RESUMEN

A través de nuestra actividad diaria en el centro de salud hemos detectado una demanda creciente de pacientes que acuden a las consultas de medicina de familia, de enfermería, y de trabajo social, solicitando ayuda ante su situación de salud, mermada por la fibromialgia (FM). Los pacientes con FM se enfrentan al desconocimiento del síndrome por parte de la sociedad y de los profesionales sanitarios.
Ante esta problemática, las enfermeras del Centro de Salud, nos hemos planteado el objetivo de diseñar una actividad educativa para que los profesionales sanitarios puedan actualizar sus conocimientos sobre este síndrome de dolor crónico y para promover entre estos pacientes la adquisición de conocimientos, habilidades y actitudes para poder comprender y aceptar la enfermedad, favorecer la comunicación, enseñar a vivir saludablemente, y fomentar el asociacionismo.
Hemos de actuar sobre ellos de forma individual, con una valoración personalizada, y de manera colectiva, con la realización de talleres de relajación, actividad física, autoestima, higiene postural e intervención psicológica.
Como metodología utilizaremos tanto las exposiciones teóricas como el método interrogativo y las dinámicas grupales.
Esperamos dar a conocer las distintas intervenciones para el manejo de la FM, sobre todo, aquellas que tienen una evidencia fuerte de eficacia.
Y a partir de ahora, para trabajar con estos pacientes, vamos a disponer de un Plan de Cuidados Estandarizados para pacientes con FM.

Palabras clave: Fibromialgia, Cuidados de enfermería..

Fibromialgia cuidados en enfermeria

Fibromialgia cuidados en enfermeria

Fibromialgia cuidados en enfermeria

1. INTRODUCCIÓN

La Fibromialgia (FM) es una enfermedad de causa desconocida que responde a un incremento de la percepción del dolor a nivel del Sistema Nervioso Central. (1) Es reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992. Su alta prevalencia la ha convertido en un problema asistencial de primera magnitud. (2)
La FM fue definida hace tan sólo 15 años y no porque no hubiera existido antes sino porque no se diagnosticaba como tal. Luego, la definición de este síndrome, basada en criterios reumatológicos, ha provocado que la FM se convierta en un cajón de sastre donde todo cabe: “dolor crónico generalizado de origen desconocido y sin alteraciones orgánicas demostrables según los criterios de los que disponemos actualmente” (Russel, 2001 citado por de Castro Peraza). (3)
La FM está considerada como un síndrome doloroso crónico generalizado de más de 3 meses de duración, que afecta al sistema musculoesquelético y presenta una elevada sensibilidad a la presión de determinadas zonas. Este síndrome está acompañado de sueño no reparador y fatigabilidad que afecta de forma severa a la salud. (1)
Puede presentarse como única alteración o asociada a otras enfermedades. No tiene causa conocida y antes de llegar al diagnóstico definitivo, la persona con fibromialgia puede haber consultado a diferentes especialistas (digestivo, corazón, traumatología, psiquiatría, reumatología, rehabilitación…).
En 1997, Goldberg y colaboradores investigaron las posibles causas del síndrome sin llegar a obtener resultados concluyentes pero mantuvieron la postura de que se trataba de un proceso multifactorial (neurológico, procesos virales, trastornos de la transmisión y modulación del estímulo doloroso) con consecuencias psico-sociales.
Las investigaciones posteriores han demostrado la existencia de anormalidades bioquímicas, neuroendocrinas, musculares y psicológicas que se asocian con la fibromialgia. Estas anomalías nos permiten entender las alteraciones que presentan los pacientes y establecer un tratamiento adecuado. (4)
La FM es una dolencia poco conocida y con una importante repercusión sociosanitaria y psicosocial (2). Es una enfermedad frecuente, se estima que la padece entre el 1 y el 4% de la población, lo que supondría entre 400.000 y 1.600.000 personas con fibromialgia en España. (5)
Los síntomas (5) más frecuentes en estas personas son:
El síntoma más importante de la fibromialgia es el dolor. La persona que busca la ayuda del personal sanitario suele decir “me duele todo”. Además del dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada sobre todo al levantarse por las mañanas y sensación de hinchazón mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.
Otra alteración característica de la fibromialgia es el cansancio que se mantiene durante casi todo el día. Las personas que padecen FM tienen una mala tolerancia al esfuerzo físico. Se encuentran como si se les hubiera agotado la energía, “como si me hubieran dado una paliza”. El 70 – 80% (5) de las pacientes con fibromialgia se quejan de tener un sueño de mala calidad,” me levanto más cansada de lo que me acuesto”, empeorando el dolor los días que duermen mal. Los investigadores encuentran que las pacientes con FM se duermen sin problema, pero su sueño al nivel profundo se altera.
Las personas con FM padecen con mayor frecuencia que las sanas ansiedad y depresión, así como jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y trastornos de la circulación en las manos y los pies.

El Diagnóstico y Tratamiento de la FM son complicados:

La principal dificultad para diagnosticar esta patología es que se desconoce su causa y que no existen alteraciones que se puedan detectar fácilmente para llegar a un diagnóstico rápido y certero.
Cuando un paciente con fibromialgia entra por primera vez a la consulta del médico, él no es el único que va a someterse a examen: también el facultativo se pone a prueba; ya que los síntomas que acompañan a esta enfermedad son indicios compartidos con otras muchas dolencias. Además, para descubrir esta enfermedad, no hay radiografía, escáner ni análisis que valga. De modo que los médicos sólo cuentan con su “ojo clínico” y con el testimonio desesperado del paciente, que a veces es puesto en tela de juicio.
El paciente tiene que presentar dolores generalizados en los 4 cuadrantes del cuerpo más la espalda, por un período de al menos 3 meses, y debe tener dolor en 11 de los 18 puntos sensibles, establecidos para su diagnóstico. (1)
Ante la dificultad del diagnóstico y la poca efectividad del tratamiento, muchas personas con FM desconfían del modelo médico hegemónico y recurren cada vez más a las terapias alternativas para dar respuesta a sus problemas de salud. (6)
En este contexto, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, elaboró en 2005, con la colaboración de un grupo multidisciplinar de especialistas y los propios pacientes, el Proceso Asistencial Integral, donde se detallan los aspectos básicos de la atención a este tipo de pacientes: quién le atiende, cómo se realiza la asistencia, en qué momento y en qué lugar.
Sin embargo, en la actualidad este proceso está muy poco implantado en Andalucía. Muchos profesionales sanitarios no saben que existe, y los que lo conocen no tienen la formación ni los medios para afrontar las demandas cada vez más crecientes de estos pacientes.
La implantación del citado Proceso podría reducir la variabilidad en la práctica clínica, facilitando el conocimiento de aquellos aspectos asistenciales más idóneos en relación con la evidencia científica actualmente disponible, así como promover la mejora en la utilización racional de los recursos sanitarios y estimular el desarrollo de nuevas líneas de investigación sobre las causas de la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento.
En el Proceso Asistencial Fibromialgia se detallan los Planes de Cuidados que debe realizar la enfermería tras el diagnóstico. Pero para ello debemos informarnos y formarnos sobre esta patología. (7-8)
La eficacia del tratamiento se encuentra en un abordaje multidisciplinar, uso de fármacos, actividad física, masajes, estiramientos, higiene postural e intervención psicológica. El refuerzo psicológico se basa en la combinación de terapia cognitivo-conductual acompañada de diversas técnicas de relajación.

2. MATERIAL Y MÉTODOS

En nuestra actividad diaria en el Centro de Salud hemos detectado una creciente demanda en las consultas de medicina de familia, de enfermería o de trabajo social, de personas con su salud seriamente mermada por esta enfermedad.
Los pacientes con FM se enfrentan al desconocimiento del síndrome por parte de la sociedad y de los profesionales sanitarios.
Ante esta problemática, las enfermeras del Centro de Salud nos hemos planteado el objetivo de diseñar una actividad educativa para que los profesionales sanitarios puedan actualizar sus conocimientos sobre este síndrome de dolor crónico y para promover entre estos pacientes la adquisición de conocimientos, habilidades y actitudes para poder comprender y aceptar la enfermedad, favorecer la comunicación, enseñar a vivir saludablemente, y fomentar el asociacionismo.
Queremos que el profesional sanitario conozca a fondo esta enfermedad para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, disminuyendo la carga asistencial que esta enfermedad supone, así como sus costes económicos.
Intentaremos que el paciente participe activamente en su propio proceso de salud” (9). Los profesionales actuaremos como facilitadores, buscando la participación activa de todos los implicados mediante actividades prácticas y dinámicas grupales.

Para ello, y basándonos en la experiencia de estudios anteriores (10-11) vamos a realizar una serie de Talleres de relajación, actividad física, autoestima, higiene postural e intervención psicológica.
Podemos asignar al paciente a un GAM (Grupo de Ayuda Mutua). Inicialmente pueden reunirse en alguna sala del propio centro de salud, pero posteriormente conviene que lo hagan fuera de él (recursos comunitarios), con la finalidad de “desmedicalizar” la situación y de que pueda servir para que las pacientes “despeguen” en la creación de asociaciones propias. (5)
Las enfermeras, además de nuestros conocimientos y” buen hacer”, disponemos de una serie de intervenciones para el manejo de la fibromialgia. Entre ellas, las que se ha comprobado que tienen una evidencia fuerte de eficacia son:

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El Ejercicio cardiovascular:

eficacia que desaparece al cesar la práctica del ejercicio (12-14)

La Terapia cognitivo-conductual:

mejoría que se mantiene durante meses. (15) Esta terapia se basa en rechazar los pensamientos distorsionados del paciente acerca de sí mismo, de sus experiencias y su futuro y reemplazarlos por pensamientos más exactos y más alegres. La Educación del paciente: mediante conferencias a grupos, utilizando material escrito, demostraciones. La mejoría se mantiene durante 3-12 meses (5).

La Terapia multidisciplinaria,

como ejercicio + terapia conductual cognitiva o educación + ejercicio. (5)
Todas estas intervenciones se plasman en nuestro Plan de Cuidados Estandarizados para personas con fibromialgia. (16)

Diagnóstico NANDA 0013(17):

Dolor crónico r/c incapacidad física o psicosocial crónica.
NIC 1400 Manejo del dolor. (18)

Actividades:

– Realizar una valoración exhaustiva del dolor que incluya localización, características, aparición/duración, frecuencia, calidad, intensidad o severidad.
– Determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre la calidad de vida (sueño, apetito, actividad, función cognitiva, humor, relaciones, trabajo y responsabilidad).
– Proporcionar información acerca del dolor, tiempo que durará y las incomodidades que se esperan debido a los procedimientos.
– Enseñar el uso de técnicas no farmacológicas (relajación, distracción, terapia de juegos, aplicación de calor/frío).
– Evaluar la eficacia de las medidas de alivio del dolor a través de una valoración continua de la experiencia dolorosa.

NIC 2210 Administración de analgésicos. (18)

Actividades:
– Comprobar las órdenes médicas en cuanto al medicamento, dosis y frecuencia del analgésico prescrito.
– Elegir el analgésico o combinación de analgésicos adecuados cuando se prescriba más de uno.
– Enseñar el uso de analgésicos, estrategias para disminuir los efectos secundarios y expectativas de implicación en las decisiones sobre alivio del dolor.

NIC 1320 Acupresión (18)

Actividades:
– Determinar contraindicaciones, como contusiones, tejidos con úlceras, infección, estado cardíaco grave y niños pequeños.
– Determinar los resultados deseados.
– Aplicar una presión uniforme sobre el tejido muscular hipertónico buscando el dolor hasta que sienta relajación o se observe la disminución del dolor, normalmente de 10 a 15 segundos.
– Disponer aplicaciones diarias de Acupresión durante la primera semana del tratamiento del dolor.
– Registrar la acción y la respuesta del paciente a la Acupresión.

NIC 6040 Terapia de relajación simple (18)

Actividades:
– Explicar el fundamento de la relajación y sus beneficios, límites y tipos de relajación disponibles (terapia musical, meditación y relajación muscular progresiva).
– Considerar la voluntad y capacidad de la persona para participar, preferencias, experiencias pasadas y contraindicaciones antes de seleccionar una estrategia de relajación determinada.
– Crear un ambiente tranquilo, sin interrupciones, con luces suaves y una temperatura agradable, cuando sea posible.
– Enseñar a la persona a adoptar una posición cómoda sin ropas restrictivas y con los ojos cerrados.
– Inducir conductas que estén condicionadas para producir relajación, como respiración profunda, bostezos, respiración abdominal e imágenes de paz.
– Grabar una cinta sobre la técnica de relajación para uso de la persona, según proceda.

NIC 4400 Terapia musical (18)

– Determinar el interés del paciente por la música.
– Identificar las preferencias musicales del paciente por la música.
– Elegir selecciones de música particularmente representativas de las preferencias del paciente, teniendo en cuenta el cambio de conducta deseado.
– Proporcionar disponibilidad de cintas/discos compactos de música y equipo al paciente.
– NIC 0200 Fomento del ejercicio.(18)

Actividades:

– Valorar las ideas del paciente sobre el efecto del ejercicio físico en la salud.-
– Informar al paciente acerca de los beneficios para la salud y los efectos psicológicos del ejercicio.
– Instruir la paciente acerca de la frecuencia, duración e intensidad deseadas de los ejercicios del programa.
– Instruir al paciente en los ejercicios de precalentamiento y relajación adecuados.
– Enseñar al paciente técnicas de respiración adecuadas para maximizar la absorción de oxígeno durante el ejercicio físico.
– Ayudar al paciente a desarrollar un programa de ejercicios adecuado a sus necesidades.
– Realizar un registro de la actividad.
– Reforzar el programa para potenciar la motivación del paciente.

Un objetivo muy asumible es “caminar entre 20 y 30 minutos en terreno llano tres veces por semana al principio y tras un mes, pasar a hacer esta pequeña caminata cada día” (19). Debe intentar no detenerse mientras que camina estos minutos.
Si a la persona no le gusta caminar puede optar por otros ejercicios suaves, pero deberá consultarlo previamente con su enfermera/o.
Un programa adecuado de ejercicio debe incluir un precalentamiento, un programa de ejercicio aeróbico suave que nunca debe empeorar la situación clínica ni la percepción de enfermedad del paciente y una secuencia de relajación con unas series de estiramientos que según el grado de afectación deberán ser supervisados o incluso ejecutados por un experto.

NOC: 1605. Control del dolor (20)

– 160501. Reconoce factores causales.
– 160503. Utiliza medidas preventivas.
– 160504. Utiliza medidas de alivio no analgésicas.
– 160505. Utiliza los analgésicos de forma apropiada.
– 160511. Refiere dolor controlado.

Diagnóstico NANDA 00069 (17):

Afrontamiento inefectivo r/c falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación.

NIC 5230. Aumentar el afrontamiento (18)

Actividades:
– Valorar el impacto de la situación vital del paciente en los papeles y relaciones.
– Valorar la comprensión del paciente del proceso de enfermedad.
– Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
– Alentar una actitud de esperanza realista como forma de manejar los sentimientos de impotencia.
– Evaluar la capacidad del paciente para tomar decisiones.
– Tratar de comprender la perspectiva del paciente sobre una situación estresante.
– Animar la implicación familiar, si procede.
– Ayudar al paciente a identificar estrategias positivas para hacerse cargo de sus limitaciones, y a manejar su estilo de vida o su papel necesario en ella.

NIC 5240. Asesoramiento (18)

Actividades:
– Establecer una relación terapéutica basada en la confianza y el respeto.
– Establecer metas.
– Proporcionar información objetiva, según sea necesario y si procede.
– Favorecer la expresión de sentimientos.
– Pedir al paciente/ser querido que identifique lo que puede/no puede hacer sobre lo que le sucede.
– Determinar cómo afecta al paciente el comportamiento de la familia.
– Ayudar al paciente a que identifique puntos fuertes, y reforzarlos.
– Fomentar la sustitución de hábitos indeseados por hábitos deseados.

NIC 5270. Apoyo emocional (18)

Actividades:
– Comentar la experiencia emocional con el paciente.
– Ayudar al paciente a reconocer sentimientos tales como la ansiedad, ira o tristeza.
– Escuchar las expresiones de sentimientos o creencias.
– Facilitar la identificación por parte del paciente de esquemas de respuestas habituales a los miedos.
– Permanecer con el paciente y proporcionar sentimientos de seguridad durante los períodos de más ansiedad.
– Proporcionar ayuda en la toma de decisiones.

NIC 5440. Aumentar los sistemas de apoyo. (18)

Actividades:
– Determinar el grado de apoyo familiar.
– Implicar a la familia/seres queridos/amigos en los cuidados y la planificación.

NIC 5430. Grupos de apoyo (18)

Actividades:
– Determinar el nivel y conveniencia del sistema actual de apoyo del paciente.
– Utilizar un grupo de apoyo durante las etapas transicionales para ayudar al paciente a que se adapte a un nuevo estilo de vida.
– Determinar el objetivo del grupo y la naturaleza del proceso grupal.
– Crear una atmósfera relajada y de aceptación.
– Clarificar desde el principio las metas del grupo y las responsabilidades de sus miembros y de su líder.
– Formar un grupo de tamaño óptimo: de 5 a 12 miembros.
– Establecer un lugar y una hora para reuniones grupales.
– Vigilar y dirigir la implicación activa de los miembros del grupo.
– Ayudar al grupo a progresar en las etapas de desarrollo grupal: desde la orientación, pasando por la cohesión hasta la conclusión.

NIC 5450. Terapia de grupo. (18)
Actividades:

– Elegir los miembros del grupo que estén dispuestos a participar activamente y hacerse responsables de sus propios problemas.
– Determinar si el nivel de motivación es lo suficientemente alto como para beneficiarse de la terapia grupal.
– Ayudar al grupo a trabajar en la resistencia a los cambios.
– Animar a los miembros a compartir cosas que tengan en común unos con otros.
– Confrontar las conductas que amenazan la cohesión del grupo (cansancio, ausencias, socialización extragrupal, formación de subgrupos y chivos expiatorios).
– Utilizar el juego de roles y de resolución de problemas, si procede.

NOC: 1603. Conducta de búsqueda de la salud. (20)

– 160301. Hace preguntas cuando es necesario.
– 160306. Describe estrategias para eliminar la conducta insana.
– 160308. Realiza la conducta sanitaria prescrita cuando es necesario.
– 160309. Busca información actual relacionada con la salud.

Diagnóstico NANDA 00070 (17).

Deterioro de la adaptación r/c la falta de optimismo, no hay intentos de cambiar la conducta y actitud negativa hacia la conducta de salud.
NIC 5430. Grupos de apoyo. (18)
NIC 5240. Asesoramiento. (18)
NIC 5450. Terapia de grupo. (18)
NIC 5230. Aumentar el afrontamiento. (18)
NIC 5820. Disminución de la ansiedad. (18)

Actividades:

– Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
– Escuchar con atención.
– Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos.
– Instruir al paciente sobre el uso de técnicas de relajación.
NIC 4360. Modificación de la conducta. (18)
Actividades:
– Determinar la motivación al cambio del paciente.
– Fomentar la situación de hábitos indeseables por hábitos deseables.
– Animar al paciente a que examine su propia conducta.
– Identificar la conducta que ha de cambiarse (conducta objetivo), en términos específicos, concretos.
– Desarrollar un programa de cambio de conducta.
– Animar al paciente a participar en el registro de conductas.
– Administrar refuerzos positivos en las conductas que han de incrementarse.

NIC 5602. Enseñanza: proceso de enfermedad. (18)

Actividades:

– Evaluar el nivel de conocimientos del paciente relacionado con el proceso de enfermedad específico.
– Proporcionar información al paciente acerca de la enfermedad.
– Comentar los cambios en el estilo de vida que pueden ser necesarios para evitar futuras complicaciones y/o controlar el proceso de enfermedad.
– Discutir las opciones de terapia/ tratamiento.
– Instruir al paciente sobre las medidas para prevenir/minimizar los efectos secundarios de la enfermedad, si procede.
– Enseñar al paciente medidas para controlar/minimizar síntomas, si procede.
– Explorar recursos/apoyo posibles, según cada caso.

NOC: 1300. Aceptación: Estado de salud. (20)

– 130007. Expresa sentimientos sobre el estado de salud.
– 130009. Búsqueda de información.
– 130010. Superación de la situación de salud.
– 130011. Toma decisiones relacionadas con la salud.
– 130014. Realización de tareas de cuidados personales

Diagnóstico NANDA00146 (17):

Ansiedad r/c necesidades no satisfechas y amenaza de cambio: en el rol, en el estado de salud, en el entorno, en los patrones de interacción, en la situación económica.
NIC 5820. Disminución de la ansiedad. (18)
NIC 6040 Terapia de relajación simple.(18)
NIC 4400 Terapia musical. (18)
NIC 5430 Grupo de apoyo. (18)
NOC: 1402. Control de la ansiedad. (20)
– 140203. Disminuye los estímulos ambientales cuando está ansioso.
– 140204. Busca información para reducir la ansiedad
– 140207. Utiliza técnicas de relajación para reducir la ansiedad.
– 140209. Refiere incremento de la duración del tiempo entre episodios.
– 140210. Mantiene el desempeño del rol.
– 140211. Conserva las relaciones sociales.
– 140217. Controla la respuesta de ansiedad.

Diagnóstico NANDA00095 (17):

Deterioro del patrón del sueño r/c. Pensamientos repetitivos antes del sueño, higiene del sueño inadecuada, el patrón de actividad diurna.
NIC 1850. Fomentar el sueño. (18)

Actividades:

– Determinar el esquema de sueño/vigilia del paciente.
– Ajustar el ambiente (luz, ruido, temperaturas, colchón y cama) para favorecer el sueño.
– Animar al paciente a que establezca una rutina a la hora de irse a la cama para facilitar la transición del estado de vigilia al de sueño.
– Ayudar al paciente a evitar a la hora de irse a la cama los alimentos y bebidas que interfieran el sueño.
NIC. Potenciación de la capacidad de hacer frente a situaciones difíciles. (18)

Actividades:

– Valorar la comprensión del paciente del proceso de enfermedad.
– Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, tratamiento y pronóstico.
– Alentar una actitud de esperanza realista como forma de manejar los sentimientos de impotencia.
– Alentar las manifestaciones de sentimientos, percepciones y miedos.
– Ayudar al paciente a identificar estrategias positivas para hacerse cargo de sus limitaciones, y a manejar su estilo de vida.

NOC: 0004 Sueño. (20)

– 00401. Horas de sueño.
– 00403. Patrón de Sueño.
– 00404. Calidad de sueño.
– 00406. Sueño interrumpido.
– 00407. Hábito de sueño.
– 00408. Sensación de rejuvenecimiento después del sueño.
– 00410. Despertar a horas apropiadas.

Diagnóstico NANDA00093. (17)

Fatiga r/c sensación sostenida de agotamiento y disminución de la capacidad para el trabajo mental y físico a nivel habitual.
NIC 0180. Manejo de la energía. (18)

Actividades:

– Determinar las limitaciones físicas del paciente.
– Enseñar técnicas de organización de actividades y gestión del tiempo para evitar la fatiga.
Enfermería Global Nº 19 Junio 2010 Página 14
NIC 0200. Fomento del ejercicio. (18)
NIC1850. Fomentar el sueño. (18)
NIC. Enseñanza: actividad/ejercicio prescrito. (18)

Actividades:

– Informar al paciente del propósito y los beneficios de la actividad/ejercicio prescrito.
– Enseñar al paciente cómo controlar la tolerancia a la actividad/ejercicio.
– Enseñar al paciente una buena postura y la mecánica corporal si procede.

NOC 0002 Conservación de la energía. (20)

– 000201. Equilibrio entre actividad y descanso.
– 000203. Reconoce limitaciones de energía.
– 000204. Utiliza técnicas de conservación de energía.
– 000205. Adapta el estilo de vida al nivel de energía.

Diagnóstico NANDA 00119 (17):

Baja autoestima crónica r/c larga duración de sentimientos negativos hacia uno mismo o sus capacidades.
NIC 5270. Apoyo emocional. (18)
NIC 5400. Potenciación de la autoestima. (18)

Actividades:

– Animar al paciente a identificar sus virtudes.
– Ayudar al paciente a establecer objetivos realistas para conseguir una autoestima alta.
– Ayudar al paciente a reexaminar las percepciones negativas que tiene de sí mismo.

NOC 1205 Autoestima. (20)

– 120501 Verbalizaciones de autoaceptación.
– 120502 Aceptación de las propias limitaciones.
– 120514 Aceptación de críticas constructivas.
– 120519 Sentimientos sobre su propia persona.

3. RESULTADOS

Estudios ya realizados y contrastados sobre cuidados de enfermería a pacientes con FM (21), demuestran una mejora en la calidad de vida de estos pacientes con una disminución significativa del dolor y recuperación progresiva del patrón del sueño.
Ahora disponemos de un Plan Estandarizado de Cuidados de Enfermería para pacientes con FM que nos muestra las intervenciones más eficaces para tratar los distintos problemas detectados en estos pacientes, tras una valoración integral de los mismos.

4. CONCLUSIONES

Conocer esta enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento, es un deber de todo profesional sanitario implicado en la labor asistencial.
Si el tratamiento farmacológico ayuda a mejorar el dolor, los cuidados de enfermería ayudan a aceptar y manejar esta enfermedad, mejorando la calidad de vida de estos pacientes.
El disponer de un Plan de Cuidados Estandarizados para pacientes con FM y ponerlo en práctica puede ayudar a reducir la variabilidad en la práctica clínica y mejorar la calidad asistencial, brindando a los profesionales la oportunidad de evaluar sus propias acciones.

Enfermeria global

CUIDADOS DE ENFERMERÍA A LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

*Rodríguez Muñiz, RM, **Orta González, MA, *Amashta Nieto, L.
*Enfermera Comunitaria, Consultorio de San Bartolomé de la Torre. Servicio Andaluz de Salud.

**Coordinador de Cuidados de Enfermería Unidad de Gestión Clínica Palos de la Frontera/Mazagón. Servicio Andaluz de Salud. Huelva.

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 (20) Jhonson, M; Maas, M; Moorhead, S; Nursing Outcomes Classification (NOC). Versión en español de la 2º edición de la obra original en inglés. Madrid. Editorial Mosby, 2002.
 (21) Bosch Romero E, Sáenz Moya N, Valls Esteve M, Viñolas Valer S. Estudio de la calidad de vida en los pacientes con fibromialgia: impacto de un programa de educación sanitaria. Rev. Aten Primaria. 2003 Feb 28; 31 (3): 204-205

Enfermeria global
Nº 19 Junio 2010
ISSN 1695-6141
Servicio de Publicaciones
Universidad de Murcia

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ASPECTOS PNIE del SÍNDROME de FATIGA CRÓNICA y la FIBROMIALGIA

 

ANDREA MÁRQUEZ LÓPEZ-MATO, GLORIA PIZZUTO; DELIA OSTERA ipbi.com.ar

“La verdadera ignorancia no es la ausencia de conocimientos,
sino el hecho de rehusar a adquirirlos”  Karl Popper
«

INTRODUCCIÓN

El SFC y la FM (redefinidos actualmente como parte del sindrome sensitivo central) son  entidades que motivan incredulidad e incomprensión entre varias de las especialidades a las que consultan. Solo un abordaje PNIE, rama de la medicina con abordaje holístico e interdisciplinario, permite un mejor diagnóstico y una aproximación terapéutica certera.
Es imprescindible tener en cuenta el continum bio-psico-socio-espiritual, que determina por un lado la presencia de factores neurobiológicos y psicosociales en el gatillo de la enfermedad y por otro lado la valoración de las consecuencias funcionales de los síntomas clásicos de astenia y dolor
Como desafío profesional nos planteamos los siguientes criterios:

  1. Comprender la UNIDAD
  2. Entender la COMORBILIDAD
  3. Estudiar las EMOCIONES pre y post-síntomas
  4. Ubicarnos en el CONTEXTO actual del paciente
  5. Tener en cuenta la TERAPÉUTICA INDIVIDUAL a desarrollar

En consecuencia es fundamental para entender a nuestros pacientes aplicar las bases de la PNIE que consideramos la Medicina de la Complejidad; siempre con la certeza que cada uno de los individuos tiene un cerebro único e irrepetible y experiencias de vida que le son propias y que influyen tanto en su salud como su modo de enfermar y también, en su modo de afrontar y tratar la enfermedad.

OBJETIVOS

El abordaje transdisciplinario de estas patologías tiene el objetivo de:

  1. CORRELACIONAR síntomas emocionales y físicos con eventos traumáticos
  2. CORRELACIONAR emoción y su biología subyacente
  3. EFECTUAR DIAGNÓSTICOS DIFERENCIALES que permitan evaluar Fatiga Prolongada – Fatiga Crónica – SFC. Dado que SFC representa una subcategoría diagnóstica de baja incidencia (10%) de las múltiples causas de fatiga crónica
  4. PROPONER TERAPÉUTICAS PSICOFARMACOLÓGICAS que mejoren las cascadas neuroquímicas alteradas
  5. EVITAR LA SOBREMEDICACIÓN que se observa cotidianamente en estas patologías
  6. EDUCAR a los colegas profesionales que niegan la existencia de marcadores específicos o inespecíficos de estas entidades mórbidas, a las auditorías médicas que se resisten al pedido de protocolos de estudio y a la población enferma con la finalidad que conozca  su enfermedad sin fragmentarla y exija ser asistida en forma integral.

DISEÑO

Estudio Observacional  Prospectivo sin financiamiento externo

POBLACIÓN EN ESTUDIO

Se estudiaron  107 pacientes de ambos sexos con un rango etario de  20 a 69 años, que asistieron en forma voluntaria al Centro Médico Integral de Atención Familiar y Psiconeuroinmunendocrinología.
El motivo de consulta principal fue la fatiga de más de seis meses de evolución.
El resto de los síntomas manifestados fueron  a traves de un protocolo de estudio que incluye:

  1. Consulta Médica de Ingreso de 1,30hs. de duración en la cual el paciente habla libremente mientras se van enlazando los síntomas emocionales y los síntomas biológicos.
  2. Administración de un Cuestionario Específico de 20 preguntas que deben ser contestada por  SI ó por NO
  3. Solicitud de los estudios psiconeuroinmunológicos complementarios  (marcadores endócrinos, reumáticos, autoinmunes, psiquiátricos, de deterioro muscular, de enfermedad carencial o de disbalances de neurotrasmisión de las vías catecolaminérgicas o indolaminérgicas centrales y periféricas).
  4. Entrevista diagnóstica y pronóstica posterior a los resultados de los estudios solicitados, durante la cual en otra consulta de 1,30hs., profesionales expertos les explican las alteraciones sistémicas y neuroquímicas y la neurotoxicidad resultante para poder aplicar la terapéutica individual.

 

MATERIALES y MÉTODO

1- CRITERIOS de EXCLUSIÓN

– Antecedentes de enfermedad psiquiátricas degenerativas como demencia,  esquizofrenia., enfermedad bipolar tipo I
– Pacientes en tratamiento con  drogas antidepresivas  o antipsicóticas
– Pacientes que estaban recibiendo terapia con corticoides o agentes inmunoestimuladores
– Pacientes con  enfermedades terminales
– Pacientes con patología endócrina declarada, sobre todo suprarrenal
– Pacientes con enfermedades inmunológicas crónicas

2- EVALUACIÓN MÉDICA

Se realizaron dos Consultas Médicas de 1,30hs. de duración cada una.
-En la primer consulta se efectuó la entrevista estableciendo la relación médico paciente de acuerdo al modo de presentación del mismo y en consecuencia se aplicó el estilo médico complementario correspondiente.

La relación de ayuda médica está centrada en la persona del paciente. De esta manera se presta atención a la persona, al modo cómo esta vive el problema, tomando en consideración al individuo en su totalidad (sentimientos, valores, creencias, principios), convencido de que el otro tiene necesidad ante todo de sentirse comprendido, tranquilizado y contenido totalmente. De esta manera se logra establecer una relación empática. El profesional maneja la preparación emocional en respuesta a los sentimientos y reacciones que surjan de la entrevista tratando de mantener la empatía.

Al comienzo se le indica al paciente que comience con el ó los motivos que lo traen a la consulta, dejando un tiempo de discurso libre de aproximadamente 8 minutos, para luego ir usando preguntas abiertas y cerradas en forma equilibrada. Se establece la razón del encuentro; se desarrolla la escucha activa; se facilita la expresión de sentimientos; se verbalizan las emociones; se reconocen las creencias y espiritualidad dando paso a la participación del paciente y reconociendo las relaciones entre el paciente y familiares. Finalmente se efectúa un breve resumen que podemos llamar biografía de la entrevista médica.

  1. En la segunda consulta antes de efectuar la lectura e interpretación de los análisis complementarios solicitados se deja paso a preguntas que el paciente quiera realizar, que describa su comprensión, respetando silencios ó crisis emocionales. A si mismo pueden determinarse las respuestas a algunos interrogantes: ¿qué conoce el paciente ó la familia? ¿qué y cuánto desea saber? Finalmente se procede a clarificar y relacionar la autobiografía del encuentro anterior con lo que proporciona el informe de laboratorio. Solo entonces puede establecerse la farmacología individual y única para cada persona.

3- VARIABLES BIOQUÍMICAS

A todos los pacientes incluidos en la muestra (107) se les extrajo sangre en ayunas, entre las 8 y 9 hs de la mañana para el estudio del cortisol matinal y entre las 17 – 18 hs  para el pico vespertino, y  al  día siguiente  a  las 16 hs  para  la  evaluación de  la  prueba  de  inhibición  con  dexametasona. En la misma extracción matinal se realizaron las otras determinaciones que se detallan a continuación
Se les solicito recolectar orina de 24 hs, previa dieta específica de tres días, que luego los pacientes remitieron al laboratorio.

Se realizó la medición de las siguientes variables bioquímicas, por los siguientes métodos y con los valores de referencia expuestos a continuación:

  1. Determinación de Anticuerpos de Proteína Citrulinada IgG

 Método : Enzimoinmunoensayo
V. Ref : Negativo : menor de 6.25 U/ml.

– Látex Artritis Reumatoidea
Método : Aglutinación con partículas de Látex
V. Ref : Negativo : valores menores a 10 IU/ml.

  1. Anti DNA : Doble Cadena ( Nativo )

 Método : Inmunofluorescencia Indirecta
V. Ref : Negativo

  1. Anticuerpos Antinucleares FAN

 Método : Inmunofluorescencia – Impronta Línea Celular HEp-2
V. Ref.: Negativo < 1/16

  1. Factor Reumatoideo

 Método : Elisa
V. Ref : hasta 30 UI/ml

  1. Creatinfosfokinasa CPK

 Método : U.V. según IFCC-DGKC ( 37 ºC )
V. Ref : Hombres :  hasta  190  UI / L.
Mujeres  :  hasta  167  UI / L.
 –     Aldolasa Sérica
Método :  Cinético
V. Ref :0-7.6 UI / L

  1. Cortisol Plasmático Basal y Vespertino ( ritmo circadiano )

 Método : Quimioluminiscencia
V. Ref : 50 – 250 ng / ml.
 

  1. Prueba de Inhibición  de Cortisol con  Dexametasona
  1.  Cortisol Urinario

 Método : Quimioluminiscencia
V. Ref : 20 – 90 ug / 24 hs.
 

  1. ACTH

 Método : Quimioluminiscencia
V. Ref : ND –  46 pg / ml.

  1.  Somatomedina C

 Método : Quimioluminiscencia
V. Ref :  de 20 a 35 años: 115 a  358  ng / ml.
de 35 a 50 años: 94  a  284  ng / ml.
de 50 a 65 años:   75  a  238 ng / ml.
Mayores a 65 años : 55 a 200 ng / ml.

  1. Dehidroepiandrosterona plasmática

 Método : Quimioluminiscencia
V. Ref : Hombre : 80 a 560 ug / dl.
Mujer : 35 a 430 ug / dl.

 

  1. FSH – Hormona Foliculoestimulante

 Método : M.E.I.A. ( WHO 2 ª IRP 78/549)
V. Ref : Hombres : 1.00 – 8.00 mUI / ml.
Mujeres : Fase Folicular ………….: 4 – 13 mUI / ml
Fase Lútea ……………….: 2 – 13 mUI / ml
Fase Ovularoria…………: 5 – 22 mUI / ml
Post Menopausia………..: 20 – 138 mUI / ml

  1. TSH – Tirotrofina plasmática

 Método : Electroquimioluminiscencia
Trazabilidad : 2º Estandar de Referencia IRP 80/558 de la OMS
V. Ref :  Adultos : 0.270 – 4.200  uUI / ml.

 

  1. T4L –Tiroxina Libre

 Método : Electroquimioluminiscencia
Trazabilidad : Calibración  por diálisis de equilibrio
V. Ref :  Adultos : 0.93 – 1.70 ng / dl .

 

  1. Magnesemia

 Método : Azul de Xilidilo
V. Ref : 1.58 – 2.55  mg / ml.

 

  1. Interleukina 6 – IL6

 Método : Quimioluminiscencia
V. Ref :  Adultos : ND – 5.9 pg / ml.

  1. Fenil Etil Amina urinaria

 Método : Cromatografía Gaseosa
V. Ref : 130 – 450 ug / 24 hs.

  1. Triptofano plasmático

 Método : H.P.L.C .
V. Ref :  5 – 15 mg / l.

  1. Serotonina plaquetaria

 Método : H.P.L.C.
V. Ref : Adultos : 2.90 – 4.70 pmol/106 plaquetas
Mayores de 65 años : 1.40 – 3.70 pmol/106 plaquetas.

  1. Acido 5-OH Indol Acético Plasmático

  Método : H.P.L.C .
V. Ref :  6.8 – 24.40 ng / ml.

  1. MOPEG urinario

 Método : H.P.L.C .
V. Ref :  1.4 – 3.30  mg / 24 hs.

  1. Acido Fólico sérico

 Método : Electroquimioluminiscencia.


V. Ref : 3.1 – 17.5   ng / ml.

El objeto de la elección de los estudios descriptos ad-supra son los siguientes:
La asociación de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Depresión Mayor es alta, entendiendo además que toda persona que sufre una enfermedad que se torna crónica con síntomas invalidantes como lo es la fatiga crónica es motivo suficiente para desencadenar una depresión sintomática o  gatillar una depresión endoreactiva.
Es por ello que intentamos con el perfil de laboratorio solicitado ir despejando el campo diagnóstico de manera de realizar diagnóstico diferencial no solo con depresión mayor sino con muchas otras enfermedades que cursan con fatiga.
Para tal fin discriminamos la solicitud de análisis con los siguientes criterios:

  1. FAN , anti DNA , con el fin de evaluar que los pacientes no se encontrarán  cursando alguna enfermedad de tejido conectivo o bien descartar la presencia de Lupus Eritematoso Sistémico y/o Síndrome Antifosfolipídico, que también cursan con fatiga .
  2. LÁTEX PARA ARTRITIS REUMATOIDEA , FACTOR REUMATOIDEO Y ANTICUERPOS DEPROTEÍNA CITRULINADA (nuevo marcador precoz de Artritis Reumatoidea )
  3. CPK, ALDOLASA y Mg, como marcadores de daño en la estructura muscular.
  4. CORTISOL EN SU RITMO CIRCADIANO, CORTISOL EN ORINA, INHIBICIÓN POR DEXAMETASONA, ACTH, DHEA-S. para evaluación del eje adrenal
  5. TSH y T4L , para evaluación del eje tiroideo ya que el hipotiroidismo según varios estudios publicados en la bibliografía puede anteceder a la aparición de SFC
  6. SOMATOMEDINA C. para evaluar trastornos metabólicos o de crecimiento
  7. IL 6 para estudio del sistema inmune.

– TRIPTOFANO, SEROTONINA PLAQUETARIA y 5 HYDROXYINDOL       ACÉTICO. para evaluar vía  indólica como marcador de ansiedad

  1. FEA urinaria, MOPEG urinario. para evaluar vía catecolaminérgica como marcador de depresión y/o ansiedad

– ÁCIDO FÓLICO, HEMOGRAMA Y RUTINA para evaluar anemias u otras            enfermedades  carenciales.

4- RESULTADOS GENERALES

4-1-   RESULTADOS DE LA ENTREVISTA MÉDICA

 Manifestaciones Clínicas por  frecuencia de aparición

Cansancio- Fatiga                     33 %
Dolor muscular                          23 %
Angustia                                    18 %
Miedos                                       8 %
Olvidos                                      6 %
Cefaleas                                     4 %
Dolores articulares                      4 %
Colon irritable –Dispepsia.          4 %
Diarrea                                       2 %
Bruxismo                                    2 %

Eventos Traumáticos por  frecuencia de reporte

Nota: Nos resultó llamativo la alta frecuencia de eventos traumáticos vividos en infancia o adolescencia y algunos ya en la adultez, pero relatados previos a la aparición del SFC, por lo cuál convenimos en mencionarlos.

Pérdidas afectivas (pareja-padres infancia- hijos – trabajo)         33 %
Abuso sexual – violencia familiar                                                  29 %
Madres depresivas y/o abandónicas.                                            23 %
Cirugías previas (relacionadas a discopatía cervical y/o lumbar)    20 %
Accidentes automovilísticos                                                         13 %
Hogares matriarcales                                                                    99 %

Emociones : por frecuencia de reporte espontáneo

Las emociones o sensaciones reveladas por las pacientes fueron las siguientes:

; 51 %
Ansiedad                                                                                         39 %.
Depresión                                                                                       30 %
Alteraciones del sueño (despertares frecuentes en REM)        20 %
Angustia                                                                                           8 %
Fobias                                                                                              3 %
Intento de suicidio                                                                           3%
Enojo                                                                                               2%

 

4-2-   RESULTADOS LABORATORIALES

De los 107 pacientes estudiados obtuvimos los siguientes resultados en:

I- Pruebas inmunológicas:

FAN y a-DNA: ningún paciente presentó marcadores positivos.

Prueba del LATEX: 5 pacientes  presentaron positividad con factor reumatoideo normal, demostrando la presencia de un proceso inflamatorio ya instalado.

Anticuerpos anti Proteína Citrulinada, 6 pacientes con resultados elevados (sin marcar ni Latex ni Factor reumatoideo elevados, indicando comienzo precoz de Artritis Reumatoidea).

Estos 6 pacientes han sido retirados de la base de datos pues su diagnóstico ya ha sido definido, correspondiéndose con los criterios de exclusión

Sobre los 100 pacientes restantes, encontramos:

II-  Alteración del eje adrenal

–    Alteración circadiana del eje adrenal: 66 %

Dentro de las alteraciones encontradas podemos dividirlos en grupos:
 –  10 % presentaban hipocortisolemia basal y vespertina
 –  32 % presentaban cortisol basal normal, y cortisol vespertino muy
 disminuído.
 –  14 % niveles de cortisol basal y vespertinos muy semejantes:
 pérdida total del ritmo.
 –     4%  Ritmo de Cortisol  invertido
 6 % Hipercortisolemia basal con cortisol vespertino normal.

– Cortisol Libre Urinario:  41 % disminuído, coincidente con la hipocortisolemia
.
Prueba de la  Inhibición con Dexametasona:  15 % presentaron NO supresión .

– Dehidroepiandrosterona: 29 % valores disminuidos.

III- Alteración del eje somatotrófico:

–   Somatomedina C: 21 % con valores disminuidos

IV   Alteraciones del Eje Tiroideo – CLHHT

. Hormonas tiroideas alteradas como hipotiroidismo: 14 % hipotiroidismo

En la entrevista retrospectiva aparece que en algunos pacientes fue anterior a la aparición del SFC, coincidentemente estos pacientes eran los que más sintomatología subjetivamente expresada como miedo presentaban.

V- Evaluación de Sistema Inmune

 

Interleukina 6:  13 % con valores muy elevadas. Recordemos que hoy se considera marcador de cronicidad

VI- Evaluación Neuroquímica

.

  1. Niveles de Triptofano plasmático. 21 % con valores disminuidos
  2. Serotonina plaquetaria

– 46 % con niveles de disminuídos (correlación con tristeza y depresión)
-23 % con niveles elevadas (correlación con angustia y rasgos obsesivos).

  1. 5OH Indol Acético: 6 % con valores disminuídos.

FEA urinaria: 56 % con valores disminuidos (asociada a melancolía y tristeza)
MOPEG urinario:  38 % con valores elevados ( asociado a ansiedad ).

Observamos claramente que existe un compromiso importante de la vía serotoninérgica y menor de la vía catecolaminérgica y la presencia de los síntomas del SFC

5- CONCLUSIONES

El  SFC – FM son enfermedades sistémicas que rompen el equilibrio del sistema PNIE por alteración del eje CLHHA, con  hipocortisolemia, con pérdida o inversión del ritmo circadiano del cortisol y con disminución muy marcada de Cortisol urinario, DHEA-S y Somatomedina C.

Las alteraciones tiroideas pueden anticipar el desarrollo del síndrome.

Las enfermedades reumáticas deben descartarse con un necesario diagnóstico diferencial ya que requieren un abordaje diferente.
Se evidencia en muchos de los pacientes estudiados la presencia de comorbilidad con depresión mayor, revelándose en una disfunción de la vía serotoninérgica, con niveles elevados del precursor de la serotonina: el triptofano, y niveles disminuidos de serotonina plaquetaria y de 5 OH Indolascético plasmático como indicando un freno en esta vía de síntesis. Es coincidente con la sintomatología depresiva la detección de valores de FEA urinaria disminuidos (menores cifras en  pacientes más distímicos o más melancólicos).

Un alto porcentaje de pacientes con características ansiosas presentó MOPEG urinario elevado.

Resulto relevante el hallazgo de la presencia en 6 pacientes de los Anticuerpos a- Citrulina , marcador precoz de Artritis Reumatoidea ( AR), sin movimiento de la prueba del Látex ni del factor reumatoideo, lo cuál nos motiva a desplegar una nueva línea de investigación sobre pacientes con síntomas clínicos de AR con pruebas de laboratorio tradicionales negativas.

Otro hallazgo importante de comentar, el cual será objeto de otra publicación, es que como parte del arsenal terapéutico  se utilizaron complejos vitamínicos con Zinc y sin Zinc. Nos llamó la atención que un grupo importante no toleró el Zinc.

Acudimos a la opinión del Instituto Ferrán Fructuoso de Barcelona (a quienes remitiremos este trabajo a su pedido)  y evidenciamos por su sugerencia que las pacientes con SFC que consumen jamón serrano (alto contenido de Zinc) mejoran la sintomatología. Pero hay un grupo de pacientes con SFC que al no tener actividad normal de  la enzima inhadrasa carbónica, responden con irritación gastrointestinal al tratamiento con suplementos de Zinc.

6-  DISCUSION FINAL

El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son entidades complejas, cuyo diagnóstico ha sido difícil desde siempre

Este sencillo trabajo observacional parte de la evaluación clínica y busca el correlato sintomático con diversas variables bioquímicas presentes en enfermedades relacionadas.
El objetivo básico no ha sido encontrar una base etiopatogénica causal sino que la detección de estas variables permita lograr un mejor abordaje terapéutico. Tenemos claro que encontrar alteraciones PNIE fehacientes y pasibles de corregir con tratamientos adecuados es sumamente útil en el momento del abordaje del paciente.

Recordemos que cuando el individuo enfermo llega al consultorio ha transitado durante años distintos especialistas médicos sin encontrar una solución. Es lamentable observar el deterioro del estado psicofísico en el que se encuentran, sin haber hallado un tratamiento paliativo para su dolor, su fatiga, su desesperanza y para el descreimiento de sus “otros emocionalmente significativos” (incluyendo a sus profesionales de confianza) Tampoco han recibido psicoterapias específicamente diseñadas para aliviar y comprender su padecer.

Muchos colegas han aducido durante décadas que estas patologías (hoy englobadas bajo el nombre de síndrome de sensibilidad múltiple) no existen sino en la imaginación de quienes se quejan  No solo existen, sino que de no acordarse un diagnóstico temprano son progresivas y llevan a un deterioro físico tal que producen severas dificultades para poder desplazarse e incapacidad de movimiento generalizado.

Este trabajo aún no ha concluido. Una vez completado será presentado en el Congreso Internacional de Psiquiatría Biológica (WFSBP) en junio del 2009; pero nuestro entusiasmo con los resultados nos hizo aprovechar la aparición de este libro para presentar los resultados obtenidos en estos primeros 100 pacientes.

Han consultado alrededor de 200 pacientes (en su mayoría mujeres niñas, adultas y ancianas) muchas de las cuales todavía siguen luchando para que los sistemas de medicina prepagas admitan la importancia de autorizar el pedido de exámenes complementarios en estas entidades.

La difusión de trabajos como este ayudará en este sentido
Queremos recalcar, que más allá de los hallazgos de laboratorio, la semiología, la clínica y una entrevista médico-paciente-familia con el enfoque PNIE resultó altamente contenedora. En la hora y media que dura, se consigue recorrer con el paciente parte de su historia, que a veces duele mucho más que sus músculos, y que por primera vez ellos sienten que “alguien” (profesional)  se está ocupando de la tragedia que viven día a día y  se sienten vistos como seres integrados. Por algo el centro PNIE  de Rosario la ha definido como “La enfermedad de la falta de amor que enferma el alma y el cuerpo produciendo tristeza y fatiga, porque se aprendió a no hablar”
El síndrome SFC y la fibromialgia son enfermedades objetivables, diagnosticables y tratables en forma interdisciplinaria. La empatía de la relación es fundamental y es la base para lograr una alianza terapéutica útil y definitiva con el único objetivo de entender, comprender, aliviar y consolar al paciente.

 

Nota: las tablas de las evaluaciones clínicas (motivo de consulta, emoción básica, antecedentes personales, situaciones traumáticas y respuesta al tratamiento con Zin) y las determinaciones de laboratorio de los 107 pacientes pueden encontrarse en la página del Instituto de Psiquiatría Biológica Integral (ipbi) www.ipbi.com.ar

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Nuevos retos en la consulta;¿Qué hacer ante la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples?; Manual de comunicación

Manual de fibromialgia, SFC/EM y SQM

Este nuevo manual publicado a fecha de Noviembre de el 2009 ha sido elaborado por Clara Valverde, Iñaki Markez, Cristina Visiers. Para el afectado de estas enfermedades tanto la información como el posterior tratamiento que recibimos es de vital importancia.
Afrontamos de por vida a enfermedades crónicas, altamente desconocidas por quien nos ha de tratar y con escasez en los resultados de los tratamientos.

Por ello un manual de esta envergadura que intenta paliar todas nuestras dudas y acercar al profesional estas enfermedades es algo de vital importancia para nosotros como afectados. Destacar que el trabajo de las tres personas es altruista y el acceso es libre para todo aquel que se muestre interesado en nuestras enfermedades; Fibromialgia, sindrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica múltiple.

Objetivos del Manual de fibromialgia, SFC/EM y SQM

«Este manual no pretende reemplazar los libros de texto, los artículos ni los protocolos sobre estas enfermedades. El objetivo de esta publicación, nuestro deseo, es poder animar a los profesionales sanitarios a empezar a conocer estas patologías y, además, a familiarizarse con la realidad de los pacientes que viven con ellas. Y como gran parte del seguimiento de la FM, de las SQM y del SFC-EM depende de la calidad de la comunicación que el profesional lleva a cabo con el paciente5, es muy importante que el profesional se comunique con los pacientes con la mayor eficacia posible y teniendo en cuenta su complejidad.
Este manual pretende ayudar a lograr estos objetivos y facilitar la no siempre fácil tarea de trabajar con las personas que sufren estas nuevas enfermedades.
La falta de tiempo es un factor determinante en el trabajo de todo profesional sanitario. Por eso ofrecemos ideas y herramientas para, en el mínimo tiempo posible, realizar intervenciones cortas que puedan ayudar al paciente con la FM, con el SFC-EM y las SQM.»

Extraido de la pagina Nº 13

Manual de fibromialgia, SFC/EM y SQM

Manual de fibromialgia, SFC/EM y SQM

Profesionales que han intervenido en su elaboración

Clara Valverde

Profesora de enfermería. Formada en Canadá en Enfermería y Counselling, ha trabajado en atención primaria, hospitalaria, salud pública y comunitaria. Especializada en Relación Terapéutica. Experta en la cronicidad del paciente y del profesional, la Medicina Basada en la Narrativa y la Psicología y la filosofía
de la salud. Sus últimos libros son Comunicación Terapéutica en Enfermería (DAE, 2007) y Pues tienes buena cara. El Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta. (m-r Ediciones, 2009). Fundadora del Equipo Aquo de formación y supervisión de profesionales sociosanitarios.

Cristina Visiers Würth

Licenciada en Humanidades (UPF, Barcelona). Logoterapeuta (Instituto de Logoterapia y Análisis Existencial de Tübingen, Alemania). Diploma Universitario en Psiquiatría Transcultural (Universidad París XIII). Docente en temas relacionados con la transculturalidad, la relación de ayuda y la logoterapia.
Responsable del ámbito de diversidad, mediación y participación de la Fundació Universitària Martí l’Humà. Cofundadora y Presidenta de la Associació Catalana de Logoterapia i Anàlisi Existencial.

Iñaki Markez

Investigador social. Doctor en Medicina. Psiquiatra en el CSM de Basauri, Bizkaia, en Osakidetza-Servicio Vasco de Salud. Profesor del Máster de Drogodependencias y otras Adicciones de la Universidad de Deusto. Responsable de Ekimen2000. Asesor y miembro de diversas redes de investigación de psicopatología en ámbitos de exclusión (violencia, cárcel, drogodependencias, inmigración, salud pública…) sobre lo cual versan muchas de sus publicaciones. Es miembro de OME-AEN, asociación vasca de salud mental y psiquiatría comunitaria y de Osalde, asociación por el derecho a la salud.

Acceso a Nuevos retos en la consulta; ¿Qué hacer ante la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples? Manual de comunicación (Archivo Pdf)

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LA FIBROMIALGIA Y SUS IMPLICACIONES PERSONALES Y SOCIALES EN LOS PACIENTES DE LA COMUNIDAD DE MADRID

La fibromialgia y el defensor del paciente se relacionaron por primera vez en este extenso análisis de todas las problemáticas que llevan asociadas el enfermo de fibromialgia como la laboral.
Con este titulo, editado por la oficina del defensor del paciente de la comunidad de Madrid y que vió la luz en Junio del 2007, se recoge un amplio documento en el que intervienen;
Dra. Dña. Ana Mª Castilla Plaza.
Médico Especialista en Reumatología.
Con la colaboración de:
D. José López Sanz.
Área Jurídica Oficina Defensor del Paciente.

Prólogo:
D. Juan Ignacio Barrero Valverde.
Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid.

Este documento (consta de 141 pág.)hace un recorrido por;

I PARTE:GENERALIDADES Y ETIOPATOGENIA
Dña. Ana Mª Castilla Plaza
I.1.¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
CONCEPTO.DEFINICIÓN
I.2. ANTECEDENTES HISTORICOS.
I.3. SITUACIÓN ACTUAL EN EE.UU., EUROPA,
ESPAÑA Y EN LA COMUNIDAD DE MADRID.
I.4. ETIOLOGIA. FACTORES PREDISPONENTES
I.5. PATOGENIA
II PARTE: MANIFESTACIONES CLINICAS Y
DIAGNOSTICO
Dña. Ana Mª Castilla Plaza
II.1. ESTUDIOS COMPLEMENTARIOS
II.2. DIAGNÓSTICO.
II.3. DIAGNOSTICO DIFERENCIAL
III PARTE: PRONOSTICO
Dña. Ana Mª Castilla Plaza
III.1. LA CONTINUIDAD COMO CONSTANTE
IV PARTE: TRATAMIENTO
Dña. Ana Mª Castilla Plaza
IV.1. TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS
IV.2.TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO SISTÉMICO
IV.3. IMPACTO ECONOMICO.
IV.4. RELACION MEDICO-PACIENTE
IV.5. IMPLICACIÓN DE LA MEDICINA PRIMARIA Y
ESPECIALIZADA
IV.6. PROBLEMÁTICA LABORAL
IV.7. EQUIPOS MULTIDISCIPLINARIOS
V PARTE: ASPECTOS JURIDICOS
D. José López Sanz
BIBLIOGRAFÍA

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Decálogo de la SER contra la fibromialgia

La fibromialgia es un trastorno muy común que afecta, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, a una cifra entre el 2% y el 4% de la población española.

Esto supone, en nuestro país, más de un millón de personas enfermas mayores de 18 años de los cuales, la mayoría de los afectados son mujeres (90%).

Síntomas fibromialgia

La fibromialgia se caracteriza por la presencia de un intenso dolor generalizado crónico, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio y otros síntomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, necesidad de orinar con frecuencia, ansiedad y depresión entre otras.

Un aspecto muy frustrante para los pacientes es que, a pesar de tanta síntomatología, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. El tratamiento actual del que se dispone, tampoco es completamente satisfactorio. Al ignorarse cual es la causa de la enfermedad, se desconoce cual es exactamente el trastorno al que las terapéuticas deben dirigirse. Con todo, la fibromialgia es una enfermedad que puede controlarse,

La Sociedad Española de Reumatología, constituida por los médicos españoles expertos en las enfermedades del aparato locomotor, emite este decálogo de consejos, en la esperanza de que sean útiles a aquellas personas que padecen esta enfermedad.

Fibromialgia Consejos de la Sociedad Española de Reumatologia

Fibromialgia Consejos de la Sociedad Española de Reumatologia

1) ACEPTE EL DOLOR

Las personas con fibromialgia y dolor crónico pretenden muchas veces encontrar un tratamiento que elimine rápidamente los síntomas que tienen. Desgraciadamente, esto casi nunca es posible.

No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico.

Por ello, el primer paso para controlarlo es aceptarlo y asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Desde luego, no es agradable pensar que el dolor nunca nos va a abandonar y muchas personas pueden incluso sentir miedo de no saber como manejar esta situación.

Sin embargo, reconocer la realidad es el primer paso para conseguir cambiar nuestra vida hacia una situación en la que el dolor, aún estando presente, no sea el centro de la misma. Cuando se acepta el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.

2) CONTROLE SUS EMOCIONES

La fibromialgia, y el dolor crónico que produce, cambia con frecuencia nuestras emociones y nuestra forma de comportamiento. Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente.

Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Es normal que una persona con dolor crónico tenga estas emociones y sentimientos negativos, pero debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido.

En primer lugar, reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa, tiene amigos y familiares que le aprecian y con los que puede disfrutar, todavía puede ilusionarse por cumplir sus objetivos personales, su enfermedad no puede curarse pero puede tratarse y controlarse.

No intente ser un perfeccionista; nadie puede hacerlo todo bien, y una persona con una enfermedad menos aún. Sea realista y plantéese objetivos alcanzables. Con frecuencia, para no fallarles a los demás, se hacen cosas que perjudican la enfermedad y el dolor; exprese de forma abierta y sincera cuales son sus necesidades y evitará sentimientos de culpa.

3) CONTROLE SU ESTRÉS

El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. El cuerpo y los músculos se tensan, el corazón y la respiración se aceleran, y la presión arterial aumenta.

Sin embargo, muchos pequeños acontecimientos de la vida diaria provocan estrés que hacen que las personas se sientan bajo presión y con pérdida del control de la situación. Este estrés puede venir de circunstancias familiares o laborales, de problemas económicos o de problemas de salud. También las actitudes perfeccionistas pueden generar estrés. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cual es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan.

También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas –como la respiración profunda o la relajaciòn muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

4) EVITE LA FATIGA

Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. Si gastamos nuestras energías intentando cumplir demasiados objetivos, la fatiga y el dolor aparecerán sin remedio.

Examine cuales son sus obligaciones y tareas diarias, y valore realmente si no hay un exceso de trabajo en su vida. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

5) HAGA EJERCICIO

Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión.

Todos estos cambios positivos sobre los síntomas de la fibromialgia se deben a que durante el ejercicio se liberan unas hormonas, denominadas endorfinas, que producen los efectos beneficiosos referidos.

Lo mejor para esta enfermedad es el ejercicio aeróbico que es aquel que incrementa la frecuencia cardiaca y el consumo de oxígeno.

Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comienze a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

6) RELACIÓNESE CON LOS DEMÁS

Con frecuencia es frustrante para las personas con fibromialgia, la falta comprensión de los familiares y amigos. El dolor no es percibible facilmente para los que conviven con nosotros, y eso puede generar sentimientos de duda, sobre la realidad de la enfermedad del paciente. Este, al sentirse incomprendido, tiende a aislarse y esto perjudica, de una forma importante, el control del dolor.

Por ello, la comunicación con las personas que nos rodean se vuelve especialmente importante. Todos sabemos lo que alivia de nuestras preocupaciones, la conversación con los amigos y compañeros.

Dígales a los demás lo que le pasa, y como no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

Pida ayuda, si la necesita, y no rechaze la compañía de otros. El apoyo de nuestros vecinos, familiares y amigos, nos hará mejorar con más rapidez y afrontar mejor nuestra enfermedad.

7) PROTEJA SU SALUD

La depresión que el dolor crónico puede acarrear hace que se abandonen los buenos hábitos de salud, que sirven para todas las personas, incluidas aquellas que tienen fibromialgia.

El tabaco, que es nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hará más dificil que pueda controlar el dolor. Lo mismo sucede con la cafeina y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con su medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.

8) USE CON PRECAUCIÓN LOS MEDICAMENTOS

Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación.

Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes.

Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor.

Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

9) USE CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS

Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas.

Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía…

La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas.

Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfie si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secretoy solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

10) SEA CONSTANTE

La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un “día malo”. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los “días malos” inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.

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Características y respuesta al tratamiento multidisciplinar de pacientes afectas de fibromialgia

Autores: Sara Lera Miguel
Directores de la Tesis: Manuel Valdés Miyar, Manuel Salamero Baró
Lectura: En la Universitat de Barcelona ( España ) en 2006

Resumen:

El síndrome de fibromialgia consiste en un cuadro de dolor crónico generalizado y extendido desde la zona axial hacia las zonas laterales y extremidades del cuerpo, de más de tres meses de evolución. Frecuentemente se acompaña de múltiples síntomas de alteración física y emocional que reducen la calidad de vida de los que la padecen.

Varios tipos de tratamiento diferentes se han puesto a prueba.  Siendo el enfoque multidisciplinar el que mejores resultados ha demostrado.

Sin embargo, existe evidencia limitada de cuál es el efecto que cada uno de los componentes terapéuticos aporta al conjunto de la terapia multidisciplinar.

Los objetivos de esta tesis son los siguientes: en primer lugar, describir las características demográficas, clínicas y psicológicas de una muestra de mujeres afectas de fibromialgia, extraída de la consulta especializada reumatológica, residente en la comarca barcelonesa del Bages. Observar su respuesta al tratamiento multidisciplinar en grupo; en segundo lugar y como objetivo principal, analizar si el tratamiento psicológico cognitivo-conductual añade efectos terapéuticos significativos al efecto obtenido por el conjunto de componentes terapéuticos del tratamiento multidisciplinar.

Finalmente, conocer las variables que se relacionan con el cambio observado al final del tratamiento multidisciplinar en grupo.

Tratamiento multidisciplinar en fibromialgia

Tratamiento multidisciplinar en fibromialgia

MÉTODO.

Una cohorte de 83 mujeres diagnosticadas de fibromialgia conforman la muestra sobre la cual se llevan a cabo tres estudios.

El primer estudio es descriptivo de las características demográficas, clínicas y de salud y muestra a su vez las características psicométricas del Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia.  FIQ, el más usado para este tipo de trastorno y que evalúa la afectación sobre las actividades habituales y la intensidad de los síntomas que la fibromialgia provoca.

El segundo estudio es un ensayo clínico controlado y aleatorizado en el que se contrastan los efectos de un programa de tratamiento multidisciplinar en grupo, constituido por atención médica especializada, educación e información sobre el trastorno y rehabilitación física, y los efectos del mismo programa multidisciplinar descrito más tratamiento psicológico de enfoque cognitivo-conductual.

El tercero es un estudio de regresión lineal para identificar qué variables tienen poder predictor sobre el cambio terapéutico que se haya observado.

RESULTADOS.

Las características demográficas más frecuentes halladas son las equivalentes a un estatus socio-económico bajo o medio-bajo, en mujeres que en su mayoría trabajan como obreras, trabajadoras de servicio o agrarias y que tienen un nivel de estudios primarios o elementales. El grado de afectación tanto de la funcionalidad física y psicológica como de la calidad de vida es de moderado a elevado.

El FIQ muestra unas características psicométricas aceptables y aparece como el instrumento más sensible a la sintomatología que conforma la fibromialgia.

El tratamiento multidisciplinar básico consigue mejoras significativas en la intensidad de los síntomas, la capacidad funcional y la calidad de vida; sin embargo, la terapia cognitivo-conductual no añade, aunque se acerca, a conseguir un efecto terapéutico significativo mayor al conseguido por el programa sin tratamiento psicológico.

Las variables que más se relacionan con esta mejoría son la presencia de fatiga Un número más bajo de puntos sensibles al dolor y las características de personalidad centradas en la persecución de metas propias y realistas.

CONCLUSIONES.

Las características de la muestra no difieren de las recogidas previamente por la literatura.

Un programa terapéutico basado en dar atención médica para el control de los síntomas, información y educación a las pacientes. Además de rehabilitación física puede ser suficiente para conseguir mejorías en la intensidad y el impacto del cuadro fibromiálgico.

La aplicación de terapia cognitivo-conductual a todos los casos puede no ser necesaria. De la misma forma, se hace recomendable ajustar los programas de ejercicio físico de forma individual. La comorbilidad con la fatiga crónica y con una personalidad orientada hacia los propios intereses favorecen la respuesta al tratamiento.

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Hacía una definición empírica del caso del Síndrome de fatiga crónica

Pero-¿Qué es empirico?
método empírico; observación empírica; medicina empírica; para buena parte de la filosofía moderna, la razón no puede exceder de los límites de la experiencia: solamente lo empírico es cognoscible

ABSTRACTO.

La actual definición del caso para el síndrome de fatiga crónica (SFC) fue desarrollada por consenso en vez de con unos métodos empíricos. Desde un punto de vista práctico, si la definición del caso no tiene una base empírica, es posible que algunas personas con esta enfermedad pueden no ser diagnosticados, y otros que no tienen este desorden podrían ser diagnosticados con el.

En el estudio presente, se proporcionó a 114 individuos con SFC un cuestionario teórico sobre características neuropsiquiátricas, vascular, inflamatorias, musculares/articulares, infecciosas y otros síntomas.

Al analizar los síntomas con esta clasificación, se identificó una estructura factor más interpretable que cuando se utilizaban los síntomas de los criterios de la definición del caso tradicional. Se analizaron por cluster las puntuaciones de los factores del nuevo sistema de clasificación, y se identificaron cuatro tipos de grupos de pacientes.

El campo de los estudios del SFC necesita basarse en métodos empíricos para determinar una definición del caso versus esfuerzos que se basan más en el
consenso.

Al final tales esfuerzos ayudarán a los proveedores de servicios sociales a diagnosticar mejor y a proporcionar servicios a las personas con esta enfermedad crónica.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad incapacitante que afecta a aproximadamente 800.000 Americanos (Jason, Richman et al., 1999), y el valor total anual de la pérdida de productividad en los EE.UU. debido a esta enfermedad ha sido estimada en unos 9.100 millones de dólares (Reynolds, Vernon, Bouchery, & Reeves, 2004). Evengard, Jacks, Pedersen y Sullivan (2005) entrevistaron a 31.405 miembros individuales del Registro de Gemelos Suecos e informaron que la prevalencia de 6 meses de una enfermedad parecida al SFC es de 2.36%.

Desafortunadamente la definición del case internacional de la lCFS (Fukuda et al., 1994) fue desarrollada por consenso en vez de manera empírica.

Para ser diagnosticada con SFC, la persona también tiene que tener la ocurrencia concurrente de 4 o más síntomas que no predatan a la enfermedad y que persistieron o más meses desde el comienzo (i.e., dolor de garganta, dolor en nódulos linfáticos, dolor muscular, dolor articular, malestar post-esfuerzo, cefaleas de un tipo nuevo o diferente, dificultades con memoria y concentración y sueño no-reparador).

Recientemente se han propuesto algunas modificaciones a esta definición del caso, como términos y criterios que especifican más (Reeves et al., 2003). Esta modificación, no obstante, tampoco está basada en lo empírico.

Ya que la definición del caso del SFC no era basada en lo empírico, hubo considerables debates sobre la validez de esta construcción (Sullivan, Pedersen, Jacks, & Evengard, 2005).

Sullivan et al. (2005) utilizaron el análisis de clase con una base de datos de 5.330 individuos en Suecia, y este método identificó un síndrome que se parece mucho al SFC.

Esta última década hubo también mucha discusión sobre qué síntomas incluir u excluir en la definición del caso. Por ejemplo, Komaroff & asociados (1996) compararon a pacientes que cumplían los mayores criterios de la definición del caso americana original del SFC (Holmes et al.,1988) con controles sanos y con grupos con esclerosis múltiple y depresión.

Concluyeron que si se eliminaba la debilidad muscular, las artralgias y el deterioro del sueño, y se añadía anorexia y nauseas, se reforzaría la definición del caso SFC.

Al contrario, utilizando los criterios de Fukuda et al. (1994), Jason, Torres-Harding, Carrico y Taylor (2002) compararon individuos con SFC, depresión melancólica y controles, y al contrario del estudio de Komaroff, la debilidad muscular y las artralgias eran informadas por más de la mitad de participantes con SFC, y diferenciaba de manera única a este grupo de los controles.

Jason, Torres-Harding et al. (2002) también encontraron que la anorexia y las nauseas ocurrían con una frecuencia relativamente baja, y que ninguno de estos 2 síntomas diferenciaba de maneraúnica a la gente con SFC de los controles. Es más, Jason, Torres-Harding et al. (2002) que un síntoma que actualmente no es parte de los criterios de Fukuda, la falta de aire, si diferenciaba a los grupos.

Este síntoma podría jugar un papel en la hipotensión mediada neuralmente, que ha sido conectada al SFC (Poole, Herrell, Ashton, Goldberg, & Buchwald, 2000).

Recientemente ha sido desarrollada una nueva definición del caso clínico para EM/SFC en Canadá (Carruthers et al., 2003). En vez de elegir entre 4 o más de 8 síntomas, como ocurre con los criterios de Fukuda et al. (1994), se requieren unos síntomas específicos, como malestar postesfuerzo.
Jason, Torres-Harding, Jurgens, y Helgerson (2004) compararon a personas que cumplen la definición del caso de Canadá, los criterios de Fukuda et al. (1994), y personas que experimentan fatiga crónica explicada por rezones psiquiátricas. El grupo de criterios canadienses, al contrario del grupo de criterios de Fukuda, tenía más variables que les diferenciaba significativamente del grupo de comparación psiquiátrico.

Los casos de los criterios canadienses seleccionaban casos con menos comorbilidad psiquiátrica, más deterioro funcional físico y más fatiga/debilidad y síntomas neuropsiquiátricos y neurológicos.

Desafortunadamente, ninguna de ambas definiciones, la de Fukuda et al. y la canadiense estaban basadas en lo empírico.

Se han dirigido abordajes basados en lo empírico para intentar clasificar mejor los síntomas los individuos con fatiga crónica y con SFC. Por ejemplo, mediante el análisis de factores, Nisenbaum, Reyes, Mawle, y Reeves (1998) encontraron 3 factores correlacionados (fatiga-ánimo-síntomas de cognición, de tipo gripe y de deterioro visual).

En un estudio posterior, Nisenbaum, Reyes, Unger y Reeves (2004) encontraron tres factores en una muestra de 1.391 personas crónicamente fatigadas; los factores eran musculoesqueléticos, infecciones y cognición-ánimo-sueño.

Un estudio de Jason, Taylor, Kennedy et al. (2002) utilizó el análisis de factores para proporcionar apoyo a la existencia de 4 distintos componentes de fatiga crónica: falta de energía (intensidad de fatiga), agotamiento físico (fatiga exacerbada por esfuerzo físico), problemas cognitivos (dificultades con la memoria a corto plazo, concentración y procesamiento de información), y fatiga y descanso (descanso o sueño no restaurador).

Desafortunadamente, estos estudios estaban basados en individuos con fatiga crónica en vez de exclusivamente en el SFC.
Utilizando el análisis de factores con muestras de individuos con SFC, Friedberg, Dechene, McKenzie, y Fontanetta (2000) encontraron 3 factores (problemas cognitivos, síntomas estilo gripe y neurológicos) mientras que Ray, Weir, Cullen y Phillips (1992) encontraron 4 componentes: distrés emocional, fatiga, síntomas somáticos y dificultades cognitivos.

Con una muestra pediátrica, Rowe y Rowe (2002) utilizaron análisis de factores confirmatorios, y encontraron apoyo para el dolor muscular y fatiga, neurocognitivo, dolor abdominal, de cabeza y pecho, factores neurofisiológicos e inmunológicos.

Mediante análisis de cluster, Jason y Taylor (2002) encontraron que la mayoría de individuos con síntomas moderados a severos se pueden clasificar de manera exacta en dos importantes subgrupos: uno distinguido por fatiga post-esfuerzo severa, y fatiga que es aliviada con descanso; y el otro distinguido por una sintomatología global severa, severa fatiga post-esfuerzo, y fatiga que no alivia con descanso.

Hickie y asociados (1995) encontraron 2 subtipos distintos: (a) un grupo “estilo-somatización”, incluyendo aquellos que tienen una mayor prevalencia de síntomas SFC y atípicos, mayor discapacidad atribuida al SFC y síntomas psiquiátricos, y un mayor porcentaje de desempleados y; (b) un grupo “SFC”, que incluye aquellas personas con menor prevalencia de SFC y síntomas atípicos, menor discapacidad atribuida al SFC y síntomas psiquiátricos, y un mayor porcentaje de empleados. Este estudio ha sido replicado en un estudio multi-sitio (Wilson et al., 2001).

Sullivan, Smith y Buchwald (2002) utilizaron el análisis de clases latentes con 32 síntomas de pacientes con SFC, FM (Fibromialgia), y SFC y FM, y los hallazgos apoyaban la noción que SFC y FM tienen más similitudes que diferencias. Taylor, Jason y Schoeny (2001) utilizaron un análisis de factores confirmatorios, que apoyaban las distinciones diagnósticas entre 5 síndromes (FM, SFC, depresión somática, ansiedad somática y IBS).

Linder, Dinser, Wagner, Krueger y Hoffmann (2002) utilizaron redes neurales artificiales para clasificar a pacientes con fatiga crónica (incluyendo SFC y fatiga crónica idiopática), lupus eritematoso y FM. Fueron capaces de conseguir una sensibilidad del 95% y una especificidad del 85%. Aquellos síntomas de fatiga crónica que tenían la mayor exactitud eran “comienzo agudo de los síntomas” y “dolor de garganta” lo que apoya la hipótesis de una etiología infecciosa.

Corradi, Jason y Torres-Harding (2006) clasificaron recientemente a individuos con SFC en 3 subgrupos de acuerdo con: evidencia médica de posibles procesos inflamatorios (como evidenciado por recuento anormal de eosinófilos, anticuerpos antinucleares, factor de artritis reumatoidea anormal, y ratio de sedimentación anormal en presencia de un marcador inflamatorio adicional); evidencia médica de una posible infección actual (como evidenciada por los resultados anormales en el ratio de sedimentación sin la presencia de un marcador inflamatorio, o de recuento de linfocitos); y“otro” grupo sin evidencia de ninguna de los procesos orgánicos mencionados antes (casos con más anomalías musculares, autonómicas y neurológicas).

Los individuos del “otro” grupo tenía una discapacidad física significativamente mayor que los del grupo inflamatorio.

No obstante, aquellos del grupo inflamatorio tenían significativamente más probabilidad de tener dificultades mentales (basado en el resumen de componentes mentales del SF-36) y un diagnóstico psiquiátrico actual.
Resumiendo la literatura mencionada arriba, hay cierto apoyo empírico para decir que los individuos con SFC tienen problemas neuropsicológicos o cognitivos (Friedberg et al., 2000; Jason, Taylor, Kennedy et al., 2002; Ray et al., 1992; Rowe & Rowe, 2002), síntomas infecciosos (Corradi et al., 2006; Friedberg et al., 2000; Linder et al., 2002; Nisenbaum et al., 1998, 2004; Rowe & Rowe), y dificultades musculares/articulares (Nisenbaum et al., 2004; Rowe et al., 2002) y estos síntomas se reflejan en la investigación del SFC (Fukuda et al. 1994) y en la definición del caso clínico canadiense (Carruthers et al., 2003).

Dos síntomas más específicos, el sueño no reparador (Nisenbaum et al., 2004; Jason, Taylor, Kennedy et al., 2002) y el malestar post-esfuerzo (Jason, Taylor, Kennedy et al., 2002; Jason & Taylor, 2002) son también características prominentes en los estudios empíricos y en las dos definiciones del caso de SFC.

Finalmente, dos clusters de síntomas adicionales que se han identificado en los estudios del SFC, incluyen síntomas vasculares (Rowe & Rowe, 2002; Jason, Torres- Harding et al., 2002) e inflamatorios (Corradi et al., 2006); y ambos se caracterizan en la definición clínica del caso canadiense (Carruthers et al., 2003), pero no en los criterios de Fukuda et al.

El estudio presente utilizó las categorías mencionadas arriba para desarrollar un juego de síntomas derivados de la teoría para comparar con los de la definición del SFC de Fukuda et al.

Se postuló que el análisis de factores de los síntomas teóricamente derivados proporcionarían una mejor solución de factores que los derivados de los criterios de Fukuda et al.

Las implicaciones prácticas de una investigación semejante es que, si se desarrolla una mejor definición del caso, podría ayudar a que los asistentes de servicios sociales diagnosticarían mejor a los individuos con esta condición, y esto podría llevar a intervenciones más apropiadas y mejor hechas a medida para las personas que sufren de esta condición crónica.

Leonard A. Jason — Karina Corradi — Susan Torres-Harding
Leonard A. Jason, PhD, es director del Center for Community Research, DePaul University.
Karina Corradi, MA, está afiliada con el Center for Community Research, DePaul University.
Susan Torres-Harding, PhD, está afiliada con el Departamiento de Psicología, Roosevelt University, 430 S. Michigan, Chicago, IL 60605.
Dirección de correspondencia: Leonard A. Jason, PhD, Director, Center for Community Research, DePaul University, 990 W. Fullerton Ave., Chicago, IL 60614.
Los autores apreciaron el patrocinio proporcionado por NIAID (grant number AI 49720).
Journal of Social Service Research, Vol. 34(2) 2007 Available online at http://jssr.haworthpress.com
© 2007 by The Haworth Press, Inc. All rights reserved. doi:10.1300/J079v34n02_04 43

Tradución | Cathy van Riel – enero 2008

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Debido a la mala praxis realizada por los médicos en la II guerra mundial nació el Código Internacional de conducta médica. Los médicos ante la barbarie nazi y otros experimentos realizados a lo largo de la historia se vieron en la obligación de regular la conducta médica. Periodicamtente se reunen para actualizar estos códigos en la profesión de acueerdo con las necesidades que van surgiendo en la práctica médica diaria.

Código Internacional de conducta médica

Código Internacional de conducta médica

Deberes de los médicos en general

El médico debe mantener siempre el más alto nivel de conducta profesional
El médico no debe permitir que motivos de ganancia influyan el ejercicio libre e independiente de su juicio profesional de sus pacientes.
El médico debe en todos los tipos de práctica médica, dedicarse a proporcionar un servicio médico competente, con plena independencia técnica y moral, con compasión y respeto por la dignidad humana.
El médico debe tratar con honestidad a pacientes y colegas, y esforzarse por denunciar a los médicos débiles de carácter o deficientes en competencia profesional, o a los que incurran en fraude o engaño.
Las siguientes prácticas se consideran conducta no ética:
-La publicidad hecha por el médico, a menos que esté autorizada por las leyes del país y el Código de Ética Médica de la asociación médica nacional.
-El pago o recibo de cualquier honorario con el solo propósito de obtener un paciente o recetar, o enviar a un paciente a un establecimiento.
El médico debe respetar los derechos del paciente, de los colegas y de otros profesionales de la salud, y debe salvaguardar las confidencias de los pacientes.
El médico debe actuar sólo en el interés del paciente cuando preste atención médica que pueda tener el efecto de debilitar la condición mental y física del paciente.
El médico debe obrar con suma cautela al divulgar descubrimientos o nuevas técnicas, o tratamientos a través de canales no profesionales.
El médico debe certificar sólo lo que él ha verificado personalmente.

Deberes de los médicos hacia los pacientes

El médico debe recordar siempre la obligación de preservar la vida humana.
El médico debe a sus pacientes todos los recursos de su ciencia y toda su lealtad. Cuando un examen o tratamiento sobrepase su capacidad, el médico debe llamar a otro médico calificado en la materia.
El médico debe guardar absoluto secreto de todo lo que se le haya confiado, incluso después de la muerte del paciente.
El médico debe prestar atención de urgencia como deber humanitario, a menos de que esté seguro que otros médicos pueden y quieren prestar dicha atención.

Deberes de los médicos entre sí

El médico debe comportarse hacia sus colegas como él desearía que ellos se comportasen con él.
El médico no debe atraer los pacientes de sus colegas.
El médico debe observar los principios de la «Declaración de Ginebra».

Asociación Mundial de Médicos

 

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Edición | Fibromialgianoticias.com 22-05-2008
Fuente | Jano.es

El XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Reumatología reúne a más de 1.200 médicos especialistas

La Sociedad Española de Reumatología (SER) presentó las principales novedades que se han producido este año en el ámbito de esta especialidad, que se expondrán durante las diversas sesiones del XXXIV Congreso Nacional, que se inauguró ayer en La Coruña y que se desarrolla hasta mañana viernes 23 de mayo. En el Palacio de Exposiciones y Congresos (PALEXCO) de la ciudad se reunirán un total de 1.200 especialistas procedentes de toda España que presentarán los principales avances y ampliarán conocimientos sobre las enfermedades reumáticas.

En total se presentarán 450 trabajos clínicos de investigación en todos los campos de la reumatología.

A la rueda de prensa celebrada ayer asistieron el presidente de la SER y consultor del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona, Dr. Josep Blanch; el vicepresidente de la SER y médico adjunto de la Unidad de Reumatología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Dr. José Vicente Moreno Muelas; el coordinador del Comité de Asuntos Científicos y vicepresidente de la SER y especialista en reumatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Dr. Javier Rivera; el Secretario General de la SER y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, Dr. Manuel Alejandro Guzmán, y el presidente del Comité Organizador Local del Congreso y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Juan Canalejo de La Coruña, Dr. Fausto Galdo.

El Dr. Blanch destacó la importancia de la reumatología como especialidad y señaló que, aunque en España el número de reumatólogos por habitante es superior al de la media europea, existe un problema de distribución territorial, ya que «la mayoría de los especialistas se concentran en grandes ciudades como Madrid, Barcelona y Sevilla».

Una de las principales novedades que se presentan durante el Congreso será una nueva técnica de imagen para el diagnóstico de las enfermedades reumáticas que permitirá realizar resonancias magnéticas en espacios reducidos, por lo que se podrán practicar en las propias consultas de los facultativos. Además, el Dr. Guzmán señaló que la resonancia magnética funcional que permitirá en el futuro realizar una valoración del grado de dolor de un paciente, «uno de los grandes retos que se encuentra el reumatólogo en su consulta».

El Dr. Rivera, por su parte, destacó la elaboración de un documento de consenso sobre el uso apropiado de los antiinflamatorios no esteroideos (AINE), que se presentará estos días. Según el Dr. Rivera, el 65% de quienes los afectados por una enfermedad reumática son tratados con AINE y aseguró que el reumatólogo es el facultativo que más prescribe estos fármacos.
Actualizado a 2016 acceso a el documento

Uso apropiado de los antiinflamatorios no esteroideos en reumatología: documento de consenso de la Sociedad Española de Reumatología y el Colegio Mexicano de Reumatología

Alta prevalencia de las enfermedades reumáticas

Otro de los aspectos que se destacaron durante la rueda de prensa fue la gran prevalencia de las enfermedades reumáticas en España. El Dr. Moreno indicó que uno de cada cinco españoles presenta alguna dolencia reumática, y que en el caso de mayores de 50 años la proporción es de uno de cada tres. Además, destacó que este tipo de enfermedades «constituye la primera causa de incapacidad permanente y la tercera de incapacidad transitoria en España, y representan un gasto público del 2% del producto interior bruto, lo que supone más de 100 millones de euros».

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La Sociedad Española de Reumatologia publicó en el año 2006 un Documento de fibromialgia. En dicho documento se trata con amplitud toda la información necesaria para el diagnóstico, sintomas y tratamiento de la enfermedad de fibromialgia.

Documento de fibromialgia

Fibromialgia Consejos de la Sociedad Española de Reumatologia

En la introducción de dicho documento se recoge el siguiente texto;

«…..la Sociedad Española de Reumatologia (SER), mediante este documento de consenso, pretende describir el conocimiento actual sobre el origen de esta enfermedad y sus mecanismos patogénicos; establecer las principales directrices sobre la forma de llegar al diagnóstico de esta entidad y explicar las diversas modalidades terpéuticas que se han descrito, bajandose en la mejor evidencia cientifíca disponible.

Los debates cientificos que se plantean sobre la FM no deben ser un obstaculo para la correcta asistencia sanitaria de los pacientes«

Documento de consenso de la Sociedad Española de Reumatología sobre Fibromialgia (Acceso a pdf )*

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