicios de estiramiento muscular, calor local y algunos tipos de electroterapia pueden ser eficaces de forma marginal.

Las inyecciones locales de los puntos dolorosos con anestésicos locales, sobre todo si luego se siguen de masaje local, son de gran ayuda para dolores localizados intensos.

Los calmantes o analgésicos pueden ayudar pero sólo se tomarán si su médico se lo indica. La mayoría de los enfermos con fibromialgia los toman, pero su eficacia es parcial y nunca deben ser el único tratamiento. Hay un grupo de medicamentos, que actúan entre otros mecanismos de acción, aumentando los niveles de serotonina, y que mejoran los síntomas en un buen número de enfermos.

En general son fármacos usados como antidepresivos a dosis más altas que las que son precisas en la fibromialgia. En la fibromialgia aumentan el umbral de percepción del dolor y tienen por tanto una cierta actividad analgésica.

¿QUÉ PRONÓSTICO TIENE?

Las personas que tienen fibromialgia es probable que sigan toda su vida teniendo una mayor susceptibilidad al dolor. Sin embargo la intensidad de su sintomatología, varía en el transcurso del tiempo, e incluso en el 30-40% de los casos disminuye, a veces llegando a ser casi imperceptible. Sin embargo, sobreesfuerzos físicos, cambios climáticos o estados de ansiedad pueden suponer una reagudización sintomática.

La investigación sobre la fibromialgia aumenta cada día. Son especialmente relevantes los avances en el conocimiento de los mecanismos físicos y químicos que se producen en nuestro cuerpo en respuesta a estímulos, como el estrés. Es cuestión de tiempo que estos adelantos se traduzcan en tratamientos más eficaces.

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Leire Pajín presenta el primer documento de consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple realizado en Europa (SQM)

  • El texto recoge toda la evidencia científica disponible sobre este síndrome
    El objetivo principal de este documento es contribuir a un mayor conocimiento de la SQM y facilitar a las y los profesionales sanitarios la toma de decisiones sobre la prevención, el diagnóstico y el abordaje terapéutico de esta dolencia
    La Sensibilidad Química Múltiple es la denominación más utilizada para describir un síndrome complejo que se presenta como un conjunto de síntomas vinculados con una amplia variedad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente
    El documento ha sido coordinado por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y distintos expertos en la materia

Primer documento de consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple realizado en Europa

La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, ha presentado hoy el primer documento de consenso realizado en Europa sobre el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). La ministra ha presentado este documento pionero (tan solo existe una experiencia similar en Australia) en una reunión con el grupo de expertos que ha elaborado el documento y la representación de la Plataforma de las asociaciones de personas afectadas por el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

El documento recoge toda la evidencia científica disponible hasta el momento sobre este síndrome complejo, que afecta mayoritariamente a mujeres, y que está caracterizado por un conjunto de síntomas heterogéneos vinculados a una amplia variedad de agentes y componentes químicos presentes en el medio ambiente.

Son muchas las lagunas existentes sobre las causas de la SQM, su origen y mecanismos de acción, lo que ha dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a situaciones en las que sus síntomas son confundidos siendo derivadas a diferentes especialistas con el consecuente retraso en el diagnóstico, lo que unido a la no existencia, en la actualidad, de un tratamiento adecuado tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias.

documento de consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple

documento de consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple

Contribuir a un mayor conocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple

Por todo ello, el objetivo de este primer documento es contribuir a un mayor conocimiento de la SQM basado en la mejor evidencia científica disponible y en el consenso entre personas expertas para ayudar al personal sanitario en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, abordaje terapéutico, prevención y otros aspectos relacionados con la SQM. Del mismo modo, el documento quiere servir para proporcionar a las y los profesionales sanitarios unas pautas comunes de actuación, de cara a ofrecer una atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas y favorecer la sensibilización de la sociedad en general ante este problema de salud.

DOCUMENTO ESTRUCTURADO EN TRES PARTES

El documento presentado hoy ha sido coordinado por el Observatorio de Salud de las Mujeres de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado, además, de otros departamentos del Ministerio, distintos expertos en la materia, así como la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y Guía Salud.

El documento se estructura en tres partes:

1. Descripción del documento: se recogen sus objetivos y metodología de elaboración, búsqueda y revisión de la evidencia, así como herramientas y método para el consenso.
2. Análisis de situación y descripción de la SQM: analiza las características de este síndrome (síntomas, etiopatogenia, comportamiento epidemiológico, manifestaciones y abordaje clínico y terapéutico, etc.) basándose en el mejor conocimiento científico disponible, a nivel nacional e internacional.
3. Conclusiones y recomendaciones: se recogen las conclusiones del documento y recomendaciones al SNS han sido consensuadas respecto al diagnóstico, tratamiento e investigación en esta materia, y relativas también a la formación de profesionales y sistemas de información sanitaria.

PRINCIPALES CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

El documento establece por primera vez de forma consensuada la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
El texto también establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico (anamnesis, explotación física, pruebas complementarias y herramientas de apoyo), así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico pues se desconoce su etiopatogenia (aunque se sugiere un origen multifactorial) y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.

En este sentido, el documento, -que puede consultarse en la página web del Ministerio (enlace al final de la nota de prensa)-, considera como la medida más eficaz evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.

Características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno

Además, de cara a mejorar la atención sanitaria se resalta la importancia que tiene que el personal de medicina, enfermería, trabajo social y el resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.

Asimismo se establecen recomendaciones generales en promoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial.
El DOCUMENTO DE CONSENSO sobre Sensibilidad Química Múltiple 2011 se puede consultar en la página del Ministerio, en el apartado del Plan de Calidad, dentro del espacio del Observatorio de Salud de las mujeres:
documento de consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple
Fuente | Asquifyde

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Ministerio de Sanidad,  Tratamientos alternativos fibromialgia. Conoce desde la evidencia cientifica que seguridad te ofrecen estos tratamientos.

Documento de análisis de situación de las terapias naturales por el Ministerio de Sanidad

Tratamientos alternativos fibromialgia información por sanidad

En su redacción también han participado expertos del Instituto Carlos III, el Ministerio de Educación y las CCAA El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad publica el primer documento de análisis de situación de las terapias naturales

-Se trata de un documento descriptivo que ha sido muy coparticipado y que puede servir de base para el abordaje de una posible regulación en el futuro
-Se han identificado y analizado 139 técnicas en el ámbito de las terapias naturales, de las cuales solo una parte tiene influencia directa sobre la salud y el resto van fundamentalmente dirigidas al bienestar o confort del usuario
-La evidencia científica disponible sobre su eficacia es muy escasa y si bien en la mayoría de los casos estas terapias son inocuas, no están completamente exentas de riesgos
-No existe una regulación global sobre terapias naturales en ningún país occidental

El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha publicado hoy el primer documento de análisis de situación de las terapias naturales.

Este documento recoge los aspectos relativos a la evidencia científica disponible sobre la situación de estas terapias, tanto en España (centros, profesionales y técnicas) como en el extranjero y es una base muy importante y un primer paso para avanzar en una posible regulación de estas terapias y distinguir entre aquellas que realmente pueden aportar ventajas a sus usuarios y las que no.

El texto es producto de un grupo de trabajo integrado por representantes del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, del Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Educación y de las Comunidades Autónomas.

El documento identifica y analiza 139 técnicas realizadas en el ámbito de las terapias naturales y entre sus principales conclusiones señala:

• Las denominadas terapias naturales abarcan una gran variedad de técnicas, lo que hace que no sea fácil su enumeración exhaustiva.
Además, su heterogeneidad dificulta delimitar su alcance.
• Esta variedad hace que existan dificultades para clasificar estas terapias.

Se ha utilizado una modificación de la clasificación en cinco áreas del National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM) de los EEUU de América:

1. Sistemas integrales o completos (homeopatía, medicina naturista, naturopatía, medicina tradicional china, acupuntura, ayurveda).
2. Prácticas biológicas (fitoterapia, terapia nutricional, tratamientos con suplementos nutricionales y vitaminas).
3. Prácticas de manipulación y basadas en el cuerpo (osteopatía, quiropraxia, quiromasaje, drenaje linfático, reflexología, shiatsu, sotai, aromaterapia).
4. Técnicas de la mente y el cuerpo (yoga, meditación, kinesiología, hipnoterapia, sofronización, musicoterapia, arteterapia y otras).
5. Técnicas sobre la base de la energía (Qi-Gong o Chi-kung, Reiki, terapia floral, terapia biomanética o con campos magnéticos).

• Aunque bajo la denominación de terapias naturales suelen englobarse un gran número de técnicas heterogéneas, sólo una parte tiene influencia directa sobre la salud y el resto van fundamentalmente dirigidas al bienestar o confort del usuario.
De las primeras, unas tienen mayores riesgos para el usuario, bien por suponer la ingestión de sustancias que pueden originar interacciones e incluso toxicidad, bien por efectuarse manipulaciones sobre el cuerpo que inadecuadamente realizadas pueden originar problemas de lesiones.

• Aunque estas técnicas suelen considerarse más inocuas que las de la medicina convencional, no siempre están exentas de riesgos cuando se practican por personas no cualificadas, cuando no se informa al médico del uso de productos herbales o si los usuarios han utilizado sin saberlo productos falsificados o terapias inadecuadas.

Tratamientos alternativos fibromialgia

EVIDENCIA CIENTÍFICA

En relación a la evidencia científica disponible, el documento señala que todavía es muy escaso el número de estudios publicados de suficiente calidad que proporcionen alto grado de evidencia sobre su efectividad en situaciones clínicas concretas mediante la aplicación de métodos científicos.
Sin embargo, esta ausencia de demostración de su eficacia no debe ser considerada siempre como sinónimo de ineficacia. Muchos pacientes refieren cierto grado de satisfacción asociado a una percepción de mejoría de los síntomas o en su bienestar o en calidad de vida, aunque en muchas ocasiones no se dispone de estudios que permitan determinar si esta mejoría es debida al efecto específico causado por el tratamiento administrado o a un efecto placebo.

Algunas de las terapias en las que más se ha trabajado en la búsqueda de evidencia científica son:

Acupuntura:

es una intervención de uso muy extendido y aceptado para el tratamiento de un amplio abanico de patologías, muchas de las cuales están asociadas con el dolor. La evidencia actual resultante sugiere que la acupuntura es un tratamiento efectivo en el control de las náuseas y vómitos postoperatorios y aquellos inducidos por la quimioterapia, así como para aliviar el dolor dental postoperatorio.

La acupuntura podría ser también una herramienta no farmacológica útil para pacientes con cefalea frecuente de tipo tensional episódica o crónica y una opción de tratamiento para los pacientes con ataques de migraña. En el dolor lumbar crónico inespecífico puede ser una técnica de utilidad como complementaria de otras intervenciones convencionales.

Para otras patologías, la evidencia disponible es aún insuficiente para guiar la toma de decisiones clínicas, aunque hay determinadas patologías como la fibromialgia, la artritis de rodilla, el insomnio, la epicondilitis, el dolor de espalda y las alteraciones de la articulación temporomandibular, en las que la evidencia existente sobre la eficacia de la acupuntura es en este momento prometedora.
En cuanto a su seguridad, los estudios realizados demuestran que es un tratamiento relativamente seguro y con eventos adversos menores y limitados como dolor, inflamación, hematoma o sangrado en el lugar de la inyección.

Homeopatía:

es una técnica que ha empezado a ser evaluada con criterios de medicina basada en la evidencia en los últimos años, por lo que se puede afirmar que su evaluación científica está en sus inicios.

En general, las revisiones realizadas concluyen que la homeopatía no ha probado definitivamente su eficacia en ninguna indicación o situación clínica concreta y los resultados de los ensayos clínicos disponibles son muy contradictorios.
En cualquier caso, los medicamentos homeopáticos, en diluciones extremadamente altas, utilizados bajo la supervisión de profesionales se consideran seguros.

Terapias físicas y manuales:

la investigación científica en estas técnicas está menos desarrollada, por lo que es necesario realizar más investigaciones. Aún así, la La manipulación espinal osteopática puede ser beneficiosa en pacientes con dolor lumbar inespecífico agudo o crónico. Se puede considerar el uso de terapia manual, incluida la manipulación espinal, en el manejo temprano del dolor de espalda persistente inespecífico.

Respecto a la seguridad de estas intervenciones se puede asumir que el riesgo del tratamiento osteopático y la manipulación espinal parece ser bajo.

En general, un aspecto positivo de muchas de estas terapias naturales es el alto grado de satisfacción manifestado por sus usuarios, independientemente de los resultados encontrados en estudios objetivos, así como el bajo nivel de riesgo que suele representar su forma de uso habitual.

No obstante, esto no excluye riesgos de daños y eventos adversos, a veces severos, en función del producto utilizado o de la propia técnica o procedimiento (invasividad). La escasa evidencia científica disponible sobre la efectividad y su uso adecuado refuerzan la idea de una aproximación cautelosa al uso de las terapias naturales.

TERAPIAS NATURALES EN ESPAÑA

En España, como en el resto de países, hay una tendencia creciente a la utilización de terapias naturales. Sin embargo, y también como ocurre en el resto de países occidentales, no hay normativa específica a nivel estatal que regule de forma global las terapias naturales, aunque sí existe regulación más específica en el terreno de los medicamentos homeopáticos y los medicamentos a base de plantas.

Del mismo modo, hasta la fecha no se ha desarrollado ninguna titulación de formación profesional ni cualificación profesional en la familia profesional de Sanidad para las terapias naturales. Sin embargo, pese a no estar reguladas ni las titulaciones ni la formación en este ámbito, universidades, sociedades, centros privados, etc. Proporcionan formación para profesionales sanitarios y no sanitarios.

TERAPIAS NATURALES EN EL EXTRANJERO

Por lo que respecta a la situación en el extranjero, la homeopatía, la acupuntura y la quiropráctica son las terapias más demandadas por los usuarios, si bien no existe una regulación global de las terapias naturales en ningún país occidental.
La cobertura de las terapias naturales por los sistemas públicos es escasa y habitualmente se exige para el reembolso que hayan sido realizadas por médicos. Lo que se reembolsa con más frecuencia son los tratamientos homeopáticos, la quiropráctica, la acupuntura y la osteopatía.

Se proporciona formación sobre terapias naturales en todos los países, pero varía mucho su grado de oficialidad: unos países tienen especialidades para médicos en la Universidad (Alemania), otros tienen programas postgrado también en la Universidad (Italia), y en otras ocasiones la formación se facilita en escuelas o institutos privados (Canadá, Suecia).

Acceso a el documento entero (144 pág) Analisis de las terapias naturales

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