El dolor y el estigma social

El dolor y el estigma

Andrea, mi amiga

En el 2000, mi amiga Andrea empezó el viaje: El dolor y el estigma.

Dentro de su coche fue arrollada por un camión cuando se detuvo en un cruce de peatones en una zona escolar. El camión iba 72 kilómetros por hora cuando se estrelló contra ella. El accidente dañó sus músculos, nervios y huesos desde la base del cráneo hasta la parte inferior de la pierna izquierda. Su columna quedó lesionada, además sufre inestabilidad pélvica y lesiones importantes en las piernas. Vive con dolor crónico desde entonces.

Andrea rara vez toma opioides; cuenta que la hacen sentir increíblemente somnolienta y que no consiguen controlar su dolor.

El dolor es la imagen de la debilidad personal

Con frecuencia siente el peso del estigma cuando necesita aliviar su dolor. Los médicos, demasiado a menudo categorizan su dolor como una especie de debilidad personal. Muchos de ellos le han dicho que «no parece que tenga dolor». Ha perdido la cuenta de la cantidad de veces que le dijeron que si perdía peso, su dolor disminuirá.

Andrea no está sola, no es la única. Millones de personas que viven con dolor crónico sufren un despiadado estigma.

El estigma deslegitima el dolor

Veo el estigma como la combinación de ser diferente más la desviación: un grupo dentro del grupo marca a un grupo externo como diferente sobre la base de una característica demográfica que comparten, luego juzga al grupo externo como desviado.

Esto es precisamente lo que le sucede a muchas personas con dolor. Se «marcan» como diferentes debido a su dolor, y luego se les niega, invalida y deslegitima el dolor. Esto sucede con más frecuencia en mujeres y las minorías raciales o étnicas que en los hombres blancos.

El estigma es fundamentalmente social. Aunque a menudo hablamos abiertamente de dolor o enfermedades como el VIH / SIDA, después estigmatizar a las personas no es lo correcto. Siempre son las personas las que estigmatizan a otras personas. Hacemos esto el uno al otro continuamente.

El estigma relacionado con el dolor puede provenir de cualquier persona.

Los médicos son una fuente importante, pero también lo son los amigos, los cuidadores, familiares, las aseguradoras y los encargados de formular políticas sociales.

Las personas que sufren dolor crónico a veces estigmatizan a otras personas con dolor crónico, quizás porque la dificultad de vivir con la enfermedad hace que sea más difícil tolerarlo en los demás. Y las personas con dolor a veces se estigmatizan a sí mismas. Cuando le dicen repetidamente que su dolor no es real o ilegítimo, después de tiempo escuchando lo mismo, llegan a creer esta afirmación y luchan por negar el dolor.

Las personas con dolor no pueden darse el lujo de negar la existencia de su propio dolor, pero se juzgan por sentir el dolor.

El estigma del dolor destruye la identidad de la persona

Uno de los impactos catastróficos del estigma: puede estropear la identidad de las personas, su sentido de quiénes son como personas.

Lamentablemente, el estigma es un problema terriblemente común que sufren las personas con dolor, y lo ha sido durante casi 1,000 años.

El estigma es corrosivo

Los miembros de grupos sometidos a un estigma persistente enferman y mueren más rápido. Esto se debe en parte a que el estigma es un muro para conseguir atención médica adecuada.

¿Quién quiere visitar a su médico si siente que serán juzgados y culpados por su enfermedad, o si sus experiencias serán negadas o invalidadas? Pero. incluso cuando buscan atención, el estigma empeora los resultados de enfermedades crónicas.

¿Por qué atribuimos tanto estigma a las personas con dolor? Un factor probable es que el dolor es subjetivo. Una acepción de subjetivo puede entender lo que escucha el interlocutor «Que hace juicios de valor dejándose llevar por los sentimientos»

La subjetividad del dolor y el estigma

Esto significa que la capacidad de diagnosticar y tratar el dolor de manera efectiva depende en gran medida de lo que la gente diga sobre su dolor. Esa subjetividad es un problema para la medicina occidental porque se basa en la capacidad de identificar patologías físicas e identificables que están categorizadas como enfermedad. La mayoría de los tipos de dolor crónico desafían esta fácil objetivación, que frustra el marco occidental dominante para conocer y comprender la enfermedad.

Y debido a que el dolor crónico no se puede objetivar fácilmente a través de pruebas clínicas (análisis de sangre, análisis de laboratorio, imágenes y similares) está servida la duda y el escepticismo.

Afrontar el estigma del dolor con leyes nuevas

El estigma está tan profundamente arraigado en nuestra sociedad que es necesario formular leyes y políticas. Considerando las regulaciones que rigen el acceso a los beneficios del Seguro Social por discapacidad.

Dicen que el propio testimonio de un paciente es insuficiente para justificar los beneficios y específicamente requiere «evidencia médica objetiva» para hacerlo. Esto no tiene sentido, ya que prácticamente todas las guías clínicas para tratar el dolor estipulan que el autoinforme de un paciente es la herramienta más importante para diagnosticar y tratar el dolor de manera efectiva. Estas regulaciones repudian una de las herramientas más fundamentales y críticas para tomar en serio a las personas con dolor.

Las regulaciones del Seguro Social también señalan explícitamente que la evidencia de los rayos X y las pruebas de laboratorio, como los análisis de sangre, son formas de evidencia que se pueden usar para «probar» una discapacidad suficiente para generar acceso a los beneficios del Seguro Social. Estas reglamentaciones privan sistemáticamente de derechos a la mayoría de las personas con dolor crónico, que no pueden proporcionar la prueba necesaria a través de estas formas de evidencia.

En esencia, nuestra red básica de seguridad social, canaliza y refleja el estigma generalizado que experimentan las personas con dolor.

La búsqueda de la imagen para legitimar el dolor

La mención de la evidencia de rayos X en las regulaciones es especialmente interesante dada la asombrosa cantidad de imágenes médicas que hacemos para el dolor lumbar inespecífico, una de las formas más comunes de dolor crónico experimentado por personas en los EE. UU. Los investigadores no pueden encontrar mucha evidencia de que hacer estas pruebas de imagen beneficie a las personas con dolor lumbar. Sin embargo, los médicos lo ordenan a menudo.

No solo los médicos tienen la culpa. Los pacientes también quieren este tipo de imágenes, como una forma de proporcionar un testimonio que sea más valorado y visto como una mejor evidencia de su dolor. No se puede culpar a las personas con dolor por querer imágenes médicas, incluso si hay poca evidencia que ayude.

El estigma es amoral

Además de ser malo para la salud física, el estigma también es amoral. Es una de las experiencias más antisociales y alienantes que los humanos pueden infligirse unos a otros. Aísla a las personas, causa sufrimiento y viola las obligaciones básicas de tratar a las personas de manera justa y con dignidad. En consecuencia, debemos intervenir para aliviarlo.

Al igual que la mayoría de los problemas de salud importantes en los EE. UU. las causas fundamentales del estigma son estructurales. Esto significa que las intervenciones utilizadas en el nivel interpersonal, como los programas de educación y capacitación contra el estigma, probablemente tengan un éxito limitado.

¿Cómo tener éxito?

Para conseguir tener éxito en reducir el estigma que soportan millones de personas con dolor, debemos abordar los factores más profundos que lo impulsan, incluida nuestra tendencia a ignorar las narrativas y el testimonio de las personas en ausencia de evidencia «objetiva».

También debemos abordar el sexismo y el racismo que sin duda contribuyen a las terribles y crecientes desigualdades que existen en el diagnóstico y el tratamiento efectivo de las personas con dolor.

Cambiar leyes para hacer frente al estigma

Uno de los enfoques más prometedores para reducir el estigma del dolor es crear leyes y políticas que no intensifiquen el estigma hacia las personas con dolor. Podría incluir revisar las leyes a nivel estatal y federal, fortalecer las protecciones antidiscriminatorias y hacer cumplir las leyes existentes que tienen como objetivo aliviar el estigma contra las personas que sufren. Las leyes estatales que prohíben el maltrato a las personas mayores, por ejemplo, se pueden usar para ordenar un manejo eficaz del dolor.

Cambiar las políticas locales también puede marcar la diferencia. Las políticas de un sistema de salud que trata a miles de personas con dolor pueden tener un gran impacto en la medida en que las personas con dolor son estigmatizadas. Estas políticas infligen estigma si obligamos a las personas con dolor a firmar “contratos dolorosos” degradantes, unilaterales o someterse a pruebas de drogas al azar, usar un lenguaje que transmita hostilidad y sospecha, e innumerables otros que sostienen y perpetúan actitudes de duda, desconfianza e incredulidad.

Si bien cambiar las leyes federales o estatales lleva tiempo, las políticas locales pueden cambiar mucho más rápido. Podríamos, por ejemplo, cambiar o abandonar los compromisos con las políticas y protocolos que afianzan y legitiman la tendencia a estigmatizar y dudar de las personas que sufren. Podemos implementar políticas y procedimientos que detallen los requisitos antidiscriminatorios específicamente para personas con dolor.

Evitar el lenguaje discriminatorio

Y podemos promulgar políticas que rijan el lenguaje discriminatorio y los términos a menudo dirigidos contra las personas que sufren dolor, como la histeria y el engaño, que tienen una larga y documentada historia de haber sido utilizados para estigmatizar a las personas vulnerables con dolor.

Otros estigmas en el dolor: Los opioides

Para aliviar el estigma del dolor, también tenemos que luchar y diferenciar el estigma infligido hacia el uso de opioides.

Si bien estos dos tipos de estigma a menudo ocurren en la misma persona, no son iguales. Estigmatizamos a las personas que sufren, como mi amiga Andrea, que no toma ni desea opioides. Y estigmatizamos a las personas que toman opioides incluso si no viven con dolor crónico. Es necesario e importantes un enfoque en el estigma opioide, pero no es el equivalente a intervenir para abordar el estigma del dolor. Ambas, cargas terribles, merecen nuestra atención y esfuerzos.

Tenemos herramientas para tratar de manera efectiva y justa a las personas que viven con dolor crónico. Tenemos el poder de ayudarlos a vivir mejor. Deberíamos hacerlo, y sin estigma. El Dr. Goldberg es autor de artículos como Los pacientes de fibromialgia y la atención médica.

Daniel S. Goldberg

Miembro de la facultad del Centro de Bioética y Humanidades del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado, profesor asociado de medicina familiar en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado y profesor asociado de epidemiología en la Escuela de Salud Pública de Colorado. Es el investigador principal de un estudio epidemiológico relacionado con el estigma de la adicción financiado por The Well Being Trust, un 501 (c) (3). @prof_goldberg

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