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De como me he curado y no me entero 😅

Paaaaaaaara, para que no sólo me he curado que encima vivo en Suiza 😮 😂

La única pretensión con este post es mostraros una realidad con un poco de humor, no hace gracia no, pero después de muchos años te das cuanta de la inventiva de quienes quieren “quedarse con lo ajeno” porque sí independientemente del humor que se le ponga, literalmente las “artimañas” son para llegar a tu bolsillo.

Espero sacaros una sonrisa y mostraros a la vez lo que se “trama” en internet la salud y venta de productos.

Me disponía a pasar una entrada muy leida que siempre os ha gustado para que la leyerais en el nuevo formato de la web.

Y como siempre un vistazo a los comentarios, es una rutina, a ver quien se ha colado por la puerta de atrás 😋. He leido,uhmm y no entendia 🙄…la chica, ¿qué chica? 🤔¿la chica que lo ha escrito?😮 ¿quién es esa chica? ¿pues anda si soy yo!😱

Soy yo la que ha escrito el post y ahora vivo en Suiza….y sigo leyendo y me encuentro…

Bueno pues sí un comentario en el que se busca ayuda y se expone su vivencia

No, no lo entiendo Suiza y un tratamiento, ahora vivo en Suiza….⬆️ No cura ⬇️

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Vale ya reacciono, ya me ubico 😞 una nueva “estrategia” para acaparar la confianza y conseguir con MI NOMBRE y mi experiencia nuevas victimas. Manda un mensaje “la que estais leyendo me conoce” (juro que no 😉) por lo tanto si lo/la conozco OS genera confianza.

Realmente es algo muy serio 😡 mucho, yo lo ironizo y bromeo pero soy muy consciente por lo que vivo a este lado las continuas formas y artimañas de camuflar información para vender y esta es una de las formas más “burdas” que he visto.

Generar confianza con el nombre del escritor del espacio, pero ya sabeis que siempre hay algo positivo…siempre 👌

Ahora entendereis con ese ejemplo lo fácil que es colarse en una red social como facebook que es inmediata…nunca sabes quien hay detrás y con que intenciones. Y quien comenta a uno “recomendando” las excelencias de un tratamiento puede ser quien menos os lo espereis. Llevar una red social que genera confianza, que el afectado esté seguro y no tenga malas experiencias que puedan repercutir seriamente es muy dificil, muy dificil.

Y muchos pensareis pero ¿a tí que más te dá? Pues siceramente me importa y mucho puedo atisbar riesgos que tú como lector no alcanzarias a entender. Y desafortunadamente lo que te ofrecen nunca es una solución, ni media..

Las soluciones se encuentran en el exterior con un médico, un médico que te vea de cara a cara entonces estará a salvo tu salud.

Y no nos pongamos serios…me acabo de enterar que tengo “residencia de invierno” 😂 en Suiza…como a caballo regalado no se le mira el diente..ya tengo ideas ¿os invito a tod@s! ya, ya lo sé huis del frio pero pensarlo bien teneis sitio en Suiza 😳

Os espero  🤗 Y tú ¿eres un buen paciente? ¿Guardas como un tesoro la seguridad de tu salud?  Nos vemos en…..

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La decepción el principio. Fibromialgia y decepción

La decepción es el primer sentimiento que desarrolla un enfermo cuando empieza a batallar contra una enfermedad.

En la enfermedad de fibromialgia llegar a un diagnóstico, para muchos, es una gran lucha que deja en el camino mucha incertidumbre, estres ( ¿ahora que lo pienso podría ser este mismo proceso un agravante en la enfermedad?🤔) pruebas médicas y especialistas que se demoran en los circuitos burocratizados y con largas listas de espera de la sanidad.

Para quien esta enfermo y el dolor el cansancio ha hecho debut de forma dramática es la decepción el primer sentimiento que nace cuando está viviendo los primeros momentos de la enfermedad.

Decepción por la falta de respuestas ante un profesional que no tiene tiempo para atender, decepción ante la familia que poco a poco se va alejando del proceso.

Quizás la demora en el diagnóstico hace que la familia inconscientemente adopte la postura:

-“No debe ser muy grave cuando tardan tanto”🤒

fibromialgia y decepción

Decepción ante amigos en los que quieres desahogarte y que poco a poco ves cuando hablas de ello que te cortan y te cuentan su último dolor, decpeción porque ya no te escuchan y te encuentras en una nueva figura en la de oyente profesional de todos los dolores de los demás 😢

Fibromialgia y decepción que crece

La decepción es continua y frustrante, hasta ahora no había sucedido nada en tu vida, ningún problema que se extendiera a lo largo de tanto tiempo.

No tenias que haber batallado con tanta incertidumbre, y ante tanta incertidumbre necesitas que alguien te escuche, que alguien te dé respuestas, que alguien te ofrezca soluciones.

Sin darte cuenta, en poco tiempo has perdido el control de tú vida.😳

La seguridad de tus relaciones familiares, sociales, laborales empiezan a ser cuestionadas fruto de continuas decepciones y tantas decepeciones dan lugar a un nuevo estado que hasta ahora no sufrias.

La inseguridad, una inseguridad que nace de mirar al futuro y no tener respuestas, de mirar a tu alrededor y ver como poco a poco todo tu entorno se difumina y empiezas a sentirte sólo.

Decepción punto de salida de muchas emociones que empezarás a sufrir.

La decepción y los sentimientos

No encontar porques, de la duda eterna, de no encontrar apoyo cuando creias que lo tenias todo. La decepción de sufrir dolor crónico y no encontar lo que lo ataje cuando creias que todo tenía solución y te enfrentas ahora a un nuevo estado en tu vida el de la cronicidad.

Ahora eres un enfermo crónico y era algo que desconocias, nada te enseña ni nadie que el dolor puede llegar para quedarse, que en este mundo de avances cientificos existe algo que la ciencia se le resiste y es a controlar el dolor crónico.

La decepción continua de luchar y no encontrar respuestas puede hacer que caigas en manos de muchos sentimientos negativos, la deseperanza, la soledad, el sufrimiento emocional continuo.

Hasta ahora eras dueño de una libertad que no se aprecia cuando se tiene: el de la plena salud, la enfermedad crónica ha llegado para quedarse y sufrirás una gran lucha interna.

La respuesta de tu entorno te ayudará a gestionar mejor o peor un nuevo mundo de sentimientos, sentimientos de culpabilidad eternos, ira, rabia, deseperanza según tu fuerza interior y la necesaria compañia de tu entorno, insisto, dará lugar a un maremagnum de nuevos sentimientos que desconocias.

La decepción y la comunicación

Ahora todo depende de tí , de como los gestiones, de como avances la decepción es sólo el principio del camino.

Un camino que puede acabar en superación o en un pozo sin fondo, la tan temida depresión. Un camino en el que todos son responsables enfermo, médico, familia, amigos.

Para tí que nos lees y no la sufres espero que te des cuenta de como  escuchar o dar respuestas si las tienes pueden ayudar a que, quien se enfrenta al mundo de la cronicidad pueden ser las respuestas, algo tan simple, un gran apoyo para superar la enfermedad.

Recuerda escuchar y dar respuestas. Un gran revulsivo contra la decepción, si quieres ayudar y no sabes como, esta es la forma más efectiva de hacerlo, dar respuestas si las tienes.

Dedicado a Vanessa

Redactado por Fibromialgianoticias.com©

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Adiós al 2016

Adiós al año que cumplo diez años divulgando en Internet

Diez años de búsqueda de información cientifica asequible para quienes quieren saber, comprender, cientos miles de horas traduciendo del Inglés por acercar la última información.

Información que ayuda a dar luz ante tanto enigma de los múltiples síntomas que se sufren con la enfermedad.

Un año cargado de mucho trabajo, trabajo de reconstrucción de diez años de información.

Volcar los contenidos a un nuevo espacio, ahora teneis una gran espacio de consulta sobre cualquier duda que os pueda surgir en cualquier momento con la tecnolgia móvil os es más asequible resolver vuestras dudas al momento, o llevarla como un gran libro de bolsillo que podeis leer poco a poco.

Diez años dan para mucho.

Miles de palabras en articulos de opinión y de reflexión que intentan no mostrar una sóla realidad, sino infinitas realidades, porque padecer una enfermedad es como la vida misma cada uno la vive como puede o le dejan vivirla y de ahí nacen miles de historias con nombre propio, con opinión propia y es lo que quiero llevaros más de una vez a la reflexión y tolerancia.

A la comprensión de que aunque unan síntomas en una enfermedad las vivencias son infinitas, lo que hace años bauticé como las mil caras de la enfermedad.

feliz2017

Diez años de grandes amigos

Diez años de compromiso con el ser humano que sufre y duda, con la necesidad de querer saber, con la necesidad de tener algo bajo control con el gran caos que se forma en la existencia de quien empieza a sufrir la enfermedad y de quien lo rodea.

Diez años de complicidad con grandes amigos, y que como cualquier gran amistad siempre se tiene las puertas abiertas para la despedida, para el reencuentro como si hubiera sido ayer, para las confidencias y hasta la afinidad de los grandes amigos en los que un silencio son miles de sentimientos.

Respuestas a muchas dudas

En diez años dudas que no encontraban respuestas han podido ser despejadas desde la comodidad de vuestros hogares, desde los cinco minutos libres en el trabajo o desde la intranquilidad de volver a casa con el diagnóstico recién recogido de consulta.

Puntos clave de información desde la que partir para hacer la búsqueda de los propias necesidades urgentes de cada cada uno.

Diez años para mostrar

Mostrar más allá del colectivo de pacientes, llegar a la familia, a los amigos, a los profesionales de la salud cómo puede ser vivir con la enfermedad, como actuar y que se puede pedir o no pedir al enfermo, que se puede esperar o no esperar del enfermo.

Mostrar las debilidades pero también la fortaleza de quien planta cara, año tras año a la enfermedad.

Desde el tiempo y la comodidad de llegar a cualquiera la divulgación de la enfermedad ha sido posible para comprender y aceptar, para mostrar al entorno que estar enfermo no es cumplir unos estandares y sintomas por lo que su tratamiento no es inamovible, ni la enfermedad es lineal en el tiempo…

Hay tanto que comprender cuando se enferma, no sólo ha de asimilar el enfermo también su entorno y contamos con ellos, comprender con la información para compartir y con esta maravillosa herramienta que hace posible que se llegue a cualquier rincón del planeta.

Diez años de sucesos

Desde denuncias por mala praxis informativa hasta acercarse un equipo de reclutamiento de ensayos clinicos con pacientes y mostrar cual es la realidad de los ensayos clínicos de los fármacos contestando a todas vuestras dudas.

Sucesos que han ocurrido en vivo y en directo y en los que habeis sido participes, siempre  protagonistas de la información, compartiendo y mostrando, divulgando y formando, aquí la información es libre y está al alcance de cualquiera.

Diez años de grandes personas

El capital humano es lo más importante de todo, diez años de confidencias desde el más absoluto respeto, de temores y de positivismo, de blancos, grises y negros con todas vuestras palabras que habeis volcado para mostrar lo que es convivir con una enfermedad

El gran colectivo con miles de nombres mostrando las mil caras de la enfermedad

Grandes profesionales de la salud que han colaborado para hacer más asequible la información al paciente confiando en la seriedad de esta redacción para transmitirla.

Familia y amigos que han mostrado su querer estar con el enfermo, mostrando que estan al lado y que sufren junto al enfermo, ¡Cuanta necesidad de ayuda he contestado por privado para ayudar a familiares! Marido, hijas, niet@s, amigos que reclaman ayuda para quienes quieren.

Se despide el 2016

Y con el una decáda de dedicación a la enfermedad, desde el más absoluto rigor cientifico con el apoyo de profesionales para hacer realidad lo que se ha bautizado con el empoderamiento del paciente, o el paciente experto, contenidos de salud con seriedad informativa para dotar al paciente de las herramientas necesarias para tomar las riendas de su enfermedad y decidir como quiere vivir su enfermedad.

Fibromialgia Noticias es contenido en salud con la humildad de mirar al paciente con el corazón porque la medicina no es sólo ciencia, es ciencia y corazón.

Feliz 2017 a tod@s los que habeis sido protagonistas de una forma u otra en la información de la enfermedad durante una década.

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Y yo creyendo que era fuerte

Cuantas veces nos preguntamos donde van nuestros esfuerzos esos que hacemos a diario por proseguir y subirnos al tren de los que tienen salud.

Cuantas veces chocamos con la impotencia de la incomprensión, encontramos silencios y vivimos con impotencia el negar sentimientos de frustración ante quien nos mira a la cara.
Aturdidos, sol@s y hasta impotentes intentando demostrar más y más…

Buscamos y estamos ciegos

Cuantas veces nos preguntamos donde van nuestros esfuerzos esos que hacemos a diario por proseguir

Y yo creyendo que tenía la fuerza….

Queremos encontrar manos que tiendan un puente entre lo posible e imposible que convertimos día a día con la fuerza que nos caracteriza como colectivo frente al dolor y al agotamiento físico, que no mental (lo que nos mantiene en pie), y chocamos con lo que no queremos ver y que huimos de ellos, rostros tristes, malhumorados.

Pedimos empatía, y sin darnos cuenta es lo que encontramos, empatia, tristeza es lo que buscamos, buscamos y buscamos y lo tenemos enfrente…empatía a raudales.

Sín darme cuenta encontré la respuesta en un whatsapp de voz (nunca sabemos donde esta la respuesta) .

Debemos tener los ojos siempre abiertos buscamos respuestas en la lejanía cuando estan justo delante nuestra y no lo vemos, malgastamos fuerzas que no tenemos cuando no lo necesitamos porque no sabemos ver que se nos ayuda a diario.

Palabras que cambían la vida

Un día más, un buenos días a mi hijo mediante un mensaje de voz.

Con todo el cariño y con todas las fuerzas que necesitamos a primeras horas de la mañana mis primeras palabras, estaba serena (esa serenidad que aprendemos a templar frente al dolor) , sabía que estaba entera a pesar del dolor incensante: le dí la alegria que necesitaba para empezar el día y esas palabras que tod@s necesitamos para continuar.

Creía que había cumplido mi misión.
¿Qué equivocada estaba!

A lo largo del día no se porque se me ocurrió oir el mensaje de voz, palidecí al oir la primera sílaba.

Una voz en un hilo sín fuerza, roto, casi invisible…era un buenos días con el mejor deseo pero recubierto de dolor, resquebrajadas palabras…dulces pero marchitas.

Verdades que son mentiras

Entré en un mal sueño…¿Tantos años llevaba escuchando ese mismo hilo de voz y yo creyendo que sacaba todas las fuerzas?

Pensaba que era entera, pensaba…creía. Que lejos de la verdad!!

Ahora sé porque en vez de encontrar una sonrisa, encontraba tristeza y mi estúpida incomprensión y rabia porque no me entendían.

Y yo me alimentaba de sus fuerzas

Y yo me alimentaba de sus fuerzas

Me entendían y me querían y sufrían y lloraban en silencio día a día, la dureza de la enfermedad les traspasaba también a ellos como un tempano de hielo en sus entrañas.

Equivocos, malas interpretaciones, donde creía leer incompresión era tristeza, donde pedía, gritaba empatía se me daba, sentían lo mismo que yo…

¡Y yo creyendo que era fuerte!

Los fuertes son quienes me rodean, que sufren aún más en silencio el dolor…sin tenerlo lo sufren.

Una enfermedad que tiñe de tristeza aquello que toca…la fuerza del amor es imprescindible para mantener unidas las piezas de cada familia.
Gracias por vuestra generosidad, y vivir una vida que no hemos elegido ninguno.

La empatia la tenemos día a día en la tristeza de los ojos que nos miran…

Gracias por querernos tanto, gracias por esa resignación…gracias por esa fuerza que nos ayuda día a día a levantarnos…por esas complices sonrisas que nos mantiene unidos en la adversidad de la enfermedad.

A ellos que nos alimentan día a día con sus fuerzas y abrazos invisibles llenos de amor, sin ellos no sobreviviría.

Actualización a 14 de diciembre

¿Porqué no un final féliz?

Después de dos semanas de insistir a esos ojos caramelo que cuando me miran me devuelven vida, amor y admiración…¡leo tantos sentimientos en sus ojos!

Conseguí que lo leyera (le comprendo puedo ser tan extremadamente ‘sensiblera’ para una mente tan matemática), ya desde la primera linea empecé a obsevar como su rostro contenía la sorpresa, para pasar a una extrema congoja que no pudo desembocar más que en grandes lagrimas que recorrieron sus mejillas jovénes hacia el abismo del azul de su vaquero, y sí grande era la primera, grande era la segunda.

Cuando terminó nos miramos ambos eramos el espejo del otro y nos veíamos reflejados, alegría, alívio, complicidad.

Un globo cargado de frustración de dolor en silencio, rompió años de sufrimiento para darnos cuenta que desde la enfermedad y desde la salud se puede vivir el mismo dolor en soledad.

fibromialgia-y-amor

Antes era mi pequeño gran heroe, ahora es mi gran heroe que la carga emocional lo ha hecho ser más humano, un gran ser humano siempre para mis ojos.

Carmen Martín para Fibromialgianoticias.com©

Ilustraciones de Lucy Campbell

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Fibromialgia y redes sociales

Espero hacer haceros entender el riesgo de la fibromialgia y redes sociales. Espero hacerme entender, a veces lo consigo y otras no 🙃

Aprovechando que algién me preguntó a través de Facebook quien habiá detras de las publicaciones os comentaré a todos los más nuevos cual es mi labor. Aparte de sobre mi en lo personal entonces entendereis porque muchas veces soy tan estricta con el compromiso en el rigor en la información.

Mi compromiso con la enfermedad apareció cuando ya tenía bastantes conocimientos adquiridos sobre el diseño de páginas web, fué la forma de reciclarme profesionalmente a la hora de asumir la pérdida que no podría ejercer para lo que me había preparado profesionalmente. Había que seguir…

Siempre me gustó el periodismo y la medicina, y bueno ya que me había decantado por el mundo web pero profesional siendo proactiva como soy…¿Cómo no divulgar de forma seria y responsable sobre la enfermedad?

Todo tiene su lógica 🙄

una enfermedad te puede llevar a despertar y emprender sueños que habías renunciado por ser más práctica en el mundo profesional, y cuando empece Internet no es lo que es ahora con las cantidades de contenidos serios o no serios sobre las enfermedades.

Quien quería saber le costaba acceder a contenidos, ahí fué el nacimiento de este espacio, un espacio con contenidos serios, que ayudará a tener información accesible desde la evidencia cientifica para quien quisiera manejar la enfermedad desde el conocimiento que ofrecia la medicina.

fibromialgia y redes sociales

fibromialgia y redes sociales

Paralelalmente llevaba hasta ocho proyectos más y OJO estaba ya muy discapacitada, en otros ámbitos y que me convirtieron en gurú, en innovadora en la creación de diseños para contenidos infantiles, mi estilo, mi diseño fué muy innovador y copiado por otras webs. Claro esto tiene un coste, esto ha significado conscientemente a renunciar a mi vida social y quizás hasta sacrificar parte de mi vida familiar.

Me pesa la familar, la otra ha sido más que sustituida con vuestras satisfacciones, ver como entrabais y con tiempo desapareciais, para reaparecer habiendo retomadod el vuelo, dentro de lo que la enfermedad permite, claro está 😅 y aparte la profesional que he vivido durante años.

(Todo este trabajo lo he perdido he pasado un año encamada sin poder moverme por terribles dolores por una deficiencia de vitamina D que no localizaban 😓 y ahora puede que los más antigüos entendais ese tiempo largo de ausencia) y aún así…continuo…reempiezo, retomo, no pierdo la 💪 me gustaría tanto contagiarlas a tod@s.

Os puedo poner un ejemplo mientras Antena 3 o telecinco manejaban 300.000 usuarios al mes yo manejaba 500.000, esas cifras me hicieron llegar a estar en reuniones de influencers y pisar las oficinas de Google, como veis esto no nace de una mera idea que ha tenido suerte sino que cada paso de esta web, ha sido meditado muy meditado, con conocimientos amplios y con una extrema responsabilidad hacia quien accedia a sus contenidos.

Valorar lo verdaderamente útil

Ayudar al paciente, al familiar por eso mi insistencia en el anonimato.🙂

Desde sus inicios ya fué muy bien valorada y de hecho sigue estando ahí, el esfuerzo centrado en el paciente y en el compromiso de la divulgación seria y comprometida de la ciencia ha sido siempre muy bien valorado por vosotr@s y no sólo los pacientes, familiares, amigos, profesionales de la Salud, estudiantes.

Fibromialgia y redes sociales

Yo ya soy de las antiguas, nací hace diez años, y eso en Internet es ser extremadamente “viejo” ví como surgían las redes sociales, mi “servicio de ayuda” era más consecuente con Facebook ya que me permitía poder extenderme con quien lo necesitara.

Pero valoré muy mucho la incursión en redes sociales, veía cosas muy psitivas pero también muy negativas como la transmisión superrápida de contenidos que podían dañar el recorrido de la enfermedad al enfermo, cosa que estamos viviendo con una plaga de spammers, webs que hablan de fibromialgia sin criterio ninguno (este post seguro que no lo copian) con contenidos que merecen más o menos la pena con los mios, la verdad es que nunca me ha molestado que me copien…con ocho webs a cuestas en otros ámbitos y creando tendencia estoy muy que acostumbrada al copia y pega.

Lo que me molesta es la intención de acaparar ususarios en redes que mezclan con contenidos de muy dudoso o nulo contenido informativo y que crean miles de dudas y caos al que acaba de iniciar en la enfermedad, haciendole perder un tiempo vital en la gestión en la enfermedad eso SI me molesta y duele terriblemente. 😢

Ese es el verdadero peligro que perdais el tiempo, un tiempo precioso para el manejo de la enfermedad con articulos absurdos.

Hoy he estado muy sería, si lo sé, y pondré poco emoticonos porque hablamos de salud y con la salud no se juega, y como vereis con los conocimientos que tengo sé el gran daño que pueden causar.

La realidad que percibo y sus riesgos

Estoy viendo en grupos de facebook consolidados como se comparten los contenidos que desvian al enfermo, cosa que me parece terrible si quieres ayudar en la divulgación…estoy viendo demasiadas cosas que me esperaba cuando comencé hace cuatro años en las redes sociales.
Pero es algo que no se puede parar, ni yo tengo la responsabilidad.

Ahí es donde entra vuestro criterio y compromiso, valorar lo que realmente compartiís 👏👏…es el criterio del usuario, y en eso hemos de creer Marta (ella ya sabe a quien nombro), no se puede hacer más. El criterio de compartir información fidedigan es del lector, única y exclusivamente, muchas veces las acotaciones, los comentarios que os hago a través de facebook, nacen de esto de resolver dudas enquistadas de otros sitios.

Y en cuanto al riesgo que sufriís y que yo visualizo 😰 que estais sufriendo es haceros más largo el trayecto para encontrar soluciones pequeñas pero muy necesarias, estar segur@s a lo que os enfrentais.

Las regañinas

Y lo siento porque a veces os suena a regañinas, cuando en verdad son observaciones hechas con todo el cariño😍…pero quizás el responder a tanto mensaje que creo importante de matizar más cosas que no veis y están entre bambalinas, me hacen ser demasiado directa y lo percibiís como regañina (esta va por Belinda).

Pues eso, ni más ni menos, el ser responsables con nuestra salud en Internet y lo que verdaderamente puede ayudar en Internet.

Como veis siempre sois el centro de este espacio, sois sus creadores, los que les dais forma cada día ya que os hago participes de dudas y conversaciones a tod@s con el objetivo de que encontreis respuestas a dudas que os habreis planteado y que nadie os ha sabido responder.

Y puede que a veces veais giros en la información 🙃 pero están hechos desde la más absoluta reflexión 🤔

Y me despido hoy es Sábado y un gran día familiar, espero que seais felices. Pero siempre mi fidelidad ante la vuestra que habeis demostrado durante años. Un compromiso que no se vé pero que está ahí, un gran pacto!!!

Ahhhhhhhhhh que más quereis saber…quereis ver un ejemplo fibromialgia y redes sociales

©Fibromialgianoticias.com

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La voz del paciente con fibromialgia

Entre tantos comentarios se pierden conversacionesde la voz del paciente con fibromialgia que muestran la realidad de la enfermedad de fibromialgia, cómo se es víctima de sus síntomas a muchos niveles, físicos y emocionales…sobre todo emocionales.
¿Quien mejor que vosotros para representar la voz de el ser humano que convive con fibromialgia?

La voz del paciente con fibromialgia

Esta es la primera de muchas conversaciones que muestran mitos y arraigadas ideas sobre la enfermedad: en esta se trata el mito de pertenecer a determinado estrato cultural, no es real. La enfermedad poco o nada tiene que ver con el nivel cultural.

La voz del paciente con fibromialgia

La voz del paciente con fibromialgia

Pilar Ruiz Oropesa
Últimamente en mi muro comparto articulos vuestros y absolutamente nadie de mi familia le pincha a un sencillo “me gusta”, ni una palabra de ánimo… He llegado a una conclusión, les importa un comino.

Gracias a Dios y a mi madre que esta en el cielo desde que yo tenía cuatro años, tengo una pareja que me entiende, un hijo que lo intenta y una amiga de las de verdad. Ahora imaginar vosotros, fibromialgia noticias y comentaristas, lo importantes que sois en mi vida. MUCHO 🙂

Keke Orueta
Cuánta razón tienes. Yo también comparto algunas cosas,. Porque todas sería “decir todo el tiempo que estás enferma y la gente no tiene por qué enterarse al decir de mi hermano,” solo tengo dos o tres me gusta de mis dos primas……los demas lo ignoran..mi marido si lo entiende, me ayuda.

Siempre hay que recordar las limitaciones aunque no se quiera

Pero no concibe que me equivoque y olvide en el trabajo soy secretaria ( es médico lo que es peor) administro mi casa, la de mi hijo, puedo hacerlo ya que lo hago por Internet que me facilita la tarea , pero si tengo algún error mínimo acostumbrado a otra Keke Orueta… enseguida protesta hasta que digo “estoy enferma y me hace mal .” En fin la lucha continua

Pilar Ruiz Oropesa
Te entiendo más que de sobra!!! Me he dedicado a maquetar revistas (diseño gráfico) durante 17 años y anteriormente a esto trabajé en Artes Gráficas 6 años, maquetando iguamente pero mediante códigos, pues no existían pantallas gráficas (si me equivocaba en un código se me caía el pelo).

Tanto una cosa como la otra requería de mucha concentración y precisión. Mi hijo tiene 30 años y es informático, de tal palo…

Hay veces que necesito de su ayuda para el ordenador y me dice: -Madre, no te entiendo, con lo que tu eras y eres una inutil, cómo no eres capaz de hacer esto, tú me enseñaste tantas cosas… ESTAS TONTA O QUÉ TE PASA!!!!- Contengo las lágrimas y callo.

Reproducción de la conversación

Este espacio ha pedido a sus autores la reproducción de la conversación, ser nombrados y reproducirla fielmente. Nunca se vulnera la intimidad de ningún participante de fibromialgianoticias.com y cualquier red social de este espacio.

Más sobre pacientes de fibromialgia

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Fibromialgia información y paciente activo

Muchos me conoceis de hace tiempo, algun@s, much@s de cuando comencé hace ya diez años.

Mi diagnostico llegó hace 22 años y por aquel entonces mi incursión en internet para informarme fué desastrosa.

Antes quiero contaros que cuando recibí mi diagnóstico lo comprobé con una segunda opinión, y la segunda opinión barajaba la idea de depresión, yo no me “sentia” deprimida pero si quería mejorar tendría que hacer caso de quien realmente sabe: el médico.  Cuando llegó el día de la segunda opinión yo en mi interior pensaba, pedía que fuera depresión, pero no, confirmó el anterior diagnóstico: Fibromialgia.

¿Por qué pedia que fuera depresión?

Creía que con la ayuda de profesionales, tratamiento y mi fuerza de voluntad en poco tiempo podría estar recuperada y retomar las riendas de mi vida todos mis sueños y proyectos.

Desgraciadamente me cayó un jarro de agua fria, sabía ya lo que eran los dolores extremos a pesar de haberla sufrido poco tiempo y ser diagnosticada muy rápido, nunca me hubiera imaginado que mi vida se vería condicionada desde tan joven con una enfermedad tan dolorosa y discapacitante, y con pocas expectativas de mejoría

consciente del peligro

(era totalmente consciente que sino bajaba el ritmo empeoraría drasticamente tal y como evolucionaban mis síntomas, sabía que estaba sometiendo mi cuerpo a un estrés totalmente contraproducente: pedirle más de lo q podia hacer)

Sin limitar las obligaciones del día a día, acababa de ser madre y no quería ni pensaba dejar en manos de nadie a mi hijo, quería vivir YO la experiencia y por supuesto después seguir con la profesión para la que me había preparado durante años (pero esa es otra historia) .

Una curiosidad

Años después me encontré con un articulo médico que analizaba este hecho, en medicina se estaban preguntando porque a pesar de ser diagnosticad@s con la enfermedad no la valorabamos como tal y bajabamos el ritmo.

Como much@s de vosotr@s entré en Internet, el panorama que ví fue desalentador, por aquel entonces tampoco había la cantidad de información que hay ahora. El volumen de información ha cambiado pero la forma de actuar del enfermo no, se sigue cayendo en las mismas actitudes, en las mismas controversias.

No podía creer lo que leía, sentirse tan culpable de tener una enfermedad, sentirse tan condicionado por lo que opinaran los demás…para mi es pura lógica se está enfermo, y sea la enfermedad que sea, nadie puede juzgarte, no podía leer tanto sufrimiento emocional. Con el tiempo y la experiencia adquirí el conocimiento de que cualquier enfermo crónico puede llegar a tener las misamas emociones ante la enfermedad, no era exclusivo de la fibromialgia.

¿Enfermo y a la vez juzgado?

Me parecía de lo más cruel que podía vivir una persona, sentirse sólo y vacio por padecer una enfermedad. Con el paso de los años también asomó una segunda actitud la de los familiares que abandonan por no querer ser responsables, pero ese tema ya lo he abordado muchas veces con articulos que han tenido mucha repercusión y habrán ayudado a más de una familia.

Viendo el panorama que había de caos de información, todo lleno de reivindicaciones (a veces inmaterializables e utopicas) me quedaba muy mal sabor de boca cuando leia sobre la enfermedad, no me sentía identificada, tenía que haber más personas que como yo que quisieran saber y no encontraban donde hacerlo.

No sólo era una enferma era mucho más, era una luchadora contra algo muy dificil de sobrellevar y no estaba dispuesta a que nadie me juzgara ni tachara de débil. Y evidenciar que como yo muchos pacientes también vivian la enfermedad con la misma actitud.

Fibromialgia información y paciente activo

Sín darme cuenta me convertí en una activista, en una paciente con paciencia, con ganas de saber, con ganas de aprender, y a la vez compartir, comunicar con responsabilidad lo que podría ayudar en la enfermedad.

Una paciente apoyada por pacientes y por profesionales de la salud. Transmitiendo información en ambas vias, de paciente a médico y de médico a paciente, un nexo de unión, de colaboración.

El activismo en fibromialgia

Activistas en nuestra enfermedad hay de muchas clases, los que luchan por los derechos como lo hacen profesionales de la abogacia con enfermos, voluntarios en las asociaciones que ayudan en muchos aspectos a los nuevos diagnósticados,  los veteranos en la enfermedad suelen formar parte de estas asociaciones, los médicos divulgadores y comprometidos con la enfermedad.

Con información fiable, y de mano de la medicina, ¿quién puede informar mejor que la medicina que nos pasa? articulo tras articulo empezaron a asomar aquellos que también querían saber y que sólo buscaban saber.

Fibromialgia información y paciente activo

y tú que eres ¿activista o alborotador?

¿Para qué? para manejar su enfermedad, para encontrar soluciones para ayudarse en su día a día, en definitiva a empezar a recorrer el camino del autocuidado, de la responsabilidad como enfermos tenemos ante nosotros mismos, tomar decisiones que nos ayuden a convivir con la enfermedad.

Paciente activo en Fibromialgia

Se empezaron a sentar las bases de un paciente activo, el responsable de su enfermedad, el que era capaz de tomar decisiones que le beneficiasen en su autocuidado con la gran herramienta que es la información en Internet.

Pero no cualquier información, la información de calidad. Insistiré en ello mil y una veces 😀 si llamarme pesada.

Pero así he podido ver y comprobar como personas totalmente derrumbadas entraban en el espacio y en meses eran totalmente diferentes. El duelo que se vive al recibir el diagnóstico, se ha de vivir un duelo obligatoriamente decir adiós al que eras y recibir a un nuevo yo, ese duelo se vivía en pocos meses con la información adecuada y podía obsevarlo, seguirlo en cada comentario realizado a lo largo de los días.

paciente activo

paciente activo

No era fácil enfrentarme a tanta responsabilidad, sabía que con lo que publicaba podía afectar a muchas personas y a sus familias, presión con la que convivo cada vez que publicó un articulo, porque en la difusión de información, no sólo cuenta la intención con la que publicas además está la interpretación del lector que siempre la leerá condicionad@ por su experiencia personal, cargad@ de emociones.

Y debemos aprender, yo lo aprendí en su tiempo, que cualquier información nos puede ayudar…si es peyorativa nos ayudará a comprender que hay actitudes negativas y por tanto alejarnos lo más rápido que podamos, buscar alternativas, soluciones que nos ayuden y no enredarnos en un circulo viciosos negativo.

Información responsable

Tanta responsabilidad vivida a solas, esa si que es soledad 🙂 , me causaba dudas. Dudas que se disiparon un día.

Un comentario de un médico que había empezado a divulgar sobre el dolor me tranquilizó, no recuerdo las palabras exactas, pero me dijo que abandonaba su espacio para dejarme paso a mí, ¿Para qué hacerlo dos personas?, hoy en día somos compañeros de divulgación mirando por los pacientes y el haciendo una gran labor también por y para los pacientes.

Activista, divulgando y con comentarios excepcionales que llegaban al espacio y construian, otros que querían saber más, y otros “negativos” que veía con el tiempo como cambiaban y encontrabas personas diferentes que sabian, que conocian, y miraban con otros ojos la enfermedad y sus circunstancias.

Pacientes y médicos comprometidos con la enfermedad

Un activismo comprometido con el lector y como en la medicina información personalizada e individualizada a cada comentario, el compromiso igual, contestando a aquel que necesitara ayuda, dando alternativas. Miles de cientos de horas de palabras escritas bajo la reflexión, algo a lo que me he entregado con los límites que tengo como paciente y siempre aportando seguridad al otro enferm@ mostrandole que alternativas y que si hay riesgos o beneficios con las terapias debe probarlos él, no dejar que le influyan terceras opiniones.

Porque nunca se sabe detrás de que tratamiento terapéutico basado en la medicina (por eso es individual y personalizada, que importantes palabras) puede dar con la mejoría, el arañar calidad de vida, recordar ensayo y error de la mano de profesionales, un largo camino para unos y para otros afortunadamente se resuelve en pocos meses.

Lo que yo traduciría en vivir en libertad la enfermedad para decidir, información objetiva, la medicina se basa en ensayo y error y nosotros como pacientes también debemos basarnos en lo mismo siempre asesorados y de la mano de un especialista.

El médico siempre ha de ser un cómplice, y muchos lo son, para lograr junto al pacienta la mejoria y el bienestar, pero la empatia debe ser ambas direcciones no sólo por parte del médico al paciente. Otro factor que interviene son los limites del conocimiento de la medicina y en ese aspecto ni el médico, ni el paciente pueden hacer mucho, y con tanta frustración lo viven el uno como el otro.

Y hasta aquí llega por hoy mi experiencia con la información en internet, queda más como el nacimiento de las redes sociales, ese es otro capitulo…de información y sobre todo de desinformación.

Carmen Martín para Fibromialgianoticias.com

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Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Cada día surgen nuevas preguntas, una fuente inagotable de querer saber, una pregunta más, una duda más si tengo Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Sinceramente, para mí, son preguntas dificiles de contestar en cuatro palabras.

Entiendo y comprendo la magnitud de la pregunta, sufrir una enfermedad, “convivir” con una enfermedad que no sabes al día siguiente que te puede deparar, que rompe tu estabilidad personal es duro y dificil, muy dificil… es convivir, revivir un duelo diario, algo que no recogen los libros de psicología. Y es necesario más que cuatro palabras en una respuesta en cualquier red social para hacer comprender y entender lo correcto, lo necesario con la importancia que requiere hablar de salud.

Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

grave expectativas de vida

Saber profesional y experiencia del enfermo

Explicarlo en cuatro frases para su comprensión no soluciona ni calma a quien lo pregunta porque hay matices que el enfermo vive de una forma y el médico ha aprendido y estudiado que es de otra. Chocando el saber profesional con la experiencia del enfermo.

Estamos acostumbrados a que la enfermedad es aceptación sufres unos síntomas, se controlan y sigues con tus limitaciones, pero cuando cada día puede aparecer un nuevo sintoma, al que adaptarte y tiempo después desaparecerá para tener que adaptarte a otro que irrumpirá para sorprenderte, es un vaiven emocional y que pone a rueba las fortalezas más férreas, poniendo a prueba todos los días la voluntad inagotable de los que la sufren.

Para quienes no la sufriís creo que hecha esta matización, podreís entender el porque de esta pregunta: Tengo fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Aquí entra en juego un nuevo handicap entre médicos-pacientes y de la que tanto se habla la relación médico-paciente.

Durante muchos años he oido frases de los que la sufren, como sus profesionales de la salud les afirman: “No te preocupes, no es de morirte”. Una afirmación que lejos de tranquilizar aún sume en más dudas.

Con el paso del tiempo, la aparición de nuevos síntomas asociados a la enfermedad, que no se traducen sólo en dolor sino en confusión, vertigos, ruidos en tus oidos, alteraciones en la vista, problemas intestinales y un sinfin de alteraciones que para quien la sufre se hace infinito. Esa confusión de el porque todo va asociado a la enfermedad, ¿Por qué nunca se está bien? hace que retumbe en tus oidos ¿No es grave?

Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Como enfermo crónico para mi sí que es grave, grave porque no tengo ninguna estabilidad, porque no entiendo que pasa, yo quiero pero no puedo…

Y ante estas afirmaciones entra el verdadero problema la relación médico-paciente, las dos partes en multitud de situaciones pueden ser los desencadenantes de un clima de confusión: una por no querer o poder explicarse bien y la otra por no querer o poder comprender bien.

Chocamos con la jerga médica-convivencia del paciente con la enfermedad, algo como cuatro palabras que puede deshacer muchas dudas y no vivir en más dudas al caos que ya se vive con la enfermedad crónica.

Notareis que pocas veces digo Fibromialgia y sí utilizo enfermedad crónica, existe una razón: la convivencia con la enfermedad se dá igual en todas las enfermedades crónicas.

Se siente que uno está grave por la limitación y el sufrimiento que conlleva la enfermedad, para el enfermo crónico es grave, no para de sufrir, pero como dije antes es aquí donde viene el conflicto, un conflicto, que como la mayoría de los que surgen día a día se podrían deshacer dialogando.

Diferencias entre grave y discapacidad

Para el médico el término GRAVE se refiere a que tiene unas expectativas de vida limitadas, que la muerte puede aparecer en un lapso de tiempo, de ahí nace la frase “no te preocupes que no es GRAVE” “que no es de morirte” y algunas frases más que ahora no recuerdo.

Sí la relación médico-paciente fuera correcta el médico explicaría al enfermo lo mismo que vais a leer ahora y parte de lo que ya habeis leido: La gravedad en medicina no es un término de sufrimiento por los síntomas, es un término de expectativa de vida: Cuando el enfermo habla de grave, tú sientes que tú situación es grave, en medicina lo que tu consideras grave se traduce con el término de discapacidad, no te niegan que no sea grave para lo que tú comprendes o entiendes, ellos lo traducen como discapacitante.

Para ello usaran las herramientas para evaluar tu discapacidad, la calidad de vida que tienes día a día para defenderte sin necesidad de ayuda, lo que puedes o no puedes hacer  a diario insisto, lo que la enfermedad te ha obligado a dejar de hacer.

la discapacidad afecta a la caalidad de vida

la discapacidad afecta a la caalidad de vida

Discapacidad

¿Qué es discapacidad?

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud)

Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.”

La discapacidad está totalmente regulada y existen documento realizados bajo el criterio de la OMS y que se reune en Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

Aquí está una fuente de sufrimiento emocional: el enfermo crónico cierra la puerta de la consulta afligido porque no se siente comprendido. Siente que se le quita, resta importancia a su lucha contra la enfermedad y todo es una situación subrealista, el enfermo crónico habla en unos términos y el médico en otro.

A juicio del lector sea médico o paciente dejo el criterio para solventar esta situación, en cada situación vivida será el responsable una figura diferente, unas el médico y otras el paciente.

Y ahora hazte una reflexión como enfermo crónico, ¿no crees que es necesario informarte, tomar las riendas de tu enfermedad con información válida? ¿Cuantos sufrimientos te ahorraría?

Se ha de dar pasos en ambas direcciones del médico al paciente, y del paciente al médico para evitar todas estas situaciones que serían totalmente vitables.

Carmen Martín para Fibromialgianoticias.com©

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Fibromialgia y estigma: la medicina responde

¿Porqué fibromialgia y estigma?

Fibromialgia y estigma. Muchos enfermos de fibromialgia sienten como una losa el estigma de llevar el nombre de la enfermedad, no sólo el enfermo de fibromialgia lo vive así, también los enfermos de cancer, de SIDA y de otras enfermedades crónicas. En este articulo se recoge un nuevo concepto psicología de la salud y explica por los procesos que ha de pasar el enfermo crónico como el de fibromialgia, que le puede ayudar o que puede jugar en su contra. Cómo puedes vivir la enfermedad siendo un paciente activo o dejandote llevar por las cirscuntancias negativas del estigma de la enfermedad.

La psicologia de la salud aplicada a la fibromialgia

Ha sido interés sostenido en el área de las ciencias de la salud investigar los móviles que llevan a los pacientes a cumplimentar o no las prescripciones orientadas por los terapeutas. Existen conductas que describen problemas en la adherencia a los tratamientos: dificultades para su inicio, suspensión prematura, cumplimiento incompleto o deficiente de las indicaciones, que se expresan en errores de omisión, de dosis, de tiempo, de propósito (equivocación en el uso de uno u otro medicamento), la ausencia a consulta e interconsultas, la ausencia de modificación de hábitos y estilos de vida necesarios para el mejoramiento de la enfermedad y con una acentuada connotación se destaca la práctica de automedicación.13,14

Las dificultades en el cumplimiento de las indicaciones médicas fueron descritas desde épocas tempranas en la historia de la medicina. Hipócrates ya alertó sobre la falta de fiabilidad de los informes de los pacientes sobre la ejecución de los regímenes terapéuticos prescritos, con el objetivo de evitar recriminaciones de los médicos.13

En la literatura médica se emplean indistintamente 2 términos para referirse a este fenómeno: uno es cumplimiento y el otro adherencia. Se define el cumplimiento como el proceso a través del cual el paciente lleva a cabo adecuadamente las indicaciones del terapeuta. Se considera que es la medida donde la conducta de una persona, en término de toma de medicamentos, seguimiento de dietas, o de realización de cambios de estilo de vida coincide con el consejo médico o sanitario.

El término adherencia se entiende como una implicación activa y colaboración voluntaria del paciente en un desarrollo de comportamiento aceptado de mutuo acuerdo, con el fin de producir un resultado terapéutico deseado. Este último hace énfasis en los componentes psicológicos, sobre todo volitivos del paciente, que lo inducen a estructurar una conducta de cumplimiento, por lo que es cada vez más frecuente su uso en campo de la investigación sobre el tema.13

Se han señalado un conjunto de variables de naturaleza social, psicológica, médica y gerencial, como factores determinantes o influyentes en la conducta de cumplimiento de los regímenes terapéuticos. Se considera actualmente, que la combinación de algunos factores o la aparición relacionada de ellos constituyen variables que actúan como factores moduladores de la adherencia, las que se integran en 4 grandes grupos referidos a:13 -15

  1. La naturaleza de la enfermedad.

  2. Las características del régimen terapéutico.

  3. Las características de la interacción del paciente con el profesional sanitario.

  4. Aspectos psicosociales del paciente.

Relacionado con la naturaleza de la enfermedad se destaca el papel del tipo de enfermedad: aguda o crónica, así como la presencia de síntomas de dolor o incomodidad, en la variación de las tasas de cumplimiento. Se ha encontrado que las enfermedades agudas con síntomas de dolor o incomodidad producen mayor tasa de cumplimiento, mientras que las enfermedades crónicas y las asintomáticas presentan las menores y que la gravedad no incide en mayor o menor cumplimiento, si no que depende de la percepción de gravedad que tenga el paciente.

En las características del régimen terapéutico es necesario distinguir, la complejidad, la duración y el tipo de tratamiento, si es curativo, preventivo o rehabilitador. La adherencia disminuye a medida que la terapia se alarga y que se producen tasas más altas en las curativas y rehabilitadoras que en las preventivas. También se destaca la eficacia del tratamiento, la que tiene una relación obvia con el cumplimiento terapéutico y funciona según el principio de extinción; la relación costo-beneficio y la presencia de efectos secundarios. Los regímenes terapéuticos que provocan efectos secundarios provocan disminución de las tasas de adherencia, pues estos pueden llegar a ser más perturbadores que los síntomas propios de la enfermedad.

Fibromialgia y estigma

¿Cómo conseguir afrontar la enfermedad de una forma “saludable”?

Con respecto a la interacción con el profesional sanitario se destacan variables como la satisfacción del paciente y las características de la comunicación que establece con su médico. La satisfacción del paciente consiste en un conjunto de evaluaciones de las dimensiones del cuidado del profesional sanitario y es una respuesta afectiva a esta, donde se distingue la satisfacción específica y la global, la primera determinada por la percepción de las características específicas del profesional de salud y la segunda es una apreciación más general del proceso de interacción.15 Otro aspecto que se debe tener en cuenta es la comunicación que permite que el paciente pueda comprender la información que se le está dando sobre la prescripción o recomendación y constituye un primer paso para que la acepte, la recuerde y la cumpla.

El cuarto grupo de determinantes está constituido por aspectos psicosociales del paciente. Se reconoce en primer lugar las creencias del paciente asociadas a la percepción de amenaza a la salud o consecuencias ocasionadas por una enfermedad, a la estimación del riesgo de enfermarse, por otro lado a la creencia de la persona de ser capaz de ejecutar la respuesta necesaria y por último a la creencia de que la respuesta será eficaz.

Otro aspecto que se debe tener en cuenta es la motivación del paciente por la salud, las características de sus procesos cognitivos, especialmente la memoria y de las redes de apoyo social con que cuenta para incrementar la ejecución de las prescripciones. El apoyo social puede contribuir a incrementar la ejecución de las prescripciones terapéuticas, al animar al enfermo a mantener el régimen médico y ejecutar las acciones necesarias para volver a la vida normal. Este puede provenir de la familia, los amigos o grupos de autoayuda.

La adherencia terapéutica se ha estudiado en diferentes grupos de pacientes, en tipos específicos de enfermedades y en todos se evidencia el papel del psicólogo como facilitador del desarrollo de la alianza con el médico y la búsqueda de cooperación del paciente.16,17

Si el tratamiento es eficaz se logra la recuperación; sin embargo, muchas veces no ocurre así, la enfermedad continúa evolucionando y en dependencia de la afección en cuestión, pasa a un estado crónico. Una vertiente de trabajo muy importante ha sido la calidad de vida del enfermo crónico, si tenemos en cuenta las implicaciones biológicas, psicológicas y socioeconómicas que esta tiene.

Como resultante de la enfermedad puede aparecer una deficiencia y posterior a esta una discapacidad. La discapacidad se puede presentar en diferentes actividades: conducta, comunicación, locomoción, cuidado personal. La rehabilitación es el componente de la prevención que se centra en la reducción o eliminación de una discapacidad. Se impone el estudio psicológico de esta esfera, especialmente la integración social, el apoyo familiar y social al discapacitado, así como la evaluación de los programas de rehabilitación en todos sus componentes.

Cuando todos los recursos terapéuticos han sido agotados sin éxito, inevitablemente sobreviene la muerte. La muerte es un proceso que por sí mismo es estresante y tiene, igual que la vida, un condicionamiento histórico-social muy importante. En las últimas décadas ha ido surgiendo una nueva cultura que considera necesario crear un arte humano de morir, que ayude al paciente terminal a encarar la muerte de la mejor manera posible.18

La muerte forma parte del mismo proceso de vivir, y constituye una situación límite, íntimamente relacionada con la trayectoria personal, biográfica y las actitudes que ante la vida se hayan tenido. Estas actitudes marcarán las vivencias y orientarán el comportamiento que se manifieste en la fase terminal. Sin embargo, a nadie se le enseña a morir, ni en la escuela, ni en el hogar; los padres no suelen hablar de la muerte con sus hijos, ni los maestros, pero más grave es que los médicos evitan hablar de ello con sus pacientes, de esta forma parece que nuestra cultura ignora la muerte. En ocasiones el propio moribundo inhibe y oculta sus propios sentimientos al respecto.

Generalmente no estamos preparados, ni como profesionales, ni como personas, para afrontar la muerte; sin embargo, el médico no debe nunca desatenderse de la asistencia al enfermo terminal, así como tampoco debe hacerlo la familia. Corresponde a la Psicología de la Salud investigar y elaborar recomendaciones científicamente fundamentadas, que permitan lograr adecuadas estrategias de afrontamiento a la muerte en 3 direcciones:

– La manera como el equipo de salud afronta la muerte del paciente terminal.
– Los afrontamientos de los familiares.
– La manera como el paciente afronta su propia muerte.

El equipo de salud debe desarrollar actitudes caracterizadas por cierta proximidad interpersonal, pero manteniendo un respetuoso distanciamiento, debe centrarse en el enfermo y respetar la intimidad de este. Debe ayudarlo a reorientar su marco existencial y enriquecerlo dentro de lo que sea posible.18-19

La familia debe prepararse para que no se le deje solo con su sufrimiento y su atención vaya encaminada a aumentar la calidad de vida y de la muerte del paciente. Debe mostrar apoyo constante, que no es estar al lado del enfermo, sino que este perciba el apoyo y se satisfagan sus necesidades tanto físicas como psicológicas. Debe ayudar al paciente a resolver asuntos pendientes, tanto espirituales como materiales, a encontrar sentido a lo que está ocurriendo, a buscar nuevos y esperanzadores objetivos y de este modo reconciliarse con su situación.18,19

El paciente debe tener la posibilidad de vivir a plenitud y con la máxima lucidez, si así lo desea, la última etapa de su vida y esto lo va a lograr en buena medida en dependencia del sentido que le haya dado a ella. Se dice que el hombre muere según ha vivido.

Se han descrito afrontamientos o estadios psicológicos por los que pasan los enfermos antes de morir (negación, aislamiento, sentimientos de ira, hostilidad, resentimiento, negociación, regateo, depresión y pena y, por último aceptación). Se debe permitir la expresión de estos sentimientos y facilitarlos, darles información siempre que la soliciten, dar apoyo afectivo, ayudar a pensar mejor sobre lo que les preocupa, mostrar paciencia y comprensión.19

Extraido de Aplicaciones de la psicología en el proceso salud enfermedad

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La relación médico paciente

La relación médico paciente es fundamental para cualquier enfermedad crónica, la información mal usada o gestionada por ambas vias en una consulta puede abrir grandes cismas por ambas partes.  Para solventar estas rupturas es necesario que en una consulta cada uno adopte su papel y que el dialógo que permita el tiempo de consulta sea en ambas direcciones, sólo así se solventará la gran problemática del manejo de las enfermedades crónicas.

Internet ha jugado un papel clave en la desconfianza del paciente hacía el médico, seguir bulos, no leer en canales apropiados, la relación entre pacientes desinformados en continua comunicación a través de redes sociales está poniendo en serio aprieto a los profesionales de la salud en el manejo de cualquier enfermedad crónica. Una sola enfermedad con la rápidez en la que se mueve la información en investigación médica en Internet, hace inasumible para el profesional estar a la última de toda la información sobre todas las patologias que ha de tratar, para ellos es una sobrecarga extenuante.

Para cualquier profesional de la salud y más especialista, el manejo de la información sobre todas las enfermedades que trata es un problema muy dificil de gestionar por la saturación de sus departamentos, la necesidad imperativa del paciente de saberlo todo, en una consulta es muy dificil gestionar todo el proceso de una enfermedad crónica.

La comunicación ha de ser desde el lado de cada uno asumir que el médico quiere ayudar y colaborar con el paciente y el paciente dejarse ayudar, confiar y saber que aunque tenga acceso a información en internet nunca podrá gestionarla como un profesional de la salud.

Todos debemos colaborar desde nuestros lugares y establecer empatia en ambas vias, sólo así la relación médico-paciente podrá ser viable ante la saturación de información médica en Internet, información buena y mala que ha de saberse gestionar para ayudar al paciente a comprender su enfermedad y que busca realmente comprender para gestionar su calidad de vida con una enfermedad crónica y que el trabajo en una red social puede ayudar a conciliar ambas vias.

Redacción Fibromialgia Noticias

Por la Dra. Paloma García de la Peña
Articulo redactado en Octubre de 2015
y publicado en el portal del Dr. Bartolomé Beltrán
Pacientes en buenas manos

medico paciente

La fibromialgia es un motivo frecuente de consulta en Reumatología, pero hasta dar con la especialidad que les puede atender muchos de los pacientes sienten maltratados porque van de un especialista a otro o son etiquetados de pacientes puramente psiquiátricos.

“El paciente no puede ir de un especialista a otro sin recibir respuesta y siendo tratado como un paciente puramente psiquiátrico”, afirma la doctora Paloma García de la Peña, Jefa del Servicio de Reumatología de HM Hospitales, quien advierte de que “para abordar la fibromialgia es fundamental una atención multidisciplinar”.

En otras ocasiones, hay personas que saben que el diagnóstico de esta enfermedad es clínico y fingen padecerla buscando un fin rentista, lo que ha dado mala fama a una patología real. Por eso, también es importante que el manejo de la misma sea multidisciplinar.  Actualización a 2016 por fibromialgianoticias.com el paciente rentista se elimina con los Nuevos criterios para el tratamiento de la fibromialgia

“Se trata enfermedad de causa desconocida de curso crónico que se caracteriza porque las personas que la padecen presentan dolor crónico difuso localizado principalmente en articulaciones y músculos que, en ocasiones, se puede acompañar de sensación de rigidez en dichas localizaciones”, explica.

Además del dolor, en la mayoría de los casos aparecen otros síntomas como el cansancio intenso, alteraciones del sueño, dolor de cabeza, colon irritable, fenómeno de Raynaud y alteraciones del estado de ánimo que pueden ir desde la ansiedad, irritabilidad, cambios de humor hasta cuadros depresivos severos.

Si bien la causa de la fibromialgia es desconocida, se sabe que hay un trastorno de la modulación del dolor, que afecta preferente a mujeres de entre 30 y 50 años, puede darse en los hombres y también en los niños.

García de la Peña declara que “es frecuente que cuando hacemos la historia clínica en la primera consulta, encontremos que antes del inicio de los síntomas, la persona haya atravesado una situación estresante y/o traumática que puede haber contribuido a desarrollar el cuadro o sido el desencadenante del mismo”. Actualización a 2016 por fibromialgianoticias.com la fibromialgia tiene predisposición genética y puede estar “dormida” hasta que aparece un factor desencadenate como una alteración hormonal (embarazos), accidentes de tráfico (latigazos cervicales), estrés como mobbing laboral, divorcios, maltrato infantil o violencia de género entre muchos pueden ser los desencadenantes o empeoramientos en el transcurso de la enfermedad, factores que pueden agravar los sintomas.

¿CÓMO SE DIAGNÓSTICA LA FIBROMIALGIA?

La experta añade que hay que tener en cuenta que el diagnóstico de fibromialgia es exclusivamente clínico y se basa en la presencia del dolor generalizado crónico que debe estar presente al menos 3 meses seguidos, los demás síntomas ya mencionados y la presencia en la exploración clínica de dolor intenso de unos puntos anatómicos llamados ‘puntos gatillo’, localizados en las inserciones tendinosas.

Para poder diagnosticar a un paciente de fibromialgia debe haber al menos dolor a la presión de 11 de los 18 puntos: Inserción de los músculos suboccipitales; por debajo del músculo esternocleidomastoideo; el punto medio del borde superior del trapecio; el origen del músculo supraespinoso, por encima de la espina escapular, cerca del borde medio; la segunda costilla, en el borde lateral de la unión condrocostal; dos centímetros por debajo del epicóndilo lateral; el cuadrante superior externo del glúteo; la parte posterior de la prominencia trocantérea mayor; la parte medial de la almohadilla de grasa proximal a la línea articular de la rodilla.

Actualizacion a 2016 por fibromialgianoticias.com la forma de diagnosticar la fibromialgia desde el año 2010 son los Nuevos criterios diagnósticos

“Cuando estudiamos a los pacientes en la mayoría de los casos no encontramos una causa asociada a la cual atribuir la enfermedad, pero en otras ocasiones la fibromialgia se asocia a otras enfermedades reumatológicas inflamatorias, como son la artritis reumatoide y las espondiloartropatías; conectivopatías como el lupus eritematoso sistémico, enfermedad de Sjógren; patología tiroidea; enfermedad celiaca y sensibilidad al gluten”, añade.

Aclaración para pacientes actualización a 2016 por fibromialgianoticias.com por ello se está trabajando en investigación en una subdivisión por grupos según enfermedades asociadas, como leeis bien claro la Dra. Paloma García de la Peña la fibromialgia se asocia a otras enfermedades reumatológicas inflamatorias, como son la artritis reumatoide y las espondiloartropatías; conectivopatías como el lupus eritematoso sistémico, enfermedad de Sjógren; patología tiroidea; enfermedad celiaca y sensibilidad al gluten

La experta recuerda que se deben destacar dos aspectos fundamentales en el manejo del tratamiento; por un lado, hay que complementar la terapia farmacológica con hábitos de vida saludables; y, por otro, el tratamiento debe ser multidisciplinar.

Es importante dormir bien, realizar ejercicio aeróbico y, en caso de ser necesario. Hay que evitar la cafeína, el tabaco y el alcohol, además recomiendan técnicas de relajación; se recomienda realizar ejercicios para el fortalecimiento muscular y la flexibilidad, así deportes como la natación, yoga, Pilates o bicicleta son muy apropiados.

La experta recuerda que no existe un tratamiento curativo como tal, y cada paciente es tratado de forma personalizada con analgésicos, antiinflamatorios, ansiolíticos, antidepresivos, etc.

Finalmente, como explica, la fibromialgia tiene que ser tratada de forma conjunta por rehabilitadores, fisioterapeutas, reumatólogos, especialistas en dolor, psicólogos y psiquiatras.

Como se puede comprobar a continuación la Dra. Paloma Garcia de la Peña es una gran especialista reumatologa en el campo de la artritis reumatoide, aparte de desarrollar su trabajo como Jefa del Servicio de Reumatología de HM Hospitales asiste a actos en los que se concilia la relación médico paciente en el campo de la artritis reumatoide.

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